VEREINIGUNG CEREBRAL OSTSCHWEIZ INFORMIERT...Das einzig Schöne am Heimleben ist die Pfl egerin...
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Im Herbst 2015 wird das neue Parlament gewählt
Seite 7
Hauptversammlung 2015 – Jetzt anmelden
Seite 8
I N F O R M I E R TV E R E I N I G U N G C E R E B R A L O S T S C H W E I Z
:: MITGLIEDERZEITSCHRIFT / NR-27 / April 2015
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Impressum
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Vorstand
Präsidentin:Trudy Buchmüller, 9643 [email protected]
Vizepräsident :Herbert Weissmann, 9014 St. [email protected]
Beisitzer:Thomas Stark, 9535 [email protected]
Beisitzer :Daniel Frick, 9532 [email protected]
Beisitzer : Martin Lehner, 9205 [email protected]
Beisitzer:David Unseld, 9400 [email protected]
Elterngruppe : Daniela Vetsch Böhi, 9630 [email protected]
GeschäftsleitungRenata Franciello Büechliacker 3, 9562 Mä[email protected]
MitgliederzeitschriftVereinigung Cerebral OstschweizLangwiesenstrasse 48, 9535 [email protected] 90-16663-6Tel. 071 655 17 05
RedaktionRenata Franciello, Tel. 071 655 17 [email protected]
Satz : Otto Sennhauser, Mä[email protected]
Druck : Schneider & Scherrer, Bazenheidwww.schneider-scherrer.ch
Erscheint 3x jährlich
INFORMIERT NR-26-November-2014.indd 2 07.11.14 14:52
Editorial
Editorial 3
Aktuell 4–5
Sommerlager 6
Gut zu wissen 7
Das kommt 8 – 9
Das war 10–11
Dies und Das 14–15
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Inhalt
Liebe Mitglieder der Vereinigung Cerebral Ostschweiz
Der alte Schnee ist bereits geschmolzen, der Frühling steht vor der Tür. Viele von uns freuen sich wieder auf wärmere Tage, auf luftigere Kleider und auf die Blumen die bereits in den Rabatten zu spriessen beginnen.Nicht nur die Blumen werden bald ihre ganze Schönheit ent-falten, sondern landauf landab an Strassenrändern, auf Plät-zen und Plakatwänden werden wir bald wieder vielen freundlich lächelnden Gesichtern begegnen.Im Herbst sind wieder National – und Ständeratswahlen und da heisst es für die Kandidatinnen und Kandidaten sich möglichst früh ins rechte Licht zu rücken. Sich in der Öffentlichkeit zeigen, mit starken, bürgernahen Argumenten und einer möglichst positiven Ausstrahlung auf „Stimmenfang“ zu gehen. Menschen die ins Parlament gewählt werden, nehmen eine grosse Aufgabe auf sich. Aber sie haben im Gegenzug auch eine Stimme in Bern und können für uns Bürgerinnen und Bürger etwas bewegen oder verändern.Im nationalen Parlament sowie in den kantonalen Räten sind Menschen mit Behinderung zwar klar untervertreten. Aber trotzdem haben wir mit Christian Lohr (CVP/TG) eine Persönlichkeit aus der Ost-schweiz in Bern, welcher den Betroffenen auch immer wieder Mut macht: “Manchmal fehlt der Glaube, selber etwas bewegen zu können.“ Das Hauptargument für sein politisches Engagement in Bern ist “dass wir Betroffenen wirklich etwas zu sagen haben.“Falls Sie sich selber als Kandidatin oder Kandidat für unser Parlament zur Verfügung stellen wollen, können Sie sicherlich auf die Unterstützung aus unseren Reihen zählen. Aber auch wer „nur“ abstimmt und wählt, nimmt am politischen Leben teil. Machen Sie darum unbedingt Gebrauch von Ihrem Wahl- und Stimmrecht. Wählen Sie im Herbst mit Bedacht diejenigen Personen ins Parlament, welche sich für die Anlie-gen von Menschen mit Behinderung einsetzen wollen. Und haben Sie auch auf kommunaler- und/oder Vereinsebene den Mut für Ihre Rechte einzustehen. Nur wenn Ihre Anliegen gehört wer-den, haben Sie die Chance, dass sich auch tatsäch-lich etwas positiv verändert. In der Rubrik „Gut zu wissen“ fi nden Sie Tipps, die Ihnen bei der Qual der Wahl helfen können.Nun aber freue ich mich, Sie an der Hauptver-sammlung 2015 in Teufen begrüssen zu können.
Herzlichst Trudy Buchmüller, Präsidentin
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Aktuell
Anmeldung an die Geschäftsstelle, Tel. 071 655 17 05, [email protected]
Daten der Entlastungswochenende bis Ende 201525./26. April 30./31. Mai 27./28. Juni 29./30. August
19./20. September 24./25. Oktober 20./21. November 19./20. Dezember
Zukunft von Menschen mit Behinderung
Zehn von hundert Schweizer Erwachse-nen im Erwerbsalter leben mit einer Be-hinderung. Bis 2035 werden die Heraus-forderungen an sie grösser.
Am Arbeitsplatz wächst der Leistungs-druck, in der Gesellschaft werden Behin-derungen zwar zunehmend als normal betrachtet, doch damit erreicht der Sta-tusstress auch die Schwächsten. Die Le-benskosten könnten steigen, neue Tech-nologien in der Pfl ege muss man sich leisten können.
Dies sind Resultate der heute erschei-nenden GDI-Studie «Menschen mit Behin-derung in der Welt 2035».
Die Studie untersucht im Auftrag der Stif-tung Cerebral, wie Trends in Technologie, Politik, Wirtschaft und Gesellschaft den All-tag von Menschen mit Behinderung verän-dern.
Nebst den genannten Herausforderungen identifi ziert die Studie auch Lebensbe-reiche, in denen Verbesserungen zu er-
Aktuell
05
DVD Ausleihe
„Vielen Dank für Nichts“
Valentins Leben gerät aus allen Fu-gen: Nach einem Snowboardunfall wird er zum Rollstuhlfahrer, befi n-det sich über Nacht im Heim und wird von seiner Mutter gezwungen an einem Theaterprojekt teilzuneh-men.
Das einzig Schöne am Heimleben ist die Pfl egerin Mira, die aber in festen Händen ist. Valentin entscheidet sich, den Kampf mit dem Neben-buhler Marc aufzunehmen. Voller Begeisterung bieten sich Lukas und Titus als Komplizen an und Valentin entdeckt, dass seine Mitstreiter zwar eine Behinderung haben, aber keineswegs bescheuert sind.
Der DVD kann in der Geschäftsstelle ausliehen werden.
DVD Ausleihe DVD Ausleihe
Adresspfl ege der Geschäftsstelle
Bitte teilen Sie uns Ihre neue
Adresse inkl. E-Mail-Adresse
nach einem Umzug mit.
warten sind. Fortschritte in der Medizin und Pfl ege können das Leben verlängern und verbessern. Die verschiedenen Inklu-sionsmodelle in der Bildung fördern die Chancengleichheit. Der öffentliche Raum wird barrierefrei, somit fördert das die Mobilität. Es entstehen neue Wohn-formen, eine neue Art von „Heim und Daheim“.
Was bringt die Zukunft den Menschen mit Behinderung in unserer Hochleis-tungsgesellschaft?
Die neue GDI-Studie beschreibt die grössten Hürden auf dem Weg in eine be-hindertengerechte Welt und erklärt, wie diese zu überwinden sind.
«Menschen mit Behinderung in der Welt 2035» ist ab sofort kostenlos erhältlich bei der Stiftung Cerebral in Bern.
www.cerebral.ch oder 031 308 15 15
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Sommerlager
Sommerlagerwoche für Kinder und Jugendliche mit speziellen Bedürfnissen Wildhaus vom 29. Juli bis 2. August 2015
Die Vereinigung bietet wiederum ein paar entspannte Tage im Panoramazentrum Wildhaus an. Davon profi tieren können sechs Teilnehmerinnen und Teilnehmer, die Mitglied sind bei der Regionalgruppe. Das Toggenburg hat ein grosses Angbeot an Aktivitäten für Rollstufahrerinnen und Rollstuhlfahrer, wie zum Beispiel einen speziellen Spielplatz, den Klangweg, den Schönenbodensee usw.
Es soll primär eine Erholungs- und Ent-spannungslagerwoche werden. Das be-währte und erfahrene Lagerteam freut
sich auf die Anmeldungen. Vorrang ha-ben Teilnehmende, welche noch nie in einem Lager der Regionalgruppe waren.
Falls es noch freie Plätze gibt, sind natür-lich auch Lagererfahrene herzlich will-kommen.
Anmeldung und Auskunft bei der Geschäftsstelle, 071 655 17 05, [email protected]önliche und detaillierte Auskünfte erhalten Sie bei Trudy Buchmüller, 071 993 38 26.
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Gut zu wissen
Wahltag ist Zahltag
Im kommenden Herbst wählen Schwei-zerinnen und Schweizer den National- und den Ständerat neu. Soll ich nun wäh-len, wer schon im Parlament ist? Soll ich speziell eine Partei bevorzugen? Soll ich wählen, wer mir am Strassenrand sympa-thisch entgegenlächelt? Oder soll ich mir die Mühe geben und mich mit dem The-ma auseinandersetzen.
‚Agile’, die Organisation von Menschen mit Behinderung hat eine aufschluss-reiche Umfrage gestartet. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit und lesen Sie die folgenden Zeilen. Gerade als Angehörige von Menschen mit einer Behinderung, oder als Selbstbetroffenen ist es wichtig, sich dem Thema zu stellen, somit können wir indirekt Weichen stellen in der Behin-dertenpolitik.
Wahlkompass ausrichten
Die Organisation ‚Agile’ bietet Menschen mit und ohne Behinderung eine erste Wahlhilfe. Warum und welche Partei sol-len Menschen mit Behinderung und ihre Familien wählen? Was tun die Parteien konkret für die Umsetzung der UNO- Be-hindertenrechtskonvention? Und was ha-ben die Parteien in der letzten Legislatur dafür getan, dass Menschen mit Behinde-rung Zugang zum Arbeitsmarkt fi nden?
Die Parteienantworten auf die Kurzum-frage von «agile – Behinderung und Poli-tik» sind inhaltlich aufschlussreich. Vor
allem aber geben sie, vorallem zwischen den Zeilen, noch mehr Auskunft über die Sichtweise der Parteien auf Menschen mit Behinderung.
Welche Parteien sind wählbar?
Die Wahlergebnisse vom kommenden Herbst haben entscheidenden Einfl uss auf die Behindertenpolitik der nächsten Jahre. Nach der Lektüre der Umfrageant-worten in «agile – Behinderung und Poli-tik» dürfte es vielen Menschen mit Behin-derung durchaus Kopfschmerzen bereiten, welche Parteien am 18. Okto-ber 2015 für sie wählbar sind.
Sie können die Broschüre bei ‚Agile’ be-stellen, oder auf der Homepage ansehen.www.agile.ch Wahltag ist Zahltag
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Das kommt …
Selbsthilfegruppe mit Christina Genova
Jeweils donnerstags Offenes Haus, Greithstrasse, St.Gallen
30. April, 04. Juni, 02. Juli, 13. August, 10. September, 12. November, 10. Dezember 2015
Auskünfte erhalten Sie beiChristina Genova, 071 245 08 76
Hauptversammlung 2015
Freitag, 24. April 2015 19.30 Uhr
Details fi nden Sie in der beigelegten Einladung.
Elternforum:Entlastung
Samstag, 30. Mai 2015 10.00 – 12.00 Uhr
Details fi nden Sie im beigelegten Flyer.
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Das kommt …
Selbsthilfegruppein St.Gallen
Warum wirkt Selbsthilfe denn eigentlich?
Betroffene bzw. Angehörige können sich mit Personen austauschen, die unter der gleichen Erkrankung bzw. dem gleichen Problem leiden. Dies vermittelt nicht nur ein Gefühl des Verstandenwerdens, son-dern man hilft sich zudem gegenseitig mit praktischen Tipps und aufmun-ternden Worten. Aktiv in der Selbsthilfe zu sein, bedeutet also, Teil einer Gemein-schaft zu werden.
Die Selbsthilfegruppe in St.Gallen, unter der Leitung von Christina Genova, richtet sich an Eltern von Kindern mit einer Be-hinderung, im Speziellen mit einer Cere-bral Parese.
Nutzen Sie die Vorteile eines Aus-tausches und besuchen Sie die Gruppe. Weitere Auskünfte erhalten Sie bei Christina Genova, 071 245 08 76 oder in der Geschäftsstelle 071 655 17 05.
Dreamnight – Zoonacht
Freitag, 5. Juni 2015, 18.00 – 22.00 Uhr
Der Walter Zoo in Gossau organisiert in Zusammenarbeit mit den drei Lions Clubs wiederum die traditionelle Zoo-nacht für Kinder mit besonderen Bedürf-nissen und deren Familien.
Das Angebot mit Tierkontakten, Spiel, Zir-kusbesuch, Kinderschminken und ko-stenloser Verpfl egung kommt bei Kin-dern vom Kindergartenalter bis zur Mittelstufe sehr gut an.
Anmeldung bis 01. Mai 2015 an die Geschäftsstelle, 071 655 17 [email protected]
Sommerplausch 2015
Samstag, 22. August 2015
Details im nächsten INFORMIERT.
Zum Vormerken:
Chlausfeier
29. November 2015
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Das war …
3. Dezember 2014 – Tag der Menschen mit Behinderung
Die Vereinigung Cerebral Ostschweiz hat-te an diesem Tag einen Stand an der Obe-ren Bahnhofstrasse in Wil.
Die hübsch bemalten Engelsgläser wur-den mit Punch gefüllt verkauft, ebenso wurde Kuchen angeboten. Der Erlös geht zu Gunsten der Lagerwoche.
Am 3. Dezemeber 2015 fi ndet die Stand-aktion in St.Gallen beim Vadian-Denkmal statt.
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Das war …
Chlausfeier
Am 30. November 2014 hat die traditio-nelle Chlausfeier stattgefunden. Rund 120 Personen haben am Anlass teilge-nommen. Frau Dorothee Buschor, Behin-dertenseelsorgerin, umrahmte den An-lass mit einem Referat. Wiederum kam der Samichlaus und beschenkte die An-wesenden grosszügig.
Indoor Minigolf im Säntispark am 31. Januar 2015Rund 15 Kinder und Erwachsene haben mit viel Freude am Indoor-Mingolf Anlass im Säntispark teilgenommen. Unabhän-gig von Wetterkapriolen und genügend Platz für Rollstühle und Gehhilfen war das ein lustiger, gelungener und sport-licher Nachmittag.
Der anschliessende Z’vieri im Migros-Re-staurant hat keine Wünsche offen gelas-sen. Ein toller Samstag, danke bis zum nächsten Mal. Daniela Vetsch
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Familie
Meine Schwester / Mein Bruder hat eine BehinderungRenata Franciello / Quelle: Diverse
Die Geschwisterbeziehung ist in der Regel die längste Beziehung in einem menschli-chen Leben überhaupt. Sie prägt vor allem die Kindheit stark. Geschwister wetteifern um die Anerkennung der Eltern, kuscheln, teilen Sachen, messen ihre Kräfte, streiten heftig und versöhnen sich kurzum wieder.
Ist ein hilfsbedürftiges Geschwister da, funk-tionieren diese Mechanismen etwas anders. Rücksichtnahme ist gefragt, Vernunft und Selbstständigkeit vom „gesunden“ Geschwi-ster wird erwartet, dass es möglichst wenig Probleme schafft, die Eltern nicht zusätzlich belastet.
Geschwister von Kindern mit einer Behinde-rung entwickeln in der Regel eine Geschwi-sterbeziehung, die stark auf die Besonder-heiten des Kindes mit Behinderung und dessen Kompetenzen und Schwächen aus-gerichtet ist. Dabei können ihre eigenen Be-dürfnisse, Wünsche und Vorstellungen leicht in den Schatten geraten, denn das Zusam-menleben mit einem besonderen Geschwi-ster bringt Einschränkungen mit sich. Im All-tag, bei der Gestaltung der Freizeit und auch bei der Möglichkeit, Freundschaften zu schliessen.
Doch die meisten Kinder profi tieren vom ge-meinsamen Aufwachsen. Sie lernen schon früh, sich in Geduld zu üben und Rücksicht zu nehmen und fallen vor allem wegen ihren ausgeprägten Sozialkompetenzen und per-sönlicher Reife auf.
Auch die Eltern stehen bei solchen Geschwi-sterbeziehungen vor besonderen Herausfor-derungen. Wie können wir allen Ansprüchen gerecht werden, lautet eine zentrale Frage im Familienalltag. Für jede Familie ist die Ant-wort eine andere.
Gerade in diesen Familien sind Angehörige, Verwandte und Freunde von besonderer Be-deutung. Sie können die Familien entlasten, beziehungsweise ihnen Möglichkeiten bie-ten, mit einem der Kinder separat einen Aus-fl ug zu machen. Leider passiert des öftern das Gegenteil, dass genau diese Eltern sich Vorwürfe anhören müssen, sie würden sich zu intensiv um das Kind mit der Behinderung kümmern und die anderen Kinder vernach-lässigen. Für die Eltern ein schwerer Vorwurf, denn auch ihre Ressourcen, die zeitlichen, wie auch die emotionalen sind begrenzt.
Eine grosse Gefahr für die Eltern besteht da-rin, dass sie an die „gesunden“ Geschwister viel Selbstständigkeit und Verantwortung er-warten. Diese Kinder versuchen oft, rei-bungslos zu funktionieren, weil sie die Eltern nicht zusätzlich belasten möchten. Für ihre Entwicklung und Identitätsfi ndung ist es
„Begangene Fehler können nicht besser entschuldigt werden als mit dem Geständnis, dass man sie als solche erkennt.“
Pedro Calderon de la Barca
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Familie
wichtig, einen Zugang zu ihren eigenen Ge-fühlen und Bedürfnissen zu fi nden und diese wahrzunehmen, auch wenn es Aggression, Neid oder Wut ist.
Ob sich das Geschwisterkind positiv entwi-ckelt, hängt von vielen verschiedenen Fak-toren ab. Eine zentrale Rolle spielt der jewei-lige Familienkontext, die Einstellung der Eltern zur Behinderung, wie auch eine posi-tive Lebenseinstellung an sich. Gibt es trotz der Mehrbelastung durch die Behinderung in einer Familie auch fröhliche und harmo-nische Momente, erleben die Geschwister die Situation als weniger bedrückend. Auch ein guter Familienzusammenhalt, eine stabi-le elterliche Partnerschaft wirken sich auf die Kinder günstig aus.
Weiter hilft eine offene Kommunikation in-nerhalb der Familie Geschwistern, sich in ih-rer Situation besser zurechtzufi nden. Fach-leuten zufolge lohnt es sich, Kinder möglichst umfassend über die Behinderung ihres Ge-schwisters aufzuklären. Auch Gespräche über eigene Gefühle, Unangenehmes oder Zukunftspläne gehören zu einem solch offe-nen Kommunikationsstil. Doch wie anfan-gen? Welche Worte wählen? Manchmal kön-nen Gespräche mit einer Vertrauens- oder Fachperson helfen, solche Fragen zu klären.
Verständnisvolle Verwandte, aufgeschlos-sene Nachbarn und ein offenes, tolerantes Umfeld tragen viel zur positiven Entwicklung von Geschwistern mit und ohne Behinde-rung bei.
Für gewisse Geschwister kann der Austausch mit anderen Betroffenen ein guter Weg sein, um Tabus zu brechen, angestaute negative Gefühle auszuleben und einmal im Vorder-grund zu stehen.
Sowohl für die Eltern als auch für die Kinder kann es wohltuend und notwendig sein, Hil-fe von aussen in Anspruch zu nehmen, denn Kinder mit einem Bruder oder einer Schwe-ster mit Behinderung brauchen auch einmal Zeit ganz allein mit den Eltern. Zeit, in der es nur um sie geht, in denen ihnen die ganze Aufmerksamkeit zuteil wird, zumal sie im All-tag oft Rücksicht nehmen müssen.
Auch die betroffenen Geschwister selbst können viel dazu beitragen, um eine gute Geschwisterbeziehung entstehen zu lassen.
Die Vereinigung Cerebral Ostschweiz bietet monatlich ein Entlastungswochenende für Kinder und Jugendliche mit einer Behinde-rung an. Nutzen Sie diese Gelegenheit, tanken Sie auf, nehmen Sie sich Zeit für die Geschwi-ster. Die Daten fi nden Sie auf Seite 4. Ebenso einmal pro Jahr, alternierend im Sommer und Herbst, organisiert die Vereinigung Cerebral Ostschweiz eine Lagerwoche, nutzen Sie die-ses Angebot. Mehr davon auf Seite 6.
Im Alltag mit Kindern mit und ohne Behinde-rung sind Eltern immer wieder grossen He-rausforderungen gestellt. Sich den Fragen stellen, hinschauen, in sich hineinhören, da-rüber reden sind wohl die besten Ratgeber. Dennoch kommt es vor, dass Eltern sich Vor-würfe machen, dies oder jenes falsch ge-macht zu haben.
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Dies + Das
Adaptiertes Spielzeug: Laufhuhn „Erwin“
Active Education bietet Eltern und Fach-personen Hilfsmittel und didaktische Ma-terialien für Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen. Es sind attrak-tive und lehrreiche Spielsachen im Ange-bot, die Kinder mit Behinderung fördern und ihnen Freude machen. Eine Geschenkidee ist zum Beispiel Lauf-huhn „Erwin“. Das Stofftier gackert, singt, läuft herum und bewegt dabei die Flügel. „Erwin“ lässt sich über einen Druckknopf, der am Flügel angebracht ist sowie über einen externen Taster aktivieren.
22. Love Ride am 4. Mai 2014 Flugplatz Dübendorf
Somit können auch Kinder mit schweren Behinderungen das Spielzeug steuern.Weitere Informationen: www.active-education.ch
Die 22. Love Ride hat wiederum ein ab-wechslungsreiches Programm zu bieten.Eine Stuntshow, ein Rollstuhl Hockey
Match, dieverse Live Bands, eine Circus-animation, grosse Ausstellung und vieles mehr.
Starten Sie frühmorgens mit einem zünf-tigen Biker-Frühstück im „The Pirates“, Musicbar & Restaurant in Hinwil.
Ab 08.00 Uhr Türöffnung Love Ride 22 Switzerland.
Weitere Infos fi nden Sie unter www.loveride.ch .
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Dies + Das
Rollfi et Ausleihe
Die Regionalgruppe Ostschweiz hat zwei Rollfi ets zur Ausleihe. Planen Sie einen Ausfl ug mit der Familie, dann reservieren Sie sich rechtzeitig ein Rollfi et.
Standorte: Waldkirch und St.Gallen
Reservation bei der Geschäftsstelle, Renata Franciello 071 655 17 05
Sommerferien – Es ist Zeit für die Planung Egal ob Sommer- oder Herbstferien, uns allen tut es hie und da gut aus dem All-tagstrott zu kommen. Möchten Sie als Person mit einer Körperbehinderung al-leine oder mit Begleitung verreisen ? Sind Sie eine Familie, die ein behindertes Kind hat und ein passendes Ferienangebot sucht? Die verschiedenen Organisationen
bieten ein grosses Angebot an Ferienrei-sen in verschiedene Destinationen.
Bei Procap kann der neue Katalog bestellt werden unter 062 206 88 30
Weitere Informationen erhalten Sie unter www.procap-reisen.ch oder www.mis.ch
P.P.
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