Psychosoziales Funktionsniveau und Lebensqualität von ... · Psychosoziales Funktionsniveau und...
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Psychosoziales Funktionsniveauund Lebensqualität von Kindern
und Jugendlichen mitFrühkindlichem Autismus und
Asperger-Syndrom
Monica Biscaldi-Schäfer, Sophia Denzinger, Christian Fleischhaker, Philipp Heiser, Klaus Hennighausen, Miriam Paschke, Reinhold Rauh, Eberhard Schulz
Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Katamnese Autismus: Diagnostische Instrumente
Diagnostik zur Bestätigung der ICD-10 Diagnose: Diagnostik zur Bestätigung der ICD-10 Diagnose:
Freiburger Autismus Inventar (FAI) nach ICD-10/DSM-IV Kriterien
Screening Verfahren (MBAS, FSK)
„Gold Standard“ Diagnostik für Autismus (ADOS-G, ADI-R)
Leistungsdiagnostik (HAWIK-III, K-ABC, CFT-20-R)
Nachuntersuchung Patienten, die in dem Zeitraum 2000 – 2005 in der KJP Freiburg eine Diagnose aus dem autistischen Störungsspektrumbekommen hatten:
Teilnahme von ca. 78 ehemalige Patienten mit Diagnose Asperger-Syndrom oder Frühkindlichem Autismus
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Diagnostische Leitlinien für den frühkindlichen Autismus nach ICD-10
Qualitative Beeinträchtigungen wechselseitiger sozialer Interaktion(z.B. unangemessene Einschätzung sozialer und emotionaler Signale; geringer Gebrauch sozialer Signale)
Qualitative Beeinträchtigungen der Kommunikation(z.B. Fehlen eines sozialen Gebrauchs sprachlicher Fertigkeiten;Mangel an emotionaler Resonanz auf verbale und nonverbale Annäherungen durch andere Menschen; Veränderung der Sprachmelodie)
Eingeschränkte Interessen und stereotype Verhaltensmuster(z.B. Starre und Routine hinsichtlich alltäglicher Beschäftigungen; Widerstand gegen Veränderungen)
Manifestation vor dem 3. Lebensjahr
Unspezifische Probleme wie Befürchtungen / Phobien, Schlaf-/Eßstörungen, Wutausbrüche, Aggressionen, Selbstverletzungen
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Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Hauptmerkmale des Asperger Syndroms (AS)
Störung der sozialen Interaktion
eingeengte, stereotype, sich wiederholende Interessen, manchmal hochentwickelte, originelle Spezialinteressen
Normale oder früher Sprachbeginn (vor dem Gehenlernen)
Störung der verbalen Kommunikation
a. Spracheigenheiten (Betonung, Sprachmelodie, Eigentümlichkeit der Stimme, Sprechweise, Tonhöhe)
b. Sprachgebrauch dient wenig der Kommunikation
c. Störung im Verständnis der Sprache
normale bis hohe Intelligenz
Störung der nonverbalen Kommunikation (Gesten, Mimik, Körperhaltung)
motorische Ungeschicklichkeiten
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Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
High Functioning Autism (HFA)
Frühkindlicher Autismus mit normaler Intelligenz. Diagnostischen Kriterien nahezu identisch mit Asperger Syndrom. Zusätzlich
1. Beeinträchtigung der Kommunikation und Sprachentwicklung
2. Beginn vor dem 3. Lebensjahr
Mit zunehmendem Alter klinisch häufig nicht mehr vom Asperger Syndrom zu unterscheiden
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Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Katamnese Autismus: ICF und ILK
ICF-Core Set: Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeiten, Behinderung und Gesundheit (WHO, 2001) – Kurz-Version (zusammengestellt an der KJP
Freiburg)
ILK: Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (Mattejat et al., 1998)
15 Patienten (bzw. ihre Eltern) mit Asperger Syndrom und 7 mit High-Functioning Autismus sowie 24 Eltern von Patienten mit Low-FunctioningAutismus wurden über ihre funktionale Gesundheit und Lebensqualitätbefragt:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Asperger High-functioning Low-functioning
N 15 7 24
Alter (Mittelwert) 13,9 J. 17,5 J. 10,5 J.
Geschlecht 14 m, 1 w 6 m, 1 w 18 m, 6 w
ICF: Beschreibung der Stichprobe
Patienten mit Asperger Syndrom und High-functioning Autismus zeigten sehr ähnliche Ergebnisse im Hinblick auf die ICF: daher wurden die ICFErgebnisse für die Darstellung der Daten zusammengefasst
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Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Struktur der ICFKlassifikationKlassifikation
TeileTeile
KomponentenKomponenten
KonstrukteKonstrukte
DomänenDomänen und und
KategorienKategorien
((verschiedeneverschiedene
EbenenEbenen))
TeilTeil 1:1:FunktionsfähigkeitFunktionsfähigkeit und und
BehinderungBehinderung
TeilTeil 2:2:KontextfaktorenKontextfaktoren
KörperfunktionenKörperfunktionenKörperstrukturenKörperstrukturen TeilhabeTeilhabe UmweltfaktorenUmweltfaktoren
PersonenPersonen--bezogenebezogeneFaktorenFaktoren
ÄnderungÄnderungderder KörperKörper--strukturenstrukturen
LeistungsLeistungs--fähigkeitfähigkeit
LeistungLeistung Förderfaktoren/Förderfaktoren/BarrierenBarrieren
1.Kommunikation1.Kommunikation2. 2. KonversationKonversation3. 3. EineEine UnterhaltungUnterhaltungaufrechtaufrecht erhaltenerhalten4. 4. NichtNicht vorhandenvorhanden
ItemItem--EbenenEbenen::
1.1.2.2.3.3.4.4.
ItemItem--EbenenEbenen::
1.1.2.2.3.3.4.4.
ÄnderungÄnderung derderKörperKörper--
funktionenfunktionen
EbenenEbenen::1. 1. MentaleMentale FunktionenFunktionen2. 2. AufmerksamkeitAufmerksamkeit3. 3. DaueraufmerksamkeitDaueraufmerksamkeit4. 4. NichtNicht vorhandenvorhanden
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Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Code Beschreibung Prozent-
rang
xxx.0 Problem nicht vorhanden (ohne, kein, unerheblich ...) 0 – 4
xxx.1 Problem leicht ausgeprägt (schwach, gering ...) 5 – 24
xxx.2 Problem mäßig ausgeprägt (mittel, ziemlich ...) 25 – 49
xxx.3 Problem erheblich ausgeprägt (hoch, äußerst ...) 50 – 95
xxx.4 Problem voll ausgeprägt (komplett, total ...) 96 – 100
xxx.8 nicht spezifiziert
xxx.9 nicht anwendbar
ICF: Beurteilung des Ausmaßes oder Größe eines Problems
Im Folgenden werden die ICF-Items dargestellt, die bei mindestens 50% der Patienten in voller bzw. erheblicher Ausprägung vorhanden sind.
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Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
I. Aktivität LFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
Einfache Aufgaben in einerGruppe bewältigen
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
Mehrfachaufgabenbewältigen
Mehrfachaufgaben in einer Gruppe bewältigen
Mehrfachaufgabenbeenden
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
I. Aktivität AS und HFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt
Allgemeine Aufgaben und Anforderungen: Mehrfachaufgaben übernehmen und abschließen
Einfache Aufgaben in einerGruppe bewältigen
Mehrfachaufgabenbewältigen
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
leicht mäßig ehreblich vollkeineProblem:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
II. Aktivität LFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt
Probleme lösen
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
Mit Krisensituationen umgehen
Das eigene Aktivitätsniveau handhaben
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
II. Aktivität AS und HFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt
Probleme lösen
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
Mit Krisensituationen umgehen
Non-verbale Mitteilungen produzieren
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
I. Teilhabe LFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt
Eine Unterhaltung beginnen, aufrechterhalten, beenden
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
Eine Unterhaltung mit einer / mehreren Personen führen
Diskussion mit einer Person und vielen Menschen
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
I. Teilhabe AS und HFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt
Sich mit einer Person unterhalten (Plaudern)
Eine Unterhaltung mit mehreren Personen führen
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
Eine Unterhaltung beginnen
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
II. Teilhabe LFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt
Telefon benutzen
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %Wirtschaftliche
EigenständigkeitFormelle
VereinigungenInterpersonelle Interaktionen: Soziale Zeichnen, Beziehungen zu Bekannten
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
II. Teilhabe AS und HFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %Informelle
VereinigungenInformelle Beziehungen zu Freunden,
Bekannten und SeinesgleichenBeziehungen
eingehenMit Fremden
umgehen
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Mentale Funktionen LFA: Problem „erheblich“ bis “voll” ausgeprägt
Höhere kognitive Leistungen: Urteilsvermögen
Zeitmanagement Komplexe Rechenleistungen
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Mentale Funktionen AS und HFA: Problem “mäßig” bis „erheblich“ ausgeprägt
Daueraufmerksamkeit Spannweite der Emotionen
Organisieren und Planen
Situations-Angemes-senheit der Emotion
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
leicht mäßig erheblich voll keineProblem:
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Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
ILK: Inventar zur Erfassung derLebensqualität bei Kindern und Jugendlichen
1. Wie kommst du mit den schulischen Anforderungen zurecht?
2. Wie ist deine Beziehung zu den anderen Familienmitgliedern (Eltern, Geschwister)?
3. Wie kommst du mit anderen Jugendlichen in der Freizeit aus?
4. Wie kannst du dich alleine beschäftigen (Spielen, Interessen, Aktivitäten)?
5. Wie schätzt du deine körperliche Gesundheit ein?
6. Wie schätzt du deinen „nervlichen“ und seelischen Zustand ein (Gefühle, Nerven, Laune)? Bist du meistens gut drauf oder meistens nicht so gut drauf?
7. Wenn du alle diese Fragen zusammenfasst: Wie geht es dir zur Zeit insgesamt?
Wir haben die Bitte, dass du uns einige Fragen darüber beantwortest, wie du deine Situation einschätzt. Denke dabei hauptsächlich an die letzte Woche und kreuze in jeder Zeile ein Kästchen an (sehr gut – eher gut – teils, teils – eher schlecht – sehr schlecht).
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Asperger High-functioning Low-functioning
N 17 9 19
Alter (Mittelwert) 13,7 J. 16,4 J. 10,3 J.
Geschlecht 16 m, 1 w 8 m, 1 w 13 m, 6 w
SelbsteinschätzungSelbsteinschätzung
Eltern-EinschätzungEltern-Einschätzung
ILK: Jugendlichen Stichprobe
Asperger High-functioning Low-functioning
N 17 7 —
Alter (Mittelwert) 13,5 J. 15,9 J. —
Geschlecht 16 m, 1w 6 m, 1 w —
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Lebensqualität der Patienten mit AS und Autismus im Vgl. zu einerklinischen und Schüler-Stichprobe: Eltern-Einschätzung
HFA LFA Asperger KlinischeStichprobe
Schüler-Stichprobe
25
20
15
10
5
0
MW*
*
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Lebensqualität der Patienten mit AS und HFA im Vgl. zu einerklinischen und Schüler-Stichprobe: Selbsteinschätzung
HFA Asperger Klinische Stichprobe
Schüler Stichprobe
25
20
15
10
5
0
MW
*
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Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Ausmaß der Beeinträchtigung der Lebensqualität in den Hauptkategorien: Eltern-Einschätzung
Schule Familie Gleich-altrigen
Alleine Gesundheit Psyche Insgesamt
SchülerHigh-functioningStichprobe: Asperger
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
Low-functioning
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Ausmaß der Beeinträchtigung der Lebensqualität in den Hauptkategorien: Selbsteinschätzung
Schule Familie Gleich-altrigen
Alleine Gesundheit Psyche Allgemein
SchülerHighfunctioningStichprobe:
Asperger
100 %
80 %
60 %
40 %
20 %
0 %
* *
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
ICF: Zusammenfassung der Ergebnisse
Bei den autistischen Störungen sind viele Domänen der Aktivitäten und Teilhabe (bei Anforderungen, bei der Erledigung von Aufgaben, inBeziehungen, im Gemeinschaftsleben sowie bei bestimmten Aspekten der Selbstversorgung, der Kommunikation und der interpersonellen Interaktionen) erheblich bis voll beeinträchtigt, unabhängig vom Intelligenzniveau und diagnostischen Typus.
Auch autistische Menschen mit normaler Intelligenz haben Beeinträchtigungen in bestimmten Bereichen der mentalen Funktionen, wie z.B. Aufmerksamkeit, die Fähigkeit emotionale Signale adäquat einzusetzen sowie Planungs- und Organisationsfähigkeiten.
Die Beeinträchtigungen in der Gruppe der geistig Behinderten sind noch stärker. Insbesondere eine wirtschaftliche Selbstständigkeit (auch bei leichter geistigen Behinderung) wird nicht erreicht.
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Lebensqualität (ILK): Zusammenfassung der Ergebnisse
Die Elterneinschätzung war signifikant schlechter in allen klinischen Populationen (autistisch oder nicht) im Vergleich zu einer repräsentativen Schüler-Stichprobe.
Die Selbsteinschätzung der Jugendlichen mit HFA war signifikant schlechter als die Selbsteinschätzung der repräsentativen Schüler-Stichprobe und der Asperger-Patienten.
Die Selbsteinschätzung der Patienten mit AS und HFA zeigte eine stark eingeschränkte Lebensqualität im Bereich der sozialen Beziehungen (Freunde, Familie). Patienten mit Asperger Syndrom waren “alleine”zufrieden.
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Ausblick
Aufnahme in den Core-Set von Items aus der Kategorie “Umwelt”
Evaluation des “Core-Set” für psychisch kranke Kinder (Selektion von Items, Validität, Spezifizität)
Überprüfung des „Core-Set“ in einer repräsentativen Stichprobe (mit Berücksichtigung von Alter und IQ)
Inter-rater Korrelation
Korrelation von ICF-Items mit den Ergebnissen von ADOS/ADI-R sowie von ILK
Geplante Projekte:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Ausblick
für die Zielsetzung bei der individuellen Therapieplanung und Überprüfung der Therapieziele im Verlauf
für die Ermittlung von prognostisch relevanten Faktoren
für die Festlegung und den Vergleich von homogenen Patientengruppen, z. B. bezüglich gezielter, spezifischer Gruppeninterventionen
Die ICF stellt ein fachübergreifendes Instrument dar, das durch ihr biopsychosoziales Modell für die Arbeit im psychiatrischen Bereich besonders geeignet ist.
Die Erfassung der funktionalen Gesundheit und der Lebensqualität durch ICF und ILK bietet eine sinnvolle Erweiterung:Die Erfassung der funktionalen Gesundheit und der Lebensqualität durch ICF und ILK bietet eine sinnvolle Erweiterung:
Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität
Lebensqualität Asperger-Syndrom: Vgl. Patienten vs. Eltern
Selbst- vs. Elterneinschätzung
Eltern Selbst
31.3
18.8
25.0 25.0
62.5
37.5
25.0
37.5
18.8
25.0
50.0
37.537.5
25.0
[%]
0.0
10.0
20.0
30.0
40.0
50.0
60.0
70.0
Schule Familie Freunde Alleine Koerper Psyche Gesamt