Gisela Michel Seminar für Gesundheitswissenschaften und Gesundheitspolitik Universität Luzern

Ein europäisches Netzwerk zur Verbesserung der Nachsorge für ehemalige KinderkrebspatientInnen

Inhalt

• Was ist PanCare?

• Wer ist PanCare?

• Was macht PanCare?

• Projekte von PanCare

• Zukunft von PanCare

2

Was ist PanCare?

• PanCare is a multidisciplinary pan‐European network

• of professionals, survivors and their families

• that aims to reduce the frequency, severity and impact of late side‐effects of the treatment of children and adolescents with cancer.

3 www.pancare.eu

Die Geschichte von PanCare

4

2007: 1. ESLCCC Meeting, Lund, Schweden (European Symposium on Late Complications after Childhood Cancer)

2008 (März): Gründung von PanCare, Lund, Schweden

5

2007: 1. ESLCCC Meeting, Lund, Schweden (European Symposium on Late Complications after Childhood Cancer)

2008 (März): Gründung von PanCare, Lund, Schweden

6

2013: PanCare wird eine Gesellschaft (legal Society after Dutch law, Amsterdam)

2014: Charitable status (gemeinnütziger eingetragener Verein)

Halbjährliche Meetings

• Graz (Nov. 2008)

• Modena (März, 2009)

• Newcastle (Okt. 2009)

• Paris (März 2010)

• Mainz (Sept. 2010)

• Brno (April 2011)

• Amsterdam (Okt. 2011)

• Bukarest (Mai 2012)

• London (Okt. 2012)

• Genua (April 2013)

• Amsterdam (Okt. 2012)

• Wroclaw (Mai 2014)

• Luzern (Okt. 2014)

7

8

Graz,2008 Modena, 2009

Paris, 2010

Mainz, 2010

Genua, 2013

Luzern, 2014

Regelmässiger Newsletter

9

PanCare Webseite (www.pancare.eu)

10

Und viele Projekte

• PanCareSurFup • PanCareLife • ENCCA • PICORET • Fertility • Follow-up care • Etc. • Etc.

11

WER IST PANCARE?

12

Professionals, survivors and their families • Ärzte: KinderonkologInnen, RadiologInnen, Erwachsenen-

OnkologInnen, KinderärztInnen etc. • Pflegefachpersonen: Pädiatrisch-onkologische

Pflegefachpersonen, nurse specialists, nurse researcher etc. • Forschende: EpidemiologInnen, Kinderkrebsregister, etc. • PsychologInnen: PsychoonkologInnen etc. • Survivor • Angehörige: Eltern, Geschwister

13

Gründungsvorstand (founding board)

1. Lars Hjorth 2. Julie Byrne 3. Helena van der Pal 4. Roderick Skinner 5. Riccardo Haupt 6. Mike Hawkins 7. Gill Levitt 8. Peter Kaatsch 9. Monica Terenziani

10. Sabine Karner 11. Gisela Michel 12. Tomas Kepak 13. Edith Bardi 14. Stefan Essig 15. Desiree Debling

14

15

16

Chair Lars Hjorth

Honorary Secretary Helena van der Pal

Treasurer Julie Byrne

Mitglieder

• 78 Mitglieder (20. März 2015)

• Online Mitglied werden: – http://www.pancare.eu/en/about-us/members/

17

http://www.pancare.eu/en/about-us/members/

WAS MACHT PANCARE?

18

PanCare seeks to • Promote and support optimal long‐term care • Develop methods to achieve equal access to care • Promote and collaborate with and support the research

into the late effects of cancer and its treatment • Develop, disseminate and apply guidelines for the care of

survivors • Create awareness and knowledge about survival after

childhood

19 www.pancare.eu

Ziele von PanCare • Optimale Langzeit-Nachsorge • Zugang zur Nachsorge für alle • Forschung zu Spätfolgen von Krebs und Therapie • Entwicklung und Einführung von Guidelines • Bewusstsein für und Wissen über das Leben nach Krebs in

der Kindheit fördern

20 www.pancare.eu

PanCare Komitees

• Advocacy Committee (Interessenvertretung) • Election Committee (Wahlen) • Fundraising Committee (Mittelbeschaffung) • Newsletter Committee • Membership Committee (Mitgliedschaft) • Research Committee (Forschung) • Website committee

21

Arbeitsgruppen

• Arbeitsgruppen innerhalb eines aktuellen Forschungsprojektes – Ototoxicity Working Group (PanCareLIFE) – Fertility Working Group (PanCareLIFE) – Quality of Life Working Group (PanCareLIFE) – Databases and Registries Interest Group (PanCareSurFup)

• Aktive Arbeitsgruppen (ohne Forschungsprojekt):

– Health of Offspring Working Group – Leisure and Employment Working Group

22

PROJEKTE VON PANCARE

23

Befragungen in Europa

1. The European PanCare Cohort of Long-term Survivors after Childhood Cancer – Erhebung der Datenbanken in Europa, welche für weitere

Forschungsprojekte zur Verfügung stehen – 26 Datenbanken

• 17 Spitäler • 5 populations-basierte Krebsregister • 4 “Spätfolgen”-Netzwerke

24

Befragungen in Europa

2. Follow-up care after childhood cancer in Europe: A pilot study – Befragung von Klinikern zur vorhandenen Nachsorge

–

25

Befragungen in Europa

3. Transition programmes in Europe for adult long-term survivors – Fragebogen an 64 Kliniker aus 19 Ländern

– 9 von 26 Antwortenden (aus 14 Länder) haben ein

Transition-Programm PanCareSurFup

26

PanCareSurFup

PanCare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-up Studies • 1. Februar 2011 – 31. Januar 2016 • Koordinator: Lars Hjorth, Lund Schweden • 15 Partner (Uni Bern für die Schweiz) • 8 Workpackages

• www.pancaresurfup.eu

27

PanCareSurFup - Work Packages

• WP1 – Data collection and harmonisation • WP2 – Radiation dosimetry • WP3 – Cardiac disease • WP4 – Second primary neoplasms • WP5 – Late mortality • WP6 – Guidelines, transition and follow-up • WP7 – Dissemination and training • WP8 – Coordination and management

28

PanCareLIFE

PanCare Studies in Fertility and Ototoxicity to improve Quality of Life after cancer during childhood or adolescence • November 2013 – Oktober 2018 • Koordinator: Peter Kaatsch, UMC-Mainz • 13 Partner (Uni Bern für die Schweiz) • 8 Work packages

• www.pancarelife.eu

29

PanCareLIFE – Work Packages

• WP1 - Data centre & biostatistical support • WP2 - Fertility preservation guidelines • WP3 - Female fertility impairment • WP4 - Genetics of fertility impairment & hearing loss • WP5 - Ototoxicity • WP6 - Health-related quality of life • WP7 - Dissemination & exploitation • WP8 - Project management

30

ENCCA

• Mission: to efficiently structure and enhance collaboration within the field of paediatric oncology in Europe.

• PanCare Beitrag: WP13: Quality of survivorship – Entwicklung des Survivorship Passport

• www.encca.eu 31

PICORET

• Wird am 21. April eingreicht

• PanCare Unterstützung zur frühzeitigen Erhebung von Late Outcomes

32

DIE ZUKUNFT VON PANCARE

33

Wahlen 2015

• PanCare Vorstand – Rücktritt von 5 Mitgliedern – Wahlen Anfang Mai – (Wähler und Kandidaten müssen Mitglied sein)

34

PanCare Vorstand

35

• LARS HJORTH • HELENA VAN DER PAL • RODERICK SKINNER • RICCARDO HAUPT • MONICA TERENZIANI • TOMÁŠ KEPÁK • EDIT BARDI • GILL LEVITT

• JULIE BYRNE • MICHAEL HAWKINS • PETER KAATSCH • DESIREE DEBLING • GISELA MICHEL

• STEFAN ESSIG • SABINE KARNER

Ärzte Forschende Survivor

Pflegefachpersonen???

Nurses Session in Luzern

36

Susan Mehta; London

Faith Gibson; London

Cecilia Follin, Lund Tanya Urquhart, Sheffield

Nächste Meetings

• Dublin: 27.- 29. Mai 2015

• Wien: 23.- 25. September 2015 (Fokus: Transition)

37

Europäische Richtlinien für die Nachsorge

• Enge Zusammenarbeit mit

– PanCareSurFup

– International Guidelines Harmonization Group (IGHG)

38

Europäische Richtlinien für die Nachsorge

• Aktuell: Entwicklung von Richtlinien für – Transition – Models of care – Psycho-soziale Spätfolgen, psychische Gesundheit

(Beginn: Sommer 2015)

39

Entwicklung von Richtlinien

40

Vergleich vorhandener Richtlinien

Klinische Fragen formulieren

Vorhandene Evidenz suchen

Zusammenfassen der Evidenz

Empfehlungen formulieren

Zusammenarbeit von Experten aus verschiedenen Feldern

Survivorship Passport

• Elektronische Datenbank • Zusammenfassung von Diagnose und Therapie • Empfehlungen für Nachsorge

41

Homepage

Sprache wählen

- Neuen «Passport» eingeben, oder - Suche nach einem eingegebenen

«Passport

Slides zum Passport von Riccardo Haupt, Ospedale Gaslini, Genua 42

Angaben zur Person

43

Passport ID wird generiert

ID Nummer komplett anonym.

44

Diagnose

Diagnose Kategorie nach ICCC-3

45

ICD-O-3 Topographie Basierend auf Diagnose.

Diagnose

46

Diagnose: Zusatzinformation

47

Therapie

Clinical course

48

Therapie

49

Chemotherapy

50

Chemotherapy

51

Rezidiv

52

53 53

Danke

Gisela Michel Universität Luzern

gisela.michel@unilu.ch 54

Ein europäisches Netzwerk zur Verbesserung der Nachsorge für ehemalige KinderkrebspatientInnenInhaltWas ist PanCare?Die Geschichte von PanCareFoliennummer 5Foliennummer 6Halbjährliche MeetingsFoliennummer 8Regelmässiger NewsletterPanCare Webseite (www.pancare.eu)Und viele ProjekteWer ist PanCare?Professionals, survivors and their familiesGründungsvorstand (founding board)Foliennummer 15Foliennummer 16MitgliederWas macht PanCare?PanCare seeks to�Ziele von PanCare�PanCare KomiteesArbeitsgruppen Projekte von PanCareBefragungen in EuropaBefragungen in EuropaBefragungen in EuropaPanCareSurFupPanCareSurFup - Work PackagesPanCareLIFEPanCareLIFE – Work PackagesENCCAPICORETDie Zukunft von PanCareWahlen 2015PanCare VorstandNurses Session in LuzernNächste MeetingsEuropäische Richtlinien für die NachsorgeEuropäische Richtlinien für die NachsorgeEntwicklung von RichtlinienSurvivorship Passport HomepageFoliennummer 43Foliennummer 44Foliennummer 45Foliennummer 46Foliennummer 47Foliennummer 48Foliennummer 49Foliennummer 50Foliennummer 51Foliennummer 52Foliennummer 53Danke