KOMPETENZ FÜR MÜNCHEN, BAYERN UND DIE WELT: DAS … · m z s e (m c r d) m z s e (m c r d)...

M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)

KOMPETENZ FÜR MÜNCHEN, BAYERN UND DIE WELT:

DAS MÜNCHNER ZENTRUM FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

UND DAS CARE FOR RARE CENTER

Christoph Klein, Dr. von Haunersches Kinderspital

M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)Seltene Erkrankungen

Inzidenz < 1:2.000 Menschen

> 7.000 unterschiedliche Krankheitsbilder

In Deutschland ca. 4 Millionen Patienten betroffen

80% der seltenen Erkrankungen sind genetischen Ursprungs

Hohe Anzahl unterschiedlicher Erkrankungen und Seltenheit erschwert Erkennung ‐> Betroffene warten lange auf Diagnose

Pharmaindustrie hat eingeschränktes Interesse

Koordinierung Niedergelassene – Regionalklinika ‐ Universitätsklinika

München

Hannover

Freiburg

Essen

Heidelberg

UlmTübingen

Zentren für Seltene Erkrankungen

Berlin

Bonn

WürzburgFrankfurt

Mannheim


MünchenmitoNet, PID‐NET, GALENUS

Hannover: CARPuD

FreiburgFACE

Duisburg‐Essen: Imprinting diseases

Heidelberg: GERAMY

UlmMND NET

Tübingen: HOPE, IonNeurONet



Ziele und Aufgaben:

•bessere Patientenversorgung – patientenzentrierter Ansatz

•Erarbeitung eines Nationalen Aktionsplans für Seltene

Erkrankungen (veröffentlicht 8/2013)

•Förderung von Fachzentren in Deutschland

•Verknüpfung von Initiativen und Gremien auf europäischer

Ebene

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen

M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)NAMSE ‐ Zentrenmodell

Typ A ‐ Referenzzentren:Inter‐ und multidisziplinäres Versorgungsangebot, krankheitsübergreifende Querschnittsaufgaben, typischerweise universitäre Zentren.

Typ B ‐ Fachzentrum:Besondere Expertise für eine Erkrankung oder eine Gruppe vonErkrankungen inter‐ und multidisziplinäres Versorgungsangebot, Krankenhauseinrichtung

Typ C ‐ Kooperationszentrum:Kooperierende ambulant tätige Experten, heimatnahe Versorgung

Prof. Dr. Stefan Kääb, Med. Klinik I LMU

Prof. Dr. Thomas Klopstock, Neurologische Klinik LMU

PD Dr. Kathrin Giel, Dermatologische Klinik LMU

Prof. Dr. Stefan Burdach, Kinderklinik TUM

Prof. Dr. Thomas Meitinger, Institut für Genetik TUM

Leitungsgremium des Münchner Zentrums für Seltene Erkrankungen

Prof. Dr. Christoph Klein, Haunersches Kinderspital LMU


Münchner Zentrum für Seltene Erkrankungen‐ Struktur ‐

Pädiatrie

Neu

rologie

Inne

re M

edizin

Derm

atologie

Gen

etik

Weitere

LMU TUMMünchner Zentrum für Seltene Erkrankungen

Münchner Zentrum für Seltene Erkrankungen

Interdisziplinär besetzte Teams: verkürzen die Behandlungswege – der Patient bekommt Diagnose und Therapie

„aus einer Hand“

Zentrale Eingangsstruktur:erleichtert Zugang für Patienten und Niedergelassene

Koordinierte Lotsenfunktion:zielgerichtete, schnellere Zuweisung zu Ambulanzen und Hilfe bei unklaren

Diagnosen; zentrale Patientenakte

Translation: Verbesserte Überleitung von der Kinder‐ und Jugendmedizin in die

Erwachsenenmedizin


Interdisziplinäre Fallkonferenzen: Wissenstransfer für Kliniker und

Niedergelassene

Schnittstelle zu Forschung

Fortbildungsangebote zu seltenen Erkrankungen

Gemeinsame Patientenregister und Biomaterialbanken

Einheitliche öffentlichkeitswirksame Außendarstellung


Care for Rare Center am Dr. von Hauner‘schen Kinderspital

Aktuelle Schwerpunkte

Immunologische ErkrankungenHämatologische ErkrankungenNeuro‐metabolische ErkrankungenGastroenterologische Erkrankungen

Hematology/ Onkology

Hematology/ Onkology

NeonatalMedicineNeonatalMedicine

Pulmonary MedicinePulmonary Medicine

Metabolic DiseasesMetabolic Diseases

NephrologyNephrology

Palliative CareMedicine

Palliative CareMedicine

Intensive CareMedicine

Intensive CareMedicine

ImmunologyRheumatologyImmunologyRheumatology

InfectiousDiseasesInfectiousDiseases

Gastro‐enterologyGastro‐

enterology

NeurologyNeurology

EndocrinologyEndocrinology

Pediatric RadiologyPediatric Radiology

Pediatric CardioloyPediatric Cardioloy

Pediatric SurgeryPediatric Surgery

PsychosomaticMedicine

PsychosomaticMedicine

Stufendiagnostik immunologischer Erkrankungen

Blutbild, Immunglobuline, spezifische AntikörperBlutbild, Immunglobuline, spezifische Antikörper

Immunphänotypisierung, Knochenmark, funktionelle Diagnostik

Immunphänotypisierung, Knochenmark, funktionelle Diagnostik

Molekulare Diagnostik (Panel‐Dx)Molekulare Diagnostik (Panel‐Dx)

Suche nach neuen Ursachen (Genom‐Dx)Suche nach neuen Ursachen (Genom‐Dx)

Dr. Fabian Hauck

Care‐for‐Rare Laboratorien im Haunerschen Kinderspital

Dr. Tomas Racek

www.irdirc.org

Vision 2020 ‐ 200 neue Therapien im Jahre 2020

.... experience is knowledge ofIndividuals.....for the physician does not cure a man, except in an incidental way, but Callias or Socrates...who happens to be a man.If then, a man has theory without experience and knows the universal but does not know the individual included in this, he will often fail to cure;

for it is the individual that is to be cured.

Aristotle, Metaphysics, Book I 981a15

Aristotle (384 BC – 322 BC)

Patientengruppen mit gleichem Krankheitsbild

Gezielte Behandlungsstrategien

Personalisierte Therapie

Quelle:

Gesundheitssystem

Individualisierte Therapien

„Vorhandene Finanzierungswege“ –Kollektivvertragssystem

• Stationäre Vergütungen (DRG und Sonderleistungen)• Ambulante vertragsärztliche Versorgung und ermächtigte Krankenhäuser

bzw. KH‐Ärzte (Vergütung nach EBM, Gesamtvergütung)• Ambulante Spezialärztliche Versorgung

(§116b SGB V): Theoretisch eigene Gebührenordnung• Hochschulambulanzen (§117 SGB V): verhandeltes Budget• Sozialpädiatrische Zentren (§119 SGB V): verhandeltes Budget• Zusatzvergütung für pädiatrische Ambulanzen

(§ 120 Abs.1a SGB V): zusätzlich verhandelt

From Discovery to Cure

A global allianceMore quality of life

Designing modern medicine

Patroness

Scientific Advisory Board

Board of

Trustees

JL CasanovaRockefeller NYC

Ulrike GaulMunich

Scott SnapperBoston

Harald zur HausenHeidelberg

Bruce BeutlerLa Jolla

Joseph SayerMisereor Aachen

Martin C. NeyUN NYC

Thomas JaschkeGütersloh

Annette Schavan

www.care‐for‐rare.org

Care-for-Rare Foundation

Care-for-Rare Alliance

Care-for-Rare Academy

Care-for-Rare Aid

Care-for-Rare Awareness

Care-for-Rare Awards Follow us atwww.facebook.com/CareForRareFoundation


Clinical Team

Genetics

Clinical Research

Cell biology

Biochemistry

Clinical Studies

Immunology

Academic Center for Patients with Rare Diseases

Economy

Parent groups

InternationalClinical Centers

Media

Politics

Non ProfitOrganisations

Humanities

BasicScience

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