Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen€¦ · Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen Im Jahre 2009...

Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen

3.AUFLAGE

Deutscher Psoriasis Bund e.V. (Hrsg.)Die Selbsthilfe bei Schuppenfl echte

2

3


„BB„B„„„„„„„ eieieeieee m mm m m papapapapapap arararararrararrarrrwwwewewewewwewwweweweisisisiisssse ee e ee e BaBaBaBaaBaB llalalalalancncncnccccnccieieieieieieiieieii rererererereereerereer n nnnn nn mumumumummmusssssssssssssstetetettetetttteteteeeeteeee iiiiii iichhchchchhchchchchch mmmmmmmm mmiiiciciciciciccci hhhh h hhhh gaggagggggag nznznzzzzznzz u u uu undndndndnddndd ggg gararrrrrrrrrarr a a a aaaufufufufufuf m mmmmmmmmmmeieieieieieinenennenenenenene SSSSS S SSeeieieieiee l-ll-l--pppapaapapappapaapapppp rtrttneneeneeriririririn n n veveveveveeevveeeeeeerlrlrlrlrlrrrrrlasasasasasasasssesesesesen nn n nnnn unununununununuuund d d dddddd d sisisisisisissssisisie ee ee sisisiisisisisiichhchchchchchchh a a a a aaaufufufufuffufuuufufffff m mmmmmmmm mmmiciciciciciich.h.h.h.h.h.h.h. D D DDDDD Daa aaa a aaaaaa wawawawawawaawawawawawwawaww rr rrrrrrrr iiiciciciciciciiciichhh hhhhhhh alalalalalllals s sss MeeeeeMeeeeeensnsnschchchchh g gggggggefefefefefeefeforororororo dedededededertrtrtrtrr . . . DDDDDaaDaDDDDDassssssss i iiichchhchh a aaan nn ScScScScSccccScccSccS huhuhuhuhuhuhuhuh ppppppppppppppppppppeeenenenenennenfl fl fl fl fleececececchthhththththth e e eeeeee lellelelelelleididididdde,ee,ee wararrrrrrrrr ppp p ppplölölöölööölölölööölötztttt liichh gar keiiiieieieiin n ThThhhhhhhhhhThhemememmememememememaaaa aa a memememmeemem hhrhrhrhrhrhrr ““.“.““

LaLaLaaLaaLLaLaaaauruurururururuururaaaaaaaaaaa

Vorwort 4

Camp stärkt Selbstbewusstsein Jugendlicher 6

Kalender der Camps 8

Warum ich zum Camp gekommen bin? 9

Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen 11

Wie behandelt man eine Psoriasis? 17

Jugendmentoren im Deutschen Psoriasis Bund e. V. 24

Psychosoziale Beratung – eine Möglichkeit in der

Begleitung junger Menschen mit Psoriasis 25

Beitrittserklärung 2 9

Impressum, Fotografi en 30

Inhaltsverzeichnis

4

5


Im Jahre 2009 hat der Deutsche Psoriasis Bund e. V. (DPB) mit der Durch-führung eines ersten DPB-Gesundheits-Jugendcamps einen wichtigen Schritt in der Behandlung und Be-treuung von Jugendlichen mit Psoriasis und Psoria-sis-Arthritis gemacht und damit in Deutschland Neuland betreten. Inzwischen ist es schon Tradition, dass Ju-gendliche aus der ganzen Bundesrepublik an einem Wochenende im Jahr zusammen kommen. Im DPB-Camp erfahren sie oft-mals zum ersten Mal, dass sie nicht alleine sind mit ihrer Schuppenflechte.Die Mischung von dermatologischer Infor-mation und psychologischer Betreuung hat sich bewährt. Als richtungsweisend stellt

sich jedes Mal neu die psy-chologische Betreuung he-raus. Diese Erfahrungen haben mittlerweile Einzug in die Behandlung von erwach-senen Psoriasis und Psori-asis-Ar thritis-Erkrank ten gefunden. Aber ebenso wichtig für das Konzept der

Jugendcamps sind die mehr sportlich ge-prägten Aktionen wie Kletterpark im Wald oder GPS geführte Stadtralley. Dabei lernen die Jugendlichen ihre selbst gesetzten Gren-zen kennen. Es handelt sich meistens nicht um körperliche Grenzen, sondern um see-lische. Jugendliche mit Psoriasis und/oder Psoriasis-Arthritis leiden unter einer starken seelischen Belastung, der sie sich täglich in Schule oder Beruf stellen müssen. Immer

Vorwort

Ottfrid Hillmann

Vorsitzender (ehrenamtlich)

Deutscher Psoriasis Bund e. V.

wieder machen sie die Erfahrung der Aus-grenzung, des Mobbings oder der Einsam-keit. Durch die Teilnahme am Camp werden Selbstwertgefühl und das Selbstbewusst-sein gestärkt, damit sie den Alltag besser meistern können. Eine Entwicklung dieser Camps ist, dass Ju-gendliche Mentoren geworden sind und die Planung und Entwicklung weiterer Camps in die eigenen Hände genommen haben. Der Gedanke und das Konzept konnten in der Zwischenzeit sogar auf europäischer Ebene in den so genannten „Youth Round Tables“ in Zagreb und Barcelona vorgestellt wer-den.

Ottfrid Hillmann Düsseldorf

6

7


Camp stärkt Selbstbewusstsein Jugendlicher

Die jährliche Ausrichtung eines DPB- Gesundheits-Jugendcamps hat sich zu einer festen Größe im An-gebot der Selbsthilfe bei Schuppenf lechte ent wi-ckelt. Obwohl die Erkenntnisse zur Haut-krankheit Schuppenflechte (Psoriasis) stän-dig zunehmen, bleibt leider die Gewissheit, dass diese genetisch bedingte Hautkrank-heit ursächlich nicht geheilt werden kann. Schuppenflechte ist also lebenslänglich. Gerade Kinder und Jugendliche mit Schup-penflechte haben ein schweres Los. Bei ih-nen verläuft die Hautkrankheit in der Regel schwer.

Die Stufen der Entwicklung vom Säugling, zum Klein-kind, zum Kind, zum Ju-gendlichen und zum jungen Erwachsenen haben selbst ohne Schuppenflechte eine gewisse Dynamik und Dra-matik in der Herausbildung der Persönlichkeit. Das Pro-blem einer Schuppenflechte

wird dabei zum Verstärker. Schuppenflechte macht die Entwicklung eher noch schwie-riger.Das Gefühlt anders zu sein, weil die Haut auffällig von einer so genannten gesell-schaftlichen Norm abweicht, spüren die Kinder und Jugendlichen täglich neu. Sie bemerken eine häufig auch unterschwellige Aufmerksamkeit, die negativ gewertet wird. Jugendliche empfinden diese Aufmerksam-

Vorwort

Hans-Detlev Kunz

Geschäftsführer

Deutscher Psoriasis Bund e. V.

keit als permanente Aufforderung zur Erklä-rung ihrer Situation. Das macht mürbe oder führt in die Isolation oder zum Verstecken. Das DPB-Gesundheits-Jugendcamp ermög-licht es, einmal im Jahr an einem Wochen-ende mit anderen jugendlichen Erkrankten in unmittelbaren Kontakt zu kommen. Un-ter Begleitung von Experten aus Derma-tologie und Psychotherapie erfahren die Teilnehmer, sich anders wahrzunehmen. Die Jugendlichen sollen verstehen, was ihre Schuppenflechte medizinisch bedeutet und welche nützlichen Therapien zur Abheilung zur Verfügung stehen. Wie schwierige Situ-ationen gemeistert werden vermitteln ihnen Rollenspiele und Selbstauskünfte. Daraus entwickeln sich konkrete Kenntnisse über ihre Schuppenflechte und selbstbewusstes Verhalten für die eigene Lebenswelt. Dabei kommt auch der jugendliche Spaß nicht zu

Hans-Detlev Kunz Hamburg

kurz. Das ist das jährliche Ziel des DPBs.Die krankheitsbezogenen Inhalte, der Spaß und die auch individuelle Betreuung durch einen Facharzt für Dermatologie und einen Psychologen haben sich genauso bewährt, wie die Unterstützung von Helfern, die für einen reibungslosen Ablauf und ein harmo-nisches Wohlfühlgefühl sorgen. Glücklicher-weise kann der DPB den Jugendlichen das Camp kostenfrei anbieten. Die Firma Pfizer Deutschland unterstützt das Camp seit Jah-ren unkompliziert und großzügig mit den notwendigen Mitteln ohne jede inhaltliche Bindung.

8

9


999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999

PPsoPsPsoPsorPsoPsoororsororororrorPsoPsooroororsooorrrPsoororrPsoororororrrrrrs rrrP rrrPsorrrrroorrrrrrrrrrrrorrrrrrrrorrrrrroooorrrrr iiasiiassiiasiasiasiiasiiiisiassiasiasiasiiasiiasasasiasiasaasiiiaaaiiiiiaaaiaiaaasaassssiiiiiaaiaaassssssiiiiiaaiaaaiaaiassassssasiiiaaiaaassasasasasiiiiaasssssasasiiiiaiaaasssasiaiaaaaaassiiiiaiaaaaaaaasiaaaaasisiiaaaaaasiiiaiaaaaaasiiiiiaaaa iiaaaaaaiaaaa s bes bees bees beebees bbebebebebs bes bs bebes bs bs bbs bbes bs s beeebebeei Ki Ki KKii KiKKiKiKiKiKi KKKiiKiiiiiii Ki Kii KiKKiiiii KKiKiii KiiKiii Ki Kii Ki KKKKi i KKiii iii i i Ki K ndndndendernndnnnnnnnnnnnnnndnnnnnnnnnnnnnnndnnnnnndndnnnnnnndndddddd n und Jugendlicheeeeeeennnennnnnnenneeeeennennneeenennnnnenneneeeneeennnnnneenenennnnneeennennneeeeneeeennneeeneeeennneeeennnneeeeennnnneeeeennnneneeeeeeeen

Katharina: Ich hatte Psoriasis mit Haarausfall am Kopf. Das Problem des Haarausfalls war der Auslö-ser für mich, das Angebot des Camps zu Nutzen.

Moritz: Ich wollte im Camp den Umgang mit an-deren Jugendlichen mit deren Schuppenflechte kennenlernen. Mir war nicht bewusst, dass es so viele andere mit meinen Problemen gibt. Es tut gut, hier zu sein.

Tanja: Ich habe gehofft, noch mehr über Behand-lungsmöglichkeiten zu erfahren, die ich noch nicht ausprobiert habe. Der Arzt ist nicht gut, hat nur kurz drauf geguckt. Ich wurde nicht auf-geklärt was passiert und welche Alternativen ich habe. Ich sehe hier viele, die es schlimmer haben, als ich. Ich möchte gerne erfahren, wie die damit umgehen.

Marlen: Ich bin zum zweiten Mal im Camp, um meinen Erfolg in der Behandlung meiner Psoriasis an Andere weitergeben zu können. Ich erwarte ei-gentlich nicht, Neues zu erfahren.

Warum ich zum

Camp gekommen bin?

�� Was ist Schuppenfl echte (Psoriasis)?�� Was macht die Krankheit mit mir?�� Wie lerne ich damit umzugehen?�� Bewältigung von Stress in nicht alltäglichen Situationen

Zur Selbstsicherheit fi nden

�� 2009 Nümbrecht-Bierenbachtal Kletterwald (10 Teilnehmer)

�� 2010 Düsseldorf Eishalle (10 Teilnehmer)

�� 2011 Wuppertal Kanufahrt (14 Teilnehmer)

�� 2012 Stade Geocaching (13 Teilnehmer)

�� 2013 Regensburg Kanufahrt (14 Teilnehmer)

�� 2014 Berlin Stadtralley (24 Teilnehmer)

�� 2015 Olpe Kanufahrt 18 Teilnehmer)

Alle Camps hatten einen Block der folgende Grundfragen klärte:

DPB Gesundheits-Jugendcamp-Kalender

10

11


�� Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen

Im Folgenden soll dir diese Broschüre Hinter-grundinformationen zur Schuppenfl echte (Pso-riasis) geben.

�� Was ist Schuppenfl echte?

Schuppenfl echte ist eine Hauterkrankung, bei der es zu einer Entzündung der Haut kommt. Die erkrankten Hautstellen sind gerötet und verdickt und zeigen zu ihrer Umgebung eine sehr scharfe Begrenzung. Da es im Bereich die-ser Schuppenfl echte-Herde (Plaque) zu einer starken Vermehrung der Hautzellen kommt, schuppen die Hautstellen häufig sehr stark. Diese silbrig glänzenden Schuppen geben der Schuppenfl echte ihren Namen. Heute wissen wir, dass die Veranlagung einer Schuppenfl echte angeboren ist und genauso wie deine Haarfar-

„J„J„J„JJJJ„J„JJee e e eee mememememememmem hrhrhrhrhrhr iiii iiiiiichchchchchhhhhh ü ü ü üü ü ü ü übebebebebebebbbeb rr memememmememmeemmemm inininininninininnne e e e e e e eee KrKrKrKrKrKrKrKKrKrananananananannanannnnannnkhkhkhkhkhkhkhkhkhkkkhk eieieieieieieieie t t tt t tt t tt wewewewewewewewewewweeißißißißißißißißißi , ,,, , , ,,dededededededestststststststsssto oo oo o oo bebebebebebebeeeebeeb sssssssssssssssssss ererererererererererrerr kk k kk k k k k kkkananaanananananannnnn n nnn n icicicicicicicicccch h hh h h h h hhhhhhh mimimimimimimmimimimimimimit t t tt ttt tt ihihihihihihihihihhihihihi r rr rr r r r rrrrrrr umumumumumumumuumummmmgegegegegegegegegegegeheheheheheheheheheheehen.n.n.n.n.n.n.nn.n.n.nn IcIcIcIcIccIcIcIcIcIcIII hhh h hh hhhhh fi fi fi fi fi fifi fi fi fifififi ndndndndndndndndnndn e e e e ee e e ee e e susususususussuususupepepepepepepepepep r,r,r,r,r,r,r,rrr d d dd d dddd dddasasasasasassasasasa sss s ssss sisisisissisisisisisis chchchchchchchhchchchhhh d d d dddd ddd dderererererereereeerrrer D DD D DD DDDDDeueueueueueueueueueuuutstststststststststst chchchchchchchchchchhee e e e e e ePsPsPsPsPsPsPsPsPsoororororororooriaiaiaiaiaiaaaaasisissisiisisiss s s s s s sssssss BBuBuBuBuBuBuBuBuBuBB ndndndndndndndnndnddd s s s s s ss ssss o o o o o o ooooooooooo füffüfüfüfüfüfüfüfüüfür rr rrr rr rrrr ununununununununnuns s s s sss ss sss enenenenenenenenenennngagagagagagagagaggagagaaggagaag gigigigigigigigigiigigiiigg ererereerererereeee t.t.t.tt.tt.t.tt I IIII IIchchchchchchchchchchhchchhhhhahahahahhahahahaabebebebebebebebebebb g g g g gggg gggggganananananananananaananna zzz z zzzzzz zzzzzzz vivivivivivviviivvielelelellelelellllllllel N N N NNNN NN NNNeueueueuuueueueueueseseseseseees g g g g gg ggelelelelelelelelelllerereerererrererrntntntnntntntntntnntnnntt.“.“.“.““““

DeDeDeDeDeDeDDeDeesisisisisisisisiirerererererererererrrr eeeeeee

Viele Fragen der Teilnehmer kreisten um das Thema Krankheitsbewältigung im Alltag. Ein Psychologe stand den jungen Patienten mit Rat zur Seite.

be oder Körpergröße in deiner Erbinformation verankert ist. Hautveränderungen treten aber meist erst nach einem bestimmten Reiz auf, wie einem Infekt oder einer Verletzung. Den Verlauf einer Schuppenfl echte kann man nicht vorhersagen. Manchmal gehen die Hautverän-derungen wieder komplett zurück und treten

t

12

13


auch nicht wieder auf, manchmal sind aber auch Hautveränderungen in unterschiedlicher Stärke immer wieder vorhanden. In jedem Fall solltest du dich mit deinem Kinderarzt oder Hautarzt beraten, ob und wie die Hautveränderungen behandelt werden können.Schuppenfl echte kann sich bei Patienten in dei-ner Altersgruppe, also bei Kindern und Jugendli-chen, von den Hautveränderungen bei Erwach-senen unterscheiden. Die „klassischerweise“ erkrankten Körperstellen wie Ellenbogen, Knie und Kreuzbeingegend können genau wie bei Erwachsenen erkrankt sein, besonders ist aber, dass die Ohren, der behaarte Kopf und auch das Gesicht etwas häufi ger Hautveränderungen zei-gen können. Bei Kleinkindern kommt es auch im Bereich der Windel zu Symptomen. Diese „nor-male“ Form einer Schuppenfl echte nennen Me-diziner auch Psoriasis vulgaris vom Plaque-Typ, sie ist mit ca. 80 Prozent auch bei jungen Pati-enten die häufi gste Form. Daneben gibt es auch seltenere Formen einer Schuppenfl echte wie zum Beispiel die so genannte „Schuppenfl ech-te“ der Körperfalten, die auch Psoriasis intertri-

ginosa genannt wird. Bei dieser Variante sind häufi g Körperfal-ten, wie Achselhöhlen oder Leisten betroffen, was eine Unterscheidung von ande-ren Ekzemen der Haut et-was schwieriger macht. Bei Kindern und Jugend-lichen gibt es noch eine besondere Form, die häufig nach Halsinfekten oder anderen Infektionen mit bestimmten Bakte-rien auftritt. Hierbei kommt es zu kleinfl e-ckigen Hautveränderungen, sie wird daher auch als „punktförmige“ Schuppenfl echte oder Psori-asis guttata bezeichnet.

�� Wie häufi g ist Schuppenfl echte

eigentlich?

Insgesamt ist Schuppenfl echte eine eher häufi ge Hauterkrankung, im Erwachsenenalter zeigen ungefähr zwei von 100 Menschen Symptome

einer Schuppenfl echte. Bei Kindern und Jugendlichen ist die Häufi gkeit etwas ge-ringer. Wissenschaftler haben versucht, anhand von Krankenkassendaten, die Häufigkeit in allen Altersgruppen von der Geburt bis zum 18. Lebensjahr zu be-stimmen. Bei dieser Untersuchung hat sich gezeigt, dass im ersten Lebensjahr

eJraHd

15

Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen14

weniger als eins (0,2) von 100 Kleinkindern er-krankt ist, während bei jungen Erwachsene im 18. Lebensjahr etwas mehr als einer (1,2) von 100 Menschen erkrankt ist. Von allen Patienten mit Schuppenfl echte in Deutschland haben un-gefähr 30 Prozent die ersten Symptome in ihrer Kindheit oder Jugend entwickelt. �� Woher weiß ich, dass ich eine Schuppenfl echte habe?

Die Diagnose Schuppenfl echte wird oft eher zufällig bei Untersuchungen aus einem ande-ren Grund bei einem Haus- oder Kinderarzt gestellt. Eine Psoriasis bei Kindern wird leicht mit anderen Hauterkrankungen, wie z.B. Pilzer-krankungen, einer Windeldermatitis oder ande-ren Entzündungskrankheiten der Haut wie zum Beispiel Neurodermitis verwechselt. Wichtig ist aber die genaue Diagnose, da Schuppenfl echte gerade auch im Vergleich zur Neurodermitis eine ganz andere Erkrankung ist. Hierfür ist es in den meisten Fällen wichtig, dass ein Hautarzt (Dermatologe) deine Haut genauer untersucht. Manchmal gibt es die Möglichkeit über be-stimmte Untersuchungstechniken, die Diagno-se einer Schuppenfl echte zu sichern. So kann es sein, dass der Hautarzt versucht, an einer Stelle die Schuppen mit einem Holzspatel abzukrat-zen. Nur bei der Schuppenfl echte lösen sich die Schuppen auf eine besondere Art und Weise, die dem Hautarzt hilft die Schuppenfl echte zu erkennen. Es kann auch sein, dass der Haut-arzt sich deine Finger- und Fußnägel besonders

FiFiFiFiFFiFiFiFFFF onononononononnononaaaaaaaaaa:: : :: ::: : IcIcIccIcIccIcIIccch hhhh h hhhhhh hahahahahahahhhhhahhhhhahaabebebebeebeeee mmmm m mmm mmmmmmmmiciciciciciciiciciciciccchh hh hhh hh ininininininnininninnninnn u u u u uu uuu uuuuunsnsnsnsnsnsnsnnsnsssererererererereererrere emememememememeem StStStStStStStStSSSStalalalalalallalaaaa l lll l lll veveveveveveeeeeeeeeeevveersrsrsrsrsrsrr teteteteteteteeteeteeeckckckccckcckkkt,t,t,t,t,t,t vvvvvvvvvvvorororroroororrrorroo a aa aaaaaaallllllllllllllllllllllememememememememmemmemememmm, , ,, ,, , alalalalalalalalllalls s s ssssssssssssss iciciciciciciiiiiiciiiii h h h h h hhhhhimimimmimimimmmmm R R RR RRRRRololololololololo lslslslslslslslslll tutuututututututuhlhlllhlhlhlhlhlhlhlh s ssssssaßaßaßaßaßaßaßaßaßaßaaaaßaßßßßßßßßß uuuuuuuuuuuu uundndnddndndndndddndndndndnn n nnnnnnnnnnicicicicicciccicccchthththththththththttthtthhttht iiiii ii iiiiimmmmmmmmmmmmmmmmmmerereerereerereeerere ananananananaaananaanaanaaaanaaangegegegegegeegeeegg stststststtstts arararararararaarrrarrarra rtrtrtrtrtrtrtrttrtrtrttrrtrrr w wwww wwwwwwererererereereere dedededededededeedd n n nn nnnnnnnn wowowowowowowowwwwwwwwwwwowww lllllllllllllllllllllteteteteteteteteteteteteteeeeee.....

16

17


Teilnehmer beimGeocaching

genau ansieht. Manchmal sind die Finger- und Fußnägel an Schuppenfl echte erkrankt. Sollten solche Veränderungen an den Nägeln vorhan-den sein, hilft dies deinem Hautarzt, die richtige Diagnose zu stellen. Häufi g wird der Hautarzt dich auch nach Ge-lenkschmerzen fragen. Solltest du manchmal starke Schmerzen in einem oder mehreren Ge-lenken haben, so erzähl dies bitte deinem Arzt. In einigen Fällen tritt neben den Veränderungen an der Haut auch eine Entzündung von Gelen-ken auf. Diese Erkrankung wird auch Schup-penfl echte-Rheuma oder Psoriasis-Arthritis ge-nannt. Typischerweise kommt es dann zu einer Überwärmung und Schwellung von erkrankten Gelenken.

�� Wie behandelt man eine Psoriasis?

�� Pfl ege und Ernährung

Die tägliche Pfl ege der Haut ist auch bei Kin-dern und Jugendlichen mit Schuppenflechte ganz wichtig. Die Pfl ege dient einerseits dazu, die Haut in einem guten, gepfl egten Zustand zu halten, andererseits sollen auch Schübe der Schuppenflechte verhindert werden. Bei der Pfl ege ist vor allem das regelmäßige Eincremen mit rückfettenden Cremes, die zum Beispiel 5 bis 10 Prozent Harnstoff (Urea) enthalten, wich-

tig. Anfänglich können deine Eltern dir bei der regelmäßigen Pfl ege helfen. Wenn du aber alt genug bist, solltest du damit beginnen, dich selbst um deine Hautpfl ege zu kümmern.Eine spezielle Ernährung musst du nicht be-achten. Du darfst genau wie andere Kinder und Jugendliche in deinem Alter, alles essen und trinken. Allerdings solltest du ebenso wie alle anderen Menschen auf eine gesunde und ausgewogene Ernährung achten. Wichtig ist, dass du kein Übergewicht entwickelst, da dies deine Haut negativ beeinfl ussen kann. Solltest du übergewichtig sein, wäre es wichtig, dass du mit deinen Eltern darüber sprichst, wie ihr gemeinsam dafür sorgen könnt, dass du dieses Übergewicht wieder verlierst. Hilfreiche Infor-mationen zur ausgewogenen Ernährung kannst du auch bei deinem Kinderarzt oder deinem Hautarzt bekommen. Diese Ärzte können dir und deiner Familie dabei helfen, zum Beispiel eine Ernährungsberatung zu erhalten.

�� Behandlung

Bei der Auswahl der richtigen Therapie muss dein Hautarzt viele verschiedene Aspekte be-rücksichtigen. Einerseits ist es wichtig zu beur-teilen wie stark die Schuppenfl echte bei dir aus-geprägt ist. Danach entscheidet sich, ob eine äußerliche Behandlung, eine Therapie mit UV-Licht beim Hautarzt oder eine innerliche The-rapie durchgeführt wird. Andererseits müssen auch deine persönlichen Lebensumstände be-rücksichtigt werden. Sehr wichtig ist, dass deine

TTTTGG

18

19


haltige Medikamente nur für einen bestimmten Zeitraum angewendet werden. Dein Hautarzt wird auch aufgrund der erkrankten Körperstel-len unterschiedliche Kortison-haltige Medika-mente aussuchen. Wichtig zu wissen ist, dass Kortison-haltigen Medikamente nur äußerlich angewendet werden. Tabletten oder Spritzen, die Kortison enthalten, werden heutzutage nicht mehr zur Behandlung der Schuppenfl ech-te verwendet.2. Vitamin-D-haltige Salben oder Cremes sind die zweite wichtige Gruppe von Medikamen-ten. Diese Medikamente können ebenfalls die Entzündung der Haut behandeln und werden häufi g im Anschluss an eine Kortison-haltige Creme verwendet. Die Anwendung dieser Medi-kamente kann deutlich länger erfolgen. Wichtig ist, dass hierbei nicht mehr als 30 Prozent der Körperoberfl äche behandelt werden soll. Zur besseren Abschätzung der Körperfl äche gibt es eine einfache Regel. Die Fläche einer deiner Hände entspricht in etwa einem Prozent deiner Körperoberfl äche. Du kannst also mit deiner ei-genen Hand die Fläche deiner erkrankten Haut selber abschätzen. Auch bei Vitamin-D-haltigen Medikamenten solltest du dich immer an die Anweisungen deines Hautarztes halten.Dithranol ist eine weitere Substanz, die zur äu-ßerlichen Anwendung bei Schuppenfl echte in Frage kommt. Präparate mit Dithranol werden in unterschiedlichen Konzentrationen und un-terschiedlicher Einwirkungszeit verwendet. Da diese Medikamente zu einer Verfärbung der Haut, aber auch von Kleidung oder Badkeramik

Eltern in die Therapie mit einbezogen werden. Sie können dir dabei helfen, deine Medikamente richtig und regelmäßig anzuwenden. In vielen Fällen ist eine äußerliche Anwendung mit medi-zinischen Cremes oder Salben ausreichend.Viele der Medikamente, besonders der innerli-chen Medikamente, die bei Erwachsenen ein-gesetzt werden können, sind bei Patienten in deiner Altersgruppe offi ziell nicht zugelassen. Manchmal ist es dann notwendig, dass du dich in einem spezialisierten Zentrum zur Behand-lung von Schuppenfl echte vorstellst.

�� Äußerliche Behandlung

Schuppen können häufi g mit einer normalen Hautpfl ege entfernt werden. Gut ist es, wenn die Cremes zum Beispiel fünf Prozent Milchsäu-re oder 5 bis 10 Prozent Harnstoff enthalten. Manchmal wird die Anwendung von Salizylsäu-re zum Entfernen von Schuppen empfohlen. Die Anwendung von Salizylsäure wird von vielen Hautärzten unterschiedlich bewertet, hier soll-test du dich in jedem Fall von einem Hautarzt beraten lassen.Wenn eine äußerliche Therapie mit Medika-menten notwendig wird, sind zwei Wirkstoffe besonders wichtig:1. Kortison-haltige Salben oder Cremes kön-nen besonders gut die Entzündung der Haut behandeln und sind heutzutage die wichtigste äußerliche Methode der Behandlung. Wichtig ist dabei, dass du genau die Anweisungen dei-nes Hautarztes beachtest. So sollen Kortison-

20

21


führen können, wird Dithranol heute fast nur noch unter ärztlicher Kontrolle in Hautkliniken auf der Station oder in Tageskliniken eingesetzt. In manchen Fällen benutzen Hautärzte gerade bei Kindern und Jugendlichen auch eine Medi-kamentengruppe, die sich Calcineurin-Blocker nennt. Diese äußerlichen Medikamente sind bei der Schuppenfl echte offi ziell nicht zugelas-sen. Dennoch kann es sein, dass dein Hautarzt sich dazu entschließt, dir für besonders emp-fi ndliche Hautbereiche diese Medikamente zu empfehlen. Viel Erfahrung gibt es mit diesen Medikamenten bei Kindern und Jugendlichen, da Calcineurin-Blocker bei einer anderen Haut-erkrankung, der Neurodermitis, häufi g in deiner Altersgruppe angewendet werden.Vielleicht hast du schon einmal bemerkt, dass deine Hautveränderungen im Sommer weniger stark ausgeprägt sind als im Winter. Dies kann daran liegen, dass das Sonnenlicht die Ent-zündung deiner Haut verringert. Hierfür sind bestimmte Sonnenstahlen wichtig, die in me-dizinischen Behandlungskabinen bei deinem Hautarzt genutzt werden können. Diese UV-Therapie kann bei einer Schuppenfl echte, die

sehr verteilt am Körper auftritt oder wenn eine große Hautfl äche erkrankt ist in Frage kommen. Allerdings benutzen Hautärzte diese Behand-lung eher bei Jugendlichen als bei Kindern und dein Hautarzt wird sich nur unter sehr bestimm-ten Voraussetzungen zu einer solchen Therapie entscheiden.Auch wenn der normale Sonnenschein deine Haut verbessern kann, solltest du, genau wie andere Menschen, vorsichtig mit der normalen Sonne umgehen. Grundsätzlich solltest du nie-mals einen Sonnenbrand bekommen. Du kannst dich mit Kleidung oder Sonnencremes vor der Sonne schützen. Vor allem in der Mittagszeit zwischen 11 und 15 Uhr, wenn die Sonne am höchsten steht, solltest du vorsichtig sein. Son-nenbänke in Solarien werden von Hautärzten nicht empfohlen. Sie können deine Schuppen-fl echte nicht bessern. Sie führen eher zu einer schnelleren Alterung der Haut.

�� Innere Behandlung

Bei mittelschweren bis schweren Verläufen ei-ner Schuppenfl echte kann es notwendig wer-den, dass auch bei Kindern und Jugendlichen die Hautveränderungen mit innerlichen Me-dikamenten, also mit Tabletten oder Spritzen behandelt werden müssen. Hierbei ist die enge Zusammenarbeit mit deinem Dermatologen noch wichtiger als bei der äußerlichen Thera-pie. In vielen Fällen kann es notwendig sein, dass du eine spezielle Praxis oder Klinik aufsu-chen musst, die auf eine solche Therapie bei

22

23


�� Umgang mit Schuppenfl echte

Schuppenfl echte betrifft deine Haut. Da auch andere Menschen deine Haut sehen können, kann es sein, dass du von anderen Menschen auf deine Schuppenflechte angesprochen wirst. Häufi g kennen sich diese Menschen nicht gut mit Schuppenfl echte aus. Sie wissen nicht, was Schuppenflechte ist. Unschöne Bemer-kungen können sehr stören und dich belasten. Es ist hilfreich, wenn du dich gut mit deiner Schuppenfl echte auskennst und zum Beispiel deinen Freunden erzählen kannst, dass deine Schuppenflechte nicht ansteckend ist. Nie-mand muss „Angst“ vor deiner Haut haben. Es ist sehr wichtig, dass du auch mit deinen Eltern und Geschwistern über die Schuppenflechte sprichst und ihr alle zusammen lernt, wie ihr mit der Schuppenfl echte umgehen könnt. Hier-bei können gemeinsame Gespräche mit dem Kinderarzt oder dem Hautarzt helfen. Sollte die Schuppenfl echte dich trotzdem einmal so stark belasten, dass du dich nicht mehr wohlfühlst, dann sprich mit deinen Eltern und deinem Kin-derarzt oder Hautarzt darüber. Es gibt auch die Möglichkeit, mit einem Psychologen über deine Erkrankung zu sprechen. Manchmal kann es sehr hilfreich sein, wenn du dich mit anderen Kindern und Jugendlichen mit Schuppenfl echte unterhältst und ihr Eure Erfah-rungen miteinander austauscht. Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) bietet zum Beispiel einmal im Jahr die Möglichkeit an, an einem Gesundheitscamp teilzunehmen. Dort erhältst

du viele Informationen zum Thema Schuppen-fl echte. Du kannst dich mit einem Hautarzt und einem Psychologen unterhalten und vor allem andere Kinder und Jugendliche mit Schuppen-fl echte kennenlernen.

�� Wo bekomme ich Informationen?

Hilfreich ist die Beratung mit dem Kinder- oder dem Hautarzt. Manchmal ist es wichtig, einen Hautarzt mit besonderer Erfahrung im Umgang mit Schuppenfl echte bei Kindern und Jugendli-chen aufzusuchen. Auch der DPB kann dir und deinen Eltern mit entsprechenden Informationen weiterhelfen. Wie diese Broschüre gibt es auch weiterführen-de Informationen oder Hilfestellung über das Hamburger Büro der Geschäftsstelle oder über eine Regionalgruppe des DPBs in deiner Nähe.

Kindern und Jugendlichen mit Schuppenfl echte spezialisiert ist. Es gibt viele verschiedene Me-dikamente, die zur innerlichen Behandlung ei-ner Schuppenfl echte in Frage kommen. Hierzu zählen Medikamente, die u.a. als Tablette ein-genommen werden und eine Reihe von Medika-menten, die als „Biologika“ bezeichnet werden. Diese werden als Infusion oder durch Spritze gegeben. Mit wenigen Ausnahmen sind diese Medikamente offi ziell nicht zur Behandlung von

Kindern und Jugendli-chen zugelassen. Den-noch können Biologika in besonderen Fällen angewendet werden. Hierbei ist besonders wichtig, dass die The-rapie zusammen mit ei-nem erfahrenen Haut-arzt durchgeführt wird.

24

25


�� Jugendmentoren im Deutschen Psoriasis Bund e. V.

Seit dem Jahr 2009 veranstaltet der DPB sein jährliches Jugendcamp für junge Leute mit Pso-riasis zwischen 15 und 25 Jahren. Früh zeigte sich, dass die Jugendlichen eigene Ideen hat-ten, sich einbringen und im Verband engagie-ren wollen. Die Idee der DPB-Jugendmentoren entstand. Nun begleiten speziell junge Men-schen mit Psoriasis als Ansprechpartner die Teilnehmer der Jugendcamps. Mentoren er-

Wer sind die Mentoren?

leichtern den Austausch von Erfahrungen mit Problemen. Die Jugendmentoren haben feste Funktionen. Sie begleiten die Jugendcamps, betreuen die Teilnehmer vor Ort und geben aus eigener Erfahrung Hilfestellung im Umgang mit der Psoriasis. Kinder und Jugendliche mit Psoriasis müssen ganz besondere Herausforderungen meistern und stehen vor Problemen, die Erwachsenen zum Teil verschlossen bleiben. Auf Augenhöhe und aus eigenem Erleben können die Jugend-mentoren Anstöße zur Selbsthilfe geben.

Die Jugendmentoren sind unter der E-Mail-Adresse [email protected] erreichbar. Ein tele-fonischer Kontakt kann über die Geschäftsstelle des Deutschen Psoriasis Bundes vermittelt werden.

Johanna Bollerey

Ich bin Jugendmentorin, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie viel Mut und Selbst-vertrauen es braucht, die Psoriasis als einen Teil von sich selbst anzunehmen und diesen heilenden Schritt zu tun.

Melissa Elsinger

Ich bin Jugendmentorin, weil ich beim Leben mit

der Krankheit Vorbild für andere Jugendliche

sein möchte.

Florian Ingenillem

Ich bin Jugendmentor, weil ich Möglichkeiten

aufzeigen kann, dass auch wir mit Psoriasis

Spaß haben und das Leben genießen

können.

Inken Junge

Ich bin Jugendmentorin, weil ich anderen Jugend-lichen bei ihrem Umgang mit der Erkrankung helfen und Mut machen möchte.

DPB-Gesundheits-Jugendcamps. Es werden so-wohl präventive Themen der Gesundheit und des Gesundheitsverhaltens als auch Themen des täglichen Lebens auf der individuellen Ebe-ne von Jugendlichen mit Schuppenfl echte erör-tert. Menschliches Verhalten in Unkenntnis auf eine sichtbare Erkrankung ist sehr unterschiedlich und fordert die erkrankten jungen Menschen täglich neu heraus. Die Diskussion darüber im Camp gibt Entlastung und bietet neue Lösun-gen. Allein das Treffen untereinander zeigt den jungen Menschen, dass sie nicht allein sind.Seit sieben Jahren wird das Camp kostenlos für Jugendliche und junge Erwachsene angeboten. Neben der Vermittlung und Besprechung der dermatologischen Themen der Schuppenfl ech-te werden psychosoziale Themen bearbeitet, diskutiert und mögliche Lösungen erarbeitet. Dabei steht der Jugendliche im Zentrum. Für fast alle, die am Camp teilgenommen haben,

�� Psychosoziale Beratung – eine Möglichkeit in der Begleitung junger Menschen mit Psoriasis

Die psychosoziale Beratung ist ein Angebot an alle, die an einer chronischen Erkrankung lei-den, um Belastungen, die mit der Erkrankung und deren Bewältigung in Verbindung gebracht werden, zu lindern. Die psychosoziale Beratung sucht gemeinsam mit den Erkrankten nach We-gen und Möglichkeiten, um auf der präventiven Ebene und der Verhaltensebene gut gestärkt in den Alltag zu gehen.Die Beratung und Begleitung von jungen Er-wachsenen und Jugendlichen bei chronischen Erkrankungen wurde in der Vergangenheit nicht intensiv betrieben. Die Haut umhüllt den Körper. Wenn diese erkrankt, ist es sichtbar, so-wohl für den Erkrankten, als auch für das soziale Umfeld des Erkrankten.Psychosoziale Unterstützung ist ein Teil des

26

27


Umfeld muss sich nicht mit einem anderen Kör-perbild auseinandersetzen. Die Jugendlichen schützen sich vor Blicken und Bemerkungen, die auf Unverständnis und Unkenntnis des sozi-alen Umfeldes schließen lassen.Das DPB-Gesundheits-Jugendcamp ist sinnvoll. Jugendliche kommen in einer Altersgruppe zu-sammen, die ähnliches durchleben. Sie fühlen sich nicht mehr allein mit der Krankheit und dem Anderssein. Durch das Camp wissen sie mehr und erkennen die eigene Situation der Be-lastung. Sie können damit besser umgehen, da die Informationsvermittlung durch die Derma-tologen sehr sinnvoll ist. Jugendliche erhalten Kenntnisse über ihre Erkrankung, die sie zum Manager der eigenen Krankheit machen.Chronisch kranke Jugendliche werden von den Eltern in ganz besonderer Weise versorgt. Sie bekommen mehr Aufmerksamkeit und mehr

Fürsorge, gerade dann, wenn sie in akuten Krankheitsphasen sind. Das ist einerseits sinn-voll, andererseits erschwert es den Abnabe-lungsprozess der Jugendlichen auf dem Weg zum Erwachsenen. Das ist für die Eltern und die Jugendlichen schwer.Kompetenz im Umgang mit der eigenen Krank-heit ist ein Reifeprozess. Gerade Jugendliche mit Schuppenfl echte müssen sich mehr anstrengen als Andere, sich von den Eltern zu lösen. Da es sich um eine genetisch vererbte Erkrankung handelt, verspüren Eltern unbewusst die Schuld, für die Erkrankung der Kinder verantwortlich zu sein. Emanzipation ist für Jugendliche mit Schup-penfl echte deutlich schwieriger. Das Camp soll den Jugendlichen die Möglichkeit geben, sich durch eine intensive Auseinandersetzung mit der Erkrankung und der persönlichen Situation

war es das erste Mal, dass Belastungen durch Schuppenfl echte mit professioneller Begleitung bearbeitet wurden. Im Rahmen ihrer Lebenssi-tuation werden alltagstaugliche Lösungen vor-gestellt und soweit es möglich ist, trainiert. Der erste Schritt ist die Identifi kation der be-lastenden Faktoren der Psoriasis. Ein weiterer Schritt ist die Einordnung in eine Skala der Be-lastungen, die in dem kurzen Zeitraum eines Wochenendes bearbeitet werden sollen. Dieser Umgang mit psychisch belasteten Situationen wurde bisher nahezu von allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen in Feedback-Gesprächen als entlastend und wohltuend empfunden, da diese sich ändern können und die Lebenssitua-tionen widerspiegeln.In den vergangenen Jahren wurden viele unter-schiedliche Themen erörtert, die sich kategori-sieren lassen:

�� Schule und Studium�� Freundschaft und Beziehungen�� Freizeitverhalten und Sport�� Partnerschaften�� Familie

Daraus ergeben sich Forderungen für Beglei-tung, Betreuung und Versorgung von jungen Menschen, die Berufsgruppen übergreifend diskutiert werden müssen.In den Leitlinien zur Behandlung einer Psoriasis muss die psychosoziale Begleitung durch er-fahrene Psychologinnen und Psychologen als Angebot noch deutlicher verortet werden. Die Beratung von jungen Menschen mit Psoriasis hat unterschiedliche Ebenen.

Die Gesundheitsberatung – sie bezieht sich auf Prävention und Gesundheitsförderung, gesun-de Lebensführung und Gesundheitsverhalten. Die Einarbeitung von Konzepten und Strategien zur Gesundung (Salutogenese) ist für jeden Ein-zelnen sehr wichtig.Diese müssen in die Therapie einfl ießen, um mittel- und langfristig Erfolge zu haben, die sich dann auch in den Gesundheitskosten langfristig positiv darstellen.Wichtig in der Diskussion ist die Abgrenzung von Psychotherapie und Beratung. Diese ist für Außenstehende nicht immer sichtbar. Die Psychotherapie legitimiert ihr Handeln auf der Ebene eines regulierten Heilungsdiskurses, der über das Psychotherapeutengesetz geregelt ist. Im Rahmen von Diagnostik, Indikation und Heil-kunde verläuft die Behandlung. Die Beratung hingegen ist ein offener, integrativer Diskurs, der präventive und entwicklungsorientierte Angebote bietet. Die psychosoziale Beratung kann niemals die Psychotherapie ersetzen und hat Grenzen.Eine umfassende Diskussion im Rahmen der Di-agnostik und Therapie von Menschen mit Psori-asis ist nötig, um eine umfassende Behandlung und Begleitung der Menschen gewährleisten zu können. Treten wir in die Diskussion ein!

�� Psychologische Aspekte

Chronisch kranke Jugendliche und junge Er-wachsene schützen unbewusst ihr soziales Umfeld. Schuppenfl echte wird unsichtbar! Das

28

29


Hiermit erkläre ich meinen Beitritt als Mit-glied des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. (DPB), Seewartenstraße 10, 20459 Hamburg. Ich verpfl ichte mich, den gemäß aktueller Beitragsordnung des DPBs jährlich im Voraus fälligen Mitgliedsbeitrag (im Lastschriften-verfahren zur Zeit 51,- Euro, sonst 53,- Euro) satzungsgemäß für jedes Kalenderjahr auf das DPB-Konto bei der Bank für Sozialwirt-schaft Hannover, zu leisten.IBAN: DE68 2512 0510 0007 4234 00BIC: BFSWDE33HAN

Beitrittserklärung

Diese Daten unterliegen dem Datenschutz. Im Falle einer Änderung der Adresse darf die Deutsche Post AG die neue Anschrift dem DPB mitteilen. Ich willige ferner ein, dass meine Adresse, Mitgliedsnummer und das Eintrittsdatum ggf. an eine ehrenamtlich tätige Regionalgruppenleitung in meiner Region weitergegeben werden*): ja nein *) Zutreffendes bitte markieren

Ich wurde geworben durch: Datum: Unterschrift:

Meine persönlichen Daten

Name, Vorname:

Geburtsdatum:

Straße/Haus-Nr.:

PLZ/Ort:

E-Mail:

Name, Vorname, ggf. DPB-Mitgliedsnummer, Anschrift

Ich bin dabeizu einem kritisch konstruktiven Menschen mit Psoriasis zu entwickeln. Damit werden Kranke zu Managern ihrer Krankheit, die sich selbstbe-wusst mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen, um bewusste Entscheidungen im Rahmen einer Partnerschaft von Patient und Arzt (share deci-sion making) treffen zu können.Familien brauchen Unterstützungssysteme wie Beratung, Sorgentelefon, psychologische

Begleitung und Beratung. Manchmal reicht ein Gespräch! Krankenversicherungen müssen diesen Teil der Erkrankung als Behandlungsfeld erkennen.Der Bereich der komplementären Behandlung muss auf Wirksamkeit auch wissenschaftlich überprüft werden, damit nicht Familien und Erkrankte unnötig Geld für fragwürdige Be-handlungen ausgeben. Vermutlich werden er-hebliche monetäre Mittel ausgegeben. Damit kommt eine zusätzliche ökonomische Belastung in das System „Familie”, womit andere Konfl ikte noch befördert werden können.

Rolf BäumerBerlin

30

31


DeutscherPsoriasis Bund e.V.

Seewartenstraße 1020459 Hamburg

�� Impressum, Fotografi en

Herausgeber und Verlag: Deutscher Psoriasis Bund e.V., Seewartenstraße 10, 20459 Hamburg

Copyright: Deutscher Psoriasis Bund e.V.

Redaktion: Hans-Detlev Kunz (v.i.S.d.P.),

Fotos: Carina Jahn, Julia Stamm-Ochel,Robert Böckmann

Layout, Satz: Atelier Ploog, Hamburg

Druck: Weidmann, Hamburg

Aufl age: 3.000 Stück

Für alle in dieser Broschüre verwendeten männ-lichen Formulierungen zu Personen gelten auch in gleicher Weise die weiblichen Formen.

Die Teilnehmer haben darum gebeten, dass in DPB-Publikationen nur Vornamen genannt wer-den.

Die Firma Pfi zer Deutschland GmbH, Berlin sponserte freundlicherweise Mittel für die Herstellung von Fotografi en, Layout und Druck.

Deutscher Psoriasis Bund e. V. (Hrsg.)Seewartenstraße 1020459 HamburgTelefon 040/22 33 99 0Fax 040/22 33 99 22E-Mail: [email protected]: www.psoriasis-bund.de

Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen€¦ · Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen Im Jahre 2009...

Documents

Transcript of Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen€¦ · Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen Im Jahre 2009...