Paraplegie September 2015 deutsch

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paraplegie Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung September 2015 | Nr. 155 In ein neues Leben gestürzt Fabian Blum lässt sich nicht entmutigen Visionen verwirklichen | Liselotte Velan | Spender bauen mit 8 Seiten Jubiläumsjahr 2015 Feiern Sie mit uns!

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Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

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paraplegieDas Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

September 2015 | Nr. 155

In ein neues Leben gestürztFabian Blum lässt sich nicht entmutigen

Visionen verwirklichen | Liselotte Velan | Spender bauen mit

8 Seiten

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2015

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mit uns!

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EDITORIAL

Paraplegie, September 2015 | 3

IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 39. Jahrgang | Ausgabe: September 2015 / Nr. 155 | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Fran zösisch und Ita lienisch | Gesamtauflage: 954 490 Exemplare | Auflage Deutsch: 855 631 Exemplare | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion.Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, [email protected] | Verant-wortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Corporate Communications, 6207 Nottwil | Redaktion: Manuela Vonwil (Leitung), Mathias Haehl, redaktion@para plegie.ch | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmer-mann-Boog | Layout / Vorstufe: Regina Lips, Karin Distel, Michael Kling | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, [email protected] | Vorstufe / Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen

Daniel Joggi

Präsident Schweizer Paraplegiker-Stiftung

Liebe Gönnerinnen und Gönner

Bis zum Ende des Zweiten Weltkriegs, der zu zahlreichen Rückenmarkverletzungen

geführt hatte, sind die meisten Para- und Tetraplegiker bereits nach einigen Tagen oder

Wochen infolge mangelnder Rehabilitationskenntnisse und Pflegeerfahrung gestorben.

30 Jahre später, 1975, gründete Guido A. Zäch die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS).

Seine Vision der ganzheitlichen Rehabilitation querschnittgelähmter Menschen verankerte

er in den Statuten der SPS, um die grossen Ziele durch koordinierte Massnahmen erreichen

zu können: Finanzielle Direkthilfe, Förderung der hochspezialisierten Medizin und der

Rehabilitation im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) sowie Unterstützung durch die

Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV). Als Dachverband der 27 Schweizer Rollstuhl-

clubs bietet sie unter anderem Beratung zu Alltags-, sozialen und juristischen Fragestellungen,

zu hindernisfreiem Bauen wie auch kulturelle und sportliche Aktivitäten an.

Guido A. Zächs Vision umfasste ebenso die Forschung zur Entwicklung neuer Pflegeme tho-

den und Studien zur Verbesserung der Lebensqualität im Alltag von querschnitt gelähmten

Menschen. Das Leistungsnetz der SPS beginnt jedoch bereits mit der Förderung der Aus-

und Weiterbildung von Fachpersonal, insbesondere auch von Fachleuten für Erste Hilfe

am Unfallort und fachgerechte Bergung von Unfallopfern.

Mit seinem vor 40 Jahren aus der Taufe gehobenen Lebenswerk ermöglicht es Guido A. Zäch

– just im Monat seines 80. Geburtstages – grosse Jubiläen feiern zu können.

Feiern Sie mit am 24. und 25. Oktober in Nottwil! Lassen Sie sich vor Ort darüber informieren,

wie wir Querschnittgelähmten auch in den kommenden Jahrzehnten die bestmöglichen

medizinischen Leistungen und die optimale Pflege bieten wollen. Ein Leben lang.

Ich freue mich über Ihren Besuch in Nottwil und danke Ihnen für die gelebte Solidarität

mit den Querschnittgelähmten, die wir tagein, tagaus erfahren dürfen.

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23 UMBAU / NEUBAU Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung startet noch dieses Jahr mit dem

Erweiterungsbau des Schweizer Paraplegiker-Zentrums. In den nächsten dreieinhalb Jahren gilt es, 10 Prozent der Bausumme mit einer Spenden-kampagne zu beschaffen.

32 MEIN TAG IM ROLLSTUHL

Liselotte Velan hat 22 ihrer 87 Jahre im Rollstuhl erlebt. Beklagen will sich die vife alte Dame nicht. Im Gegenteil: Sie will leben und Danke sagen.

34 FINALE Für Tetraplegiker und Buchautor Philippe Pozzo di Borgo sind Innehalten,

Geduld und Freundlichkeit der Schlüssel für echte Begegnungen.

6 NEWS Die Schweizer Paraplegiker-Forschung startet die erste gross angelegte

Studie über die «Informelle Pflege» von Angehörigen in der Schweiz.

10 PORTRÄT

Das Leben von Fabian Blum veränderte sich am 1. November 2014 schlag-artig. Nach einem missglückten Doppelsalto war der 20-jährige Turner aus Roggliswil querschnittgelähmt. Unterdessen ist die Lebensfreude des Luzerners zurückgekehrt – dank Familie, Freunden und Röbi Koller.

14 JUBILÄUM «VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN»

Vor 40 Jahren hat Guido A. Zäch die Schweizer Paraplegiker-Stiftung

gegründet. Seine Vision einer ganzheitlichen Rehabilitation für Querschnittgelähmte in der Schweiz wird heute noch jeden Tag gelebt. Sie ist der stete Motor für Innovation und Fortschritt.

INHALT

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NEWS

Neun Medaillen und ein Volksfest Vier Medaillen wurden von der Schweizer Delegationsleitung vor Beginn der Heim-WM als Ziel genannt. Mit zweimal Silber durch Heinz Frei (Etziken SO) sowie sieben bronze-nen Auszeichnungen übertraf das Heimteam die Erwartungen. Aus Schweizer Sicht wurde Tetraplegiker Benjamin Früh (Gossau ZH) mit Bronze und einem vierten Platz zum team internen Aufsteiger. Neben ihm und Heinz Frei erkämpften sich Lukas Weber (Zürich) und Sandra Graf (Gais AR) je zwei-

mal, Tobias Fankhauser (Hölstein BL) einmal Bronze. Zudem gab es im Team Relay (Staffel-rennen) einen dritten Platz für das aus Heinz Frei, Tobias Fankhauser und Jean-Marc Berset (Bulle FR) bestehende Schweizer Team. Begeisterung für den Sport

Insgesamt verfolgten 12 000 Zuschauer die Para-cycling-Wettkämpfe während den fünf Wettkampftagen in der Sport Arena Nottwil und entlang der Strecke. Sie haben

spannende und vor allem faire Rennen erlebt. An mehreren Orten stellten Vereine Festzelte auf und in zahlreichen Gärten standen Nach-barn mit Fahnen und Glocken beieinander und feuerten die internationalen Spitzen-athleten an. Neben den Wettkämpfen haben auch die Schlagernacht und die 1. August-Feier mit Konzerten sowie der Ansprache von Bundesrat Ueli Maurer viele Besucher nach Nottwil gelockt.

300 weltbeste Rollstuhlsportler aus 36 Nationen

kämpften bereits an der «ParAthletics 2015» Ende

Mai in Nottwil, auf einer der schnellsten Rennbah­

nen der Welt, um den Sieg. Es waren drei Athleten,

die für Schweizer Podestplätze sorgten: Der fünf­

fache Weltmeister Marcel Hug (Neuenkirch LU)

wurde seiner Favoritenrolle mit zwei Siegen sowie

einem zweiten und dritten Platz gerecht. Beat Bösch

(Nottwil LU) zeigte ebenfalls eine grossartige Form.

Er durfte sich über einen Sieg sowie einen zweiten

Acht Schweizer Podestplätze in Nottwil

Spektakel. Die Zuschauer, hier in der Sport Arena Nottwil, kamen in den Genuss spannender und fairer Rennen.

Podestplatz. WM­Debütant Benjamin Früh (Schweiz) sicherte sich im Zeitfahren den dritten Podestplatz nach Sieger Nicolas Pieter Du Preez (Südafrika) und Timothy Williams (Neuseeland).

und dritten Platz freuen. Der dritte im Bunde ist

Bojan Mitic (Hochdorf LU) mit einem zweiten Platz.

Dank hervorragender Zeiten stellte er in seiner

Kategorie einen neuen Europarekord über 100 Meter

und zwei neue Landesrekorde über 200 und

800 Meter auf. Alles in allem konnten neun Welt­

rekorde und sechs Europarekorde gefeiert werden.

Die grosse Favoritin bei den Frauen, Manuela Schär

(Kriens LU), musste wegen einer Handver letzung

auf alle Wettkäm pfe verzichten.

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Wissen über pflegende Angehörige gefragtIn der Schweiz existiert kaum Forschung zur Situation von Personen, die Menschen mit Querschnittlähmung pflegen. Die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) startet deshalb im Herbst die dreijährige Studie «Informelle Gesundheitspflege querschnittgelähmter Men-schen durch Familienangehörige». Es ist die erste gross an gelegte, schweizweite Studie zu diesem Thema. Mirjam Brach, Geschäftsführerin der SPF, erklärt: «Die 2018 zu erwartenden Resultate sollen eine Basis für weitere Forschung zu diesem Thema bei Querschnittlähmung, aber auch bei anderen Gesundheitsproblemen darstellen; zudem können sie eine Grundlage für gesundheits politische Diskussionen und Entscheidungen bilden.» Doppelbelastung für Angehörige

«Informelle Pflege» leisten Bezugspersonen ohne pflegerische Ausbildung, wie Angehö-rige, Nachbarn oder Freunde. Die Pflege ist oft belastend für Pflegende und pflegebedürftige Personen, insbesondere dann, wenn Pflegende nicht ausgebildet sind. Übersteigen die Pflege-aufgaben die physischen und psychischen Fähigkeiten der Bezugsperson, werden sie zum chronischen Stressfaktor. Sie können sich auf Freizeitgestaltung und Berufstätigkeit insbe-sondere der pflegenden Angehörigen auswirken. So kann die Doppelrolle als Pflegende und Beschäftigte die Berufswahl und das Gehalt einschränken, die Arbeitszufriedenheit mindern und zur Reduktion oder Aufgabe der Arbeitstätigkeit führen. Wichtige Ergebnisse erwartet

Pflegende Bezugspersonen bilden einen Eckpfeiler des Gesundheitssystems und sind für das Gesellschaftsgefüge von grosser Bedeutung. Zwei unabhängige Studien schätzen die jähr-lichen Kosten für die «Informelle Pflege» auf CHF 3.55 Mia., und auf CHF 9.5 Mia., wenn diese Tätigkeiten von Fachkräften ausgeführt werden müssten. Demgegenüber stehen 2012 Aus gaben in Höhe von CHF 1.83 Mia. für professionelle Pflegedienste. «Informelle Pflege» ermöglicht der Gesellschaft also hohe finanzielle Einsparungen pro Jahr. «Der Situation von pflegenden Angehörigen wurde bisher wenig Bedeutung beigemessen und sie wird erst seit Kurzem von politischen Entscheidungsträgern anerkannt», sagt Mirjam Brach. «Unsere Ergeb-nisse sind bedeutend für Planungsverantwortliche, Hausärzte, Versicherungen, Pflegeheime sowie pflegende Angehörige in der Schweiz.» Die Studie wird mit rund CHF 180 000 vom Schweizerischen Nationalfonds unterstützt.

Kleiner BaumrieseAm 1. Oktober 1990, dem Tag der

Eröffnung des Schweizer Paraple­

giker­Zentrums (SPZ), hat der SCSS

Surfsegelclub Sempachersee einen

1 Millimeter winzigen Sequoiaden­

dron­Giganteum­Sämling aus dem

kalifornischen Sequoia Nationalpark

gepflanzt. Am 6. Juni 1998 mass

das Bäumchen 42 cm und der SCSS

schenkte es damals dem SPZ zur

Eröffnung der Spital erweiterung.

Bis heute ist der Riesenmammut­

baum auf über acht Meter Höhe

gewachsen, 90 Meter gross könnte

er werden.

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Page 8: Paraplegie September 2015 deutsch

Damit wir Querschnittgelähmte ein Leben lang begleiten können,

sind wir auch auf Menschen angewiesen, die über ihr Leben

hinaus etwas bewirken möchten. Bitte unterstützen Sie uns mit

einer Spende oder begünstigen Sie uns mit einer Erbschaft oder

einem Legat. Tel. 041 939 62 62, www.paraplegie.ch / erbschaft

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Page 9: Paraplegie September 2015 deutsch

Damit wir Querschnittgelähmte ein Leben lang begleiten können,

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NEWS

Agenda

23. September, 19.30 Uhr

Autorenlesung mit Melitta Breznik

Nottwil, Bibliothek im Gebäude GZI

29. September, 9.00 – 16.00 Uhr

1. ParaHelp-Dialog:

«Generation (R)oldies»

SPZ Nottwil, mit Anmeldung

24. / 25. Oktober, 10.00 – 17.00 Uhr

Jubiläum «Visionen verwirklichen.

Gestern – heute – morgen»

Öffentliche Besuchstage auf dem

Campus Nottwil

28. / 29. November

Weihnachtsmarkt

SPZ Nottwil

Erster hindernisfreier FoxtrailEin Foxtrail, umgangssprachlich Schnitzeljagd genannt, ist ein Gruppenabenteuer. Mit Spürsinn, Kreativität und Teamwork gilt es, die «Fährte des Fuchses» zu verfolgen. Dabei müssen knifflige Auf-gaben gelöst und geheime Botschaften entziffert werden. Foxtrails, 40 davon, gibt es heute bereits in neun Regionen der Schweiz. Auf Nachfrage von Roll-stuhlfahrern hat «Foxtrail» im Juli eine angepasste, rollstuhlgängige Version des Trails «Zeus» in Luzern

Schnitzeljagd. Die SPV­Mitar­ beitenden Manuela Schär und Harald Suter finden in einem Schaufenster versteckte Hinweise. Damit können sie die Fährte weiterverfolgen.

In der Schweiz gehören rund 1500 Personen

zur ersten Generation von querschnittgelähm­

ten Menschen im Pensionsalter. Betroffene,

Angehörige und Institutionen sehen sich vor

spezifische Herausforderungen gestellt. «Die

Pflege von älteren Querschnittgelähmten birgt

einige Besonderheiten», sagt Nadja Münzel,

Geschäftsführerin von ParaHelp. «Deshalb hat

die Schweizer Paraplegiker­Stiftung (SPS) 2013

das ‹Projekt Ageing› ins Leben gerufen mit

dem Ziel, ein Netzwerk mit Institutionen auf­

zu bauen, die Wohnangebote für ältere Men­

schen mit Querschnittlähmung anbieten.»

Institutionen werden zu Partnern, wenn sie

hindernisfreie Wohnungen mit Spitex sowie

Mahlzeiten und Reinigungsleistungen bis hin

zur Pflegeabteilung in unmittelbarer Nähe an­

bieten. Weitere Kriterien sind die Sicherstellung

der Betreuung, Pflegekompetenz und eine

zentrumsnahe Lage mit Zugang zu Einkaufs­

möglichkeiten und Anbindung an den öffent­

lichen Verkehr. «Bis heute sind wir schweizweit

34 Kooperationen mit geeigneten Institutionen

eingegangen. Deren Wohnangebote werden

Wohnangebote für (R)oldiesdurch unsere Koordinationsstelle ‹Alter und Woh­

nen› vermittelt», sagt Nadja Münzel.

1. ParaHelp-Dialog: «Generation (R)oldies»

ParaHelp stellt an ihrer ersten Dialog­Veranstal­

tung altersgerechte Lösungen zur Bewältigung

des Alltags sowie das neue Vermittlungsange­

bot der Koordinationsstelle «Alter und Wohnen»

vor. Der neue «ParaHelp­Dialog» richtet sich an

quer schnittgelähmte Menschen im Pensions alter

so wie ihre Angehörigen. Der 1. ParaHelp­Dialog

findet am 29. September statt.

ParaHelp ist eine Tochtergesellschaft der SPS. Sie

berät und unterstützt schweizweit Menschen mit

lähmungsbedingter Behinderung sowie deren

Umfeld bei Fragen zu Pflege und Betreuung. Im

Mittelpunkt steht die Rehabilitation zu Hause,

die Vermeidung von Komplikationen sowie die

Förderung der Lebensqualität.

Anmeldung zum 1. ParaHelp-Dialog und

Informationen zur Wohnvermittlung

«Alter und Wohnen»: www.parahelp.ch oder

Telefon 041 939 61 82

eröffnet, den «Zeus barrierefrei». Beim Entwickeln dieses ersten rollstuhlgängigen Foxtrails stand die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) bera-tend zur Seite. Die SPV-Mitarbeitenden Manuela Schär und Harald Suter haben die Route als erste getestet. Mit Erfolg: Sie blieben auf der richtigen Spur und fanden hindernisfrei zum Ziel.

Weitere Information: www.foxtrail.ch

NEWS

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PORTRÄT

« Jetzt bist du wieder der alte Fäbu!»Im November 2014 ist Fabian Blum bei einem Doppelsalto schwer zu Boden gestürzt. Das hat das Leben

des jungen Turners schlagartig verändert. Nach anfänglicher Verzweiflung hat er sich langsam, aber stetig

mit seinem neuen Leben angefreundet. Familie, Kollegen und die Spezialisten im Schweizer Paraplegiker-

Zentrum (SPZ) unterstützen ihn dabei. Jetzt freut er sich auf den ersten Fischerausflug im eigenen Boot.

Text: Pirmin Bossart | Fotos: Walter Eggenberger

Ich habe den Doppelsalto vorher sicher schon 200 bis 300 Mal gemacht», sagt

Fabian Blum. An diesem Samstagvormit-tag, beim Training des Turnvereins Rogg-liswil (LU), war alles anders. «Ich hatte eine schwache Sekunde, sie hat mein Leben ver-ändert.» Beim ersten Salto vom Mini-Tram-polin öffnete sich sein Körper leicht, so dass es für eine ganze Drehung beim zweiten Salto nicht mehr ganz reichte. Fabian fiel kopf voran auf die Matte. «Ich habe sofort gemerkt, dass etwas nicht stimmte.» Er lag da und spürte seinen Körper nicht mehr. In den Füssen, die an die Wand drückten, hatte er kein Gefühl mehr. Die linke Hand konnte

er nicht mehr bewegen. «Da dachte ich: Das ist etwas Schlimmes.» Es war der 1. Novem-ber 2014. Fabian war knapp 20 Jahre alt.

Eine Ernüchterung

Dieser Tag hat Fabians Leben auf den Kopf gestellt. Aber er hat ihn nicht aus der Bahn geworfen. Das ist umso bemerkenswerter, als Fabian vor dem Unfall ein ausgeprägter Bewegungsmensch gewesen ist, der regel-mässig Sport getrieben hat und am liebs-ten draussen in der Natur war, auf dem See beim Fischen oder unterwegs mit Kollegen. «Die ersten Wochen waren sehr schwierig für mich. Ich wusste nicht, wie es weiter-

gehen sollte, ich hatte keine Freude mehr am Leben.» Er war verzweifelt und weinte viel. Wie sollte er sich nur je wieder zurecht-finden können? Zum Glück, sagt er heute, habe er so viel Unterstützung von seiner Familie und seinen Kollegen erfahren. «Sie kamen mich oft besuchen. Das hat mich sehr gefreut.»Fabian ist von der Brust an abwärts gelähmt. Bei seinem Sturz auf die Matte hatten sich der fünfte und sechste Halswirbel (C5, C6) verschoben und dabei das Rückenmark ver-letzt. Nach dem Unfall wurde er im Spital in Bern sofort operiert und drei Tage später ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ver-legt. Hier verbrachte er anderthalb Wochen auf der Intensivstation, bevor er auf die Pflegeabteilung wechselte. «Ich konnte am Anfang nicht essen, konnte keine Gabel hal-ten, nichts greifen und packen, und auch mit dem Schlucken hatte ich Probleme.» Ernüch-ternd war das Erlebnis, als er sich nach zwei Wochen im Bett erstmals aufsetzen wollte, um in den Rollstuhl zu wechseln. «Ich ver-krampfte mich sofort und es schmerzte ex trem. Ich hatte mich so auf diesen Zeit-punkt gefreut, aber es war gar nicht toll.»

Alles neu gelernt

Doch dann ging es von Woche zu Woche besser. Der Einsatz der Pflegefachperso-nen, medizinischen Therapeuten und das Trainingsprogramm zeigten Wirkung. Die

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Page 11: Paraplegie September 2015 deutsch

Schluckbeschwerden verringerten sich. Nach und nach kehrte in sanfter Dosis auch die Kraft in den Körper zurück. Mit der Zeit konnte er die Finger der rechten Hand wie-der ein bisschen krümmen. Fabian hat durch-gehalten und die kleinen Erfolge als grosse Fortschritte erlebt. Am meisten, sagt er, sei er durch die andern Rollstuhlfahrer motiviert worden. «Wenn ich deprimiert war, habe ich mir gesagt: Die haben das alles auch durch-gemacht und es geschafft. Und wenn sie es schaffen, dann kann ich es auch.»Nicht zuletzt war er sich bewusst, dass er in einem der weltbesten Zentren für Quer-schnittgelähmte betreut wurde. «Die Leute hier wissen, was sie machen und wovon sie reden. Das gab mir Zuversicht. Ich hatte gros-ses Vertrauen und fühlte mich sehr gut auf-gehoben.» Mit täglichen Therapien wurde Fabian nach und nach befähigt, verloren geglaubte Fähigkeiten wieder zu aktivie-ren. «Ich musste praktisch alles neu lernen: Mich anziehen, aufsitzen, essen. Ich lernte, wie ich vom Bett in den Rollstuhl und wie-der zurück wechseln konnte, überhaupt das

ganze Handling mit dem Rollstuhl.» Neben Physiotherapie und Ergotherapie gehörte auch die Hippotherapie mit dem Pferd zum Therapieplan. «Das Reiten ist gut für das Körperbewusstsein und das Gleichgewicht.» Beim Stadttraining in Luzern und dem Flug-hafentraining in Zürich Kloten lernte er mit einer Gruppe von Rollstuhlfahrern, sich in den modernen Mobilitätszonen zu bewegen und die Tücken zu meistern.

Aus dem Stuhl geworfen

Parallel zu den medizinischen Therapien wurde Fabian so früh als möglich auch schu-lisch gefördert und in seinen beruflichen Perspektiven unterstützt. Mit ParaWork bietet das SPZ Nottwil alle notwendigen Kompetenzen für die berufliche Eingliede-rung, Aus- und Weiterbildung seiner Pati-enten an. Fabian befand sich zum Zeitpunkt seines Unfalls im vierten Lehrjahr als Elek-troinstallateur. «Im SPZ bekam ich Unter-richt in allgemeinbildenden Fächern und in der Berufskunde. Auch Englisch habe ich hier zu lernen begonnen.» Mitte Juni bestand

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1 Physiotherapie. Während vieler Monate traf sich Fabian jeden einzelnen Wochentag mit seinen Physiotherapeuten, um an seiner Bewegungsfähigkeit zu arbeiten.

2 Vorbereitung. Durch «passives Bewegen» mobilisiert die Therapeutin die Hand- und Fingergelenke des Tetraplegikers, damit er seine Hand im Alltag möglichst aktiv einsetzen kann.

3 Schulstoff. Der angehende Elektroinstalla-teur war im vierten Lehrjahr, als der Unfall geschah. In der Rehabilitation im SPZ erhielt er Unterricht und konnte die Lehre erfolg- reich abschliessen.

4 Projektarbeit. Seine Fischbretter fertigt Fabian selber an. Sie kommen zum Einsatz, wenn der Hobbyfischer mehrere Angelruten zum «Hechtschleppen» einsetzt.

er erfolgreich die schriftliche Prüfung und konnte die Lehre abschliessen – einfach ohne praktischen Teil. In dieser Zeit machte er auch noch eine Projektarbeit: «Ich fertigte spezielle Fischbretter an, wie man sie beim Schleppen von Hechten braucht.»Um sich für die Zukunft zu wappnen, beginnt Fabian im Oktober eine dreijährige Weiter-

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enthaltes fühlte er sich noch elend. Inner-halb von drei Wochen hatte er zehn Kilo verloren. Im Kraftraum konnte er kaum ein Gewicht stemmen. Das hat sich stark ver-ändert. «Ich verbringe jetzt mehr Zeit im Kraftraum. Ich spüre, wie es vorwärtsgeht.» Spass macht ihm das Rollstuhl-Rugby. «Ich kann mich bewegen, mich austoben, meine Energie loswerden. Die Rollstühle sind so robust gebaut, dass man voll aufeinander losfahren kann.» Er lächelt. «Manchmal wirft es dich auch aus dem Stuhl.»

Ein «Happy Day» für den Fischerfan

Nicht abgehakt hat Fabian das Fischen, seine grosse Leidenschaft. «Ich liebe die Natur, die Stille auf dem See. Ich bin gerne mit mei-nem Bruder oder mit Kollegen im Boot auf dem See. Wir schauen, wer am meisten fängt, machen Sprüche, necken uns. All das gehört dazu.» Als Kind campierte er mit sei-nen Eltern oft am Sarnersee. Dort begann er

« Ich sagte mir: Wenn sie es schaffen, dann kann ich es auch.»

bildung zum Elektroplaner. «Natürlich hätte ich mir lieber eine handwerkliche Tätigkeit gewünscht, bei der ich auch draussen arbei-ten kann. Aber aufgrund meiner Lähmung muss ich mich jetzt beruflich auf eine Büro-arbeit konzentrieren.» Fabian wird sich zu helfen wissen und den Ausgleich finden. «In den letzten Wochen habe ich mit Rollstuhl-Rugby begonnen. Auch der Rennrollstuhl interessiert mich.»Langsam kehren seine Körperkräfte zurück. In den ersten Wochen seines Auf-

mit Angeln, später machte er einen Fischer-kurs und traf erste Fischerkollegen. Zu seinem besten Kumpel ist Uly geworden, den er am Bielersee kennenlernte.Uly war es, der mit Röbi Koller von der SRF-Sendung «Happy Day» in Kontakt trat. Dadurch hat er Fabian Blum einem breite-ren Publikum bekannt gemacht. Und nicht nur ihn zu Tränen gerührt. Denn für Fabian ging ein Herzenswunsch in Erfüllung: «Happy Day» kaufte ein Boot und liess es so umbauen, dass er sich mit dem Rollstuhl darauf bewegen und es auch selber steuern kann – ein Quantensprung für den gelähm-ten Fischerfan. «Ich war überwältigt, als mir Röbi Koller die Überraschung vorführte. Wieder Fischen zu können, macht mir rie-sige Freude.» Zur Zeit macht er die Boots-prüfung, damit er einen stärkeren Motor steuern kann. Die Autoprüfung, um ein behindertengerecht umgebautes Fahrzeug zu lenken, hat er schon bestanden.

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1 Anglerglück. Auf seinem neuen, rollstuhlgängigen Boot, einem Geschenk von «Happy Day», gelang dem jungen Mann ein erster Prachtsfang.

2 Erinnerungsfoto. Bruder Pascal, Fischerkumpel Uly, «Happy Day»-Modera-tor Röbi Koller und Vater Erwin freuen sich mit Fabian über die gelungene Überraschung (von links nach rechts).

3 Hippotherapie. Die Therapie mit dem Pferd hilft dem Tetraplegiker, Körperbe-wusstsein und Gleichgewicht zu schulen.

Zurück nach Hause

Acht Monate nach dem schicksalhaften Novembertag kann Fabian für ein paar Wochen in eine «Übungs-wohnung» ziehen. Er wird das erste Mal allein mit sich zurechtkommen müssen: sich anziehen, einkaufen, kochen, essen, putzen, aufräumen, Alltagsverpflich-tungen wahrnehmen. Die Wohnung befindet sich auf dem SPZ-Areal und bietet dem jungen Tetraplegiker ein Übungsfeld, bevor er aus der Klinik in den privaten Alltag entlassen wird. Fabian hat für den ersten Abend in der neuen Wohnung seinen Vater Erwin, seinen Bruder Pascal und seinen Freund Uly eingeladen. «Ich habe gestern ein paar Sachen zum Kochen eingekauft. Heute Abend werde ich eine Pizza machen.»Er wird nach diesen wenigen Wochen wieder ins Elternhaus in Pfaffnau zurückkehren, das inzwi-schen rollstuhlgerecht umgebaut wurde. Es ist ihm noch etwas mulmig zumute. «Hier in Nottwil werde ich bei allem sehr gut unterstützt. Ich weiss noch nicht, wie das zuhause funktionieren wird. Daran zu den-ken, ist ein etwas komisches Gefühl. Aber ich werde es schon irgendwie schaffen.» Immerhin hat er schon einige Hürden genommen und sein verändertes Leben mit Bravour gemeistert. Sein Bruder Pascal, mit dem er eng verbunden ist, sagte ihm kürzlich: «Jetzt bist du für mich wieder der alte Fäbu. Du sitzt einfach im Roll-stuhl, aber sonst bist du der Gleiche!»

4 Rollstuhlsport. Der ehemalige Kunst turner will herausfinden, ob Rollstuhl-Rugby seine neue Sport- leidenschaft werden könnte.

5 Gastgeber. Fabian erwartet Gäste in seiner Übungswohnung auf dem SPZ-Areal. Er wird Pizza servieren.

6 Autofahrer. Orthotec-Mechaniker Michael Lussi orientiert seinen Kunden über die auf ihn abgestimmten Fahr-zeuganpassungen.

PORTRÄT

Paraplegie, September 2015 | 13

Page 14: Paraplegie September 2015 deutsch

2015 ist ein Jubiläumsjahr für die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Mit ihrer Gründung vor 40 Jahren hat

Guido A. Zäch den Grundstein für das einzigartige und umfassende Leistungsnetz für querschnittgelähmte

Menschen gelegt. Das Jubiläum der SPS fällt zusammen mit seinem 80. Geburtstag sowie den Jubiläen der Schweizer

Paraplegiker-Vereinigung, des Schweizer Paraplegiker-Zentrums und der Schweizer Paraplegiker-Forschung.

Text: Bernadette Thalmann

Vier Jubiläen und ein Geburtstag – die SPG feiert

Die Geschichte der SPS beginnt mit einer Vision: Der junge Arzt Guido A. Zäch

erfährt bei seiner Arbeit in den 70-er Jahren, wie wenig Perspektiven das Leben von Quer-schnittgelähmten auch in der Schweiz hatte. Er beschliesst, sich für Verbesserungen ein-zusetzen. Anstelle eines Daseins am Rande der Gesellschaft will er querschnittgelähm-ten Menschen ein gleichberechtigtes und selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Sein Ziel ist, ein Kompetenz- und Begegnungs-zentrum für alle Betroffenen in der Schweiz und im nahen Ausland zu schaffen, das eine ganzheitliche Rehabilitation und die beruf-liche wie soziale Wiedereingliederung von Querschnittgelähmten ermöglicht. Nach und nach baut er eine Organisation mit umfassen-den Dienstleistungen auf.

«Visionen verwirklichen.

Gestern – heute – morgen»

So entstand in den vergangenen 40 Jahren das einmalige Leistungsnetz der Schweizer Para-plegiker-Gruppe (SPG). Ihre Stiftung gehört heute zu den grössten gemeinnützigen Wer-ken der Schweiz. Der wohl eindrücklichste Erfolgsbeweis ist die aussergewöhnlich hohe Solidarität der Schweizer Bevölkerung.

1.8 Millionen Mitglieder gehören der Gönner-Vereinigung der SPS an und sichern damit den Fortbestand des Solidarwerks. Die Vision des gleichberechtigten und selbst-bestimmten Lebens für Querschnittgelähmte gab nicht nur den Anstoss für die Entstehung der SPS, sondern ist auch heute noch Trei-ber hinter den Bestrebungen, sich voll in den Dienst der querschnittgelähmten Menschen zu stellen. Die Umsetzung der Vision erfor-dert eine laufende Anpassung der Leistun-gen an veränderte Bedingungen. Hier agiert die SPS mit Weitblick und Erneuerungsbe-reitschaft, sie setzt auf innovative Medizin, bedürfnisgerechte Leistungen, effiziente Pro-zesse und die dafür notwendige moderne Infrastruktur, die sie mit dem aktuellen Bau-projekt anstrebt.

Besuchstage in Nottwil

Ende Oktober geben die verschiedenen Organisationen der SPS und ihre Mitar-beitenden Einblick in ihr Wirken, in die Errungenschaften der vergangenen Jahre und die Herausforderungen der Zukunft: Wir laden Sie herzlich ein, uns in Nottwil zu besuchen. Wer mehr erfahren möchte über die Vision, die hinter dem Wirken der Schweizer Paraplegiker-Stiftung steht, über die spannenden Gründerjahre oder den Gründer selbst, sollte sich Zeit reservieren für die öffentliche Diskussionsrunde zwi-schen Guido A. Zäch, dem Pionier, Grün-der und Ehrenpräsidenten der SPS sowie Heinz Frei, dem mehrfachen Weltmeister im Rollstuhlsport und Präsidenten der Gönner- Vereinigung der SPS.

Die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) ist ein weltweit einzigartiges Leistungsnetz für die ganz-heitliche Rehabilitation von Menschen mit Querschnittlähmung – beginnend an der Unfallstelle oder bei krankheitsbedingter Diagnose, ein Leben lang. Die SPG deckt vier Leistungsfelder ab: Solidarität (Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Gönner-Vereinigung, Seminarhotel Sempachersee), Medizin (Schweizer Paraplegiker-Zentrum, ParaHelp, Schweizer Institut für Rettungsmedizin), Forschung (Schweizer Para-plegiker-Forschung) sowie Integration und lebenslange Begleitung (Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, Orthotec). Um den Kernauftrag zu erfüllen, arbeiten über 1500 Berufsleute und Spezialisten der verschie-denen Bereiche und Fachdisziplinen eng zusammen.

14 | Paraplegie, September 2015

VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN.

Page 15: Paraplegie September 2015 deutsch

40 Jahre Schweizer Paraplegiker-Stiftung

35 Jahre Schweizer Paraplegiker-Vereinigung

25 Jahre Schweizer Paraplegiker-Zentrum

15 Jahre Schweizer Paraplegiker-Forschung

Programmhöhepunkte

An den zahlreichen «Infopoints» freuen sich die Mitarbeitenden auf spannende

Gespräche mit Ihnen.

Das Schweizer Institut für Rettungsmedizin SIRMED zeigt, wie die Rettungs profis

Verunfallte mit Verdacht auf Querschnittlähmung optimal versorgen.

Verfolgen Sie «Diskussionsrunden» mit Guido A. Zäch, dem Pionier, Gründer

und Ehrenpräsidenten der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) sowie Heinz Frei,

dem mehrfachen Weltmeister im Rollstuhlsport und Präsidenten der Gönner-

Vereinigung der SPS.

Für kulinarische Genüsse in der Festwirtschaft und gute Stimmung ist gesorgt.

Viel Live-Musik, Stelzenanimation, Zauberei und Gaukelei laden zum Verweilen

ein. Highlights für Familien sind die riesige Hüpfburg, die Auftritte von Klibi

und Caroline sowie die Kinderkrippe Paradiesli (Kinderbetreuung).

Am Sonntagmorgen findet ein ökumenischer Jubiläumsgottesdienst statt.

Ausführliches Festprogramm sowie Information zu Anreise und

Parkplatz situation: www.paraplegie.ch

Feiern Sie mit uns!Samstag, 24. und Sonntag, 25. Oktober, 10.00 – 17.00 Uhr

Meilensteine

1975 Dr. med. Guido A. Zäch, damals Chef-

arzt des Paraplegikerzentrums Basel, gründet

die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Bis

2007 ist er auch deren Präsident. Ziele sind

die Unterstützung von querschnittgelähmten

Menschen, der Aufbau eines Leistungsnetzes

und der Bau einer privaten Spezial klinik.

1977 Die erste Aus gabe des Magazins «Para-

plegie» erscheint. 1978 Die Gönner-Vereini-

gung (GöV) der SPS wird ins Leben gerufen.

Mit 1.8 Mio. Personen in 1 060 089 Haus-

halten zählt sie heute zu den grössten NPO-

Mit gliederorganisationen der Schweiz. 1980

Mit der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung

(SPV) erhalten die Rollstuhlfahrer eine Dach-

organisation, die sich für ihre Interessen

einsetzt. Zum Leis tungs angebot gehören

das Institut für Rechts beratung, Rollstuhl-

sport Schweiz, das Zentrum für hindernis-

freies Bauen, die Geschäftsbereiche Lebens-

beratung sowie Kultur und Freizeit mit

Reisebüro und eigener Reisebusflotte. Heute

zählt die SPV rund 11 000 Mitg lieder in

27 Rollstuhlclubs. 1983 Die SPS plant, in

Risch (ZG) eine Klinik für Paraplegiker zu

realisieren. Doch das Stimm volk sagt im

Dezember 1984 deutlich Nein zu diesem

Vorhaben. 1985 In Nottwil findet die SPS

das Land und die Zustimmung der Bevölke-

rung für den Bau der Spezialklinik. Spaten-

stich ist am 12. März 1987. 1986 Der erste

Internationale Rollstuhl-Marathon findet in

Schenkon (LU) statt. 1990 Mit einem gro-

ssen Fest und zwei Tagen der offenen Tür im

September wird das Schweizer Paraplegiker-

Zentrum (SPZ) eingeweiht. Die Betriebsauf-

nahme erfolgt am 1. Oktober. Seither wur de

die Klinik zwei Mal erweitert und sind hier

Paraplegie, September 2015 | 15

Page 16: Paraplegie September 2015 deutsch

Was Guido A. Zäch in 50-jähriger Tätigkeit für Querschnittgelähmte erreicht hat, ist einzigartig. Am

1. Oktober wird er 80 Jahre alt. Der Gründer und Ehrenpräsident der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

über Enttäuschungen, Glücksmomente, Fehler und Wünsche.

Text: Roland Spengler | Foto: Astrid Zimmermann

«Ich habe getan, was ich konnte»

Guido A. Zäch, warum sind Sie Arzt und

nicht Priester oder Bauer geworden?

Für ein siebtes von neun Kindern, aufge-wachsen in einer katholischen Bauernfa-milie, konnte der Grund für ein Studium damals kaum ein anderer sein als der, Pries-ter zu werden. Ich erkannte allerdings relativ früh, dass das Zölibat nicht die alleinseligma-chende Lebensform sein könne. Deshalb, und weil mit einem Helfersyndrom ausgestattet, wählte ich die Medizin. Diese Weichenstel-lung erwies sich später als richtig. 1965 war ich als Assistenzarzt in Basel für die Betreu-ung von Unfallopfern mit Querschnittläh-mung verantwortlich. Was ich dort gesehen und erlebt habe, war erschütternd. Wenn immer möglich, wollte ich etwas zur Verbes-serung ihrer Lebensqualität beitragen. Folg-lich habe ich meine berufliche Fortbildung auf dieses Ziel ausgerichtet.

Was waren Ihre grössten Enttäuschungen?

Als Chefarzt des Paraplegikerzentrums Basel begann ich, die «hoch spezialisierte berufliche Eingliederungsstätte» 1973 in eine Akut- und Rehabilitationsklinik für Querschnittge-lähmte mit ganzheitlichem Angebot umzu-wandeln. Es heisst: Wer zu spät kommt, den straft die Geschichte. Bestraft wird jedoch auch, wer zu früh kommt. Die Bürgerge-meinde und der Regierungsrat Basel-Stadt lehnten einen Ausbau ab. Die von ihnen vor-gebrachten Argumente klingen heute gro-tesk. Eine andere herbe Enttäuschung war

die Ablehnung der Pläne zum Bau einer Spe-zialklinik in Risch. Trotz Widerstand der Sanitätsdirektoren-Konferenz machte ich weiter. Aufgeben kam nie in Frage.

Welches Ereignis war das schönste?

Neben privaten Glücksmomenten war es die Eröffnung des Schweizer Paraplegiker-Zent-rums. Nach jahrzehntelangen, intensiven Anstrengungen wurde die Vision einer Insti-tution zur ganzheitlichen Rehabilitation von Querschnittgelähmten Wirklichkeit. Getra-gen von grossen Teilen der Bevölkerung, waren alle Hindernisse und Schwierigkeiten überwunden. Das war schon ein ausserge-wöhnliches, erlösendes Gefühl. Speziell in Erinnerung bleiben mir auch Patienten, denen ich in einer folgenschweren Krise ihres Lebens entscheidend weiterhelfen konnte.

Welche Fehler bereuen Sie am meisten?

Ich bin fordernd und ungeduldig. Diese Cha-rakterzüge und mein Gerechtigkeitssinn haben zwischenmenschliche Beziehungen manchmal erschwert. Das bereue ich nach-träglich. Da ich festgelegte Ziele bei begrenz-tem Budget innert nützlicher Frist erreichen wollte, waren kurze Entscheidungswege und eine Konzentration der Kräfte nötig. Das haben Aussenstehende oft falsch interpre-tiert, als Machtanspruch. Meine Beweg-gründe aber waren vielmehr ausgeprägtes Verantwortungsbewusstsein und Versagens-angst bei meist grosser Opposition.

16 | Paraplegie, September 2015

VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN.

Page 17: Paraplegie September 2015 deutsch

Worauf sind Sie besonders stolz?

Bestimmt darauf, dass die Schweizer Paraple-giker-Stiftung eine wichtige nationale Auf-gabe nachhaltig erfüllt, dass die Spezialklinik und alle anderen SPG-Organisationen und -Institute hohes Ansehen geniessen, und Nott-wil zum Mittelpunkt der «Querschnittgelähm-ten-Welt» geworden ist. Eindrücklich sind zudem die grosse Anzahl und die Treue der Gönner. Ihre Solidarität hat das Ganze möglich gemacht. Dafür bin ich herzlich dankbar.

Wie sieht Ihre Zwischenbilanz nach

80 Jahren aus?

Ich habe getan, was ich konnte. Vieles ist erreicht. Das ist gut so. Zudem freue ich mich über den ausserordentlichen Einsatz der nach-rückenden Generation. Die Bereitschaft zu permanenter Innovation ist überall spürbar. Meine Nachfolger und ihre Teams gehen mit Empathie und Engagement an ihre Aufgaben heran. Das erfüllt mich mit Genugtuung.

Was machen Sie heute?

Im Rahmen eines Mandates bin ich an der Weiterentwicklung der Schweizer Paraplegi-ker-Gruppe immer noch be teiligt, sei es durch Führungen, Vorträge, als Ombuds-mann oder Ratgeber. Die Freizeit gehört hauptsächlich der Schweizer Geschichte, dem Sammeln von Briefmarken, Münzen, An -sichtskarten und Kunst. Zudem bin ich als Entwicklungshelfer in Tunesien aktiv. Es geht um ein Kooperationsprojekt namens «Tunisuisse». Ich sehe darin grosses Poten-zial, um den Flüchtlingsstrom einzudämmen – durch Schaffung von Arbeitsplätzen im jeweiligen Heimatland.

Welche persönlichen Wünsche haben Sie?

Ich fühle mich gesund und hoffe, dass es so bleibt. Mein innigster Wunsch ist erfüllt, wenn meine Angehörigen, vor allem meine Kinder und Grosskinder, ein glückliches, gesundes sowie sinnvolles Leben gestalten und geniessen dürfen.

bereits tausende Para- und Tetraplegiker sta-

tionär behandelt worden. Das SPZ beschäf-

tigt heute über 1100 Mitarbeitende aus

80 Berufen. 1993 Das SPZ-interne Institut

für Berufsfindung – seit 2013 ParaWork –

wird eingerichtet, um Querschnittgelähmte

bei der beruflichen Wiedereingliederung zu

unterstützen. Dank seiner Beteiligung finden

2014 über 65 Prozent der Patienten nach

der Erst rehabilitation in die Arbeitswelt zu-

rück. Seit 2013 bietet ParaWork erfolgreich

ein Job Coaching an für Rollstuhlfahrer wäh-

rend einer berufl ichen Wiedereingliederung.

1994 Orthotec mit Firmensitz in Nottwil

wird gegründet. Für die Patienten des SPZ

sowie externe Kunden erbringt sie heute

sämtliche Leistungen der Orthopädie-,

Rehabilitations- und Rollstuhltechnik sowie

Fahrzeugumbau. Ausserdem ist Orthotec

führend auf dem Gebiet der Inkontinenz-

Versorgung. Die Toch ter gesell schaft der SPS

ist seit 2014 mit Filialen in Kilchberg (ZH)

und in Cugy (VD) tätig. 1995 Das Zentrum

für hindernisfreies Bauen in Muhen (AG) wird

eröffnet. Die erste Weltmeisterschaft im

Rollstuhl-Rugby wird in Nottwil ausgetra-

gen. 1998 Die Erweiterungsbauten (dritter

Pflegetrakt) werden eingeweiht, und das

Zentrum für Schmerzmedizin im SPZ wird

eröffnet. 2000 Die Schweizer Paraplegiker-

Forschung (SPF) wird gegründet. Ihre Kern-

kompetenz ist die ganzheitliche Rehabili -

ta tionsforschung zum Zusammenspiel kör-

per licher, psychischer und sozialer Faktoren

bei der Entwicklung und Überwindung

von Behinderung. 60 Mitarbeitende sind

heute für die SPF tätig. Im selben Jahr tritt

Guido A. Zäch als Chefarzt zurück. 2001

In Nottwil findet die erste Rollstuhl-

Leicht athletik Europameisterschaft statt.

Dr. med. Dr. rer. nat. h.c. Guido A. Zäch, am 1. Oktober 1935 in Häggen schwil (SG) geboren, hat 50 Jahre seines Lebens in den Dienst quer-schnitt gelähmter Menschen gestellt. Er gründete unter anderem die Schweizer Paraplegiker-Stif-tung (SPS), die Schweizer Paraplegiker-Verei-nigung (SPV) und die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF). Er war Erbauer des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ) sowie des Guido A. Zäch Instituts (GZI) in Nottwil (LU) und hatte lange führende Funktionen inne. Die wichtigsten: Präsi dent des SPS-Stiftungsrates und der Gönner-Vereinigung, Zentral präsident der SPV, Chefarzt und Klinikdirektor im SPZ, Direktor der SPS. Zudem sass er von 1983 bis 1988 im Grossen Rat des Kantons Basel-Stadt, von 1999 bis 2003 für die CVP Aargau im Nationalrat sowie in diversen internationalen Gremien. Als Oberst im Armee stab war er Kommandant der Sanitäts-Offi ziers schulen. Der REGA diente er viele Jahre als Stiftungsrat und Vizepräsi dent. Für seine ausser ordentlichen Verdienste bekam er zahl-reiche Aus zeichnungen, u.a. den Ehrendoktor der Uni versität Freiburg und den Titel «Ehren-präsi dent der SPS». Zudem sind eine Strasse und eine Rose nach ihm benannt. Guido A. Zäch ist verheiratet, Vater von sieben erwachsenen Kindern, sechs facher Gross vater und wohnt in Zofingen (AG).

Ein echter Pionier

Angekommen. Am Morgen des 1. Oktober 1990 empfängt Guido A. Zäch den allerersten Patienten im Schweizer Paraplegiker-Zentrum.

Paraplegie, September 2015 | 17

Page 18: Paraplegie September 2015 deutsch

Elvira Brändli und Hans Georg Koch sind zwei von heute über 1500 Mitarbeitenden der Schweizer

Paraplegiker-Gruppe. Zusammen mit 31 Kolleginnen und Kollegen feiern sie ihr 25. Dienstjahr.

Beide erinnern sich genau an die Anfänge, und beide haben eine Vision.

Text: Manuela Vonwil | Foto: Walter Eggenberger

«Erklär mir das, bitte»

Wenn Elvira Brändli und Hans Georg Koch vom 1. Oktober 1990 und vom

ersten Patienten im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) erzählen, dann mit einem zufriedenen Lächeln im Gesicht. Die beiden, sie damals Mitarbeiterin am Empfang, heute verantwortlich für die Unternehmensbesich-tigungen, er einst Leiter der Medi zinischen Informatik und später Oberarzt im SPZ, heute Bereichsleiter Angewandter Wissens-transfer bei der Schweizer Paraplegiker- Vereinigung, erzählen gerne von den alten Zeiten. «Wir konnten es kaum erwarten, bis es endlich losging», sagt der Mediziner Koch. «Wir», das waren etwa 20 Pflegefachpersonen

und vier Ärzte. Nach monatelanger Vorberei-tung und der offiziellen Eröffnung landete der Helikopter mit dem ersten Patienten: Ein 18-jähriger Mann hatte sich bei einem Unfall im Kunstturn-Training den fünften Halswir-bel gebrochen, das Rückenmark war durch-trennt. Bald kamen mehr und mehr Patienten aus der ganzen Schweiz, Station für Station wurde eröffnet.Mit den Patienten wuchs auch der Personal-bestand. «Viele haben die Herausforderung im SPZ, dieser neuen Spezialklinik, gesucht, einige waren aber mit der Härte der Arbeit überfordert.» Mit «Härte» meint Hans Georg Koch, dass sie mit den Schicksalsschlägen der Patienten nicht zurechtkamen, manchmal war es auch die körperliche Belastung im Umgang mit den gelähmten Menschen, die zu anstrengend war. «Dann gab es aber eine Mehrheit, die mit Freude und grossem Ein-satz arbeiteten, einige sind geblieben – bis heute.»

Ein Dorf ist die Welt

«Ich musste zuerst recherchieren, um heraus-zufinden, was Querschnittlähmung über-haupt bedeutet», erinnert sich Elvira Brändli und lacht. Sie bewarb sich 1990 spontan, erhielt den Job am Empfang des 24-Std.-Betriebs, bildete sich weiter, wechselte als Assistentin in die SPZ-Direktion, bis eines Tages Guido A. Zäch vorschlug: «Frau Brändli, Sie übernehmen jetzt die Unternehmens-besichtigungen.» Führungen durch das SPZ

werden seit der Klinikeröffnung vor 25 Jahren angeboten. «Wir wollten den Menschen immer schon zeigen, was wir in Nottwil machen; Gönner-Mitglieder, potenzielle Gön-ner und Spender der Schweizer Paraplegiker-Stiftung sollen erfahren, was sie mit ihren Bei-trägen ermöglichen», sagt die Frau, die ihre Worte mit Bedacht wählt. «Es berührt mich jedes Mal, wenn ich sehe, wie die Besucher beeindruckt sind von dem, was in Nottwil geleistet wird.» 2014 organisierte sie Führun-gen für 11 000 Besucher auf dem Campus Nottwil. Für Vereine, Firmen und Schulklas-sen. Die Besucher kommen aus der ganzen Welt. Es sind Ärzte, Direktoren, Finanzchefs, Gesundheitsminister. Kürzlich war eine ara-bische Delegation zu Gast, eine andere reiste aus China an, Inder und Australier kamen nach Nottwil, Norweger haben sich für Sep-tember angemeldet. Auch Hans Georg Koch ist einer der 160 inter-nen Gästeführer: «Das Schweizer Paraplegi-ker-Zentrum hat weltweiten Modellcharak-ter, alle wollen wissen, wie diese Spezialkli-nik funktioniert.» Dank dieser Führungen konnte der Baselbieter ein riesiges Bezie-hungsnetz aufbauen. «Nie hätte ich gedacht, dass mich diese Kontakte auf alle fünf Konti-nente führen würden. Ich war zum Beispiel in Neu-Delhi, wo ich das neugebaute Paraple-gikerzentrum besichtigen konnte.» Was er sah, war «ein bisschen eine Kopie des SPZ, sie haben die grosse Begegnungshalle inklusive der Rampe nachgebaut und die eine oder

Zwei von 1500 Mitarbeitenden

Elvira Brändli ist verantwortlich für die Unter-nehmensbesichtigungen. Sie kann auf einen Pool von 160 aktuellen und pensionierten Mitarbei-tenden zurückgreifen, die Besuchergrup pen von 20 bis 150 Personen pro Führung über die Tätig-keit der Schweizer Paraplegiker-Gruppe infor-mieren und viel Hintergrundwissen vermitteln.

Hans Georg Koch ist Bereichsleiter Angewand-ter Wissenstransfer bei der Schweizer Paraple-giker-Vereinigung. Zusammen mit Studenten des Seminars für Gesundheitswissenschaften und Gesundheitspolitik der Universität Luzern und der Schweizer Paraplegiker-Forschung untersucht er aktuelle Sachverhalte mit dem Ziel, Rollstuhl-fahrern mittelfristig mit neuen, besseren Lösun-gen die Lebensqualität weiter zu verbessern. Daneben ist er Vizepräsident der Gönner-Verei-nigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.

18 | Paraplegie, September 2015

VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN.

Page 19: Paraplegie September 2015 deutsch

andere Idee ‹abgekupfert›. Aber wir wollen ja unser Wissen, Können und unsere Philo-sophie der ganzheitlichen Rehabilitation wei-ter verbreiten, schliesslich kommt es den querschnittgelähmten Patienten zugute.»

Ein stärkendes Miteinander

Für sie gab es vor 25 Jahren nichts zu kopie-ren, darin sind sich die langjährigen Kollegen einig: «Wir starteten buchstäblich auf der grünen Wiese und erlebten eine wunderbare Pionierphase. Wir erhielten Freiheiten, die Kreativität zuliessen, um Neues entstehen zu lassen.» Hans Georg Koch, der vorher in einem Staatsbetrieb gearbeitet hatte, schätzte die offenen Türen und Ohren, wenn er eine inte-ressante Idee für ein neues Projekt hatte. Seine Augen blitzen, wenn er erzählt, dass das SPZ das allererste Spital in der Schweiz war, das eine elektronische Kranken-geschichte eingeführt hatte und produktiv nutzte oder dass das SPZ heute das älteste elektronische Röntgenbildarchiv hat. «Wir begleiten Betroffene ein Leben lang, deshalb wurde von Beginn an grosser Wert auf die elektronische Archivierung gelegt.»Elvira Brändli schwärmt vom Zusammenhalt untereinander: «Wir waren alle aufeinander angewiesen. Das Unternehmen war noch klein genug, jeder kannte jeden. Also ging man einfach hin und fragte: Hast du mal Zeit? Erklär mir das, bitte. Wie können wir das lösen?» Diesen Spirit spürt sie noch heute. «Dass man einander kennt, respektiert, im

Gang grüsst, in der Begegnungshalle zusam-mensitzt, Rollstuhlfahrer und Fussgänger, Patienten und Personal, überrascht Besucher und Kollegen aus anderen Spitälern immer wieder.»

Ein Prinzip als Gütesiegel

Die Spezialklinik ist über die Jahre gewach-sen, gab sich neue Strukturen, passte ihre Prozesse an, erreichte Zertifizierungen, hat heute vielerlei externe Vorgaben zu erfüllen, ist Teil einer Unternehmensgruppe. Seit 25 Jahren gibt es ein einziges, dafür eisernes Prinzip: Im Mittelpunkt ist immer der Patient. «Dieses Prinzip muss unser höchstes Gütesiegel bleiben», sagt Elvira Brändli überzeugt. Sie hofft, dass es der Schweizer Paraplegiker-Stiftung weiterhin gelingen wird, genügend Menschen zu finden, die dieses Solidarwerk unterstützen und seine vielen Leistungen ermöglichen. Denselben Wunsch hat Hans Georg Koch. «Unser Ziel muss sein, auch den künftigen Querschnittgelähmten das umfassende medi-zinische und therapeutische Know-how, die neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse und modernste Technik anbieten zu können.» Und an einer Vision müsse man immer fest-halten: dass querschnittgelähmte Menschen vielleicht eines Tages wieder Fuss gänger wer-den.

2003 Das Schweizer Institut für Rettungs-

medizin SIRMED wird ins Leben gerufen.

Dessen Kernkompetenz liegt in qualitativ

hochstehenden Bildungsangeboten für das

Rettungs- und Notfallwesen. Im selben Jahr

wird ParaHelp gegründet. Sie berät und unter-

stützt schweizweit Menschen mit läh mungs-

bedingten Behinderungen sowie deren

Umfeld fachspezifisch, individuell und ziel ge-

richtet bei Fragen zu Pflege und Betreuung

zu Hause. Die erste Weltmeisterschaft in

Rollstuhl-Curling findet in Nottwil/Sursee

statt. 2005 Das Guido A. Zäch Institut (GZI)

in Nottwil wird eröffnet. Im selben Jahr

übergibt Guido A. Zäch das Präsidium des

SPZ in neue Hände, in den drei darauf folgen-

den Jahren auch das Präsidium der Gönner-

Vereinigung der SPS, des Stiftungsrates und

die Funktion des Direktors der SPS. 2006 In

Aigle (VD) wird die erste UCI Para-cycling

Welt meisterschaft durchgeführt. In Nottwil

wird die ESCIF (European Spinal Cord Injury

Federa tion) ins Leben gerufen. Heute reprä-

sentiert der Verband 29 nationale Organisati-

onen in 24 europäischen Ländern. 2007 Das

SPZ und das Luzerner Kantonsspital gründen

das Schweizer Wirbelsäulen- und Rücken-

markzentrum. 2008 Die SPF wird von Bund

und Kantonen als ausseruniversitäre For-

schungsinstitution anerkannt und gefördert.

Das SPZ und das Luzerner Kantonsspital

spannen in der Radiologie zusammen: Über

die gemeinsame Firma Radiologie Luzern

Land haben sie einen Magnetresonanz-

Tomographen (MRT) angeschafft. 2009 An

der Universität Luzern wird der Stiftungs-

lehrstuhl für Gesundheitswissen schaf ten und

Gesundheitspolitik eingerichtet und durch

den Direktor der SPF geleitet. 2010 Das SPZ

Dienstjubilare. Hans Georg Koch und Elvira Brändli erlebten die Pionierzeit in Nottwil.

Paraplegie, September 2015 | 19

Page 20: Paraplegie September 2015 deutsch

Joseph Hofstetter sorgt als Direktor der Schweizer Paraplegiker-Stiftung zusammen

mit dem Stiftungsrat und den Verantwortlichen der verschiedenen Gruppengesellschaften

dafür, dass die Vision weitergelebt wird. Dabei gilt es, für die heutigen wie auch die

zukünftigen Heraus forderungen Antworten zu finden.

Text: Céline Dori | Foto: Walter Eggenberger

« Ich habe eine höchst erfüllende Aufgabe»

Joseph Hofstetter, als Direktor richten

Sie den Blick auf das Heute und das Mor-

gen. Welche Vision haben Sie dabei vor

Augen?

Wir, das heisst die Schweizer Paraplegiker-Stiftung mit ihren Tochtergesellschaften und Partnerorganisationen, setzen uns dafür ein, dass die Vision von Guido A. Zäch weiterlebt. Dazu muss sie ständig weiterentwickelt und den neuen Herausforderungen angepasst wer-den. Es reicht nicht, sie bloss zu verwalten. Wir wollen weiterhin die Referenzinstitution für alle Para- und Tetraplegiker in der Schweiz und im nahen Ausland sein. Immer wieder gelingen uns bedeutende, auch weltweit beachtete Durchbrüche. Ich denke da, um nur ein Beispiel zu nennen, an unsere Vision für die Handchirurgie. Eine absolut neue Ent-wicklung ist die Umlagerung von Nerven zusätzlich zur Operation an Muskeln und Sehnen. Das SPZ ist weltweit eine der ganz wenigen Kliniken, die an dieser Entwicklung arbeiten. Sie verspricht schwer beeinträchtig-ten Tetraplegikern enorm mehr Lebensquali-tät in Form von besserer Hand- und Arm-funktion. Dies ist konkrete Innovation im Rahmen unserer Unternehmensstrategie.

Was ist Ihnen bei der Strategieumset-

zung besonders wichtig?

Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung schafft mit der Akquisition und dem Einsatz der Mittel aus den Fundraising-Einnahmen die

Rahmenbedingungen für das Funktionieren und Zusammenwirken der vier Leistungs-felder Solidarität, Medizin, Forschung sowie Integration und lebenslange Begleitung. Wir verstehen uns als Stiftung, die für alle Quer-schnitt gelähmten der Schweiz zuständig ist, und wir richten unser Handeln entsprechend vernetzt aus. Auch Kooperationen mit anderen Akutspitälern und die Zusammenarbeit mit weiteren Paraplegikerzentren sind relevant.

Worauf achtet die Stiftung beim Einsatz

ihrer Mittel?

Wichtig ist uns das transparente Einsetzen der finanziellen Mittel, damit Gönner und Spender verfolgen können, wie ihre Beiträge Früchte tragen. Als Non-Profit-Organisation suchen wir immer den Mehrwert für die Pati-enten. Sie, und alle künftig querschnittge-lähmten Menschen, sollen durch unsere Leis-tungen die gleichen Chancen haben im Leben wie Fussgänger. Die Stiftung schliesst zu diesem Zweck mit ihren Tochtergesell schaf-ten und Partnerorganisationen Leis tungs-vereinbarungen ab, und die einzelnen Orga-nisationen setzen die Mittel, gestützt auf ihre Businesspläne, gezielt ein.

Welchen Veränderungen sehen Sie sich

ausgesetzt?

Zwei konkrete Herausforderungen sind einerseits der demografische Wandel und andererseits der Kostendruck im Gesund-

20 | Paraplegie, September 2015

VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN.

Page 21: Paraplegie September 2015 deutsch

heitswesen. Dadurch, dass sich die Lebens-erwartung querschnittgelähmter Menschen heute dank guter medizinischer Versorgung der durchschnittlichen Lebenserwartung in der Schweiz angeglichen hat, gibt es neue spezifische Bedürfnisse von Betroffenen im Seniorenalter, deren Umfeld und den behan-delnden Teams. Vor zwei Jahren haben wir deshalb das «Projekt Ageing» lanciert. Nebst Verbesse rungs massnahmen für diese spezifi-schen Bedürfnisse hat sich aus dem Projekt die heutige Koordinationsstelle «Alter und Wohnen» formiert. Und der Kostendruck im Gesundheitswesen fordert uns weiter heraus. Hier beschäftigen uns zwei zentrale Fragen: Wie können wir laufend die benötigten Mit-tel generieren und wie setzen wir sie am wirkungsvollsten ein?

Wo sehen Sie weiteres Potenzial?

Der Stiftungsrat legt Wert darauf, das Leis-tungsnetz massvoll und nachhaltig weiter-zuentwickeln. Ein bedeutender Schritt ist die nun anlaufende Klinikerneuerung und

-erweiterung, um das Kompetenzzentrum mit seinen wegweisenden Leistungen wie auch der neusten Technik und Infrastruktur sichern zu können. Dazu kommen Innovati-onen im Hilfsmittelbereich, beispielsweise das Exoskelett (Aussenskelett). Im Rahmen einer internationalen, rund zweieinhalb Jahre dauernden Studie wird im SPZ geprüft, inwiefern das Exoskelett zur Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen beitragen kann. Wichtige Fragestellungen werden auch in der Forschung beantwortet. So führt die Schweizer Paraplegiker-Forschung in Koope-ration mit der Schweizer Paraplegiker-Verei-nigung sowie allen Schweizer Paraplegiker-zentren die erste und grösste ganzheitlich ori-entierte Studie zu Menschen mit Rücken-markverletzungen in der Schweiz durch, in der sowohl biomedizinische Daten als auch umfassend die Lebenssituation der Betrof-fenen und des sozialen Umfeldes erfasst werden. Die neuen Erkenntnisse über Lebens- situation, Gesundheit und Lebensqualität von rückenmarkverletzten Menschen werden wei-tere Innovationen ermöglichen.

Was fasziniert Sie an Ihrer Aufgabe?

Der Reiz der Aufgabe ist die Mitarbeit an einer grossen Vision, die durch Guido A. Zäch geboren wurde, und das gemeinsam mit enga-gierten, hervorragenden Fachleuten in der ganzen Gruppe. Unser Handeln und unsere Entscheidungen kommen unmittelbar den Betroffenen zugute. Ich sehe beeindruckende Fortschritte, die Patienten dank unserem Leistungsnetz machen und wie Rollstuhlfah-rer zu einem selbstbestimmten Leben zurück-finden. Die Begegnungen mit Betroffenen und Angehörigen, mit Mitarbeitenden und Besuchern sind motivierende Erlebnisse. In dieser Organisation zu arbeiten, ist nicht bloss ein Job, es ist eine höchst erfüllende Aufgabe.

feiert sein 20-jähriges Bestehen. Rund 20 000

Menschen folgen der Einladung zum Tag

der offenen Tür in Nottwil. 2012 Das Semi-

narhotel Sempachersee (SHS) gehört neu

zur Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG).

Dank seiner hindernisfreien Infrastruktur

fördert das SHS die Begegnung zwischen

Fussgängern und Rollstuhlfahrern. 2013 Für

ein altersgerechtes, hindernisfreies Wohn -

angebot in Nottwil wird die AWONO ge-

gründet. Sie baut bis Ende April 2015

25 rollstuhlgerechte Wohnungen. Der erste

Weltreport «Querschnittlähmung – interna-

tionale Perspektiven» in Kooperation mit der

SPF, der Weltgesundheitsorganisation (WHO)

und der International Spinal Cord Society

(ISCoS) wird publiziert. Der Masterstudien-

gang in Gesundheitswissenschaften startet

erfolgreich an der Universität Luzern in

enger Kooperation mit der SPF. 2014 para-

forum.ch wird aufgeschaltet. Auf dieser

interaktiven Online-Plattform diskutieren

Men schen mit einer Rückenmarkverletzung,

deren Familien und Freunde; Gesundheits-

fachpersonal und Forscher tauschen hier

Informationen, Ideen und Erfahrungen über

Querschnittlähmung aus. Im selben Jahr

konnte der Stiftungsrat die Mittel für die

Planungsphase der Klinikerneuerung und

-er weiterung sprechen. 2015 Zum ersten

Mal findet die UCI Para-cycling Strassen-

Weltmeisterschaft in Nottwil statt. Am

1. Oktober, genau am 80. Geburtstag von

Guido A. Zäch, ist Spatenstich für die Kli nik-

erweiterung. Ab 2019 stehen im SPZ 32 zu-

sätz liche Patientenbetten zur Verfügung.

Dr. iur. Joseph Hofstetter ist seit drei Jahren Direktor der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Zuvor war er während 12 Jahren als Leiter des Rechtsdienstes und später zusätzlich als Generalsekretär der Stiftung tätig. Der 54-jährige Anwalt ist zuständig für die Geschäftsführung der Stiftung sowie die Führung der ihr zugewie-senen Supportbereiche Gönnermarketing und Fundraising, Corporate Communications, Finan-zen, Rechtsdienst, Unternehmensentwicklung und Immobilien. Ihm obliegt weiter die Koordi-nation der Zusammenarbeit zwischen der Stif-tung und ihren Tochtergesellschaften und Part-nerorganisationen. Zudem vertritt der SPS- Direktor zusammen mit dem Stiftungsratspräsi-denten die Interessen der gemeinnützigen Insti-tution nach aussen. Joseph Hofstetter wohnt mit seiner Lebenspartnerin in Nottwil (LU).

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zum Jubiläum

Page 23: Paraplegie September 2015 deutsch

Bauen Sie mit an der Zukunft des Schweizer Paraplegiker-Zentrums

Die Planung im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) läuft auf Hochtouren, bevor

es am 1. Oktober mit dem Spatenstich für den Erweiterungsbau losgeht. Mit

diesem Schritt kann das SPZ auch in Zukunft die denkbar beste Akutbehandlung,

Rehabili tation und Folgebehandlung für querschnittgelähmte Menschen anbieten.

Unterstützen Sie diesen wichtigen Meilenstein des SPZ mit Ihrer Spende.

Text: Susanne Zürcher | Foto: Walter Eggenberger

In wenigen Wochen beginnen die Bauar-beiten in Nottwil. Als Erstes wird an der

nordöstlichen Seite der Klinik Richtung Sempachersee ein Erweiterungsbau erstellt, der unter anderem mit zwei neuen Betten-stationen ausgestattet sein wird. Mehr Platz ist dringend notwendig, die Auslastungszah-len der letzten Jahre sind nahezu bei 100 Pro-

Meilenstein. Vogel- perspek tive aus Richtung Sempachersee: Der Erweiterungsbau (rot) schliesst nordöstlich an die Klinik an.

zent. «Wir haben heute zunehmend schwere Fälle von Verletzungen und Erkrankun-gen, welche eine längere und aufwändigere Behandlungsdauer für die Patienten bedeu-ten. Man muss wissen, dass die Rehabilita-tion eines hoch gelähmten Tetraplegikers neun bis zwölf Monate dauern kann», sagt Stiftungsratspräsident Daniel Joggi. Man

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Page 24: Paraplegie September 2015 deutsch

Zimt alsHeilmittel?Die Forscher in der ganzen Welt sind sich einig: Zimt steckt voller gesundheitsfördernder Eigenschaf-ten!Dieses köstliche Gewürz wird gemeinhin in Keksen, auf Toastbrot oder im Tee genossen. Nach dem schwarzen Pfeffer ist Zimt das meistverwendete Gewürz weltweit.

Zimt – ein Alleskönner für die Gesundheit. Wer hätte das gedacht?Der Zimt, das einst noch begehrter war alsGold, wird seit Jahrhunderten in China ver-wendet, um den Blutzuckerspiegel in Schach zu halten. In einer in Pakistan durchgeführten Studie senkte Zimt den Blutzuckerspiegel bei Patienten mit Altersdiabetes um bis 29%.

Schon seit Jahrhunderten wird Zimt genutzt, um arthritisbedingte Schmerzen zu lindern. Eine kürzlich an der Universität von Kopenha-gen durchgeführte Studie hat ergeben, dass die kombinierte Gabe von Zimt und Honig nach nur einer Woche für eine deutliche Linde-rung der Beschwerden von Arthritispatienten sorgte. Was für eine wunderbare Neuigkeit!

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Minuten zurück ● Lindern Sie Verstopfung und

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Naturheilmittel verbringen Sie wieder erholsame Nächte!

● Stumpfe Scheren werden schnell wieder scharf, wenn Sie ein bestimmtes Papier mit ihnen schneiden

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stelle mit dem Ausbau sicher, dass das SPZ Patienten zur Akutbehandlung und Reha-bilitation auch inskünftig jederzeit aufneh-men könne.

Mitgliederbeiträge für laufenden Betrieb

1.8 Millionen Mitglieder der Gönner-Ver-einigung sorgen mit ihrem Mitgliederbei-trag dafür, dass Betroffene im SPZ tagtäglich vom umfassenden Leistungsnetz in Nott-wil profitieren können. Dank der grossarti-gen Solidarität der Gönnerinnen und Gön-ner kann das SPZ querschnittgelähmten Menschen bestmögliche Dienstleistungen anbieten, für welche die öffentlichen Mittel der Tarifpartner oftmals nicht ausreichen. «Und wir können dadurch in Härtefällen un kompliziert Hilfe leisten, wo ausreichende

Einklang. Das Baugespann zeigt die direkte Verbindung zwischen Neubau und bestehendem Klinikgebäude.

« Jeder Spender trägt dazu bei, dass das SPZ auch für die nächste Generation Querschnittgelähmter die denkbar beste Rehabilitation anbieten kann.»

So viel wie nötig, so wenig wie möglich– Gebaut wird nach dem Motto

«So viel wie nötig, so wenig wie möglich –

innovativ und zukunfts orientiert».

– Der Erweiterungsbau soll im Frühjahr

2017 bereitstehen. Er dient während

den Erneuerungsarbeiten in den

bestehen den Klinikräumlichkeiten zuerst

als Ausweichfläche.

– Dank der neu geschaffenen Fläche ist

nur ein kleines Provisorium auf der Rasen-

fläche vor dem Hallenbad notwendig,

was wiederum Kosten spart.

– Sämtliche Bauarbeiten finden während

des regulären Klinikbetriebs statt. Dies

bedingt von allen, Patienten, Mit-

arbeitenden und Besuchern, Toleranz

und Verständnis.

– Geplant ist, die erneuerte Klinik im

Verlauf des Jahres 2019 in Betrieb zu

nehmen. Danach können statt der heute

rund 55 000 Pflegetage im Jahr 2021

rund 62 000 Pflegetage geleistet werden.

Page 26: Paraplegie September 2015 deutsch

Unterstützen Sie uns bei einem wegweisenden Projekt in Nottwil. Liebe Gönnerinnen und Gönner

Ins 1990 eröffnete Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil kommen querschnittgelähmte Menschen, weil sie dort die bestmögliche Medizin und hochspezialisierte Ärzte finden. Mehr Patienten und längere Aufenthalte aufgrund schwererer Fälle haben dazu geführt, dass wir mittlerweile das ganze Jahr hindurch eine Auslastung von nahezu 100 Prozent haben.

Dieser enorme Zulauf stellt uns vor Probleme, die wir rechtzeitig lösen möchten. Um nämlich in Zukunft Para- und Tetraplegiker nicht abweisen zu müssen, ist es unabdingbar, das Spital in Nottwil zu erneuern und zugleich um zwei Bettenstationen zu erweitern.

Dank umsichtiger Planung konnten wir einen Grossteil der erforderlichen Mittel von CHF 150 Millionen bereits sichern. Trotzdem verbleiben rund CHF 15 Millionen, die wir via Spenden beschaffen müssen.

Weil Sie durch Ihre Mitgliedschaft auch Ihre Solidarität für querschnittgelähmte Menschen in der Schweiz zeigen, gelangen wir heute mit einer grossen Bitte an Sie: Helfen Sie mit einer Spende beim Ausbau unseres Spitals.

Mit Ihrer Spende – egal in welcher Höhe – leisten Sie einen wichtigen Beitrag, damit das Schweizer Paraplegiker- Zentrum auch für die nächste Generation die bestmögliche Behandlung und Begleitung für querschnittgelähmte Menschen anbieten kann. Herzlichen Dank.

Mit den besten Grüssen

Heinz FreiPräsident Gönner-Vereinigung

Ver sicherungsabdeckungen fehlen», betont Daniel Joggi. Somit fliesst ein markanter Teil der jährlichen Mitgliederbeiträge in den laufenden Betrieb.

Bauprojekt ist ein finanzieller Brocken

Ein Bauprojekt von der nun geplanten Grösse ist eine zusätzliche, ausserordentlich grosse finanzielle Belastung. Ungefähr die Hälfte der budgetierten rund CHF 150 Mio. Bau-kosten fliesst in die Erneuerung des beste-henden Klinikgebäudes, die andere Hälfte wird in den Erweiterungsbau investiert. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) strebt eine grösstmögliche Vor finanzierung des Bauprogramms durch angesparte Mittel sowie zusätzliche Spendenbeiträge an. Der

Kontoverbindung für Ihre SpendeSchweizer Paraplegiker-StiftungPC Konto 60-147293-5IBAN Nr. CH14 0900 000 6014 7293 5Zweck: Bau SPZ

50 % (CHF 75 Mio.) Klinikerneuerung

50 % (CHF 75 Mio.) Klinikerweiterung

10 % (CHF 15 Mio.) finanziert durch Spenden

40 % (CHF 60 Mio.) angespart in zweckgebundenen Anlagen

50 % (CHF 75 Mio.) fremdfinanziert von Banken

50% 50%

Finanzierungsanteile Bauprojekt

50%

10%

40%

26 | Paraplegie, September 2015

Page 27: Paraplegie September 2015 deutsch

«Die Zeichen der Zeit erkannt»

Regierungsrat Guido Graf, welche Bedeutung hat das Schweizer Para-

plegiker-Zentrum aus Ihrer Sicht im Gesundheitswesen der Schweiz?

Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum leistet einen wichtigen Beitrag zur hohen

Qualität in der Gesundheitsversorgung der Schweiz. Es gibt wahrscheinlich keine

andere Institution in der Schweiz, wenn nicht gar weltweit, die solch umfassende

Leistungen für querschnitt gelähmte Menschen unter einem Dach anbietet. Wenn

ich höre, dass über 65 Prozent aller im SPZ erstrehabilitierten Patienten dank dem

Zusammenspiel der verschiedenen Fachgruppen ins Erwerbsleben zurückkehren,

dann ist das eine Erfolgsgeschichte; nicht zuletzt auch für das Schweizer Sozial-

system, das dadurch von Folgekosten massiv entlastet wird.

Wie schätzen Sie die Relevanz des geplanten Bauvorhabens für

die Schweiz ein?

Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung hat klar die Zeichen der Zeit erkannt. Mit

der Klinikerweiterung reagiert sie auf die demografische Entwicklung. Diese wird

unweigerlich eine schweizweit steigende Nachfrage nach den hochspezialisierten

Leistungen des SPZ nach sich ziehen. Die SPS als Trägerin des SPZ vermag dank

ihrer Unabhängigkeit äusserst agil auf Veränderungen zu reagieren. Entsprechend

entschieden ist sie die Projekt- und Bauplanung angegangen. Die SPS nimmt somit

unternehmerische und gesellschaftliche Verantwortung wahr.

Und wie für den Standortkanton Luzern?

Zwischen dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum und dem Luzerner Kantonsspital

besteht bereits eine sehr enge Kooperation, zum Beispiel in Form des «Schweizer

Wirbelsäulen- und Rückenmarkzentrums». Das Bauvorhaben in Nottwil könnte

für die Luzerner Spitäler neue Chancen bedeuten. Ich denke hier an das «Swiss

Weaning Centre». Im Bereich der Entwöhnung vom Beatmungsgerät hat das SPZ

ein Spezialwissen, das sich auch auf Patientengruppen ohne Querschnittlähmung

übertragen lässt. Dadurch kann es Intensivstationen anderer grosser Spitäler und

Kliniken entlasten, in Luzern und schweizweit.

Was sind Ihre Wünsche für das Schweizer Paraplegiker-Zentrum?

Mit der Gründung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung vor 40 Jahren und der

Eröffnung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums vor 25 Jahren wurden wichtige

Eckpfeiler gesetzt. Wenn ich sehe, was daraus entstanden ist, dann freue ich mich

auf die anstehende Klinikerweiterung und -erneuerung als weiteren Meilenstein

in der Geschichte der Gruppe. Dem SPZ wünsche ich weiterhin visionäre Weitsicht

und den Mut, Grosses anzugehen.

Guido Graf (57) ist CVP-Politiker und seit 2010 Regierungsrat des Kantons Luzern. Er leitet das Gesundheits- und Sozialdepartement. Ausserdem ist er seit Amtsantritt im Vorstand der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektoren.

zu Projektbeginn beabsichtigte Eigenfinan-zierungsanteil von 40 Prozent ist im heuti-gen Umfeld vernünftig. Zusätzliche Spen-dengelder sind aber nötig. «Dadurch sind wir schneller schuldenfrei und den Turbulen-zen von Kreditmärkten viel weniger ausge-setzt», erklärt SPS-Finanzchef Pius Bernet.

15 Mio. Spendenfranken notwendig

Die Stiftung hat rund 40 Prozent des benö-tigten Kapitals in Form von Rücklagen gebil-det. Dieses Kapital, zusammen mit den auf-genommenen Krediten, reicht nicht ganz, um das Bauprojekt zu finanzieren. Es fehlt ein Restbetrag von CHF 15 Mio. beziehungs-weise 10 Prozent der gesamten Bausumme. Dieses Geld will die SPS in den nächsten drei-einhalb Jahren mit einer Spendenkampagne beschaffen.Der Mittelbedarf ist über die vierjährige Bauzeit verteilt, sodass dem geplanten Spa-tenstich Anfang Oktober nichts im Wege steht. «Mit einem Spendenbeitrag für den Umbau und den Erweiterungsbau trägt jeder Spender dazu bei, dass das SPZ auch für die nächste Generation die denkbar beste Reha-bilitation für querschnittgelähmte Men-schen anbieten kann», so Daniel Joggi.

Page 28: Paraplegie September 2015 deutsch

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Page 29: Paraplegie September 2015 deutsch

MOSAIK

Gold und Silber für SPZ-KurzfilmeDas Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) und Avista Films

haben es in drei Kurzfilmen geschafft, sehr komplexe Themen

wie «Tetrahandchirurgie», «Weaning» (Entwöhnung von

Langzeitbeatmeten) sowie «ParaWork» (berufliche Wiederein-

gliederung querschnittgelähmter Menschen) verständlich und

in starken Bildern zu erklären. Dieser Auffassung war die inter-

nationale Fachjury des renommierten «WorldMediaFestival»

in Hamburg. Sie hat den drei Filmbeiträgen aufgrund der

kompromisslosen und hochwertigen Realisierung in der Kate-

gorie «Public Relations, Medicine» den Gold Award verliehen.

Der SPZ-Kurzfilm zur «Tetrahandchirurgie» hat ebenfalls an

den «Deauville Green Awards» in Frankreich erfolgreich ab-

geschnitten und den Silver Award gewonnen. Dieses Festival

zeichnet Unternehmens-, Werbe- und Dokumentarfilme

aus und hat 2015 zum vierten Mal stattgefunden.

Kurzfilme online sehen: www.paraplegie.ch oder QR-Codes

René Wildi, Hobbyfotograf und inkompletter Tetraplegiker, prüft mit Unterstützung der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) die Ausflugsberge der Schweiz. «Ich war schon immer gerne in den Bergen. Während der letzten Monate ist die Idee gereift, die Rollstuhltauglichkeit von Bahn, Bus, Schiff, Bergbahnen und Bergstationen zu testen», erklärt der Bergliebhaber sein Projekt. Er, der «Reisen mit dem öV in der Schweiz» als sein Hobby bezeich-net, weiss wovon er spricht: «Ist man als Rollstuhlfahrer mit dem öV unterwegs, muss der Ausflug exakt geplant sein, sonst bleibt man irgendwo stecken, und die Reise ist zu Ende, bevor sie richtig angefangen hat.» Der erste Ausflug führte ihn und seine Beglei-

«Operation Gipfelstürmer»

Bergausflug. Tetraplegiker René Wildi fotografierte seine Begleiter der SPV auf dem Niesen-Gipfel, mit dabei Christoph Kunz, Behinderten-sportler des Jahres 2010.

MOSAIK

Namentlich

Ralf Jegler ist der neue «Headcoach Ski alpin»

für das Swiss Paralympic Ski Team. Die Schweizer

Paraplegiker-Vereinigung konnte den gebürtigen

Deutschen für die anstehende Wintersaison als

Nationaltrainer verpflichten. Seine Aufgabe ist es,

neben dem Aushängeschild Christoph Kunz bei

den sitzenden sowie Thomas Pfyl und Michael Brügger

bei den stehenden Athleten, weitere Fahrer an die

Weltspitze heranzuführen. Die Trainerper sönlichkeit

blickt auf 20 Jahre Erfahrung als Coach zurück und

verfügt als «Diplomtrainer Swiss Olympic» und «Swiss-

Ski-Verbandstrainer» das entsprechende Know-how

für die herausfordernde Tätigkeit.

Grégoire Bernard Allet wurde vom Verwaltungsrat

des Seminarhotels Sempachersee (SHS) zum neuen

Direktor ernannt. Der Unternehmer mit langjähriger

Hotel- und Gastronomie-Erfahrung entspricht mit

seinem Leistungsnachweis den hohen Ansprüchen,

die an die Führung des bereits zum achten Mal

prämierten «Schweizer Seminarhotel des Jahres»

gestellt werden. Das SHS ist eine Tochtergesellschaft

der Schweizer Paraplegiker-Stiftung. Dem neuen

Direktor liegt viel daran, die Begegnung zwischen

Fussgängern und Rollstuhlfahrern aktiv zu fördern.

Er trat sein Amt Ende Juli an.

ter der SPV in die Zentralschweiz auf die Königin der Berge, die Rigi, der zweite ins Berner Oberland auf den Niesen, der dritte in die Ostschweiz auf den Säntisgipfel und der vierte in die Frei-burger Voralpen auf den Moléson. Seine Erkenntnis stellt René Wildi interessierten Rollstuhlfahrern auf der Internetplattform «paraforum.ch» der Schweizer Paraplegiker-Gruppe zur Verfü-gung. «Wir haben vor, über längere Zeit jeden Monat mindestens ein tolles Ausflugsziel vorzustellen, mit allen wesentlichen Infor-mationen dazu.» Als nächstes werden die Gipfelstürmer Berge im Wallis und im Engadin unter die Lupe nehmen.

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Tetrahand- Weaning ParaWork chirurgie

Page 30: Paraplegie September 2015 deutsch

MOSAIK

Die alljährliche Charity-Veranstaltung der Swiss Indoors Basel mit den Supportern der inzwischen grössten Sportveranstaltung der Schweiz fand am 19. Mai im Beisein der Schweizer Tennisprinzessin Belinda Bencic statt. Sie war ein grosser Erfolg: Der Gesamterlös des Wohltätigkeitsan-lasses in der Höhe von CHF 20 750 wurde vollumfänglich der Schweizer Paraple giker-Stiftung (SPS) gespendet. SPZ-Direktor Hans Peter Gmün-der bedankte sich stellvertretend bei Turnierpräsident Roger Brennwald für die grosszügige Spende und erklärte: «Dieser Betrag wird zur Förde-rung der beruflichen Wiedereingliederung von querschnittgelähmten Menschen eingesetzt und dazu der Abteilung ParaWork zugeteilt.»

Charity Swiss Indoorsgeht an SPS

AufmerksameStudienfreunde

Ein Student der Schweizerischen Bauschule Aarau hatte

im Zwischenjahr einen Unfall und ist seither querschnitt-

gelähmt. Dies hat die Mitstudenten dazu bewogen, einen

Teil der Einnahmen aus dem jährlichen Fussballturnier an

die Schweizer Paraplegiker-Stiftung zu spenden. Eine Dele-

gation von Studierenden der Bauschule begab sich eigens

nach Nottwil und überreichte Erika Schüpbach, Leiterin

Fundraising, den Scheck in der Höhe von CHF 1500.

Helfen aus Überzeugung«origami-for-charity» war im März erstmals

Teil des Rahmenprogramms der 17. Rollivision

in Nottwil, der Messe mit der grössten

Auswahl an Hilfsmitteln für Rollstuhlfahrer,

organisiert von Orthotec. Messebesucher

konnten an einem Origami-Workshop teil-

nehmen und die faszinierende Kunst des

Papierfaltens kennenlernen. Zudem verkaufte

«origami-for-charity» gefaltete Papier-Rosen

und spendete die Einnahmen von CHF 500

vollumfänglich der Schweizer Paraple giker-

Stiftung. «origami-for-charity» unterstützt

Organisationen in der Schweiz durch Spenden-

anlässe im ganzen Land.

Charity-Scheck. Turnierpräsident der Swiss Indoors Roger Brennwald (rechts), Belinda Bencic und Hans Peter Gmünder, Direktor des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ), bei der Scheck-Übergabe.

Wohltätig. Daniel Ortolan (links) und Serge A. Bless von der Organisation «origami-for-charity» überreichten Peter Jung (Mitte), Geschäftsführer der Orthotec, einen Scheck über CHF 500.

DIE BESONDERE SPENDE

30 | Paraplegie, September 2015

Page 31: Paraplegie September 2015 deutsch

Seit einigen Wochen bereits kann ich den neuen Treppenlift für die Bewältigung der Stockwerke in unserem Haus nutzen. Er erleichtert mir den Alltag erheblich und erhöht dadurch deutlich meine Lebensqua-lität. Ich bin sehr dankbar für Ihre unkom-plizierte, wohlwollende Hilfeleistung und den finanziellen Beitrag, welche den Trep-penlift überhaupt möglich gemacht haben.Vince Cavicchia, Aurigeno TI

Ich danke Ihnen von Herzen für Ihre Unter-stützung beim Kauf eines behindertenge-recht umgebauten Autos. In weniger als einem Monat erwarten wir unser zwei-tes Kind. Dank Ihrer Hilfe kann ich meine gesamte kleine Familie im Auto mitnehmen. Hervé Cuenoud, Pully VD

Ich bedanke mich ganz herzlich für den Bei-trag an das neue Carbonbike. Ich konnte damit schon an den Rennen am Weltcup in Yverdon und in Recherswil/Oensingen teil-nehmen. Es macht riesigen Spass, damit zu fahren, da es viel wendiger und vor allem leichtgängiger ist als das alte Handbike.Alain Tuor, Spiez BE

Ihr Unterstützungsbeitrag an mein ange-passtes, neues Auto hat mich überwältigt! Sie schenken mir damit ein weiterhin selbst-ständiges und selbstbestimmtes Leben. Darin habe ich meinen Platz als Hausmann gefun-den, wo ich trotz meiner Lähmung das mir Mögliche zum gemeinsamen Alltag beitragen und auch meine Partnerin entlasten kann. Ohne Auto wäre dies für mich nicht machbar.Christoph Sacherer, Oberwil BL

Ich bin sehr glücklich über Ihre Beteiligung am Kauf eines Handbikes. Dank dieses Hand-bikes werde ich mich während der warmen Jahreszeiten fit halten können. Sie haben mich bereits beim Kauf meines Monoskibobs unterstützt. Ich war damit die vergangenen Winter sehr oft auf der Piste. Ganz herzlichen Dank für diese Unterstützung. Jacques Girardin, Orvin BE

Ich möchte mich für die finanzielle Unterstüt-zung der Stiftung bedanken. Sie vermochten den enormen Druck zu lindern, der schwer auf meinen Schultern lastete. Es macht das Leben ein Stück lebenswerter, wenn man nicht an allen Fronten kämpfen muss.Hans Hartmann, Gebertingen SG

BRIEFE AN DIE STIFTUNG

Solidarität macht unabhängig

Handbiken für die GesundheitHandbike-Fahren bietet Menschen mit Quer-

schnittlähmung eine besonders geeignete

Möglichkeit, bis ins hohe Alter etwas für ihre

Gesundheit zu tun. Durch die effiziente Kraft-

übertragung werden die Schultern, sie sind der

«Motor» eines jeden Rollstuhlfahrers, deut-

lich weniger belastet als beim normalen Roll-

stuhl. Das Risiko für Schulterschmerzen sinkt.

Ausserdem steigert regelmässiges Training

die Kondition und verringert die Gefahr von

Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Diabetes.

Handbiken hat neben der gesundheitlichen,

präventiven auch eine soziale Komponente:

Handbiker und Radfahrer, Skater oder Läufer

können zusammen trainieren. All dies führt

seit einigen Jahren dazu, dass das Hand-

biken immer mehr Anhänger gewinnt. Die

Schweizer Paraplegiker-Stiftung unterstützt

Para- und Tetraplegiker in Härtefällen mit

Beiträgen an die Anschaffungskosten eines

Handbikes.

Paraplegie, September 2015 | 31

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Page 32: Paraplegie September 2015 deutsch

MEIN TAG IM ROLLSTUHL

«Ich hatte einwunderschönes Leben»

Ich beginne den Tag jeweils mit einem feinen Kaffee. Ich lebe ein

bisschen wie eine alte Dame. Ich stricke sehr gerne und backe beispielsweise mein Brot selber. Das habe ich schon in Indien so gemacht, wo man kein Brot kaufen konnte. Mit meinem Mann war ich von 1952 bis 1962 mit dem Schweizerischen Roten Kreuz in Indien gegen Hunger, Krankheit und Anal-phabetismus im Einsatz. Es bereitet mir Freude, feine Sachen zuzubereiten. Das ist einfach, denn die guten Dinge kommen aus der Natur. Ich backe Brot, koche Suppen und, wenn Saison ist, mache ich auch Kon-fitüre. Zu oft habe ich die gleichen Gerichte gekocht und experimentiere jetzt gerne ab und zu ein bisschen. Gestern Abend bei-spielsweise habe ich eine neue Suppe kre-iert und war mächtig stolz! (lacht)Etwas sehr Wertvolles habe ich aufgege-ben: das Geigespielen. Die Geige stammte von meinem Vater, der Dirigent in Win-terthur war. Ich habe lange gespielt, jetzt aber die Geige einer meiner Enkelinnen geschenkt, die mit dem Geigespielen begin-nen möchte. Das Instrument geht nun also an die vierte Generation!

Nette Menschen, die helfen

87 ist ein hohes Alter, aber ich beklage mich nicht. Nein, ich kann mich wirklich nicht beklagen. Ich kann noch vieles machen und fühle mich auch geistig noch fit, oder? (lacht) Es hat viele liebe Menschen um mich, allen voran meine Töchter. Sie kommen mich häufig besuchen, obwohl sie ziemlich weit weg wohnen. Zudem telefonieren wir oft. Auch die Leute im Dorf sind sehr nett. Ich kann sie jederzeit anrufen und sie kom-men sofort vorbei, wenn ich etwas brauche.

Demut als Lebensmotto

Wenn ich heute überlege, was sich damals durch meinen Unfall verändert hat, habe ich das Gefühl, dass ich mir diese Frage gar nie gestellt habe. Ich lebe im Hier und Jetzt als Liselotte, aber das war nicht immer so. Ich war gezwungen, die Situation zu akzeptie-ren und musste lernen, mit diesem Gefährt, meinem Rollstuhl, zu leben. Es war ein blö-der Unfall, der jedem hätte passieren kön-nen. Es gibt niemandem etwas vorzuwer-fen. Ich wollte auf jeden Fall vermeiden, dass mein Mann Schuldgefühle hatte; er hat sich sehr viel mehr Sorgen gemacht

als ich. Ich lebe noch, sicher etwas anders, aber es ist ein gutes Leben. Im Rollstuhl war ich an der Hochzeit meiner Töchter, wurde Grossmutter und sogar Urgrossmutter. Was will ich mehr? Und ich glaube, dass Er da oben es gut mit mir meint und es immer gut mit mir gemeint hat. Er allein kennt das Warum und Weshalb meines Unfalls. So einfach ist das.

Erinnerungsschatz für die Zukunft

Was mir heute Halt gibt, ist das, was ich mit meinem Mann erleben durfte. Das war wirklich wunderschön. Deshalb wäre es nach seinem Tod undankbar von mir gewesen, in Trauer zu versinken. Das hätte mein Mann bestimmt nicht gewollt. All die Jahre in Indien und unsere vier Töch-ter, von denen jede ihren eigenen Charak-ter hat; ich hatte ein wunderschönes Leben und bin zufrieden. Ich beklage mich nicht – aus Respekt für all die schönen Momente mit meinem Mann. Er soll nicht glauben, ich sei wütend nach seinem Tod. Im Gegen-teil: Ich möchte leben und ihm Danke sagen.

Liselotte Velan wurde 1993 zur Paraplegikerin. Die vife 87-Jährige ist seit drei Jahren

Witwe und nimmt jeden Tag, wie er kommt, ohne zu resignieren. In ihrer bescheidenen

Art erzählt sie von ihrem Unfall und wie sie den Alltag meistert.

Aufgezeichnet von Guillaume Roud | Foto: Jonas Cap

«

» 32 | Paraplegie, September 2015

Page 33: Paraplegie September 2015 deutsch

Lebenskraft. Liselotte Velan meistert ihren Alltag grösstenteils selbst- ständig. Und in aller Bescheidenheit.

1993 führt ein Sturz bei der Renovation ih-res Hauses in Bassins (VD) zu einer Verletzung des Rückenmarks. Seit über zwanzig Jahren lebt Liselotte Velan mit einer inkompletten Querschnitt lähmung und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Sie ist seit 2012 verwitwet und wohnt in ihrem Haus, das sie liebt und aus dem sie nie ausziehen will. Die 87-Jährige nimmt bei Bedarf Unterstützung im Haushalt in Anspruch, verfügt aber noch über eine grosse Selbst- ständigkeit, die ihr erlaubt, das zu geniessen, was sie am meisten liebt: die einfachen Dinge des Lebens.

Liselotte Velan

Page 34: Paraplegie September 2015 deutsch

FINALE

Philippe Pozzo di Borgo (64) ist seit einem Unfall

beim Gleitschirmfliegen in den Savoyer Alpen im Jahr

1993 querschnittgelähmt. Seine Lebensgeschichte, die

2001 unter dem Titel «Le second souffle» veröffentlicht

wurde, war die Inspiration für den Film «Ziemlich beste

Freunde» («Intouchables»), der 2011 in die Kinos

kam. Nach einem einjährigen Spitalaufenthalt hat er

vor Kurzem «Toi et Moi, j‘y crois» im Bayard-Verlag

veröffentlicht.

Rezepte für den EinbezugWas können Menschen mit Behinderung für die Anpassung, den Einbezug und den Erfolg tun? Meiner Meinung nach sollten sie authentisch sich selbst sein, ohne die Welt der Unversehrten imitieren zu wollen. Die beste Therapie, die ich für diese Suche nach sich selbst empfehle, ist die Stille und das Innehalten – im Gegensatz zu dem, was in der Welt, in der wir leben, passiert. In der Stille und dem Innehalten finde ich das Bewusstsein, das mich ausmacht; den Sinn für das Gute und das Schlechte, meine Einzigartigkeit, meine Bedeutung, meine Chuzpe. Als ich mich der Hektik und dem Lärm aussetzte, verlor ich meine Moral; ich glich mich der Normalität an. Die Stille aushalten ist eine Übung, die ständig wiederholt werden muss; es ist keine Forderung, sondern eine Hingabe. Ich nenne sie meine Stille der Tiefe; es ist eine absolute Stille, in der ich in den Tiefen meiner selbst meine Identität finde.

In der Stille, dem Innehalten und manchmal in der Unbehaglichkeit wird die Zeit gegenwärtig: der Moment ist besetzt, man denkt weder an gestern noch an morgen und verspürt kein Bedauern – im Gegensatz zu dem, was in der Gesell-schaft passiert. Das Tun und der andere Mensch – beides ist im Moment gegen-wärtig, nicht das Bedauern und auch nicht die Zukunft. Ich begebe mich also in die Stille, um in der Gegenwart zu leben und dem Mitmenschen zu begegnen.Es ist unmöglich, dem anderen in der Bewegung und der Hektik zu begegnen. Was ist nun aber der Einbezug, wenn er nicht das Miteinander der eigenen Person mit den anderen ist? Die wirkliche Bedingung für den erfolgreichen Einbezug ist die Fähigkeit, bei der anderen Person zu sein.

Bei unserer Anfälligkeit als Menschen mit einer Behinderung erhalten wir für jeden Fehler prompt die Quittung. Wie konnte ich mich so oft in Lebens-gefahr begeben: Tempo, Extremsportarten, Konsumrausch, Sinnes-Bulimie, Erschöpfung, Exzess? Man muss sich schonen, massvoller sein, um den Einbe-zug zu leben und die Unversehrten dazu zu bringen, Sorge zu sich zu tragen.

Unser Zustand zeigt, wie zerbrechlich das Leben ist. Mir ist dessen Endlich-keit bewusst geworden: Wie kann ich die Unabdingbarkeit des Todes nicht vor Augen haben und als Folge davon meine Prioritäten nicht überdenken? Schluss mit der Belanglosigkeit, ich kehre zum Wesentlichen zurück! Ich bin vollstän-dig von anderen abhängig, und ich schliesse daraus pragmatisch das Folgende: Erstens ist es besser, geduldig zu sein, und zweitens ist es sinnvoller, in diesem Abhängigkeitsverhältnis, das uns alle betrifft, freundlich zu sein. Nur so wird eine echte Begegnung möglich.

Glauben Sie nicht auch, dass diese Einstellung, die den Fragilen eigen ist, zu einem besseren Zusammenleben beitragen kann?

34 | Paraplegie, September 2015

Page 35: Paraplegie September 2015 deutsch

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