Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4...

34
Mit HIV Erwachsen werden Gesundheitszustand und Bedürfnisse im Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenbetreuung Romy Schmidhaeusler, MSc & Christian Kahlert, MD Studie SHCS 673

Transcript of Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4...

Page 1: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Mit HIV Erwachsen werden Gesundheitszustand und Bedürfnisse im Übergang von

der pädiatrischen zur Erwachsenenbetreuung

Romy Schmidhaeusler, MSc & Christian Kahlert, MD

Studie SHCS 673

Page 2: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Inhalt

•  Fallvignette „zwischen Hoffnung und Ernüchterung“

•  Lösungsversuche •  Studie SHCS 673, erste Resultate •  Skizze Betreuungskonzept

Page 3: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Anamnese Maria

•  Geburt 1993 in Angola, Einreise 03/1997 •  problemlose SS, GG 2400g, 1x gestillt,

sitzt mit 10 Mt, geht mit 12 Mt, spricht kein verständliches Wort, spielt fast nicht

•  chronisch wiederkehrende Atemwegsinfektionen seit 3 Jahren, auffälliges Rx-Thorax (retikulonodulär) -> Abklärung Kinderspital

Page 4: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Befunde Maria

•  3 11/12J, generalisierte Lymphadenopathie, Tachypnoe, Hepatosplenomegalie

•  Mantoux und Schweisstest negativ, HIV-Test positiv

•  Lymphozytär insterstitielle Pneumonie (LIP), Anämie, CD4 3%, VL 18‘200

•  HIV-Infektion Stadium C3 (AIDS)

Page 5: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Verlauf Maria

•  06/1997 Pneumokokkensepsis, Krampfanfall

•  cART verzögert 1998 mit 3TC, AZT, NFV •  rezidivierende Herpes Stomatitiden,

lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum

Page 6: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Wachstum

Page 7: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

CD4 und VL

Page 8: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Aktennotizen

•  M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir® notwendig, daher nur Einnahme von Kaletra® (11/2008)

•  Anruf Apotheke: Kaletra® wdh. nicht abgeholt (01/2009)

•  Nach Insistieren wegen der Compliance der Therapie stellt sich heraus, dass M. wahrscheinlich seit über einen Jahr keine Therapie mehr gehabt hat (09/2009) -> Kontrollsystem Apotheke

Page 9: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Lösungsansätze 3J

•  Förderung Selbstmanagement – Schulung HIV (Krankheitsverlauf, Therapie,

Transmission) – medication event monitoring system (MEMS),

SMS – directly observed treatment (DOT, Apotheke,

Lehrstelle, Sprechstunde) – Schulung Adhärenz und Therapiebereitschaft

(readiness) – Krankheitsverarbeitung

Page 10: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

CD4 und VL

Page 11: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

IST-Situation

•  keine regelmässige cART, trotz glaubhaftem Willen

•  prekäre Immunlage, hohe Viruslast •  schwierige Partnerschaft, ungeschützte

sexuelle Kontakte •  abgebrochene Lehre, arbeitslos •  Betreuungssystem überfordert!

Page 12: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

SOLL-Situation

•  Gesundheit – Adhärenz!

•  Risiko Immundefekt (Infektion, Neoplasie)

– «drohende» Schwangerschaft •  Soziales

– Familie, Partnerschaft – Ausbildung, Schulden

•  Maria überfordert!

Page 13: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Lösungen?

Page 14: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Lösungsvorschläge Literatur •  Transition – verstehen •  Transitionsplan – Kontinuität garantieren •  Individueller Plan •  Transitionsalter •  Vorbereitung: Unterschied Päd. - Erwachsenenmilieu •  Fähigkeiten – Kompetenzen entwickeln – Proaktiver Ansatz •  Kommunikation - Vetrauen •  Interdisziplinarität •  Probleme der Adoleszenten verstehen - Entwicklung •  Rolle der Provider

Boudreau & Fisher, 2012, PMID: 21820326 / Vaudre et al, 2012, PMID: 22743171 / Dowshen & D’Angelo, 2011, PMID: 21930548 / www.hivguidelines.org, 2011 / Wiener et al, 2009,PMID: 20040607

Page 15: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Readiness Tools

•  TRAQ (Transition Readiness Assessment Questionnaire) (Sawicki et al, 2009)

•  UNC TRxANSITION Scale (Ferris et al, 2012)

Fragen in Bezug auf: •  Gesundheit/Krankheitszustand •  Medikation •  Adhärenz •  Ernährung •  Self-management •  Sexualität •  Schule/Job – Perspektiven •  Versicherung

Page 16: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

HIV-TAC

HIV infected Adolescents in Transition to Adult Care:

Health Status and Continuity of Care, Needs and Perceptions

Studie SHCS 673

Page 17: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Hintergrund •  150 Kinder perinatal HIV infiziert

•  knapp 60 Patienten mit perinataler HIV-Infektion in SHCS

•  standardisierte Termine, Erfolg der Transition unbekannt

•  individuelle Lösungen in einzelnen Zentren

•  besseres Verständnis Transition, Optimierung der Betreuung?

Page 18: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Konsultationen SHCS 1987- 2011

SHCS 05/2012

Page 19: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

SHCS Zentrum und HCP 2011

SHCS 05/2012

Page 20: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Datenbanken HIV Kohorten

1981 1986 1991 1996 2001 2006 2011 2016 2021

SHCS & MoCHiV

Neonatal HIV Study

HIV& Pregnancy Study

MoCHiV

SHCS genetics

Page 21: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Ziele

Vergleich Gesundheitsstatus, Therapie (Wechsel, Adhärenz) und Betreuungskontinuität vor und nach Transfer Beschreibung der Erfahrungen und Bedürfnisse während der Transition; Fokus auf Management von Therapie und Transmissionsrisiko Wahrnehmung Betreuungsprozess und Bedürfnisse der jungen Erwachsenen durch medizinische Betreuungspersonen

Page 22: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Methoden

•  Quantitativ –  retrospektive longitudinale Vergleichsanalyse – Daten aus MoCHiV/SHCS Datenbank

•  Qualitativ – Thematische Analyse (Clarke/Braun 2006) – Daten aus Interviews mit jungen

Erwachsenen bzw. Fokusgruppen medizinischer Betreuungspersonen

Page 23: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Einschlusskriterien •  perinatale HIV Infektion •  > 15 Jahre •  MoCHiV > 24 Monate im Alter ≥ 11 Jahre •  aus MoCHiV “entlassen” •  >24 Monate in SHCS

Page 24: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Übersicht

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Page 25: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

CD4 vor und nach Transfer

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Page 26: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

CD4 und Therapie

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Page 27: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

qualitativer Teil, erste Resultate

•  5 Frauen / 6 Männer •  3 Französisch / 8 Deutsch •  Durchschnittsalter: 23 (19-28) •  Transferalter: ca. 17 3 Themen: •  Beziehung •  Adhärenz •  Sexualität

Page 28: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Qualitative Voranalyse

•  3 Schritte 1.  Codierung von Einzelinterviews 2.  Zusammenfassung Themen über alle

Interviews 3.  Synthese von Einzelthemen zu

bedeutungsvollem Muster

Page 29: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Thema 1: Beziehung

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Page 30: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Thema 2: Adhärenz

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Page 31: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Thema 3: Sexualität

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Page 32: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Ausblick

•  Einschluss zusätzliches Zentrum Deutschland

•  Fokusgruppen •  Auswertung •  Erarbeitung Vorschlag Transitionsplan

«systematisches Programm» inkl. geeigneter Readiness Tools

Page 33: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Zusammenfassung

•  HIV in Adoleszenz, zusätzliche Probleme in der Transition (z.B. Beziehungen, Sexualität)

•  Zu spät -> Betreuungssystem überfordert! •  früh Transitionspläne erstellen und einführen

(systematisches Programm) –  „Readiness“ erfassen (geeignete Tools notwendig) –  Individuell angepasst schrittweise vorgehen, Ziele definieren,

dokumentieren! –  Krankheit er-kennen und verarbeiten –  Selbstmanagement

•  Transfer interdisziplinär

Page 34: Mit HIV Erwachsen werden · lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum . Wachstum . CD4 und VL . Aktennotizen • M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir®

Team •  Dr. Jan Fehr

Infectious Diseases, University Hospital Zürich

•  Dr. Sarah Haile Clinical Trial Unit, Cantonal Hospital St. Gallen

•  Dr. Christian Kahlert Infectious Diseases, Cantonal Hospital and Children Hospital St. Gallen

•  Dr. Dunja Nicca Infectious Diseases, Cantonal Hospital St. Gallen

•  Prof. Christoph Rudin University Children’s Hospital Basel

•  Romy Schmidhäusler Haute école de santé Fribourg

•  Prof. Pietro Vernazza Infectious Diseases, Cantonal Hospital St. Gallen


Allemand / Turc / Polonais / Bulgare MOLUSK DE · Molluscum contagiosum bir poks virüsünün neden olduğu, bulaşıcı, iyi huylu, viral bir deri enfeksiyonudur. Bu hastalık deride

Allemand / Turc / Polonais / Bulgare MOLUSK DE · Molluscum contagiosum bir poks virüsünün neden olduğu, bulaşıcı, iyi huylu, viral bir deri enfeksiyonudur. Bu hastalık deride

TULA DUAL · TULA® DUAL ‒ DUAL-Lasertechnologie Literatur TULA® DUAL Einleitung und Ziele: Nichtinvasiver Blasenkrebs ist oft rezidivierend. 5 - 10 % der Patienten haben kleine

TULA DUAL · TULA® DUAL ‒ DUAL-Lasertechnologie Literatur TULA® DUAL Einleitung und Ziele: Nichtinvasiver Blasenkrebs ist oft rezidivierend. 5 - 10 % der Patienten haben kleine

Molluscum contagiosum/Mollusca contagiosa - Wikiderm contagiosum_Mollusca... · MOLLUSCUM CONTAGIOSUM/MOLLUSCA CONTAGIOSA Syn: Dellwarzen, Schwimmbadwarzen, Mollusken Histr:Erstbeschreibung

Molluscum contagiosum/Mollusca contagiosa - Wikiderm contagiosum_Mollusca... · MOLLUSCUM CONTAGIOSUM/MOLLUSCA CONTAGIOSA Syn: Dellwarzen, Schwimmbadwarzen, Mollusken Histr:Erstbeschreibung

Reizmagen Reizdarm und Fibromyalgie - kvb.de · Funktionelle Oberbauchbeschwerden, die als einmaliges Ereignis, chronisch-rezidivierend über Jahre bzw. über Jahrzehnte oder chronisch

Reizmagen Reizdarm und Fibromyalgie - kvb.de · Funktionelle Oberbauchbeschwerden, die als einmaliges Ereignis, chronisch-rezidivierend über Jahre bzw. über Jahrzehnte oder chronisch

Werner Kempf · Markus Hantschke Heinz Kutzner · Walter ......schlusskörper bei Molluscum contagiosum. Mikroabszesse Ansammlungen von neutrophilen Granulozyten, insbesondere bei

Werner Kempf · Markus Hantschke Heinz Kutzner · Walter ......schlusskörper bei Molluscum contagiosum. Mikroabszesse Ansammlungen von neutrophilen Granulozyten, insbesondere bei

Ringerpilz - und andere infektiöse Spo · PDF file•Herpes simplex •Follikulitiden (eitrige Haarwurzelentzündungen) •Molluscum contagiosum. Pilze •Pilze sind u. a. charakterisiert

Ringerpilz - und andere infektiöse Spo · PDF file•Herpes simplex •Follikulitiden (eitrige Haarwurzelentzündungen) •Molluscum contagiosum. Pilze •Pilze sind u. a. charakterisiert

Urticaria - Achillesferse des Allergologen...Formen Urtikaria und Angioödem • Allergische Urtikaria (IgE assoziiert) – Auslöser: Nahrungsmittel, Medikamente – Oft akut-rezidivierend

Urticaria - Achillesferse des Allergologen...Formen Urtikaria und Angioödem • Allergische Urtikaria (IgE assoziiert) – Auslöser: Nahrungsmittel, Medikamente – Oft akut-rezidivierend

Vaginaler Ultraschall im Praxisalltag / incipiens Windei missed extrauterin rezidivierend Leist 07/04 108 Fehlgeburt - Abort imminens / incipiens drohende / beginnende Fehlgeburt HCG

Vaginaler Ultraschall im Praxisalltag / incipiens Windei missed extrauterin rezidivierend Leist 07/04 108 Fehlgeburt - Abort imminens / incipiens drohende / beginnende Fehlgeburt HCG