Situation pflegender Angehöriger in der Stadt St.Gallen · HIV Human Immundeficiency Virus ......
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Projektleiter:
Institut für Angewandte Pflegewissenschaft (IPW‐FHS)
FHS St.Gallen, Hochschule für Angewandte Wissenschaften
Dr. André Fringer
Hauptpartner:
Amt für Gesellschaftsfragen
Karolina Weber
Gefördert durch:
Stadt St.Gallen
Autorinnen und Autor:
Livia Kiener, BScN (RN)
Nicole Schwarz, BScN (RN)
Dr.rer.medic. André Fringer, MScN (Univ.)
Adresse:
Dr.rer.medic. André Fringer, MScN (Univ.)
Institut für Angewandte Pflegewissenschaft (IPW‐FHS)
FHS Hochschule für Angewandte Wissenschaften
Rosenbergstr. 59, Postfach
9001 St. Gallen,
Schweiz
Telefon 071 226 15 52
Fax 071 226 14 01
E‐Mail: [email protected]
Datum 05.03.2013
Zitationsvorschlag:
Fringer, A.; Kiener, L. & Schwarz, N. (2013). Situation pflegender Angehöriger
in der Stadt St.Gallen (SitPA‐SG). Forschungsprojekt im Auftrag der Stadt
St.Gallen. Abschlussbericht. St.Gallen: Institut für Angewandte Pflegefor‐
schung (IPW‐FHS), FHS St.Gallen, Hochschule für Angewandte Wissenschaf‐
ten.
Zusammenfassung
III
Zusammenfassung
Pflegende Angehörige leisten einen grundlegenden Beitrag zur Aufrechterhaltung des Gesundheitswe‐
sens. Sie werden deshalb auch als „grösster Pflegedienst der Welt“ bezeichnet. Trotz des zunehmenden
Interesses von Seiten der Politik, Gesellschaft und den unterschiedlichen Fachdisziplinen kann die
Gruppe der pflegenden Angehörigen als eine vernachlässigte beschrieben werden. Aufgrund der demo‐
grafischen Entwicklung und der vermehrten Multimorbidität im Alter ist davon auszugehen, dass die Be‐
deutung der pflegenden Angehörigen in der Gesundheitsversorgung weiter steigen wird. Ohne die Ar‐
beit pflegender Angehöriger würden der Schweiz zusätzliche Kosten in Milliardenhöhe entstehen.
Aufgrund der informellen Art der häuslichen Pflege weisen pflegende Angehörige ein erhöhtes Belas‐
tungsausmass auf, welches sozialer, psychischer oder physischer Art sein kann. Obwohl regionale Unter‐
schiede bestehen, wurde dem regionalen bzw. kommunalen Charakter (z. B. Stadt St.Gallen) bis anhin zu
wenig Beachtung verglichen zur nationalen Erforschung pflegender Angehöriger geschenkt.
Ziel dieser Untersuchung war es, erstmalig in der Schweiz in diesem Umfang, die häusliche Pflege zu er‐
fassen um zu analysieren, wer die pflegenden Angehörigen in der Stadt St.Gallen sind. Folgende Frage‐
stellungen waren zielführend:
Wie sieht die soziodemografische Lage der pflegenden Angehörigen und der pflegebedürftigen
Personen in der Stadt St.Gallen aus?
In welchem Umfang wird die häusliche Pflege erbracht und welche Schlüsse können daraus gezo‐
gen werden?
Wie ist die Befindlichkeit der pflegenden Angehörigen in der Stadt St.Gallen?
Was ist ihre Motivation die häusliche Pflege zu übernehmen?
Welche Belastungen oder Probleme erfahren sie?
Welche unterstützenden Angebote oder Entlastungen kennen oder benutzen sie und welche
nicht?
Zur Beantwortung der Fragen wurde eine quantitative deskriptive Querschnittsbefragung durchgeführt.
Der Fragebogen wurde mit Hilfe einer Literaturrecherche und in Zusammenarbeit mit dem Amt für Ge‐
sellschaftsfragen der Stadt St.Gallen entwickelt. Insgesamt wurden 1,583 Fragebogen an die gemeinnüt‐
zige Spitex, Pro Senectute, Ärzte, Apotheken und Entlastungsdienste der Stadt St.Gallen ausgegeben.
Diese Dienste verteilten die Fragebogen an die pflegenden Angehörigen. Der Rücklauf mit n=125 kann
unter Berücksichtigung der Zugangsproblematik als befriedigend bis gut bewertet werden.
Zusammenfassung
IV
Der Fragebogen wurde vorgängig durch die kantonale Ethikkommission St.Gallen auf Unbedenklichkeit
der Durchführung geprüft. Während des gesamten Forschungsprozesses wurde die irreversible Anonymi‐
tät der Studienteilnehmenden gewährleistet. Die Analyse wurde mittels der Software Statistical Package
for the Social Sciences (SPSS) 20.0 durchgeführt.
Die mittlere pflegende Angehörige der Stadt St.Gallen ist zwischen 55 und 64 Jahre alt, weiblich und un‐
terstützt oder kümmert sich seit über zehn Jahren entweder um einen Elternteil oder ihren Partner. Sie
investiert fünf Stunden mehr pro Woche in die Pflege, als gewünscht. Die pflegende Angehörige schätzt
sich als wenig belastet ein, obwohl die soziale, notfallmässige sowie planbare Unterstützung gering ist. Sie
übernimmt die Pflege aufgrund emotionaler Bindung. Trotz der psychischen Belastung überwiegen die
positiven Aspekte der Pflegeübernahme die negativen sehr. Die mittlere pflegebedürftige Person ist über
85 Jahre alt, weiblich und lebt mit ihrem Partner zusammen. Sie ist infolge von Mobilitätseinschränkun‐
gen, chronischer Erkrankungen oder kognitiver Einschränkungen pflegebedürftig. Aufgrund ihrer mässi‐
gen Hilfsbedürftigkeit besteht ein täglicher Spitex‐Bedarf. Die grössten Schwierigkeiten für pflegende An‐
gehörige beim Zugang zu Diensten sind fehlende Ressourcen, wie mangelnde Angebote oder Flexibilität,
freie Plätze in Heimen für Entlastungspflege sowie die Komplexität der Administration.
Im Vergleich zu anderen Studien wurden Gemeinsamkeiten und Unterschiede aufgedeckt. Die Unter‐
schiede beziehen sich vor allem auf die soziodemografischen Merkmale (z. B. Alter, Wohnform der pfle‐
gebedürftigen Person, Beziehungsgrad), den Hauptbeweggrund der Pflegeübernahme sowie die zukünf‐
tige Übernahme der Pflege.
Aufgrund des umfangreichen Fragebogens konnten bedeutsame Ergebnisse generiert und eine facetten‐
reiche und eine umfassende Betrachtung pflegender Angehöriger der Stadt St.Gallen ermöglicht werden.
Zahlreiche Erkenntnisse weisen darauf hin, dass ein eigener kommunaler Charakter in der häuslichen
Pflege besteht, welcher bei der Sozialplanung zu berücksichtigen ist.
Inhaltsverzeichnis
V
Inhaltsverzeichnis
Zusammenfassung .................................................................................................................... III
Inhaltsverzeichnis ....................................................................................................................... V
Abbildungsverzeichnis ............................................................................................................ VII
Tabellenverzeichnis ................................................................................................................. VIII
Abkürzungsverzeichnis ............................................................................................................ IX
1 Ausgangslage ...................................................................................................................... 1
1.1 Zahlenskizze zur häuslichen Pflege ........................................................................................... 2
1.2 Kostenaspekte zur häuslichen Pflege ........................................................................................ 3
1.3 Zur Bedeutung pflegender Angehöriger zu sein ........................................................................ 4
1.3.1 Motive zur häuslichen Pflegeübernahme ................................................................................... 6
1.3.2 Gesundheit und Lebensqualität der pflegenden Angehörigen ................................................... 6
2 Ziele und Forschungsfragen der Studie SitPA-SG ........................................................... 8
3 Methodik ............................................................................................................................... 8
3.1 Literatur....................................................................................................................................... 9
3.2 Entwicklung des Fragebogens ................................................................................................... 9
3.3 Stichprobenbildung ................................................................................................................... 12
3.4 Versand und Rücklauf der Fragebogen ................................................................................... 13
3.5 Datenanalyse ............................................................................................................................ 14
3.6 Ethische Aspekte ...................................................................................................................... 14
4 Ergebnisse ......................................................................................................................... 15
4.1 Steckbrief: Pflegende Angehörige ............................................................................................ 15
4.2 Steckbrief: Pflegebedürftige Person ......................................................................................... 17
4.3 Steckbrief: Nutzung von Entlastungsdiensten .......................................................................... 18
4.4 Soziodemografische Merkmale pflegender Angehöriger ......................................................... 19
4.5 Soziodemografische Merkmale pflegebedürftiger Personen ................................................... 21
4.6 Unterstützungsbedarf pflegebedürftiger Personen .................................................................. 23
4.7 Angaben zum Pflegeaufwand .................................................................................................. 29
4.8 Persönliches Befinden, Belastungen und Gesundheit pflegender Angehöriger ...................... 31
4.9 Unterstützungsangebote der häuslichen Pflege ...................................................................... 35
4.10 Anmerkungen, Anregungen ..................................................................................................... 40
5 Diskussion ......................................................................................................................... 44
5.1 Soziodemografische Merkmale pflegebedürftiger Personen ................................................... 44
5.2 Soziodemografische Merkmale pflegender Angehöriger ......................................................... 46
5.3 Pflegegrund und Pflegebedarf .................................................................................................. 48
5.4 Hauptmotiv für die Pflegeübernahme ....................................................................................... 48
5.5 Belastung der pflegenden Angehörigen ................................................................................... 49
5.6 Entlastung der pflegenden Angehörigen .................................................................................. 50
Inhaltsverzeichnis
VI
5.7 Gesundheit und Lebensqualität pflegender Angehöriger ......................................................... 52
5.8 Zukünftige Pflege ...................................................................................................................... 53
5.9 Limitationen der Studie SitPA-SG ............................................................................................ 54
6 Schlussfolgerung und Empfehlungen ............................................................................. 56
7 Literaturverzeichnis .......................................................................................................... 58
8 Anhang ............................................................................................................................... 66
8.1 Anhang A – Begleitbrief SitPA-SG ........................................................................................... 67
8.2 Anhang B – Ausfüllhilfe für SitPA-SG ....................................................................................... 69
8.3 Anhang C – Fragebogen SitPA-SG .......................................................................................... 71
8.4 Anhang D – Begleitbrief an die Ärzte und Apotheken .............................................................. 96
8.5 Anhang E – Medienmitteilung vom 25. September 2012 ......................................................... 98
Abbildungsverzeichnis
VII
Abbildungsverzeichnis
Abbildung 1: Verteilung des Rücklaufs pro Woche 13
Abbildung 2: Die pflegende Angehörige 17
Abbildung 3: Die pflegebedürftige Person 18
Abbildung 4: Die Nutzung von Dienstleistungen 18
Abbildung 5: Altersverteilung der pflegenden Angehörigen 19
Abbildung 6: Beziehungsgrad pflegebedürftiger Personen zur pflegenden Angehörigen 19
Abbildung 7: Seit wie vielen Jahren sich die Angehörige um die Pflegebedürftige kümmert 20
Abbildung 8: Bildungsabschlüsse pflegende Angehörige 20
Abbildung 9: Verteilung Alter der pflegebedürftigen Personen 21
Abbildung 10: Zivilstand der pflegebedürftigen Personen 22
Abbildung 11: Mit wem die pflegebedürftige Person zusammenlebt 22
Abbildung 12: Haushaltseinkommen der pflegebedürftigen Person 23
Abbildung 13: Pflegebedürftigkeit kategorisiert 23
Abbildung 14: Häufigkeiten des Hilfebedürftigkeitgrades 24
Abbildung 15: Stunden pro Woche, die in die Pflege investiert werden 29
Abbildung 16: Stunden pro Woche, die pflegende Angehörige bereit sind zu leisten 29
Abbildung 17: Notfallmässige Unterstützung 30
Abbildung 18: Unterstützung durch Verwandte, Bekannte und Freunde 30
Abbildung 19: Hauptgrund und Motive die Betreuung zu übernehmen 31
Tabellenverzeichnis
VIII
Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Konzeption des Fragebogens 11
Tabelle 2: Anzahl verschickter Fragebogen 13
Tabelle 3: Steckbrief: Die pflegende Angehörige 16
Tabelle 4: Steckbrief: Die pflegebedürftige Person 17
Tabelle 5: Gedächtniseinschätzung durch pflegende Angehörige 25
Tabelle 6: Benötigte Unterstützungsform 26
Tabelle 7: Durch wen die Unterstützung erfolgt 26
Tabelle 8: In welchen Bereichen mehr Unterstützung benötigt wird 27
Tabelle 9: Motivationsranking zur häuslichen Pflege 32
Tabelle 10: HPS-Summenwerte 32 - 33
Tabelle 11: Verwendung von Unterstützungsangeboten zur Entlastung 36
Tabelle 12: Angebote/Dienste, die nicht mehr beansprucht/bisher nicht genutzt wurden 37
Tabelle 13: Die Wichtigkeit der Unterstützungsformen 40
Tabelle 14: Welche Aspekte in der Pflege überwiegen 40
Tabelle 15: Freie Anmerkungen 41 - 43
Tabelle 16: Studienvergleich zur Hilfsbedürftigkeit 48
Abkürzungsverzeichnis
IX
Abkürzungsverzeichnis
ALZ Schweizerische Alzheimervereinigung
BFS Bundesamt für Statistik
CAT Common Assessment Tool
FHS St.Gallen Fachhochschule St.Gallen
HIV Human Immundeficiency Virus
HPS Häusliche‐Pflege‐Skala
IPW‐FHS Institut für Angewandte Pflegewissenschaft der Fachhochschule St.Gallen
NEK‐CNE Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin
pA Pflegende Angehörige
pP Pflegebedürftige Person
SGB Schweizerische Gesundheitsbefragung
SitPA‐SG Situation pflegender Angehöriger in der Stadt St.Gallen
SAKE Die Schweizerische Arbeitskräfteerhebung
SNF Schweizerischer Nationalfonds zur wissenschaftlichen Forschung
Spitex Spitalexterne Hilfe, Gesundheits‐ und Krankenpflege
SRAN Swiss Research Agenda for Nursing
SRK Schweizerisches Rotes Kreuz
SwissDRG Swiss Diagnosis Related Groups
VFP Schweizerischer Verein für Pflegewissenschaft
Ausgangslage
1
1 Ausgangslage
Pflegende Angehörige sind für das schweizerische Gesundheitswesen von grosser Bedeutung. Sie wer‐
den häufig als „grösster Pflegedienst der Welt“ bezeichnet. Dieses Laiensystem, das einen substanziellen
Beitrag zur Funktion der Gesundheit, Versorgung und Behandlung von Krankheiten leistet, wird häufig
vernachlässigt (Zumbrunn & Bayer‐Oglesby, 2010, S. 275). Die Fachliteratur zeigt eindrücklich, wie wich‐
tig die pflegenden Angehörigen im Kontext der häuslichen Pflege sind (Mischke, 2012; Zumbrunn &
Bayer‐Oglesby, 2010, S. 276). Sie sind weder aus der spitalexternen Hilfe, Gesundheits‐ und Kranken‐
pflege (Spitex), noch aus dem Spital wegzudenken (Fringer, 2011; Höpflinger, 2012; Perrig‐Chiello
2012b). Die Bedeutung der pflegenden Angehörigen ist für die schweizerische Gesundheitspolitik hoch‐
aktuell und die Zukunftsplanung des schweizerischen Gesundheitswesens hängt wesentlich von deren
Beteiligung ab (Kocher, 2010).
Durch die demografische Entwicklung sowie die zunehmende Multimorbidität erhöht sich in Zukunft so‐
wohl der Bedarf, als auch die Intensität der zu leistenden häuslichen Pflege. Es stellt sich damit die
Frage, wie sich zukünftig der Anteil pflegender Angehöriger verändert: bleibt er gleich hoch, erhöht er
sich oder vermindert sich dieser? Häufig werden pflegende Angehörige in der Fachliteratur als „ver‐
steckte Patienten“ genannt, denn ihr Gesundheitszustand ist allgemein schlechter als derjenige der Re‐
ferenzbevölkerung (Perrig‐Chiello, 2012a, S. 17). Sie vernachlässigen aufgrund der Belastungssituationen
nicht nur häufiger ihre eigenen Gesundheitsbedürfnisse, sondern sind auch weniger in Präventionspro‐
grammen eingebunden und weisen weniger Arztkonsultationen auf. Diese Probleme erhöhen das Risiko
für eine verfrühte Mortalität der pflegenden Angehörigen (Carretero, Garcés, Ródenas & Sanjosé, 2009,
S. 76). Vor diesem Hintergrund wird deutlich, wie wichtig die Unterstützung pflegender Angehöriger ist.
Um pflegenden Angehörigen angepasste Unterstützung zur Verfügung zu stellen, braucht es dringend
mehr Wissen bzgl. der Belastungsarten pflegender Angehöriger und Möglichkeiten der Entlastung.
Das Amt für Gesellschaftsfragen der Stadt St.Gallen beauftragte im September 2011 das Institut für An‐
gewandte Pflegewissenschaft der Fachhochschule St.Gallen (IPW‐FHS), eine Studie zu pflegenden Ange‐
hörigen in der Stadt St.Gallen durchzuführen. Das Projekt soll die pflegenden Angehörigen, deren Be‐
dürfnisse und Anliegen in der Stadt St.Gallen beschreiben, damit die Politik besser über diese Bevölke‐
rungsgruppe Bescheid weiss und entsprechend planen kann.
Ausgangslage
2
1.1 Zahlenskizze zur häuslichen Pflege
Personen die hilfs‐ und pflegebedürftig sind und zu Hause leben, können grösstenteils den über 65 Jahre
alten Menschen zugeschrieben werden. Laut Szenarien des Bundesamtes für Statistik (BFS) wird der Anteil
der Personen über 65 Jahre im Jahre 2035 auf mehr als 26% steigen, im Jahr 2010 betrug der Anteil noch
17% (BFS, 2011a, S. 2). Die demografische Entwicklung der Schweiz ist hauptsächlich durch zwei Verläufe
geprägt: Zum einen gibt es durch den Geburtenrückgang proportional mehr ältere Menschen, zum ande‐
ren steigt die Lebenserwartung der Menschheit (Höpflinger, 2012, S. 31). Die aktuelle Lebenserwartung
von Frauen liegt bei 84.7 Jahren und von Männer bei 80.3 Jahren (BFS, 2012a). Höpflinger (2012) betont:
„Die Entwicklung der Lebenserwartung im Alter ist und bleibt ein Schlüsselfaktor bei der Einschätzung des
Pflegebedarfs der Zukunft“ (S. 32). Die Pflegebedürftigkeit hängt stark vom Alter und der Multimorbidität
ab (Höpflinger, Bayer‐Oglesby & Zumbrunn, 2011, S. 48‐49). Gesellschaftlich wird eine Ausdehnung ge‐
sunder Lebensjahre angestrebt. Wenn ältere Menschen später hilfs‐ oder pflegebedürftig werden, brau‐
chen sie gesamthaft weniger Unterstützung. Zusätzlich gehen Prognosen davon aus, dass der Anteil jün‐
gerer Menschen an der Bevölkerung sinken wird, welcher die häusliche Pflege übernehmen könnte. Der
Indikator dafür ist die intergenerationelle Unterstützungsrate, welche das Verhältnis von zwei aufeinan‐
derfolgenden Generationen angibt. Es werden demnach zukünftig mehr Frauen und Männer im mittleren
Alter mit familialen Pflegesituationen konfrontiert werden (Höpflinger, 2012, S. 36–42).
Ein Umzug in eine stationäre Institution erfolgt im Vergleich zu früheren Zeiten häufig erst im hohen Alter.
Gründe hierfür sind der Ausbau der Spitex, betreute Wohnformen und eine höhere Lebenserwartung mit
weniger Einschränkungen. Viele körperlich oder psychisch beeinträchtigte ältere Menschen möchten zu‐
dem trotz Einschränkungen das Lebensende im eigenen Zuhause verbringen. Im Gegensatz dazu zeigen
Zahlen, dass das Pflegeheim überwiegend zum primären Sterbeort geworden ist (Höpflinger et al., 2011,
S. 13, 100). Ein Grund für den Anstieg des stationären Eintritts z. B. in Pflegeheimen am Lebensende
könnte sein, dass pflegende Angehörige zu Hause aufgrund von Überlastungssituationen an ihre persön‐
lichen Grenzen kommen.
Die Unterstützung und Hilfe durch pflegende Angehörige im häuslichen Bereich ist eine wesentliche Stütze
für die Gesellschaft. In der schweizerischen Gesundheitsbefragung (SGB) 2007 gaben 8% der Schweizer
Bevölkerung an, im Laufe der vorangegangenen zwölf Monate aus gesundheitlichen Gründen von Ver‐
wandten, Bekannten oder aus der Nachbarschaft Hilfe erhalten zu haben. Ohne dafür bezahlt zu werden,
gaben 33% der Männer und 39% der Frauen an, einer anderen Person geholfen zu haben. Der Anteil in‐
formell Hilfeleistenden ist im Alter von 55 bis 84 Jahren am höchsten (BFS, 2010a, S. 52‐53).
Ausgangslage
3
Aufgrund verschiedener Angaben zu den Grundgesamtheiten und zu Begriffsdefinitionen aus unter‐
schiedlichen nationalen Erhebungen, ist die genaue Anzahl von pflegenden Angehörigen sowie pflegebe‐
dürftigen Personen in der Stadt St.Gallen nicht präzise bzw. abschliessend zu berechnen. Geht man davon
aus, dass 8% der gesamten Schweizer Bevölkerung informelle Hilfe oder Unterstützung erhalten (BFS,
2010a, S. 52), wären dies bei einer Einwohneranzahl von insgesamt 7`593`494 Einwohner (Ende 2007)
(BFS, 2008, S. 3), 607`480 Personen. Überträgt man dieses Zahlenverhältnis auf die Stadt St.Gallen, so
hätten im Jahr 2007 bei einer Wohnbevölkerungsanzahl von 70`585 (Amt für Umwelt und Energie Stadt
St.Gallen, 2008, S. 54) 5`647 Personen informelle Hilfe erhalten müssen. Die SGB 2007 ergab, dass 33%
der männlichen bzw. 39% der weiblichen Bevölkerung nicht bezahlte Hilfe geleistet haben (BFS, 2010a, S.
52). Auf die Stadt St.Gallen mit 70 585 Einwohnerinnen und Einwohner per Ende 2007 hochgerechnet,
wären dies 25`411 informell Hilfeleistende. Dem gegenüber steht die schweizerische Arbeitskräfteerhe‐
bung (SAKE) 2010 die angibt, dass 18.4% der schweizerischen Bevölkerung informell Helfende sind (BFS,
2011c). Dies wären im Jahr 2010 in der Stadt St.Gallen 13 344 Menschen gewesen (Stadt St.Gallen, 2012,
S. 20). Anhand dieser Statistiken wird bezüglich der Anzahl informell Hilfeleistenden eine Diskrepanz von
über 13`000 Personen bei einer Einwohnerzahl von ca. 73`000 Einwohnerinnen und Einwohner ersichtlich.
Diese errechnete Spannbreite stellt eine Annäherung an die Problemstellung der Häufigkeit von pflegen‐
den Angehörigen dar.
1.2 Kostenaspekte zur häuslichen Pflege
Aufgrund der demografischen Entwicklung und der Zunahme chronisch kranker Menschen wird sich der
Pflegebedarf in Zukunft weiter erhöhen. Nach Prognosen von Jaccard Ruedin, Weaver, Roth und Widmer
(2009, S. 13) müssten bis 2020 ca. 25`000 zusätzliche Personen angestellt werden, die in der direkten
Pflege arbeiten (Spitäler, Alters‐ und Pflegeheime sowie Spitex). Aufgrund von Pensionierungen müssten
weitere 60`000 Personen ersetzt werden. Durch die Unterstützung der Pflegebedürftigen zu Hause leisten
pflegende Angehörige einen grossen finanziellen Beitrag an das schweizerische Gesundheitswesen. Es
würde die schweizerische Bevölkerung jährlich geschätzte CHF 2`1 Mia. mehr kosten, wenn ambulante
und stationäre Leistungen durch ausgebildetes Pflegefachpersonal anstelle von Angehörigen ausgeführt
würden (Zumbrunn & Bayer‐Oglesby, 2010, S. 276). Die monetäre Bewertung der unbezahlten Arbeit geht
von CHF 17`015 Mio. pro Jahr aus, die durch informelle Freiwilligenarbeit geleistet wird (BFS, 2011b).
Perrig‐Chiello (2011, S. 96) geht pro Jahr sogar von CHF 10‐12 Mia. aus, die durch häusliche Pflege geleistet
werden (ökonomischer Wert).
Ausgangslage
4
Die SAKE zeigt auf, dass die Anzahl der informellen Hilfeleistungen in der Schweiz generell abnehmend ist.
Im Jahre 1997 gaben 30.2% der Befragten an, informelle Hilfe zu leisten, 2010 nur noch 18.4%. Ähnlich
sehen die Zahlen auch für den Kanton St.Gallen aus (BFS, 2011c). Ebenso ist der mittlere Zeitaufwand der
informellen Freiwilligenarbeit pro Person und Monat, berechnet auf die Gesamtbevölkerung, in den ver‐
gangenen 15 Jahren rückläufig. Dieser nahm vom Jahr 1997 bis zum Jahr 2010 um 1.2 Stunden ab (BFS,
2011d).
In zahlreichen Kantonen gilt zunehmend die Prämisse: „ambulant vor stationär“. Hierbei geht es auch um
Kosteneinsparungen, bei der bewusst auf die Bereitschaft pflegender Angehöriger im häuslichen Bereich
gesetzt wird. Mittelfristige Prognosen gehen davon aus, dass pflegende Angehörige durch die 2012 ein‐
geführte Swiss Diagnosis Related Groups (SwissDRG) finanziell und zeitlich noch zusätzlich belastet wer‐
den (Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin [NEK‐CNE], 2008, S. 3‐4). Diese Fakten weisen
darauf hin, dass sich die Lage der pflegenden Angehörigen weiter verschärfen könnte.
1.3 Zur Bedeutung pflegender Angehöriger zu sein
Laut der SwissAgeCare‐2010 tragen pflegende Angehörige eine Zusatzbelastung, die sie neben ihrem All‐
tag der mit Familie und Arbeit einhergeht, leisten müssen (Schnegg & Kofler, 2010, S. 78–82). Einen Men‐
schen zu pflegen kann Belastung, Freizeiteinschränkung und finanzielle Einbussen bedeuten, ebenfalls
muss man häufig abrufbereit sein. Der Mittelpunkt des Alltags von pflegenden Angehörigen ist oftmals
die zu betreuende Person. Diese bestimmt den Tagesablauf pflegender Angehöriger sowie die Zeit, die
zum Arbeiten und für sie selbst bleibt. Somit vernachlässigen viele pflegende Angehörige ihre persönli‐
chen Interessen in Freizeit und Ferien, ihre persönlichen Bedürfnisse sowie ihre finanzielle Absicherung.
Diese Faktoren führen dazu, dass pflegende Angehörige psychisch und physisch mehr belastet sind. Hinzu
kommen finanzielle Einbussen durch die Betreuungskosten (Spitex oder andere) und Materialkosten so‐
wie einen möglichen Lohnausfall (Schnegg & Kofler, 2010, S. 78–82). Die Bedürfnisse der pflegenden An‐
gehörigen in der Schweiz werden jedoch von Politik und Staat nur zum Teil berücksichtigt (Mestheneos &
Triantafillou, 2005, S. 123, 139).
Der Begriff „Belastung“ löst bei pflegenden Angehörigen häufig Widerstand aus, da er negativ behaftet ist
(Sales, 2003, S. 39). In der Fachliteratur wird „burden“ im Zusammenhang mit pflegenden Angehörigen
sehr breit diskutiert und erforscht. Pearlin et al. (1990, S. 587–589) teilen die belastungsauslösenden Fak‐
toren in primäre und sekundäre Stressoren ein.
Ausgangslage
5
Die familiäre Belastung, verursacht durch eine Krankheit, kann verschiedene Formen annehmen. Daher
ist das Konzept der Belastung multidimensional. Mögliche Belastungen sind z. B. direkte krankheitsbe‐
dingte Pflegebedürfnisse, die auf den Kopf gestellte Haushaltsroutine, veränderte Rollen, finanzielle Sor‐
gen (durch medizinische Kosten oder Einkommensverluste), aber auch durch Krankheit bedingter emoti‐
onaler Stress. Es gibt zwei zentrale Dimensionen der Belastung: objektive und subjektive Belastungen.
Nach Sales (2003, S. 34–36) sind objektive Belastungen diejenigen, die direkt durch die Pflegeaufgabe
entstehen. Dies beinhaltet alles, was pflegende Angehörige übernehmen müssen (z. B. helfen, überwa‐
chen, kontrollieren, bezahlen). Die Übernahme von Tätigkeiten, die davor die pflegebedürftige Person
selbst gemacht hat (z. B. kochen, Zahlungen erledigen), gehören ebenfalls dazu. Die objektiven Belastun‐
gen können auch als von einer Person für die Bedürfnisse einer anderen Person aufgewendete Zeit und
Anstrengung definiert werden. Diese Veränderungen und Anpassungen können für Familienangehörige
sehr belastend sein.
Pflegende Angehörige oder pflegender Angehöriger zu sein, beinhaltet alle Eigenschaften von chroni‐
schem Stress: Physische und psychische Belastung entsteht über längere Zeit, begleitet von einem hohen
Niveau von Unvorhersehbarkeit, Unkontrollierbarkeit und Wachsamkeit. Es besteht die Gefahr, dass die‐
ser Stress sich in verschiedenen Lebensbereichen wie Beruf und Familienbeziehungen als sekundärer
Stress niederschlägt (Schulz & Sherwood, 2008, S. 23). Die Aufgaben die der pflegende Angehörige über‐
nimmt, werden durch den Schweregrad von (sozialen) Unfähigkeiten, Schwere der Symptome, Ungewiss‐
heit und Unvorhersehbarkeit des Verlaufs der Erkrankung sowie Komplikationen und Krisen beeinflusst.
Diese Aufgaben sind im Krankheitsverlauf aufgrund von Schwäche oder Gebrechlichkeit sowie durch
Komorbiditäten normalerweise zunehmend (Zegwaard, Aartsen, Cuijpers & Grypdonck, 2011, S. 2252).
Des Weiteren beinhalten objektive Belastungen Faktoren, worauf pflegende Angehörige durch die Pfle‐
geübernahme verzichten müssen (z. B. Arbeit, Karriere, Mitgliedschaft in einem Verein, Freizeitaktivitä‐
ten). Subjektive Belastung wird als das von pflegenden Angehörigen erlebte Leid im Umgang mit den er‐
wähnten objektiven Stressoren definiert (Sales, 2003, S. 36).
Tatsache ist, dass sich durch die Erkrankung der pflegebedürftigen Person und dem daraus resultieren‐
den Mehraufwand die Zukunftspläne der pflegenden Angehörigen, Aktivitäten sowie das soziale Leben
verändert. Pflegende Angehörige räumen ein, dass sie keine oder kaum Auszeit haben. Dies kann zu Frust‐
ration führen (McLaughlin et al., 2011, S. 179–181). Schliesslich isolieren sich viele von ihnen, und das
Sozialleben in der Familie und dem Freundeskreis kann vermindert sein (Andrén & Elmståhl, 2008, S. 797).
Ausgangslage
6
Die Belastung der pflegenden Angehörigen hat ebenfalls negative Konsequenzen für die pflegebedürftige
Person. Dies zeigt sich in voreiliger Institutionalisierung, falscher Behandlungen oder im schlimmsten Fall
durch Misshandlungen (Carretero et al., 2009, S. 76).
1.3.1 Motive zur häuslichen Pflegeübernahme
Trotz diversen Belastungen kümmern sich pflegende Angehörige häufig jahrelang um ihre Nächsten. Nach
Geister (2005, S. 5, 9) muss die Pflegesituation immer im Zusammenhang mit den vorangegangenen Le‐
bensgeschichten angeschaut werden. Es besteht ein Zusammenhang zwischen gemachten Erfahrungen
und erlebten Ereignissen, u.a. mit der pflegebedürftigen Person sowie der Motivation diese zu pflegen. In
einer Studie von McLaughlin et al. (2011, S. 179–181) äussert die Mehrheit der Befragten, die Pflegeüber‐
nahme sei eine eheliche Verpflichtung. Sie sind mit einem Rollenwechsel konfrontiert, da sie die früheren
Verpflichtungen des Erkrankten übernehmen müssen. Je länger sie die Rolle wahrnehmen, desto mehr
wächst das Vertrauen in sich. Die Belastung wird als höher empfunden, wenn die Beziehung zur pflege‐
bedürftigen Person sehr eng ist.
Einen Sinn im Pflegen einer pflegebedürftigen Person zu sehen, als auch andere Beweggründe der Pflege‐
übernahme zu haben, zeigen positive Auswirkungen auf das Wohlergehen pflegender Angehöriger. So
können einige Motivatoren helfen, den Sinn in dieser Rolle zu finden. Dies können z. B. Glaube oder Liebe
und Zuneigung gegenüber der pflegebedürftigen Person sein. Einen Sinn zu finden ist jedoch ein individu‐
eller Prozess und ist für jede pflegende Angehörige und für jeden pflegenden Angehörigen sowie je nach
Pflegesituation unterschiedlich (Quinn, Clare & Woods, 2010, S. 51–53). Auch McLennon, Habermann und
Rice (2011, S. 528) kommen zum Schluss, dass pflegende Partnerinnen und Partner von Menschen mit
Demenz eine Verminderung der psychischen Belastung empfinden, wenn sie beim Pflegen einen Sinn fin‐
den. Wer einen hohen Kohärenzsinn aufweist, sieht eine belastende Situation eher als Herausforderung
und weniger als Unglück an. Diese oder dieser pflegende Angehörige hat auch gute adäquate Bewälti‐
gungsstrategien und Ressourcen (Andrén & Elmståhl, 2008, S. 796).
1.3.2 Gesundheit und Lebensqualität der pflegenden Angehörigen
Durch primäre und sekundäre Stressoren sowie Mediatoren können sich bei pflegenden Angehörigen
gemäss Pearlin et al. (1990, S. 590) positive oder negative Langzeitfolgen entwickeln. Die negativen wer‐
den im Folgenden anhand ausgewählter Fachliteratur aufgezeigt.
Zu den primären Auswirkungen auf die Gesundheit gehören psychologische, verhaltensbezogene und
emotionale Beschwerden wie Schlaflosigkeit, Wut, Ärger, Kopfschmerzen, Schuldgefühle, Entmutigung
Ausgangslage
7
und schlechte Ernährungsweise. Diese können Erschöpfung oder Fatigue, Gefühle von Hoffnungslosigkeit
sowie Kraftlosigkeit auslösen, welche wiederum die wahrgenommene Belastung verstärken. Mit der Nor‐
malbevölkerung verglichen, haben pflegende Partnerinnen und Partner allgemein eine tiefere Lebensqua‐
lität. Pflegende Angehörige nehmen mehr Medikamente ein und gehen weniger zum Hausarzt (Zegwaard
et al., 2011, S. 2255). Sie haben ein grösseres Risiko an körperlichen und psychischen Erkrankungen wie
kardiovaskuläre Krankheiten, infektiöse Krankheiten, Gewichtsveränderungen und klinischen Depressio‐
nen zu erkranken. Man geht davon aus, dass die Hälfte der pflegenden Angehörigen aufgrund dieser so‐
genannten sekundären Auswirkungen auf die Gesundheit medizinische Betreuung braucht (Zegwaard et
al., 2011, S. 2255).
Pinquart und Sörensen (2007, S. 131‐132) kommen in ihrer Meta‐Analyse über die Zusammenhänge der
körperlichen und mentalen Gesundheit von pflegenden Angehörigen zum Schluss, dass die Pflegebelas‐
tung den körperlichen Gesundheitszustand zwar beeinflusst, aber die Auswirkung auf die psychische Ge‐
sundheit grösser ist. Verhaltensauffälligkeiten der pflegebedürftigen Person wie z. B. Schreien, Wahnvor‐
stellungen, Aggressionen haben den grössten Einfluss auf die Gesundheit und die Belastung des pflegen‐
den Angehörigen sowie auf das Risiko, dass dieser eine Depression erleidet. Ein Drittel der pflegenden
Angehörigen erleidet eine solche (Schoenmakers, Buntinx & Delepeleire, 2010b, S. 198‐199). Die Prä‐
valenz ist sogar noch grösser, wenn nur pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz betrachtet
werden. Weibliche pflegende Angehörige haben häufiger eine Depression wie männliche. Dies wird
dadurch begründet, dass der weibliche Anteil pflegender Angehöriger viel grösser ist und sie zusätzlich
häufig nebenbei den Haushalt übernimmt. Partnerinnen und Partner haben ein höheres Risiko eine De‐
pression zu erleiden als andere pflegende Angehörige. Gründe dafür sind, dass sie eher sozial isoliert le‐
ben, mehr über den fortschreitenden Verlust trauern und sie die stetige Pflegebelastung sehr verletzlich
macht (Schoenmakers et al., 2010b, S. 198‐199).
Pflegende Angehörige weisen im Vergleich zu Nicht‐Pflegenden‐Angehörigen eine geringe bis mässige
Verminderung der Lebensqualität auf. Vor allem die Lebensqualität von unter 55‐jährigen pflegenden An‐
gehörigen ist stärker beeinträchtigt. Es wurde auch ein starker Zusammenhang der Pflege mit psychischen
Faktoren der Lebensqualität gefunden. Vermutet wird, dass bei einer schlechten Lebensqualität eines
pflegenden Angehörigen die Wahrscheinlichkeit grösser ist, dass die pflegebedürftige Person qualitativ
schlechter gepflegt oder früher in eine stationäre Institution gebracht wird (Neugaard, Andresen, McKune
& Jamoom, 2008, S. 560, 569). Das Wohlbefinden der pflegenden Angehörigen beeinflusst folglich die
Pflegequalität und die Lebensqualität der pflegebedürftigen Person (Blum & Sherman, 2010, S. 246).
Ziele und Forschungsfragen der Studie SitPA-SG
8
2 Ziele und Forschungsfragen der Studie SitPA-SG
Nachfolgend wird das Ziel dieser Studie präsentiert und die Forschungsfragen genannt. Es handelt sich
um die Erforschung der pflegenden Angehörigen in der Stadt St.Gallen.
Ziel dieser Arbeit ist es, erstmalig in diesem Umfang auf kommunaler Ebene (Stadt St.Gallen) die Leistun‐
gen häuslicher Pflege durch Angehörige abzubilden und in Erfahrung zu bringen, wer die pflegenden An‐
gehörigen sind. Die Ergebnisse der Befragung sollen vor allem soziodemografische und psychosoziale Da‐
ten von pflegebedürftigen Personen und ihren pflegenden Angehörigen in der Stadt St.Gallen aufzeigen.
Folgende Fragen sollen untersucht werden:
Wie ist die soziodemografische Lage der pflegenden Angehörigen und der pflegebedürftigen Per‐
sonen in der Stadt St.Gallen, in welchem Umfang wird die Pflege erbracht und welche Schlüsse
können daraus gezogen werden?
Wie ist die Befindlichkeit der pflegenden Angehörigen in der Stadt St.Gallen, was ist ihre Motiva‐
tion, welche Belastungen oder Probleme erfahren sie und welche unterstützenden Angebote o‐
der Entlastungen kennen oder nutzen sie und welche nicht?
Zur Beantwortung dieser Fragen wird im Folgenden die Methodik der Studie beschrieben.
3 Methodik
Zur Beantwortung der Fragestellungen wurde eine standardisierte Befragung durchgeführt, die zu den
wichtigsten Erhebungsinstrumenten in der empirischen Sozialforschung gehört. Sie eignet sich insbeson‐
dere dazu subjektive Faktoren wie Einstellungen, Werthaltungen und Wahrnehmungen standardisiert zu
erfassen. Verhalten und soziodemografische Merkmale der Befragten wie Alter, berufliche Stellung und
Ähnliches können gleichzeitig erhoben werden und geben ein umfassendes Bild der Befragten ab (Hard‐
meier & Schloeth, ohne Datum, S. 17, 19).
Die Durchführung der SitPA‐SG war eine schriftliche, standardisierte Einzelbefragung, die einer Quer‐
schnittserhebung entsprach und einmalig Daten zwischen dem 3. Oktober und 13. November 2012 erhob.
Mit dieser Art von Befragung liessen sich Zusammenhänge gut ergründen. Über eine mögliche Ursache‐
Wirkung‐Beziehung Aussagen oder Rückschlüsse zu machen war allerdings schwierig (Hardmeier &
Methodik
9
Schloeth, ohne Datum, S. 20, 21). Der quantitative Ansatz, welcher die Art der Datenerhebung, die Frage‐
bogenentwicklung und die Datenanalyse beeinflusste, wurde aufgrund der genannten Fragestellungen
gewählt. Die Methodik wird im Folgenden durch die Unterkapitel Literaturrecherche, Fragebogenentwick‐
lung, Ablauf der Fragebogenentwicklung, Stichprobenbildung, Versand und Rücklauf der Fragebogen, Da‐
tenanalyse sowie Ethik dargelegt.
3.1 Literatur
Ziel der Literaturrecherche war es, Indikatoren und Aspekte für die Entwicklung des Fragebogens zu iden‐
tifizieren und die Rahmenbedingungen für diese Untersuchung abzustecken. Die Recherchen wurden von
August bis Ende November 2012 in den Datenbanken Cinahl, Medline, Cochrane Library, PsycInfo und
PsycIndex durchgeführt. Die Suche beinhaltete folgende Stichworte caregiver, relief und/oder burden. Die
Einschlusskriterien der Studien waren 45‐jährige oder ältere pflegende Angehörige und eher chronisch
kranke als akut kranke pflegebedürftige Erwachsene. Es wurde gezielt nach Reviews der letzten fünf Jahre
gesucht. Reviews sind besonders gut geeignet, um Fragebogen zu entwickeln und zentrale Merkmale der
zu untersuchenden Phänomene hierfür abzuleiten. Es wurde vor allem Literatur berücksichtigt, die pfle‐
gende Angehörige, Belastung und Entlastung als Hauptbeweggründe zu pflegen und Unterstützungsange‐
bote zum Gegenstand hatte. Während und nach der Fragebogenentwicklung wurden zusätzliche Referen‐
zen eingeschlossen, Zeitschriften durchsucht sowie eine Handsuche nach dem Schneeballprinzip durch‐
geführt. Ausserdem wurde Literatur eingeschlossen, die von Experten empfohlen wurde. Ausschlusskri‐
terien für die gesamte Literaturrecherche waren Menschen mit Behinderungen, Menschen mit Human
Immundeficiency Virus (HIV) und Kinder.
3.2 Entwicklung des Fragebogens
Für die Entwicklung des Fragebogens wurde zuerst theoretisches Wissen zur Fragebogenerstellung re‐
cherchiert und analysiert, um methodische Grundlagen zu legen. Zu europäischen und nationalen Studien
zum Thema pflegende Angehörige wurde gezielt ein Bezug hergestellt, um die Grundlage für die Ver‐
gleichbarkeit der Daten der Studie SitPA‐SG herzustellen. Insbesondere die EUROFAMCARE und die Swis‐
sAgeCare‐2010 wurden diesbezüglich genauer analysiert. Bei der EUROFAMCARE handelt es sich um eine
Untersuchung zu pflegenden Angehörigen, die in sechs europäischen Ländern im Zeitraum 2004 und 2005
durchgeführt wurde. Insgesamt wurden 5`923 pflegende Angehörige von Familienmitgliedern befragt, die
65‐jährige oder ältere pflegebedürftige Personen zu Hause betreuen (Kofahl et al., 2005, S. 3). Ziel der
EUROFAMCARE war es die Situation von pflegenden Angehörigen, die ältere Menschen in Europa pflegen
sowie die Benützung von unterstützenden Dienstleistungen zu erfassen. Die SwissAgeCare‐2010 wurde
Methodik
10
2009 in der Schweiz, in Anlehnung an die EUROFAMCARE, im Auftrag des Spitex Verbandes mit dem Ziel
erhoben, die psychosoziale Situation der pflegenden Angehörigen von Senioren aus verschiedenen Per‐
spektiven zu erforschen (Perrig‐Chiello, Höpflinger & Schnegg, 2010, S. 2). Durch die Wiederverwendung
von Fragen bereits durchgeführter Studien, kann aus pragmatischen Gründen Arbeit und Zeit sowie Fehler
vermieden werden (Kirchhoff, Kuhnt, Lipp & Schlawin, 2010, S. 19). Um Vergleiche zu den Resultaten die‐
ser Studien ziehen zu können und Ressourcen zu nutzen, orientierte sich der Fragenkatalog der SitPA‐SG
eng an diesen beiden Studien. Das Common Assessment Tool (CAT) der EUROFAMCARE ist im Internet
kostenlos und frei zugänglich erhältlich (EUROFAMCARE ‐Germany, 2003). Auf Anfrage wurde der Frage‐
bogen der SwissAgeCare‐2010 durch Frau Prof. Dr. Perrig‐Chiello der Studie SitPA‐SG zur Verfügung ge‐
stellt (Perrig‐Chiello, 2009).
Neben der literaturbasierten Fragebogenentwicklung wurde in enger Absprache mit dem Projektleiter
und Auftraggeber der Fragebogen thematisch erweitert, ergänzt und logisch strukturiert. Dies war not‐
wendig, um eine möglichst breite Abdeckung der verschiedenen Perspektiven zu integrieren. Das bedeu‐
tete, dass Personen der Amtsstelle, Betroffene und externe Fachleute ebenfalls in die Fragebogenent‐
wicklung einbezogen wurden (Hardmeier & Schloeth, ohne Datum, S. 29).
Das Festlegen von Design und Struktur einer schriftlichen Befragung ist zentral, da diese Elemente die
Befragten durch den Fragebogen leiten und Auswirkungen auf die Teilnehmenden haben (Hardmeier &
Schloeth, ohne Datum, S. 58). Darüber hinaus muss der Fragebogen gut lesbar, verständlich und über‐
sichtlich sein (Kirchhoff et al., 2010, S. 26). Das Alter und die Bildung der Befragten haben einen Einfluss
auf die formalen Aufgabenmerkmale, die Item‐Formulierung oder die Schriftgrösse. Fragen müssen ein‐
fach und verständlich sein, so dass die Zielgruppe diese versteht (Bühner, 2011, S. 87). In einem Fragebo‐
gen findet eine Kommunikation mit einer fremden Person statt, deshalb werden zu Beginn keine heiklen,
intimen, schwierigen, langweiligen oder offenen Fragen gestellt (Hardmeier & Schloeth, ohne Datum, S.
57, 58). Am besten beginnt man deshalb mit einfachen und geschlossenen Fragen (Kirchhoff et al., 2010,
S. 20, 27). Da einige Fragestellungen mit Freitext zu beantworten sind, benötigen diese eine Regieanlei‐
tung (Kirchhoff et al., 2010, S. 27).
Diese Aspekte wurden in der Erstellung des Fragenkatalogs berücksichtigt. Bei dessen Erarbeitung für
pflegende Angehörige der Stadt St.Gallen wurden acht Hauptthemen gewählt, welche den Fragebogen
strukturieren.
Methodik
11
Nr. Konzepte und Themen Literaturbezug
1
Einstiegsfragen Stichprobenbeschreibung (LoBiondo‐Wood, 2005, S. 303)
Soziodemografische Merkmale der pflegenden Be‐zugsperson
Fragen aus dem CAT der EUROFAMCARE Ergänzt mit Fragen der SwissAgeCare‐2010
Soziodemografische Merkmale der pflegebedürfti‐gen Person
Fragen aus dem CAT der EUROFAMCARE
2 Hauptgrund für Unterstützung und Ausmass der Hilfs‐ oder Pflegebedürftigkeit
Fragen aus dem CAT der EUROFAMCAREErgänzt mit Fragen von Archbold und Stewart 1992, 1994
3 Soziale Unterstützung Fragen aus dem CAT der EUROFAMCARE
4 Belastung der pflegenden Bezugsperson Fragen der SwissAgeCare‐2010 Fragen aus dem CAT der EUROFAMCARE Häusliche Pflege‐Skala von Grässel
5 Beweggründe für die Pflegeübernahme Fragen aus dem CAT der EUROFAMCARE & Beneken Genaamd Kolmer et al., 2008
6 Gesundheit und Lebensqualität der pflegenden Be‐zugsperson
Fragen aus dem CAT der EUROFAMCARE Fragen der SwissAgeCare‐2010
7 Nutzung von Angeboten und Diensten, Hilfen und Schwierigkeiten bei der Nutzung von Diensten
Fragen aus dem CAT der EUROFAMCARE
8 Abwägung der positiven und negativen Aspekte, Blick in Zukunft, Anmerkungen
Archbold und Stewart 1992, 1994 Fragen aus dem CAT der EUROFAMCARE
Tabelle 1: Konzeption des Fragebogens
Um die Praktikabilität des Fragebogens, Fehler und Unklarheiten vor dem Versand zu identifizieren und
anzupassen, wurde ein Pretest durchgeführt. Der testenden Person ist der finale Fragebogen inklusive
Begleitbrief, Deckblatt und Layout vorzulegen (Hardmeier & Schloeth, ohne Datum, S. 63‐64). Ziel ist es
den Pretest mit Personen durchzuführen, welche die gleichen Merkmale aufweisen wie die Zielgruppe
(Bühner, 2011, S. 89, 105). Sie sollen ein Urteil über den Aufbau und die Länge des Fragebogens sowie die
Schlüssigkeit abgeben. Des Weiteren wird die Verständlichkeit der Fragen und der Anweisungen zum Aus‐
füllen der Fragen beurteilt (Kirchhoff et al., 2010, S. 24). Insgesamt wurden zehn Personen für den Pretest
ausgewählt, welche die gleichen Merkmale der Zielgruppe aufwiesen (alle Ausbildungsschichten, pfle‐
gende Angehörige, 30‐ bis 80‐Jährige). Anhand der Pretest‐Ergebnisse wurden die Fragen teilweise modi‐
fiziert und angepasst. Je länger der Fragebogen ist, desto kleiner ist die Bereitschaft ihn auszufüllen (Kirch‐
hoff et al., 2010, S. 27). Nach dem erfolgreichen Pretest war deutlich, dass die Zeit zum Ausfüllen eine
zentrale Herausforderung für die Zielgruppe bleibt. Aufgrund der Einmaligkeit und Notwendigkeit die Si‐
tuation der pflegenden Angehörigen umfassend zu beleuchten wurde entschieden, den Umfang des Fra‐
Methodik
12
gebogens von 25 Seiten zu belassen. Die Komplexität der Beantwortung wurde von den am Pretest teil‐
nehmenden Personen toleriert. Die finale Fassung wurde durch das Amt für Gesellschaftsfragen der Stadt
St.Gallen und durch den Projektleiter im Sommer 2012 verabschiedet.
3.3 Stichprobenbildung
Es ist wichtig die Zielpopulation zu definieren und deren Kennzeichen zu beschreiben, da sich verschie‐
dene Merkmale der Teilnehmenden auf die Testerstellung auswirken. Wie die Schätzungen im Vorfeld
ergaben, kann von ca. 2`000 bis 5`000 pflegenden Angehörigen in der Stadt St.Gallen ausgegangen wer‐
den.
Vor diesem Hintergrund wurden Einschlusskriterien für die Befragten festgelegt: Erwachsene, welche
informelle Hilfe für mindestens eine andere erwachsene Person erbrachten, die nicht in einer Institution
lebten. Die pflegebedürftige Person musste in der Stadt St.Gallen wohnhaft sein. Die Datenerhebung
erfolgte in deutscher Sprache.
Ursprünglich war die Auswahl der Strichprobenpopulation auf Empfehlung des Amtes für Gesellschafts‐
fragen anhand eines Datensatzes der Sozialversicherungsanstalt (registrierte Personen mit Ergänzungs‐
leistungen) geplant. Bei der Konkretisierung stellte sich heraus, dass diese Stichprobe zu klein war und die
pflegebedürftigen Personen überwiegend nicht in der Stadt St.Gallen wohnhaft waren. Somit wäre eine
Abbildung der SitPA‐SG nicht möglich gewesen. Aus diesem Grund musste ein alternativer Zugang gewählt
werden, um die Zielpopulation zu erreichen. Die Verteilung der Fragebogen fand über die gemeinnützige
Spitex und die Pro Senectute der Stadt St.Gallen statt. Um die Stichprobe auszuweiten und auch pflegende
Angehörige zu erfassen welche möglicherweise keine Dienstleistungen in Anspruch nehmen, wurden Ärz‐
tinnen und Ärzte der Stadt St.Gallen (Allgemeinpraktikerinnen und Allgemeinpraktiker, Psychiaterinnen
und Psychiater sowie Spezialärztinnen und Spezialärzte mit geeignetem Patientenklientel), Apotheken
und andere Dienste welche mit pflegenden Angehörigen in Kontakt stehen, als Gatekeeper genutzt. In
einem ersten Schritt wurden diese per E‐Mail oder Fax über das Projekt informiert. In einem telefonischen
Kontakt wurden sie über ihre Aufgabe in diesem Projekt, die Fragebogen an ihre Klienten abzugeben,
aufgeklärt. Die Unterstützung dieses Projektes war freiwillig. Das Ziel war einen möglichst repräsentativen
Datensatz zur Situation pflegender Angehöriger in der Stadt St.Gallen zu generieren.
Methodik
13
3.4 Versand und Rücklauf der Fragebogen
Für den Druck und Versand der Fragebogen war das Amt für Gesellschaftsfragen verantwortlich. Auf dem
Briefpapier und Umschlag wurden die Logos der Stadt St.Gallen und der Fachhochschule St.Gallen (FHS
St.Gallen) gedruckt, u.a. um die Akzeptanz und die Teilnahme an der Befragung zu fördern. Des Weiteren
signierten der Stadtrat Herr Nino Cozzio sowie die Prorektorin der Fachhochschule St.Gallen, Frau Prof.
Martina Merz‐Staerkle (Leitung des Fachbereichs Gesundheit), als Referenzen den Begleitbrief. Die Fra‐
gebogen inkl. Ausfüllhilfe und Begleitbrief wurden mit frankierten Rückantwortumschlägen an die teil‐
nehmenden Institutionen verteilt.
Institution Anzahl verteilter Fragebogen
Gemeinnützige Spitex 700
Pro Senectute 120
Ärztinnen und Ärzte 428
Entlastungsdienste 220
Apotheken 95
Gesamt 1563
Tabelle 2: Anzahl verschickter Fragebogen
Da Ärztinnen und Ärzte oder auch Entlastungsdienste ihre Patienten und pflegende Angehörige nicht oft
sehen, wurden für diese zusätzlich Briefmarken beigelegt, damit diese den Fragebogen selbstständig zu‐
rückschicken könnten. In der Tabelle 2 ist die Verteilungsplanung hinsichtlich der Anzahl der verschickten
Fragebogen ersichtlich. Durch Presseinformationen wurde ebenfalls auf die Studie aufmerksam gemacht.
Zusätzlich wurde eine Online‐Version des Fragebogens auf die Homepage der Stadt St.Gallen aufgeschal‐
tet, damit Angehörige auf die Medienmitteilungen reagieren konnten. Die Teilnehmenden wurden im An‐
schreiben gebeten, die Befragung bis zum 26.10.2012 durchzuführen.
Abbildung 1: Verteilung des Rücklaufs pro Woche
Der Fragebogenrücklauf wurde aufgrund des engen Projektzeitplans Mitte November 2012 beendet.
Verteilung des Rücklaufs pro Woche
Methodik
14
3.5 Datenanalyse
In einem ersten Schritt wurden die retournierten Fragebogen digitalisiert und archiviert, anschliessend
wurden diese mit der Auswertungssoftware Remark Office OMR ausgelesen. Danach wurden die Datens‐
ätze geprüft, Codier Regeln in einem Codebook festgelegt, Mehrfachantworten angepasst und offene Fra‐
gen gebündelt (Colton & Covert, 2007). Bei Fragen die fälschlicherweise mehrfach angekreuzt wurden,
sichtete man die jeweiligen Fragebogen auf Kongruenz der Fragen und passte sie gegebenenfalls an.
Konnte keine übereinstimmende Antwort gefunden werden, wurde die Frage als nicht beantwortet ein‐
gegeben. Aus den Freitextantworten wurden Kategorien gebildet, welche thematisch zusammenpassten
und eine Aussagekraft besassen. Um Verarbeitungsfehler auszuschliessen, die beim Codieren, Transkri‐
bieren und Ersetzen von fehlenden Werten unterlaufen könnten, wurden 10% der Fragebogen durch eine
Zufallsstichprobe gezogen und kontrolliert (Faulbaum et al., 2009, S. 52). Die gewünschte Fehlerquote von
weniger als 5% konnte bereits im ersten Kontrolllauf erreicht werden. Die Berechnungen starteten nach‐
dem eine Urliste im Statistical Package for the Social Sciences [SPSS] 20 erstellt wurde. Einberechnet wer‐
den musste eine Verminderung der Umfragequalität durch Nichtbeantwortung einiger Fragen (Faulbaum
et al., 2009, S. 54). N als Grundgesamtheit der beantworteten Fragen war bei den einzelnen Fragen un‐
terschiedlich. Bei der Analyse wurde der Fokus primär auf deskriptive Statistiken, wie Modus, Median und
Häufigkeiten gesetzt. Für die Diskussion wurden einzelne Ergebnisse kritisch mit der aktuellen Fachlitera‐
tur und dem theoretischen Bezugsrahmen verglichen und erläutert und somit die Anbindung an die EU‐
ROFAMCARE sowie Swiss‐Age‐Care Studien hergestellt.
3.6 Ethische Aspekte
Der Fragebogen (mit Begleitbrief und Ausfüllhilfe) wurde durch die kantonale Ethikkommission St.Gallen
auf Unbedenklichkeit der Durchführung geprüft und genehmigt. Vom Amt für Gesellschaftsfragen wurde
der Begleitbrief vorgegeben und mit einer selbst verfassten Ausfüllhilfe für den Fragebogen ergänzt. Dem
Fragebogen wurde der „Informed Consent“ beigelegt. Die Befragten wurden aufgefordert, keine Angaben
über ihre Person zu machen, die Rückschlüsse auf sie ermöglichen. Des Weiteren wurde die Freiwilligkeit
an der Studie teilzunehmen betont. Die irreversible Anonymität der Teilnehmenden wurde zu jeder Zeit
gewährleistet. Die erhobenen Daten verbleiben bei der FHS St.Gallen und werden dort zehn lang Jahre
archiviert.
Ergebnisse
15
4 Ergebnisse
Im folgenden Kapitel werden die pflegenden Angehörigen sowie die pflegebedürftigen Personen in Form
eines Steckbriefes, wie sie aus der Befragung in der Stadt St.Gallen hervorgehen, vorgestellt. Anschlies‐
send werden die soziodemografischen Merkmale der pflegenden Angehörigen und der pflegebedürftigen
Personen näher erläutert. Die Ergebnisse werden zum Pflegeaufwand, dem Unterstützungsbedarf, dem
persönliche Befinden, der Gesundheit pflegender Angehöriger sowie dem Unterstützungsangebot be‐
schrieben. Abschliessend werden anhand der Ergebnisse Anregungen für die Stadt St.Gallen formuliert.
Von den 1`563 versendeten Fragebogen wurden 124 retourniert. Da drei Fragebogen unausgefüllt und
vier zu spät zurückgeschickt wurden, fand die Analyse mit 117 Fragebogen statt. Dies entspricht einer
Rücklaufquote von 7.8% und kann als befriedigend bewertet werden. Es wurde nicht jede Frage von allen
pflegenden Angehörigen beantwortet, da der Fragenkatalog mit 25 Seiten sehr umfassend war. Folglich
ist die Stichprobe (N) je nach Fragestellung unterschiedlich gross. Bei einer detaillierten Betrachtung wird
„n“ als Untergruppe der Stichprobe angegeben (z. B. alle pflegenden Töchter).
4.1 Steckbrief: Pflegende Angehörige
Die „mittlere pflegende Angehörige“1 der Stadt St.Gallen ist zwischen 55 bis 64 Jahre alt, weiblich und
besitzt die Schweizer Staatsbürgerschaft. Sie unterstützt oder kümmert sich seit über zehn Jahren entwe‐
der um einen Elternteil oder ihren Partner.
Sie wohnt in einem Zweipersonenhaushalt, ist verheiratet oder lebt in einer Lebensgemeinschaft. Sie hat
zwei Kinder, die über vierzehn Jahre alt sind. Die pflegende Angehörige der Stadt St.Gallen hat eine Be‐
rufslehre abgeschlossen. Sie ist nicht mehr berufstätig, sondern pensioniert. Sie verfügt über genügend
Geld um ihre Bedürfnisse zu decken. Für die häusliche Pflege die sie leistet, bekommt sie keine Entschä‐
digung. Die mittlere pflegende Angehörige investiert etwa 15 Stunden pro Woche in die häusliche Pflege,
obwohl sie lieber nur 10 Stunden dafür aufwänden möchte. Nach ihrer Einschätzung benötigt die mittlere
pflegende Angehörige keine Auszeit, findet aber nur mit einigen Schwierigkeiten jemanden, der die Pflege
und Betreuung sowohl notfallmässig als auch planbar übernehmen würde.
1 Die Darstellung einer mittleren pflegenden Angehörigen bzw. einer mittleren pflegebedürftigen Person dienen dazu, sich ein allgemeines Bild
zu den Ergebnissen zu machen. Die Eigenschaften der mittleren Person werden anhand des Modus oder des Median erfasst, abhängig von der
Skalierung der jeweiligen Variablen. Diese Beschreibungen dürfen aber weder mit dem Durchschnitt verwechselt werden, noch entsprechen sie
zwingend der oder dem ‚normalen‘ pflegenden Angehörigen bzw. der ‚normalen‘ pflegebedürftigen Person.
Ergebnisse
16
Von den eigenen Verwandten, Bekannten oder auch Freunden erhält sie wenig Hilfe. Emotionale Bindung
zur pflegebedürftigen Person, wie Liebe und Zuneigung, ist der Grund für die Übernahme der Pflege als
auch das Gefühl der Verantwortung (siehe Tabelle 3 und Abbildung 2).
Steckbrief: die pflegende Angehörige
Geschlecht: weiblich 67.5%
Alter: 55 bis 64 Jahre alt 30.8%
Nationalität Schweizer Staatsbürgerschaft 96.5%
Tätigkeitsbezeichnung unterstützt oder kümmert 52.1% oder 54.7%
Dauer der häuslichen Pflege Seit über 10 Jahren 26.5%
Beziehungsverhältnis PartnerElternteil
44.5% 44.5%
Wohnsituation Zwei Personen‐Haushalt 68.4%
Zivilstand Verheiratet oder Lebensgemein‐schaft
68.4%
Beruflicher Hintergrund Berufslehre 37.6%
Derzeitig Berufstätig Nein 60%
Finanzielle Situation genügend finanzielle Mittel 71.2%
Entschädigung für Pflege Nein 73.3%
Zeitlicher Aufwand für die Pflege 32 Stunden pro Woche =32 (± 8.872)
Gewünschter Zeitaufwand 17 Stunden pro Woche =17.6 (± 6.024)
Wunsch nach Auszeit Nein 46.1%
Unterstützung im Notfall Nur mit Schwierigkeiten 49.1%
Unterstützung aus der Familie wenig 32.8%
Hauptgrund die Pflege zu übernehmen Liebe und Zuneigung 56.2%
Gesundheit und Lebensqualität Gut 45.7%
Grösste Herausforderung Psychische Belastung 61.4%
Tabelle 3: Die pflegende Angehörige
Die pflegende Angehörige der Stadt St.Gallen schätzt ihre Gesundheit und Lebensqualität als gut ein und
ist durch die Pflegeübernahme nicht oder nur gering belastet. Die psychische Belastung aufgrund der
Pflege stellt für sie dennoch die grösste Herausforderung im Alltag dar.
Wenn die Situation gleicht bleibt ist sie bereit, die pflegebedürftige Person auch im nächsten Jahr zu pfle‐
gen. Gesamthaft gesehen überwiegen für die mittlere pflegende Angehörige die positiven Aspekte der
Pflegeübernahme die negativen sehr.
Ergebnisse
17
Abbildung 2: Die pflegende Angehörige
4.2 Steckbrief: Pflegebedürftige Person
Die „mittlere pflegebedürftige Person“ ist über 85 Jahre alt, weiblich und besitzt die Schweizer Staatsbür‐
gerschaft (siehe Tabelle 4). Sie ist verheiratet oder lebt in einer Lebensgemeinschaft. Es ist somit nahelie‐
gend, dass die mittlere pflegebedürftige Person mit ihrem Partner zusammen im gleichen Haushalt bleibt.
Steckbrief: die pflegebedürftige Person
Geschlecht: weiblich 60.2%
Alter: über 85 Jahre alt 56.2%
Nationalität Schweizer Staatsbürgerschaft 93.9%
Zivilstand Verheiratet/Lebensgemeinschaft 48.7%
Haushaltsnettoeinkommen CHF 3`000,‐ bis 5`000,‐ im Monat 44.1%
Grund der Pflegebedürftigkeit DemenzMobilität Kognitive Einschränkungen
27% 20% 19.1%
Unterstützung Anzahl verschiedener Dienste =3.1 Dienste
Durch Spitex 77.4%
Tabelle 4: Die pflegebedürftige Person
Ihr Haushaltsnettoeinkommen beträgt CHF 3`000.‐ bis 5`000.‐. Die mittlere pflegebedürftige Person ist
aufgrund von Mobilitätseinschränkungen, chronischen Erkrankungen oder kognitiven Einschränkungen
Benötigt keine Auszeit
Sie ist pensioniert
Hat eine Berufslehre gemacht
Hat genügend finanzielle Mittel
Erhält keine Entschädigung
Pflegt 15 Stunden pro Woche
Sie möchte lieber nur 15 Stun-den pflegen
Für Notfälle findet sie kaum Hilfe
Grösste alltägliche Heraus-for-derung für sie ist die
psychische Belastung
Sie ist 55 bis 64 Jahre alt
Sie ist Schweizer Staatsbürgerin
Sie pflegt seit über 10 Jahre
Sie pflegt Eltern oder Partner
Lebt im Zweipersonenhaushalt
Sie hat zwei Kinder >14 Jahre
Sie ist verheiratet oder lebt in Lebensgemeinschaft
Sie erhält aus dem persönlichen Umfeld kaum Hilfe
Motivation zur Pflege: Liebe Zu-neigung und Verantwortung
Die eigene Gesundheit schätzt sie als gut ein
Ergebnisse
18
pflegebedürftig. Kognitive Beeinträchtigungen beziehen sich mehrheitlich auf die Erinnerung an vergan‐
gene Ereignisse (Kurz‐ und Langzeitgedächtnis)(siehe Abbildung 3). Keine Probleme hat die mittlere pfle‐
gebedürftige Person hingegen bei der Nennung der eigenen Adresse. Aufgrund der Hilfsbedürftigkeit be‐
steht ein täglicher Spitex‐Bedarf.
Abbildung 3: Die pflegebedürftige Person
4.3 Steckbrief: Nutzung von Entlastungsdiensten
Für die „mittlere pflegende Angehörige“ ist die Spitex die grösste Hilfe, um zu den verschiedenen Diensten
zu gelangen (siehe Abbildung 4). Hingegen sind die fehlenden Ressourcen, wie fehlende Angebote oder
Flexibilität, freie Plätze in Heimen für Entlastungspflege (tages‐ oder wochenweise) sowie die Komplexität
der Administration, die grössten Schwierigkeiten beim Zugang zu Diensten.
Abbildung 4: Die Nutzung von Dienstleistungen
Die pflegenden Angehörigen erachteten Informationen über mögliche Hilfen als sehr wichtig und auch als
die für sie relevanteste Unterstützung. Diese wird der mittleren pflegenden Angehörigen allerdings mo‐
mentan nicht angeboten. Andererseits werden Selbsthilfegruppen für Angehörige von ihr als nicht wichtig
eingeschätzt.
Sie ist über 85 Jahre alt
Sie ist Schweizer Staatsbürgerin
Sie ist verheiratet oder lebt in Lebensgemeinschaft
Das Haushaltsnettoeinkommen beträgt CHF 3`000 bis 5`000
Grund der Pflegebedürftigkeit: - Mobilitätseinschränkungen - Chronische Erkrankung - Kognitive Einschränkung
Hat einen täglichen Spitexbedarf
Die wichtigste und lebens-na-
heste Unterstützung sind Infor-
mationen über mögliche Hilfen.
Sie fehlen!
Selbsthilfegruppen werden als
„nicht wichtig“ eingeschätzt
Die Spitex ist die grösste Hilfe, um zu den verschiedenen Diens-
ten zu gelangen
Viele fehlende Angebote
Fehlende Flexibilität der Angebote
Fehlende Heimplätze zur Entlas-tung pflegender Angehöriger
Die Komplexität der Administra-tion, ist die grösste Schwierigkeit
beim Zugang zu Entlastungs-diensten
Ergebnisse
19
4.4 Soziodemografische Merkmale pflegender Angehöriger
Fast ein Drittel der befragten pflegenden Angehörigen ist zwischen 55 bis 64 Jahre alt (30.8%; N=117)
(siehe Abbildung 5). 72.7% sind zwischen 55 bis 84 Jahre alt. Nur zwei Personen (1.7%) sind 44‐jährig oder
jünger und elf pflegende Angehörige (9.4%) sind 85‐jährig oder älter. Der Anteil der weiblichen pflegenden
Angehörigen ist doppelt so hoch wie der Anteil der männlichen (67.5% bzw. 32.5%; N=117).
Abbildung 5: Altersverteilung der pflegenden Angehörigen
Wie dem Balkendiagramm in Abbildung 6 entnommen werden kann, unterstützen pflegende Angehörige
der Stadt St.Gallen in gleich grossen Teilen entweder ein Elternteil oder die Partnerin oder den Partner (je
44.5%; N=110). Auffallend ist, dass sich nur eine Person (0.9%) um Schwiegereltern kümmert.
Abbildung 6: Beziehungsgrad pflegebedürftiger Personen zur pflegenden Angehörigen
Nur vier Personen stehen erst seit einem Jahr oder weniger im Pflegeverhältnis (3.4%; N=117) (siehe Ab‐
bildung 7). 47.9% (21.4% + 26.5%) betreuen die pflegebedürftige Person schon fünf Jahre oder länger.
55-64 Jahre alt.
65-74 Jahre alt.
75-84 Jahre alt.
45-54 Jahre alt.
Über 85 Jahre alt.
Bis 44 Jahre alt.
Fehlende Werte.
Mutter oder Vater.
Partner.
Onkel oder Tante.
Schwester oder Bruder.
Cousin.
Freundschaft.
Grossmutter.
Schwiegereltern.
Fehlender Wert.
Altersverteilung der pflegenden Angehörigen
Beziehungsgrad der pflegebedürftigen Personen zur pflegenden Angehörigen
Ergebnisse
20
Abbildung 7: Seit wie vielen Jahren sich die Angehörige um den Pflegebedürftigen kümmert
Die Nachfrage nach Kindern bejahen 76.1%, wobei lediglich drei Personen Kinder unter 14 Jahren haben
(N=117). Dies wurde bei Betrachtung des Alters der pflegenden Angehörigen allerdings erwartet. Der
höchste Bildungsabschluss ist bei 37.6% der Befragten eine Berufslehre (siehe Abbildung 8), 26.5% haben
einen Fachhochschul oder Universitätsabschluss (N=117).
Abbildung 8: Bildungsabschlüsse pflegende Angehörige
Zwei Fünftel sind berufstätig (40%; N=115). In Ausbildung ist keiner der Befragten. Die Berufstätigen ar‐
beiten zwischen vier und 51 Stunden pro Woche, wobei der Median bei 38 Stunden pro Woche liegt
(N=46). 18 der pflegenden Angehörigen mussten ihr Arbeitspensum aufgrund der Betreuungssituation
reduzieren (N=110), wobei dies bei der Hälfte zwischen zehn und 21 Stunden pro Woche ausmachte. Die
nicht berufstätigen Befragten sind entweder zu 68.4% pensioniert und zu 25% Hausfrau oder Hausmann
(N=76). 71.2% der Befragten haben genügend Geld, 11.7% haben nicht genügend Geld, um die Bedürf‐
nisse zu decken (N=111).
Seit wie vielen Jahren sich die Angehörige um den Pflegebedürftigen kümmert
Über 10 Jahre.
1-3 Jahre.
3-5 Jahre.
5-10 Jahre.
0-12 Monate.
Fehlender Werte.
Bildungsabschlüsse pflegende Angehörige
Abgeschlossene Berufslehre.
Fachhochschule/technische Schule oder Handelsschule.
Höhere Fachschule.
Obligatorische Schule.
Maturität oder Lehramt.
Fehlende Werte.
Ergebnisse
21
4.5 Soziodemografische Merkmale pflegebedürftiger Personen
Mit 56.3% machen die über 85‐Jährigen die grösste Altersgruppe der Pflegebedürftigen aus. Der Anteil
dieser Altersklasse ist doppelt so gross wie derjenige der 75‐ bis 84‐Jährigen (29.5%). Der Anteil der 75‐
bis 84‐Jährigen ist verglichen mit dem der 65‐ bis 74‐Jährigen rund dreimal so gross (10.7%) (siehe Abbil‐
dung 9). Die unter 65‐Jährigen sind nur durch vier Personen vertreten. (3.6%; N=112). Nur eine pflegebe‐
dürftige Person ist jünger als 44 Jahre alt.
Abbildung 9: Alter der pflegebedürftigen Personen
Der Anteil an männlichen pflegebedürftigen Personen (39.8%) ist um etwa 1.5‐Mal kleiner als jener der
weiblichen (60.2%; N=108). Vergleicht man das Alter und das Geschlecht so wird deutlich, dass die Ver‐
teilung von Frauen und Männern bis zu 84 Jahren etwa ausgeglichen ist (N=107). Frauen über 85 Jahren
sind hingegen deutlich öfters vertreten als Männer (68.9% bzw. 31.1%; n=61).
Die meisten pflegebedürftigen Personen sind verheiratet oder leben in einer Lebensgemeinschaft (48.7%)
(siehe Abbildung 10). Mit 39.1% machen die Verwitweten die zweitgrösste Gruppe aus. Geschieden sind
lediglich 7% und ledig 5.2% (N=115). Wird das Geschlecht zusammen mit dem Zivilstand betrachtet, fallen
drei Charakteristika auf: Ledig sind nur Frauen (n=6), der Anteil der verheirateten Männer ist doppelt so
gross wie jener der verheirateten Frauen (67.3% bzw. 32.7%; n=49) und Frauen sind über sechs Mal häu‐
figer verwitwet als Männer (86% bzw. 14%; n=43).
Alter der pflegebedürftigen Personen
Über 85 Jahre alt.
75-84 Jahre alt.
65-74 Jahre alt.
55-64 Jahre alt.
45-54 Jahre alt.
Bis 44 Jahre alt.
Fehlende Werte.
Ergebnisse
22
Abbildung 10 Zivilstand der pflegebedürftigen Personen
Fast die Hälfte der Pflegebedürftigen wohnt mit der Partnerin oder dem Partner zusammen (47.8%) (siehe
Abbildung 11), gefolgt von den Alleinlebenden (41.6%; N=117, Mehrfachantworten möglich). Niemand
gab an, aktuell mit einer Hilfe die aus dem Ausland stammt, zusammen zu wohnen. 7.1% leben mit ihren
Kindern zusammen, dabei handelt es sich um sieben weibliche Pflegebedürftige über 85 Jahre. Rund die
Hälfte der Pflegebedürftigen (49.6%) wohnt im selben Haushalt wie die pflegende Angehörige oder der
pflegende Angehörige. Das stimmt mit dem Modus des Zivilstandes der pflegebedürftigen Person (verhei‐
ratet oder in einer Lebensgemeinschaft) überein.
Abbildung 11: Mit wem die pflegebedürftige Person zusammenlebt
70.9% der pflegenden Angehörigen erreichen innerhalb zehn Minuten den Haushalt der pflegebedürfti‐
gen Person. Jedoch wohnen 12.8% mehr als eine halbe Stunde mit Auto, Bus oder Bahn vom Haushalt der
pflegebedürftigen Person entfernt (N=117). Das monatliche Nettoeinkommen des Haushalts, in dem die
pflegebedürftige Person wohnt, beträgt bei 37.8% weniger als CHF 3 000.‐ (siehe Abbildung 12). 44.1%
Zivilstand der pflegebedürftigen Personen
Verheiratet oder Lebensgemeinschaft.
Verwitwet.
Geschieden oder getrennt.
Ledig.
Fehlende Werte.
Mit wem die pflegebedürftige Person zusammenlebt
Mit ihrem Partner/in.
Alleine.
Mit ihren Kindern.
Im Heim.
Mit Freundin.
Mit ihrem Partner/in und Kindern.
Schwester.
Fehlende Werte.
Ergebnisse
23
stehen zwischen CHF 3 000.‐ bis 5 000.‐ pro Monat zur Verfügung und lediglich 18% erhalten mehr als CHF
5 000.‐ im Monat (N=111).
Abbildung 12: Haushaltseinkommen der pflegebedürftigen Personen
4.6 Unterstützungsbedarf pflegebedürftiger Personen
Bei der Frage nach dem Pflegehauptgrund geben 27 % (n=31) der Befragten die Demenz an (siehe Abbil‐
dung 13). Darauf folgt die Mobilität mit 20% (n=23). Als Frailty 2wurden Aussagen kategorisiert, die mehr
als drei Gründe benannt hatten, wovon eine dieser Angabe eine chronische Erkrankung war.
Abbildung 13: Pflegebedürftigkeit kategorisiert
2 Frailty ist die wissenschaftliche Bezeichnung von Gebrechlichkeit und bezeichnet einen Zustand zunehmender und erhöhter Anfälligkeit (Vulnerabilität) mit negativen Folgen (Frieswijk N, Buunk BP, Steverink N, et al. The effect of social comparison in‐formation on the life satisfaction of frail older persons. Psychol Aging 2004; 19(1): 183–190).
0 44.1%
37.8%
18%
5.9%
Demenz.
Mobilität.
Frailty.
Altersbedingt.
Schlaganfall.
Parkinson.
Onkologisch.
Diabetes.
Multiple Sklerose.
COPD.
Niereninsuffizienz.
Psychiatrisch.
Rheuma.
Fehlende Werte.
Ergebnisse
24
Als Frailty können 19.1% (n=22) der pflegebedürftigen Personen zugeordnet werden. Als Altersbedingt
wurden Aussagen geclustert die mit einem Verlust oder Einschränkung z. B. Hören oder Sehen beinhalte‐
ten. Im Vergleich zu den ersten drei Kategorien sind die altersbedingten Einschränkungen mit 9.6% eher
weniger vertreten.
Wie in Abbildung 14 ersichtlich ist, schätzen die pflegenden Angehörigen die Hilfsbedürftigkeit der pfle‐
gebedürftigen Person bei 27.6% als stark ein (N=116). Den grössten Teil machen allerdings die mässig
Pflegebedürftigen aus (50.9%). Der Anteil der mässig hilfsbedürftigen Personen ist fast viermal grösser,
als derjenige der leicht Hilfsbedürftigen (14.7%). Nur gerade 6.9% sind überwiegend unabhängig.
Abbildung 14: Häufigkeiten des Hilfsbedürftigkeitsgrades
Bei der Betrachtung der Gedächtniseinschätzung „sich an vergangene Ereignisse erinnern“ kristallisiert
sich heraus, dass ein Drittel der Befragten dies nicht kann oder dabei grosse Probleme hat (10.3% + 23.9%;
N=117). Ein weiteres Drittel der pflegebedürftigen Personen kann sich nicht an Wochentage erinnern oder
hat grosse Probleme damit (20.4% + 15.9%; N=113). 69.2% haben wenig bis keine Probleme die Adresse
zu nennen, nur 7.7% können dies nicht (20.5% + 48.7%; N=117). Sich im Haus zurechtzufinden ist für 64.7%
fast kein oder kein Problem (20.7% + 44.0%; N=116). Trotzdem können sich 12.9% nicht zurechtfinden
oder haben grosse Probleme damit (6.0% + 6.9%). „Sich an bekannte Gesichter zu erinnern“ können 13.7%
nicht oder haben grosse Probleme dabei (3.4% + 10.3%; N=117).
Die pflegenden Angehörigen wurden gebeten den Unterstützungsbedarf zu nennen, wer diesen ausführt
und inwiefern mehr Unterstützung in diesem Bereich gewünscht wird. Um aufzuzeigen wer die Unterstüt‐
zung übernimmt wurden diejenigen, die keinen Unterstützungsbedarf angaben, ausgeschlossen. Es gab
jedoch pflegende Angehörige die angaben, dass jemand eine Unterstützung übernimmt, obwohl die pfle‐
gebedürftige Person selbstständig war. Es ist unklar, ob sie die Frage nicht richtig verstanden haben oder
Häufigkeiten des Hilfsbedürftigkeitsgrades
Mässig hilfsbedürftig.
Stark hilfsbedürftig.
Leicht hilfsbedürftig.
Überwiegend unabhängig.
Fehlende Werte.
Ergebnisse
25
die Pflegebedürftigen nicht richtig eingeschätzt haben. Die nachfolgenden Ausführungen beziehen sich
deshalb nur auf die Kategorien „vollständig“ und „teilweise“ abhängige Personen.
Gedächtniseinschätzung der pflegebedürftigen Personen
Kann es nicht & grosse Probleme
Teilweise & wenig Probleme
Keine Probleme
Sich an vergangene Ereignisse erinnern 34.2% 49.5% 16.2%
Sich an den Wochentag erinnern 36.3% 31.9% 31.9%
Adressen nennen können 18% 33.3% 48.7%
Sich an Wörter erinnern 23.3% 59.5% 17.2%
Sich im Haus und Umgebung zurechtfinden 12.9% 43.1% 44%
Vollständige Sätze sprechen können 17.1% 42.8% 40.2%
Sich an bekannte Gesichter erinnern können 13.7% 55.6% 30.8%
Tabelle 5: Gedächtniseinschätzung durch pflegende Angehörige
Von den pflegebedürftigen Personen benötigen 92.3% teilweise oder vollständige „gesundheitliche Un‐
terstützung“3 (46.6% + 45.7%; N=116) (siehe Tabelle 6). Bei den vollständig abhängigen pflegebedürftigen
Personen übernehmen die Fachleute doppelt so viel wie die pflegenden Angehörigen (64.2% + 32.1%;
n=53). Bei den teilweise abhängigen Personen ergibt sich dasselbe Bild.
Fast die Hälfte der pflegebedürftigen Personen ist teilweise auf körperliche und persönliche Unterstüt‐
zung angewiesen (48.7%; N=117). Vollständige Unterstützung benötigen 23.9%. Die körperliche und per‐
sönliche Unterstützung wird bei vollständig abhängigen pflegebedürftigen Personen in gleichen Anteilen
von Fachleuten und pflegenden Angehörigen übernommen (46.4% + 42.9%; n=28). Fast zwei Drittel der
pflegenden Angehörigen sind der Meinung, dass die Hilfsbedürftigen nicht mehr körperliche und persön‐
liche Unterstützung benötigen (61.4%; N=101).
Nur 7.7% beanspruchen keine Hilfe in der Mobilität (N=117). Diese Unterstützung übernehmen bei voll‐
ständig abhängigen Pflegebedürftigen fast zur Hälfte die pflegenden Angehörigen (49%; n=49), bei den
teilweise Abhängigen sogar zu 70.4% (n=54). Der Anteil der „Anderen“ (z. B. Freunde, Nachbarn) ist hier
mit 32.7% (vollständig abhängig) bzw. 20.4% (teilweise abhängig) relativ hoch.
3 Unter gesundheitlicher Unterstützung werden im weitesten Sinne Massnahmen der Behandlungspflege subsumiert z. B. Unterstützung bei
der Medikamenteneinnahme, medizinischen Behandlungen, Therapien etc.
Ergebnisse
26
Die pflegebedürftige Person benötigt Unterstützung in:
Hat einen vollständigen Hil‐
febedarf
Hat teilweise ei‐nen Hilfebedarf
Hat keinen Hilfsbedarf
gesundheitliche Unterstützung 45.7% 46.6% 7.8%
körperliche/persönliche Unterstützung 23.9% 48.7% 27.4%
in der Mobilität 42.7% 49.6% 7.7%
emotional/psychologisch/sozial 26.5% 59% 14.5%
im Haushalt 64% 33.3% 2.6%
in der Verwaltung von Finanzen 70.9% 20.5% 8.5%
finanzielle Unterstützung 62.5% 29.8% 7.7%
im Organisieren von Hilfe und Pflege 55% 31.5% 13.5%
Tabelle 6: Benötigte Unterstützungsform
Auffallend viele pflegebedürftige Personen brauchen teilweise oder vollständige emotionale, psychologi‐
sche oder soziale Unterstützung (26.5% + 59%; N=117) (siehe Tabelle 6). Diese Hilfeleistungen werden bei
drei Viertel der pflegebedürftigen Personen von pflegenden Angehörigen übernommen (74.2%; n=66
bzw. 71.4%; n=28). Es haben 55.6% der pflegenden Angehörigen das Anliegen mehr emotionale, psycho‐
logische und soziale Unterstützung zu erhalten (N=97) (siehe Tabelle 8).
Die pflegebedürftige Person erhält Unterstützung durch:
Fachleute pflegende Angehörige
Andere Niemand
gesundheitliche Unterstützung 61.7% 30.4% 4.3% 3.5%
Körperliche/persönliche Unterstützung 37.2% 38.1% 12.4% 12.4%
emotional/psychologisch/sozial 6.4% 70% 15.5% 8.2%
in der Mobilität 8.9% 57.1% 25% 8.9%
im Haushalt 26.3% 48.2% 21.1% 4.4%
in der Verwaltung von Finanzen 2.6% 68.4% 21.9% 7%
finanzielle Unterstützung 6.3% 33.3% 4.5% 55.9%
im Organisieren von Hilfe und Pflege 7.3% 70.9% 10.9% 10.9%
Tabelle 7: Durch wen die Unterstützung erfolgt
Ergebnisse
27
Der Tabelle 7 kann entnommen werden, durch wen die pflegebedürftige Person Unterstützung erhält.
Mehr Unterstützung in der Mobilität wünschen sich 45% der Befragten (N=100) (siehe Tabelle 8).
Fast alle pflegebedürftigen Personen sind auf Hilfe im Haushalt angewiesen (33.3% + 64%; N=114). Deren
Haushalt wird in der Hälfte der Fälle von pflegenden Angehörigen geführt. Die meisten Pflegebedürftigen
benötigen keine finanzielle Unterstützung (62.5% bei N=104) (siehe Tabelle 6). Drei der finanziell vollstän‐
dig abhängigen Pflegebedürftigen bekommen keine finanzielle Unterstützung (n=8).
Die pflegebedürftige Person benötigt mehr Unterstützung in: Ja Nein
gesundheitliche Unterstützung 38.2% 61.8%
Körperliche/persönliche Unterstützung 38.6% 61.4%
der Mobilität 45% 55%
emotional/psychologisch/sozial 44.3% 55.7%
im Haushalt 36.6% 63.4%
in der Verwaltung von Finanzen 15.2% 84.8%
finanzielle Unterstützung 27.3% 72.7%
im Organisieren von Hilfe und Pflege 32.3% 67.7%
Tabelle 8: In welchen Bereichen mehr Unterstützung benötigt wird
Unklar bleibt, wodurch diese Personen ihr Leben finanzieren. Die Mehrheit der pflegebedürftigen Perso‐
nen ist nicht mehr oder teilweise in der Lage, die Hilfe und Pflege selber zu organisieren (55% + 31.5%;
N=111). Die pflegenden Angehörigen übernehmen hauptsächlich die Organisation der Hilfe und Pflege
(70.9%).
Vergleicht man den Unterstützungsbedarf und die Wohnform (mit wem die pflegebedürftige Person zu‐
sammen wohnt) fällt folgendes auf: Der Anteil an körperlich und persönlich vollständig abhängigen Per‐
sonen, die mit der Partnerin oder dem Partner zusammen wohnen, ist doppelt so gross wie der Anteil der
vollständig körperlich und persönlich abhängigen Pflegebedürftigen, welche alleine wohnen (28.6%; N=56
bzw. 12.5%; N=48). Es gibt 1.6 Mal mehr Selbstständige die alleine wohnen, als solche die in einer Part‐
nerschaft leben (37.5%; N=56 bzw. 23.2%; N=48).
Ergebnisse
28
Bei der Einschätzung verschiedener Belastungssituationen nennt die Hälfte der pflegenden Angehörigen
ständig die pflegebedürftige Person überwachen zu müssen, da ansonsten die Sicherheit nicht gewähr‐
leistet wäre (52.2%; N=115). Dies immer machen zu müssen, erachten 12.5% als sehr belastend und 26.8%
als ziemlich belastend (n=56). Wahnvorstellungen, Misstrauen oder Halluzinationen kommen bei den
meisten der Pflegebedürftigen nicht vor (84.5%; N=116). 65.8% müssen immer wieder die gleichen Sätze
sagen (N=117). Von 69 Betroffenen äussern 47.8%, dass diese Wiederholungen für sie ziemlich oder sehr
belastend sind (30.4% + 17.4%). 92.3% der pflegenden Angehörigen halten Familienmitglieder über den
Gesundheitszustand der pflegebedürftigen Person auf dem Laufenden (N=117).
Mehr als die Hälfte empfindet diese Aufgabe einfach (55.3%; n=85). 26.7% müssen in der Nacht aufgrund
der pflegebedürftigen Person aufstehen (N=116), dies ist für 29.6% teilweise belastend (n=27). 21.7% der
Pflegebedürftigen haben Schwierigkeiten sich daran zu erinnern, wo und wer sie sind (N=115). Bei 23
pflegenden Angehörigen geben 60.9% an, dass dies sehr oder ziemlich belastend ist (34.8% + 26.1%). Ver‐
haltensauffälligkeiten wie z. B. Aggressionen, Schlagen oder Schreien kommen nur bei 14.7% der Pflege‐
bedürftigen vor (N=116). Die Mehrheit der pflegenden Angehörigen (52.9%) ist damit nur etwas oder gar
nicht belastet (29.4% + 23.5%; n=17).
Ergebnisse
29
4.7 Angaben zum Pflegeaufwand
Die Befragten investieren zwischen einer und 168 Stunden (24 Stunden täglich) pro Woche in die Pflege
und Betreuung der pflegebedürftigen Personen. Die neun pflegenden Angehörigen, welche 168 Stunden
pro Woche als investierte Zeit angeben, könnten auf eine unterschiedliche Interpretation der Frage hin‐
weisen (siehe Abbildung 15).
Abbildung 15: Stunden pro Woche, die in die Pflege investiert werden
Der Median liegt bei 15 Stunden pro Woche (N=106), wobei der Median der Wunschzeit um fünf Stunden
tiefer, bei zehn Stunden pro Woche liegt (N=77) (siehe Abbildung 16). Lediglich 26.7% der pflegenden
Angehörigen bekommen ihre Leistung in irgendeiner Form vergütet (N=116).
Abbildung 16: Stunden pro Woche, die pflegende Angehörige bereit sind zu leisten
Wenn die pflegenden Angehörigen eine Auszeit brauchen (planbare Unterstützung), haben 36 Personen
Niemanden der für sie die Pflege übernehmen könnte (31.9%; N=113). Im Notfall finden 27 Personen
keine Unterstützung (23.3%; N=116)(siehe Abbildung 17), was folglich eine deutliche Diskrepanz zwischen
planbarer und notfallmässiger Unterstützung ergibt.
Stunden pro Woche, die in die Pflege investiert werden
Geschätzter Mittelwert = 32.028 ± 8.872
Stunden pro Woche, die pflegende Angehörige bereit sind zu leisten
Geschätzter Mittelwert = 11.619 ± 23.667
Ergebnisse
30
Abbildung 17: Notfallmässige Unterstützung
Über die Hälfte der pflegenden Angehörigen hat mindestens das Gefühl, immer wieder mal eine Auszeit
zu benötigen (10.4% + 43.5%; N=115). 22 Befragte geben an, dass die pflegebedürftige Person keine Un‐
terstützung von anderen Verwandten, Bekannten oder Freunden erhält (19.0%; N=116). 63% erhalten
einige oder wenig Unterstützung.
Nur gerade neun pflegende Angehörige geben an, sehr viel Unterstützung zu bekommen (7.8%).
Abbildung 18: Unterstützung durch Verwandte, Bekannte oder Freunde
Insgesamt erhalten 84.6% der Befragten, die angeben keine notfallmässige Unterstützung organisieren zu
können, auch keine bis wenig Unterstützung von anderen Personen aus dem Bekanntenkreis (42.3% +
42.3%; n=26) (siehe Abbildung 18). Bei der planbaren Unterstützung ist dieser Wert mit 75% ebenfalls
hoch (30.6% + 44.4%; n=36). Beim Vergleich des Beziehungsgrades mit der erhaltenen sozialen Unterstüt‐
zung wird ersichtlich, dass 68.8% der pflegenden Angehörigen, welche die Partnerin oder den Partner
betreuen, keine bis wenig Unterstützung bekommen (n=48). Dieser Anteil liegt dagegen bei pflegenden
Kindern bei 36.7% (n=49). Folglich zeigt es sich in dieser Stichprobe, dass pflegende Partnerinnen oder
Partner durch ihr Umfeld weniger unterstützt werden als pflegende Kinder.
Notfallmässige Unterstützung
Ja, ich könnte mit einigen Schwierigkeiten jemanden finden.
Ja, ich könnte ziemlich problemlos jemanden finden.
Nein es gibt niemanden.
Fehlende Angaben.
Unterstützung durch Verwandte, Bekannte oder Freunde
Wenig.
Einige.
Keine.
Ziemlich viel.
Sehr viel.
Fehlende Werte.
Ergebnisse
31
4.8 Persönliches Befinden, Belastungen und Gesundheit pflegender Ange-
höriger
Mehr als die Hälfte der Befragten übernimmt die Pflege aufgrund emotionaler Bindung, Liebe oder Zunei‐
gung (56.2%; N=96). Die moralische Verpflichtung gegenüber der pflegebedürftigen Person wurde mit
27.1% ebenfalls häufig genannt.
Abbildung 19: Hauptgrund und Motive die Betreuung zu übernehmen
Die pflegenden Angehörigen wurden im Fragebogen aufgefordert, die Prioritäten ihrer Motivation anzu‐
geben (zwölf vorgegebene Motivationen sollen durch die Zahlen eins bis zwölf nach Wichtigkeit geordnet
werden) (siehe Tabelle 9).
Betrachtet man einzig die ersten drei Ränge, wird mit 41.4.6% die Motivation „sich für die pflegebedürf‐
tige Person verantwortlich fühlen“ am häufigsten genannt (N=58). Danach folgen die Motive „Beziehung
mit der pflegebedürftigen Person ist für das Leben des pflegenden Angehörigen sehr wichtig“ (25.9%%)
und „da die pflegebedürftige Person und der pflegende Angehörige eine Bindung haben und sich ver‐
pflichtet fühlt für den anderen zu sorgen“ (22.4%). Am dritt‐, zweit‐ oder am wenigsten wichtig wurden
die Motivationen „die pflegebedürftige Person hat in der Vergangenheit viel für den pflegenden Angehö‐
rigen getan“ (17.2%), „das Leben wird durch die Pflege sinnvoll“ (14.9%) und „sich durch Pflege als besse‐
ren Menschen fühlen“ (46.6%) genannt.
Hauptgrund der Betreuung
Emotionale Bindung (Liebe, Zuneigung).
Gefühl der persönlich-moralischen Verpflichtung.
Die pflegebedürftige Person möchte niemand anderes der pflegt.
Es gab keine Alternative/ es war notwendig.
Ich bin eher zufällig und nicht bewusste hineingerutscht.
Die Kosten für professionelle Pflege wären zu hoch.
Die Pflege/Betreuung gibt mir ein gutes Gefühl.
Fehlende Werte.
Ergebnisse
32
Motivationsranking in % 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Verantwortlich fühlen 41.4 19 10.3 12.1 5.2 3.4 1.7 1.7 1.7 - 1.7 1.7
Beziehung pflegen 3.5 17.5 12.3 14 7 8.8 8.8 8.8 8.8 3.5 3.5 3.5
Beziehung ist für das Le‐ben wichtig 25.9 8.6 15.5 6.9 8.6 5.2 3.4 5.2 5.2 8.6 1.7 5.2
Bindung haben und sich verpflichtet fühlen 12.1 22.4 12.1 20.7 12.1 6.9 6.9 - 3.4 1.7 1.7 -
Das Leben sinnvoll gestal‐ten - 5.2 6.9 - 13.8 3.4 6.9 10.3 8.6 19 15.5 10.3
Sich als besserer Men‐schen fühlen 5.2 3.4 1.7 3.4 3.4 1.7 3.4 5.2 10.3 15.5 46.6
Wäre auch froh, wenn sich jemand um mich kümmert 3.4 3.4 6.9 3.4 8.6 8.6 13.8 12.1 8.6 12.1 15.5 3.4
Die Abhängigkeit berührt mich
- 8.8 - 8.8 7 3.5 12.3 14 12.3 14 14 5.3
Person hat in der Vergan‐genheit viel für mich getan 3.4 8.6 10.3 17.2 12.1 6.9 12.1 8.6 6.9 3.4 6.9 3.4
Bin der Person dankbar für mein Leben - - 3.4 8.6 10.3 20.7 13.8 13.8 8.6 13.8 5.2 1.7
Da ich viel für sie machen kann - - 5.2 1.7 8.6 15.5 13.8 13.8 19 5.2 10.3 6.9
Da ich mich verpflichtet fühle 6.9 8.6 12.1 5.2 5.2 12.1 5.7 8.6 6.9 8.6 8.6 12.1
Tabelle 9: Motivationsranking zur häuslichen Pflege
Die subjektive Gesundheit schätzen vier Befragte als schlecht ein. 20 Personen (17.1%) schätzen sie als
weniger gut ein und die restlichen gut bis ausgezeichnet (N=117). Mehr als die Hälfte der Befragten hatte
im vergangenen Monat mindestens einen Arztbesuch (53.9%; N=116). 39.3% der pflegenden Angehörigen
schätzen ihre Lebensqualität als mittelmässig oder schlecht ein (N=116). Im Fragebogen wurde nicht kon‐
kret nach der Diagnose Demenz gefragt. Da sich der HPS‐Summenwert (siehe Tabelle 10) der Belastung
von pflegenden Angehörigen aber durch diese Diagnose unterscheidet, werden beide Summenwerte auf‐
gezeigt.
Häusliche Pflegeskala (HPS) Stimmt genau
und überwiegend
Stimmt ein wenig
und nicht
1. Ich fühle mich morgens ausgeschlafenen 62.6% (19.1%+43.5%)
37.4% (22.6%+14.8%)
2. Durch die Pflege hat die Zufriedenheit mit meinem Leben gelitten 13.1% (3.5%+9.6%)
86.9% (45.2%+41.7)
3. Ich fühle mich oft körperlich erschöpft 24.3% (13%+11.3%)
75.7% (40.9%+34.8%)
4. Ich habe hin und wieder den Wunsch, aus meiner Situation „auszubrechen“ 24.3% (13.9%+10.4%)
75.7% (38.3%+37.4%)
Ergebnisse
33
5. Ich vermisse es, über die Pflege mit anderen sprechen zu können 10.5% (6.1%+4.4%)
89.5% (24.6%+64.9%)
6. Mir bleibt genügend Zeit für meine eigenen Interessen und Bedürfnisse 53.9% (20%+33.9%)
46.1% (29.6%+16.5%)
7. Ich fühle mich von der pflegebedürftigen Person manchmal ausgenützt 11.3% (3.5%+7.8%)
88.7% (19.1%+69.6%)
8. Ich kann ausserhalb der Pflegesituation abschalten 67% (37.4%+29.6%)
33% (23.5%+9.5%)
9. Es fällt mir leicht, der pflegebedürftigen Person bei den notwendigen Dingen zu helfen
75.2% (35.4%+39.8%)
24.8% (16.8%+8%)
10. Ich empfinde mich manchmal nicht mehr richtig als „ich selbst“ 14.9% (7.9%+7%)
85.1% (29.8%+55.3%)
11. Die von mir geleistete Pflege wird von anderen entsprechend anerkannt 66.3% (32.7%+33.6%)
33.7% (25.7%+8%)
12. Mein Lebensstandard hat sich durch die Pflege verringert 19.1% (6.1%+13%)
80.7% (31.1%+49.6%)
13. Ich habe das Gefühl, dass mir die Pflege aufgedrängt wurde 1.7% (0+1.7%)
98.2% (21.7%+76.5%)
14. Die Wünsche der pflegebedürftigen Person sind meiner Meinung nach ange‐messen
81.6% (43%+38.6%)
18.4% (15.8%+2.6%)
15. Ich habe das Gefühl, die Pflege „im Griff“ zu haben 88.7% (36.5%+52.2%)
11.3% (10.4%+0.9%)
16. Durch die Pflege wird meine Gesundheit angegriffen 12.2% (2.6%+9.6%)
87.8% (32.5%+55.3%)
17. Ich kann mich noch von Herzen freuen 84.2% (63.1%+21.1%)
15.8% (10.5%+5.3%)
18. Wegen der Pflege musste ich Pläne für meine Zukunft aufgeben 26.1% (16.5%+9.6%)
73.9% (26.1%+47.8%)
19. Es macht mir nichts aus, wenn Aussenstehende die Situation der pflegebe‐dürftigen Person mitbekommen
89.5% (64.3%+25.2%)
10.5% (7.8%+2.7%)
20. Die Pflege kostet viel von meiner eigenen Kraft 33.1% (17.4%+15.7%)
66.9% (41.7%+25.2%)
21. Ich fühle mich „hin und her gerissen“ zwischen den Anforderungen meiner Umgebung und den Anforderungen durch die Pflege
21.8% (13.1%+8.7%)
78.2% (30.4%+47.8%)
22. Ich empfinde den Kontakt zu der pflegebedürftigen Person als gut 92.1% (64.3%+27.8%)
7.9% (7%+0.9%)
23. Wegen der Pflege gibt es Probleme mit anderen Familienangehörigen 7% (4.3%+2.7%)
93 (21.7%+71.3%)
24. Ich habe das Gefühl, ich sollte mal wieder ausspannen 29.5% (21.7%+7.8%)
70.5% (38.3%+32.2%)
25. Ich sorge mich aufgrund der Pflege um meine Zukunft 10.4% (5.2%+5.2%)
89.6% (32.2%+57.4%)
26. Wegen der Pflege leidet meine Beziehung zu Familienangehörigen, Verwand‐ten, Freunden und Bekannten
14.9% (7%+7.9%)
85.1% (33.3%+51.8%)
27. Das Schicksal der pflegebedürftigen Person macht mich traurig 50.4% (26.1%+24.3%)
49.6% (35.7%+13.9%)
28. Neben der Pflege kann ich meine sonstigen Aufgaben des täglichen Lebens meine Vorstellungen entsprechend erledigen
73% (33%+40%)
27% (20.9%+6.1%))
Tabelle 10: HPS‐Summenwerte Hinweis: Die Prozentzahlen wurden geclustert und setzen sich aus den Werten von „Stimmt genau“ und „Stimmt überwiegend“
bzw. „Stimmt ein wenig und „Stimmt nicht“, dargestellt in den Klammern, zusammen.
Ergebnisse
34
Betrachtet man zunächst den HPS‐Summenwert ohne Demenz so zeigt sich, dass 84.3% der Befragten
keine oder eine geringe und nur 1.7% eine starke bis sehr starke Belastung aufweisen (N=115). Demge‐
genüber sind es beim HPS‐Summenwert mit Demenz 78.3%, die keine oder eine geringe Belastung auf‐
weisen, jedoch 8.7% mit starker bis sehr starker Belastung (N=115).
Wie in Tabelle 10 zu entnehmen ist, schätzen diejenigen pflegenden Angehörigen mit einer mittelgradigen
oder starken bis sehr starken Belastung weder ihre Gesundheit, noch ihre Lebensqualität als sehr gut ein.
Dies könnte auf einen Zusammenhang zwischen diesen Variablen hindeuten. Wird der Spearman‐Rang‐
korrelationskoeffizient der variablen HPS‐Summenwert ohne Demenz und Gesundheitseinschätzung be‐
rechnet so zeigt sich, dass tatsächlich ein schwacher aber signifikanter Zusammenhang zwischen diesen
Variablen zu bestehen scheint (0.440 bei Signifikanzniveau 0.01). Das gleiche gilt für die Variablen HPS‐
Summenwert ohne Demenz und Lebensqualität (0.498 bei Signifikanzniveau 0.01). Dabei ist allerdings die
geringe Anzahl von Werten in den einzelnen Kategorien zu berücksichtigen.
Vergleicht man den Beziehungsgrad mit dem HPS‐Summenwert (ohne Demenz) lässt sich die Tendenz
ausmachen, dass Partnerinnen oder Partner mehr belastet sind als z. B. pflegende Kinder (N=105). Weib‐
liche pflegende Angehörige sind mehr mittelgradig belastet als männliche. Erwähnenswert ist, dass der
Anteil an Frauen innerhalb der pflegenden Angehörigen grösser ist, als derjenige der männlichen pflegen‐
den Angehörigen. Bei Alter und Dauer der Pflegesituation lassen sich hingegen keine klaren Zusammen‐
hänge eruieren. Vergleicht man den HPS‐Summenwert mit der Hilfsbedürftigkeit der pflegebedürftigen
Person wird ersichtlich, dass keiner der pflegenden Angehörigen von den überwiegend unabhängigen o‐
der leicht hilfsbedürftigen Personen einen erhöhten Belastungswert aufweist.
Die Vielseitigkeit des Spektrums an Herausforderungen, welche sich den pflegenden Angehörigen der
Stadt St.Gallen stellt, wird aus der Befragung ersichtlich. Die grösste Herausforderung im Alltag ist die
„psychische Belastung“ (61.4%, Mehrfachnennungen möglich, N=143). Für viele der Befragten ist es
schwierig, Geduld gegenüber der pflegebedürftigen Person aufzubringen oder mit deren Autonomie um‐
gehen zu können.
Eine befragte Person schreibt, die grösste Herausforderung sei es „Verständnis zu haben, sachlich und
ruhig zu bleiben“. Für eine andere pflegende Angehörige ist die grösste Schwierigkeit, dass die pflegebe‐
dürftige Person den Zeitpunkt der Unterstützung vorgibt und sie sich dem anpassen muss. Es wird jedoch
auch die Anforderung an sich selbst, als pflegende Angehörige oder pflegender Angehöriger, alles richtig
machen zu wollen, ersichtlich. Für eine Person ist die grösste Herausforderung: „Manchmal glaube ich,
Ergebnisse
35
dass ich Vieles falsch mache und bin dann selbst durcheinander“. Die psychische Belastung zeigt sich je‐
doch auch in der Veränderung der Beziehung. Eine Befragte äussert dazu, das Schlimmste sei für sie, „dass
keine Gespräche mehr stattfinden und der Mensch langsam verschwindet“. Jemand schreibt verheiratet
zu sein, aber dennoch allein zu sein, da seine Partnerin nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilneh‐
men könne. Die physische Belastung wird konkret lediglich einmal genannt. Diese Person sagt, ihr Ge‐
sundheitszustand verschlechtere sich immer mehr, was für sie die grösste Herausforderung darstelle.
Ebenfalls eine grosse Herausforderung stellt die stetige „Erreichbarkeit und Anwesenheit“, aber auch das
„Zurückstellen der eigenen Bedürfnisse“ durch die hohe Zeitinvestition dar. Eine Person äussert, die
grösste Schwierigkeit sei immer da zu sein, damit Essen, Aufstehen und Schlafen für die pflegebedürftige
Person überhaupt möglich sei. Dies zeigt, dass der gesamte Alltag der pflegebedürftigen Person nur durch
pflegende Angehörige ermöglicht wird. Hinzu kommt die Flexibilität, Tag und Nacht sich verändernden
Anforderungen stellen zu müssen. Die Befragten fühlen sich nicht mehr frei und müssen ihre eigenen
Bedürfnisse zurückstellen. Dies geht soweit, dass die pflegenden Angehörigen sogar alles aufgeben was
ihnen Freude bereitet. Sie fragen sich unter anderem was es alles braucht, um ein lebenswertes Leben im
Alter führen zu können. Es kostet die Befragten Überwindung, die pflegebedürftige Person für längere
Zeit alleine zu lassen. Hier spielen sicherlich das Verantwortungsbewusstsein und der Sicherheitsaspekt
eine grosse Rolle. Gleichermassen kann es eine Herausforderung sein, die pflegebedürftige Person auf
ihre Hygiene aufmerksam machen zu müssen. Sechs Befragte geben an, in ihrem Alltag keinen grossen
Herausforderungen zu begegnen.
4.9 Unterstützungsangebote der häuslichen Pflege
Die folgenden Daten beziehen sich auf verschiedene Dienste, welche in der Stadt St.Gallen angeboten
werden und in den letzten sechs Monaten durch die pflegenden Angehörigen oder die pflegebedürftigen
Personen in Anspruch genommen wurden. 91.4% der pflegenden Angehörigen geben an, mindestens ein
Angebot genutzt zu haben (N=106). Addiert man alle gebrauchten Dienste, so werden im Durchschnitt
pro pflegebedürftiger Person =3.1 Dienste genutzt (N=2013). Tabelle 11 gibt einen Überblick über die
Verwendung von Unterstützungsangeboten zur Entlastung. Davon ist das meisterwähnte Unterstützungs‐
angebot die gemeinnützige Spitex (77.4%; N=115). 48.5% dieser Personen beanspruchen die gemeinnüt‐
zige Spitex täglich oder sogar mehrmals täglich. Wöchentlich oder mehrmals wöchentlich verwenden sie
41% der pflegebedürftigen Personen (n=83).
Ergebnisse
36
Verwendung von Unterstützungsangeboten Ja Nein
Gemeinnützige Spitex 77.4% 22.6%
Private Spitex 7% 93%
Freiberufliche Pflegefachpersonen 2% 98%
Pro Senectute 36.9% 63.1%
Haushaltshilfe und Entlastungsdienst der Frauenzentrale 0 100%
Kirchlicher Sozialdienst 5.9% 94.1%
Sozialberatung Pro Senectute 11.9% 88.1%
Drehkreuz des Schweizerischen Roten Kreuzes 2% 98%
Kontaktstelle für Selbsthilfegruppe 6.9% 93.1%
Tagesheim Notkerstübli 7.8% 92.2%
Tagesstätten Alters‐ und Pflegeheim Lindenhof 5.9% 94.1%
Ferienzimmer in Alters‐ oder Pflegeheimen 12.4% 87.6%
Geriatrische Klinik / Memory Clinic 21.4% 78.6%
Schweizerische Alzheimervereinigung 7.8% 92.2%
Mahlzeitendienste 36.5% 63.5%
Mittagstisch 8.8% 91.2%
Fahrdienst 31.1% 68.9%
Angestellte Person, die im Haushalt sowie in der Pflege hilft und dort wohnt 1% 99%
Tabelle 11: Verwendung von Unterstützungsangeboten zur Entlastung
Nach der gemeinnützigen Spitex ist die Hilfe und Betreuung der Pro Senectute das zweitmeistgenannte
Angebot (36.9%; N=103). Im Gegensatz zur gemeinnützigen Spitex wird die Pro Senectute eher wöchent‐
lich oder alle zwei Wochen beansprucht (55.9%; n=34). Der Haushilfe‐ und Entlastungsdienst der Frauen‐
zentrale wird als einziger Dienst von keiner pflegebedürftigen Person in Anspruch genommen (N=100).
Nur 2% der Befragten wenden sich an die Informationsstelle Drehkreuz des Schweizerischen Roten Kreu‐
zes [SRK] für pflegende Angehörige (N=101). Selbsthilfegruppen sind mit 6.9% ebenfalls wenig besucht
(N=101). Ferienzimmer und Tagesstätten werden von 5.9% bis 12.4% der Pflegebedürftigen besucht
(N=102‐105). Diese Angebote werden entweder im wöchentlichen Rhythmus oder ein bis vier Mal pro
Ergebnisse
37
Halbjahr genutzt (n=21). Von 104 Pflegebedürftigen nehmen 36.5% den Mahlzeitendienst in Anspruch,
meist mehrmals wöchentlich (41.9%) oder sogar täglich (35.5%; n=31). Der Fahrdienst mit 31.3% (N=103)
oder die angestellte Person die im Haushalt mithilft 23.1% (N=104), sind ebenso häufig genutzte Ange‐
bote.
Stellt man die Pflegebedürftigkeit den Diensten gegenüber wird ersichtlich, dass 93.8% der stark Hilfsbe‐
dürftigen die gemeinnützige Spitex nutzen (n=32), bei den mässig Hilfsbedürftigen sind es noch 70.7%
(n=58). Auffallend ist, dass mit einer Ausnahme Selbsthilfegruppen von pflegenden Angehörigen der stark
oder mässig Hilfsbedürftigen besucht werden (n=9). Der Mahlzeitendienst wird zu 71.1% von mässig Hilfs‐
bedürftigen in Anspruch genommen, der Anteil der stark Hilfsbedürftigen liegt bei 18.4% (n=38). Entlas‐
tungsdienste wie Ferienzimmer und Tagesstätten werden bis auf eine Ausnahme von mässig oder stark
Hilfsbedürftigen beansprucht (n=27).
Die Frage, ob es irgendwelche Angebote/Dienste gibt, die die pflegebedürftige Person oder pflegende
Angehörige immer noch benötigen oder nutzen wollen, die sie aber nicht mehr in Anspruch nehmen
wurde mit 17.1% (n=20) bejaht (siehe Tabelle 12). Die Frage, „ob es irgendwelche Angebote/Dienste gibt,
die die pflegebedürftige Person oder die pflegende Angehörige benötigen oder nutzen wollen, die Sie
aber bisher nicht genutzt haben“ wurde mit 21.4% (n=25) bejaht (siehe Tabelle 12).
Gibt es irgendwelche Angebote/Dienste die benötigt oder genutzt werden wollen aber …
… nicht mehr bean‐spruch werden.
… bisher nicht genutzt wurden.
Spitex, Betreuung zuhause n=5 n=3
Fahrdienste, Tixi‐ Taxi n=4 n=2
Geriatrie, Hospizdienst, Pflegeheim, Tagesklinik n=4 n=10
Mahlzeitendienste n=4 n=1
Physiotherapie n=2
Kraft‐Training n=1
Nachtwache n=1
Privat bezahlte Pflegeperson n=3
Sozialberatung n=1
Fehlende Werte n=4
Gesamt n=20 n=25 Tabelle 12: Angebote/Dienste, die nicht mehr beansprucht/bisher genutzt wurden
Ergebnisse
38
Bei der Frage, warum die Pflegebedürftigen und die pflegenden Angehörigen keinen Dienst benutzen,
geben 39.7% an keinen Bedarf (Anspruch) zu haben (N=63). Der zweitmeistgenannte Grund ist die Ver‐
weigerung des Pflegebedürftigen (28.6%). Darunter fallen folgende Aussagen auf: „Die pflegende Person
will Niemandem zur ‚Last‘ fallen“, aber auch „weil meine Mutter das alles nicht will“. Bei der Frage nach
der grössten Hilfe beim Zugang zu Angeboten geben 40% die Spitex an (N=80). Fehlende Ressourcen
(34.2%; vgl. Kapitel 5.3) sowie die pflegebedürftige Person selbst (31.6%; N=38) stellen beim Zugang zu
Angeboten die grössten Schwierigkeiten dar.
Die befragten pflegenden Angehörigen führen die Dienstleistungsform „Informationen und Beratung über
die Art der Hilfe und Unterstützung, die verfügbar ist und wie man darauf zurückgreifen kann“ als sehr
wichtig auf (43.8%; N=96) (siehe Tabelle 12). Obwohl sie am häufigsten genannt wird, stehen „Information
und Beratung“ mit 54.1% im Moment nicht zur Verfügung (N=85). Die Wichtigkeit des Zugangs zu Infor‐
mationen über die Krankheit der pflegebedürftigen Person finden 67.1% mindestens wichtig (30.8% +
36.3%; N=91). Schulungen, die pflegenden Angehörigen helfen Fähigkeiten zu entwickeln welche für die
Betreuung nötig sind, finden über die Hälfte nicht wichtig (52.8%; N=89). 63.4% finden es wichtig oder
sehr wichtig die Möglichkeiten zu haben, Urlaub zu machen oder eine Auszeit von der Betreuung zu neh‐
men (33.3% + 30.1%; N=93). Dies wird im Moment nur knapp einem Fünftel der pflegenden Angehörigen
angeboten (21.3%; N=75). Hilfe bei der Planung von zukünftiger Betreuung zu erhalten bewerten 42.1%
als wichtig (N=95), dies wird jedoch lediglich 18.2% der pflegenden Angehörigen angeboten (N=77). Bei
der Möglichkeit die Betreuung mit einem bezahlten Arbeitsverhältnis zu vereinbaren, sind die Resultate
nicht kongruent. Nur 17 Befragte geben an, in keinem bezahlten Arbeitsverhältnis mehr zu stehen, obwohl
53 pflegende Angehörige pensioniert sind (N=91). Trotzdem werden hier die angegebenen Antworten
aufgeführt: 56.7% finden diese Unterstützung nicht wichtig (N=74), lediglich 6.5% der pflegenden Ange‐
hörigen wird dies angeboten (N=62). Die Hälfte ist der Meinung, dass es nicht wichtig ist über die Prob‐
leme zu sprechen, die sie als pflegende Angehörige haben (50% bei N=96). Dieses Ergebnis ist damit kon‐
gruent, dass es für 75.3% nicht wichtig ist eine Angehörigengruppe zu besuchen (N=93). Mehr Geld zu
haben, um eine gute Betreuung als pflegende Angehörige oder pflegender Angehöriger zu gewährleisten,
beurteilen mehr als die Hälfte als mindestens wichtig (22.9 % + 29.2%; N=96). Im Moment wird dies aber
nur 6.9% ermöglicht (N=72). Bei familieninternen Streitigkeiten Unterstützung zu erhalten, sind 61.7% der
pflegenden Angehörigen der Ansicht dies sei nicht wichtig (N=60). Je ein Drittel erachtet es als wichtig
bzw. sehr wichtig Unterstützung zu bekommen, ihr Zuhause der Betreuungssituation anzupassen (33.3%
bzw. 27.8%; N=90).
Ergebnisse
39
Wichtigkeit von Unterstützungsformen für pflegende Angehörige
sehr wichtig
wichtig nicht wichtig
Ist verfügbar Ja | Nein
Information und Beratung über die Art der Hilfe und Unterstüt‐zung, die verfügbar ist, und wie man darauf zugreift
43.8% 37.4% 18.8% 54.1%|45.9%
Information über die Krankheit, welche die pflegebedürftige Person ha
30.8% 36.3% 33% 33.3%|66.7%
Schulung, die mir hilft, Fähigkeiten zu entwickeln, die ich zur Be‐treuung benötige
15.7% 31.5% 52.8% 10.5%|89.5%
Möglichkeit, ausserhalb der Betreuung Aktivitäten zu geniessen 18.9% 35.6% 45.6% 20.3%|79.7%
Möglichkeit, Urlaub zu machen oder eine Auszeit zu nehmenvon der Betreuung
33.3% 30.1% 36.6% 21.3%|78.7%
Möglichkeit für die pflegebedürftige Person Aktivitäten zu unter‐nehmen, die sie geniesst
19.4% 32.3% 48.4% 21.7%|78.3%
Hilfe bei der Planung für die zukünftige Betreuung 23.2% 42.1% 34.7% 18.2%|81.8%
Möglichkeit, die Betreuung mit einem bezahlten Arbeitsverhält‐nis zu vereinbaren
18.7% 16.5% 64.9% 06.5%|93.5%
Gelegenheit, über meine Probleme als pflegende Bezugsperson zu reden
16.7% 33.3% 50% 21.8%|78.2%
Möglichkeit, eine Angehörigengruppe zu besuchen 7.5% 17.2% 75.3% 15.9%|84.1%
Mehr Geld für Dinge, die ich brauche, um gute Betreuung zu leis‐ten
29.2% 22.9 47.9% 06.9%|93.1%
Möglichkeit, mehr Zeit mit meiner Familie zu verbringen 20% 22% 58% 12.3%|87.7%
Hilfe im Umgang mit Familienstreitigkeiten 3.1% 20.8% 76.1% 016%|84%0
Hilfe, um das Zuhause besser an die Betreuungssituation anzu‐passen
27.8% 33.3% 38.9% 45.1%|54.9%
Tabelle 13: Die Wichtigkeit der Unterstützungsformen
Bei der Nachfrage nach den drei wichtigsten Formen der Unterstützung geben 29.4% an, das wichtigste
Angebot sei „Informationen und Beratung über die Art der Hilfe und Unterstützung, die Verfügbarkeit,
und wie man darauf zurückgreift“ (N=68). „Hilfe, um das Zuhause besser an die Betreuungssituation an‐
zupassen“ wird als zweitwichtigste Form der Hilfe aufgeführt (17.2%; N=58). Die drittwichtigste Unter‐
stützungsform wird nicht mehr ausgewertet, da diese keine eindeutige Mehrheit erreicht hat.
Es sind verschiedene Ideen für gewünschte oder noch nicht erwähnte Dienste angegeben worden. Eine
Teilnehmerin, ein Teilnehmer gibt an, sich eine Wohnform zu wünschen, in der pflegende Angehörige und
Pflegebedürftige in einer Wohngemeinschaft wohnen, aber in separaten Zimmern untergebracht sind.
Die Betreuung der pflegebedürftigen Personen könnte von pflegenden Angehörigen sowie von Fachleu‐
ten oder gemeinsam übernommen werden.
Ergebnisse
40
Welche Aspekte überwiegen, eine pflegebedürftige Person zu pflegen
Die positiven Aspekte überwiegen die Negativen zu 44.7% sehr
Die positiven Aspekte überwiegen die Negativen zu 18.4% ein wenig
Die positiven und negativen Aspekte sind etwa 25.4% gleichwertig
Die negativen überwiegen die Positiven Aspekte zu 9.6% ein wenig
Die negativen überwiegen die positiven Aspekte zu 1.8% sehr
Tabelle 14: welche Aspekte in der Pflege überwiegen
Zum Schluss wurden zwei Einschätzungsfragen zur Gesamtsituation gestellt (siehe Tabelle 13). 44.7% der
Befragten geben an, dass die positiven Aspekte eine pflegebedürftige Person zu pflegen sehr überwiegen
(N=114). Ein Viertel beurteilt die Aspekte etwa gleichwertig und für 13 Befragte überwiegen die negativen
ein wenig oder sehr.
Mehr als ein Drittel der Befragten kann sich vorstellen, den Betreuungsumfang im nächsten Jahr zu ver‐
grössern (19.3% + 18.4%; N=114; 18.4% für einen begrenzten Zeitraum). Mehr als die Hälfte ist bereit, die
Betreuung bei gleichbleibender Situation weiterhin zu übernehmen (56.1%). Sechs Befragte benötigen zur
Erhaltung der Pflegesituation zusätzliche Unterstützung und eine Person ist dazu nicht mehr bereit.
4.10 Anmerkungen, Anregungen
Zum Schluss des Fragebogens wurde Platz gelassen, um den Befragten die Möglichkeit zu geben Anregun‐
gen oder Anmerkungen zu äussern (siehe Tabelle 14). Die Antworten sind sehr unterschiedlich ausgefal‐
len, so dass auf eine Kategorisierung verzichtet wurde. Pflegende Angehörige kommen z. B. mit der Situ‐
ation zurzeit gut zurecht ‐ wenn sich die Krankheit jedoch verschlimmert sind sie überfordert, haben Angst
oder wissen nicht, wo sie Hilfe holen können. Eine Person sagt unter dieser Rubrik, dass es der Wunsch
der pflegebedürftigen Person sei, zu Hause zu sterben und sie dies respektiere. Finanzielle Engpässe und
Probleme mit der Arbeitsstelle werden von anderen Personen beschrieben, verbunden mit der Problema‐
tik der fehlenden finanziellen oder zeitlichen Ressourcen von Entlastungsdiensten. Bei diesen Aussagen
kommt auch zum Vorschein, dass gerade wenn Schwierigkeiten vorhanden sind, dringend und vor allem
schnelle Unterstützung benötigt wird. Dies geht jedoch zu langsam und ist zu kompliziert um es zu orga‐
nisieren. Eine Person äussert Kritik am Perfektionismus der Gesellschaft, wie jemand gepflegt werden soll:
Ergebnisse
41
„Alles sollte perfekt sein. Ist die Wohnung mal nicht ganz sauber, ein Kleidungsstück nicht gewa‐
schen, hat die Person mal nicht gefrühstückt oder eine Pille vergessen ‐ oder (selten) mal in die
Hose gemacht ‐ schon wird gesprungen. Die betreute Person ist aber so zufrieden, kann sich per‐
fekte, aber stabile Betreuung durch mehrere Fachleute oder ganz ins Altersheim gehen zu müs‐
sen, nicht vorstellen“.
Häufig wird hier auch genannt, dass die Einschätzung der Pflege im Fragebogen schwierig war, da sich der
Zustand der pflegebedürftigen Person von Tag zu Tag verändere und man als pflegende Angehörige oder
pflegender Angehöriger (z. B. Ehefrau, Ehemann) einfach da ist. Als Abschluss äussert eine Person, dass
sie zufrieden sei und die Hilfe gerne leiste, solange sie gesund bleibe.
Freie Aussagen zu: Zitate
Unterstützungsformen „Kritik an Spitex: immer wechselnde Betreuungspersonen.“
„Mein Vater und ich sind sehr zufrieden mit den Leistungen der Spitex. Es klappt ausgezeich‐
net. Einzige Kritik: Sehr viele (zu viele) verschiedene Pflegefachfrauen. Weniger "Abwechs‐
lung" wäre ein Vorteil.“
„Tixi oder Taxigutscheine würde ich gerne entgegen nehmen, gehe am Stock und passe auf je‐
den Schritt meines Gatten auf. Fahren wäre oft ringer!“
„Alterswohnungen mit Mittagessen, sonst frei sein. Kosten sind günstiger für ältere Menschen
mit noch gesundem „Kopf“ und auch günstiger für die Sozialversicherung. Hilfe mit Bezahlung
kann man individuell annehmen.“
„Ich vermisse eine ausführliche Dokumentation betreffs Hilfsdiensten für Senioren und Alters‐
heime, Seniorenresidenzen sowie Pflegeheime! Aber nicht über „www“ habe kein Internet.“
„Hilfeleistungen bei der Überzeugung von Lösungen, mehr Angebote, Sprachen‐ und Kultur‐
spezifisches (italienische Altersheime).“
„(Mit all den Problemen) wurde ich von Frau Tanner Sozialdienst Pro Senectute sehr kompe‐
tent und zuvorkommend beraten.“
„Zu knappes Platzangebot in der Tagesklinik, es muss immer wieder ein Vierteljahr ausgesetzt
werden.“
„Ich finde es nicht recht, wenn tagelang zu einer pflegebedürftigen Person nur Spitex‐Schüle‐
rinnen eingesetzt werden, die ihre Ausbildung erst vor 3 Monaten angefangen haben. Kein
Erstlehrjahr‐Stift (Lehrling) geht alleine auf die Baustelle!“
„Möglichkeit, Mietauto mit Rollstuhlrampe ‐ auch für längere Zeit wie Ferien.“
„Andere Umgebung für uns beide. Ferien für eine paar Tage. Mehr Respekt von jungen Leute.“
„Grosses Lob an die Spitex. Ein ausgebauter, finanzierbarer Sozialstaat Schweiz soll (demokra‐
tisch) sichergestellt werden. Danke für die Umfrage und Ihre Bemühungen hinsichtlich der Un‐
terstützung.“
„Ferienzimmer, die vorhanden sind, funktionieren nicht: 1. zu wenig Zimmer vorhanden. 2.
Zimmer kann man nicht auf ein Datum bestellen ‐ es muss zuerst jemand sterben. 3. Die meis‐
ten Ferienzimmer sind für Personen, die selbstständig sind ‐ nicht für Pflegebedürftige. 4. Die
Geriatrie ist jetzt ein Akut‐Spital (kein Ferienaufenthalt möglich). 6. Die Krankenkassen würde
Ergebnisse
42
bezahlen aber verlangt Kostenvoranschlag; die Geriatrie und Heime machen keine Kostenvor‐
anschläge ‐ Jedes Heim müsste das ganze Jahr über Ferienzimmer im Angebot haben.“
„Vermehrtes Angebot für Demenzkranke (Demenzstationen, Entlastung Angehörige, Entschä‐
digung für Betreuende, moralisch und finanziell).“
„Es wären durchaus noch Hürden abzubauen im Zugang mit Unterstützungsangeboten. Allein
die Hilflosen Entschädigung zu beantragen und dann auch zu erhalten ist ein langer Parcours.
Gerade in schwierigen Situationen wäre etwas mehr Pragmatismus und schnelle Unterstüt‐
zung wichtig.“
Finanzierung „Die Angehörigen leisten enormes (keine Bezahlung), keine bezahlten Ferienplätze (alles sel‐
ber zahlen), keine bezahlten Betreuerinnen (stundenweise täglich nachts), man muss für alles
selber schauen, zu wenig Hilfe von aussen!“
„Freiwillige, die mich unterstützen. Mein Budget erlaubt mir keine Ausgaben mehr.“
„Ich würde gerne etwas mehr Hilfe benötigen, wir haben für das Alter ein wenig gespart, aber
jeden Hilferuf muss man teuer bezahlen. Leider habe ich für die grosse strenge Pflege noch nie
einen Rappen bekommen. Wie haben ihn einmal in ein Heim gegeben das Kostete mich 11
Nächte 3450 Franken. Das ist unmöglich zu bezahlen, dann reicht das Geld höchstens für ein
Jahr dann bin ich Pleite dann kann ich betteln gehen. Darum nimm ich all meine Kräfte zusam‐
men und Pflege meinen Mann zu Haus, auch wenn es schwer fällt ich bin 90 Jahre alt.“
„... Hilfen, die freiwillig kommen ohne sofort Geld zu wollen!“
„Ich finde der Staat unterstützt die privaten Betreuer viel zu wenig. Die Spitex und Pro Senec‐
tute sind super, aber kosten viel mehr!“
„Auf Institutionen (Spitex etc.) kann man nicht zählen, wollen nur Geld machen. Moto: Hilf dir
selbst, so hilft dir Gott. Werde meine Eltern selber pflegen.“
„Beschaffung von Hilfsgeräten/Apparaten existiert für sie nicht? Z. B. Moto Med, Freistehbar‐
ren, Pflegerollstuhl, Wechseldruckbett, etc. Miete zum Teil nicht möglich (oder wo?) Kauf nur
zu Wucherpreisen (Import kompliziert).“
Sorgen „Wir wohnen jetzt im Haus der Mutter, aber sobald mein Mann wieder einen 100% Job hat,
ziehen wir von hier weg. Dann bräuchte ich eine wirkliche Lösung!“
„Da ich 76 Jahre werden, habe ich Angst alleine mit der zunehmenden Demenz meines Man‐
nes nicht mehr zurecht zu kommen, weiss aber keine echte Anlaufstelle für Hilfeleistung!“
„Mein Mann lebt sehr in sich selbst. Ich selber brauche nicht noch mehr Arbeit, um mich dann
für ein paar Stunden erholen zu können.“
„Ab 01.11.12 habe ich für meine Schwiegermutter einen Platz im Pflegeheim gefunden! We‐
gen meinem Beruf, müsste kündigen und wie weiter? Sie ist 91 Jahre alt, wenn sie stirbt kann
ich in meinem Beruf nicht mehr einsteigen, habe wegen 100%iger Pflege jetzt unbezahlten Ur‐
laub bekommen, aber nur befristet.“
„Da die Situation mit meiner Mutter sehr schwierig ist und sie mich ausgrenzt, kann ich mo‐
mentan nichts tun. Ich wäre aber bereit, wieder mehr zu übernehmen, sofern sie den Wunsch
dazu äussert.“
„Speziell an unserer Situation: kein Tag ist gleich wie der andere. Ihre Krankheit ist unbere‐
chenbar. Mein Arbeitgeber lässt mir freie Hand. Kann jeder Zeit zu Hause bleiben.“
„Grundsätzlich alles "gesagt", aber Problem kommt dann, wenn sich Situation verschärft (Zu‐
nahme der Demenz, Alzheimer). Persönlich stört mich ein gewisser Perfektionismus, in der Er‐
wartung an die Pflegeperson.“
Ergebnisse
43
Beziehungsgestaltung und
Motivation
„Meine Mutter ist 90 Jahre alt und für ihr Alter noch sehr selbstständig. Es macht mir Freude
sie in ihrem letzten Lebensabschnitt zu begleiten.“
„Schwierig wird es, wenn die pflegebedürftige Person nicht einsieht, dass sie auch Hilfe von
Institutionen annehmen muss. Angehörige, die pflegen müsse sich selber abgrenzen können.“
„Sie ist stur, beleidigend, meint ich soll für sie da sein.“
„Ich bin zufrieden, wenn ich gesund bleibe, mache ich es gerne.“
„Der Wunsch meiner Mutter ist, in ihrem Zuhause sterben zu können. ich respektiere dies.“
„Bei der MS Erkrankung ist jeder Tag anders und als Frau ist man einfach da.“
„Als IV Rentner eingeschränktes, reduziertes Pensum, Eltern: Lebensaufgabe/zurückgeben!!
(das macht zufrieden).“
„Die ganze Situation hat mein Leben sehr verändert. Es hat mich total aus der Bahn gewor‐
fen.“
Pflegekarriere „Durch jahrzehntelange Begleit‐ und Betreuungssituation gewöhnt, Information selber zu ho‐
len und spezifische individuelle angepasste Lösungen selber zu finden.“
„Die Anderen beziehen sich auf eine Pflegebedürftige Person. Ich betreue und pflege aber ins‐
gesamt zwei Personen.“
Tabelle 15: Freie Anmerkungen
Diskussion
44
5 Diskussion
Die Ergebnisse werden im Folgenden mit der Fachliteratur verglichen und erläutert. Die Schwerpunkte
der Diskussion liegen dabei auf den soziodemografischen Merkmalen, Pflegebedarf, Hauptgrund der Pfle‐
geübernahme, Belastung, Entlastung, Lebensqualität und Gesundheit wie auch auf der zukünftigen Pflege.
Anschliessend werden die Limitationen der Studie SitPA‐SG aufgezeigt.
5.1 Soziodemografische Merkmale pflegebedürftiger Personen
Der Modus des Alters (über 85 Jahre alt) der pflegebedürftigen Personen in der Befragung der SitPA‐SG
weist auf die seit einigen Jahrzehnten fortschreitende demografische Entwicklung hin. Die Bedeutung des
Alters wird unter Berücksichtigung der steigenden Lebenserwartung und des medizinischen Fortschrittes
noch verstärkt. Die Menschen werden älter und multimorbider (Höpflinger et al., 2011, S. 48‐49). Es
scheint, dass die pflegebedürftigen Personen die an der SitPA‐SG teilnahmen, im Vergleich zu national
und international realisierten Studien im Schnitt etwas älter sind (Mittelwert SwissAgeCare‐2010: 82.8;
Mittelwert EUROFAMCARE: 80; Modus und Median SitPA‐SG: Über 85 Jahre alt) (Perrig‐Chiello & Hutchi‐
son, 2010, S. 25; Lüdecke & Mnich, 2007, S. 84). Diese Vergleiche müssen mit Vorsicht interpretiert wer‐
den, da der Mittelwert nur bedingt mit dem Modus oder Median verglichen werden kann. Laut BFS
(2012b, S. 2‐3) werden mit zunehmendem Alter mehr gemeinnützige Spitex‐Dienste in Anspruch genom‐
men. Die Hälfte der Klienten der gemeinnützigen Spitex war im Jahr 2011 über 80 Jahre alt. Die SwissA‐
geCare‐2010 hat nur pflegebedürftige Personen mit einem Hilfs‐ oder Pflegebedarf interviewt, welcher
von der gemeinnützigen Spitex abgedeckt wurde. Daher könnte man erwarten, dass das Alter der pflege‐
bedürftigen Personen der SwissAgeCare‐2010 höher wäre als bei der SitPA‐SG.
Keine grossen Unterschiede findet man beim Vergleich der Frauen‐ und Männeranteile der SitPA‐SG und
der SwissAgeCare‐2010 (60.2% bzw. 58%) (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 25). Die EUROFAMCARE
hingegen zeigt einen deutlich höheren Anteil an weiblichen pflegebedürftigen Personen (58% bzw. 68.5%)
(Lüdecke & Mnich, 2007, S. 84).
Wenn man die Wohnform der pflegebedürftigen Personen untersucht fällt auf, dass bei der SitPA‐SG die
Anzahl an Pflegebedürftigen in Wohngemeinschaften leicht höher ist als in der EUROFAMCARE (58.9%
bzw. 55.5%) (Lüdecke & Mnich, 2007, S. 84). Bei differenzierter Betrachtung sticht ein deutlicher Unter‐
schied hervor: Pflegebedürftige, die mit der Partnerin oder dem Partner zusammen wohnen, sind in der
Diskussion
45
SitPA‐SG eindeutig häufiger vertreten. In der SwissAgeCare‐2010 gehen die Zahlen in die entgegenge‐
setzte Richtung, wobei diese aus den veröffentlichten Daten nicht abschliessend errechenbar sind (Perrig‐
Chiello & Hutchison, 2010, S. 24–26). Diese grossen Zahlendifferenzen zwischen den Studien weisen da‐
rauf hin, dass beträchtliche regionale und kulturelle Unterschiede bezüglich pflegebedürftigen Personen
vorliegen könnten.
Die Alleinlebenden (41% aller Pflegebedürftigen der SitPA‐SG) können ihren Alltag nur bewältigen, wenn
pflegende Angehörige in der unmittelbaren Nähe wohnen. Die pflegende Angehörige oder der pflegende
Angehörige kann so die Betreuung und Unterstützung organisieren (Schneekloth & Wahl, 2008b, S. 233).
Dennoch wohnen mehr als die Hälfte der pflegenden Angehörigen von Alleinlebenden über zehn Minuten
von der pflegebedürftigen Person entfernt (58.3%; n=48). Erstaunlich viele pflegebedürftige Personen le‐
ben alleine, obwohl sie nicht sofort Hilfe anfordern können. Hier stellt sich die Frage, ob dies auf ein gut
ausgearbeitetes Angebot von verschiedenen Diensten in der Stadt St.Gallen oder eine verminderte Pfle‐
gebedürftigkeit zurückzuführen ist. Dies könnte Bestandteil von weiteren Forschungsarbeiten sein.
Im Vergleich mit der SwissAgeCare‐2010 wohnen in der Stadt St.Gallen weniger pflegende Angehörige bei
den pflegebedürftigen Personen oder im selben Haus (56.4% bzw. 71%) (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010,
S. 24). 29% der pflegenden Angehörigen benötigen für den Anfahrtsweg zum Haushalt der pflegebedürf‐
tigen Person, länger als zehn Minuten (11.2% mehr als in der EUROFAMCARE). Sie können den Haushalt
somit nicht innert kürzester Zeit erreichen. Deshalb ist es notwendig ein breites Angebot an verschiede‐
nen Diensten anzubieten, welche die möglichen Versorgungslücken ausfüllen können (Lüdecke & Mnich,
2007, S. 93).
Pflegebedürftige Männer welche mit der Partnerin zusammen wohnen, sind in der SitPA‐SG wie auch in
der SwissAgeCare‐2010 häufiger vertreten als pflegebedürftige Frauen, welche mit ihrem Partner zusam‐
men wohnen. Letztere sind dafür bei den Alleinlebenden und den Verwitweten übervertreten. Die Swis‐
sAgeCare‐2010 untersuchte dieses Phänomen genauer wobei die Forschenden zum Schluss kamen, dass
die Wohnform mit dem Geschlecht korreliert. Frauen leben meist länger alleine, da sie Hausarbeiten unter
beschwerlichen Bedingungen zu erledigen gewohnt sind, während dies bei Männern eher mit dem Eintritt
in ein Alter‐ oder Pflegeheim verbunden ist (Höpflinger, 2010, S. 7).
Die Auswirkungen der demografischen Entwicklung lassen darauf schliessen, dass immer mehr Menschen
alleine leben werden (Blinkert & Klie, 2004, S. 321). Auch in der Schweiz steigen die Scheidungszahlen im
Vergleich zu den letzten Jahrzehnten an (BFS, 2011g). Höpflinger et al. (2011, S. 7) erwähnen, dass in
Diskussion
46
nächster Zeit mit mehr kinderlosen und kinderarmen alten Menschen gerechnet werden muss. In den
Ergebnissen der SitPA‐SG scheint diese Entwicklung noch keinen Einfluss zu haben, da nur ein geringer
Anteil der pflegebedürftigen Personen geschieden oder ledig ist (12.2%; n=14). Die zukünftige Sozialpla‐
nung der Stadt St.Gallen sollte trotzdem den tendenziell steigenden Anteil der Ledigen, Getrenntlebenden
oder Geschiedenen über 60‐Jährigen berücksichtigen.
5.2 Soziodemografische Merkmale pflegender Angehöriger
Wird der Beziehungsgrad mit den Ergebnissen der SwissAgeCare‐2010 (Prozentzahlen selbst berechnet,
da 107% angeben wurde) verglichen so fällt auf, dass der Anteil von pflegenden Töchtern und Söhnen bei
der SitPA‐SG grösser ist (36% bzw. 44.5%) (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 23‐24). Demgegenüber ist
der Anteil pflegender Partnerinnen und Partner kleiner (54% bzw. 44.5%). Die Resultate der EURO‐
FAMCARE weisen einen noch höheren Anteil an pflegenden Kindern auf (53.4%). Pflegende Partnerinnen
und Partner sind dagegen in viel geringerer Anzahl vertreten (18.4%) (Lüdecke & Mnich, 2007, S. 94).
Betrachtet man das Alter, so waren pflegende Angehörige welche an der SwissAgeCare‐2010 teilnahmen,
im Schnitt 66‐jährig (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 23). Da die SitPA‐SG das Alter bereits im Voraus
klassierte, kann das Alter nicht genau verglichen werden. Der Modus pflegender Angehöriger der Stadt
St.Gallen liegt bei 55 bis 64 Jahren. Bei der SitPA‐SG macht diese Altersklasse mehr als die Hälfte der
pflegenden Angehörigen aus (51.3%). Im Gegensatz dazu ist nur ein Fünftel der pflegenden Angehörigen
der EUROFAMCARE über 65 Jahre alt (Lüdecke & Mnich, 2007, S. 90). Der beträchtliche Unterschied der
Altershäufigkeiten lässt sich durch die unterschiedlich grossen Anteile von pflegenden Kindern und pfle‐
genden Partnerinnen oder Partnern erklären.
Der Anteil der weiblichen und männlichen pflegenden Angehörigen ist mit den Ergebnissen der Swiss‐
AgeCare‐2010 nahezu identisch (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 24). Die Pflegeverhältnisse zwischen
pflegebedürftigen Personen und pflegenden Angehörigen bestehen in der Stadt St.Gallen bei Partnerin‐
nen und Partnern seit über zehn Jahren und bei pflegenden Kindern seit ein bis drei Jahren. Ein Vergleich
mit anderen Studien ist hier aufgrund der klassierten Daten nicht möglich.
Wird die geleistete Unterstützung der pflegenden Angehörigen in Stunden pro Woche betrachtet so zeigt
sich, dass der Median der EUROFAMCARE bei 20 Stunden liegt. Der Median der SitPA‐SG ist 15 Stunden
wöchentlich. Folglich investieren pflegende Angehörige der Stadt St.Gallen einen Viertel weniger Zeit in
die Pflege und Unterstützung als diejenigen der Stichprobe der EUROFAMCARE. Wenn alle Angaben der
Diskussion
47
Stichprobe der SitPA‐SG zusammengerechnet werden, ergibt dies die Summe von beträchtlichen 176 540
Stunden pro Jahr, welche durch die pflegenden Angehörigen der Stadt St.Gallen geleistet werden (N=106).
Die Mehrheit der pflegenden Angehörigen schätzt ihr finanzielles Verhältnis sowohl in der SwissAgeCare‐
2010, wie auch in der SitPA‐SG als zufriedenstellend ein (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 25). Die
Prozentzahlen, ob pflegende Angehörige berufstätig sind oder nicht, sind mit der EUROFAMCARE über‐
einstimmend (SitPA‐SG berufstätig 40%, EUROFAMCARE 42.3%) (Lüdecke & Mnich, 2007, S. 92). Betrach‐
tet man die Berufstätigkeit der pflegenden Angehörigen etwas genauer lässt sich erkennen, dass sowohl
bei der SitPA‐SG als auch bei der SwissAgeCare‐2010 zwei Drittel der Kinder arbeiten (Perrig‐Chiello &
Hutchison, 2010, S. 25). Bei der SitPA‐SG arbeiten 12.8% der pflegenden Partnerinnen und Partner, im
Gegensatz zu 7% bei der SwissAgeCare‐2010 (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 25). Das Arbeitspensum
reduzieren mussten aufgrund der Pflegesituation bei der SwissAgeCare‐2010 rund 57% der pflegenden
Angehörigen (es handelt sich bei diesem Wert um diejenigen berufstätigen pflegenden Angehörigen, wel‐
che zur Reduktion ausgesagt haben) (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 25). Analysiert man dies für die
SitPA‐SG, so sind von den 36 pflegenden Töchtern 23 berufstätig. Von diesen 23 berufstätigen pflegenden
Töchtern mussten 39% (n=9) aufgrund der Pflegesituation ihr Arbeitspensum reduzieren.
Nach Schätzungen von Bischofberger und Höpflinger (2008, S. 38) mussten 2004 Schweiz weit rund
160`000 Menschen den Beruf und die häusliche Pflege koordinieren. Insbesondere weibliche pflegende
Angehörige erfahren Schwierigkeiten in der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege (Kofahl et al., 2005, S. 11).
Pflegende Angehörige welche ihre Beschäftigung aufrechterhalten, können weniger Belastung aufweisen
da sie abgelenkt werden (Zegwaard et al., 2011, S. 2254). Die Fachliteratur zeigt jedoch auch gegensätzli‐
che Ergebnisse auf (Carretero et al., 2009, S. 76). McLaughlin et al. (2011, S. 180) stellen fest, dass viele
pflegende Angehörige bei fortschreitender Krankheit der pflegebedürftigen Person die Arbeit aufgeben
müssen, was zu finanziellen Einbussen führt. Da das Wissen über das Anrecht auf Unterstützungsleistun‐
gen fehlt, wird dies oft nicht in Anspruch genommen. Bischofberger (2012, S. 6) kristallisiert folgende
relevante Faktoren für die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege heraus: geregelte Arbeitsteilung in der Fa‐
milie, Arbeitssituationen angepasst auf die Bedürfnisse pflegender Angehöriger, Krankheit der pflegebe‐
dürftigen Person und Verfügbarkeit von geeigneten Versorgungsleistungen. Die präsentierten Werte der
SitPA‐SG illustrieren, dass die Aufgaben und Rollen, welche durch die pflegenden Töchter übernommen
werden, reale berufliche Konsequenzen haben. Obwohl diese Auswirkungen ersichtlich werden erstaunt
es, dass die Nachfrage oder das Interesse für eine Beratung zum Arbeitsverhältnis bei der Stichprobe der
SitPA‐SG so gut wie nicht vorhanden ist.
Diskussion
48
5.3 Pflegegrund und Pflegebedarf
Die drei meistgenannten Hauptgründe für die Pflege (Mobilitätseinschränkungen, chronische Erkrankun‐
gen und kognitive Einschränkungen) sind mit der EUROFAMCARE übereinstimmend (Lüdecke & Mnich,
2007, S. 87). Die Zahlen können jedoch nicht direkt miteinander verglichen werden, da bei der Befragung
SitPA‐SG Mehrfachantworten möglich waren. Es scheint, dass der Anteil an demenzerkrankten Pflegebe‐
dürftigen niedriger ist als in der SwissAgeCare‐2010, bei der 38% eine diagnostizierte Demenz aufweisen
(Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 26). Bei der SitPA‐SG geben 31.3% als Pflegehauptgrund kognitive
Einschränkungen an. Dazu gehören nicht nur verschiedene Demenzformen, sondern auch leichte Ge‐
dächtnisbeeinträchtigungen. Errechnet man aus den Schätzungen der Schweizerischen Alzheimervereini‐
gung (ALZ) die Zahlen für die Stadt St.Gallen, ausgehend von den in der Einleitung erwähnten 5`647 zu
Hause lebenden Hilfsbedürftigen, wären dies geschätzte 10.2% demente pflegebedürftige Personen (Kan‐
ton St.Gallen, 2012; Alzheimervereinigung [ALZ], 2010, S. 1, 4). Diese Zahl deutet darauf hin, dass in der
SitPA‐SG pflegebedürftige Personen mit Demenz übervertreten sind.
Hilfsbedürftigkeit EUROFAMCARE SwissAgeCare SGB 2007 SitPA‐SG
Stark hilfsbedürftig 37.9% 50% 43% 27.6%
Mässig hilfsbedürftig 32.9% 39% 21% 50.9%
Leicht hilfsbedürftig 22.9% 8% 36%
14.7%
Überwiegend unabhängig 6.5% 3% 6.9%
Gesamt 100% 100% 100% 100% Tabelle 16: Studienvergleich zur Hilfsbedürftigkeit
Wie in Tabelle 15 ersichtlich, sind die mässig hilfsbedürftigen Personen im Vergleich zu anderen Studien
häufiger vertreten. Die stark Hilfsbedürftigen sowie die leicht Hilfsbedürftigen und die überwiegend Un‐
abhängigen sind eher untervertreten. Daraus folgt, dass die pflegebedürftigen Personen in der Stadt
St.Gallen im Vergleich zu anderen Studien weniger bzw. vermindert pflegebedürftig sind.
5.4 Hauptmotiv für die Pflegeübernahme
Bei allen drei Studien ist die emotionale Bindung der wichtigste Grund für die Entscheidung die Pflege zu
übernehmen, gefolgt von der persönlich‐moralischen Verpflichtung. Beim Vergleich ist auffallend, dass
der drittwichtigste Grund für die Befragten der SitPA‐SG die pflegebedürftige Person selbst ist, welche
keine andere Hilfe wünscht, was bei den anderen beiden Erhebungen nicht zutrifft (Perrig‐Chiello & Hut‐
chison, 2010, S. 40; Lüdecke & Mnich, 2007, S. 94). Der Vergleich mit der SwissAgeCare‐2010 relativiert
Diskussion
49
sich jedoch, da alle Befragten gemeinnützige Spitex‐Dienste nutzen. Es kann somit nicht beurteilt werden,
ob die pflegebedürftigen Personen der Stadt St.Gallen vermehrt eigenbestimmt sind (ein kommunaler
Charakter besteht) oder ob dies allgemein eine Problematik für die pflegenden Angehörigen darstellt.
Sinnvoll wäre es, weiterführende Forschung zu diesem Phänomen zu verfolgen. Demgegenüber stellt sich
in einer Befragung von nicht‐pflegenden Angehörigen heraus, dass bei der Mehrheit Kostenerwägungen
und nicht moralische Überlegungen im Vordergrund stehen würden, sich für eine Angehörigenpflege zu
entscheiden. Die Opportunitätskosten werden dabei an oberster Stelle genannt. Das heisst, die Befragten
wägen ab wie viel sie als pflegende Angehörige durch die Pflege aufgeben oder worauf sie verzichten
müssen (Blinkert & Klie, 2004, S. 320, 322, 323). Es könnte demnach sein, dass sich der Hauptbeweggrund
für die Pflegeübernahme unterscheidet, je nachdem ob Jemand schon in der Pflegesituation und ‐bezie‐
hung ist oder sich dies nur gedanklich vorstellen muss.
5.5 Belastung der pflegenden Angehörigen
Die Anzahl der hohen Belastungen ist gering. Dennoch wurde nach Zusammenhängen zwischen dem HPS‐
Summenwerten ohne Demenz der SitPA‐SG und einigen möglichen Einflussfaktoren gesucht.
Das Alter pflegender Angehöriger scheint die Belastung zu beeinflussen. In der Fachliteratur wird kontro‐
vers diskutiert, ob ältere pflegende Angehörige mehr belastet sind als jüngere (Perrig‐Chiello, 2012b, S.
114). Eine grosse amerikanische Querschnittstudie von Neugaard et al. (2008, S. 559‐560) ergab, dass
pflegende Angehörige unter 55 Jahren im Vergleich zur Referenzbevölkerung ein um 36% erhöhtes Risiko
für einen schlechteren Gesundheitszustand und eine schlechtere gesundheitsbezogene Lebensqualität
aufweisen. Im Gegensatz berichten in einer Meta‐Analyse ältere pflegende Angehörige über einen
schlechteren Gesundheitszustand als jüngere (Vitaliano, Zhang & Scanlan, 2003, S. 961). Werden diese
Variablen für die SitPA‐SG untersucht, so scheint zwischen dem Alter des pflegenden Angehörigen und
der Gesundheitseinschätzung nach dem Spearman‐Rangkorrelationskoeffizienten ein statistisch signifi‐
kanter schwacher Zusammenhang zu bestehen (0.354 bei Signifikanzniveau 0.01). Zwischen dem HPS‐
Summenwert und dem Alter lässt sich jedoch kein Zusammenhang nachweisen.
Ebenfalls kontrovers wird in der Fachliteratur diskutiert, ob der Schweregrad der Pflegebedürftigkeit eine
zentrale Determinante der Belastung ist. Perrig‐Chiello (2012b, S. 114) beschreibt, dass die Pflege von
Menschen mit Demenz oder Symptome wie z. B. Persönlichkeitsveränderungen oder Verhaltensänderun‐
gen die Belastungsempfindung erheblich beeinflusst. Die Sicherheit der pflegebedürftigen Person stellt
für die pflegenden Angehörigen eine grosse Herausforderung dar. Eine weitere Belastung ist das Gefühl,
Diskussion
50
dass das eigene Handeln bei Verhaltensproblemen mangelhaft ist (Stoltz et al., 2004, S. 113‐114, 116).
Pflegende Angehörige von Krebs‐ und Demenzerkrankten haben einen ähnlich hohen Aufwand an Hilfe‐
und Pflegeleistungen sowie Belastungsgrade, welche im Vergleich zu anderen Krankheiten höher liegen
(Kim & Schulz, 2008, S. 498‐499). Beide Krankheiten sind offensichtlich charakterisiert durch psychologi‐
sches und physisches Leid, welches wahrscheinlich die Haupteinflussfaktoren der Belastung pflegender
Angehöriger ist (Kim & Schulz, 2008, S. 499). Bei den Variablen HPS‐Summenwert ohne Demenz und Hilfs‐
bedürftigkeit wird nach dem Spearman‐Rangkorrelationskoeffizienten für die Stichprobe der SitPA‐SG
kein statistischer Zusammenhang ersichtlich.
Ein Review zeigt zusammenfassend folgende Merkmale auf: Jüngeres Alter, weibliches Geschlecht, tiefes
Einkommen und einer Arbeit neben dem Pflegen nachgehen sind soziodemografische Variablen, welche
mit einer hohen Belastung in Verbindung stehen. Ehepartnerinnen und ‐partner von pflegebedürftigen
Menschen erfahren eine höhere Belastung als Kinder, vor allem durch die grössere physische und emoti‐
onale Nähe von Paaren. Wohnt die pflegebedürftige Person im gleichen Haushalt, dann führt dies zu einer
höheren Belastung, Depression, soziale Isolation und einen schlechteren Gesundheitszustand. Dies vor
allem durch die häufig notwendigen Hilfeleistungen. Hinzu kommt, dass diese pflegenden Angehörigen
eine grössere Verpflichtung gegenüber der pflegebedürftigen Person empfinden, da sie ihr weiterhin er‐
möglichen wollen in der eigenen Wohnung leben zu können (Carretero et al., 2009, S. 76).
Das Prozessmodell der Pflegebelastung von Pearlin dient dazu, die Entstehung von Belastung zu erklären
und verstehen. Wie in der Diskussion ersichtlich, hat die Entstehung der Belastung von pflegenden Ange‐
hörigen einen multidimensionalen Charakter. Das Modell soll bei der Erfassung unterstützend wirken, darf
aber nicht abschliessend verstanden werden (Carretero et al., 2009, S. 75).
5.6 Entlastung der pflegenden Angehörigen
Betrachtet man alle aufgeführten Dienste, wurden von 90.6% der pflegebedürftigen Personen und ihren
pflegenden Angehörigen in den letzten sechs Monaten mindestens ein Angebot genutzt. In der EURO‐
FAMCARE ist dieser Wert fast gleich (91.6%) (Mnich, 2007, S. 111). Diese hohe Anzahl an benutzten Diens‐
ten weist darauf hin, dass die angebotenen Dienstleistungen beim Klienten (pflegebedürftige Personen,
pflegende Angehörige) ankommen. Ebenfalls scheint diese hohe Anzahl daraufhin zu weisen, dass die
Dienste als Mediatoren des Prozessmodells der Pflegebelastung funktionieren und gegebenenfalls Entlas‐
tung bieten. In Deutschland werden vier Angebote pro Person in Anspruch genommen, im Gegensatz dazu
sind es in der SitPA‐SG drei Dienste (Lamura et al., 2006, S. 435). Das heisst, dass pro Person weniger
Diskussion
51
Dienste genutzt werden, was kongruent ist mit der verminderten Pflegebedürftigkeit in der Stadt St.Gal‐
len.
Bei der Betrachtung der angebotenen Dienste der Stadt St.Gallen fallen folgende drei Punkte auf: Es
scheint, dass je weniger ausgeprägt die Hilfsbedürftigkeit der pflegebedürftigen Personen ist, desto we‐
niger gemeinnützige Spitex‐Dienste nehmen sie in Anspruch. Der Beratungsdienst der Frauenzentrale
wird von keinem pflegenden Angehörigen genutzt sowie das Drehkreuz des SRK des Kantons St.Gallen nur
von 2% der Befragten. Unklar bleibt ob die pflegenden Angehörigen das Angebot nicht kennen oder kei‐
nen Bedarf dafür haben. Es wird deshalb der Stadt St.Gallen bei der Sozialplanung empfohlen zu überprü‐
fen, warum diese Dienste nicht oder nur wenig genutzt werden.
Beratungsangebote werden demnach von lediglich einem kleinen Prozentsatz der pflegenden Angehöri‐
gen benutzt. Über Dreiviertel der Befragten greift auf keine dieser Angebote zurück (Mnich, 2007, S. 108).
In der SitPA‐SG sind es immerhin 35%, welche ein Beratungsangebot in den letzten sechs Monaten ange‐
nommen haben. Es verwundert nicht, dass 65% der pflegenden Angehörigen keine Beratungsstelle auf‐
gesucht haben, denn 51.4% wird dieser Dienst gar nicht angeboten. Interessant zu wissen wäre, ob die
Beratungen zu wenig angeboten werden oder ob das Wissen über das Vorkommen der Beratungsmög‐
lichkeiten nicht vorhanden ist. ‚Informationen und Beratung über die Art der Hilfe und Unterstützung die
verfügbar ist, und wie man darauf zurückgreifen kann‘ wird jedoch als die wichtigste Unterstützungsform
genannt. In anderen Studien wird von den pflegenden Angehörigen ebenfalls die Information als eine der
wichtigsten Unterstützungen eingeschätzt (Alwin et al., 2010, S. 244; Kofahl et al., 2005, S. 6; Stoltz et al.,
2004, S. 114). Bürokratie verhindert oft den Zugang zu Informationen, was sowohl in der SitPA‐SG (grup‐
piert unter ‚fehlenden Ressourcen‘) als auch in der EUROFAMCARE als grösste Schwierigkeit angegeben
wurde (Kofahl et al., 2005, S. 6). Erschwerend kommt hinzu, dass Informationen dezentral an verschiede‐
nen Orten mühsam eingeholt werden müssen (Alwin et al., 2010, S. 245). Es scheint, dass die Stadt St.Gal‐
len ihr Angebot bzgl. Informationen und Beratung über die verfügbare Hilfe und Unterstützung überprü‐
fen sollte.
Selbsthilfegruppen werden von den meisten pflegenden Angehörigen der SitPA‐SG als nicht wichtig be‐
wertet, genauso wie bei der EUROFAMCARE (Lüdecke, Döhner & Mnich, 2007, S. 159). Die Fachliteratur
evoziert jedoch, dass pflegende Angehörige im Kontakt mit anderen Betroffenen Mut finden, den Weg
weiterzugehen. Andere brauchen den Austausch, um ihre Erlebnisse teilen und verarbeiten zu können. Es
wurde mässige Evidenz dafür gefunden, dass sich pflegende Angehörige Selbsthilfegruppen wünschen
Diskussion
52
(Stoltz et al., 2004, S. 116). Im Gegensatz zur EUROFAMCARE (Alwin et al., 2010, S. 244) bewerteten pfle‐
gende Angehörige der SitPA‐SG, über die Probleme als pflegenden Angehörigen zu sprechen als nicht
wichtig.
Betrachtet man die soziale Unterstützung der pflegenden Angehörigen, so lassen sich Unterschiede aus‐
machen. Die Resultate der SwissAgeCare‐2010 zeigen auf, dass die pflegenden Partnerinnen am meisten
Unterstützung bekommen (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 34‐35). Dies steht im Gegensatz zu den
Ergebnissen der SitPA‐SG, in der die pflegenden Partnerinnen die wenigste soziale Unterstützung bekom‐
men und pflegende Töchter am meisten. Da die pflegenden Kinder häufig weniger zur Pflege verpflichtet
sind als Partnerinnen und Partner wird von ihnen erwartet, dass sie auch andere Rollen (z. B. Erziehung,
Beruf, Familie) erfüllen. Hinzu kommt, dass die Pflege von pflegenden Kindern eher auf einer freiwilligen
Grundlage basiert. Durch diese unterschiedlichen sozialen Erwartungen von pflegenden Partnerinnen o‐
der Partnern und Kindern, fragen pflegende Kinder in ihrem Umfeld mehr um Hilfe als Partnerinnen und
Partner (De Koker, 2010, S. 206). Bei den notfallmässigen und planbaren Entlastungsmöglichkeiten geben
pflegende Kinder eher an, jemanden finden zu können als Partnerinnen und Partner. Dies stimmt wiede‐
rum mit den Ergebnissen der SwissAgeCare‐2010 überein und ist auch mit der grösseren sozialen Unter‐
stützung übereinstimmend (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 37). Es fällt auf, wie viele pflegende An‐
gehörige Niemanden haben, der sie vertreten oder ablösen könnte. Diese pflegenden Angehörigen könn‐
ten grossem Druck ausgesetzt sein. Dieses Phänomen in einer qualitativen Studie weiter zu erforschen
und zu beleuchten, wäre spannend.
5.7 Gesundheit und Lebensqualität pflegender Angehöriger
Pflegende Partnerinnen und Partner weisen in der SwissAgeCare‐2010 eine deutlich schlechtere Gesund‐
heit auf als die Referenzbevölkerung (Perrig‐Chiello & Hutchison, 2010, S. 28–30). Diese Ergebnisse haben
eine gewisse Ähnlichkeit zur SitPA‐SG. Vor allem pflegende Partnerinnen und Partner ab 65 Jahren und
pflegende Kinder zwischen 45 und 65 Jahren weisen eine subjektiv weniger gute oder schlechte Gesund‐
heit auf. Wird der Rangkorrelationskoeffizient nach Spearman berechnet, so scheint der Belastungswert
der HPS einen schwachen signifikanten Zusammenhang mit der subjektiven Gesundheitseinschätzung
aufzuweisen (0.440 bei Signifikanzniveau 0.01).
Laut der SwissAgeCare‐2010 hat die psychische Belastung reale Auswirkungen. Der Medikamentenkon‐
sum (Schlaf‐, Beruhigungsmittel und Antidepressiva) ist bei pflegenden Angehörigen signifikant höher als
Diskussion
53
bei der durchschnittlichen Schweizer Bevölkerung. Die Lebenszufriedenheit ist leicht geringer, die psychi‐
sche Belastung als auch der chronische Stress sind grösser wie bei der Normalbevölkerung (Perrig‐Chiello
& Hutchison, 2010, S. 31–34). Durch die Daten der SitPA‐SG lässt sich nach dem Rangkorrelationskoeffi‐
zienten nach Spearman ein schwacher, aber signifikanter Zusammenhang zwischen dem HPS‐Summen‐
wert ohne Demenz und der Einnahme von Beruhigungsmittel (0.191 bei Signifikanzniveau 0.05) und An‐
tidepressiva (0.207 bei Signifikanzniveau 0.05) feststellen. Wie bei der SwissAgeCare‐2010 zeigt sich, dass
vor allem Partnerinnen oder Partner Schlaf‐, Beruhigungsmittel und Antidepressiva einnehmen.
Partnerinnen und Partner sowie pflegende Kinder weisen eine schlechtere Lebensqualitätseinschätzung
auf als die restlichen pflegenden Angehörigen. Die Lebensqualität zeigt nach dem Rangkorrelationskoef‐
fizienten nach Spearman ebenfalls einen schwachen signifikanten Zusammenhang mit dem HPS‐Summen‐
wert ohne Demenz auf (0.498 bei Signifikanzniveau 0.01). Wie bei der EUROFAMCARE lässt sich erkennen,
dass die pflegenden Angehörigen ihre Lebensqualität umso schlechter einschätzen, je mehr Stunden sie
durchschnittlich in die Pflege investieren (Lüdecke & Mnich, 2007, S. 96). (vgl. Tabellen 70, 102, 103 im
Anhang B.3)
Wenn die Lebensqualität von pflegenden Angehörigen optimiert werden soll so ist es zwingend das Aus‐
mass der körperlichen, emotionalen und finanziellen Belastungen die mit dem Pflegen einhergehen, zu
untersuchen. Daneben ist es auch wichtig zu erforschen, wie diese Belastungen angegangen werden kön‐
nen, damit die Leistungsfähigkeit zu pflegen möglichst aufrecht gehalten werden kann (Kim & Schulz,
2008, S. 484).
5.8 Zukünftige Pflege
Zur Frage, ob die pflegenden Angehörigen im nächsten Jahr bereit sind die pflegebedürftige Person wei‐
terhin zu betreuen, sind 40.9% der pflegenden Angehörigen der EUROFAMCARE Deutschland dazu bereit,
auch wenn sie den Betreuungsumfang noch vergrössern müssten (Lüdecke & Mnich, 2007, S. 94). Bei der
SitPA‐SG sind im Vergleich nur 19.3% der Befragten dazu bereit. Es stellt sich die Frage woher dieser mar‐
kante Unterschied kommt. Es kann hier nur vermutet werden, dass z. B. die Pflegeversicherung in
Deutschland zur grossen Bereitschaft beiträgt. Es wäre interessant dieser Frage noch genauer nachzuge‐
hen und pflegende Angehörige der Stadt St.Gallen über Gründe ihrer Aussagen zu befragen. Interessant
wäre auch zu untersuchen, wie hoch die Bereitschaft der zukünftigen Pflegeübernahme in anderen
Schweizer Städten ist. Wird der Spearman‐Rangkorrelationskoeffizient der Variablen HPS‐Summenwert
Diskussion
54
ohne Demenz und Bereitschaft zukünftig zu pflegen berechnet so scheint es, dass ein schwacher signifi‐
kanter Zusammenhang zwischen diesen Variablen besteht (0.284 bei Signifikanzniveau 0.01). Dieser Kau‐
salität müsste ebenfalls genauer untersucht werden. Es lässt sich trotzdem eine Hypothese ableiten: „Je
stärker ein pflegender Angehöriger belastet ist, desto eher möchte er die Pflege zukünftig nicht mehr
übernehmen“. Auffallend ist, dass ein kleiner Teil der pflegenden Angehörigen der SitPA‐SG eine mittlere
oder starke Belastung aufweist, aber die wenigsten bereit sind, die Pflege bei grösserem Betreuungsum‐
fang weiterhin zu übernehmen. Eine Annahme dafür könnte sein, dass die pflegenden Angehörigen noch
nicht so stark belastet sind, aber dennoch an der Grenze ihres möglichen Aufwandes angekommen sind.
5.9 Limitationen der Studie SitPA-SG
Die SitPA‐SG ist die erste regionale Erfassung von pflegenden Angehörigen in diesem Umfang in der
Schweiz. Das Ziel war, eine umfassende deskriptive Basis zu erhalten. Die Resultate sind bedingt reprä‐
sentativ weil Daten zur Grundgesamtheit nicht vorliegen. Es gibt nur Schätzungen, die eine sehr grosse
Spannbreite der Interpretation zulassen. Die Resultate lassen sich deshalb nur bedingt verallgemeinern.
Wichtig ist aber, dass die Daten einen Eindruck darüber geben, welcher Belastung pflegende Angehörige
in der Stadt St.Gallen ausgesetzt sind und welche Unterstützungen sie erhalten. Aufgrund der Stichpro‐
benänderung entstand eine Limitation (vgl. Kapitel 4.4). Die prozentuale Verteilung der Dienste muss mit
Vorsicht interpretiert und gewertet werden, da die gemeinnützige Spitex und die Pro Senectute der Stadt
St.Gallen die Fragebogenabgabe an die pflegenden Angehörigen unterstützten. Es kann folglich von einem
im vornherein nicht geplanten Selektionseffekt und somit einem Bias ausgegangen werden. Dieser Selek‐
tionseffekt ist bei vergleichbaren Studien ebenfalls vorhanden. Durch die Länge und Komplexität des Fra‐
gebogens sowie eventuelle Sprachbarrieren kann davon ausgegangen werden, dass Menschen mit ande‐
ren Nationalitäten weitgehend nicht erfasst wurden. Der Rücklauf war für die Länge des Fragebogens zu‐
friedenstellend.
Durch die ausführliche Bearbeitung der Thematik und die Auswertung der Fragebogen zeigt sich, dass
einige Fragestellungen verbesserungswürdig gewesen wären oder man teilweise andere Schwerpunkte
hätte setzen müssen, um den Vergleich der SitPA‐SG zu anderen Studien zu vereinfachen. So beschreiben
z. B. Van Durme, Macq, Jeanmart und Gobert (2012, S. 499) in ihrem Review über Erfassungsinstrumente
von Belastung pflegender Angehöriger, dass das Zarit Burden Interview das Erfassungsinstrument erster
Wahl ist.
Diskussion
55
Wie bereits aufgezeigt, sind in der Literatur diverse Widersprüche vorhanden, die es schwierig oder un‐
möglich machen eindeutige Schlüsse zu ziehen. Grund dafür sind zahlreiche Forschungsarbeiten zu pfle‐
genden Angehörigen, wovon viele in Querschnittstudien mit kleinen Stichproben durchgeführt wurden.
Darin enthalten sind zahlreiche Confounder wie Bildungsabschluss und Gesundheitsstatus. Sogar grosse
Längsschnittstudien oder Fallkontrollstudien weisen Verzerrungen auf (so kann z. B. ein schlechterer Ge‐
sundheitszustand schon vor der Rollenübernahme bestanden haben) (Schulz & Sherwood, 2008, S. 25).
Auch in der SitPA‐SG hat es diverse Confounder und Bias, welche unter anderem durch die Wahl der Me‐
thode nicht ausgeschlossen werden konnten.
Schlussfolgerung und Empfehlungen
56
6 Schlussfolgerung und Empfehlungen
Der Fragebogen wurde sehr umfangreich ausgearbeitet, wobei einige offene Fragestellungen den pfle‐
genden Angehörigen ermöglichten ihre Anliegen oder Bedürfnisse mitzuteilen. Aus diesem Grund konn‐
ten bedeutsame Erkenntnisse generiert werden. Die vorliegende Bachelor Thesis ermöglicht deshalb eine
facettenreiche und umfassende Betrachtung der pflegenden Angehörigen der Stadt St.Gallen.
Die Ergebnisse der SitPA‐SG zeigen einige Unterschiede und Gemeinsamkeiten im Vergleich zur SwissA‐
geCare‐2010 und EUROFAMCARE auf. Die Ergebnisse scheinen zu bestätigen, dass die informelle häusli‐
che Pflege einem kommunalen Charakter unterliegt. Aus diesen Resultaten kann die Stadt St.Gallen nicht
direkt Massnahmen ableiten, aber es wurden einige interessante Zusammenhänge oder Tendenzen ge‐
neriert die weiter zu verfolgen sind. Die wichtigsten werden folgend kurz zusammengefasst:
Aufgrund der Diskussion kann der Schluss gezogen werden, dass die pflegebedürftigen Personen
wie auch die pflegenden Angehörigen in der Stadt St.Gallen älter sind als in anderen Studien. Auf‐
fallend ist, dass viele pflegebedürftige Personen alleine leben. Die häusliche Pflege funktioniert
aber nur, wenn ein pflegender Angehöriger die Verantwortung für die Versorgung der pflegebe‐
dürftigen Person zu Hause übernimmt. Diese freiwillig erbrachte Leistung ist Voraussetzung für
eine langfristige Pflege zu Hause (Schneekloth & Wahl, 2008b, S. 231). Ein erstaunlicher Anteil der
pflegenden Angehörigen übernimmt die Unterstützung selbst, weil die pflegebedürftige Person
keine fremde Hilfe akzeptiert. Es scheint, dass die pflegenden Partnerinnen am ehesten gefährdet
sind sozial isoliert zu sein, da sie weniger Unterstützung (soziale, notfallmässige und planbare)
bekommen als beispielsweise pflegende Töchter. Der Anteil der berufstätigen pflegenden Töchter
welche die Arbeitsstunden reduzieren musste, ist beträchtlich hoch. Die Resultate der SitPA‐SG
weisen darauf hin, dass die langfristige häusliche Pflege vermehrt übernommen wird, wenn die
Belastung niedrig ist. Folglich sind demnach weitere Forschungen wünschenswert. Überraschend
ist das eher niedrige Belastungsausmass der pflegenden Angehörigen. Trotzdem ist die Bereit‐
schaft das Ausmass der Pflege zu erweitern unerwartet gering. Eine hohe Belastung widerspiegelt
sich in einer schlechteren Gesundheit und Lebensqualität. Die Signifikanz der Ergebnisse ist aller‐
dings generell mit Vorsicht zu interpretieren, da die Stichprobengrösse und die Anzahl der Ant‐
worten in einzelnen Kategorien eher klein sind.
Aufgrund dieser Ergebnisse muss den pflegenden Angehörigen Sorge getragen werden. Dies kann
erreicht werden, indem jegliche Dienste zu bezahlbaren Konditionen, unbürokratisch, zeitlich fle‐
xibel und spontan erreichbar angeboten werden (Döhner & Kohler, 2012, S. 475). Die genannten
Schlussfolgerung und Empfehlungen
57
Schwierigkeiten beim Zugang zu Diensten stimmen mit den oben erwähnten Punkten vollständig
überein. Ein Abbau der Barrieren ist für die Stadt St.Gallen zu empfehlen.
Die Rekrutierungsproblematik der Stichprobe der SitPA‐SG zeigt sich ebenfalls in der Methode
der EUROFAMCARE. Dies weist darauf hin, dass die Gruppe pflegende Angehörige noch immer
nicht gut für die Forschung zugänglich ist, obwohl sie seit längerem ein wichtiges gesellschaftli‐
ches Thema sowie Forschungsgegenstand ist. Kesselring äusserte schon 2001 (S. 21) in ihrer An‐
trittsrede an der Universität Basel, dass ein Wandel dringend notwendig sei. Die häusliche
Pflege müsse als einer der grossen Aufgaben der jetzigen Zeit und Kultur anerkannt und belohnt
werden. Der häuslichen Pflege soll genügend Ressourcen bereitgestellt werden, damit sich zu‐
künftig Männer und Frauen für eine solidarisch unterstützte Pflege engagieren können.
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Anhang
66
8 Anhang
8.1 Anhang A – Begleitbrief SitPA-SG 66 – 67
8.2 Anhang B – Ausfüllhilfe für SitPA-SG 68 – 69
8.3 Anhang C – Fragebogen SitPA-SG 70 – 94
8.4 Anhang D – Begleitbrief an die Ärzte und Apotheken 95 – 96
8.5 Anhang E – Medienmitteilung vom 25. September 2012 97