Liebe Kolleginnen und Kollegen,

ich freue mich sehr, dass ich Ihnen in dieser Ausgabe derMitteilungen der GPOH über das erste gemeinsame Meetingder europäischen Neuroblastom-Studiengruppe SIOPEN mitder GPOH-Neuroblastom-Studiengruppe berichten darf, dasim Oktober in Berlin stattfand. Dieses mit knapp 300 Teil-nehmern sehr gut besuchte internationale Symposium kannsicherlich als historisches Ereignis gewertet werden, da essich um die Auftaktveranstaltung zu erstmalig gemeinsamenklinischen Studienaktivitäten handelte.

Dies bedeutet, dass zukünftige Neuroblastomstudien europa -weit und darüber hinaus in 28 Ländern durchgeführt werdenund somit eine bislang unerreichte Rekrutierungspowerbekommen werden. Damit lässt sich die Rekrutierungsdauerjeder einzelnen Studie deutlich reduzieren und die vielver -sprechenden Neuentwicklungen, die für molekular gezielteThe ra pien und Immuntherapien bereits am Horizont er schei -nen, können schneller in randomisierten Studien geprüftwerden. Weitere Vorteile des Zusammenschlusses der beidenerfolgreichen Studiengruppen liegen in der effizienterenpräklinischen Forschung, die im Verlauf des nächsten Jahresneu strukturiert und systematisiert werden soll, sowie in derChance, gemeinsam das weltweite erste umfassende Konzeptfür die Behandlung von Neuroblastom-Rezidiven zu ent -wickeln und umzusetzen.

Ohne die hervorragenden vorausgehenden Studienaktivitä-ten und Strukturentwicklungen auf der Seite der SIOPEN-Gruppe, aber auch auf der Seite der GPOH Neuroblastom-gruppe unter großartiger Federführung von Prof. Frank Berthold wäre der diesjährige Zusammenschluss der beidenStudiengruppen nicht auf einer so soliden Grundlage unterbesten Voraussetzungen möglich gewesen.

Ich möchte mich daher auch im Namen der aktuellen Neu-roblastom-Studiengruppe herzlich bei allen Pionieren der kli-nischen Neuroblastomforschung und insbesondere bei FrankBerthold für seine beeindruckende Lebensleistung bedanken.Wir fühlen uns sehr geehrt, dieses Erbe antreten zu dürfen undwerden uns nach Kräften bemühen, die bestehenden klini-schen Konzepte produktiv weiterzuentwickeln und damit hof-fentlich langfristig zum Wohl unserer Patienten beizutragen.

Neben dem Bericht zum SIOPEN-Meeting 2017 erhalten Siewieder zahlreiche Informationen über Tagungen und Aktivi tätender GPOH. Ich wünsche Ihnen viel Freude beim Lesen!

Mit herzlichen Grüßen Ihre Angelika Eggert

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Die MITTEILUNGEN der GPOH17. November 2017 doi:10.1591/gpoh.mitteilungen.20171117.1

EDITORIALSIOPEN

GPOH-NB

EDITORIAL SeiteEDITORIAL 1

NEUIGKEITEN ZU STUDIEN / REGISTER / ARBEITSGRUPPEN

SIOPEN Symposium Berlin 2017 2LOXO TRK15003: Phase-I/II-Studie zur Behandlung von Tumoren mit NTRK-Fusion 2Aus der Arbeitsgruppe Spätfolgen: Stellenwert der Informations aufbereitung in sozialen Netzwerken 3Die Freiburger Clotten-Stiftung hat einen Wissenschaftler der Harvard University geehrt 4The Survivorship Passport and its possible implementation in Germany – Goals and Tasks 5

SYMPOSIEN / VERANSTALTUNGEN

Kongressbericht der 26. Arbeitstagung „Experimentelle Neuroonkologie“ vom 28. bis 29. April 2017 64th European Bone Sarcoma Networking Meeting, 21. Juni 2017, London 7

Seite6. Nachwuchsakademie „Pädiatrische Onkologie“ 7Deutsches Kinderkrebsregister als Station der Jubiläumstourder Regenbogenfahrt der Deutschen Kinderkrebsstiftung 8

VERSCHIEDENES

Konzept zur Bewegungsförderung für Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen 95,7 Millionen Euro für neue Behandlungsansätze bei LGGs im Kindes- und Jugendalter 9Alle Inzidenzzahlen zu Krebs im Kindes- und Jugendalter weltweit – IICC3 verfügbar 10Danksagung für die Teilnahme an der Bedarfsanalyse für einTraining zur Komplementärmedizin in der Kinderonkologie 10Hohe Zugriffszahlen für kinderkrebsinfo.de und kinderblutkrankheiten.de 11

KURZ NOTIERT | IMPRESSUM

Termine 2018 12

SIOPEN Symposium Berlin 2017

Die MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017 NEUIGKEITEN ZU STUDIEN / REGISTER / ARBEITSGRUPPEN

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Für Patienten mit soliden Tumoren oder Tumoren des Zen-tralen Nervensystems, bei denen eine NTRK-Fusion nach ge-wiesen wurde, gibt es nun mit der internationale klinischeStudie LOXO TRK15003* eine neue Therapieoption. Sponsorder Studie ist die Firma LOXO Oncology, Stamford USA.

In Phase I, die bereits abgeschlossen ist, wurden 36 Patien-ten mit einem Alter von einem Monat bis zu 21 Jahren ein-geschlossen. Für Phase II sollen 30 Patienten in circa 20 Studienzentren Europa (Deutschland, Frankreich, Italien,Spanien) und den USA rekrutiert werden. Seit Juni 2017 kön-nen in Deutschland Patienten in die Phase 2 eingeschlossenwerden. Die ersten deutschen Studienzentren sind das Hopp-Kindertumorzentrum am NCT Heidelberg (KiTZ) und dasKlinikum Stuttgart – Olgahospital. Leiter der klinischen Prüfung Deutschland ist Prof. Dr. Bielack (Stuttgart).

In der offenen, internationalen, multizentrischen Studie wer-den die Patienten bis zu sechs Zyklen von jeweils 28 Tagenkontinuierlich mit Larotrectinib (LOXO-101) behandelt. DerWirkstoff inhibiert selektiv TRK (Tropomyosin RezeptorKinasen A, B und C). Patienten mit einem Ansprechen auf dieBehandlung (Vollremission, Teilremission oder Krankheits-stabilisierung) erhalten insgesamt 6 Zyklen. Primärer End-punkt der Studie ist das beste Ansprechen zu irgendeinemZeitpunkt während der Studienbehandlung. Sekundäre End-punkte sind Sicherheit der Therapieschemata, progressions-freies Überleben und Gesamtüberleben.

Die NTRK-Fusion ist eine seltene molekulare Alteration, diedie Neurotrophin-Rezeptoren NTRK1-3 betrifft und ins -besondere in infantilen Fibrosarkomen aber auch anderenhistologischen Diagnosen vorkommen kann (u. a. Gliome,mesoblastische Nephrome). In der INFORM-Registerstudiewurde bisher in 6 von 300 Fällen eine NTRK-Fusion detek -tiert.

Ansprechpartner:Prof. Dr. Stefan Bielack(LKP für Deutschland) Olgahospital StuttgartPädiatrie 5 -Onkologie, Hämatologie und ImmunologieTel.: 0711 278-7261E-Mail: s.biolack@klinikum-stuttgart.de

Dr. Cornelis van Tilburg, Prof. Dr. Olaf WittPhase I/II Clinical Trial Unit (ZIPO)Hopp-Kindertumorzentrum am NCT Heidelberg (KiTZ)Klinik für Pädiatrische Onkologie und HämatologieKKE Pädiatrische Onkologie, DKFZTel.: 06221 56 37082E-Mail: zipo@nct-heidelberg.de

* Studientitel: „A Phase 1/2 Study of the Oral TRK Inhibitor LOXO101 (Larotrectinib) in Pediatric Patients With Advanced Solid or Primary CentralNervous System Tumors“

Vom 25. bis 27. Oktober2017 fand im Langenbeck-Virchowhaus in Berlin daserste gemeinsame Sympo-sium der SIOPEN und derGPOH Neuroblastom-Stu-diengruppe mit knapp 300nationalen und internatio-nalen Teilnehmern statt.Das Hauptziel des Meetingswar die Bildung einer neuen

europaweiten Plattform für die effiziente Weiterentwicklungklinischer Neuroblastomstudien und die Etablierung einestranslationalen Forschungsnetzwerks zur Entwicklung undTestung neuer Medikamente an geeigneten präklinischenModellen.

Die ersten 1,5 Tage des Symposiums waren aktuellen Themender translationalen Neuroblastomforschung gewidmet: mole-kulare Charakterisierung, Liquid Biopsies, Immuntherapie,gezielte Therapie von MYCN, ALK, RAS/MAPK, neueErkenntnisse zur Pathogenese, neue Drug Targets, präklini-sche Modelle, frühe klinische Studien. In allen Sitzungenwurden von internationalen Keynote Sprechern spannendeDaten präsentiert und lebhaft diskutiert.

Die letzten 1,5 Tage des Symposiums beschäftigten sich inForm des SIOPEN Jahresmeetings vorwiegend mit den inter-essanten Daten der laufenden klinischen Studien und dengeplanten Konzepten für die neue Hochrisiko-Neuroblas-tomstudie SIOPEN HR-NBL2, an der sich auch die GPOHStudienzentren beteiligen werden. Wir freuen uns auf einelangfristige konstruktive Zusammenarbeit!

LOXO TRK15003: Phase-I/II-Studie zur Behandlung von Tumoren mitNTRK-Fusion

NEUIGKEITEN ZU STUDIEN / REGISTER / ARBEITSGRUPPEN

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Die MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017

Seit mehr als drei Jahren ist die Arbeitsgruppe Spätfolgen –Late Effects Surveillance System, LESS, auf Facebook undTwitter vertreten. Dort informiert sie über neue Publikatio-nen und Erkenntnisse rund um die Themen Spätfolgen undNachsorge. Während das Angebot auf Facebook hauptsäch-lich von Interessierten aus Deutschland nachgefragt wird,sind die meisten Interessenten der LESS-Twitter-Seite inter-national (USA, Großbritannien, Australien, Kanada zusam-men 78%, Deutschland 4%). Hierbei handelt es sich nichtnur um Wissenschaftler oder (ehemalige) Patienten, son-dern auch um Selbsthilfe- und Wohltätigkeitsorganisationen.Dabei wächst der Kreis an Interessierten stetig.

In der heutigen Zeit kommt der Einordnung von Informa-tionen eine besondere Bedeutung zu. Das Internet bietetleichte Möglichkeiten zur gezielten Verbreitung von falschenInformationen, die neuerdings mit dem Begriff „Fake News“umschrieben werden. Am 01.09.2017 berichtete die ARD inder Sendung „Nachtmagazin“ dass die akute lymphatischeLeukämie bei Kindern geringe Heilungschancen habe. Themawar die neue Gentherapie wie sie in den USA zugelassen ist.Auf der Internetseite tagesschau.de wiederum wurde korrektberichtet, 85% der Patienten könnten mit herkömmlicherChemotherapie geheilt werden. Nun sollte man der ARDnicht unterstellen, die Zuschauer absichtlich falsch infor-mieren zu wollen. Das Beispiel zeigt allerdings wie wichtigeine Prüfung von Fakten ist, bevor eine Veröffentlichungstattfindet. Gerade im Bereich von Gesundheitsinformationenist eine besondere Sensibilität gefragt.

Nicht immer ist es einfach, einen komplexen Sachverhalt präg-nant darzustellen. Eine Grafik aus dem British Medical Journalzeigt sehr gut aufbereitet, welche Risikofaktoren bestimmteSpätfolgen nach Krebserkrankungen auslösen können und wiediese behandelt werden sollten. Mit so zur Verfügung gestelltenInformationen gelingt es, viele Nutzer zu erreichen. So konntenmit der hier gezeigten grafischen Aufbereitung bislang 2076Personen erreicht werden. Damit liegt der Wert erreichter Per-sonen bei diesem Eintrag über dem zehnfachen Durchschnitts-wert. Diese Zahl bezieht sich nur auf die Personen, die direktüber LESS erreicht wurden, nicht ausge wertet werden kann derPotenzierungseffekt, der durch die 30 Nutzer entstanden ist, dieden Eintrag von LESS übernommen und so die Grafik auf ihreSeite gestellt haben („retweet“).

Anhand dieses Beispiels zeigt sich, dass der Einsatz von sozia-len Netzwerken in der pädiatrischen Onkologie nicht nur mög-lich und sinnvoll ist, sondern auch mit Interesse verfolgt wird,wenn Informationen ansprechend aufbereitet sind.

Christian Müller (Journalist, Bereich Öffentlichkeitsarbeit/Patienteninformation der

Arbeitsgruppe Spätfolgen) christian.mueller1@alice.de Auftraggeber:Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Leiter der ArbeitsgruppeSpätfolgen – Late Effects Surveillance System, LESSUKSH Campus LübeckKlinik für Kinder- und JugendmedizinPädiatrische Onkologie & HämatologieRatzeburger Allee 160, 23538 Lübeck

Aus der Arbeitsgruppe Spätfolgen: Stellenwert der Informations aufbereitung in sozialen Netzwerken

Die MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017 NEUIGKEITEN ZU STUDIEN / REGISTER / ARBEITSGRUPPEN

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Der mit 50.000 Euro dotierte Clotten-Preis geht an Prof. Dr.Stuart H. Orkin.

Das Kuratorium der Clotten-Stiftung hat mit dem diesjähri-gen Clotten-Preis den herausragenden amerikanischen pädi-atrischen Hämatologen Prof. Dr. Stuart Orkin vom BostonChildren’s Hospital, Harvard University, geehrt. Prof. Orkinbekam die Auszeichnung für seine bahnbrechenden For-schungsaktivitäten im Bereich der Hämatopoese.

Die Arbeitsgruppe von Prof. Orkin konnte Ende der 1980erJahre den Transkriptionsfaktor GATA1 identifizieren, dessenErforschung auf die Spur des Mechanismus der Leukämie-

Entstehung beim Down-Syndrom führte. Mit seinen Arbei-ten zur fötalen und nachgeburtlichen Entwicklung der ver-schiedenen Hämoglobingene konnte Orkin Vorschläge zurpharmakologischen Beeinflussung der Hämoglobinsynthesemachen. Diese führten zu neuen Wegen in der Behandlungder Thalassämie und Sichelzellanämie.

Die Clotten-Stiftung zeichnet jährlich Wissenschaftlerinnenund Wissenschaftler aus, die mit ihren Beiträgen in ganzbesonderem Maße zu Fortschritten in der pädiatrischenHämatologie und Onkologie beitragen und damit neue Hori-zonte für Kinder mit Krebserkrankungen schaffen.

Charlotte Niemeyer

Die Freiburger Clotten-Stiftung hat einen Wissenschaftler der HarvardUniversity geehrt

Der Preisträger Prof. Stuart Orkin (rechts) mit Prof. Gerd Walz, Kuratoriumsvorsitzender der Clotten-Stiftung

NEUIGKEITEN ZU STUDIEN / REGISTER / ARBEITSGRUPPENDie MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017

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Desiree Grabow1, Samira Essiaf2, Chiara Dellacasa3,Monica Muaraca4, Anne Blondeel2, Maurizio Ortali3,Ulrike Hennewig1, Thorsten Langer1, Riccardo Haupt4

There are currently between 300,000 and 500,000 long-termchildhood cancer survivors (CCS) living in Europe and each yearabout 8,000 new CCS are added to this population. Research hasshown that CCS have a higher risk of experiencing adversehealth-related and quality of life outcomes. Long-term follow-up is therefore crucial, especially during the critical transitionperiod from childhood to adult care. Many survivors eventu-ally lose contact with the institution of primary diagnosis andtreatment and find it difficult to report to their current practi-tioner any information on their cancer and treatment received.

As part of the Quality of Survivorship work package of the theEuropean Network for Cancer Research in Children and Ado-lescents (ENCCA) project, the Survivorship Passport (SurPass)concept intended to create a document to be given to theindividual CCS. This document had to be available on paperand digitally, easily understandable, containing cancer historyand therapy information and providing guidance on long-termfollow-up. It is now available in several languages of the EU.

The SurPass contains 168 variables, divided in five sections:demographic, diagnosis, front line and salvage treatment,screening recommendations, and follow-up.

Wherever possible an internationally approved coding system(e.g. ICD-O-3, ATC) was used for the “dictionary” of each vari-able and an ad hoc code was generated for radiotherapy fields.

Recommendations for screening are based on guidelines deve-loped by the International Guidelines Harmonization Group incollaboration with PanCareSurFup. Each recommendation bro-chure highlights who is at risk, which examinations should beperformed, and what should be done if abnormalities are found.

The SurPass is a personalised and integrated healthcareresource to improve the quality of life of CCS through moreeffective health monitoring and empowering CCS to be res-ponsible for their own well-being.

The SurPass in Germany and in Europe: The SurPass is cur-rently being set up in several European institutions, nationalgroups and in some cases in the National Cancer Plan. D.Grabow and T. Langer were given the task of piloting theSurPass in Germany on behalf of the GPOH.

The goal for Germany is now to recruit interested clinics, whichare willing to evaluate the SurPass process, starting with asmall number of patients, in order to monitor time and cost perclinic and case.

Interested clinics may contact us at desiree.grabow@uni-mainz.de

The Survivorship Passport and its possible implementation in Germany –Goals and Tasks

1 GPOH, Germany, Pilot Working Group2 SIOPE – the European Society of Paediatric Oncology, Brussels, Belgium3 CINECA, Bologna, Italy4 Epidemiology and Biostatistics Unit Pediatric Hematology and oncology,

Istituto G. Gaslini, Genova, Italy

Die MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017 SYMPOSIEN /VERANSTALTUNGEN

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Am letzten Aprilwochenende fand die inzwischen 26.Arbeitstagung „Experimentelle Neuroonkologie“ der GPOHin Minden statt. Mit der Anbindung des Johannes WeslingKlinikums als Standort der Ruhr-Universität Bochum in Ost-westfalen wurde ein Campus-Gebäude an das Klinikumangebaut. Die diesjährige Arbeitstagung konnte erstmals imbrandneuen Hörsaal des Campus-Gebäudes stattfinden.Unter der Leitung von Prof. Dr. Bernhard Erdlenbruch kamenwieder Experten aus allen Bereichen der Neuroonkologienach Minden.

Die Diagnostik molekulargenetischer Veränderungen beiZNS-Tumoren im Kindesalter spielt schon seit Jahren einegroße Rolle. Die genetische Charakterisierung hat letztlichauch zu neuen Tumoridentitäten in der WHO-Klassifikationgeführt. Neben molekulargenetischen Untersuchungen wur-den Experimente mit Histon-Deacetylase-Hemmstoffen,Untersuchung zur hyperfraktionierten Bestrahlung, Unter-suchungen zur Zell-Zell-Interaktion, Experimente zurTumorimpfung mit den kritischen Zellen und Experimente

zur Effektivität der Behandlung mit onkolytischen Virenvorgestellt. Die key note lecture wurde in diesem Jahr von Dr.Darren Hargrave gehalten. Darren Hargrave vom GreatOrmond Street Hospital for Children, London, ist einer derführenden pädiatrischen Neuroonkologen unserer Zeit. SeinVortrag mit dem Titel „Early phase trials in paediatric neuro-oncology: lessons for future design“ führte das Auditoriumdurch das wichtige Thema klinischer Studien mit neuenvielversprechenden Substanzen.

Die experimentelle Neuroonkologie findet seit Jahren tradi-tionsgemäß am letzten Wochenende im April statt. Derbesondere Charakter dieses Forschungstreffens ist die fami-liäre Atmosphäre. Es findet sich ausreichend Zeit zur Dis-kussion der vorgestellten Themen und zahlreiche Koopera-tionen fanden in der Vergangenheit hier ihren Ursprung. Dasnächste Treffen soll am 27./28. April 2018 stattfinden. Inter-essierte sollten sich diesen Termin bereits vormerken.

Prof. Dr. med. B. Erdlenbruch

Kongressbericht der 26. Arbeitstagung „Experimentelle Neuroonkologie“vom 28. bis 29. April 2017

SYMPOSIEN / VERANSTALTUNGENDie MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017

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Im Juni 2017 fand im Herzen von London das 4th EuropeanBone Sarcoma Networking Meeting in den ehemaligenRäumlichkeiten des General Medical Council statt. Knapp130 Teilnehmer aus ganz Europa, ergänzt durch Experten ausNordamerika, Indien und Japan, tauschten sich dort am21.06. über den brandaktuellen Stand der Forschung zumOsteosarkom aus. Zunächst gewährten Vertreter aus spani-schen, französischen, italienischen sowie britischen Studien -gruppen Einblicke in aktuell laufende und geplante Pro-jekte. Auf der Suche nach Ansatzpunkten für neue Thera-piestrategien sind in den letzten Jahren neben der Suchenach genetischen Aberrationen, die bei der Entstehung unddem Wachstum von Osteosarkomen bedeutsam sein könnten,auch immuntherapeutische Ansätze Gegenstand der trans-lationalen Forschung geworden. Die verschiedenen europä-ischen Forschungsgruppen gaben hierzu Einblick in ihrebisherigen Ergebnisse. Michaela Nathrath und Daniel Baum-hoer aus der COSS-Gruppe referierten u. a. zur „BRCAness“von Osteosarkomen und warben um Partner, um die gewon-nenen Erkenntnisse klinisch weiter entwickeln zu können.

Neben vielen Möglichkeiten zum „Networking“ im persön-lichen Kontakt vor Ort in London gab es dann auch noch dieGelegenheit, die Zusammenarbeit in EU-geförderten euro-päischen Netzwerken zu diskutieren, so in und zwischenden Knochensarkomspezialisten der Europäischen Referenz-netzwerke (ERN) für seltene Krebserkrankungen Erwachsener(ERN EURACAN) und für pädiatrische Krebserkrankungen(ERN PaedCan). Die Sitzungsteilnehmer begrüßten das Vor-haben, regelmäßig weitere Netzwerktreffen im Rahmen dervon SIOP-Europe geplanten Europäischen Konferenz fürPädiatrische Onkologie und Hämatologie (European Con-ference for Paediatric Oncology and Haematology, ECPOH),die erstmals 2019 stattfinden soll, abzuhalten. Wie schonbeim ersten, zweiten und dritten European Bone SarcomaNetworking Meeting werden auch die Inhalte des hier kurzpräsentierten vierten Treffens zeitnah schriftlich zusammen-gefasst und publiziert und so der interessierten Allgemeinheitzur Verfügung gestellt werden.

Stefan Bielack

4th European Bone Sarcoma Networking Meeting, 21. Juni 2017, London

Im Rahmen des Nachwuchsförderprogramms der GPOHfand die 6. Nachwuchsakademie „Pädiatrische Onkologie“vom 3. –5. August 2017 im Gustav-Stresemann-Institut inBonn-Bad Godesberg statt.

Ziel des Nachwuchsförderprogramms der GPOH ist es, denwissenschaftlichen Nachwuchs in der pädiatrischen Onkolo-gie gezielt zu fördern, da es einen Mangel an qualifiziertenNachwuchskräften in der pädiatrischen Forschung gibt. DieNachwuchsakademie richtet sich sowohl an wissenschaftlichinteressierte Ärztinnen und Ärzte als auch an nicht-ärztlicheWissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus der pädia-trisch-onkologischen Forschung. Die Teilnehmer der 6. Nach-wuchsakademie gewannen einen Einblick in ein breites The-menspektrum der experimentellen bzw. klinischen For-schung. Weiter wurden die Nachwuchsförderprogramme der

Deutschen Forschungsgemeinschaft, der Deutschen Krebs-hilfe und der Deutschen Kinderkrebsstiftung vorgestellt sowieanhand von Erfahrungsberichten konkrete Einblicke in mög-liche Karrierewege in der translationalen Forschung in derpädiatrischen Onkologie gegeben. Darüber hinaus bot dieVeranstaltung einen geeigneten Rahmen für einen infor-mellen Erfahrungsaustausch und Mentoring. Organisiertwurde die Nachwuchsakademie von Frau Prof. Dr. SimoneFulda, am Universitätsklinikum Frankfurt Direktorin desInstituts für Experimentelle Tumorforschung in der Pädiatrie,das von der Frankfurter Stiftung für krebskranke Kinderfinanziert wird. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung hat dieseVeranstaltung wie bereits in den Vorjahren durch eine groß-zügige Förderung unterstützt, wofür ihr an dieser Stelle derbesondere Dank gilt.

Simone Fulda

6. Nachwuchsakademie „Pädiatrische Onkologie“

Am 25. August 2017 besuchten etwa 50 Regenbogenfahrerauf Ihrer Tour von Trier/Aachen bis nach Koblenz das Deut-sche Kinderkrebsregister in Mainz. Die rund 50 Teilnehmerder Fahrradtour waren alle im Kindes- und Jugendalter anKrebs erkrankt. Nun erbringen sie mit der Regenbogenfahrteine sportliche Höchstleistung – als Zeichen der Hoffnungund um den aktuell krebskranken Kindern und ihren ElternMut zu machen. Wir freuen uns, dass sie auf ihrer einwö-chigen rund 600 Kilometer langen Jubiläumstour auch erst-mals das Deutsche Kinderkrebsregister besuchten.

Dieser Halt verdeutlicht, wie wichtig die bundesweite Erfas-sung der krankheitsspezifischen Daten ist. Das DeutscheKinderkrebsregister erfasst seit 1980 flächendeckend alleKrebserkrankungen in Deutschland bei Kindern unter 15bzw. 18 Jahren. Das Register erhält derzeit jedes Jahr etwa2.100 Meldungen über Neuerkrankungen und führt eine systematische Langzeitnachbeobachtung durch. In derenRahmen werden etwa 33.000 ehemalige Betroffene regel-mäßig zu ihrem allgemeinen Gesundheitszustand sowie nachSpätfolgen ihrer Krebserkrankung im Kindes- und Jugend-alter befragt. Insofern haben die Teilnehmer der Regen bogen-fahrt grundsätzlich alle schon einmal Post vom Kinder-krebsregister erhalten. Ziel ist es, zukünftige Behandlungs-methoden zu optimieren sowie bestehende Nachsorgestruk-turen und -konzepte weiter zu etablieren.

Es ist sehr beeindruckend, wieviel Kraft und Mut die Regen-bogenfahrer den derzeit erkrankten Kindern und Jugend-lichen spenden. Es war ein sehr schöner Besuch, den sowohldie Gäste als auch die Gastgeber in bleibender Erinnerungbehalten werden!

Desiree Grabow für das Deutsche KinderkrebsregisterFotos: Thomas Böhm (Universitätsmedizin Mainz)

Die MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017 SYMPOSIEN /VERANSTALTUNGEN

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Deutsches Kinderkrebsregister als Station der Jubiläumstour der Regenbogenfahrt der Deutschen Kinderkrebsstiftung

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VERSCHIEDENESDie MITTEILUNGEN der GPOH | Mai 2017

Das Konzept zur Bewegungsförderung für Kinder undJugendliche mit Krebserkrankungen der Pädiatrischen Onkolo-gie, Hämatologie und Hämostaseologie des Universitäts klini-kums Leipzig wurde am 06.09.2017 auf dem 7. ForumGesundheitsPARTNER in Haar mit dem 2. Preis des MSDGesundheits preises ausgezeichnet. Eine mehrköpfige Juryhatte das Versorgungsprojekt „Sport und Bewegung in derPädiatrischen Onkologie“ als „herausragendes und wegwei-sendes Projekt“ unter über 40 Bewerbungen aus ganzDeutschland ausgewählt. Der mit 20.000 Euro dotierte Preiswürdigt die „außerordentliche Leistung“ der PädiatrischenOnkologie des Universitätsklinikums Leipzig und der Eltern-hilfe für krebskranke Kinder Leipzig e.V. „bei der Integrationvon alters gerechter Bewegung und Sport in die Behandlungund den Alltag der Patienten“. Sport und Bewegung werdenim Rahmen des Konzepts seit nunmehr 17 Jahren in dieBehandlung und Nachsorge der Patienten integriert. Hier-durch wird den Patienten ein Zugang zu Bewegung undSport als Ressource während und nach der Behandlungermöglicht. Darüber hinaus können durch regelmäßige kör-perliche Aktivität und Training unerwünschte Nebenwir-kungen der Behandlung wie Bewegungsmangel, Einbußender Muskelkraft und der Leistungsfähigkeit oder Fatiguevermindert werden.

Für Rückfragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Regine SöntgerathSportwissenschaftlerin (M.Sc.)Wissenschaftliche MitarbeiterinTel: 0341 97 26328Mail: regine.soentgerath@medizin.uni-leipzig.de

Universitätsklinikum Leipzig AöRAbteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und HämostaseologieLiebigstraße 20 A04103 Leipzigwww.uniklinik-leipzig.de

In Kooperation mit der Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig e.V.Philipp-Rosenthal-Straße 2104103 Leipzigwww.elternhilfe-leipzig.de

Konzept zur Bewegungsförderung für Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen

Eine internationale Initiative, die vom „Hopp-Kindertumor-zentrum am NCT Heidelberg“ (KiTZ) und dem DeutschenKrebsforschungszentrum (DKFZ) aus koordiniert wird, solldie Biologie niedriggradiger kindlicher Gliome (LGGs) besserergründen und neue Behandlungsansätze daraus ableiten. Ander Anfang August gestarteten Initiative, die den Namen„Everest Centre“ trägt, sind Forschergruppen aus Heidelbergund London beteiligt. Die britische „Brain Tumour Charity“fördert das Vorhaben mit 5,7 Millionen Euro.

Obwohl LGGs und deren Folgen die Betroffenen oft einLeben lang begleiten, flossen in der Vergangenheit nur wenigFördermittel in deren Erforschung. Am Everest Centre wol-len Wissenschaftler des KiTZ in Heidelberg mit Forschern desUCL Great Ormond Street Institute of Child Health und desBlizard Institute der Queen Mary Universität in London denbiologischen Grundlagen der komplexen Krankheit auf denGrund gehen und daraus neue, zielgerichtete und schonen-dere Behandlungsansätze ableiten. Geleitet wird das EverestCentre von Dr. David Jones, der als Wissenschaftler amDKFZ und KiTZ in Heidelberg arbeitet.

Seinen Namen bekam dasEverest Centre übrigensdurch eine aufsehenerre-gende Aktion, mit der derVater eines betroffenenKindes auf die strapaziöseKrankheitsgeschichte sei-nes Sohnes aufmerksammachte und dabei rund drei Millionen Pfund für die „BrainTumour Charity“ sammelte: In einer Gruppe von insgesamt14 Skifahrern lief er vier Tage alpine Pisten hinauf, bis dieGruppe eine Strecke zurückgelegt hatte, die der Höhe desMount Everest entsprach.

Dr. Elke MatuschekPresse- und ÖffentlichkeitsarbeitHopp-Kindertumorzentrum am NCT Heidelberg (KiTZ)Im Neuenheimer Feld 130.3, 69120 HeidelbergT: +49 (0) 6221 56 36434M: +49 (0) 162 2761452e.matuschek@dkfz-heidelberg.de

5,7 Millionen Euro für neue Behandlungsansätze bei LGGs im Kindes- und Jugendalter

Quelle: Philipp Benjamin

Die MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017 VERSCHIEDENES

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Danksagung für die Teilnahme an der Bedarfsanalyse für ein Training zur

Komplementärmedizin in der Kinderonkologie

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

bei der letzten GPOH-Tagung hatten wir Sie darum gebetenuns bei unserer Bedarfsanalyse zum Thema Komplementär-medizin in der Kinderonkologie zu unterstützen.

101 Teilnehmer konnten wir durch unseren Aufruf errei-chen – dafür möchten wir uns recht herzlich bei Ihnenbedanken!

Viele interessante und für unser Projekt wichtige Ergebnissewerden wir für die Weiterentwicklung Ihres Trainings nutzenkönnen. Es wurde deutlich dass bei in der Kinderonkologietätigen Ärzten ein hoher Bedarf an guten, evidenzbasiertenInformationen zur Komplementärmedizin besteht. Viele Kol-legInnen wünschen sich ein entsprechendes Informations-und Fortbildungsangebot. Wir freuen uns, dass wir durch die

Umfrage und Ihre Mitgestaltung des im Herbst 2018 anlau-fenden Trainings das Interesse an dem auf Sie zugeschnitte-nen blended-learning-Konzept wecken konnten. Wir sinduns sicher, eine Weiterbildungsmöglichkeit nach Ihren Vor-stellungen zu generieren.

Unter folgender Adresse https://tinyurl.com/y9z6y8enkönnen Sie bereits einen ersten Eindruck von dem Traininggewinnen.

Herzliche Grüße,

Ihr KOKON-Team aus HerdeckeAlfred Längler, Daniela Reis und Clara Carvalho Hilje

Die IARC (Internationale Krebsforschungsagentur) in Lyon,eine Institution der WHO, veröffentlicht regelmäßig die neuesten Krebszahlen weltweit. Diese können als „Cancer in Five Continents“, kurz CI5, abgerufen werden(http://ci5.iarc.fr); inzwischen liegt die zehnte Ausgabe vor.Für Kinder ist die Darstellung darin jedoch ungeeignet undderen Daten sind aufwändiger zu sammeln und zu verglei-chen. 1988 erschien daher separat Volume 1 der „Interna-tional Incidence of Childhood Cancer (IICC)“, ein Tabellen-werk in Buchform, das im Wesentlichen die 1970er abdeckte.1998 erschien Volume 2, ebenfalls in Buchform, das dieAnschlussdaten bis etwa Anfang der 1990er enthielt.

Im Februar 2017 ist der dritte Band, kurz IICC3, der im Wesent-lichen den Zeitraum von Mitte der 1990er bis ca. 2010 abdeckt,erschienen. Erstmals nicht in Buchform, sondern in Form vonherunterladbaren Tabellen bei http://iicc.iarc.fr/results (1, 2).Die diagnostische Einteilung folgt der ICCC-3 (3), das Alters-fenster ist 0-19 Jahre. Unter http://iicc.iarc.fr/includes/results/chapters/QualityIndicators.pdffinden sich dazu die wichtigsten Qualitätsindikatoren fürjedes Register, mit Erläuterungen.

Das Deutsche Kinderkrebsregister hat diesmal seine Daten bisunter 15 Jahre aus den Jahren 1996-2012 beigetragen (30770Fälle), ebenso einzelne der deutschen Landeskrebsregister (bisunter 20 Jahre). Die fünf westlichen Landeskrebsregister,die Daten beigetragen haben, sind zusätzlich als Summe

aufgeführt. Beachten Sie beim Vergleich der Gesamtinzi-denzraten und der ZNS-Tumoren besonders, dass in einigenRegistern nicht-maligne Tumoren nicht gezählt werden.

Sollten Sie ein bestimmtes Land oder Register vermissen, sohat dieses entweder seine Daten nicht beigetragen oder siegenügten nicht den Mindestqualitätsanforderungen.

Damit steht allen Forschern eine exzellente, qualitätsge-prüfte, vergleichbare und zitierfähige Quelle zu Fallzahlenund Inzidenzraten von Krebs bei Kindern und Jugendlichenaus aller Welt zur Verfügung.

1. Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, Hesseling P,Moreno F, Shin HY, Stiller CA. International Incidence ofChildhood Cancer, Volume III (electronic version). 2017accessed [20.6.2017].

2. Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, Moreno F,Dolya A, Bray F, Hesseling P, Shin HY, Stiller CA, contri-butors I-. International incidence of childhood cancer,2001-10: a population-based registry study. The lancetoncology. 2017;18(6):719-31.

3. Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B, Kaatsch P. Inter-national Classification of Childhood Cancer, third edition.Cancer. 2005;103(7):1457-67.

Claudia Spix, Desiree Grabow, Peter Kaatsch für das Deutsche Kinderkrebsregister

Alle Inzidenzzahlen zu Krebs im Kindes- und Jugendalter weltweit – IICC3 verfügbar

VERSCHIEDENES

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Die MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017

Die Besucherzahlen auf www.kinderkrebsinfo.de haben dieMillionengrenze überschritten: Von September 2016 bis Sep-tember 2017 verzeichnete Google Analytics insgesamt 1,2Millionen Besuche, das sind fast doppelt so viele wie im Vor-jahreszeitraum 2015/16. Die deutschsprachigen Informatio-nen stehen mit 550.000 Zugriffen in diesem Zeitraum nachwie vor an erster Stelle, der größte Sprung macht sich jedochauf den fremdsprachlichen Seiten bemerkbar. Mit 334.000Besuchen der russischen, 304.000 Besuchen der türkischenund 34.000 Besuchen der englischen Seiten – für Letztere hatder Ausbau erst vor einigen Monaten begonnen – ergebensich zwei- bis dreimal höhere Zugriffszahlen als im ent-sprechenden Vorjahreszeitraum (s. Abbildung).

Was interessiert die Nutzer am allermeisten? Hier liegen dieInhalte zu den Erkrankungen klar auf dem ersten Platz. Vorallem in puncto Mehrsprachigkeit hat sich hier in den letz-ten Monaten einiges getan: Zahlreiche englischsprachigePatienteninformationen sind dank der bewilligten Finan-zierung im letzten Jahr durch die Deutsche Kinderkrebsstif-tung neu eingestellt worden, insbesondere zu den Krank-heitsgruppen ZNS-Tumoren und Weitere solide Tumoren.

Auch im russischen Portal stehen neue Erkrankungstexte(Ewing-Sarkom, Retinoblastom) zur Verfügung, ergänztdurch allgemeine Informationen zu Aufbau und Funktion derbetroffenen Organe/Organsysteme, die Teil aller Krankheits-texte bilden. Der Aktualität der mehrsprachigen Texte wirddurch regelmäßige Überarbeitung Rechnung getragen. Aufunserer Übersichtsseite „Neu in kinderkrebsinfo.de“ könnenSie sich über alle neuen und aktualisierten Texte in deutscher,englischer, türkischer und russischer Sprache informieren.

Unser zweites Portal, www.kinderblutkrankheiten.de, erfreutsich ebenfalls wachsender Beliebtheit. Hier haben sich dieBesucherzahlen im Vergleich zum Vorjahr verdoppelt und bisEnde 2017 können wir mit mehr als 100.000 Besuchernrechnen.

Inzwischen informieren zahlreiche Erkrankungstexte überKrankheitsbilder aus Hämatologie, Hämostaseologie undImmunologie. Neu sind die Texte zu den Faktorenmangeler-krankungen und zum Schlaganfall bei Neugeborenen, Kin-dern und Jugendlichen, sowie allgemeine Informationen zurStammzelltransplantation bei gutartigen Erkrankungen undüber Allgemeine Informationen zu Anämien und deren Ein-teilung.

Damit Sie als Nutzer sicher in unseren Portalen surfen kön-nen, ist diese jetzt mit einer Verschlüsselungstechnik unter-legt. Sie erkennen dies daran, dass die URL nun mit „https“beginnt und nicht mehr mit „http“. Darüber hinaus werdensichere Seiten häufiger von Suchmaschinen angesteuert, einweiterer positiver Effekt für unsere Webseiten.

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre.

Redaktionsteam Kinderkrebsinfo/Kinderblutkrankheuten

P.S. Gerne können Sie bei uns Flyer im Postkartenformatzur Auslage in Kliniken und Ambulanzen bestellen. DieFlyer sind auf Deutsch, Türkisch und Russisch zu haben,bitte wenden Sie sich an julia.dobke.@charite.de.

Hohe Zugriffszahlen für kinderkrebsinfo.de und kinderblutkrankheiten.de

Anstieg der Besuche im Vergleichszeitraum September 2015 bis August 2016 und September 2016 bis August 2017 im Portal www.kinderkrebsinfo.de

Die MITTEILUNGEN der GPOH | NOVEMBER 2017

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IMPRESSUMISSN 2194-9972 (Internet) / 2194-9964 (Print)Copyright © 2017 Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Frankfurt, Deutschland

Redaktion: Gudula Mechelk und Lena Wünschelg.mechelk@gpoh.de, l.wuenschel@gpoh.de

Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redaktion sowie der GPOH wieder.

Die Mitteilungen erscheinen zu den Tagungen der GPOH und in derInternetpräsenz der GPOH www.gpoh.de

KURZ NOTIERT | IMPRESSUM

„Ich werd

mal zirkusdirektor.”

Helfen Sie, damit die Wünsche siegen. Nicht der Krebs.

Krebs macht vor Kindern nicht halt. Aber die Heilungschancen sind hoch: Über 70 Prozent.

Spendenkonto: Commerzbank AG KölnBlz.: 370 800 40, Kto.: 555 666 00

www.kinderkrebsstiftung.de

Termine 201820. –24.01.20184. German School of POH, Oberstdorf

01. –02.03.2018Studienleitertagung der GPOH, Hannover

03. –04.05.201791. Wissenschaftliche Halbjahrestagung der GPOH, Frankfurtam Main

18. –20.10.201892. Wissenschaftliche Halbjahrestagung der GPOH gemeinsammit dem CCRI, Wien

Detaillierte Informationen zu diesen und anderen Veranstaltungen finden Sie unter www.gpoh.de unter Aktuelle Themen �� Termine