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Hessisches Sozialministerium Krebs in Hessen Inzidenz und Mortalität 2008

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Hessisches Sozialministerium

Krebs in HessenInzidenz und Mortalität 2008

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Krebs in Hessen

Inzidenz und Mortalität 2008

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Herausgeber:

Hessisches SozialministeriumDostojewskistraße 4 65187 Wiesbaden

www.sozialministerium.hessen.de

Verantwortlich: Gesa Krüger

Bearbeitung und Redaktion:

Leitung: Dr. Catharina Maulbecker-Armstrong1

Dr. Stefan Gawrich2, Dr. Werner Wächter3, Martin Rapp3, Gabriele Husmann4

1 Hessisches Sozialministerium, Dostojewskistraße 4, 65187 Wiesbaden

2 Hessisches Landesprüfungs- und Untersuchungsamt im Gesundheitswesen(HLPUG), Wolframstraße 33, 35683 Dillenburg

3 Vertrauensstelle des Krebsregisters bei der Landesärztekammer Hessen K.d.ö.R.,Im Vogelsgesang 3, 60488 Frankfurt am Main

4 Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen (UCT), Klinikum der Johann Wolf-gang Goethe-Universität Frankfurt, Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt

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Grußwort

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Laufe ihres Lebens erkranken rund 38 % der Frauenund 47 % der Männer in Deutschland an Krebs. In Hes-sen lebten im Jahr 2009 knapp 240.000 Menschen mit die-ser Diagnose – und die Zahlen sind steigend. Dies istzum einen durch den demographischen Wandel bedingt,zum anderen durch den Lebensstil. 40 % aller Krebsfällesind jedoch vermeidbar. Das zeigt eine Studie der Stif-tung Cancer Research UK.

Die Krebsbekämpfung durch Prävention, Forschung undmoderne Therapie hat in Hessen einen hohen Stellen-wert. Die Hessische Krebspräventionsinitiative 2012 unter dem Motto »Du bist kostbar« istdafür ein gutes Beispiel. In diesem Rahmen finden zahlreiche Veranstaltungen rund umdas Thema Krebsprävention statt. Schwerpunkte sind dabei unter anderem die Steigerungder körperlichen Aktivität, Informationen zu einer gesunden Ernährung, die Einschrän-kung des Konsums von Tabakprodukten sowie die Steigerung weiterer Gesundheitsfakto-ren. Da ein großer Teil der Krebserkrankungen durch den Lebensstil bedingt ist, ist es Zielder Initiative, hier neue Impulse zu geben. Zudem soll auf Screeningprogramme, die einenwichtigen Beitrag zur Prävention leisten, hingewiesen werden. Sie sind ein gutes Instru-ment, um Krebserkrankungen frühzeitig zu entdecken. Nach Schätzungen des Zentralin-stituts für die kassenärztliche Versorgung nimmt jedoch nur jede zweite Frau und jederfünfte Mann an den angebotenen Krebsvorsorgeuntersuchungen teil.

Bei all diesen Maßnahmen sind wir jedoch auf verlässliche Informationen über das Krebs-geschehen in Hessen angewiesen. Daher erfasst das Hessische Krebsregister Auftreten undMerkmale der Krebserkrankungen der hessischen Bürgerinnen und Bürger und bildet da-mit eine zentrale Datengrundlage der Krebsbekämpfung. Mit dem vorliegenden Hessi-schen Krebsbericht stellen wir Ihnen den Datenbestand des Krebsregisters vor.

Im Berichtsjahr 2008 wurden nach der vorliegenden Schätzung der Vollzähligkeit fünf vonsechs der in Hessen aufgetretenen Krebsfälle erfasst. Innerhalb eines Jahres traten dem-nach in Hessen 30.000 neue Krebserkrankungen auf. Etwas mehr als 15.000 Hessen starbenim selben Jahr an einer Krebserkrankung. Die Zahl der Neuerkrankungen an Krebs wirdin den nächsten Jahren voraussichtlich allein durch die Alterung der Bevölkerung zuneh-men. Diesem Trend entgegenzusteuern, ist eine wichtige gesamtgesellschaftliche Aufgabe,an der alle Bürgerinnen und Bürger mitwirken können.

Der erste Hessische Krebsbericht ist der Startschuss für eine fortlaufende Auswertung desHessischen Krebsregisters. Mein besonderer Dank gilt den engagierte Mitarbeiterinnenund Mitarbeitern des Krebsregisters sowie allen Melderinnen und Meldern. Ihr Engage-ment macht es möglich, dass wir nun eine gesicherte Datenbasis vorliegen haben.

Ich wünsche Ihnen eine informative Lektüre.

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Stefan Grüttner

Hessischer Sozialminister

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1. Inhaltsverzeichnis

Grußwort

1. Inhaltsverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2.

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»Du bist kostbar« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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4. Das Hessische Krebsregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Entstehung des Hessischen Krebsregisters

Gesetzliche Grundlagen und Datenschutz

Struktur und Datenfluss

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Vertrauensstelle

Registerstelle

5.

Datenverarbeitung in der Registerstelle

Daten und Methodik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Datenquellen / Absolute Fallzahlen

Rohe Raten / Altersstandardisierte Raten

Mittleres Erkrankungsalter / DCO-Anteil / Vollzähligkeit

Überlebensraten

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6. Erkrankungen und Sterblichkeit an Krebs gesamt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sterblichkeit an Krebs gesamt

Neuerkrankungen an Krebs gesamt

Die zehn häufigsten Krebs-Neuerkrankungen 2008

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7.

Die zehn häufigsten Krebs-Todesursachen 2008

Darm C18 - C21 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Trachea, Bronchien, Lunge C33-C34 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Malignes Melanom der Haut C43 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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10.

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Brustdrüse C50 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Prostata C61 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

12. Krebs bei Kindern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Regionale Gliederung in Hessen

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Landkreise und Regierungsbezirke in Hessen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hessisches Krebsregistergesetz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Informationsmaterial des Krebsregisters Hessen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Meldebogen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Standardbevölkerungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Bevölkerung in Hessen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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20.

Adressen und weiterführende Informationsangebote . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Gesundheitsbericht Hessen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Du bist kostbar

http://www.du-bist-kostbar.de/

»Du bist kostbar« ist eine gemeinsame Aktion des Hessischen Sozialministeriums, derStiftung Leben mit Krebs und der Hessischen Krebsgesellschaft. 

Im Rahmen dieses Bündnisses finden zahlreiche Aktivitäten statt, die das Thema Krebs,die Vermeidung von Krebserkrankungen und das Leben mit einer Krebserkrankung inden Mittelpunkt des öffentlichen Interesses rücken und den Initiativen auf diesen Gebie-ten neue Impulse verleihen.

Hierzu leisten viele mit dem Thema Krebs befasste hessische Akteure und Initiativen ausunterschiedlichen Bereichen wie der Onkologie, der Forschung, der Selbsthilfe und Prä-vention einen Beitrag. Die gemeinsamen Anstrengungen kommen auch in dem Slogan»Hessen gegen Krebs» zum Ausdruck.

Auch das Hessische Krebsregister ist dem gemeinsamen Ziel verpflichtet. Der vorliegen-de Bericht des Krebsregisters umfasst unter anderem Daten zu den aktuellen Schwer-punktthemen Darmkrebs, Hautkrebs und Brustkrebs der »Du bist kostbar«-Initiative. DieErfassung, Beobachtung und Analyse des Krebsgeschehens ist unverzichtbarer Bestand-teil der Krebsbekämpfung, aber auch der Versorgungsplanung.

Trotz der Bedeutung von Statistiken ist es ein Verdienst der »Du bist kostbar«-Initiative,dass sie den Fokus auf den einzelnen Menschen richtet. Menschen können ihr Krebsrisikoaktiv beeinflussen und auch mit einer Krebserkrankung ein aktives Leben führen und aufden Krankheitsverlauf einwirken.

2. »Du bist kostbar«

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3. Einleitung

Einleitung

Der vorliegende Bericht »Krebs in Hessen2008« ist die erste Veröffentlichung desHessischen Krebsregisters zur Erkrankungund Sterblichkeit an malignen Tumoren inunserem Bundesland. Nach erfolgreichemAbschluss einer Versuchsphase im Regie-rungsbezirk Darmstadt wurde der Erfas-sungsbereich des Krebsregisters im Jahr2007 auf ganz Hessen ausgedehnt. Durchdie engagierte Mitarbeit der behandelndenÄrzte aus Kliniken und Praxen, der Patho-logen sowie der hessischen Gesundheits-ämter stiegen die Krebsmeldungen für diebeiden nördlichen Regierungsbezirke (Gie-ßen und Kassel) danach schnell an, und sokönnen die Mitarbeiter des Registers be-reits für das Beobachtungsjahr 2008 zuver-lässige Zahlen zusammenstellen.

Das Ziel jedes Krebsregisters ist die Errei-chung von »Vollzähligkeit«, d.h. der Erfas-sung von mindestens 90% der tatsächlichaufgetretenen Tumorerkrankungen. DasZentrum für Krebsregisterdaten beim Ro-bert-Koch-Institut in Berlin, das die Datenaller deutschen Länderkrebsregister zu-sammenführt, schätzt die Erfassungsquotein Hessen für 2008 auf 83,4%. Dies ist ange-sichts des kurzen Zeitrahmens ein großerErfolg, da der Aufbau eines Registers, dasErkrankungen der Gesamtbevölkerung do-kumentiert, immer einen erheblichen Zeit-aufwand voraussetzt. Nichtsdestotrotzbleibt das Erreichen einer höheren Quoteein realistisches Ziel für die folgenden Be-richte.

Der vorliegende Band beruht nicht aus-schließlich auf Daten des Registers selbst,sondern umfasst auch Ergebnisse der amt-lichen Todesursachenstatistik des LandesHessen sowie Daten des Deutschen Kin-derkrebsregisters. Er enthält je ein Kapitelzur Struktur und gesetzlichen Grundlagedes Hessischen Krebsregisters und zu Da-ten und Methodik. Danach folgen Schwer-punktuntersuchungen zu ausgewähltenund häufigen Tumoren (Darm, Lunge, Me-lanom der Haut, Brustdrüse, Prostata undKrebs bei Kindern).

Das Hessische Krebsregister berichtet Neu-erkrankungen an Krebs. Die Zahl bestehen-der Erkrankungen erfasst das Registernicht. Dazu müsste die Gesundung von

Krebs genau definiert und erfasst werdenkönnen.

Versorgungsdaten der Krankenversiche-rung bieten alternative Ansatzpunkte zurSchätzung dieser Zahlen. Eine Auswertungwurde im 2012 erschienenen »Gesund-heitsbericht Hessen« vorgestellt.

In Zukunft soll das Krebsgeschehen inHessen durch gemeinsame Interpretationder aus verschiedenen Quellen stammen-den Zahlen noch besser verstanden wer-den.

Noch ein Wort zur zeitlichen Verzögerungdes Berichts zum Beobachtungszeitraum:es ist für Krebsregister typisch, dass Mel-dungen zur Erkrankung eines Patientennicht nur im Erkrankungsjahr selbst (indiesem Fall: 2008), sondern auch in den da-rauffolgenden Jahren eingehen. Der Grundist einerseits die verzögerte Sendung derMeldung (beispielsweise sammeln vieleÄrzte Meldungen über ein Quartal oder so-gar ein ganzes Jahr, bevor sie sie an dasKrebsregister abschicken), andererseits derZeitpunkt des Behandlungskontakts imVerlauf der Erkrankung des Patienten(Ärzte, die den Patienten nicht zum Zeit-punkt der Diagnose, sondern erst im weite-ren Verlauf der Behandlung oder Nachsor-ge sehen, melden später an das Register).Dazu kommt der zeitaufwändige Ablaufder Datenverarbeitung im Krebsregisterselbst, das aus Datenschutzgründen auszwei getrennten Einheiten (Vertrauens-und Registerstelle, s. S. 9) besteht.

Wir hoffen, Ihnen mit »Krebs in Hessen«als Wissenschaftler, Arzt, Patient, Journa-list, Gesundheitspolitiker oder als medizi-nisch interessiertem Laien einen informati-ven Bericht an die Hand zu geben. Wirfreuen uns auf Ihre Anregungen und wer-den versuchen, sie für die Berichte dernächsten Jahre zu berücksichtigen.

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Entstehung des Hessischen Krebsregis-ters

In fast allen entwickelten Staaten ist die Füh-rung umfassender epidemiologischer (d. h. be-völkerungsbezogener) Krebsregister seit vielenJahrzehnten eine Selbstverständlichkeit.Deutschland bildete hier lange eine Ausnahme,da es noch vor weniger als zwei Jahrzehntennur regionale (Regierungsbezirk Münster), al-lenfalls auf der Ebene einzelner Bundesländer(Saarland, Hamburg, Gemeinsames Krebsregis-ter der neuen Bundesländer) operierendeKrebsregister gab. Dabei besteht über die Not-wendigkeit solcher Register und deren Zielset-zungen Einigkeit: Die dort gesammelten Datenbilden nicht nur die Grundlage für die Ursa-chenforschung, sondern sind auch für die Be-obachtung von allgemeinen Trends bei Inzi-denz und Mortalität, das rechtzeitige Erkennenvon regionalen Risikofaktoren, die Beurteilungder Qualität von Präventiv- und Früherken-nungsmaßnahmen (z.B. das Brustkrebsscree-ning) bis hin zur Versorgungsplanung unver-zichtbar.

Im November 1994 wurde daher das Bundes-krebsregistergesetz verabschiedet, das einengemeinsamen inhaltlichen Rahmen für die vonallen Bundesländern bis zum 1. Januar 1999einzurichtenden Krebsregister definierte. Hes-sen verabschiedete im Jahre 1998 ein entspre-chendes Ausführungsgesetz. Am 17. 12. 2001wurde es durch das Hessische Krebsregisterge-setz (HKRG) ersetzt, das zum ersten Mal eineMeldepflicht für behandelnde Ärzte und Zahn-ärzte enthielt. Gesundheitsämter mussten Ko-pien des vertraulichen Teils der Todesbeschei-nigung aller Einwohner an das Krebsregisterübermitteln. Der Geltungsbereich des HKRGvom 17. 12. 2001 war allerdings auf den Regie-rungsbezirk Darmstadt (also Südhessen) be-schränkt. Im Frühjahr 2003 erhielt das Registerdie ersten Krebsmeldungen, deren Zahl in derFolge rasch anstieg.

Aufgrund der positiven Erfahrungen in Süd-hessen wurde das HKRG am 4. 12. 2006 geän-dert: Die Meldepflicht wurde auf ganz Hessenausgedehnt. Sie verpflichtet die hessischenÄrzte und Zahnärzte sogar zur Meldung aller

4. Das Hessische Krebsregister

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

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80000

100000

120000

Meldungen Todesbescheinigungen

Abb. 1: Anzahl der in der Vertrauensstelle des Hessischen Krebsregisters verarbeiteten Dokumente(Meldungen zu Krebsneuerkrankungen und Todesbescheinigungen)

1999: Beginn der Er-

fassung von Todesbe-

scheinigungen im

Regierungsbezirk

Darmstadt

2003: Beginn der

Meldungserfassung im

Regierungsbezirk

Darmstadt

2007: Ausdehnung

der Erfassung auf

ganz Hessen

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Krebspatienten mit Hauptwohnung inDeutschland. Dabei werden Meldungen zu Er-krankten aus anderen Bundesländern an dieKrebsregister dieser Länder weitergeleitet.

Durch die gute Akzeptanz, die das HessischeKrebsregister bei den Ärzten und Zahnärzten,aber auch bei den kooperierenden Gesund-heitsämtern inzwischen erreicht hat, konntedie Zahl der bearbeiteten Meldungen und Tod-esbescheinigungen kontinuierlich gesteigertwerden (siehe Abb. 1), so dass für das Beobach-tungsjahr 2008 jetzt zum ersten Mal ein Berichtüber Krebserkrankungen in unserem Bundes-land veröffentlicht werden kann.

Gesetzliche Grundlagen und Daten-schutz

Das Hessische Krebsregistergesetz verpflichtetalle behandelnden Ärzte und Zahnärzte, aberauch diagnostisch tätige Mediziner ohne Pati-entenkontakt (z. B. Pathologen), alle Krebspati-enten an das Krebsregister zu melden. Diese

Meldepflicht hat sich aufgrund der Erfahrunglangjährig tätiger Register als notwendig he-rausgestellt, um eine vollzählige Erfassung al-ler Malignome (d. h. mehr als 90% der tatsäch-lich aufgetretenen Fälle) zu erreichen. Ohnediese Vollzähligkeit wären die Auswertungendes Krebsregisters verzerrt und daher wenigeraussagekräftig. Meldende erhalten für dieÜbermittlung ihrer Krebsfälle vom Land Hes-sen eine Aufwandsentschädigung.

Das Hessische Krebsregister dokumentiert Er-krankungen der Gesamtbevölkerung, es ist einepidemiologisches Register. Im Unterschied zuKrebsregistern an Kliniken und Krankenhaus-verbünden (sog. Klinischen Krebsregistern),die ausschließlich ihre eigenen Patienten erfas-sen, dafür aber umfangreiche Erkrankungs-,Verlaufs- und Behandlungsdaten erheben, er-fasst es jeden Betroffenen in Hessen, dafür abernur mit einem begrenzten Datensatz. Diesergibt den Zustand zum Zeitpunkt der Erstdiag-nose der Erkrankung wieder. Er enthält Anga-ben zum Diagnosedatum, zur Diagnose selbst,zur Art der Sicherung der Diagnose, zur Loka-

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Abb. 2: Aufbau des Hessischen Krebsregisters

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lisation (Ort und Seite des Auftretens), zum Tu-mortyp (Histologie), zur Ausbreitung undStreuung des Tumors und rudimentäre Anga-ben zur Erstbehandlung. Der Krankheitsver-lauf (z. B. Rezidive und Metastasen) wird nichtdokumentiert.

Das Gesetz verpflichtet die meldenden Ärztegleichzeitig dazu, ihre Patienten über die Mel-dung an das Krebsregister zu informieren. Diesgeschieht in schriftlicher Form durch Überrei-chung eines Faltblattes, das von der Vertrau-ensstelle zur Verfügung gestellt wird (sieheauch Seite 43). Pathologen ohne Patientenkon-takt können Patienten nicht selbst, sondern nurüber den einsendenden Kliniker informieren.

Alle Patienten haben das Recht, der beabsich-tigten oder erfolgten Meldung zu widerspre-chen. In diesem Fall wird der behandelndeArzt die beabsichtigte Meldung unterlassenoder die bereits abgeschickten Daten im Krebs-register löschen lassen. Patienten haben aberauch zu jedem späteren Zeitpunkt das Recht,ihre Daten im Hessischen Krebsregister lö-schen zu lassen. Ebenso haben sie ein Aus-

kunftsrecht über ihre im Krebsregister gespei-cherten Daten.

Einen weiteren wichtigen Beitrag zum Daten-schutz leistet die duale Struktur des Krebsre-gisters sowie die sichere Verschlüsselung derpersönlichen Daten (Identitätsdaten, siehenächstes Kapitel).

Struktur und Datenfluss

Das Hessische Krebsregister besteht aus zweiräumlich, organisatorisch und personell ge-trennten Einheiten, der Vertrauensstelle undder Registerstelle (sog. „Treuhandmodell“, sie-he Abb. 2). Dabei liegen die Patientendaten inder Vertrauensstelle zeitweise in unverschlüs-selter, in der Registerstelle, die für die epide-miologischen Auswertungen zuständig ist,dauernd in verschlüsselter Form vor.

4. Das Hessische Krebsregister

Abb. 3: Verschlüsselung und Datenfluss im Hessischen Krebsregister

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Vertrauensstelle

Die Vertrauensstelle ist bei der Landesärzte-kammer Hessen in Frankfurt am Main angesie-delt. Sie ist der Ansprechpartner für die melde-pflichtigen Ärzte und Zahnärzte, führt Infor-mationsveranstaltungen durch und wirbt fürdie Einsendung der onkologischen Daten andas Register. Gerade letzteres ist für die Mitar-beiter der Vertrauensstelle eine sehr anspruchs-volle Aufgabe, denn die Ärzte aus Klinikenund Praxen beklagen zur Zeit eine umfangrei-che Dokumentationspflicht, die sie in ihrerdiagnostischen und therapeutischen Arbeit ein-schränkt.

Dass die hessischen Ärzte trotz dieser Belas-tung den Aufbau des Krebsregisters in ihrergroßen Mehrzahl als sinnvoll erachten und gutmit dem Register kooperieren, zeigt die erfreu-liche Entwicklung der Meldeeingänge in denletzten Jahren (siehe Abb.1). Für jeden erwarte-ten Fall sind dabei etwa 3 Meldungen in derVertrauensstelle eingegangen.

Abb. 3 erläutert die Datenverarbeitung undden Datenfluss im Hessischen Krebsregister.Nach Eingang der Meldungen (Schritt (1) inAbb. 3) werden diese in der Vertrauensstelleauf Vollständigkeit und Plausibilität geprüftund danach in zwei Komponenten aufgeteilt.Im medizinischen Teil der Meldung, den sog.epidemiologischen Daten (ED), werden die In-formationen zu den einzelnen Krankheitsas-pekten mit Hilfe internatonaler Codiersystemeverschlüsselt. Die wichtigsten sind ICD (Inter-national Classification of Diseases) für dieDiagnose und ICD-O (International Classifica-tion of Diseases in Oncology) für Lokalisationund histologischen Befund. Die Verschlüsse-lung der epidemiologischen Daten schafft dieVoraussetzung für ihre statistische Auswer-tung.

Der zweite Teil der Meldung umfasst die per-sonenidentifizierenden Daten (PID). Hierzu ge-hören Namen, Adresse, Geburtsdatum und Ge-schlecht. Diese Daten dürfen im Original(»Klartext«) nach Vorgabe des Datenschutzesnicht dauerhaft im Krebsregister gespeichertwerden. Trotzdem muss das Krebsregister dieaus verschiedenen Quellen zu einer Person ein-gehenden Datensätze zuordnen können. Mög-lich wird dies durch die sog. »Pseudonymisie-rung« der PID: In einem mehrstufigen undnicht umkehrbaren Verschlüsselungsverfahren(MD5 und IDEA) werden in der Vertrauens-stelle alphanumerische Zeichenketten, sog.

»Kontrollnummern« (KN), gebildet (Schritt (2)in Abb. 3). Bei wiederholten Meldungen zumgleichen Patienten würden dabei aus den PIDjeweils gleiche Kontrollnummern entstehen.Die Pseudonymisierung erlaubt also später inder Registerstelle die richtige Zuordnung vonneu eintreffenden Datensätzen zu bereits imRegister vorhandenen, ohne dass die Identitätder Patienten bekannt ist.

Nach dem Ersetzen der PID durch Kontroll-nummern (KN) werden die Datensätze in derVertrauensstelle wieder mit den ED zusam-mengeführt und an die Registerstelle gesandt.Diese Daten bilden die Grundlage für alle epi-demiologischen Auswertungen des HessischenKrebsregisters. Die ursprünglichen, unver-schlüsselten Krebsmeldungen der Ärzte undZahnärzte werden noch eine Zeit lang in derVertrauensstelle aufbewahrt, um Rückfragender Registerstelle zu ermöglichen. Spätestensnach 6 Monaten werden sie jedoch vernichtetbzw. gelöscht.

Neben der Bildung von Kontrollnummernwerden die PID in der Vertrauensstelle nochauf eine zweite Art und Weise verschlüsselt:Hierbei werden Name und Anschrift der Er-krankten asymmetrisch codiert (Schritt (3) inAbb. 3). Diese Daten können nur mit Genehmi-gung des Hessischen Sozialministeriums undmit Hilfe eines beim Hessischen Datenschützeraufbewahrten Schlüssels in speziellen Situatio-nen entschlüsselt werden (Bsp.: Anschreibenmit Bitte um Teilnahme an einer Studie für sel-tene Tumorerkrankungen, für die an keinerEinzelklinik genügend Teilnehmer gefundenwerden).

Registerstelle

Datenverarbeitung in der Registerstelle

In Abständen von mehreren Monaten spielt dieVertrauensstelle mehrere zehntausend Daten-sätze aus ihrem Bestand aus und gibt sie an dieRegisterstelle weiter. Dort werden die epidemi-ologischen Daten (ED) in der zentralen Daten-bank permanent gespeichert (Schritt (4) in Abb.3). Die Kontrollnummern (KN) werden mit ei-nem zusätzlichen nur der Registerstelle be-kannten Schlüssel chiffriert, bevor sie ebenfallsin der Datenbank hinterlegt werden.

Die Kontrollnummern der neu gespeichertenDaten und die Bestandsdaten werden com-

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putergestützt verglichen (Schritt (5) in Abb. 3).Dieses »Record-Linkage« genannte Verfahrenermittelt jeweils einen »Matchscore« als Maßfür die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Kontroll-nummernsätze zu einer Person gehören. AlleKontrollnummernsätze, deren Matchscore übereinem festgelegten Wert liegt, werden in eineGruppe zusammengefasst (d. h. als zu einerPerson gehörig angesehen). Pro Datenzyklusergeben sich so etwa 20.000 solcher Gruppen(»Matchgruppen«), die auf der zweiten Stufeder Zuordnung manuell geprüft werden(Schritt (6) in Abb. 3).

Medizinische Dokumentare begutachten fürjede dieser Matchgruppen zuerst die com-putergestützte Zuordnung der Personendaten.In der Mehrzahl der Fälle bestätigt sich das Er-gebnis des Record Linkage. Falls nicht, werdendie Daten einer Matchgruppe auf zwei odermehr Personen aufgeteilt. Im Zweifelsfall kanndie Zusammengehörigkeit über eine Nachfragein der Vertrauensstelle geklärt werden, ohnedass der Registerstelle die Person namentlichbekannt wird. Die korrekten Angaben zu jederPerson werden als sog. »Best-of-Person« in derPersonentabelle der Datenbank hinterlegt.

Im weiteren Verlauf werden nun die Tumor-Meldungen zu jeder Person analysiert undnach einem sehr komplexen Regelwerk einemTumor oder mehreren Tumoren zugeordnet.Für jeden Tumor werden die aussagekräftigs-ten Informationen aus den zur Verfügung ste-henden Daten ausgewählt und als »Best-of-Tu-mor« in die Tumor-Tabelle der Datenbank ge-schrieben.

Diese Tumor-Tabelle ist in Verbindung mit denPersonendaten die Grundlage für epidemiolo-gische Auswertungen des Registers. Auch hierwerden Zweifelsfälle durch Nachfragen bei derVertrauensstelle soweit möglich aufgeklärt.

Nach Bearbeitung aller Matchgruppen werdenalle Zuordnungen in der Registerstellen-Daten-bank gespeichert, und der Datenzyklus wirdabgeschlossen (Schritt (7) in Abb. 3). Mit demEinlesen neuer Daten aus der Vertrauensstellebeginnt der Ablauf von vorn.

Daten und Methodik

Für die Krebs-Berichterstattung in Deutschlandgibt es einheitliche Auswertungsstandards und-empfehlungen, so dass die verwendetenKennwerte und Methoden innerhalb der Län-derregister weitgehend identisch sind. Verglei-che zwischen Krebsregistern sind möglich. Indiesem Abschnitt werden die externen Daten-quellen und die im vorliegenden Bericht ver-wendeten demographischen und epidemiolo-gischen Maßzahlen vorgestellt.

Datenquellen

Alle Bevölkerungsdaten entstammen der Fort-schreibung des Bevölkerungsstands in Hessenund wurden vom Statistischen LandesamtHessen bereitgestellt. Sie werden zur Berech-nung von Erkrankungs- und Sterberaten ver-wendet.

Die Daten zur Sterblichkeit nach Diagnosenentstammen der Todesursachenstatistik desStatistischen Landesamtes Hessen. Es handeltsich um eine monokausale Auswertung. Er-fasst wird nur das Grundleiden als der auslö-sende Faktor für die zum Tode führende Situa-tion.

Daten zu Krebserkrankungen in Deutschlandsind der 2012 erschienenen gemeinsamen Pub-likation der Gesellschaft der epidemiologi-schen Krebsregister in Deutschland (GEKiD)mit dem Robert Koch Institut »Krebs inDeutschland 2007/2008« entnommen. Aus die-ser Publikation wurden auch Informationen zuRisikofaktoren entnommen.

Absolute Fallzahlen

Absolute Fallzahlen sind die einfachsten Kenn-werte zur Beschreibung des Krankheitsgesche-hens und der Sterblichkeit. Sie geben die An-zahl der im Beobachtungszeitraum neu aufge-tretenen Erkrankungen oder verstorbenen Per-sonen an. Der Fachbegriff für die absolute Fall-zahl neu erkrankter Personen in einem Zeit-raum ist Inzidenz (von lat. incidere »vorfal-len«). Absolute Fallzahlen werden oft auch ge-trennt nach Geschlecht, Alter oder weiterenMerkmalen angegeben. Neuerkrankungenwerden in den deutschen Krebsregistern stetsauf Tumorbasis und nicht auf Personenbasisgezählt. Eine Person mit mehreren Tumorengeht also mehrfach in die Statistik ein.

4. Das Hessische Krebsregister

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Neuerkrankungen und Sterbefälle sind Ereig-nisse an einem definierten Zeitpunkt. Das Vor-handensein einer Erkrankung ist hingegen einStatus, der bestimmte Zeit andauert. Die an ei-nem Stichtag gezählte absolute Zahl von Er-krankungsfällen bezeichnet man als Prävalenz(von lat. praevalere - überwiegen). Um die Prä-valenz zu berechnen, muss man definieren, obund wie erkrankte Personen wieder als gesunddefiniert werden. Hierfür gibt es bei Krebs bis-lang kein valides Konzept, deshalb enthält die-ser Bericht keine Prävalenzdaten. Für Hessenliegen als Annäherung jedoch Hochrechnun-gen auf Basis von Versorgungsdaten aus dergesetzlichen Krankenversicherung für die Zahlder an Krebs erkrankten Personen vor. Diesewurden im »Gesundheitsbericht Hessen«(http://www.gesundheitsbericht.hessen.de/)veröffentlicht.

Absolute Fallzahlen geben einen Eindruck vonder Größenordnung eines Gesundheitsprob-lems, und ihre Prognose ist die Grundlage derPlanung der Gesundheitsversorgung. Zur Be-schreibung und Interpretation des Krankheits-geschehens sind sie aber wenig geeignet, weilsie nicht im Bezug zur Größe und Altersstruk-tur der Bevölkerung stehen.

Rohe Raten

Teilt man die absolute Fallzahl neu aufgetrete-ner Tumoren oder verstorbener Personen einesZeitraums (i.d.R. eines Jahres) durch die Zahlder Personen, die in diesem Zeitraum dem Ri-siko zu erkranken oder zu versterben ausge-setzt waren, so erhält man eine rohe Inzidenz-oder Mortalitätsrate. Rohe Raten für Krebswerden zumeist getrennt nach Geschlecht an-gegeben. Im Nenner steht dann die durch-schnittliche Bevölkerung des Geschlechts im je-weiligen Zeitraum.

Die rohe Rate zeigt an, welcher Anteil der un-ter Risiko stehenden Personen einer Bevölke-rung innerhalb eines Jahres an einer Krankheiterkrankt oder daran verstirbt. Sie wird zumeistpro 100.000 Personen, bei seltenen Erkrankun-gen auch pro 1 Mio. Personen angegeben.

»Roh« steht im Gegensatz zu »altersstandardi-siert« und bedeutet, dass die Altersstruktur derBevölkerung beim Vergleich nicht beachtetwird. Nicht verwendet wird der Zusatz »Roh«bei getrennt nach Altersgruppen berechnetenErkrankungs- und Sterberaten, da er dort sinn-los ist. In diesem Fall spricht man nur von »al-

tersspezifischen Raten«. Diese Raten sind fürdie Darstellung der Altersabhängigkeit von Be-deutung, und sie werden auch für die Alters-standardisierung benötigt.

Altersstandardisierte Raten

Altersstandardisierung wird angewandt, umdas Erkrankungs- oder Sterblichkeitsgeschehenverschiedener Populationen mit abweichenderAltersstruktur vergleichbar und hinsichtlichanderer Einflussfaktoren interpretierbar zu ma-chen. Der Vergleich kann sich auf Länder undRegionen, auf Untergruppen einer Bevölke-rung oder auf Zeitreihen einer Bevölkerung be-ziehen.

Die »direkte Altersstandardisierung« verwen-det eine Modell-Altersverteilung, bei der100.000 Personen nach realem Vorbild odernach einer fiktiven Verteilung auf Altersklassenverteilt werden. In diesem Bericht wird dieModell-Bevölkerung »Europastandard« ver-wendet, die im Anhang aufgeführt ist. Die Mo-dell-Bevölkerungszahl jeder Altersklasse wirdmit der altersspezifischen Erkrankungs- oderSterberate multipliziert. Über alle Altersklassenaufsummiert und durch 100.000 geteilt ergibtsich die »direkt altersstandardisierte Rate«.Alle deutschen Krebsregister publizieren dieseRaten in gleicher Weise und werden so ver-gleichbar. Die Modellbevölkerung »Europa-standard« ist deutlich jünger als die reale deut-sche Bevölkerung, so dass die altersstandardi-sierten Raten bei fast allen Krebserkrankungenkleiner sind als die rohen Raten.

Die »indirekte Altersstandardisierung« kommtbeim Vergleich kleinerer Gebiete zum Einsatz.In diesem Bericht wird sie zur Darstellung derSterblichkeit an Krebs in hessischen Kreisenund kreisfreien Städten eingesetzt. In kleinerenGebieten sind oft die Fallzahlen für eine stabileAltersverteilung nicht ausreichend. Die »direk-te Altersstandardisierung« ist dann nicht mög-lich. Man verwendet ersatzweise die altersspe-zifischen Inzidenz- oder Mortalitätsraten desübergeordneten Gebiets (Hessen) und multipli-ziert sie mit der altersspezifischen Bevölkerungdes untergeordneten Gebiets (Kreis, kreisfreieStadt). Die resultierenden altersspezifischenFallzahlen werden aufsummiert und durch dieBevölkerung geteilt. Die »indirekt standardi-sierte Rate« mischt also altersspezifische Er-krankungs- oder Sterberaten des übergeordne-ten mit der Altersstruktur des untergeordneten

5. Daten und Methodik

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5. Daten und Methodik

Gebiets. Für die untergeordneten Gebiete wirdnun die Rohe Rate berechnet und durch die»indirekt altersstandardisierte Rate« geteilt.Das Ergebnis wird als »Standard Incidence Ra-tio (SIR)« bei Erkrankungsdaten und »Stan-dard Mortality Ratio (SMR)« bei Mortalitätsda-ten bezeichnet. Ein Verhältnis von 1 bedeutetaltersstandardisiert gleiche Inzidenz- oderMortalitätsraten. Ein Verhältnis kleiner 1 ent-spricht einer geringeren, ein Verhältnis größer1 einer höheren Rate der untergeordneten Ein-heit im Vergleich zum übergeordneten Gebiet.

Mittleres Erkrankungsalter

Das Erkrankungsalter ist als das Alter zumZeitpunkt der Erstdiagnose bestimmt. Darge-stellt wird der Median als das Erkrankungsal-ter, das nach Sortierung aller Alterswerte ge-nau in der Mitte liegt. Dieser Wert ist im Ge-gensatz zum arithmetischen Mittel (Durch-schnitt) nicht anfällig für Ausreißer.

DCO-Anteil

»DCO« steht für »Death certificate only« undbezeichnet im Krebsregister Tumoren, die nurauf den Informationen eines Leichen-schauscheins basieren. Dies kann verschiedeneUrsachen haben:

Zu Anfang der Registrierung ist der DCO-An-teil hoch, weil viele Verstorbene vor dem Auf-bau der Registrierung erkrankten. Dieser Fak-tor verschwindet erst mit langer Laufzeit desRegisters.

DCO-Fälle entstehen auch, wenn Patienten Be-handlungseinrichtungen aufsuchen, die nichtan das Krebsregister melden. In dieser Hinsichtbesteht zurzeit noch ein Problem bei hessi-schen Patienten, die zur Behandlung in denRhein-Neckar-Raum fahren. Das KrebsregisterBaden-Württemberg ist noch im Aufbau undnimmt noch nicht am Meldungs-Austauschsys-tem der deutschen Krebsregister teil. Die Erfas-sungslücke nach Mittel- und Nordhessen wur-de inzwischen geschlossen, so dass hierdurchverursachte DCO-Fälle in Zukunft Jahr für Jahrweniger werden. Auch Nicht-Meldungen vonKrebsfällen oder Fehler bei der Zuordnung derpseudonymisierten Personendaten können zuDCO-Fällen führen.

Vollzähligkeit

Die Vollzähligkeit ist ein geschätzter Wert fürden Anteil der Krebsfälle in einer Registerregi-on, der durch das Krebsregister erfasst wird.Die Vollzähligkeit ist ein zentrales Qualitätskri-terium eines Krebsregisters. Viele epidemiolo-gische Anwendungsgebiete eines Krebsregis-ters erfordern eine Vollzähligkeit von mindes-tens 90%. Eine hohe Vollzähligkeit wird i.d.R.erst nach mehreren Erfassungsjahren erreicht.

Die Schätzung der Vollzähligkeit wird durchdas Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) amRobert Koch-Institut vorgenommen. Die Da-tenbasis bilden Krebsregister, die bereits alsausreichend vollzählig eingestuft wurden. Einstatistisches Verfahren schätzt aus diesem Da-tenpool und weiteren Parametern wie derSterblichkeit die bei vollzähliger Erfassung ineinem Registergebiet zu erwartende Neuer-krankungsrate. Das Verhältnis der registriertenzur erwarteten Neuerkrankungsrate ergibt inProzent dargestellt die Vollzähligkeit.

Die vom Zentrum für Krebsregisterdaten(ZfKD) am Robert Koch-Institut veröffentlich-ten Vollzähligkeitsschätzungen werden aufGrundlage mehrerer Datenjahre erstellt undumfassen auch das Diagnosejahr 2007. Im Jahr2007 wurde das Hessische Krebsregister abererst auf die Regierungsbezirke Gießen undKassel ausgeweitet, so dass noch keine sinnvol-le Bewertung der Daten dieses Jahres möglichist. Der vorliegende Bericht verwendet des-halb eine vereinfachte Schätzung des ZfKD, dienur auf Daten des Jahres 2008 beruht und fürHessen realitätsnäher ist. Das ZfKD veröffent-licht die Vollzähligkeit jedoch nach bundesweiteinheitlichem Verfahren und gibt für Hessenentsprechend geringere Vollzähligkeiten an.

Überlebensraten

Das Überleben nach Erstdiagnose ist ein wich-tiger Kennwert für die Qualität von Diagnostikund Therapie. Es handelt sich um einen statis-tischen Parameter, der nicht für individuelleAussagen zum Überleben von an Krebs er-krankten Personen verwendet werden kann.Das Krebsregister erfasst im Falle des Verster-bens den Todeszeitpunkt und die Todesursa-che(n) der zuvor an Tumoren erkrankten Per-sonen. Für die Analyse des Überlebens wirdnur die Zeitspanne zwischen der Tumor-Erst-diagnose und Versterben verwendet.

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Alle Sterbefälle gehen unabhängig von den To-desursachen in gleicher Weise in die Analyseein.

Das Überleben wird in der Regel fünf Jahrenach Erstdiagnose und falls verfügbar auchzehn oder mehr Jahre nach Erstdiagnose ermit-telt.

Berechnet werden »relative Überlebensraten«,welche das Überleben der an Krebs Erkranktenmit der Lebenserwartung von Personen glei-chen Alters und Geschlechts in der Bevölke-rung (aus der amtlichen Sterbetafel) in Relationsetzen. Das Resultat ist eine Schätzung desÜberlebens der an Krebs Erkrankten, wenn dieÜberlebensrate in der Allgemeinbevölkerung100% wäre. Eine relative Überlebensrate von100% entspräche keiner Einschränkung der Le-benserwartung durch Krebs. Bei einer relativenÜberlebensrate von 50 % würde im Vergleichzur Allgemeinbevölkerung nur jeder Zweiteüberleben. Der Vorteil gegenüber absolutenÜberlebensraten ist die Vergleichbarkeit vonKollektiven von Erkrankten unterschiedlicherAltersstruktur.

Erkrankungen und Sterblichkeit anKrebs gesamt

Unter »Krebs gesamt« werden alle bösartigenKrebserkrankungen mit Ausnahme der nicht-melanotischen Hauttumoren zusammengefasst(ICD C00-C97 ohne C44). Die Neuerkrankun-gen für das Jahr 2008 sind dem Datenbestanddes Krebsregisters entnommen, die Sterbefälleder amtlichen Todesursachenstatistik. Bei letz-terer handelt es sich um eine monokausaleAuswertung der auf den Leichenschauschei-nen vermerkten Todesursachen. Es wird nurdiejenige Todesursache gezählt, die am stärks-ten zu der gesundheitlichen Situation beigetra-gen hat, die letztlich zum Tode führte (»Grund-leiden«). Die Todesursachenstatistik ist aus ver-schiedenen Gründen nur eine eingeschränktgenaue und adäquate Beschreibung des Sterb-lichkeitsgeschehens.

In Hessen ergibt sich die Zahl der Neuerkran-kungen (Inzidenz) an Krebs insbesondere ausder Altersstruktur und der vorausgegangenenExposition der Bevölkerung gegenüber Risiko-faktoren. Verhaltensbezogene Risikofaktorenwie Fehlernährung, Rauchen, Alkoholkonsum,Bewegungsmangel oder Sonnenexposition ha-ben in der Summe die weitaus größte Bedeu-tung. Infektionen, genetische Suszeptibilität

oder Umweltbelastungen sind in geringeremAusmaß für Neuerkrankungen verantwortlich.Bei einigen Krebsarten ist das Spektrum der Ri-sikofaktoren noch weitgehend unbekannt. DaKrebs primär eine Erkrankung des fortgeschrit-tenen Alters ist, trägt die Alterung der hessi-schen Gesellschaft erheblich zu einer Vergröße-rung der Inzidenz im Zeitverlauf bei.

Die vom Krebsregister berichteten Inzidenzensind zudem abhängig von Entwicklungen inder Krebs-Diagnostik und der Vollzähligkeitder Meldung von Krebsfällen an das Krebsre-gister. Mit dem Einsatz verbesserter Diagnose-methoden oder der Einführung von Screening-programmen steigt die berichtete Inzidenz, damehr Erkrankungen entdeckt werden. Für dieDatenqualität des Hessischen Krebsregisters istes sehr wichtig, dass Krebserkrankungen in derhessischen Bevölkerung möglichst vollzähliggemeldet werden.

Die Zahl der Sterbefälle an Krebserkrankungenhängen im Wesentlichen von der Inzidenz dervorausgegangenen Jahre, der Wirksamkeit me-dizinischer Behandlungen und den konkurrie-renden Todesursachen ab. Art und Ausbrei-tung eines Tumors entscheiden über die weite-re Progression der Krebserkrankung und be-stimmen die medizinischen Interventionsmög-lichkeiten. Je älter eine Population von Krebs-patienten ist, desto größer wird der Anteil mul-timorbider Patienten sein. Bei einem Teil derPatienten mit einer nicht heilbaren Krebser-krankung führen andere Ursachen früher zumTod als die Krebserkrankung.

Die Alterung der deutschen Bevölkerung führtbei vielen Krebsarten zu anhaltend steigendenabsoluten Neuerkrankungszahlen, die aberdank verbesserter Diagnose und Behandlungnicht oder nicht in gleichem Maße zu einerSteigerung der Sterbefälle bei einzelnen Krebs-arten führt. Rechnet man den Alterungseffektder Bevölkerung durch Bildung einer alters-standardisierten Sterberate heraus, so ging dieSterblichkeit an allen bösartigen Krebserkran-kungen zusammen seit dem Jahr 1998 bis zumJahr 2010 deutlich zurück.

6. Erkrankungen und Sterblichkeit Krebs gesamt

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Hessen — 2008 InzidenzNeuerkrankungen

Männer

Hessen ohne DCO-Fälle

Registrierte Neuerkrankungen und SterbefälleAnteil an Krebs gesamt (ohne C44)

Mittleres Erkrankungs- undSterbealter (Median)

13.161

100,0 %68,8

M/I

Erkrankungs- und Sterberaten (pro 100.000)Hessen Rohe Rate

0,62

443,1Hessen nach Europa-StandardHessen nach Weltstandard

Vollzähligkeit der Registrierung

323,5227,2

81,9 %

Vergleichsdaten Rheinland-Pfalz 2008Rheinland-Pfalz nach Europa-Standard(ohne DCO-Fälle)

380,1

Summe Neuerkrankungen mit DCO-Fällen

Hessen mit DCO-Fällen

17.604davon DCO-FälleDCO-Anteil

Hessen nach Europa-Standard

4.44325,2 %

424,9

Frauen

12.166

100,0 %66,7

0,58

393,1276,9203,9

85,1 %

303,2

16.1413975

24,6 %

339,6

MortalitätSterblichkeit

Männer Frauen

8.190 7.047

—72,0

—74,0

275,7 227,7192,3125,5

128,485,5

209,1 132,6

Vergleichsdaten Deutschland 2008

Deutschland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

450,0

Vergleichsdaten Saarland 2008

Saarland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

462,7

349,0

358,8

205,6 130,5

241,9 151,3

Das Hessische Krebsregister erfasste im Diagnose-jahr 2008 für Männer und Frauen etwa 51.000 Neu-erkrankungen an Krebs. Nur ein Teil dieser Krebser-krankungen wird üblicherweise in den Krebsstatis-tiken verzeichnet. So werden beim Hautkrebs nurmaligne Melanome berichtet. Sonstige bösartigeHautkrebserkrankungen (C44) sind zwar sehr ver-breitet, haben aber im Vergleich weit weniger ge-sundheitliche Konsequenzen.

Von den 51.000 registrierten Neuerkrankungen zäh-len demnach 33.700 Tumoren zur Kategorie »Krebsgesamt« (ICD C00-97 ohne C44). In dieser Zahl sindnoch Tumore enthalten, die nur aus Leichen-schauscheinen bekannt sind (DCO). Da DCO-Fällenoft das Diagnosedatum fehlt, wird es als Konventi-on gleich dem Sterbedatum gesetzt. Dieses Verfah-ren führt bei den noch hohen DCO-Quoten desHessischen Krebsregisters zu Verzerrungen. Aussa-gekräftiger ist deshalb die Statistik ohne DCO-Fälle:

Auf Basis von Krebsmeldungen wurden für das Di-agnosejahr 2008 etwa 25.300 Tumore im HessischenKrebsregister registriert. Bei einer geschätzten Voll-zähligkeit von 83 % wären bei einer in allen Landes-teilen vollzähligen Erfassung für das Diagnosejahr2008 gut 30.000 gemeldete Tumore zu erwarten ge-wesen.

Eine DCO-Rate von etwa 25 % ist noch recht hoch,erklärt sich aber insbesondere durch die erst im Jahr2007 durchgeführte Ausweitung des Krebsregistersauf die Regierungsbezirke Gießen und Kassel. HoheAnteile von DCO-Fällen verzerren die Aussagekraftder Daten. Deshalb erfolgt die Analyse des Krebsge-schehen in Hessen wie auch die Schätzung der Voll-zähligkeit zurzeit auf Basis der Neuerkrankungenohne DCO-Fälle.Viele Menschen, die im Jahr 2008 und auch den fol-genden Jahren in diesen Regionen an Krebs verstar-ben, konnten noch nicht registriert werden. Eine ge-

6. Erkrankungen und Sterblichkeit Krebs gesamt

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Männer: Sterblichkeit an Krebs Gesamt (C00-C97 ohneC44) in Hessen von 2006-2010

Frauen: Sterblichkeit an Krebs Gesamt (C00-C97 ohneC44) in Hessen von 2006-2010

schätzte Vollzähligkeit von 83 % auf dieser Basis istein guter Wert. Noch fehlen aber ein paar Prozent-punkte zur Schwelle von 90 %, die als erforderlichfür epidemiologische Analysen angesehen wird.Der Vergleich mit anderen Registern und derDeutschlandschätzung muss also noch mit Vorsichterfolgen.

Im Jahr 2008 verstarben in Hessen 60.083 Personen,davon 52,3 % Frauen. Ein Viertel aller Todesfälle(25,3 %) entfiel bei beiden Geschlechtern zusammenauf die Todesursache Krebs. In absoluten Zahlenund auch in Bezug auf die Populationsgröße (RoheRate) war die Sterblichkeit an Krebs bei Männernhöher als bei Frauen.

Auf den Karten ist für die zusammengefassten Jah-re 2006 bis 2010 getrennt nach Geschlecht die alters-standardisierte Mortalitätsrate (Europastandard) zusehen. Die Daten bedürfen der Interpretation, denntrotz der Aggregation mehrerer Datenjahre sind ins-besondere in kleineren Kreisen zufallsbedingte Un-terschiede zu erwarten. Auch Unterschiede bei der

Todesursachenermittlung und Dokumentation aufKreisebene sind nicht auszuschließen.

Extreme Unterschiede in der Sterblichkeit an »KrebsGesamt« sind auf Ebene der Kreise und kreisfreienStädte in Hessen nicht zu sehen. Bei Männern hatder Hochtaunuskreis die niedrigste und der Werra-Meißner-Kreis die höchste Sterblichkeit. Die ge-ringste Sterblichkeit an Krebs hat bei Frauen derOdenwaldkreis, die höchste Sterblichkeit die StadtOffenbach. Unter diesen vier Extremwerten ist ge-schlechtsübergreifend besonders der Hochtau-nuskreis auffällig, der auch bei Frauen eine deutlichunterdurchschnittliche Sterblichkeit aufweist. Abge-schwächt gilt dies auch für den Odenwaldkreis. Dieoberen Extremwerte bestätigen sich beim jeweilsanderen Geschlecht nicht. Die Sterblichkeit anKrebs bei Frauen ist in den kreisfreien Städten desRhein-Main-Gebiets (Wiesbaden, Frankfurt, Offen-bach) erhöht. Eine eindeutige Tendenz der allgemei-nen Krebssterblichkeit in Bezug auf ländliche oderstädtische Gebiete ist aber nicht zu erkennen.

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

500

1000

1500

2000

2500

Altersspezifische Inzidenz 2008 (/100.000)

Hessen 2008

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

500

1000

1500

2000

2500

Altersspezifische Mortalität 2008 (/100.000)

Männer Frauen Männer Frauen

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6. Erkrankungen und Sterblichkeit Krebs gesamt

Sterblichkeit an Krebs gesamt

Die Zahl der Sterbefälle an Krebs nahm beiMännern im Beobachtungszeitraum (1998 bis2010) leicht zu, während sie bei den Frauen na-hezu konstant blieb. Die altersstandardisierteSterberate ging bei beiden Geschlechtern zu-rück, bei den Männern mehr als bei den Frauen(siehe auch Abb. 4).

In der Rangliste der zehn häufigsten Todesur-sachen an Krebs im Jahr 2008 in Hessen nimmtbei Männern mit sehr deutlichem Abstand derLungenkrebs und bei Frauen mit deutlichemAbstand der Brustkrebs jeweils den erstenPlatz ein. Lungenkrebs steht bei Männern inder Rangliste der Neuerkrankungen in Südhes-sen und Deutschland nur an dritter Stelle, istaber ein Tumor mit sehr schlechter Prognose(geringer relativer Überlebensrate). Brustkrebshat eine weitaus bessere Prognose als Lungen-krebs, ist aber bei Frauen die mit großem Ab-stand häufigste Krebsart.

Darmkrebs steht bei beiden Geschlechtern anzweiter Stelle. Es handelt sich um eine häufigeKrebsart mit mittlerer relativer Überlebensrate.Prostatakrebs ist ähnlich wie Brustkrebs beiFrauen als sehr häufige Erkrankung mit statis-tisch guter Prognose einzuordnen. Bauchspei-

cheldrüsenkrebs steht mit einer relativen 5-Jah-res-Überlebensrate von nur wenigen Prozentbei Frauen und Männern auf dem viertenPlatz.

Neuerkrankungen an Krebs gesamt

Im Jahr 2008 ergab sich in Hessen die folgendeVerteilung der häufigsten Krebsarten nach Ge-schlecht:

Prostatakrebs bei den Männern und Brustkrebsbei den Frauen waren im Jahr 2008 nach Ge-schlecht die mit Abstand häufigsten Krebser-krankungen. Brustkrebs wurde in etwa so häu-fig registriert, wie die nachfolgenden Rangplät-ze zwei bis sechs zusammen. An zweiter Stellefolgt bei beiden Geschlechtern der Darmkrebs.Im Vergleich zur Deutschlandschätzung desRobert Koch-Instituts aus dem Jahr 2006 gibt esauf den vorderen Rangplätzen nur eine deutli-che Veränderung: In Hessen wurden im Jahr2008 mehr Maligne Melanome registriert alsgemäß der Deutschlandschätzung zu erwarten,so dass dieser Tumor bei den Männern Rangfünf (Deutschland: Rang acht) und bei denFrauen Rang drei (Deutschland: Rang sechs)belegt. Eine fundierte Erklärung existiert zur-zeit noch nicht.

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

Jahr

0

2000

4000

6000

8000

10000

Fallz

ahl

0

50

100

150

200

250

Alt

erss

tan

dar

dis

iert

e R

aten

(/1

00.0

00)

Fallzahlen Männer

Fallzahlen Frauen

Altersstandardisierte Rate Frauen

Altersstandardisierte Rate Männer

Abb. 4: Sterblichkeit an Krebs gesamt (C00-C97 ohne C44) in Hessen von 1998 bis 2010 (AltersstandardisierteRaten nach dem Europastandard)

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Hessen 2008

Bronchien,Lunge

Darm

Prostata

Bauchspeichel-drüse

Magen

Nieren

Leukämien

Speiseröhre

Mundhöhle undRachen

Non-Hodgkin-Lymphome

1933

982

905

489

391

366

273

249

247

235

Brustdrüse

Darm

Bronchien,Lunge

Bauchspeichel-drüse

Eierstöcke

Magen

Leukämien

Non-Hodgkin-Lymphome

Nieren

Nervensystem

1228

976

847

524

384

321

246

222

214

168

Die 10 häufigsten Krebs-Todesursachen(absolut), Männer 2008

Die 10 häufigsten Krebs-Todesursachen(absolut), Frauen 2008

Prostata

Darm

Bronchien,Lunge

Harnblase

MalignesMelanom

Nieren

Magen

Mundhöhle undRachen

Non-Hodgkin-Lymphome

Bauchspeichel-drüse

3722

2122

1427

1186

685

606

590

521

390

267

Brustdrüse

Darm

MalignesMelanom

Bronchien,Lunge

Gebärmutter-körper

Harnblase

Magen

Eierstöcke

Non-Hodgkin-Lymphome

Schilddrüse

4635

1731

702

630

625

362

347

329

327

311

Die 10 häufigsten Krebs-Neuerkrankungen absolut(ohne DCO-Fälle), Männer 2008

Die 10 häufigsten Krebs-Neuerkrankungen absolut(ohne DCO-Fälle), Frauen 2008

Die zehn häufigsten Krebs-Neuerkrankungen - Hessen 2008

Die zehn häufigsten Krebs-Todesursachen - Hessen 2008

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Hessen — 2008 InzidenzNeuerkrankungen

Männer

Hessen ohne DCO-Fälle

Registrierte Neuerkrankungen und SterbefälleAnteil an Krebs gesamt (ohne C44)

Mittleres Erkrankungs- undSterbealter (Median)

2.122

16,1 %70,1

M/I

Erkrankungs- und Sterberaten (pro 100.000)Hessen Rohe Rate

0,46

71,4Hessen nach Europa-StandardHessen nach Weltstandard

Vollzähligkeit der Registrierung

50,533,9

87,8 %

Vergleichsdaten Rheinland-Pfalz 2008Rheinland-Pfalz nach Europa-Standard(ohne DCO-Fälle)

52,3

Summe Neuerkrankungen mit DCO-Fällen

Hessen mit DCO-Fällen

2.606davon DCO-FälleDCO-Anteil

Hessen nach Europa-Standard

48418,6 %

61,4

Frauen

1.731

14,2 %74,3

0,56

55,931,721,1

87,3 %

32,8

2.244513

22,9 %

38,7

MortalitätSterblichkeit

Männer Frauen

982 976

12,0 %74,0

13,8 %78,0

33,1 31,522,714,4

15,59,7

25,1 14,3

Vergleichsdaten Deutschland 2008

Deutschland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

63,0

Vergleichsdaten Saarland 2008

Saarland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

71,7

39,4

40,5

24,0 14,7

27,6 17,6

Unter Darmkrebs werden hier bösartige Neubil-dungen des Dickdarms, Mastdarms und Anus zu-sammengefasst.

Darmkrebs ist in Deutschland bei beiden Ge-schlechtern die zweithäufigste Krebsart.

Im Spektrum der Krebsarten zählt Darmkrebs zuden Diagnosen mit vergleichsweise hohem Erstdi-agnosealter. Männer erkrankten in Hessen im Medi-an mit 70,1 und Frauen mit 74,3 Jahren.

In absoluten Zahlen und auch in Bezug zur Bevöl-kerungszahl (Rohe Rate) trat Darmkrebs im Jahr2008 in Hessen bei Männern häufiger auf als beiFrauen. Im altersstandardisierten Vergleich (Euro-pastandard) wird die Differenz noch größer, da sichdie Zahl der Neuerkrankungen bei Frauen in denhohen Altersgruppen auf eine deutlich größere Po-pulation verteilt als bei Männern.

In Deutschland erkrankten im Jahr 2006 unter Ein-berechnung der DCO-Fälle etwa 36.000 Männerund 32.500 Frauen an Darmkrebs, was einer alters-standardisierten Neuerkrankungsrate von 67,0 pro100.000 Männern und 44,5 pro 100.000 Frauen ent-sprach. Die entsprechenden hessischen Raten desJahres 2008 liegen etwas darunter. Dies spiegelt sichauch in der geschätzten Vollzähligkeit wieder, diebei beiden Geschlechtern noch etwas unter 90 % an-gegeben wird. Wegen des noch hohen DCO-Anteilsin Hessen ist der Vergleich insgesamt aber nur sehreingeschränkt aussagekräftig.

Im bundesdeutschen Trend ist die altersstandardi-sierte Inzidenzrate für Darmkrebs nach vorherigemAnstieg seit dem Jahr 2001, bei den Frauen schonseit dem Jahr 1996 rückläufig. Ausgehend vom Ma-ximum ging sie bis zum Jahr 2006 bei den Männerninnerhalb von sechs Jahren um 4,1 %, bei den Frau-en innerhalb von elf Jahren um 12,2 % zurück.

7. Darm C18 - C21

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23

Männer: Sterblichkeit Darmkrebs (C18-C21) auf Kreis-ebene — 2006-2010

Frauen: Sterblichkeit Darmkrebs (C18-C21) auf Kreis-ebene — 2006-2010

Die relativen Überlebensraten an Darmkrebs wer-den von den schon länger existierenden Krebsregis-tern in Deutschland im Bereich von 53-63 % für 5Jahre nach Erstdiagnose angegeben.

Als Risikofaktoren für Darmkrebs sind primär ver-haltensbedingte Faktoren wie Übergewicht, Bewe-gungsmangel und Fehlernährung (zu fettreich, bal-laststoffarm) bekannt. Auch regelmäßiger Alkohol-oder Tabakkonsum erhöht das Risiko für Darm-krebs.

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

200

400

600

Altersspezifische Inzidenz 2008 (/100.000)

Histologieverteilung - Männer und Frauen

AdenokarzinomFallzahl

3.663

Plattenepithelkarzinom desAnusNET (neuroendokrineTumoren, früher Karzinoid)

100

46

%94,3

2,6

1,2

Melanom der Darm- oderAnalschleimhautGastrointestinaler Stroma-tumor (GIST) des Darmes

5

2

Mischtumoren des Darmes undsonstige KarzinomeDarmkrebs mit undifferenzier-ter Histologie

2

68

Summe Fälle mit Histologie

Fälle ohne Histologie

3.886

964

Summe gesamt 4.850

0,1

0,1

0,1

1,7

100,0

Hessen 2008

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

200

400

600

Altersspezifische Mortalität 2008 (/100.000)

Männer Frauen Männer Frauen

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24

Hessen — 2008 InzidenzNeuerkrankungen

Männer

Hessen ohne DCO-Fälle

Frauen

Registrierte Neuerkrankungen und SterbefälleAnteil an Krebs gesamt (ohne C44)

Mittleres Erkrankungs- undSterbealter (Median)

1.42710,8 %

69,0

M/I

Erkrankungs- und Sterberaten (pro 100.000)Hessen Rohe Rate

1,35

48,0

6305,2 %

65,9

1,34

20,4Hessen nach Europa-StandardHessen nach Weltstandard

Vollzähligkeit der Registrierung

34,523,7

68,8 %

Vergleichsdaten Rheinland-Pfalz 2008Rheinland-Pfalz nach Europa-Standard(ohne DCO-Fälle)

38,8

14,810,5

64,4 %

16,0

Summe Neuerkrankungen mit DCO-Fällen

Hessen mit DCO-Fällen

2.301davon DCO-FälleDCO-Anteil

Hessen nach Europa-Standard

87438,0 %

54,8

1.037407

39,2 %

22,7

MortalitätSterblichkeit

Männer Frauen

1.933 84723,6 %

69,012,0 %

68,0

65,1 27,445,830,5

18,212,6

56,9 19,8

Vergleichsdaten Deutschland 2008Deutschland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

60,6

Vergleichsdaten Saarland 2008Saarland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

75,8

24,4

32,8

52,3 19,2

73,3 26,3

Unter den ICD-Codes C33 und C34 sind bösartigeNeubildungen der Luftröhre, der Bronchien undder Lunge zusammengefasst, die häufig zusammenausgewertet werden. Im Folgenden wird vereinfa-chend nur die Bezeichnung »Lungenkrebs« ver-wendet.

In Deutschland liegt der Lungenkrebs im Spektrumder Krebserkrankungen mit etwa 33.000 jährlichenNeuerkrankungen bei Männern und 15.000 Neuer-krankungen bei Frauen jeweils an dritter Stelle. Die-selben Rangplätze nimmt Lungenkrebs auch inHessen ein.

Die Rohe Neuerkrankungsrate ist in Hessen beiMännern 2,2-fach gegenüber den Frauen erhöht.Unter den häufigen Krebsarten findet sich keineweitere Lokalisation mit einem derart signifikantenGeschlechtsunterschied, der nicht wie bei Brust-krebs geschlechtsimmanent ist.

In Hessen ist der Lungenkrebs bei den Männern fürjeden vierten und bei den Frauen für jeden achtenTodesfall an Krebs verantwortlich. Bei den Männernführt Lungenkrebs mit Abstand die Rangliste derSterbefälle durch Krebs an. Bei den Frauen sind To-desfälle durch Brust- und Darmkrebs häufiger.

Das mittlere Erkrankungsalter an Lungenkrebs inHessen ist für Männer mit 69 Jahren höher als fürFrauen mit 66 Jahren. Die in Deutschland festge-stellte relative Überlebensrate liegt bei beiden Ge-schlechtern zwischen 10 und 20 % für den Zeitraumvon fünf Jahren nach Erstdiagnose. Damit gehörtder Lungenkrebs zu den Krebsarten mit allgemeinschlechter Prognose.

Die oft leider nur kurze Lebenserwartung der Er-krankten trägt dazu bei, dass viele Krebsfälle zuerstoder allein durch einen Leichenschauschein be-kannt werden. Im Hessischen Krebsregister ist der

8. Trachea, Bronchien, Lunge C33-C34

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25

Männer: Sterblichkeit Lungenkrebs (C33-C34) aufKreisebene — 2006-2010

Frauen: Sterblichkeit Lungenkrebs (C33-C34) aufKreisebene — 2006-2010

Anteil der DCO-Fälle beim Lungenkrebs noch sehrhoch, so dass die Neuerkrankungsraten unter Ein-berechnung der DCO-Fälle die realen Neuerkran-kungen noch ungenau abbilden. Seit dem Jahr 1980 (79,6) bis zum Jahr 2006 (60,8)sank die altersstandardisierte Neuerkrankungsratein Deutschland bei den Männern moderat, wäh-rend sie sich bei den Frauen ausgehend von einemniedrigen Niveau (8,2) fast verdreifachte (23,7).Trotzdem bleibt noch ein erheblicher Geschlechts-unterschied bestehen.

Die weitaus überwiegende Zahl der Neuerkran-kungen an Lungenkrebs ist verhaltensbedingt. BeiMännern werden neun von zehn, bei Frauen min-destens sechs von zehn Erkrankungen an Lungen-krebs auf aktives Rauchen zurückgeführt. Hinterder Trendentwicklung steht also zu weiten Teilendie Trendentwicklung des Rauchverhaltens, diesich aber nicht sofort, sondern erst mit Zeitverzöge-rung auswirkt.

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

100

200

300

400

Altersspezifische Inzidenz 2008 (/100.000)

Histologieverteilung - Männer und Frauen

Adenokarzinom der LungeFallzahl

760

Kleinzelliges Lungenkarzinom

Plattenepithelkarzinom derLunge

504

574

%33,0

21,9

24,9

Nichtkleinzelliges Lungen-karzinomKarzinoidtumor der Lunge

254

59

Mischtumoren der Lunge

Sarkom der Lunge

18

14

Sonstige bösartige Lungen-tumoren Lungenkrebs mit undifferen-zierter Histologie

21

102

Summe Fälle mit Histologie

Fälle ohne Histologie

2.306

1.032

11,0

2,6

0,8

0,6

0,9

4,4

100,0

Summe gesamt 3.338

Hessen 2008

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

100

200

300

400

Altersspezifische Mortalität 2008 (/100.000)

Männer Frauen Männer Frauen

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Hessen — 2008 InzidenzNeuerkrankungen

Männer

Hessen ohne DCO-Fälle

Frauen

Registrierte Neuerkrankungen und SterbefälleAnteil an Krebs gesamt (ohne C44)

Mittleres Erkrankungs- undSterbealter (Median)

6855,2 %

65,6

M/I

Erkrankungs- und Sterberaten (pro 100.000)Hessen Rohe Rate

0,17

23,1

7025,8 %

55,9

0,1

22,7Hessen nach Europa-StandardHessen nach Weltstandard

Vollzähligkeit der Registrierung

17,713,2

> 95 %

Vergleichsdaten Rheinland-Pfalz 2008Rheinland-Pfalz nach Europa-Standard(ohne DCO-Fälle)

21,6

18,214,5

> 95 %

18,0

Summe Neuerkrankungen mit DCO-Fällen

Hessen mit DCO-Fällen

736davon DCO-FälleDCO-Anteil

Hessen nach Europa-Standard

516,9 %

18,9

73937

5,0 %

18,8

MortalitätSterblichkeit

Männer Frauen

115 721,4 %

68,51,0 %

75,0

3,9 2,32,92,0

1,30,8

3,3 1,9

Vergleichsdaten Deutschland 2008Deutschland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

17,1

Vergleichsdaten Saarland 2008Saarland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

19,9

16,6

16,2

2,5 1,6

3,1 1,9

Hautkrebs wird mit Blick auf seine Gefährlichkeit inzwei Kategorien eingeteilt. Der sog. Weiße Haut-krebs (Basaliome, Plattenepithelkarzinome) ist weit-aus häufiger als der sog. Schwarze Hautkrebs (Me-lanom). Die gesundheitlichen Konsequenzen sindbeim weißen Hautkrebs statistisch weitaus geringer,da er beispielsweise nur sehr selten Metastasen bil-det.

Im Hessischen Krebsregister werden beide Arten er-fasst. In Anlehnung an übliche Auswertungsstan-dards der Krebsregister wird hier nur das maligneMelanom dargestellt, und nur dieses geht auch indie Gesamtzahl der Neuerkrankungen an Krebs ein.

In Deutschland erkrankten im Jahr 2006 Frauen mit8.500 Fällen etwas häufiger als Männer (7.400 Fälle).In Hessen gibt es zwischen beiden Geschlechternnur geringe Unterschiede. Die Geschlechtsvertei-lung beim malignen Melanom ist innerhalb der

deutschen Krebsregister uneinheitlich. Ein deutli-cher Unterschied zwischen den Geschlechtern bes-teht beim Erkrankungsalter. Frauen erkranken imMittel früher als Männer. Im Jahr 2006 lag bundes-weit das mediane Erkrankungsalter bei 58 Jahrenfür Frauen und 64 Jahren für Männer. In Hessenwaren es im Jahr 2008 56 Jahre bei Frauen und 66Jahre bei Männern.

Seit dem Jahr 1980 bis zum Jahr 2006 hat sich inDeutschland die altersstandardisierte Neuerkran-kungsrate bei beiden Geschlechtern mehr als ver-dreifacht. Einen Anstieg in dieser Größenordnungwar bei keiner anderen häufigen Krebsart zu ver-zeichnen. Die altersstandardisierte Sterberate bliebim gleichen Zeitraum in etwa gleich und lag inDeutschland wie auch in Hessen bei Frauen niedri-ger als bei Männern.

9. Malignes Melanom der Haut C43

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Männer: Sterblichkeit Malignes Melanom (C43)auf Kreisebene — 2006-2010

Frauen: Sterblichkeit Malignes Melanom (C43) aufKreisebene — 2006-2010

Im Jahr 2005/06 lag das relative Überleben fünfJahre nach Erstdiagnose bei 90% der Frauen undetwa 85% der Männer. Das maligne Melanom zähltdamit zu den Tumoren mit vergleichsweise guterstatistischer Prognose. Die Prognose und auch derallgemeine Behandlungserfolg können sich durchdas seit dem Jahr 2008 in Deutschland durchgeführ-te gesetzliche Früherkennungsprogramm für alleFormen von Hautkrebs weiter verbessern. Gesetz-lich Versicherte können ab 35 Jahren alle zwei Jahreeine ärztliche Inspektion der Haut in Anspruchnehmen

Hauptrisikofaktor für maligne Melanome ist UV-Strahlung durch die Sonne oder Solarien. Der Haut-typ und die Zahl der Pigmentmale auf der Hautsind individuell relevant für das Risiko der Krebs-entstehung.

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

20

40

60

80

100

Altersspezifische Inzidenz 2008 (/100.000)

Histologieverteilung - Männer und Frauen

Oberflächlich spreitendesMelanom (SSM)

Fallzahl604

Lentigo-maligna-Melanom(LMM)Noduläres Melanom

135

83

%41,5

9,2

5,7

Akral-lentiginöses Melanom

Amelanotisches Melanom

12

12

Sonstige Melanome

Malignes Melanom mitundifferenzierter Histologie

12

609

Summe Fälle mit Histologie

Fälle ohne Histologie

1.467

8

Summe gesamt 1.475

0,8

0,8

0,8

41,5

100,0

Hessen 2008

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

20

40

60

80

100

Altersspezifische Mortalität 2008 (/100.000)

Männer Frauen Männer Frauen

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28

Hessen — 2008

Registrierte Neuerkrankungen und SterbefälleAnteil an Krebs gesamt (ohne C44)

Mittleres Erkrankungs- undSterbealter (Median)M/I

Erkrankungs- und Sterberaten (pro 100.000)Hessen Rohe RateHessen nach Europa-StandardHessen nach Weltstandard

Vollzähligkeit der Registrierung

Vergleichsdaten Rheinland-Pfalz 2008Rheinland-Pfalz nach Europa-Standard(ohne DCO-Fälle)

Summe Neuerkrankungen mit DCO-Fällendavon DCO-FälleDCO-Anteil

Hessen nach Europa-Standard

InzidenzNeuerkrankungen

Männer

Hessen ohne DCO-Fälle

490,4 %

66,5

0,24

1,61,20,9

0,5

Hessen mit DCO-Fällen

6314

22,2 %

1,6

Frauen

4.63538,1 %

63,6

0,26

149,8111,482,0

94,5 %

120,2

5.404769

14,2 %

123,9

MortalitätSterblichkeit

Männer Frauen

12 1.2280,1 %

66,517,4 %

70,0

0,4 39,70,30,2

24,316,6

0,2 29,7

Vergleichsdaten Deutschland 2008

Deutschland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

1,0

Vergleichsdaten Saarland 2008Saarland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

1,0

123,1

112,7

0,2 24,6

0,6 28,0

Brustkrebs ist die mit Abstand häufigste Krebser-krankung der Frau. In Deutschland war im Jahr2008 fast jede dritte neu registrierte Krebserkran-kung bei Frauen Brustkrebs (32 %), in Hessen warenes etwa 38 %. In absoluten Zahlen ergaben sich sofür Deutschland im Jahr 2006 etwa 58.000 Neuer-krankungen, im Jahr 2008 waren es in Hessen gut4.600 neue Diagnosen. Bei Männern ist Brustkrebsselten (2008 in Hessen: 49 Neuerkrankungen).

Vom Jahr 1980 bis zum Jahr 2006 wuchs die alters-standardisierte Neuerkrankungsrate in Deutschlandvon 70,4 auf 102,1 Neuerkrankungen pro 100.000Frauen. Parallel ging die altersstandardisierte Mor-talitätsrate von 28,5 auf 25,5 pro 100.000 Frauen zu-rück. Die bundesweiten Sterbezahlen liegen auchfür das Berichtsjahr 2008 vor: Die Sterblichkeit inDeutschland entsprach in diesem Jahr mit 24,6 fastexakt der Sterblichkeit in Hessen (24,5 pro 100.000).

Brustkrebs zählt zu den Krebserkrankungen mit re-lativ guter statistischer Prognose. Für das Jahr 2006wurden aus den Krebsregistern relative 5-Jahre-Überlebenszeiten von etwa 85 % gemeldet.

Durch die Einführung eines flächendeckendenMammographiescreenings in Deutschland seit demJahr 2006 verändern sich in den Folgejahren die dar-gestellten Parameter. Durch ein Screening werdenmehr Neuerkrankungen entdeckt, die sich häufigerin einem frühen Stadium befinden. Langfristig solldie Brustkrebs-Sterblichkeit durch das Screening ge-senkt werden.

In Hessen wurde das Mammographiescreening vonApril 2006 bis Ende des Jahres 2008 aufgebaut. Inder ersten Screeningrunde bis März 2008 nahmen19 % der anspruchsberechtigten Frauen teil, in dersich daran anschließenden zweiten Screeningrunde-schon 44 % (Zentrale Stelle Mammographiescree-ning Hessen).

10. Brustdrüse C50

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Frauen: Sterblichkeit Brustkrebs (C50) aufKreisebene — 2006-2010

Im Vergleich zu Deutschland im Jahr 2006 (102 pro100.000) ist die altersstandardisierte Neuerkran-kungsrate in Hessen im Jahr 2008 mit 122 pro100.000 erhöht, was ein Effekt des Screenings seinkann. Die geschätzte Vollzähligkeit von 95% ist ver-gleichsweise hoch. Die Vollzähligkeitsschätzungkann den Effekt des Mammographiescreenings nurbedingt berücksichtigen, so dass die Vollzähligkeitwie auch die Brustkrebs-Neuerkrankungsrate inden Jahren von Beginn des Screenings bis zur Stabi-lisierung der Teilnehmerquote schwer zu interpre-tieren ist. Wesentliche Risikofaktoren für den Brustkrebskann man in drei Gruppen einordnen. Erstens dieEinnahme von Hormonen (Hormonersatztherapie,»Pille«), zweitens Faktoren des Lebensstils (Überge-wicht, Bewegung, Tabakkonsum, Alkohol) unddrittens genetische Faktoren, die sich durch überzu-fälliges Auftreten bei Frauen in enger Verwandt-schaft zeigen.

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

100

200

300

400

500

Altersspezifische Inzidenz 2008 (/100.000)

Histologieverteilung - Frauen

Fallzahl %Invasiv-duktales Karzinom

Invasiv-lobuläres Karzinom

3.540

661

Gemischtes duktales undlobuläres KarzinomSonstige Adenokarzinome

100

186

76,3

14,2

2,2

4,0

Sonstige Karzinome

Atypische und metaplastischeKarzinome

22

18

Sarkome der Brustdrüse

Morbus Paget

9

9

Mischtumoren der Brust

Brustkrebs mit undifferenzier-ter Histologie

3

91

Summe Fälle mit Histologie 4.639

0,5

0,4

0,2

0,2

0,1

2,0

100,0

Fälle ohne Histologie

Summe gesamt

765

5.404

Hessen 2008

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

100

200

300

400

500

Altersspezifische Mortalität 2008 (/100.000)

Frauen Frauen

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Hessen — 2008 InzidenzNeuerkrankungen

Männer

Hessen ohne DCO-Fälle

Frauen

Registrierte Neuerkrankungen und SterbefälleAnteil an Krebs gesamt (ohne C44)

Mittleres Erkrankungs- undSterbealter (Median)

3.72228,3 %

70,0

M/I

Erkrankungs- und Sterberaten (pro 100.000)Hessen Rohe Rate

0,24

125,3

———

—Hessen nach Europa-StandardHessen nach Weltstandard

Vollzähligkeit der Registrierung

87,559,1

81,6 %

Vergleichsdaten Rheinland-Pfalz 2008Rheinland-Pfalz nach Europa-Standard(ohne DCO-Fälle)

104,0

——

Summe Neuerkrankungen mit DCO-Fällen

Hessen mit DCO-Fällen

4.498davon DCO-FälleDCO-Anteil

Hessen nach Europa-Standard

77617,3

104,4

———

MortalitätSterblichkeit

Männer Frauen

905 —11,1 %

78,0——

30,5 —19,811,5

——

22,2 —

Vergleichsdaten Deutschland 2008Deutschland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

110,9

Vergleichsdaten Saarland 2008Saarland nach Europa-Standard(mit DCO-Fällen)

95,3

20,6 —

20,6 —

Prostatakrebs ist die häufigste Krebserkrankung desMannes. Mit einem Anteil von 26 % am Krebsspek-trum in Deutschland (2006) und 21 % in Hessen istProstatakrebs aber weniger dominant als der Brust-krebs bei Frauen. In Deutschland wurde bei etwa60.000 Fällen im Jahr 2006 eine altersstandardisierteNeuerkrankungsrate von 110 pro 100.000 Männernermittelt. In Hessen war die Rate im Jahr 2008 mit104 (inkl. DCO-Fällen) etwas geringer. Für eine ge-naue Analyse ist die geschätzte hessische Vollzäh-ligkeit von 82 % noch zu gering und die DCO-Ratevon 17 % noch zu hoch.

Seit 1980 bis zum Jahr 2006 hatte sich die altersstan-dardisierte Neuerkrankungsrate in Deutschlandvon 53 auf 110 pro 100.000 mehr als verdoppelt. Alswesentlicher Grund gilt die Verwendung der PSA-Testung als Maßnahme der Früherkennung. DerNutzen dieses Tests ist allerdings umstritten. Er istnicht Bestandteil des von den gesetzlichen Kran-

kenkassen bezahlten Katalogs an Screeningmaßnah-men. Versicherte ab 45 Jahren können einmal jähr-lich eine Tastuntersuchung der Prostata wahrneh-men, deren Nutzen aber ebenfalls kontrovers disku-tiert wird.

Die relative 5-Jahre-Überlebensrate beim Prostata-krebs wurde im Jahr 2006 von den deutschen Krebs-registern im Bereich zwischen 83 und 94% angege-ben. Seit Mitte der 90er Jahre ging trotz steigenderaltersstandardisierter Neuerkrankungsraten die al-tersstandardisierte Sterberate zurück: Im Jahr 1998betrug sie bundesweit 27,2 pro 100.000, in Hessenwar sie mit 24,0 etwas geringer. Im Jahr 1998 lag siebundesweit bei 20,6 und in Hessen bei 20,0 pro100.000 Männer. Die aktuellsten hessischen Zahlenaus 2010 weisen sogar eine Sterberate von nur noch17,7 pro 100.000 Männer an Prostatakrebs aus.

11. Prostata C61

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Männer: Sterblichkeit Prostatakarzinom (C61)auf Kreisebene — 2006-2010

Trotz der rückläufigen altersstandardisierten Ster-berate an Prostatakrebs nahm die absolute Zahl derTodesfälle zu. Im Jahr 1998 verstarben in Hessen804 Männer an Prostatakrebs, im Jahr 2010 warenes 866. Die rohe Sterberate stieg von 27 auf 29 pro100.000. Der Alterungseffekt war hier stärker alsder Fortschritt bei den Überlebensaussichten undHeilungschancen der Patienten mit Prostatakrebs.Dieses Phänomen „sinkende altersstandardisierteRaten vs. steigende absolute Fallzahlen“ kann manbei verschiedenen Krebsarten beobachten.

Mit einem mittleren Erkrankungsalter von 71 Jah-ren zählt der Prostatakrebs zu den Krebsarten mithohem Altersmedian. Bis auf die Tatsache, dassmännliche Geschlechtshormone eine Rolle bei derKrebsentstehung spielen, sind die Risikofaktorenweitgehend unbekannt.

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

200

400

600

800

Altersspezifische Inzidenz 2008 (/100.000)

Histologieverteilung - Männer

Adenokarzinome derProstata

Fallzahl3.671

Sonstige Karzinome derProstataProstatakrebs mit undifferen-zierter Histologie

12

40

%98,6

0,3

1,1

Summe Fälle mit Histologie 3.723

Fälle ohne Histologie

Summe gesamt

775

4.498

100,0

Hessen 2008

0-4

5-9

10-1

415

-19

20-2

425

-29

30-3

435

-39

40-4

445

-49

50-5

455

-59

60-6

465

-69

70-7

475

-79

80-8

485

+

0

200

400

600

800

Altersspezifische Mortalität 2008 (/100.000)

Männer Männer

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Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendli-chen werden in Deutschland zentral durch dasDeutsche Kinderkrebsregister erfasst, das amFachbereich Universitätsmedizin der Universi-tät Mainz angesiedelt ist. Dieses Register wirdzu je einem Drittel durch das Bundesministeri-um für Gesundheit, das Land Rheinland-Pfalzund die weiteren Bundesländer getragen. DasKinderkrebsregister arbeitet eng mit den bevöl-kerungsbezogenen Krebsregistern der Länderzusammen.

Dieses Kapitel beruht auf dem Jahresbericht2010 des Kinderkrebsregisters und auf dan-kenswerterweise eigens für diesen Berichterstellten Daten und Informationen des Kin-derkrebsregisters.

Das Kinderkrebsregister existiert seit dem Jahr1980 und hat bis zum Berichtsjahr 2009 etwa46.000 Krebserkrankungen bei Kindern unter15 Jahren erfasst. Eine Ausweitung auf Jugend-liche unter 18 Jahren beginnt mit dem Be-richtsjahr 2010. Obwohl es weder gesetzlicheRegelungen noch eine Meldevergütung vorge-sehen ist, erfolgt die Erfassung nahezu vollzäh-lig. Die übersichtliche Zahl auf die Behandlung

spezialisierter Einrichtungen und ihre hoheMeldemotiviation machen dies möglich. DasKinderkrebsregister geht mit erfassten klini-schen Parametern und dem Einsatz eines Lang-zeit-Follow-Up deutlich über die Datenbasisder allgemeinen bevölkerungsbezogenenKrebsregister hinaus.

Auswertungen des Kinderkrebsregisters wer-den in der Regel auf 10 Jahre berechnet, umausreichend Fallzahlen in der Analyse zu ha-ben. Der aktuellste vorliegende Berichtszeit-raum umfasst die Jahre 2000-2009. In diesemZeitraum wurden im jährlichen Mittel inDeutschland etwa 1.800 Neuerkrankungen re-gistriert. Knapp 140 davon stammten aus Hes-sen (1.379 Neuerkrankungen insgesamt).

Die altersstandardisierte Neuerkrankungsratewird hier nach der »Segi World Standard Po-pulation« und nicht wie in den anderen Teilendes Berichts nach dem »Europastandard« be-rechnet. Die Interpretation der Trendentwick-lung ist mit beiden Verfahren möglich.

Da Krebs bei Kindern im Vergleich zu Krebsbei Erwachsenen selten ist, beziehen sich die

12. Krebs bei Kindern

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200

BRD Hessen

Abb. 5: Altersstandardisierte Inzidenzrate unter 15-jähriger nach Jahren in Deutschland und in Hessen auf Basisdes ICCC-31

1 ICCC-3: Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B, Kaatsch P. International Classification of Childhood Cancer, Third Edition.

Cancer 103, 1457-1467, 2005

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Hessen 2008

Raten jeweils auf eine Mio. Kinder (Erwachse-ne: 100.000).

Sowohl Hessen als auch die ganze Bundesre-publik weisen in der Zeitreihe einen modera-ten Anstieg der altersstandarisierten Neuer-krankungsraten auf. Bedingt durch die gerin-geren Fallzahlen in Hessen treten in der hessi-schen Zeitreihe größere Sprünge auf als inDeutschland. Eine lineare Regression ergibt ei-nen jährlichen Zuwachs der standardisiertenNeuerkrankungsrate von 1,4 Erkrankungsfäl-len pro. 1 Mio. in Deutschland und 1,6 in Hes-sen. Der Unterschied ist nicht statistisch signifi-kant.

Regionale Gliederung in Hessen

Für das Intervall der Jahre 2000-2009 beträgtdie altersstandardisierte Neuerkrankungsratein Hessen 163 pro 1 Mio. Kinder. In den Regie-rungsbezirken Darmstadt (165) und Gießen(172) ist sie etwas höher, im RegierungsbezirkKassel (149) entsprechend niedriger. Die vorge-fundenen Abweichungen sind nicht statistischsignifikant. In absoluten Zahlen erkrankten inden Jahren 2000-2009 im RegierungsbezirkDarmstadt 865 und in den RegierungsbezirkenGießen und Kassel je 257 Kinder.

Die altersspezifische Inzidenzrate ist bei Säug-lingen und Kindern bis zum fünften Lebens-jahr im Vergleich zu älteren Kindern deutlicherhöht. Jungen erkranken häufiger als Mäd-chen. In den bundesweiten Zahlen ist das Ge-schlechterverhältnis in den Jahren 2000 bis2009 insbesondere bei Lymphomen (2,0 : 1)zum Nachteil der Jungen erhöht.

Da die konkurrierende Sterblichkeit von Kin-dern, Jugendlichen und jungen Erwachsenesehr gering ist, muss man nicht wie bei Er-wachsenen andere Todesursachen als durchKrebs bei der Analyse des Überlebens heraus-rechnen. Die Überlebenswahrscheinlichkeitvon Kindern nach Krebsdiagnosestellung hatsich in den letzten Jahrzehnten deutlich verbes-sert, so dass vier von fünf Kindern 15 Jahrenach der Diagnose noch leben.

Daten zur Sterblichkeit an Krebs in Hessensind aus der amtlichen Todesursachenstatistikverfügbar. Bis zum Alter von 20 Jahren wurdenvom Jahr 2000 bis zum Jahr 2009 in Hessen 299Todesfälle an Krebs erfasst. Darunter waren178 Jungen (60 %). Die häufigsten Todesursa-chen waren Leukämien (27 %) mit 82 Fällen

und Erkrankungen des Zentralen Nervensys-tems (26 %) mit 79 Todesfällen.

Das Spektrum der Krebserkrankungen bei Kin-dern ist völlig anders als das Spektrum derKrebserkrankungen bei Erwachsenen, bei de-nen Krebs zumeist im fortgeschrittenen Alterauftritt. Karzinome, die im Erwachsenenaltereinen Großteil der Krebserkrankungen ausma-chen, sind bei Kindern äußerst selten. Mehr alsdie Hälfte aller Krebserkrankungen bei Kin-dern entfallen auf Leukämien und Tumorendes Zentralen Nervensystems.

Bislang gibt es nur wenige Erkenntnisse zu denRisikofaktoren von Krebs bei Kindern. Wie eszu dieser Verteilung der Krebsarten kommt, istfolglich nicht bekannt.

33

Übersicht Inzidenz

Alterspezifische Inzidenzratepro 1 Mio.

Altersgruppe0 Jahre 2871-4 Jahre

5-9 Jahre

214

122

10-14 Jahre 116

Geschlechterverhältnis

Jungen zu Mädchen 1,2 : 1

Mittleres Alter (Median) 5,4 Jahre

Überlebenswahrscheinlichkeit 5 Jahre

10 Jahre

84 %

82 %

15 Jahre 80 %

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12. Krebs bei Kindern

Leukämien33,6 %

ZNS Tumoren22,9 %Lymphome

11,0 %

PeriphereNervenzelltumoren

8,4 %

Weichteilsarkome6,2 %

Nierentumoren5,7 %

Knochen-tumoren

3,9 %

Keimzell-tumoren

3,2 %

SonstigeDiagnosen 5,2 %

Abb. 6: Relative Häufigkeit der gemeldeten Patienten mit Wohnsitz Hessen nach den häufigsten ICCC-3Diagnose-Hauptgruppen (2000-2009) (n = 1379)

Anteilin %

0 5 10 15 20 25 30

26,8 % LymphatischeLeukämien

11,8 % Astrozytome

8,4 % Neuroblastome undGanglioneuroblastome

5,5 % Nephroblastome und anderenicht-epitheliale Nierentumoren

4,5 % Akute myeloische Leukämien

4,4 % Hodgkin Lymphome

4,4 % Intrakranielle und intraspinaleembryonale Tumoren

4,3 % Non-Hodgkin Lymphome

3,7 % Rhabdomyosarkome

2,7 % Retinoblastome

2,3 % Burkitt-Lymphome

2,1 % Osteosarkome

19,4 % Sonstige Diagnosen

Abb. 7: Relative Häufigkeit der gemeldeten Patienten mit Wohnsitz Hessen nach den häufigsten ICCC-3Diagnose-Untergruppen (2000-2009) (n = 1379)

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13. Landkreise und Regierungsbezirke in Hessen

35

Abb. 8: Landkreise und Regierungsbezirke in Hessen

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Hessisches Krebsregistergesetz (HKRG)

Vom 17. Dezember 2001

Stand: zuletzt geändert durch Artikel 12 desGesetzes vom 16. September 2011 (GVBl. I S.402, 405)

§ 1 Zweck und Regelungsbereich

(1) Zur Krebsbekämpfung, insbesondere zurVerbesserung der Datengrundlage für dieKrebsepidemiologie, regelt dieses Gesetz diefortlaufende und einheitliche Erhebung undVerarbeitung personenbezogener Daten überKrebserkrankungen durch das bevölkerungs-bezogene (epidemiologische) Hessische Krebs-register. Es gilt für bösartige Neubildungeneinschließlich ihrer Frühstadien, die nach demInkrafttreten dieses Gesetzes erstmals bei Per-sonen diagnostiziert werden, die in Hessenärztlich oder zahnärztlich behandelt werdenund mit Hauptwohnung in Deutschland ge-meldet sind.

(2) Das Krebsregister soll die Verbreitung unddie Trendentwicklung aller Formen von Krebs-erkrankungen einschließlich ihrer Frühstadienbeobachten und statistisch-epidemiologischauswerten, vornehmlich anonymisierte Datenfür die epidemiologische Forschung und dieUrsachenforschung bereitstellen, Grundlagenfür die Gesundheitsplanung liefern sowie zurBewertung präventiver und kurativer Maßnah-men beitragen.

§ 2 Organisation des Krebsregisters

(1) Das Krebsregister besteht aus der ärztlichgeleiteten Vertrauensstelle bei der Landesärzte-kammer Hessen und aus der hiervon räumlich,organisatorisch und personell getrennten Re-gisterstelle, die von der für das Gesundheits-wesen zuständigen Ministerin oder dem fürdas Gesundheitswesen zuständigen Ministerdurch Rechtsverordnung festgestellt wird.

(2) Das für das Gesundheitswesen zuständigeMinisterium führt die Rechtsaufsicht über dieVertrauensstelle sowie die Fach- und Rechts-aufsicht über die Registerstelle. Von der Ver-trauensstelle dürfen keine personenbezogenenDaten an die Rechtsaufsichtsbehörde weiterge-geben werden.

(3) Träger des Krebsregisters ist das Land Hes-sen. Die beteiligten Stellen erhalten die nachden Grundsätzen der Sparsamkeit und Wirts-

chaftlichkeit anfallenden notwendigen Kostenerstattet.

§ 3 Begriffsbestimmungen

(1) Identitätsdaten sind folgende, die Identifi-zierung der Patientin oder des Patienten er-möglichende Angaben:

1. Familienname, Vorname, frühere Namen,

2. Geschlecht,

3. Anschrift zum Zeitpunkt des ersten Auf-tretens der bösartigen Neubildung,

4. Geburtsdatum,

5. Datum der ersten Tumordiagnose,

6. Sterbedatum.

(2) Epidemiologische Daten sind folgende An-gaben:

1. Geschlecht,

2. Monat und Jahr der Geburt,

3. Wohnort und Gemeindekennziffer,

4. Staatsangehörigkeit,

5. Tätigkeitsanamnese (ausgeübte Berufe, Artund Dauer des am längsten und des zu-letzt ausgeübten Berufs),

6. Tumordiagnose nach dem Schlüssel der In-ternationalen Klassifikation der Krankhei-ten (ICD) in der jeweils neuesten vomDeutschen Institut für medizinische Doku-mentation und Information (DIMDI) imAuftrag des Bundesministeriums für Ge-sundheit herausgegebenen und von die-sem in Kraft gesetzten Fassung, Histologienach dem Schlüssel der InternationalenKlassifikation der onkologischen Krankhei-ten (ICD-O),

7. Lokalisation des Tumors, einschließlich derSeite bei paarigen Organen,

8. Monat und Jahr der ersten Tumordiagnose,

9. früheres Tumorleiden,

10. Stadium der Erkrankung (insbesondereder TNM-Schlüssel zur Darstellung der

14. Hessisches Krebsregistergesetz

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Größe und des Metastasierungsgrades derTumoren),

11. Sicherung der Diagnose (klinischer Be-fund, Histologie, Zytologie, Obduktionund andere),

12. Art der Therapie (kurative und palliativeOperationen, Strahlen-, Chemo- und ande-re Therapiearten),

13. Sterbemonat und -jahr,

14. Todesursache (Grundleiden) und bösartigeTumoren als andere schwere Krankheiten,die zum Tode beigetragen haben,

15. Ergebnis der durchgeführten Autopsie,

16. Datum der Meldung an die Vertrauensstel-le.

(3) Zusätzliche Daten sind:

1. Name und Anschrift der oder des Melde-pflichtigen im Sinne des § 4 Abs. 1,

2. Informationsstatus der Patientin oder desPatienten nach § 4 Abs. 2 Satz 5.

(4) Kontrollnummern sind Zeichenfolgen, dieaus den Identitätsdaten gewonnen werden,ohne dass eine Wiedergewinnung der Identi-tätsdaten möglich ist.

§ 4 Meldungen

(1) Alle behandelnden Ärztinnen oder Ärzte,Zahnärztinnen oder Zahnärzte sowie Patholo-ginnen oder Pathologen (,Meldepflichtige')sind verpflichtet, bei Patientinnen oder Patien-ten, die in Hessen ärztlich oder zahnärztlichbehandelt werden, mit Hauptwohnung inDeutschland gemeldet sind und die an einerKrebserkrankung oder deren Frühstadium lei-den, die in § 3 Abs. 1 und 2 aufgeführten Datenzu erheben und an die Vertrauensstelle zu mel-den. Meldepflichtige können Klinikregister mitder Meldung beauftragen. In der Meldung ei-nes Klinikregisters sind der Name und die An-schrift der oder des Meldepflichtigen anzuge-ben, in deren oder dessen Auftrag die Meldungerfolgt.

(2) Die oder der Meldepflichtige hat die Patien-tin oder den Patienten von der beabsichtigtenoder erfolgten Meldung zum frühestmöglichenZeitpunkt zu unterrichten. Dies gilt auch,

wenn ein Klinikregister mit der Meldung be-auftragt worden ist. Die Unterrichtung darfnur unterbleiben, wenn zu erwarten ist, dassder Patientin oder dem Patienten durch dieUnterrichtung gesundheitliche Nachteile ent-stehen könnten. Die Patientin oder der Patienthat gegen die Meldung ein Widerspruchsrecht,über das in einem von der oder dem Melde-pflichtigen ausgehändigten einheitlichenMerkblatt informiert wird. In der Meldung istanzugeben, ob die Patientin oder der Patientüber die Meldung unterrichtet worden ist. Istkeine Unterrichtung erfolgt, sind die Gründehierfür darzulegen. Bei der Unterrichtung istdie Patientin oder der Patient auf das Wider-spruchsrecht hinzuweisen. Auf Wunsch istauch der Inhalt der Meldung mitzuteilen.

(3) Bei Widerspruch der Patientin oder des Pa-tienten hat die oder der Meldepflichtige dieMeldung zu unterlassen oder zu veranlassen,dass die bereits gemeldeten Daten in der Ver-trauensstelle und in der Registerstelle gelöschtwerden. Die oder der Meldepflichtige ist vonder Vertrauensstelle schriftlich über die Lö-schung zu unterrichten.

(4) Pathologinnen und Pathologen, die keinenunmittelbaren Patientenkontakt haben, sindabweichend von Abs. 2 Satz 1 berechtigt, ihrerMeldepflicht auch ohne vorherige Unterrich-tung der Patientin oder des Patienten nachzu-kommen. Sie haben die behandelnden Melde-pflichtigen, die das Präparat eingesandt haben,von einer Meldung zu unterrichten und dieseauf ihre Pflicht hinzuweisen, das Verfahrennach Abs. 2 durchzuführen. Die Meldepflichtder behandelnden Meldepflichtigen bleibt hier-von unberührt.

(5) Die Meldung an die Vertrauensstelle erfolgtmit Formblättern, maschinell verwertbaren Da-tenträgern oder durch elektronische Daten-übermittlung. Das Nähere zu den Meldungenlegt die Vertrauensstelle im Einvernehmen mitdem für das Gesundheitswesen zuständigenMinisterium fest. Sie trifft auch die erforderli-chen technischen und organisatorischen Maß-nahmen zur Gewährleistung des Datenschut-zes bei der Meldung.

(6) Erhält die Vertrauensstelle eine Meldungoder einen Totenschein zu einer Person, die mitHauptwohnung außerhalb Hessens gemeldetist, bietet sie die Daten dem für den Ort der ge-meldeten Hauptwohnung dieser Personzuständigen epidemiologischen Krebsregisterzur Übernahme nach den dort geltenden Best-

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immungen an und übermittelt sie auf Anforde-rung. Nach der Übermittlung löscht sie die ent-sprechenden Daten. Die Vertrauensstelle istzum Empfang von Meldungen oder Toten-scheinen von anderen bevölkerungsbezogenenKrebsregistern berechtigt, sofern es sich umMeldungen oder Totenscheine zu Personenhandelt, die in Hessen mit Hauptwohnung ge-meldet sind.

(7) Die Gesundheitsämter sind verpflichtet, derVertrauensstelle eine Kopie aller Todesbeschei-nigungen - Vertraulicher Teil - oder die erfor-derlichen Daten in maschinell verwertbarerForm zu übermitteln. Satz 1 gilt unabhängigdavon, ob die oder der Verstorbene einer na-mentlichen Meldung zu Lebzeiten widerspro-chen hat.

§ 5 Vertrauensstelle

(1) Die Vertrauensstelle hat die gemeldeten Da-ten auf Schlüssigkeit und Vollständigkeit zuüberprüfen und sie, soweit erforderlich, nachRückfrage bei der oder dem Meldepflichtigenzu ergänzen oder zu berichtigen. Sie hat dievon den Gesundheitsämtern nach § 4 Abs. 7übermittelten Kopien der Todesbescheinigun-gen auszuwerten. Sofern sich darin ein Hin-weis auf ein Tumorleiden findet, hat sie die Ko-pie der Todesbescheinigung wie eine Meldungzu bearbeiten und, soweit erforderlich, nachRücksprache mit der Ärztin oder dem Arzt,der die Leichenschau vorgenommen hat oderder zuletzt behandelnden Ärztin oder dem zu-letzt behandelnden Arzt, Ergänzungen oderBerichtigungen vorzunehmen. Die Identitäts-daten aus den Todesbescheinigungen der nichtan Krebs verstorbenen Personen werden nachdem in Abs. 2 beschriebenen Verfahren ver-schlüsselt, um den Abgleich mit den bei derRegisterstelle vorhandenen Daten zu ermögli-chen und damit Todesfälle von gemeldeten Tu-morpatienten zu erfassen.

(2) Die Vertrauensstelle verschlüsselt die Iden-titätsdaten asymmetrisch und bildet nach ei-nem bundeseinheitlichen Verfahren Kontroll-nummern nach § 8. Sie speichert die verschlüs-selten Identitätsdaten in einer von der Register-stelle räumlich, organisatorisch und personellgetrennten Datenverarbeitungsanlage. DieSpeicherung dient ausschließlich dem Zweck,die Reidentifizierung der Daten für wissen-schaftliche Untersuchungen nach § 9 und Aus-künfte nach § 10 zu ermöglichen. Sie hat dieverschlüsselten Identitätsdaten 50 Jahre nach

dem Tod oder spätestens 130 Jahre nach derGeburt der oder des Erkrankten zu löschen.

(3) Die Vertrauensstelle übermittelt die Anga-ben nach § 7 Abs. 1 an die Registerstelle undlöscht unverzüglich nach der abschließendenBearbeitung durch diese, spätestens jedochsechs Monate nach der Übermittlung, alle zuder betreffenden Patientin oder dem betreffen-den Patienten gehörenden Daten und vernich-tet die der Meldung zugrunde liegenden Un-terlagen einschließlich der vom Gesundheits-amt nach § 4 Abs. 7 übermittelten Kopie derTodesbescheinigung.

(4) In den nach § 9 Abs. 1 Nr. 1 genehmigtenFällen bildet die Vertrauensstelle aus den per-sonenidentifizierenden Daten von Vergleichs-kollektiven Kontrollnummern und übermitteltdiese an die Registerstelle zum Abgleich. Sieentschlüsselt bei Bedarf Identitätsdaten, erfragtzusätzliche Angaben von der oder dem Melde-pflichtigen und veranlasst die Einwilligung derPatientin oder des Patienten nach § 9 Abs. 3.

(5) Die Vertrauensstelle erteilt Auskünfte nach§ 10 oder fordert dazu, soweit die Daten in derVertrauensstelle nicht mehr vorliegen, diesevon der Registerstelle an.

(6) Die Vertrauensstelle veranlasst, dass alle ge-meldeten Daten gelöscht und die vorhandenenUnterlagen vernichtet werden, wenn die Pati-entin oder der Patient der Meldung widerspro-chen hat, und unterrichtet die Meldepflichtigeoder den Meldepflichtigen schriftlich über dieLöschung.

(7) Die Vertrauensstelle wirkt bei Maßnahmenländerübergreifender Abgleichung, Zusam-menführung und Auswertung epidemiologi-scher Daten im erforderlichen Umfang mit.Hierzu hat sie insbesondere von der Register-stelle Kontrollnummern und epidemiologischeDaten anzufordern, diese mit einem speziellenSchlüssel, der nur für diese Maßnahmen ver-wendet wird und die Wiedergewinnung derIdentitätsdaten ausschließt, umzuverschlüsselnund die umverschlüsselten Kontrollnummernzusammen mit den epidemiologischen Datenan die Stelle zu übermitteln, die die Zusam-menführung oder die Auswertung vornimmt.Soweit die Vertrauensstelle Kontrollnummernund epidemiologische Daten eines anderenKrebsregisters empfängt, bildet sie die Kon-trollnummern neu. Im Übrigen bearbeitet siedie Datensätze wie Meldungen nach § 4.

14. Hessisches Krebsregistergesetz

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(8) Die Meldebehörden der Gemeinden in Hes-sen haben jährlich der Vertrauensstelle alle Ein-wohner mitzuteilen, bei denen sich der Name,die Anschrift oder das Geschlecht geändert ha-ben. Aus deren ursprünglichen Identitätsdatenwerden von der Vertrauensstelle Kontrollnum-mern gebildet und der Registerstelle zum Ab-gleich mitgeteilt. Sofern diese bereits in der Re-gisterstelle gespeichert sind, werden sie derVertrauensstelle zurückgemeldet mit der Maß-gabe, die bei ihr gespeicherten verschlüsseltenIdentitätsdaten durch Ergänzung zu aktualisie-ren.

§ 6 Registerstelle

(1) Die Registerstelle verarbeitet und speichertdie nach § 5 Abs. 3 von der Vertrauensstelleübermittelten epidemiologischen und zusätzli-chen Daten. Sie gleicht die übermittelten Datenüber die Kontrollnummern mit den vorhande-nen Datensätzen ab, überprüft sie auf Schlüs-sigkeit und ergänzt oder berichtigt sie bei Be-darf. Sie kann hierzu Rückfragen an die Ver-trauensstelle richten und hat diese über das Er-gebnis und den Abschluss der Bearbeitungschriftlich zu informieren.

(2) Die Registerstelle wertet die epidemiologi-schen Daten aus und übermittelt sie jährlichnach einheitlichem Format an die beim Robert-Koch-Institut eingerichtete „Dachdokumentati-on Krebs“. Sie übermittelt in den zutreffendenFällen die epidemiologischen Daten und dieKontrollnummern an das Deutsche Kinder-krebsregister.

(3) Die Registerstelle erstellt regelmäßig Berich-te über die Ergebnisse der Auswertung der epi-demiologischen Daten. Diese werden von demfür das Gesundheitswesen zuständigen Minis-terium veröffentlicht.

(4) Auf Antrag von Meldepflichtigen oder öf-fentlichen wissenschaftlichen Einrichtungenhat die Registerstelle die von diesen gemelde-ten und bei ihr gespeicherten Daten auszuwer-ten. Die Auswertungsergebnisse werden unterder Voraussetzung zugänglich gemacht, dassdie Einzeldaten so zusammengefasst sind, dasssie keine bestimmte Person erkennen lassen.

(5) Die Registerstelle hat in den nach § 9 Abs. 1genehmigten Fällen den Abgleich der Kontroll-nummern vorzunehmen, die erforderlichenAngaben für das entsprechende Forschungs-vorhaben an die Vertrauensstelle zu übermit-teln und nach § 10 der Vertrauensstelle die be-

nötigten Daten auf Anforderung zu übermit-teln.

(6) Nach Unterrichtung durch die Vertrauens-stelle hat die Registerstelle die gemeldeten Da-ten, gegen deren Meldung die Patientin oderder Patient Widerspruch erhoben hat, zu lö-schen und die Vertrauensstelle hierüber zu in-formieren.

(7) Die Registerstelle wirkt bei Maßnahmenländerübergreifender Abgleichung, Zusam-menführung, Ergänzung, Berichtigung undAuswertung epidemiologischer Daten mit undstellt diese in erforderlichem Umfang zur Ver-fügung. Soweit hierfür eine Umverschlüsse-lung der Kontrollnummern notwendig ist, hatsie insbesondere im erforderlichen Umfang beiihr gespeicherte Kontrollnummern und epide-miologische Daten an die Vertrauensstelle zuübermitteln. Sie hat die ihr von der Vertrauens-stelle übermittelten Kontrollnummern, epide-miologischen und zusätzlichen Daten andererKrebsregister entgegenzunehmen und zu ver-arbeiten.

(8) Die Registerstelle wirkt bei der Aktualisie-rung der bei der Vertrauensstelle verschlüsseltgespeicherten Identitätsdaten durch Abgleichder Kontrollnummern mit, die aus den ur-sprünglichen Identitätsdaten von Personen ge-bildet wurden, bei denen sich aufgrund einerMitteilung der Meldebehörden eine Änderungergeben hat.

§ 7 Speicherung durch die Registerstelle

(1) In der Registerstelle werden zu jeder Pati-entin und jedem Patienten folgende Angabenautomatisiert gespeichert:

1. Kontrollnummern,

2. epidemiologische Daten,

3. Name und Anschrift der oder des Melde-pflichtigen, bei Meldung eines Kliniksre-gisters auch Name und Anschrift der oderdes Meldepflichtigen, in deren oder dessenAuftrag die Meldung erfolgt, sowie An-schrift des übermittelnden Gesundheits-amtes nach § 4 Abs. 7,

4. Unterrichtung der Patientin oder des Pati-enten über die Meldung.

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(2) Eine Entgegennahme und Speicherung un-verschlüsselter Identitätsdaten durch die Re-gisterstelle ist nicht zulässig.

§ 8 Verschlüsselung der Identitätsdaten,Bildung von Kontrollnummern

(1) Die Identitätsdaten sind mit einem asym-metrischen Chiffrierverfahren zu verschlüs-seln. Das anzuwendende Verfahren hat demStand der Technik zu entsprechen.

(2) Für Ergänzungen und Berichtigungen so-wie die Zuordnung der epidemiologischen Da-ten sind Kontrollnummern nach einem Verfah-ren zu bilden, das eine Wiedergewinnung derIdentitätsdaten ausschließt und eine Abglei-chung mit möglichst vielen anderen bevölke-rungsbezogenen Krebsregistern ermöglicht.

(3) Die Auswahl des Chiffrierverfahrens unddes Verfahrens zur Bildung der Kontrollnum-mern sowie die Festlegung der hierzu erforder-lichen Datenverarbeitungsprogramme ist imBenehmen mit dem Bundesamt für Sicherheitin der Informationstechnik zu treffen.

(4) Die für die asymmetrische Chiffrierung so-wie für die Bildung der Kontrollnummern ent-wickelten und eingesetzten Schlüssel sind ge-heim zu halten und dürfen nur von der Ver-trauensstelle und nur für Zwecke dieses Geset-zes verwendet werden. Macht der Stand derTechnik eine Umverschlüsselung mit einer vo-rübergehenden Entschlüsselung der Identitäts-daten erforderlich, muss sichergestellt sein,dass der zur Entschlüsselung erforderlicheSchlüssel sowie die eingesetzten technischenKomponenten vor unbefugtem Zugriff ge-schützt sind. Es sind insbesondere Vorkehrun-gen zu treffen, die eine Speicherung desSchlüssels bei der Vertrauensstelle und eineWeitergabe an Dritte ausschließen. § 9 Abs. 5Satz 2 gilt entsprechend.

§ 9 Abgleichung, Entschlüsselung undÜbermittlung personenidentifizierenderDaten

(1) Für Maßnahmen des Gesundheitsschutzesund bei wichtigen und auf andere Weise nichtdurchzuführenden, im öffentlichen Interessestehenden Forschungsvorhaben kann das fürdas Gesundheitswesen zuständige Ministeri-um der Vertrauensstelle

1. die Abgleichung personenidentifizierenderDaten von Vergleichskollektiven mit Datendes Krebsregisters und

2. die Entschlüsselung der erforderlichen, nach§ 8 Abs. 1 verschlüsselten Identitätsdatenund deren Übermittlung

im erforderlichen Umfang genehmigen. Soferndie Daten an eine nicht öffentliche Stelle über-mittelt werden sollen, ist die oder der Hessi-sche Datenschutzbeauftragte anzuhören. Darü-ber hinaus dürfen weder personenidentifizie-rende Daten abgeglichen noch verschlüsselteIdentitätsdaten entschlüsselt oder übermitteltwerden. § 8 Abs. 4 und § 10 bleiben unberührt.

(2) Die Genehmigung nach Abs. 1 Nr. 2 darfnur erteilt werden, wenn die Angaben für dieDurchführung des Forschungsvorhabens not-wendig sind. Ein Bericht über das Forschungs-ergebnis ist dem für das Gesundheitswesenzuständigen Ministerium vorzulegen.

(3) Vor der Übermittlung der Daten nach Abs. 1Nr. 2 hat die Vertrauensstelle über die Melde-pflichtigen nach entsprechender Aufklärungdie schriftliche Einwilligung der oder des Er-krankten einzuholen, wenn entschlüsselteIdentitätsdaten oder Daten, die vom Empfän-ger einer bestimmten Person zugeordnet wer-den können, weitergegeben werden sollen. Da-bei ist sicherzustellen, dass Patientinnen oderPatienten, die von den behandelnden Melde-pflichtigen über ihre Erkrankung nicht aufge-klärt wurden, nicht auf diesem Wege darüberunterrichtet werden. Ist die Patientin oder derPatient verstorben, hat die Vertrauensstelle vorder Datenübermittlung die schriftliche Einwil-ligung der nächsten Angehörigen einzuholen,soweit dies ohne unverhältnismäßigen Auf-wand möglich ist. Als nächste Angehörige gel-ten dabei in der Reihenfolge: Ehegattin oderEhegatte, Lebenspartnerin oder Lebenspartner,volljährige Kinder, Eltern und volljährige Ge-schwister. Bestehen unter Angehörigen glei-chen Grades Meinungsverschiedenheiten überdie Einwilligung zur Datenübermittlung undhat die Vertrauensstelle hiervon Kenntnis, giltdie Einwilligung als nicht erteilt. Hat die oderder Verstorbene keine Angehörigen nach Satz3, kann an deren Stelle eine volljährige Persontreten, die der oder dem Verstorbenen bis zumTode in besonderer persönlicher Verbunden-heit offenkundig nahe gestanden hat.

14. Hessisches Krebsregistergesetz

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(4) Werden nach Abs. 1 Nr. 1 abgeglichene Da-ten in der Weise übermittelt, dass sie von derempfangenden Stelle nicht einer bestimmtenPerson zugeordnet werden können oder wer-den einem klinischen Krebsregister lediglichdas Sterbedatum und die Todesursache einerverstorbenen Person übermittelt, ist die Einho-lung der Einwilligung nach Abs. 3 nicht erfor-derlich. Erfordert ein nach Abs. 1 genehmigtesVorhaben zu einem Krankheitsfall zusätzliche,die Daten nach § 3 Abs. 2 Nr. 9 bis 12 betreffen-de Angaben, die von der empfangenden Stellenicht einer bestimmten Person zugeordnetwerden, darf die Vertrauensstelle, ohne dieEinwilligung nach Abs. 3 einzuholen, die benö-tigten Daten bei der oder dem Meldepflichti-gen erfragen und an die empfangende Stelleweiterleiten. Die oder der Meldepflichtige darfdiese Angaben mitteilen. Der empfangendenStelle ist es untersagt, sich von Dritten Anga-ben zu verschaffen, die bei Zusammenführungmit den von der Vertrauensstelle übermitteltenDaten eine Identifizierung der Patientin oderdes Patienten ermöglichen würden. Die emp-fangende Stelle darf die übermittelten Datennur für das in der Genehmigung genannte For-schungsvorhaben verwenden. Eine Übermitt-lung der Daten an Dritte ist unzulässig. DerPersonenbezug ist durch die Löschung derIdentitätsdaten aufzuheben, sobald die Zuord-nung nach Satz 2 erfolgt ist oder das geneh-migte Forschungsvorhaben dies erlaubt.

(5) Der zur Entschlüsselung der Identitätsdatenerforderliche Dechiffrierschlüssel wird von deroder dem Hessischen Datenschutzbeauftragtenaufbewahrt und durch geeignete organisatori-sche und technische Sicherheitsvorkehrungengegen Missbrauch besonders geschützt. In dengenehmigten Fällen der Entschlüsselung nachAbs. 1 Nr. 2 ist der Dechiffrierschlüssel der Ver-trauensstelle soweit erforderlich zum Ge-brauch im erlaubten Umfang zu überlassen.

(6) In der Genehmigung nach Abs. 1 des fürdas Gesundheitswesen zuständigen Ministeri-ums kann gestattet werden, Dritte im Rahmendes Forschungsvorhabens zu befragen, wenndie Erkrankten seit längerer Zeit verstorbensind und die Befragung für den Forschungs-zweck erforderlich ist, ein öffentliches Interessean dem Forschungsvorhaben besteht, keineAnhaltspunkte dafür vorliegen, dass schutz-würdige Interessen der Betroffenen beeinträch-tigt werden, und das öffentliche Interesse andem Forschungsvorhaben die Geheimhal-tungsinteressen der Verstorbenen erheblichüberwiegt. § 11 des Hessischen Datenschutzge-

setzes in der Fassung vom 7. Januar 1999(GVBl. I S. 98) findet entsprechend Anwen-dung.

§ 10 Auskunftsanspruch der Patientinnenoder Patienten

Auf Antrag einer Patientin oder eines Patientenhat die Vertrauensstelle einer oder einem vondiesen benannten Ärztin oder Arzt, Zahnärztinoder Zahnarzt mitzuteilen, ob und welche Ein-tragungen zur Person gespeichert sind. Die Be-nannten dürfen die Betroffenen über die Aus-kunft der Vertrauensstelle nur mündlich oderdurch Einsichtgabe in die Mitteilung informie-ren, sofern diese über ihre Erkrankung unter-richtet sind. Weder die schriftliche Auskunftder Vertrauensstelle noch eine Kopie oder Ab-schrift davon dürfen an die Erkrankte oder denErkrankten weitergegeben werden. Auch mitEinwilligung der Betroffenen dürfen die Be-nannten die ihnen erteilten Auskünfte wedermündlich noch schriftlich an Dritte weiterge-ben.

§ 11 Datensicherheit

(1) Die Vertrauensstelle und die Registerstellehaben im Rahmen ihrer Aufgaben nach § 10des Hessischen Datenschutzgesetzes durch ge-eignete technische und organisatorische Maß-nahmen insbesondere sicherzustellen, dass

1. überprüft und festgestellt werden kann,wer zu welchen Zeiten die Datenverarbei-tung bedient oder genutzt hat und welcheProgramme dabei verwendet worden sind,

2. überprüft und festgestellt werden kann,wer wann welche Unterlagen oder Datenin welcher Zahl vernichtet oder gelöschthat,

3. überprüft und festgestellt werden kann, anwen von der Vertrauensstelle wann überwelchen Personenkreis welche Art von Da-ten übermittelt worden sind,

4. ein dem Stand der Technik entsprechenderSchutz vor Versuchen, die Anonymität dergespeicherten Daten mit Verfahren der De-anonymisierung aufzuheben, gewährleistetist.

(2) Nach § 10 des Hessischen Datenschutzge-setzes hat die Vertrauensstelle bei der Wahr-nehmung ihrer Aufgaben insbesondere sicher-zustellen, dass die durch sie gespeicherten ver-

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schlüsselten Identitätsdaten nur zu den in § 5Abs. 2 aufgeführten Zwecken verarbeitet undnicht unbefugt eingesehen oder genutzt wer-den können.

§ 12 Wissenschaftlicher Beirat

Das für das Gesundheitswesen zuständige Mi-nisterium beruft einen wissenschaftlichen Bei-rat, der die Stellen fachlich und wissenschaft-lich berät, die das epidemiologische Krebsre-gister führen.

§ 13 Kosten

(1) Die Meldepflichtigen erhalten für jede Mel-dung an das Krebsregister einen Festbetrag ausdem Landeshaushalt, soweit die ihnen entste-henden Kosten nicht anderweitig gedeckt wer-den. Die Höhe dieses Festbetrags wird durchdas für das Gesundheitswesen zuständige Mi-nisterium durch Rechtsverordnung im Einver-nehmen mit dem Hessischen Ministerium derFinanzen festgelegt. Dabei kann nach der Voll-ständigkeit der Meldung differenziert werden.

(2) Die bei der Vertrauensstelle und bei der Re-gisterstelle bei der Übermittlung von Datennach § 9 Abs. 1 bis 3 entstehenden Kosten sindvon der antragstellenden Forschungseinrich-tung zu erstatten.

(3) Ministerien, nachgeordnete Behörden, Mel-depflichtige, wissenschaftliche Forschungsein-richtungen sowie nationale und internationalebevölkerungsbezogene Krebsregister erhaltendie Berichte der Registerstelle nach § 6 Abs. 3kostenlos. Auskünfte, die auf Routineauswer-tungen der Registerstelle beruhen, sind für die-se Empfänger ebenfalls kostenlos. Sonderaus-wertungen der Registerstelle für wissenschaft-liche Forschungsvorhaben können auf schriftli-chen Antrag unter Benennung von Zweck undVerwendung der Daten angefordert werdenund sind für öffentliche wissenschaftliche Ein-richtungen und Meldepflichtige kostenlos. EinAnspruch auf solche Sonderauswertungen bes-teht insbesondere bei unangemessenem Auf-wand nicht. Ansonsten sind Sonderauswertun-gen in Rechnung zu stellen. AnonymisierteEinzeldaten mit Kontrollnummern werdenkostenlos an das Deutsche Kinderkrebsregisterweitergegeben.

§ 14 Übergangsbestimmungen

(1) Soweit vor Verabschiedung dieses Gesetzesim Rahmen klinischer Krebsregister Daten

über Patientinnen oder Patienten, die in Hes-sen mit Hauptwohnung gemeldet sind, mit de-ren Zustimmung gespeichert wurden, könnendiese wie Daten, die auf der Grundlage diesesGesetzes gemeldet wurden, im Hessischen epi-demiologischen Krebsregister verarbeitet wer-den.

(2) Daten, die auf der Grundlage des Ausfüh-rungsgesetzes zum Krebsregistergesetz vom31. Oktober 1998 (GVBl. I S. 408) oder des Ge-setzes zur Änderung des Ausführungsgesetzeszum Krebsregistergesetz vom 27. Dezember1999 (GVBl. 2000 I S. 25) gemeldet und gespei-chert wurden, gelten als Daten, die auf derGrundlage dieses Gesetzes gemeldet sind.

(§ 15) Änderungsnorm

§ 16 In-Kraft-Treten, Außer-Kraft-Treten

Dieses Gesetz tritt am Tage nach der Verkün-dung in Kraft. Es tritt mit Ablauf des 31. De-zember 2016 außer Kraft.

14. Hessisches Krebsregistergesetz

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15. Informationsmaterial des Krebsregisters Hessen

Das Krebsregister Hessen stellt Informationsmaterialien für Patienten und Ärzte bereit. Das Infor-mationsmaterial kann über die Homepage der Vertrauensstelle des Krebsregisters Hessen abgeru-fen oder telefonisch bzw. per eMail bei der Vertrauensstelle angefordert werden:

Patienteninformation

http://www.laekh.de/krebsregister/patienten-informationen

Arztinformation

http://www.laekh.de/krebsregister/arzt-informationen

Krebs in Deutschland 2007/2008

Die Broschüre »Krebs in Deutschland« kann bei folgenden Internetadressen heruntergeladenwerden:

http://www.gekid.de/

http://www.krebsdaten.de

Krebsregister Hessen

http://www.laekh.de/krebsregister/hessisches-krebsregister

Haben Sie Fragen? Bitte wenden Sie sich an:

Vertrauensstelle des Hessischen Krebsregisters bei der Landesärztekammer Hessen

Telefon: 069 789045-0

Fax: 069 789045-29

E-Mail: [email protected]

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16. Meldebogen - Vorderseite

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Meldebogen - Rückseite

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17. Standardbevölkerungen

Altersgruppeunter 5 Jahre5 bis unter 10 Jahre10 bis unter 15 Jahre15 bis unter 20 Jahre20 bis unter 25 Jahre25 bis unter 30 Jahre30 bis unter 35 Jahre35 bis unter 40 Jahre40 bis unter 45 Jahre45 bis unter 50 Jahre50 bis unter 55 Jahre55 bis unter 60 Jahre60 bis unter 65 Jahre65 bis unter 70 Jahre70 bis unter 75 Jahre75 bis unter 80 Jahre80 bis unter 85 Jahre85 Jahre und älter

Gesamt

Quelle: www.gbe-bund.de Tabelle (gestaltbar)Standardbevölkerungen. Aufgerufen am 17.11.2011

Weltstandard12.000

Europastandard8000

10.0009000

70007000

90008000

70007000

80006000

70007000

60006000

70007000

60005000

70007000

40004000

60005000

30002000

40003000

1000500

20001000

500 1000

100.000 100.000

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Durchschnittliche Bevölkerung der hessischen Kreise und kreisfreienStädte nach Geschlecht im Jahr 2008

Hessen

Darmstadt, Regierungsbezirk

Darmstadt, Kreisfreie Stadt

Frankfurt am Main, Kreisfreie Stadt

Offenbach am Main, Kreisfreie Stadt

Wiesbaden, Kreisfreie Stadt

Bergstraße, Landkreis

Darmstadt-Dieburg, Landkreis

Groß-Gerau, Landkreis

Hochtaunuskreis

Main-Kinzig-Kreis

Main-Taunus-Kreis

Odenwaldkreis

Offenbach, Landkreis

Rheingau-Taunus-Kreis

Wetteraukreis

Gießen, Regierungsbezirk

Gießen, Landkreis

Lahn-Dill-Kreis

Limburg-Weilburg, Landkreis

Marburg-Biedenkopf, Landkreis

Vogelsbergkreis

Kassel, Regierungsbezirk

Kassel, Kreisfreie Stadt

Fulda, Landkreis

Hersfeld-Rotenburg, Landkreis

Kassel, Landkreis

Schwalm-Eder-Kreis

Waldeck-Frankenberg, Landkreis

Werra-Meißner-Kreis

Quelle: Hessisches Statistisches Landesamt. Fortschreibung des Bevölkerungsstandes

Bevölkerung männlich

6.069.826 2.972.587

3.784.335

142.255

1.854.217

70.423

663.287

118.602

324.068

59.279

276.350

263.954

133.097

129.272

289.131

253.414

143.190

125.909

225.859

407.837

108.395

200.393

225.777

98.525

109.767

48.525

336.850

183.803

165.089

90.020

298.694 146.792

1.050.520

255.227

514.919

124.348

257.381

173.341

126.099

85.071

251.611

112.959

123.298

56.102

1.234.971 603.451

193.618

218.594

92.304

107.169

124.597

240.047

61.506

116.845

186.250

165.401

92.039

81.475

106.462 52.112

weiblich

3.097.239

1.930.118

71.832

339.219

59.323

143.253

134.682

145.941

127.505

117.464

207.444

116.010

50.000

171.761

93.783

151.902

535.601

130.879

131.282

88.270

128.313

56.857

631.520

101.314

111.425

63.091

123.202

94.211

83.926

54.350

18. Bevölkerung in Hessen

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Adressen und weiterführendeInformationsangebote

Hessisches Krebsregister

Vertrauensstelle

Vertrauensstelle des Krebsregisters bei derLandesärztekammer Hessen K.d.ö.R.Im Vogelsgesang 360488 Frankfurt am MainTelefon: 069 789045-0E-Mail: [email protected]:// www.laekh.de/krebsregister/hessisches-krebsregister

Registerstelle

Hessisches Landesprüfungs- und Untersu-chungsamt im Gesundheitswesen(HLPUG)Wolframstr. 3335683 DillenburgTelefon: 02771 3206-0E-Mail: [email protected]

Gesellschaft der epidemiologischenKrebsregister in Deutschland (GEKiD e.V.)

http://www.gekid.de/

Zentrum für Krebsregisterdaten beimRobert Koch-Institut

http://www.rki.de/krebs

Epidemiologische Krebsregister inDeutschland

Epidemiologisches KrebsregisterBaden-Württemberg

http://www.krebsregister-bw.de

Bevölkerungsbezogenes KrebsregisterBayern

http://www.krebsregister-bayern.de

Bremer Krebsregister

http://www.krebsregister.bremen.de

Hamburgisches Krebsregister

http://www.hamburg.de/krebsregister

Epidemiologisches KrebsregisterNordrhein-Westfalen

http://www.krebsregister.nrw.de

Epidemiologisches KrebsregisterNiedersachsen

http://www.krebsregister-niedersachsen.de

Krebsregister Rheinland-Pfalz

http://www.krebsregister-rheinland-pfalz.de

Krebsregister Saarland

http://www.krebsregister.saarland.de

Krebsregister Schleswig-Holstein

http://www.krebsregister-sh.de

Gemeinsames Krebsregister (GKR)der Länder Berlin, Brandenburg,Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhaltund der Freistaaten Sachsen und Thüringen

http://www.krebsregister.berlin.de

Deutsches Kinderkrebsregister

http://www.kinderkrebsregister.de

19. Adressen und weiterführende Informationsangebote

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20. Gesundheitsbericht Hessen

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