Wende dein Gesicht immer der Sonne zu, dann fallen...

D H A G

FÜR MEHR LEBENS-QUALITÄT

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Zeitschrift der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft - Bundesverband - e. V.

Herax FUNDUS Ausgabe 02 2014 ISSN 1438-4248

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Wende dein Gesicht immer der Sonne zu,

dann fallen die Schatten hinter dich.

DHAG seit 1983

Aus dem Bundesverband Mitgliederversammlung 2013 in Wiesbaden Protokoll - Geschäfts- und Kassenprüfungsbericht - BilderForschung, Medizin und Wissenschaft Vortrag auf der MV: Derzeitige Behandlungsmethoden Medizinischer Beirat der DHAG und seine Aktivitäten Kurbericht Mediclin Klinikum SoltauBerichte aus dem Leben Schon mal an Selbsthilfe gedacht? / Rolli-Rallye Freiheit / Nachrichten aus Kenia / Was bedeutet GlückInfos Große Patientenbefragung / Renten-TippsDHAG Informationen - News - Termine - Ansprechpartner - Aktionen / Stiftungs-Flyer DHAG / DHAG-MitgliedschaftAus den Gruppen: Leer / Schwarzwald-Alb-Bodensee / Berlin /Schleswig-Holstein / Stuttgart

Ausgabe 02 2014

Aus dem Inhalt

Herax FUNDUS 02 / 2014

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Bildimpressionen vom Jahrestreffen in Wiesbaden


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3Herax FUNDUS 02 / 2014

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Editorial

Rücksicht zu nehmen auf sich und andere, das ist auch Respekt.

Bei der Mitgliederversammlung in Wiesba-den zeigte sich mein Respekt in Bewunderung. Bewunderung für Menschen, die trotz ihrer Krankheit den Spaß am Leben nicht verlieren, oder Angehörige, die wirklich aufopferungsvoll ihre erkrankten Familienmitglieder pflegen.

An dieser Stelle möchte ich allen danken, denn bei der DHAG wird Respekt füreinander groß geschrieben.

Nun, der Mai ist schon bald wieder vorbei und bei dem einen oder anderen laufen mehr oder weniger schon die Urlaubvorbereitungen. Für mich wird ein absolutes Highlight die Fußball-WM in Brasilien.

Die Fanartikel sind schon bereit, um den Balkon zu verschönern, ich freue mich schon riesig. Mein Fußballherz schlägt schon jetzt Purzel-bäume, da auch mein Lieblingsverein, der 1. FC Köln, wieder erstklassig ist.

Ich hoffe, dass ihr Marinas Editorial nicht zu sehr vermisst habt und ich sie wenigstens ein biss-chen vertreten konnte.

Herzlichst Eure Marion

Respekt - was ist Respekt?

Nun ja, der Ausdruck wird normalerweise auf zwischenmenschliche Beziehungen angewandt, kann jedoch auch auf Tiere, Gruppen, Instituti-onen, Länder oder Moral-Ansichten, bzw. fremde gesellschaftliche Ansichten bezogen werden (Wikipedia).

Jetzt stellen sich bestimmt viele die Frage, was hat das mit der DHAG bzw. mit mir zu tun. Vor gar nicht langer Zeit erreichte uns eine Anfrage bezüglich der Du-Form in unseren Artikeln (Man käme sich vor wie bei einem skandinavischen Möbelhaus, Anmerkung: Keine Werbung im Fundus).

Ich habe mich dann gefragt, nachdem ich eine Nacht drüber geschlafen habe, welche Beweg-gründe dazu geführt haben könnten, und da fiel mir die Achtung einem Menschen gegenüber ein, und siehe da, Achtung ist auch ein Wort für Respekt.

Wir sind alle in der Selbsthilfe und da ist das Duzen üblich. Es werden gerade in den Grup-pen oft sehr persönliche Dinge besprochen. Wir lachen und weinen zusammen und da entsteht halt eine persönliche Beziehung zueinander. Auch im Forum ist das DU angesagt.

Respekt vor einem Menschen zu haben, hat meines Erachtens gar nichts damit zu tun, ob ich jemand duze oder sieze. Gerade habe ich einen großen Respekt vor Marina, die gesagt hat, dass sie diesmal eine Art Schreibblockade hat und um Hilfe bittet.

Liebe Fundus-Leser !

Haben auch Sie eine tolle Nachricht,so informieren Sie auch andere Mitglieder durch einen Artikel im HERAX Fundus.

Senden Sie Ihren Beitrag an:

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seit 1983 31 Jahre DHAG


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In dieser Ausgabe

Bildimpressionen vom Jahrestreffen in Wiesbaden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

Liebe Fundus-Leser ! / Impressum. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

DHAG News / Geschäftsbericht DHAG e. V. - 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Protokoll der 31. DHAG-Mitgliederversammlung / Kassenprüfungsbericht für 2013. . . . . . . . . . . . 10

Laudatio für unser Ehrenmitglied Peter Reußner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Wochenendseminar in Pforzheim-Hohenwart. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17

Derzeitige Behandlungsmethoden bei Ataxien / Es ist nie zu spät, mit Vorbeugung zu beginnen . . 18

Der Schwerkraft die Stirn bieten / Aktivitäten 2013/2014 (17. Amtsperiode) des MB der DHAG. . . . 21

Medizinischer Beirat entsprechend § 9 (2a) Satzung der DHAG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Kurbericht MediClin Klinikum Soltau / Was bedeutet „Glück“? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Ausflug unserer RG Leer/Friesland am 1. März 2014 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht? / Folosifie / Freiheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Große Patientenbefragung. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

RG Berlin bei der ACHSE / 16. Selbsthilfetag Bad Dürrheim . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

Aktivitäten der SHG S-A-B 2013. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

Tag der Seltenen in Flensburg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

Rollstuhl-Rallye in Tuttlingen - Barrierefreiheit in Innenstädten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Eure Fragen zur neuen Rente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

Nachricht aus Kenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

Verkaufe VW Polo 1.4 trendline / Wie der Mai zu seinem Namen kam. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

Glückwünsche zum Geburtstag / SUDOKU / Richtigstellung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42

Brain-Net / Termine der regionalen Gruppen / Allgemeine Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Antrag auf Vereinsmitgliedschaft / Antrag für Förderer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47Infoblatt / Ansprechpartner. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 493. + 4. US: Stiftungs-Flyer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

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Herax Fundus (ISSN 1438-4248)ist die offizielle Vereinszeitschrift des Heraus-gebers und erscheint quartalsweise.

Herausgeber: Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) Bundesverband e. V. Hofener Str. 7670372 Stuttgart

Telefon (07 11) 5 50 46 44 Telefax (07 11) 8 49 66 28E-Mail [email protected] Internet http://www.ataxie.de

Redaktionsteam: ([email protected]) Eckhard R. Stemmler (ers) Marlies Hanna (mh)

Layout, Satz: Eckhard R. Stemmler ([email protected]) 78606 Seitingen - (0 74 64) 52 90 81

Lektorin: Marlies Hanna 13507 Berlin - (0 30) 89 37 66 92

Auflage: 750 Exemplare

ImpressumDruck: Texdat-Service gGmbH ([email protected]) 69469 Weinheim - (0 62 01) 94 71 15

Die Weiterverwendung in anderen Publikationen ist nur mit Zustimmung des Herausgebers zulässig. Durch die Annahme eines Manuskripts erwirbt der Heraus-geber das ausschließliche Recht zur Veröffentlichung (Print/Internet). Die Autoren erklären sich mit redaktioneller Bearbeitung ihrer Beiträge einverstanden. Die veröffentlichten Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung des Herausgebers wieder. Für namentlich gezeichnete Artikel sind die Verfasser verantwortlich. Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos wird nicht gehaftet; Manuskripte und Fotos werden nicht zurückgesandt.Die im Herax Fundus veröffentlichten Beiträge sind urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte bleiben ausdrücklich vorbehalten.

© Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) Bundesverband e. V.

Redaktionsschluss für den Fundus 03/2014 ist der 20.07.2014

Nr.: 02/2014 Mai 2014 33. Jahrgang


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Du möchtest gerne die DHAG über Gooding unterstützen? Das geht ganz einfach:• www.gooding.de eingeben, • unter 1. „Wähle Deinen Verein" anklicken. • Bei „Vereinsname suchen" Deutsche Heredo-

Ataxie-Gesellschaft eingeben und auf finden klicken.

• Danach erscheint auf der Seite die DHAG, dort nur noch auf den grauen Button „Aus-wählen" zu klicken und schon erscheint oben unter 1. die DHAG.

• Nun geht es zum 2. Schritt „Wähle Deinen Shop". Einfach drauf klicken und schon kann man aus den verschiedenen Kategorien seinen Lieblings-Online-Shop auswählen.

Da ich persönlich für meine Katze gerne bei „Zooplus" online einkaufen gehe, klicke ich dann auf diese Firma. Einfach nur noch auf den blauen Button unter der DHAG anklicken und schon geht das Einkaufsvergnügen los.Eine feine Sache finde ich und es ist ein kleiner Beitrag, mit dem ich die DHAG unterstütze.

Marion NadkeEine Video-Erklärung zu GOODING findet ihr hier:

vimeo.com/92031334

Die Regionalgruppe Rhein/Main hat eine neue Leitung. Wir danken Frau Anja Frosinski, dass sie die Gruppe weiterleitet und dadurch am Leben hält. Danken möchten wir auch Frau Hannelore Espig, die dieses Amt bisher mit Leben füllte.

Marina

Eine Bitte an alle Ataktiker, denen eine REHA-Maßnahme bzw. eine Kur bewilligt wurde.Schreibt eure Erfahrungen mit der Klinik (ob gut oder schlecht) auf und macht daraus einen Kurbericht, der für andere hilfreich ist, und sendet diesen an die Redaktion [email protected] oder an die Geschäftsstelle [email protected]. Unser Büro sammelt solche Berichte, weil es immer wieder Nachfragen gibt.

(ers)

Ein herzliches Dankeschön sagen wir Antje Graf und Eckhard Stemmler für die Lei-tung der Selbsthilfegruppe Schwarz-wald-Alb-Bodensee. Seit 10 Jahren arbeitet die Gruppe sehr aktiv mit der DHAG zusammen, erst als Regionalgruppe und später als eigen-ständige Selbsthilfegruppe.Da wir nicht von jeder Gruppe das Gründungs-datum haben, wäre es schön, wenn Gruppen-mitglieder oder Gruppenleiter uns über Jubiläen informieren.

Die geplante Physiotherapeutenschulung im Mai wurde mangels Interesse abgesagt.

Die nächsten Termine für die Mitglieder-versammlung sind:10. bis 12.04.2015: Hannover (Stephansstift) – Achtung: Termin fällt auf das Wochenende nach Ostern!2016: Schwäbisch Gmünd (Haus Schönblick)Ursprünglich wollten wir zuerst in den Süden, aber leider gab es erst in 2016 einen freien Termin. Der Vorstand ist bemüht ein Haus mit möglichst vielen behindertengerechten Zim-mern zu finden. Etwas Zentrales und Günstiges wurde bisher nicht gefunden. Tipps sind jeder-zeit willkommen, dabei sollte man eine güns-tige Lage für Ost/West/Süd und Nord beachten.Die finanzielle Belastung sollte für die teilneh-menden Mitglieder so gering wie möglich gehal-ten werden.

Wir begrüßen unsere neue Regionalgruppe Schleswig-Holstein und freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit.

Marion Nadke wurde in der Mitgliederver-sammlung am 13.04.2014 vom Vertreter zum Vorstandsmitglied gewählt.

Wir vom Vorstand bedanken uns nochmals für die rege Teilnahme an der Mitgliederversamm-lung. Es war schön „alte“ Bekannte wiederzuse-hen und „neue“ Mitglieder kennenzulernen.

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Zu Beginn der neuen Amtsperiode stand die Bil-dung eines geeigneten Rücklagenmanagements an. Das Kapital unserer Erbschaft, welches damals zum Grundvermögen floss, sichert momentan die laufenden Vereinskosten. Den-noch müssen wir das erarbeitete Zukunftskon-zept weiter ausbauen und umsetzen.

Alle bestehenden Versicherungen wurden kon-trolliert und aktualisiert.

Im vergangenen Jahr wurde eine Physiothera-peutenschulung geplant, die jetzt in 2014 statt-finden soll.

Marion Nadke übernahm zusammen mit ihrem Mann Klaus das Verschicken von Glückwunsch-karten zu runden Geburtstagen und Jubiläen.Dieses findet bei unseren Mitgliedern großen Anklang.Nach dem Tod von Klaus, den wir sehr vermis-sen, führt sie das Projekt fort.

Stiftung - Forschung2013 feierte die DHAG ihr 30-jähriges Jubi-läum, deshalb verzichteten wir auf die For-schungsförderung zugunsten der Ataxie-Stiftung. Das Grundkapital wurde aus diesem Anlass um 10.000€ aufgestockt.

Publikationen – InternetSeit diesem Jahr hat unser Fundus eine neue Redaktion: Eckhard Stemmler hat diese zusätz-lich zum Layout übernommen. Unsere Lektorin Frau Hanna übersetzt Fachliteratur und arbeitet ihm so zu.So können wir dank der beiden und unserer „Mitglieds-Redakteure“ einen breit gefächerten Fundus anbieten.

Ein weiterer Qualitätsanstieg ist der nun farbige Umschlag. Ferner wurde zum erstenmal eine Übersetzung des Neuromics-Newsletters veröf-fentlicht.Herzlichen Dank für die lebendige Gestaltung unserer Mitgliedszeitschrift.

Auf der Mitgliederversammlung fanden in diesem Jahr Neuwahlen statt:Der Vorstand setzt sich folgendermaßen zusam-men:1. Vorsitzende: Marina Stüber2. Vorsitzender: Peter Reußner3. Vorstandsmitglied: Marion Kühnen

Vertreter sind:• Daniela (auf Wunsch weiter nicht namentlich

genannt)• Marion Nadtke• Wolfram Schlums

Außerdem wurden Dr. Kreuz und Prof. Klockge-ther zum Ehrenmitglied ernannt.

InternesDas 2012 überarbeitete Organigramm wurde entsprechend der Änderungen aktualisiert. Es fanden insgesamt 4 Vorstandssitzungen statt.Aufgrund der neuen Zusammensetzung des Vor-standes wird eine Geschäftsordnung erstellt.

Geschäftsbericht DHAG e. V. - 2013


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Um die Portokosten im Blick zu halten, pausier-ten wir mit diesem Projekt ab Oktober.

Die Aktion brachte zwar nur wenige Rückmel-dungen, aber auch dieser Aufklärungsversuch ist uns wichtig. Nach einer Krankenkassenförderung werden wir dieses Projekt nach Bundesländern gestaffelt auch 2014 fortsetzen.

Den Tag der Seltenen nahmen in diesem Jahr die Selbsthilfegruppen in Essen und Flensburg wahr.

Am Selbsthilfetag in Radolfzell nahm die Gruppe Schwarzwald–Alb-Bodensee teil.

Die Gruppe Flensburg (jetzt RG Schleswig-Hol-stein) war beim Mobicup 2013 in Flensburg dabei.

• Am Kongress der Humangenetiker wurden wir von der SHG Dresden erfolgreich vertre-ten.

• Udo Nitzsche von der SHG Wolfenbüttel orga-nisierte ein Radiointerview.

• Wir informierten mit einem Stand auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologen in Dresden.

• Wolfram Schlums und Marion Kühnen vertra-ten uns auf der Rehacare in Düsseldorf.

Sicherlich wurde das eine oder andere Projekt nicht genannt, dies ist jedoch keine Absicht. Einige Gruppen sind sehr aktiv, hier alles auf-zuzählen würde den Rahmen sprengen. Vielen Dank an alle Organisatoren, Helfer und die Stand-besetzungen, die die DHAG präsentiert haben.

Unsere Informationsbroschüre wurde ebenfalls neu aufgelegt und unseren Mitgliedern zur Ver-fügung gestellt. Vielen Dank an die Überarbei-ter.

Die Briefbögen wurden aktualisiert und neuge-druckt.

Eckhard Stemmler hat den Nachdruck der Physi-otherapiebroschüre in ein neues Layout gepackt, dank Doris Brötz konnten wir ihre Online-Version übernehmen.

Der Internetauftritt wird demnächst überarbei-tet. Wir danken Christian Schulz und Monika Lockowandt für die Pflege und Betreuung des Forums und unserer Homepage. Oft findet hier der erste wichtige Kontakt unter Betroffenen statt.

ÖffentlichkeitsarbeitDieser Bereich wird größtenteils von den Grup-pen vor Ort wahrgenommen, deshalb danken wir besonders allen aktiven DHAG Mitgliedern, die diese intensive Arbeit erst ermöglichen.

Im März startete ich eine Aktion, bei der wir ehrenamtliche Helfer suchten, um Kliniken, Neurologen, Genetiker usw. anzuschreiben. Die Resonanz war toll. Wir danken Simone, Bernd, Gudrun und Rolf für ihre Unterstützung.

Ein weiterer Schritt im Bereich Öffentlichkeits-arbeit kam durch Wolfgang Christmann, der wei-tere Neurologen anschrieb. Wir danken auch seiner Frau, die seine Arbeit sehr unterstützte.

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3 vorstellten. Die Organisation hierfür übernahm Wolfram Schlums. Herzlichen Dank! Die teilneh-menden Gruppen erhielten 150 € vom Bundes-verband der DHAG für ihre Gruppenkasse.

Mit Beginn der Vorstandstätigkeit von Marion Kühnen fungierte diese als Ansprechpartnerin für die Regionalgruppen und auch die selbst-ständigen Ataxie-Gruppen.So stellte sie erst den sehr wichtigen Kontakt zwischen Vorstand und den Gruppen her und stellte fest, dass die Aufgaben und Aktivitäten der Gruppen breit gefächert sind.

Jedoch sind für die DHAG alle Gruppen wichtig. Ob sie nun sehr viel unternehmen oder gemüt-lich bei Kaffee und Kuchen zusammensitzen. Austausch untereinander ist sehr wichtig.Eine gute Zusammenarbeit funktioniert aber nur, wenn beide Seiten einander zuarbeiten. Einzelne Gruppen wurden von den Vorstands-mitgliedern, Wolfram Schlums, Peter Reußner, Marina Stüber oder Friedmar Kreuz besucht.

Marion K. besuchte die Gruppe in Essen und ihre Heimgruppe in Düsseldorf. Diese Besuchs-Aktion wird fortgesetzt, um den Kontakt und Austausch zwischen Vorstand und den Gruppen aufrecht zu halten.

Eine andere Art von Besuchdienst wurde durch das „Projekt Hausbesuche“ wieder ins Leben gerufen und soll möglichst von den Gruppen vor Ort übernommen werden.

Seminare - Fortbildungen – Schulungen – WorkshopsEine Schulung für die Gruppenleiter wurde organisiert. Das Thema der Veranstaltung war: „Feuer in die Gruppen bringen“ Wir danken unseren Gruppenleitern für das große Interesse und die Teilnahme.

Marion Kühnen nahm an folgenden Seminaren teil:• Möglichkeiten der Projektförderung und

Antragstellung auf Bundesebene• Vereinsrecht und Satzung• Mittelakquise und Fundraising• Mitgliederversammlung und Fachtagung der

Achse, Thema Selbsthilfeförderung

Ich selbst nahm an folgenden Veranstaltungen teil:• Teamarbeit lebendige Gruppenarbeit• Deutscher Neurologenkongress• Onlinebefragung des Instituts für medizi-

nische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf: „Identifikation von Dimensionen der Patientenorientierung”

• Webinar Thema Datenschutz• Tübingen - Symposium: Tierversuche in der

Forschung

Peter Reußner vertrat die DHAG bei:• EU-Projekt „Summer School“ (Weiterbildung

junger Ärzte auf dem Spezialgebiet „Klein-hirnforschung"

• Euro Ataxia Meetings• Gründungsversammlung von dem Forschungs-

netzwerk Neuromics

Vom Bundesverband der DHAG wurden folgende Projekte gefördert:• Kinästhetikseminar Cuxhaven und das Semi-

nar Coping in Münster • sowie ein Projekt der Regionalgruppe Leer.Ein herzlicher Dank an die Organisatoren.

Aus den RegionalgruppenEin voller Erfolg war der Markt der Möglichkeiten, an dem alle Ataxie-Gruppen sich und ihre Region


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sbericht 2013

Ein besonderer Dank geht an den Medizinischen Beirat mit seinem Sprecher Dr. Friedmar Kreuz.

Allerdings wäre dies alles nicht möglich, wenn nicht so viele ehrenamtlich helfen würden. Falls jemand im Bericht vergessen wurde, bitte ich dies zu entschuldigen. Der Dank gilt allen ehren-amtlichen Helfern!

Statistik für das Jahr 2013

• wir hatten 768 Mitglieder: • davon 48 Neu-Zugänge• und 43 Kündigungen.• Der Verein hatte 8 Förderer.• Leider verstarben in diesem Jahr auch 14

Mitglieder.

In Zahlen ist es leicht sich auszudrücken, aber der Verlust unserer Mitglieder, die wir auch per-sönlich gekannt haben, schmerzt und lässt sich nicht in Worte kleiden.

Deshalb legen wir eine Schweigeminute ein:

Du bist nicht mehr hier bei uns,aber du bist überall,

wo wir sind,und immer sind irgendwo

Spuren deines Lebens,Gedanken, Bilder,

Augenblicke, Gefühle.

Marina Stüber1. Vorsitzende

Im November feierte die RG Düsseldorf ihr 25-jähriges Jubiläum. Johann Müller leitet sie von Beginn an. Er bekam eine Urkunde und ein kleines Präsent überreicht.Ihm gilt nochmals unser besonderer Dank

Marion K. und ich trafen uns im Oktober zu einem Arbeitstreffen in Malborn. Wir haben angefan-gen den Informationsordner für die Gruppen zu überarbeiten und haben einen neuen News-letter für unsere regionalen Selbsthilfegruppen geschrieben. Des Weiteren haben wir uns um externe Broschüren gekümmert. Ideen entwi-ckelt, wie wir unsere Arbeit und eventuell die Homepage noch effizienter für unsere Mitglieder gestalten können.

Ende des Jahres begann sich eine neue Gruppe in Schleswig-Holstein zu bilden, die inzwischen sehr aktiv ist und zukünftig als Regionalgruppe auftreten wird.

Die erste große Aufgabe führte Marion K. nach Mainz, Hannelore Espig kann ihre Arbeit als Regionalgruppenleiterin nicht mehr fortsetzen. Aus diesem Grund musste ein Nachfolger gefun-den werden. Am Ende haben wir Teilnehmer gefunden, die sich bereit erklärten zusammen-zuarbeiten. In einem nächsten Treffen in 2014 wird hier Näheres erarbeitet.

In naher Zukunft wird es auch eine Gruppe in Köln geben, erste Gespräche haben hier bereits stattgefunden.

Offizieller DankIch bedanke mich stellvertretend für alle Ver-einsmitglieder beim Vorstandsteam und seinen Vertretern, sowie bei Rita und Marlies für die geleistete Arbeit.

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Zum Geschäftsbericht gibt es keine weiteren Fragen.

6. KassenberichtFrau Stüber bittet Herrn Stemmler zum Bericht der Kassenprüfer. Herr Stemmler stellt den Bericht als Power-Point-Präsentation vor. Die Prüfung für den Zeitraum 01.01. bis 31.12.2013 wurde am 20.03.2014 in der Geschäftsstelle der DHAG e. V. in Stuttgart von den Kassenprüfern Herrn Stemmler und Herrn Bogenfeld durchge-führt. Die Buchhaltung wurde wie bisher mit dem anerkannten Buchführungssystem ACCOUNT Pro erstellt. Es wurden die Abrechnungen des Bun-desverbandes, des Landesverbandes NRW sowie der Regionalgruppen vorgelegt. Die Empfeh-lungen aus dem Jahr 2013 wurden vollzogen bzw. umgesetzt. Abschließend ergab die Prüfung am 11.03.2014 in Wiesbaden keine Beanstandungen. Eine Einnahme-Überschuss-Rechnung mit der Einhaltung der Bereiche Ideeller Bereich und Ver-mögensverwaltung wurde aufgestellt. Zweckbe-trieb und Wirtschaftlicher Zweckbetrieb fallen nicht an.Die gesamte Jahresabrechnung kann in der Geschäftsstelle eingesehen bzw. angefordert werden. In der nächsten Fundusausgabe werden die Zahlen abgedruckt. Die Jahresabrechnung wird von den Prüfern anerkannt. Es ist ein Verlust von 44.782,77€ zu verbuchen.

7. Bericht der KassenprüferDer Bericht wird von Herrn Alfred Bogenfeld vor-gelesen.

7a. Aussprache zum Bericht der Kas-senprüferEs kommt die Frage, warum eine Verlustentwick-lung zu verzeichnen ist und wie die künftige Entwicklung gesehen wird, ist eine Weiterfüh-rung des Vereins in den kommenden Jahren möglich? Frau Stüber nennt zum einen einen höheren Schaden, der beglichen werden musste, und zum anderen Seminar-Veranstaltungen, die

am Sonntag, 13. April 2014, von 9.30 Uhr bis 11.30 Uhr im Wilhelm-Kempf-Haus, Wiesbaden-Naurod

1. BegrüßungFrau Marina Stüber, 1. Vorsitzende der DHAG e.V., eröffnet die Mitgliederversammlung 2014 und begrüßt alle Anwesenden ganz herzlich. Die Nachfrage, ob Gäste anwesend sein können, wird von den Mitgliedern ohne Gegenstimme befürwortet.

2. Feststellung der BeschlussfähigkeitDie Einberufung der Mitgliederversammlung erfolgte ordnungsgemäß. Frau Stüber stellt die Beschlussfähigkeit fest.

3. Annahme der Tagesordnung der Mit-gliederversammlungDie Tagesordnung wird mit drei folgenden zusätzlich eingebrachten Punkten ohne Gegen-stimme und Enthaltung verabschiedet.• Antrag Frau Marion Nadke auf Aufnahme in

den Vorstand Punkt 8a• Vortrag des Med. Beirates von Dr. Kreuz wird

unter Punkt 10a aufgenommen• Unter Punkt 7a erfolgt die Aussprache zum

Kassenbericht

4. Bericht des VorstandesDer Geschäftsbericht wird vom Vorstand anhand einer Power-Point-Präsentation vorgetragen, wobei jedes Vorstandsmitglied seinen jeweiligen Bereich selbst erläutert. Der Bericht wird in der nächsten Fundusausgabe abgedruckt. Es folgt eine Gedenkminute für die verstorbenen Mitglieder.

5. AusspracheHerr Stemmler fragt nach den Hintergründen, warum in Schleswig zwei Gruppen aktiv sind. Frau Stüber erklärt dazu, dass sich die Gruppe Schleswig gesplittet hat. Der Kontakt zu den Lei-tern wird von Frau Kühnen aufgenommen und die Weiterführung geklärt.

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Protokoll der 31. DHAG-Mitgliederversammlung


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10. SonstigesFrau Stüber informiert, dass die auf der ersten Vorstandssitzung 2013 beschlossenen Verände-rungen der Aufwandsentschädigungen (Aufsto-ckung 25 €) aufgrund der Neubesetzung des Vorstandes im Nachhinein sich als nicht gültig herausstellten, da dies von der Mitgliederver-sammlung eine Abstimmung erfordert. Der Vorstand hat daraufhin beschlossen, die mehr bezahlten Aufwände zurückzubezahlen und im Jahr 2015 die Änderung durchzusprechen und auf der Mitgliederversammlung abzustimmen.

10a. Vortrag des Med. BeiratesDer Sprecher des Med. Beirates, Herr Dr. Kreuz, nennt die Mitglieder des Beirates und stellt den Tätigkeitsbericht vor. Die 17. Sitzung des Bei-rates fand in Hannover statt. Der Bericht kann im nächsten Fundus nachgelesen werden.

11. Schließung der Mitgliederversamm-lungFrau Stüber bedankt sich bei allen Anwesenden für die Teilnahme und das Engagement der Ehrenamtlichen. Nach dem Hinweis, den Zim-merschlüssel abzugeben, wünscht sie allen eine gute Heimreise.Frau Kühnen ergreift nochmals das Wort und bedankt sich bei Frau Stüber für ihre Arbeit in der DHAG und ihren großen Einsatz. Sie erhält großen Applaus vom Plenum.Frau Stüber schließt die Sitzung um 11.30 Uhr mit dem Hinweis, dass die Versammlung 2015 in Hannover stattfinden wird.

Wiesbaden, den 13.04.2014

Marina Stüber Rita Bogenfeld1. Vorsitzende der DHAG e. V. Protokollführung

höhere Kosten verursachten. Herr Stemmler erwähnt außerdem die 30-Jahrfeier, die in Han-nover durchgeführt wurde, und wodurch Mehr-ausgaben zu verzeichnen waren und auf die Einzahlung in die Ataxie-Stiftung mit 10.000 €. Herr Reußner verweist darüber hinaus auf Aus-gaben bei den Regionalgruppen und der Semi-nare, außerdem gibt es zu bedenken, dass es keine zusätzlichen Einnahmequellen außer Bei-träge und Spenden gibt. Der Vorstand hat darauf reagiert und wird zukünftig Herrn Andreas Nadke einbeziehen, der aufgrund seiner Ausbildung bei einer Bank Einblick in die Finanzen erhält und beratend für die DHAG e. V. tätig sein wird.

8. Entlastung des VorstandesDie Mitgliederversammlung beschließt auf Antrag ohne Gegenstimme die Entlastung des Vorstandes.Frau Stüber bedankt sich bei den Kassenprüfern.

8a. Antrag Frau Marion Nadke Frau Nadke stellt den Antrag auf Aufnahme in den Vorstand. Der Vorstand wird sich über die Ergänzung sehr freuen. Die Abstimmung ergibt ein klares Ja für die die Aufnahme mit einer Ent-haltung.Frau Nadke wird als neues Vorstandsmitglied begrüßt. Nach wie vor werden Herr Schlums und Daniela B. als Vertreter fungieren.

9. Ernennung eines EhrenmitgliedsFrau Stüber bittet die Mitglieder um Abstim-mung, Herrn Peter Reußner aufgrund seiner langjährigen Tätigkeit im Vorstand der DHAG e.V. zum Ehrenmitglied zu ernennen. Auch hier sind die Mitglieder einstimmig ohne Enthaltung für die Ernennung.Die Laudatio wird von Frau Stüber verlesen.Nach Übergabe eines kleinen Präsentes bedankt sich Herr Reußner für die lieben Worte und betont, dass er auch weiterhin für die DHAG, solange es möglich ist, tätig sein wird.

Protokoll der 31. MV

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und der DHAG-Regionalgruppen für die Zeit vom 01.01. bis zum 31.12.2013 vorgelegt. 2.1. Im Zeitraum 08.03.-19.03.2013 erfolgte eine Vorprüfung (Plausibilität). Dazu lagen folgende Unterlagen vollständig vor: • Kontenplan • Journal aller Buchungen • Kontenblätter aller Buchungskonten • Summen und Saldenliste • Jahresabrechnung der Buchhaltung in Form einer Einnahmen-Überschuss- rechnung Weiterhin lagen vor: Bericht, Prüfungsfeststellungen und emp-fohlene Maßnahmen aus der vorherigen Kas-senprüfung des Jahres 2011 und wurden zur Nachkontrolle herangezogen. 2.2 Am 20.03.201 erfolgte die Haupt-prüfung in der Geschäftsstelle in Stuttgart. Dazu waren die Geschäfts-führerin und der Buchhalter anwesend. Hier lagen zusätzlich vor: • Buchungsbelege aller Konten des Bundes- verbandes, des Landesverbandes NRW und aller Regionalgruppen • Bankkontenauszüge. Die Belegablage ist übersicht-lich und nach einem nachvollzieh-baren Ordnungsprinzip gestaltet. Der Buchhalter, Hr. Froch, hat erklärt, dass alle Buchungsvorgänge erfasst und dass keine weiteren Geldbestände und Schwebeposten vorhanden sind.

3. Im Verlauf der Prüfungen zeigte sich die Richtigkeit der Entscheidung, die Verbands-Buchhaltung durch eine externe Kraft führen zu lassen. Eine geringe Anzahl fehlerhafter Buchungen bzw. nicht aussagekräftiger Buchungstexte konnten in Vorbereitung des und beim Termin in Stuttgart am 20.03.14 berichtigt werden. Die Empfehlungen der Kassenprüfer aus dem Jahr 2013 wurden umgesetzt.

Bericht der von der Mitgliederversamm-lung gewählten KassenprüferEckhard Stemmler, SeitingenAlfred Bogenfeld, Stuttgart

über die Prüfung derJ a h r e s a b r e c h n u n g 2013

1. Allgemeines1. Der Prüfungsauftrag ergibt sich aus § 8 Abs.

4 der Satzung.2. Die Rechtsverhältnisse des Verbandes - DHAG

– sind gegenüber den Vorjahren unverändert.3. Entsprechend den satzungsgemäßen Ver-

pflichtungen folgt nachstehender Bericht zur Jahresabrechnung 2013.

2. Prüfungsrahmen1. Es wurde der Buchungszeitraum 01.01.-

31.12.2013 geprüft.2. Die Prüfung der Jahresabrechnung 2013

wurde anhand der Aufzeichnungen des Verbandes von den gewählten Prüfern Eckhard Stemmler in Seitingen Alfred Bogenfeld in Stuttgart vorgenommen. Die weiteren Prüfungen, wie Stichproben und Bestandskontrollen, wurden am 20.03. in Stuttgart und am 11.04.2014 in Wiesbaden durchgeführt.

3. Für Auskünfte standen die 1.Vorsitzende Fr. Marina Stüber, die Geschäftsführerin Fr. Rita Bogenfeld und der Buchhalter Hr. Froch zur Verfügung.

3. Allgemeine und besondere Prüfungen1. Für das Jahr 2013 wurde die Buch-

haltung für den Bundesverband der DHAG mit Hilfe des Buchhaltungspro-gramms ACCOUNT PRO durchgeführt. Die Buchführung entspricht damit den Anfor-derungen an ein modernes Buchführungssy-stem, den gesetzlichen Vorschriften und den Grundsätzen ordnungsgemäßer Buchführung.

2. Für das Kalenderjahr 2013 wurde den Prü-fern die Abrechnungsunterlagen des Bun-desverbandes, des Landesverbandes NRW

Kassenprüfungsbericht für 2013

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Da unser Bundesverein nicht zur Buchführung verpflichtet ist, können wir unseren Gewinn als Überschuss der Betriebseinnahmen über die Betriebsausgaben ermitteln (Einnahme-Überschuss-Rechnung). Hierdurch wird die Gewinnermittlung vereinfacht und erleich-tert, denn die Aufstellung von Bilanzen und Gewinn- und Verlustrechnungen aufgrund einer doppelten Buchführung entfällt.

7. Es wird eine aktuelle Inventarliste geführt, aus der die Bestände jeweils zum Jahres-ende ersichtlich sind.

8. Alle Ausgaben (insbesondere die größe-ren Posten) wurden konform mit der Sat-zung getätigt. (Notwendige Beschlüsse der Mitgliederversammlung oder des Vorstands liegen vor.)

9. Erhaltene Spenden / Zuwendungen / Zuschüsse sind über separate Konten in der Jahresrechnung nachweisbar. Zu jeder Spende existiert eine Kopie der ausgestellten Zuwendungsbestäti-gung. Einzelspenden sind durch Über-weisungsbelege, Lastschriftbelege oder Einzahlungsquittungen belegt. Der letzte Körperschaftssteuerfreistellungs-bescheid wurde am 04.08.2011 für den Zeit-raum 2008-2010 erteilt. Es bestehen demnach keine Beschränkungen bei der Ausstellung von Spendenbescheinigungen.

10. Die 40-Euro-Grenze bei Aufmerksamkeiten / Präsenten gegenüber Mitgliedern und Mitar-beitern wurde beachtet und eingehalten.

11. Die Personalbuchhaltung wird als Dienstlei-stungsservice durch die externe Firma SOL-VENIUS erstellt. Bei dieser erfolgen auch die Betriebsprüfungen durch die Deutsche Ren-tenversicherung und durch das Finanzamt. Die Abgaben an die Sozialversicherungsträ-ger und das Finanzamt wurden ordnungs-gemäß abgeführt und auf gesonderten Konten in der Buchhaltung geführt.

4. Es wurden alle DHAG-Bankkonten (auch LV NRW und Regionalgruppen) überprüft. Die Jahresanfangs- und Jahresendbe-stände lt. Kontoauszug der einzelnen Konten stimmten mit den Kontenendbe-ständen der Finanzbuchhaltung überein. Die Kontoauszüge der Konten sind für den gesamten Prüfungszeitraum lückenlos doku-mentiert.

5. Für alle Buchungen sind lt. Stichprobenprü-fung Belege vorhanden (von 1229 Buchungen wurden 59 geprüft). Alle Buchungseintra-gungen sind mit Belegnummern versehen.

6. Die Ansätze der Posten der Einnahmen-Überschussrechnung ergeben sich nachvoll-ziehbar aus den Konten der Buchhaltung. Hier zur Erklärung folgende Hinweise: Buchführungs- und Aufzeichnungspflichten Vereine sind gegenüber ihren Mit-gliedern auskunfts- und rechen-schaftspflichtig. Die zu erstellenden Buchführungs- und Aufzeichnungsunterlagen werden auch für steuerliche Zwecke genutzt. Die Aufzeichnung über die Ein- und Ausgaben des Vereins sollte in vier Bereichen erfolgen: • ideeller Bereich, • Vermögensverwaltung, • Zweckbetrieb, • wirtschaftlichem Geschäftsbetrieb. Letztere beiden Punkte sind in unserem Verein nicht relevant. Unser Verein hat bisher eine Bilanzie-rung des Geschäftsjahres durchgeführt. Bilanzierung Vereine, die eine bestimmte Größe errei-chen und deren Jahresumsatz höher als 500.000 Euro oder deren Gewinn größer 50.000 Euro beträgt, erstellen eine Bilanz und erfassen neben den „geflossenen“ Ein- und Ausgaben auch ihre Forderungen und Verbindlichkeiten. Der Jahresab-schuss umfasst dann sowohl die Bilanz als auch eine Gewinn- und Verlustrechnung.

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4. Die Jahresabrechnung wird von den Kassen-prüfern anerkannt. - Verlesung Bericht –

Abschließend stellen wir fest, daß der Vorstand seine satzungsgemäßen Verpflichtungen in finan-zieller Hinsicht ordnungsgemäß eingehalten hat.Wir danken dem Vorstand und der Geschäftsfüh-rung, auch im Namen der Mitglieder der DHAG, für die geleistete Arbeit und schlagen der Mit-gliederversammlung vor, dem Vorstand Ent-lastung zu erteilen.

Seitingen / Stuttgart, den 12.04.2014 gez. Eckhard Stemmler Alfred Bogenfeld

Anlagen: EÜR der Buchhaltung (9 Seiten)

4. Fazit und Empfehlungen1. Alle zur Prüfung benötigten Unterlagen

standen uneingeschränkt zur Verfügung. Der Jahresanfangs- und der Jahresendbe-stand der Giro- und Sparkonten lt. Konto-auszug stimmen mit dem Kontenendbestand der Finanzbuchhaltung überein. Die Kon-toauszüge sind für den gesamten Prü-fungszeitraum lückenlos dokumentiert. Für alle Buchungen sind lt. Stichprobenprü-fung Belege vorhanden. Alle Buchungseintra-gungen sind mit Belegnummern versehen. Die Ansätze der Posten der Einnahmen-Über-schussrechnung ergeben sich nachvollziehbar aus den Konten der Buchhaltung.

2. Die einzelnen Aufstellungen „Einnahmen-Überschuss-Rechnung 2013" (siehe rechts), „Gewinn- und Verlustrechnung 2013" und „Bilanz 2013" sind auch in den Anlagen ent-halten. Dem Jahresergebnis 2013 haben wir die Vorjahreswerte gegenübergestellt. Im Rechnungsjahr 2013 wurde ein Verlust von 44.782,77 € erzielt. Es folgt eine Kurzdarstellung der Einnahmen-Überschussrechnung des DHAG- Finanzjahres 2013:

3. Die Grundsätze der ordnungsgemäßen Buch-führung werden im Rahmen der Buchhal-tung offensichtlich eingehalten. Insbesondere der Grundsatz der Klarheit und Übersichtlichkeit wurde beim vorliegenden Jahresabschluss beachtet.

Der schriftliche Bericht kann bei der Geschäftsstelle ein-

gesehen oder angefordert werden. Das Abdrucken aller

Zahlen würde den Rahmen des Fundus übersteigen.

Jahresergebnis: 2013 2012 2011Einnahmen A+B 127.345,25 € 131.764,45 € 162.068,39 €Ausgaben A+B 172.158,02 € 157.886,34 € 153.206,04 €Gewinn / Verlust -44.782,77 € -26.121,89 € +8.862,35 € Endbestand: 2013 2012 2011Anfangsbestand 619.516,04 € 645.637,93 € 626.910,53 €Jahresergebnis -44.782,77 € -26.121,89 € +8.862,35 €Anfangsbestand Folgejahr 574.733,27 € 619.516,04 € 645.637,93 €


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Stand: 10.04.2014

2013 2012 2011

BV e. V. LV NRW RG BV e. V. LV NRW RG

A. Ideeller BereichEinnahmen

Zuschüsse7040/7042/7043 Zuschüsse Krankenkassen 15.000,00 € 5.380,00 € 7.442,00 € 15.000,00 € 2.178,59 € 5.138,00 € 23.862 €

7041 Zuschüsse Krankenkassen zweckgeb. 9.520,00 € 9.200,00 € 10.998 €

7045/7046/7047 Sonstige Zuschüsse 0,00 € 662,40 € 5.095,00 € 0,00 € 4.016,27 € 5.223,00 € 11.804 €

7048 Zuschuss BV an LV NRW 800,00 € 800,00 €

7049 Zuschuss BV an RG 650,00 € 306,93 €

Beitragseinnahmen7010 Mitgliederbeiträge 39.150,00 € 40.172,54 € 41.286 €

7012 Fördermitglieder 450,00 € 450,00 € 90 €

Spenden7020/7022 Spenden 15.368,61 € 3.281,00 € 6.922,88 € 2.457,00 € 22.129 €

7025/7028 Spenden zweckgeb. 3.535,00 € 1.000,00 € 4.643,00 € 2.350,00 € 8.910 €

7026 Stiftungen (Caritas) 0,00 € 5.225,00 €

Sonstige Einnahmen7050 Broschüren 136,50 € 119,00 € 396 €

7051 Fundus Abo 120,00 € 120,00 € ,

7054 Mitgliederversammlung (7030) 6.435,00 € 5.430,00 € 5.755 €

7055/7056/7057 Seminarerträge 0,00 € 760,00 € 6.897,40 € 0,00 € 790,00 € 5.530,00 € 7.525 €

7060/7062 Sonstige Erlöse 320,00 € 411,00 € 264,00 € 1.006,00 € 3.429 €

7065

Erlöse ATAXIE-Video / Meditations-CD/ Kinderbuch 261,50 € 1.361,50 € 108 €

7110 Erlöse Ataxie-Stiftung 0,00 € 1.268,10 € 7.000 €

Summe Einnahmen ideeller Bereich 122.675,41 € 119.971,81 € 143.291,70 €

Ausgaben BV e. V. LV NRW RG BV e. V. LV NRW RG

Personalkosten4090 Gehälter 35.054,70 € 32.119,06 € 45.504 €

4110 Sozialaufwand, VBLU 17.967,69 € 17.089,35 € 466 €

4120 BG 298,73 € 423,26 €

Beiträge an Verbände4330/4331/4332 Beiträge an Verbände 1.397,70 € 405,00 € 85,00 € 1.092,00 € 395,00 € 65,00 € 1.177 €

Versicherungen, Abgaben4300 Abgaben und Gebühren (4430) 72,80 € 1,84 € 2 €

4340/4342 Versicherungen 773,31 € 0,00 € 655,77 € 354,25 € 637 €

Sonstige Ausgaben4020/4022 Miete u. Nebenk. 10.003,40 € 965,00 € 10.147,07 € 990,00 € 11.088 €

4125 Strom Wasser Wärme 1.492,81 € 1.182,34 € 989 €

4130 Reinigungskosten 6,50 € 46,79 € 7 €

4140/4141/4142 Bürobedarf 646,37 € 452,42 € 159,94 € 295,98 € 117,15 € 508,20 € 684 €

4145 Mitgliederversammlung 15.559,90 € 8.616,76 € 12.465 €

4150/4151/4152 Honorarabrechnung 1.250,00 € 1.520,00 € 4.305,00 € 1.953,60 € 960,00 € 3.834,00 € 1.770 €

4190 DPWV Lohn/Gehalt 449,08 € 342,37 € 314 €

4200 FUNDUS 8.998,06 € 8.646,21 € 7.595 €

4205 Aufw. Broschüren 3.989,80 € 3.985,00 € 5.495 €

4210/4211 Aufw. Messen 0,00 € 230,00 € 0,00 € 415,99 € 1.012 €

4215/4216/4217 Aufw. Forschungsprojekte 0,00 € 1.000,00 € 0,00 € 17.225,00 € 1.000,00 € 1.000,00 € 11.000 €

4220 Ataxiepreis 0,00 € 5.000,00 € 0 €

4225/4226/4227 Reisekosten Mitglieder 3.448,77 € 1.091,40 € 1.186,27 € 1.256,95 € 1.408,20 € 3.651,90 € 2.872 €

4230/4231/4232 Aufw. Vorstand 1.500,00 € 240,00 € 100,00 € 2.951,00 € 240,00 € 120,00 € 4.664 €

4235 Aufw. LV NRW bis 2011 0,00 € 0,00 € 8.018 €

4240 Reisekosten Vorstand 1.812,30 € 1.756,75 € 2.781 €

4245 Öffentlichkeitsarbeit 0,00 € 0,00 € 2.753 €

4250 Telefon/Fax 364,14 € 490,13 € 956 €

4255/4256/4257 Portokosten 1.827,35 € 165,64 € 342,18 € 774,16 € 59,35 € 469,20 € 1.434 €

4270/4271/4273 Aufw. Seminare 5.106,89 € 2.888,80 € 13.032,61 € 104,00 € 2.324,20 € 7.535,16 € 12.232 €

4275/4277 Aufw. Sitzungen, Tagungen 3.516,85 € 1.935,49 € 4.100,02 € 1.393,31 €

4280/4282 Werbung, Öffentlichkeitsarbeit 860,84 € 0,00 € 113,05 € 173,63 € 1.651 €

4285 Ataxie-Video / Meditations-CD 0,00 € 0,00 € 4.994 €

4320 Rechts- u.Beratungskosten 0,00 € 255,95 € 121 €

4350/4352 Aufwand Jubiläen, Ehrungen 713,95 € 92,50 €4415/4416/4417 Aufw. Für PC Drucker u. Fax 615,74 € 387,79 € 232,17 € 85,63 € 470,66 € 181,19 € 373 €

4420 BV: Zuschuss an Regionalgruppen 2.200,00 € 306,93 € 1.302 €

4421 BV: Zuschuss an LV NRW 800,00 € 800,00 €

4422 LV NRW: Zuschuss an Regionalgruppen 0,00 € 600,00 €

4435 Weitergabe zweckgeb. Spende 2.660,00 € 3.500,00 € 800 €

4440/4442 Sonstige Kosten 4.758,67 € 2.933,22 € 748,86 € 2.470,50 € 6.920 €

4450 Aufw. Euro-Ataxie 0,00 € 0,00 € 1.000 €

4460 Weitergabe an Stiftung 10.000,00 € 0,00 € 0 €

4600/4602 Abschreibungen 0,00 € 44,00 € 0,00 € 858,98 € 0 €

Summe Ausgaben ideeller Bereich 171.940,78 € 157.661,70 € 153.073 €

B. Vermögensverwaltung BV e. V. LV NRW RG BV e. V. LV NRW RG

EinnahmenZinsen

7015 Erlöse Zinsen 4.699,84 € 11.792,64 € 18.777 €

Summe Einnahmen Vermögensverwaltung 4.699,84 € 11.792,64 € 18.776,69 €

AusgabenBankspesen

4260/4262/4263 Bankgebühren 127,69 € 81,43 € 8,12 € 92,63 € 109,95 € 22,06 € 133 €

Summe Ausgaben Vermögensverwaltung 217,24 € 224,64 € 133 €

Einnahmen-Überschuss-Rechnung 2013 in €

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ied Als jüngster von drei Kindern war er natürlich

das Nesthäkchen, wie ja auch die Fotos zeigen. Seine in der USA lebende Schwester ist wie er an einer Ataxieform erkrankt. Welche? Das ist bis heute ein Rätsel. Sein Bruder in Darmstadt ist gesund.

Peters Erkrankung brach 1975 aus. Der damals fast 30-jährige Ingeni-eur kam jedoch erst 1990 zur DHAG und wirkt im Verein mit Wort und Tat.

Nur fünf Jahre später vertrat er die DHAG und deren Belange bei der Euro Ataxia.Hier arbeitet er auch im Vorstand mit, sodass die DHAG wissenschaftlich immer auf dem aktuellsten Stand ist.

Auf medizinischen Gebiet ist er für uns schon fast so etwas wie ein „Medizinmann“. Er vertritt uns bei NEUROMICS sowie dem Pro-jekt „Summer School“.Außerdem übernimmt Peter die Koordination vom Heredo-Ataxie-Preis und der Teilnahme am Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neuro-logie.

Als einzige Mannschaft hat der HSV - seit 1963/64 - an jeder Bundesliga-Saison teilgenommen. Diese Schlagzeile spricht für sich.

Wie es scheint, sind die Ham-burger sehr robust.

Seit 1966 lebt Peter Reußner in Hamburg.

Er wird heute auch für seine l a n g j ä h r i g e Beständigkeit geehrt.

Seit 20 Jahren setzt er sich im Vorstand der DHAG ein. Mitglied ist er schon 24 Jahre. • Wir sind stolz einen solchen Menschen im

Vorstandsteam zu haben. • Seine Zuverlässigkeit und Freundlichkeit

zeichnen ihn aus. • Seine ruhige Art wirkt sich sogar auf die Vor-

standsarbeit aus, weshalb es angenehm ist mit ihm zusammenzuarbeiten.

Nun möchte ich aber noch ein bisschen aus Peters Vergangenheit plaudern: Peter wurde in Berlin geboren, Bilder von seiner Kindheit existieren nur wenige, da während des zweiten Weltkrieges die Wohnung seiner Familie ausgebombt wurde. Zum Glück ist ihm und seinen Familien-angehörigen nichts passiert.Ich freue mich daher um so mehr, dass ich heute einige Bilder aus Peters Vergangenheit zeigen kann.

Laudatio für unser Ehrenmitglied Peter Reußner

Von links nach rechts: Madeleine Schmeder (F), Barbara Flynn (IRL); Cathalijne van Doorne (B); Peter Reußner (D); Marco Meinders (ehemaliges Vorstandsmitglied - NL); Sue Millman (GB)


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Wochenendseminar in Pforzheim-Hohenwart

Das Gleiche gilt für die Ausfahrt nach Maulbronn am Sonntag.

Anmelden könnt Ihr Euch durch Überweisung des Eigenanteils von 80,- Euro pro Person bei Sparkasse Trier IBAN: DE33 5855 0130 0001 0398 17 BIC: TRIS DE55 XXX

HD Fritzsche

Hier habe ich sicher einige Aktivitäten verges-sen. Ach ja, was man nicht verschweigen sollte: Peter leitet zusätzlich zu seiner Vorstandsarbeit seit 1996 die Regionalgruppe Hamburg.

Nun, wer noch kein Vorbild hat, kann es an Peter festmachen.

Es ist mir heute eine Ehre, dir im Namen der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft diese Urkunde zu überreichen und dich als Ehrenmit-glied unseres Vereines zu benennen.

Marina StüberWiesbaden, den 13.04.2014

Die RG Stuttgart organisiert vom 19. bis zum 21.09.2014 ein Seminar „Körperwahrnehmung" in Pforzheim-Hohenwart.

Vorläufiges Programm:• Freitag, 19.09., bis 18 Uhr: Anreise• Samstag, 20.09., ab 10 Uhr: 2 „Vorträge"

noch offen - zur Zeit bin ich mit einer Fel-denkrais-Lehrerin im Gespräch.

• Samstag, 20.09., ca. 16 Uhr: „Gymnastik" mit Frau Hintz (Sitztanz o. ä., auf jeden Fall Bewegung)

• Sonntag, 21.09., 10:30 Uhr: Abfahrt nach Maulbronn

• Sonntag, 21.09., 11:30 Uhr Klo-sterführung (~ 1 Std.)

• Mittag-Essen / Abreise

Damit wir nicht wie 2012 in Pforz-heim auf dem Bahnhof rumstehen, wurde beim Arbeiter-Samariter-Bund eine Fahrgelegenheit für Rollstuhl-fahrer gebucht (ca. 16 Uhr ab Bhf. Pforzheim).

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Fampyra®) für die Behandlung der Gangstörung bei Patienten mit Multipler Sklerose zugelassen. Für die Behandlung des DBN gibt es bisher noch keine Zulassung. Weil es deshalb nur im Rahmen eines „Off-label use“ (zulassungsüberschrei-tender Einsatz) verschrieben werden kann, ist vorher ein Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu stellen.

Aminopyridine helfen auch bei den sehr sel-tenen Episodischen Ataxien. Episodische Ata-xien sind Ataxien, die anfallsartig auftreten. Ataxie-Attacken werden zum Beispiel durch Stress oder körperliche Anstrengung ausgelöst. Die Beschwerden halten für Minuten oder Stun-den an und bilden sich dann wieder zurück. Bei den Episodischen Ataxien hilft Acetazolamid (Handelsname z.B. Diamox®), ein Medikament, das man vor vielen Jahren gegen hohen Blut-druck gegeben hat. Die Wirksamkeit von Acet-azolamid ist durch Zufall festgestellt worden. Betroffene mit Episodischer Ataxie, die das Medikament gegen hohen Blutdruck bekommen hatten, gaben an, dass gleichzeitig die Ataxie-Attacken sehr viel seltener auftraten. Aceta-zolamid kann Nierensteine auslösen, was die Langzeitgabe schwierig machen kann. Aminopy-ridine sind hier eine gute Alternative.

Von Herrn Professor Strupp wird zurzeit eine Studie in München durchgeführt, die die Wirk-samkeit und Verträglichkeit von Acetazolamid und Aminopyridinen vergleicht. Es werden noch Studienteilnehmer mit einer Episodischen Ataxie gesucht. Ich möchte auf den Studienaufruf im Herax-Fundus von April 2013 verweisen (auf Seite 11). Herr Professor Strupp führt aktuell weiterhin eine Studie durch, die untersucht, ob Amino-pyridine auch gegen die Gangunsicherheit bei anderen Ataxien (Gangataxie) helfen könnte (Studienaufruf auch im Fundus Heft 2/2013 S.10). Ich selbst habe mehrfach Aminopyridine in der Sprechstunde verschrieben. Anders als bei der

Ich möchte hiermit gerne den Vortrag, den ich beim 31. Jahrestreffen der Deutschen Heredoa-taxie-Gesellschaft (DHAG) am 11.04. in Wiesba-den-Naurod halten durfte, zusammenfassen.

Was ich an den Anfang stellen möchte, ist, dass es unverändert keine wirksamen Medikamente gegen das Kernproblem, also die Gleichgewichts- und Koordinationsstörung, bei Ataxien gibt. Das heißt, wenn Sie diesen Artikel in der Hoff-nung lesen, auf ein neues Medikament zu stoßen, das gegen Ataxie hilft, dann muss ich Sie direkt an dieser Stelle enttäuschen. Das gibt es unver-ändert nicht. Das heißt aber nicht, dass man gegen Ataxie nichts machen kann. Immer mehr Studien zeigen, dass regelmäßiges Trainieren wichtig und hilfreich ist. Regelmäßig ist da wichtig, also jeden Tag. Und, da häufig die Gleichgewichts- und Koordinationsstörung im Vordergrund steht, sollte auch genau das trainiert werden.

Bei Medikamenten gibt es einige wenige Ausnahmen. Eine Ausnahme ist die Behandlung von einer bestimmten Störung von Augenbewegungen, die man Downbeat-Nystagmus (DBN) nennt. Down-beat-Nystagmus steht für ein unwillkürliches Schlagen der Augen nach unten. Ein anschau-liches Videobeispiel kann man unter vimeo.com/71885120 ansehen. Betroffene mit DBN geben an, dass sie verschwommen sehen und die Umwelt nicht feststeht, sondern sich bewegt („laufende Bilder“, die man als Oszillopsien bezeichnet). Damit verbunden sind ein Schwin-delgefühl und eine Gangunsicherheit. Studien insbesondere von Herrn Professor Strupp, der an der Neurologischen Klinik und dem Deut-schen Schwindel- und Gleichgewichtszentrum am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München arbeitet, zeigen, dass Aminopyridine zumindest einem Teil der Betroffenen mit DBN sehr gut helfen. Das ist auch meine Erfahrung. Aminopyridine sind als Fampridin (Handelsname

Derzeitige Behandlungsmethoden bei Ataxien


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Fach-Vortrag auf der MV

Herr Professor Strupp hat einer kleinen Gruppe von Betroffenen mit verschiedenen Ataxien dieses Medikament gegeben und berichtet über eine Besserung der Ataxie. Die Wirksamkeit ist bisher nicht im Vergleich zur Gabe von einem Scheinmedikament (Plazebo) überprüft worden. Das ist notwendig, um sicher sagen zu können, ob ein Medikament tatsächlich hilft. Herr Profes-sor Strupp bemüht sich zur Zeit um Gelder, um eine solche Studie durchzuführen. Eine kleinere Zahl von Betroffenen in meiner Sprechstunde haben Acetyl-DL-Leucine bereits probiert. Die meisten haben keine sichere Wir-kung bemerkt. Die von Herrn Strupp geplante Studie ist wichtig, um zu überprüfen, ob Acetyl-DL-Leucine tatsächlich eine Wirkung hat.

Ich möchte kurz erwähnen, dass es neue Studien gibt, die zeigen, dass bei der Spinozerebellären Ataxie Typ 2 (SCA2) ein Zink-Mangel vorliegen kann, der behandelt werden sollte. Der Zink-Spiegel sollte deshalb bei allen Betroffenen mit SCA2 im Blut überprüft werden.

Leider stehen bis auf die genannten wenigen Ausnahmen nach wie vor keine wirksamen Medi-kamente gegen die Gleichgewichts- und Koordi-nationsprobleme bei Ataxien zur Verfügung.Eine sehr positive Entwicklung ist, dass mehr und mehr Studien zeigen, dass regelmäßiges Üben hilft. Das ist bisher am besten für die Kranken-gymnastik untersucht. Man kann aber davon ausgehen, dass die Ergeb-nisse auch für die Ergotherapie und Sprachthe-rapie gelten. Studien aus der Neurologischen Universitätskli-nik Tübingen von Herrn Dr. Ilg, Herrn Dr. Synof-zik, Frau Broetz und Herrn Prof. Schöls zeigen, dass ein koordinatives Training hilft. Es ist wichtig, dass die Übungen nicht nur im Rahmen der krankengymnastischen Behand-lung, sondern auch täglich selbst durchgeführt werden. Die Kollegen sind für Ihre Arbeiten im Jahr 2012 mit dem Heredo-Ataxie-Preis der DHAG ausge-

guten Wirksamkeit gegen DBN und Episodischer Ataxie, habe ich keine überzeugende Wirkung auf die Gangataxie gesehen. Die Studie von Herrn Professor Strupp ist wichtig, um heraus-zufinden, ob Aminopyridine gegen die Gangata-xie wirken oder nicht.

Auf drei weitere Medikamente möchte ich noch kurz eingehen. Das ist einmal Riluzol (Handelsname Rilutek®), das für die Behandlung der Amyotrophen Late-ralsklerose (ALS) zugelassen ist. Im Jahr 2010 sind Ergebnisse einer italienischen Studie in einer sehr angesehenen wissenschaftlichen Zeitschrift (Neurology) erschienen. Die Studie berichtet über eine sehr gute Wirksamkeit von Riluzol in einer Gruppe von Betroffenen mit verschie-denen Formen von Ataxien. Diese Ergebnisse haben sich, zumindest in meiner Erfahrung, in der alltäglichen Anwendung so nicht bestätigt. Ich habe in meiner Sprechstunde einer ganzen Reihe von Betroffenen Riluzol verschrieben. Es ist nie zu einer Besserung gekommen. Ich ver-schreibe Riluzol deshalb nicht mehr. Die Ergeb-nisse aus Italien müssten in einer neuen Studie nochmals überprüft werden.

Das zweite Medikament, auf das ich kurz einge-hen möchte, ist Idebenone in der Behandlung der Friedreich Ataxie. Es gibt gute Gründe, warum Idebenone bei Betroffenen mit Fried-reich Ataxie helfen könnte. Eine ganze Reihe von Studien haben Hinweise darauf gegeben. Die letzten großen Studien konnten die Wirksamkeit jedoch nicht sicher belegen. In meiner Sprech-stunde empfehle ich die Gabe von Idebenone deshalb nur noch in Einzelfällen.

Das dritte Medikament, das noch kurz bespro-chen werden soll, ist Acetyl-DL-Leucine (Han-delsname Tanganil®). Acetyl-DL-Leucine ist in Deutschland nicht zugelassen. Es ist zur Behand-lung von Schwindelerkrankungen in Frankreich zugelassen und kann über die Auslandsapotheke bezogen werden.

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heiten in unseren Alltag einzubauen und zu verinnerlichen — nämlich richtige Bewegungs-übungen Tag für Tag durchzuführen, auf rich-tige Ernährung zu achten, das Körpergewicht zu halten, außerdem das Maßhalten beim Alko-hol und auch bei den kleinen Sünden des Alltags wie Süßigkeiten, Nachschlag beim Essen, langes Fernsehen oder Computerspielen und so weiter.Wann waren Sie zuletzt in einem Gemüsege-schäft? Und wann haben Sie ausprobiert, ob Sie nicht doch ein „gesundes Gemüse" liebgewinnen können, anstelle von Fertigprodukten oder gar Fast Food mit Alibi-Salatblatt? Und wie sieht es mit Ihrem täglichen Bewegungsprogramm aus? Welche Übung der „Fünf Esslinger" haben Sie sich beispielsweise ausgesucht, um etwas für Ihre lebenslange Fitness, Beweglichkeit, Koordi-nationsfähigkeit zu tun? Und die Übung, mit der Sie Ihre Muskeln trainieren. Denn die Muskeln sind Ihr wichtigstes Kapital fürs Alter.Sie sehen, der berühmte Tropfen Vorbeugung ist kein Selbstläufer! Und es ist nie zu spät, mit dieser Art von Vorbeugung zu beginnen.

Dr. Martin RungeQuelle: VdK-Zeitung Mai 2014

Es ist nie zu spät, mit Vorbeugung zu beginnen

zeichnet worden. Über die DHAG ist eine Bro-schüre mit Übungsbeispielen zu beziehen. Die Broschüre heißt „Koordinative Physiotherapie für Ataktiker“ und kann auch von der Webpage der DHAG heruntergeladen werden.

Studien der Arbeitsgruppe von Professor Miyai vom Zentrum für Neurorehabilitation des Mori-nomiya Krankenhauses in Osaka in Japan zeigen, dass es auch wichtig ist, Rehabilitationsmaß-nahmen regelmäßig zu wiederholen.

Ganz am Ende sei darauf hingewiesen, dass in laufenden Untersuchungen überprüft wird, ob die Stimulation des Kleinhirns mit einem sehr schwachen Strom motorisches Lernen und damit vielleicht die Wirksamkeit von Krankengymnas-

Ein Tropfen Vorbeugung ist besser als ein Eimer Therapie — dieser Satz ist einfach wahr — aller-dings unter einer wichtigen Voraussetzung: Der Tropfen muss jedem Tag abgerungen werden. Erst das tägliche Sammeln der „Gesundheits-Tropfen" macht die Wirkung.In einer neuen wissenschaftlichen Studie in Hol-land waren es vier Faktoren, die beim Lebens-stil den Unterschied zwischen Gesundheit und vorzeitigem Tod ausmachten: Bewegung, Ernäh-rung, Nicht-Rauchen und nur mäßiger Alkohol-konsum.Das ist leicht gesagt, aber warum sind unge-sunde Gewohnheiten so schwer zu überwinden? Was macht den berühmten inneren Schweine-hund so stark? Der Karlsruher Philosoph Peter Sloterdijk hat in seinem Buch „Du musst Dein Leben ändern" beschrieben, wie wir uns durch ständige Wiederholungen selbst gestalten. Wir sind entweder Opfer unserer Wiederholungen, also unserer täglichen Gewohnheiten, oder wir gestalten unser Leben durch bewusst gewählte Wiederholungen.Nur mit Klugheit und Willenskraft können wir unaufhörlich daran arbeiten, gesunde Gewohn-

tik verbessern könnte. Man nennt das transkrani-elle direkte Gleichstromstimulation (tDCS). tDCS wird über einfache Gummielektroden, die direkt auf die Haut gesetzt werden, angewendet. Untersuchungen mit tDCS werden auch von meiner Arbeitsgruppe in Essen durchgeführt.

Der Inhalt des Vortrags findet sich in aus-führlicher Form in dem Artikel mit dem Titel „Consensus paper: management of degenerative cerebellar disorders“, der 2014 in der Zeitschrift Cerebellum erschienen ist.

Prof. Dr. Dagmar Timmann-BraunNeurologische Klinik

Universitätsklinikum Essen


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Kopfhaltesystem

Der Schwerkraft die Stirn bieten

Am Leben teilhabenMit HeadPod können die Betroffenen am Alltag viel intensiver teilhaben, denn die Aufmerk-samkeit steigt und sie sind „Ansprechpartner mit Blickkontakt“. Auch die Koordination von Hand, Augen und Mund wird besser. Schließ-lich erleichtert eine aufrechte Haltung auch die Atmung. Unter dem Aspekt der Inklusion ist dieses Kopfstützensystem eine deutliche, einfach zu handhabende Hilfe im Schulbetrieb. Gerade bei Kindern und Jugendlichen unter-stützt HeadPod langfristig die Entwicklung und

die Kräftigung der Hals- und Nackenmusku-latur. In einigen Fällen gelang es Kindern mit z e r e b r a l e n Bewegungsstö-rungen bereits nach kurzer Nutzung und Training, den Kopf zeitweise selbstständig aufrecht zu halten.

Weitere Hintergrund-Informationen, Fragen: Benedikt Preisler PRO WALK GmbH Woogstr. 48, D – 63329 Egelsbach Tel. 06103 – 70 64 20 www.prowalk.de

Quelle: hennpress medienagentur

Neuartiges HeadPod-System hält den Kopf im Lot Für jeden von uns ist es selbstverständlich, dem

Gegenüber in die Augen zu schauen. Menschen, die unter Bewegungs-störungen durch n e u r o m u s k u l ä r e Erkrankungen, Hirn-schädigungen und viele weitere Ursa-chen leiden, haben jedoch oft – gerade

als Kind – eine zu schwache Nackenmuskulatur, um den Kopf aufrecht zu halten. Mit „Head-Pod“ stellt der Spezialist für Orthopädie- und Rehabilitationstechnik Pro Walk aus Egelsbach/Hessen nun ein System vor, das den Kopf auf-richtet – und dennoch Bewegung zulässt.

Den Blick schweifen lassen Das Besondere an HeadPod ist, dass der Kopf nicht statisch fixiert, sondern mit einem Band dynamisch aufrecht gehalten wird. „Der Kopf kann damit ungehindert um die Längsachse drehen, der Blick interessanten Dingen folgen“, erklärt Benedikt Preisler von Pro Walk.

Halten ohne einzuschränkenDas Konzept von HeadPod ist ausgeklügelt, aber dennoch einfach in der Handhabung: Um den Kopf des Patienten wird ein Haltesystem angelegt, daran wird ein Band befestigt. Dieses wird an einem Ausleger über dem Kopf einge-hakt und hält so den Kopf aufrecht.

Damit unterscheidet sich HeadPod deutlich von klassischen Kopfstützensystemen, denn bei diesen wird der Kopf entweder nur angelehnt – dann kippt er oft zur Seite oder nach vorn – oder er wird komplett fixiert. Dies unterbindet dann aber jede Kopfbewegung.

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• 17. Sitzung des MB am 23.03.2013 in Hannover 7/16 (Dr. Heinicke, Dr. Kreuz, Dr. Ratzlaff, Prof. Schöls, Prof. Timmann-Braun, Prof. Vogel, Prof. Zühlke)

• Sprechstunde der Beiratsmitglieder am 23.03.2013 auf dem DHAG-Jahrestreffen

• Mitarbeit im Projekt TRANS-SCA (Prof. Klockgether, Prof. Schöls, Prof. Rieß, Prof. Schulz, Prof. Timmann-Braun)

• Mitarbeit in der Ataxia Study Group (Prof. Bürk, Prof. Klockgether, Prof. Rieß, Prof. Schöls, Prof. Schulz, Prof. Timmann-Braun)

• Organisation und Leitung diverser eigener Studien (siehe Homepage)

• Physiotherapie-Kurzbroschüre (Frau Brötz)

• Hilfsmittelbroschüre (Dr. Heinicke)

Publikationen der Beiratsmitglieder im Fundus 2013-2014:• (1). C. Zühlke: „Pilotstudie zur Prävalenz der SCA23 in Deutschland“. 02/2013, 22-23• (2) F. Kreuz: „Organspende von Menschen mit einer Heredoataxie?“. 03/2013, 18-19

Erarbeitung von Positionspapieren der DHAG zur• Abrechnung nach dem Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) der BKV• Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik: Heredoataxie nicht als spätmanifeste Krankheiten

jenseits des 18. Lebensjahres

Fortbildungen:• Ausbildung Alten- und Krankenpflege am Diakonissenhaus Dresden - ein Schwerpunkt Heredo-

Ataxien (Dr. Kreuz)• 2 Seminare für Physiotherapeuten über Ataxien (Dr. Heinicke)

Vorträge und Gespräche im Rahmen von DHAG-Veranstaltungen• Bundestreffen 2013: - Laudatio zu den Ehrenmitgliedschaften (Prof. Schöls, Prof. Zühlke) - Vortrag zur Ehrenmitgliedschaft (Dr. Kreuz)• RG Dresden (ständig) (Dr. Kreuz)• RG Berlin-Brandenburg (Dr. Kreuz, Prof. Vogel, Dr. Ratzlaff)• Wochenendfreizeit der RG Dresden in Berlingerode, 28.-30.6.2013

- Psychosoziale Gesprächsrunde (Dr. Kreuz) - Vorträge über Hilfsmittel und Therapieansätze (Dr. Heinicke)

• Vortrag vor der RG Essen am 29.9.2013: „Neues aus der Ataxie-Forschung“ (Prof. Timmann-Braun)

Beantwortung von 15 schriftlichen Anfragen über den Sprecher des MB (2007/08: 10 Anfragen, 2008/09: 17; 2009/10: 6; 2010/11: 36; 2011/12: 8; 2011/2012: 14)

ungezählte telefonische und E-Mail-Anfragen von Patienten, Angehörigen, Ärzten, Therapeutenungezählte Patienten- und Angehörigenbetreuungverschiedene Seminare für Ärzte, Studenten, Schüler

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Aktivitäten 2013/2014 (17. Amtsperiode) des MB der DHAG


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Medizinischer Beirat 2014

Humangenetik• Herr Prof. Dr. med. habil. Olaf Rieß

Ärztlicher Direktor, Abteilung Medizinische Genetik, Universitätsklinikum Tübingen

• Frau Prof. Dr. rer. nat. habil. Christine Zühlke Institut für Humangenetik des Universitätskli-nikums Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Medizinische Genetik / Psychotherapie• Herr Dr. med. Dipl.-Med.

Friedmar R. Kreuz (Sprecher des MB) (1) Gemeinschaftspraxis für Humangenetik, Dresden (2) Neurologisches Medizinisches Versorgungs- zentrum NMVZ Dresden (3) Klinik für Psychiatrie, Verhaltensmedizin und Psychosomatik, Chemnitz

Pathologische Anatomie• Herr Priv.-Doz. Dr. med. habil. Udo Rüb

Johann-Wolfgang-Goethe-Universität, Dr. Senkenbergisches Institut für Chronome-dizin, Institut für Klinische Neuroanatomie, Frankfurt/Main

Rehabilitation und Sozialmedizin• Herr Chefarzt Dr. med. Ulrich Jobst

Chefarzt der Neurologie, Bosenberg-Kliniken, St. Wendel

Physiotherapie / Ergotherapie / Logo-pädie• Frau Doris Brötz - Physiotherapeutin

Institut für Medizinische Psychologie Tübin-gen und Praxis in Tübingen, Poststraße 2-4

• Herr Frank Ostermann Klinischer Linguist (BKL) Praxis für Sprachtherapie, Dresden

(Stand 04. Mai 2014)

Neurologie• Frau Prof. Dr. med.habil. Katrin Bürk

Medizinisches Zentrum für Nervenheilkunde der Universität Marburg

• Herr Dr. med. Tim Ratzlaff Gemeinschaftspraxis für Neurologie, Psychi-atrie und Nervenheilkunde, Berlin

• Herr Prof. Dr. med. habil. Ludger Schöls Klinische Neurogenetik, Zentrum für Neuro-logie und Hertie-Institut für klinische Hirn-forschung, Tübingen

• Herr Prof. Dr. med. habil. Jörg B. Schulz Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik, Universitätsklinikum der RWTH Aachen

• Herr Dr. Matthis Synofzik, M. A. Zentrum für Neurologie und Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung, Tübingen

• Frau Prof. Dr. med. habil. Dagmar Tim-mann-Braun Neurologische Klinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Essen

• Herr Prof. Dr. med. habil. Hans-Peter Vogel Facharzt für Neurologie und Psychiatrie Poliklinik am Helios-Klinikum Berlin-Buch

Pädiatrie• Herr ChA Dr. med. Dirk Heinicke

Rehabilitationszentrum für Kinder, Jugend- liche und junge Erwachsene, Klinik BAVARIA, Kreischa (bei Dresden)

• Herr Prof. Dr. med. habil. Stefan Zielen Klinik für Kinderheilkunde I, Allergolo-gie, Pneumologie und Mukoviszidose, Klinikum der J.-W.-Goethe-Universität, Frank-furt/Main

Medizinischer Beirat entsprechend § 9 (2a) Satzung der DHAG

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nete Therapien, einige Therapien standen ein-malig auf dem Plan, dann nie wieder. Es wurden ständig neue Pläne herausgegeben, einmal hatte ich in einer Woche 7 (!) verschie-dene Pläne.

Sozialdienst: Könnte besser sein, uns haben die Gespräche (Rente, Schwerbehinde-rung) nicht viel gebracht.

Therapeuten: Insgesamt alle freundlich und kompetent. Alle waren bemüht, das Best-mögliche für den Patienten zu erreichen.

Zimmer: Zweckmäßige Ausstattung, teil-weise Doppelzimmer oder sogar 3-Bett-Zimmer. Dusche, Toilette und Waschbecken im Zimmer. Fernseher in jedem Zimmer vorhanden. Tele-fon vorhanden (kostenpflichtig). Festnetzflat, allerdings sind Anrufe von außen ziemlich teuer (0180-Nummer!). Handyempfang in den oberen Stockwerken möglich, unten nur sehr spora-disch. Rollstuhlzimmer vorhanden. Internet im Zimmer möglich (kostenpflichtig).

Essen: Zum Frühstück und Abendessen Büffet, die Servicedamen sind aber gerne behilf-lich. Mittags Auswahl aus 3 Speisen, eine davon vegetarisch, die auch untereinander kombiniert werden können. Allerdings wirkt alles etwas lieblos und einfallslos.Personen, denen das Aufsuchen des Speisesaals nicht möglich ist, können auch im Gruppenraum auf der Station essen.

Reha-Erfolg: Auch wenn es einige Kri-tikpunkte gibt, würde ich die Klinik weiter-empfehlen. Insgesamt bin ich dank der guten Therapeuten bisher jedes Mal mit einem guten Therapieerfolg nach Hause gefahren, der auch unter Weiterführung der Therapien einige Zeit anhielt.Weitere Infos: www.klinikum-soltau.de www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/ erfahrung-mit-rehazentrum-soltau

Im Fundus haben wir gelesen, dass die DHAG Kur-berichte haben möchte für eventuelle Nachfra-gen anderer Betroffener. Mein Mann ist gerade (Ende Februar 2014) von einer Reha im MediClin-Klinikum Soltau zurückgekommen. Insgesamt war es sein 3. Aufenthalt dort. Wir haben mal alles zusammengefasst und hoffen, dass Sie es verwenden können.

Herzliche Grüße Gerhard und Astrid Meyer

Termindisposition vorher: Die Auf-nahme erfolgte dieses Mal recht schnell, da es sich um eine Anschlussheilbehandlung handelte, beim letzten Mal habe ich ca. 6 Wochen auf den Termin zur Aufnahme gewartet. Schriftlich erhielt ich die Benachrichtigung 3 Werktage vor Aufnahme, was für mich sehr knapp und stressig war.

Rezeption/Empfang: Alles sehr freund-liche Mitarbeiter.

Pflegepersonal: Alle freundlich, immer bemüht.

Ärzte: Als Stationsärzte hatte ich bei allen 3 Auf-enthalten Ärzte aus dem osteuropäischen Raum. Die Verständigung war aber immer gut möglich. Beim letzten Aufenthalt war der Arzt ziemlich schlecht organisiert, aufs Aufnahmegespräch habe ich 6 Stunden warten müssen, auch dann fand es erst nach meinem Drängen statt. Beim Entlassungsgespräch lief es ähnlich. Trotz Terminabsprache fand es 4 Stunden verspätet statt. Der Arzt wirkte beim Aufnahmegespräch sehr unvorbereitet, es lief auch nachher einiges schief. Er war aber bemüht, Abhilfe zu schaffen, wenn man sich beschwerte. Im ganzen wirkte er etwas überfordert. Bei der Oberarzt-/Chefarzt-visite, die wöchentlich stattfand, konnte man aber alle Fragen klären. Die Ärzte waren kom-petent und freundlich.

Termindisposition: Bei den ersten beiden Auf-enthalten gab es keine Probleme, aber dieses Mal war es ein einziges Chaos. Es fehlten verord-

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MediClin Klinikum Soltau


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Gedicht

Was bedeutet „Glück“?Vom Sonnenkuchen ein recht großes Stück!

Das wünschen wir uns doch.„Wo kann ich es finden, wo denn noch?“

Im Grunde liegt es vor Deiner Tür.Mach die Tür einfach auf. Es will zu Dir.Sei positiv, offen, lass das Glück hinein.

Habe Vertrauen! Schon bist Du nicht mehr allein.

Es sind die kleinen, leisen Momente im Leben.Mir persönlich können sie unendlich viel geben.Leuchtende Augen, ein Lächeln, ein liebes Wort.Schwupp – schon sind alle trüben Gedanken fort.

Die Sonne strahlt, wie sie sich im Wasser spiegelt.Wunderschön, fühl mich wie beflügelt.

Musik im leichten Sommerwind!Relaxen, vergessen, wo wir sind.

Die Katze spielt, will den Schmetterling fangen.Er entwischt, braucht um sein Leben nicht zu bangen.

Ohne große Worte sich gut verstehen,wirkt wie ein Wunder. Jeder kann es sehen.

Es sind nicht nur Erinnerungen an vergangene Zeiten.Ach, war es schön, mit all seinen Begebenheiten.

Auch das hier und jetzt ist schön!Schau genau hin, dann kannst auch Du es sehen!

Heinke Friedrichsen August 2013Otto-Heinrich-Engel-Bogen 1824939 Flensburg

Was bedeutet „Glück“?

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Termin in Osterholz-Scharmbeck zur Muster-hausbesichtigung „Wohnen mit Zukunft" hatten.

Im Musterhaus zum Wohnen mit Zukunft werden vielfältige Ideen und Anregungen zum barriere-freien Wohnen im Alter und für Menschen mit Behinderungen vermittelt. Es ist aus den 60-er Jahren und in seiner Konzeption unterscheidet es sich von üblichen Musterhäusern; es stellt kein perfektes Wohnhaus dar, sondert versteht sich als Haus der Möglichkeiten. Dort werden verschiedene Lösungen anschaulich präsentiert und Impulse für barrierefreies Wohnen gegeben.

Auf verschiedene Art und Weise kann man dort das Thema „Wohnen barrierefrei" erleben. Hilfsmittel können dort ausprobiert werden, Schwellen und Durchgänge mit Rollatoren und Rollstühle erfahren, ein Treppenlift ausprobiert werden und es gibt einen Alterssimulationsan-zug „AgeMan", der das Hineinversetzen in einen älteren Menschen ermöglicht.

Es hat sehr viel Spaß gemacht alles auszupro-bieren und so manchen Denkanstoß konnte man mit nach Hause nehmen und so verging die Zeit wie im Fluge. Müde und zufrieden traten wir dann die Heimfahrt an.

Wer Interesse am Musterhaus hat, die Adresse: Musterhaus, Bahnhofstr. 51a 27711 Osterholz-Scharmbeck

Im Internet zu finden: www.landkreis-osterholz.de/musterhaus

Marion Nadke

Mit freudiger Erwartung ging es um 8 Uhr mit dem Bus Richtung Hamburg los. Ziel war es, den Tag der Seltenen Erkrankung im Phoenix Center zu besuchen.

Mit reichlicher Verspätung kamen wir an, wo wir auch Werner (Friedfertiger) mit Frau und Wolf-gang (Wuschel) und Frau trafen.

Durch Missverständnisse vom Phoenix Center und Rolf war es leider zu keiner Tischreservie-rung gekommen, so dass die Mittagessensuche sehr viel Zeit in Anspruch nahm. Leider mussten wir uns bald verabschieden, da wir noch einen

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Ausflug unserer RG Leer/Friesland am 1. März 2014


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Selbsthilfe ?

Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht?

Hast du es auch satt, deine Probleme mit dir selbst auszumachen? Dann such dir andere, denen es genauso geht! Selbsthilfegruppen gibt es zu vielen verschie-denen Erkrankungen und Problemen. Auch in schwierigen Lebenssituationen tun sich Leute mit anderen zusammen, die die gleichen Erfahrungen gemacht haben. Und ja – viele von ihnen sind in deinem Alter. Und nein – sie sitzen nicht nur im Kreis rum und labern!

In Deutschland haben sich drei Millionen Men-schen in Selbsthilfegruppen zusammengeschlos-sen. Sie beschäftigen sich mit Themen, die jeden treffen können. Sie verstehen, helfen und stärken sich gegenseitig und werden zusammen aktiv.

Mehr zum Thema (Junge) Selbsthilfe findest du auf:www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de

Auch für unsere Seltene Erkrankung ATAXIE findet man mehr Kontaktmöglichkeiten, als man denken würde, sei es regional vor Ort oder im Netz - niemand braucht sich allein zu fühlen.Gerade online, für viele die einzige Möglich-keit, Kontakt mit gleich Betroffenen aufzuneh-men, gibt es eine Menge von Austauschplätzen, um seine Fragen und Probleme loszuwerden, um Tipps von anderen zu bekommen oder einfach mal zu klönen.

Einige Möglichkeiten: www.ataxie.de - mit einem sehr gutem Forum www.fataxie.net - alles rund um die FA in Facebook - Ataxie-Deutschsprachige Gruppe - BabelFAmily (weltweites Forum)

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FolosifieStellen sich Menschen in der Sauna Fragen wie „Wie der oder die wohl angezogen aussieht?"Warum hat der Geheimdienst eine Telefonnummer? Warum schließen die Tankstellen immer die Toiletten ab? Hat man Angst, jemand könnte sie sauber machen?Wenn ich in eine Wurst beiße, ist das dann der Anfang vom Ende? Piepst ein Rauchmelder eigentlich auch dann, wenn er selbst brennt? Wenn mir einer von meiner Brille das Gestell klaut, bleiben die Gläser und ich dann fassungslos zurück? Wird man(n) bei der Samenbank mit den Worten verabschiedet „Danke fürs Kommen!"?Ist es ein Nachteil, wenn ein Klebstoffhersteller als „Gesellschaft mit beschränkter Haftung" firmiert? Wieso ist der bekannte Werbespruch des Landes Baden-Württemberg „Wir können alles außer Hochdeutsch" auf hochdeutsch? Wenn man gerade ins Fettnäpfchen getreten ist, ist dann alles in Butter? Sind alle Großmütter ominös? Soll man Leuten, die sich oft und gern im Ton vergreifen, nicht einfach zum Besuch eines Töpferkurses raten? SWR 3 - Barsch'sche Filosofie

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Geoffrey empfand dies als Beleidigung. „Frei-heit?“„Ja, Freiheit.“„Und die hast du nicht hier?“, fragte der Kleine seinen großen Bruder.„Nicht in dem Maße, wie man sie in Europa oder Amerika hat“, erklärte William.Geoffrey zeigte ihm einen Vogel.„Europa? Amerika? Du spinnst doch.“„Ich werde euch auch Geld schicken. Verspro-chen.“

„Was willst du denn machen?“„Ich werde dort arbeiten“, erklärte William. „Wenn nötig, von morgens bis abends in einer Fabrik schuften.“„Und wo bitte soll diese Fabrik stehen?“„In dem Land, wohin ich fliege. Amerika oder Europa.“„Wie willst du denn eigentlich fliegen?“„Ich verstecke mich dort, wo die Räder ver-schwinden. Dass ich nicht in einen Frachtraum gelange, weiß ich selbst.“ William war stolz, dass auch kleine Eventualitäten, wie zum Bei-spiel eine Zollkontrolle, in seinem Plan beachtet wurden.„Du spinnst doch.“ Geoffrey konnte sich nur wie-derholen.„Macht́ s gut, Geoff. Jetzt geh schon.“Der kleine Bruder tat, was ihm befohlen wurde. Nach etwa zehn Schritten drehte er sich noch einmal um. Das war das letzte Mal, dass er seinen Bruder sah.

Etwa sechs Stunden später stürzte beim Lande-anflug auf den Züricher Flughafen die Leiche von William Barber zu Boden. Bereits kurz nach dem Start einer Frachtmaschine war er in einem der Radkästen erfroren.

Tobias Agnesens († 2013)

Freetown, die Hauptstadt von Sierra Leone. Der dunkelhäutige William und sein kleiner Bruder Geoffrey waren auf dem Nachhauseweg von der Schule.William war alles andere als ein Musterschüler. Mit seinen 15 Jahren hatte er seine Gedanken immer woanders. Bei den Mädchen zum Beispiel.Sein knapp 2 Jahre jüngerer Bruder war da ganz anders. Obwohl er nie lernte, schrieb er fast immer gute Noten.Trotzdem lag vor beiden so ziemlich der glei-che Lebensweg. Sie würden bis fünfzehn oder sechzehn zur Schule gehen. Danach würden sie bei einem Fischer oder in einer der vielen Fabriken für wenig Geld arbeiten. In eine kleine Hütte ziehen. Und so weiter. Das wäre der vor-bestimmte Weg gewesen.

William war den ganzen Tag heute irgendwie geistesabwesend. Das hatte Geoffrey bereits gemerkt. Als sie an der Hauptstraße, von wo man die Vorstädte und den Flughafen erreichen konnte, ankamen, blieb William plötzlich stehen.„Was ist los?“, fragte Geoffrey.William schien erst in Gedanken verloren. Wachte aber plötzlich auf.„Ich komme nicht mit.“„Was soll das denn jetzt heißen?“„Geh du ruhig nach Hause. Ich schlage mich zum Flughafen durch.“

Geoffrey glaubte erst, sich verhört zu haben. Merkte aber schnell, dass William es fast ernst meinte. „Was willst du denn da?“„Ich habe es satt. Außerdem bin ich mir sicher, dass ich auch euch einen Gefallen tue, wenn ich abhaue.“„Was hast du satt?“„Na, alles hier. Überleg doch mal, wir hausen zu viert in einer kleinen Wellblechhütte. Und da draußen ist die freie Welt. Da will ich hin, wo es nach Geld und Freiheit riecht!"

Freiheit


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Verordnungen von Heilmitteln werden als Pra-xisbesonderheiten bei Wirtschaftlichkeitsprü-fungen anerkannt, wenn sie aufgrund einer der vereinbarten Diagnosen ausgestellt wurden.

Wirkung überprüfenBeide Regelungen sollen die Versorgung von Menschen mit schweren dauerhaften funktio-nellen/strukturellen Schädigungen und einem langfristigen Heilmittelbedarf verbessern und die Hürden zur Verordnung von Heilmitteln für diesen Personenkreis absenken. Mit einer großen Patientenbefragung (siehe Kontakt unten) will die Patientenvertretung im G-BA deshalb jetzt überprüfen, ob sich das Verfahren zwischenzeit-lich bewährt hat.

Zur Teilnahme gibt es folgende Möglichkeiten:

1. Bitte kontaktieren Sie uns über die E-Mail- Adresse: [email protected]. Wir mailen Ihnen den Fragebogen in einem barierefreien PDF-Format zu. Dieser muss am PC ausgefüllt und bis 15. Juli zurückgemailt werden. Rückfragen beantworten wir gerne telefo-nisch - Rufnummer (0 30) 7 26 29-04 00. Quelle: VdK 5/14

2. Bitte kontaktieren Sie uns per Mail über folgende Adresse: [email protected] Wir schicken Ihnen den Fragebogen in einem barrierefreien pdf-Format an die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse zu. Der ausgefüllte Fragebogen wird dann durch Klicken auf das Feld „Formular senden“ auto-matisch an die Stabsstelle Patientenbeteili-gung weitergeleitet.

Quelle: www.ataxie.de

Einsendeschluss ist der 15. Juli 2014.

Wie sieht die Versorgung mit Heilmitteln aus?Bekommen Menschen, die dauerhaft Heilmit-tel brauchen, tatsächlich regelmäßig Physio-therapie, Logopädie oder Ergotherapie?

Helfen Sie uns, ein klares Bild über die Versor-gung behinderter und chronisch kranker Men-schen mit Heilmitteln zu erhalten. Nur auf der Grundlage Ihrer Hinweise lassen sich Weiter-entwicklungen der getroffenen Regelungen in Angriff nehmen, die für Patientinnen und Pati-enten hilfreich sind.

Worum geht es? In der Vergangenheit kam es immer wieder vor, dass Menschen mit schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen Schädigungen keine ausreichende Behandlung mit Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie erhielten oder mühsam darum kämpfen mussten, obwohl die medizinische Notwendigkeit unbestritten war. Der Grund war oft genug die Befürchtung der verordnenden Ärztinnen und Ärzte, ihr Heilmit-telbudget zu überziehen und damit einen wirt-schaftlichen Schaden zu erleiden.

Behandlung genehmigenEine Änderung der Heilmittel-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) bewirkt, dass die Gesetzlichen Krankenkassen bei Menschen mit schweren Behinderungen eine langfristige Heilmittelbehandlung genehmigen können. Heilmittel, die bei einer genehmigten langfristigen Heilmittelbehandlung ärztlich ver-ordnet werden, können bei den Wirtschaftlich-keitsprüfungen von Arztpraxen nicht negativ berücksichtigt werden.Eine ähnliche Wirkung für Patienten entfal-ten die seit 2013 zwischen den Krankenkas-sen und den Ärzten bundesweit vereinbarten sogenannten Praxisbesonderheiten. Eine solche liegt beispielsweise dann vor, wenn eine über-durchschnittlich hohe Zahl von Patienten eine besonders kostenintensive Behandlung benötigt.

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Wir nannten das Wohnproblem, das förde-rungsbedürftig wäre, betreffs Inklusion für junge Leute, die nicht geistig behindert sind, in betreuten Wohngemeinschaften. Sie sah es ein und ermunterte uns, dies auch bei der ACHSE anzusprechen.

Rundum war es für uns eine ermutigende, wohl-tuende Veranstaltung.Vielen Dank an alle, die dazu verhalfen!

Zu unserem nächsten Treffen der RG Berlin haben sich 4 neue Interessierte gemeldet.

Marliese RatzlaffWeitere Infos zum Preis: www.achse-online.de bei Suche „forschungspreis 2014"

In Vertretung unserer DHAG-Vorsitzenden Marina Stüber durften Jitka und ich in Berlin am 13.03.14 bei der Verleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises an Prof. Dr. Dr. Niels Bierbaumer für sein Tübinger Projekt zur Hirn-Computer-Kommunikation teilnehmen. Dieses Verfahren wird bei ALS-Patienten ein-gesetzt, die vollständig gelähmt sind, aber mit intakter kognitiver Leistung mit Gehirnströmen wieder kommunizieren können, wodurch ihre Lebensqualität gesteigert wird.

Bei einer Podiumsdiskussion wurde ein 45-Jäh-riger per Computer interviewt. Es war unvor-stellbar und beeindruckend, wie er reagierte und mitteilte, dass ihm die KOMMUNIKATION, auch per Facebook, so sehr wichtig ist, um LEBENSQUALITÄT durch Erfahrungsaustausch zu vermitteln.

Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe machte neue Hoffnung für die 4 Millionen Men-schen mit Seltenen Erkrankungen in Deutsch-land, das sind 6.000 bis 8.000 Krankheiten und die meisten unheilbar, mit der Zusage, 5 Mill. € für einen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zur Verfügung zu stellen. Das Ganze für mehr Selbstbestimmung und „weil niemand ausge-schlossen werden darf", auch z. B. zur Unter-stützung von Selbsthilfegruppen u. v. m.Frau Köhler kam u.a. auch auf uns zu.

RG Berlin bei der ACHSE

Lösung zum Sudoku (schwer) auf S. 42

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Der Anspruch an Selbsthilfe steige, führte Land-rat Sven Hinterseh zur Eröffnung aus. Auch die Mediziner hätten den Stellenwert der Selbsthilfe als sinnvolle Ergänzung zur Schulmedizin längst erkannt und würden deren Möglichkeiten zum Wohle der Betroffenen einbinden.

Auszug: Südkurier 31.03.2014

Für unsere SHG war es die 8. Teilnahme am SHT seit 2005. Nicht dass wir uns von einem Infostand „Zulauf" für unsere Gruppe erwarten (bisher ergab sich 2x ein Neuer), aber die provokante Überschrift am Stand „A T A X I E ?" ergab immer

wieder Anlass für Fragen nach unserer Krankheit und für viele interessierte Gespräche mit Besu-chern, darunter auch Therapeuten.Das ist es auch, was den Selbsthilfetag kenn-zeichnet, Austausch, ohne schräg angeschaut zu werden.

Der Tag war unglaublich schnell vorbei, war die Meinung aller Teilnehmer, auch von uns Stand-betreuern, Ingeborg und Wolfi, die 3 Hamanns, Johanna, Antje und mir.Und nachdem der Stand abgebaut war, alles im Auto verstaut, gab es noch lecker Pizza für uns beim Italiener um die Ecke. Auch das ist schon eine Tradition unserer SHG.

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Viel Andrang beim Selbsthilfetag - Selbsthilfe-gruppen aus der ganzen Region dabei. Posi-tive Bilanz bei Besuchern und Beteiligten.

Der Selbsthilfetag ist aus Bad Dürrheim nicht mehr wegzudenken. Das ist Tatsache und auch die Meinung von Landrat Sven Hinterseh, als er zur Eröffnung des 16. Selbsthilfetages in Bad Dürrheim am 30. März seine Grußworte sprach. Der Selbsthilfetag ist Plattform für Informations-austausch, Hilfestellung vielfältigster Art und darüber hinaus Treffpunkt sozialer Kontakte, Vertrautheit und Offenheit, nicht zuletzt des fröhlichen Miteinanders als wertvolle Möglich-keit der Begegnung.

Auch wenn es der 16. Selbsthilfetag war, erwar-tete die Besucher doch immer wieder etwas Neues. Durchweg alle Beteiligten und Besu-cher waren hoch zufrieden mit dem Verlauf des Selbsthilfetages. Durch die Verlegung des Selbst-hilfetages von Samstag auf den Sonntag würde das Angebot viel besser angenommen.Der Selbsthilfetag bewirke außerdem unter den Vertretern der Gruppen selbst konstruktive Fachgespräche und regen Austausch.

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Aktivitäten der SHG S-A-B 2013

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Zum SH-Tag in Radofzell baute diesmal Fam. Hamann unseren Stand bereits am 19.04. auf. Der Rest der Standbetreuungsmannschaft (9 Gruppenmitglieder) war dann am 20.04. vor Ort. Und hinterher gabs natürlich noch einen gemeinsamen Besuch einer Pizzeria.Am 25. und 26.04. waren Antje und ich zu Besuch bei der REHAB in Karlsruhe, um uns zu informieren über die „Hilfsmittelfront".

Am 11.05. traf sich die SHG im Traktorenmu-seum Uhldingen zum Museumsbesuch mit einem gemütlichen Bei-sammensein der 13 Per-sonen hinterher.

Die Landesgartenschau von BW, welche dies-mal in Sigmaringen stattfand, besichtigten wir am 08.06. mit 13 Personen. Es war absolut pas-

Das Jahr 2013 war für unsere SHG ein sehr erleb-nisreiches und aufregendes Jahr, und unser zehn-tes seit der Gründung 2004.Es gab auch viel Arbeit, sei es Weiterbildung für die Gruppenleitung, wie gleich am 26.01. beim Seminar “Ehrenamt” in Stuttgart bei der Kon-rad-Adenauer-Stiftung, oder die Mitarbeit in ver-schiedenen SH-Netzwerken im eigenen Landkreis Tuttlingen bzw. in Nachbarkreisen wie Schwarz-wald-Baar und Konstanz. So waren wir am 01.02. beim Treffen in TUT zu Problemen behinderter Menschen und fuhren vom 20. bis 23.02. mit der Selbsthilfe TUT/RW nach Berlin auf Einladung des MdB Volker Kauder. Unser 1. Gruppentreffen fand am 02.03. in der AOK Tuttlingen zum Plausch bei Kaffee und Kuchen statt. Dabei wurde mit insg. 15 Personen beraten über: • Vorstellung der Gruppe bei der DHAG-MV,• Vorbereitung des SH-Tages der KOMMIT (von

der SH-Kontaktstelle Konstanz) in Radolfzell im Milchwerk am 20.04.

• Besprechung der Unternehmungen in 2013.

Außerdem laufen im Februar/März noch diverse organisatorische Aktionen, um die SHG am Laufen zu halten, wie Kassenabrechnung des letzten Jahres und Prüfung durch eine 2. Person und Förderanträge (Pauschal- und für Projekte) bei den KK müssen erstellt/eingereicht werden.

Bei der Mitgliederversammlung der DHAG in Hannover vom 21. bis 24.03. waren dann auch 8 Personen mit und unser Auftritt beim Markt der Möglichkeiten war ein voller Erfolg.


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SHG

Schwarzw

ald-Alb-Bodensee

zu feiern: Am 08.09. wurde bei Hilde der 50. und am 28.09. bei Alex der 40. Geburtstag begangen, natürlich wurden beste Wünsche überbracht.

Weiterbildung gab es in dem Monat auch: Am 13.09. fand das SH-Seminar „Recht für SHG” in Bad Dürrheim statt. Hier bekamen wir nochmals die Bestätigung für unseren Entschluss von 2010, künftig als selbstständige SHG Ataxie zu arbei-ten als „Gesellschaft bürgerlichen Rechts".

Am 11./12.10. besuchten wir ein AMSEL-Seminar Stilles Quigong in Bad Boll - eine neue Erfahrung. Und am 19.10. fand unser 2. SHG-Treffen in TUT statt, dabei wurde unser Projekt BERLIN 2014 ins Leben gerufen.

SH-Netzwerkarbeit betrieben wir am 26.09. beim Gesamttreffen der SH im Nachbarkreis und am 24.10. beim SH-Treffen bei der KISS TUT.Weiter ging es damit am 18.11. bei einer Podi-umsdiskussion Ehrenamt mit der Sozialministe-rin von BW, Fr. Altpeter, im SWR in Stuttgart, sowie am 23.11. auf der Mitgliederversammlung und Festveranstaltung 15 Jahre KOMMIT im LRA Konstanz.

Plötzlich und unerwartet verstarb am 27.11. unser Mitglied Hilde Huonker, bei deren Beiset-zung am 02.12. in Winterlingen wir ihr als Gruppe die letzte Ehre erwiesen.

Den Abschluß des SHG-Jahres bildete am 07.12. unsere Weihnachtsfeier erst auf dem Weih-nachtsmarkt in Konstanz, dann im Restaurant Konzil, zu der 18 Personen kamen.

Antje Graf und (ers)

sendes Wetter und ein herrlicher Tag. Auf der Rückfahrt besuchten die meisten noch unser Mitglied Hilde Huonker in Winterlingen im Pfle-geheim.

Unser jährliches Projekt - Besuch des Schweizer Jahrestreffens der FA-Kontaktgruppe in Nottwil (CH) - fand vom 28. bis zum 30.06. statt. Hier nahmen diesmal 7 Personen teil (F. 4/13 S.32 f.).

Das Highlight des Gruppenjahres ist immer wieder das Grillfest bei Fam. Hamann in Güttin-gen-Radolfzell im Garten, diesmal am 20.07. Es war gut besucht (26 Personen), und auch einige unserer Schweizer Freunde waren da.Mit einer Karte bedankte sich die Gruppe bei unseren langjährigen Spendern, der Fam. Rigoni.

Bei Sommer im Park - einer Veranstaltung der Stadt TUT - nahmen wir am 28.07. mit einem Infostand zu unserer SHG und zu Ataxien teil.Eine kleine Gruppe von 10 Personen erlebte am 11.08. beim Besuch des Seenachtsfestes in Kons-tanz ein pompöses Feuerwerk.Im September gab es auch 2 runde Geburtstage

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Henrick Hansen, und die mit der Öffentlichkeits-arbeit Beauftragte der Achse Berlin, Rania von der Ropp, an dieser Veranstaltung beteiligt.

Die Infostände im CITTY-Park waren mit 20 ver-schiedenen SHG besetzt. Hier gab es zahlreiche Begegnungen und Informationsgespräche.Unsere Regionalgruppe hatte dort ihren 1. offizi-ellen Auftritt in der Öffentlichkeit für die DHAG.

Insgesamt beteiligten sich 8 Mitglieder der RG - Wiebke, Karl-Heinz, Jörg, Heinke, Gerhard, Christel, Hans und Detlef. Mit großem Erfolg und bei immer guter und har-monischer Stimmung. Jeder brachte sich nach besten Kräften ein.Heinke hatte dabei sehr pressewirksam immer das Logo der DHAG auf den Beinen im Vorder-grund. Eine gute und gelungene Idee.

Jörg hat für diesen Tag für die „ACHSE Berlin“ ein Musikvideo mitgestaltet. Mit von der Partie waren Jan und Wenke. Titel: „Was wir nicht alleine schaffen, schaffen wir zusammen“. Wegen der GEMA-Rechte kann der Link zu dem beein-druckenden Musikvideo nur bei Jörg Schwabe

Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 01.03.2014 im Flensburger „CITTI-Park“ war bereits die 3. Veranstaltung zu diesem Anlass in Flensburg, Unsere Teilnahme wurde wieder großartig orga-nisiert von Wiebke und Karl-Heinz Petersen (für die Dystonie-RG Flensburg/Kiel).

Der „Rare Disease Day“ findet in über 70 Län-dern statt. In Deutschland beteiligen sich mehr als 10 Städte an dieser Aktion, in diesem Jahr unter dem Motto: „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“.

In Flensburg gehört dieser Tag inzwischen zu einer festen Größe. Eva Luise Köhler, Schirm-herrin der Achse „Allianz für chronische Seltene Erkrankungen“, sendete das Grußwort.

Schirmherr der Veranstaltung ist die Stadt Flensburg, vertreten durch die Stadtpräsidentin Frau Krätzschmar. Weiterhin waren der Landes-beauftragte für Menschen mit Behinderungen, Prof. Dr. Ulrich Hase, der Behindertenbeauf-tragte der Stadt Flensburg, Christian Eckert, der Vertreter des dänischen Generalkonsulates,

Tag der Seltenen in Flensburg


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RG Schlesw

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Aktion wurde von dem jungen Trompeter Mar-quardt Petersen begleitet.Alle Beteiligten waren von dem gut organisierten und erfolgreichen Tag begeistert.

Der Manager des CITTY-Parks war auch von dem Ablauf des Tages beeindruckt und überrascht über den großen Andrang der Presse und über die Gegenwart des „Offenen Kanals“ (TV) aus Flensburg. Er bot sich auch gleich für die weitere Ausrichtung der Veranstaltung an.

Eine gute Werbung für diesen Tag und auch gute Werbung für die gute Sache der DHAG.

Die offiziellen Stellen sprachen sich dafür aus, diesen Tag in Zukunft mit noch mehr Engage-ment zu begleiten.

Detlef Oesinghaus

direkt angefordert werden und darf nicht öffent-lich eingestellt werden.

Als Rahmenprogramm gab es noch verschie-dene Angebote. Die Marimba Steel Band, Kin-derschminken oder auch ein Clown sorgten für ein buntes Programm.Ein Höhepunkt war wieder das gemeinsame und beeindruckende Luftballon fliegen Lassen. Diese

Hallo „Du“,Höre uns doch bitte einmal zu!

Schenke uns doch ein klein wenig Zeit.Wir geben Dir einen Einblick und die Gelegenheit,

Dich zu informieren und Dir zu berichten.Ataxie – eine Krankheit mit unterschiedlichen Geschichten.

Tritt sehr selten auf, jedoch sind einige betroffen.Zuerst denkt jeder, „ach, die/der schon wieder besoffen!“

Ataxie – bedeutet eine mangelnde Koordination,wusstest Du das schon?

Ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen.Bewegungen werden nicht richtig gesteuert von den Ausführungstruppen.

Als Ursache, ist häufig eine Störung im Zentralnervensystem.Oft genetisch bedingt – oft unklar, keiner weiß von wem!

Diese Selbsthilfegruppe ist für uns ganz wichtig.Wir tauschen uns aus, werden aufgefangen, verstanden, so richtig.

Auch herzhaft lachen können und dürfen wir.Das tut so unendlich gut, das sag ich Dir!

Inklusion ist so ein schönes Wort,es gilt leider nicht an jedem Ort!

Menschen mit Handicap gehören überall dazu,denn sie sind genauso wie „ich“ und „Du.“

Heinke Friedrichsen - 2014

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Auch Busfahren wäre schwierig, würde sie nicht den Mund aufmachen, sagt Dekarz. Teilweise haben Busse einen Einstieg für Rollstühle, können aber nicht nah genug an den Bordstein fahren. Da kann nur der Busfahrer helfen, „der darf sich aber auch nicht verspäten", meint Dekarz. Natürlich sei ihr klar, dass sich nicht alles von heute auf morgen ändern lasse, meint Vanessa Dekarz. Deshalb will sie eben das Bewusstsein schärfen - indem sich die Leute selbst mal in den Rollstuhl setzen.Ein Video mit weiteren Rollstuhl-Testern gibt es unter www.regio-tv.de zu sehen.

Quelle: Gränzbote 25.04.2014

Antje, mit Rollator, und ich, mit Rolli und Trac, waren bei dieser Aktion dabei, um das Anliegen von Vanessa zu unterstützen.

Wenige Tage zuvor hatte ich einen Wartungs-termin im Autohaus. Um die 3 h bis zum Abho-len des Autos sinnvoll zu nutzen, lud ich mein Gespann aus, Rolli und Trac, bewaffnete mich mit dem Fotoapperat und ab Richtung Innen-stadt (ca. 2,5 km). Kein Problem - dachte ich ...

Das erste ernste Hindernis war eine Kreuzung

Eine Rollstuhl-Fahrerin demonstriert, wo es in der Innenstadt noch an Barrierefreiheit fehlt

Eins ist klar, Rollstuhlfahrer brauchen Kraft: „Sie können ja mal meine Oberarme fühlen", sagt Vanessa Dekarz, die mit ihrem Rollstuhl durch die Tuttlinger Innenstadt fährt, als wäre es eine leichte Übung. Dabei machen ihr gerade die lockeren Pflastersteine in der Fußgängerzone immer wieder zu schaffen. Von Bordsteinen ganz zu schweigen.

B a r r i e r e -freiheit ist das Thema von Vanessa Dekarz, die seit acht Jahren im Roll-stuhl sitzt. Deshalb tritt sie bei der G e m e i n d e -ratswahl für die Tuttlinger

Liste an, deshalb hat sie am 24.04. eine Aktion auf dem Marktplatz organisiert. Dabei ging es darum, selbst einmal auszuprobieren, wie es ist, sich im Rollstuhl fortzubewegen.Dekarz' Oma zum Beispiel, Ursula Schuck, ist eine der ersten, die sich traut. Auch wenn die Enkelin schon lange im Rollstuhl sitzt, für Schuck ist es das erste Mal. „Das ist ein Problem, das auf uns alle zukommen kann", meint sie.Erstes Hindernis: die Treppe beim Metzger. „Bei vielen älteren Geschäften, aber auch bei neuen, stehe ich immer wieder davor und komme ein-fach nicht hinein", meint Dekarz. Da hilft nur eine Rampe - die aber auch nicht alle Geschäfte haben - oder freundliche Passanten. „Wer mit dem Rollstuhl unterwegs ist, darf nicht schüch-tern sein", meint Dekarz. Nur wer kommuniziert, kommt weiter. Im wörtlichen Sinn.

Rollstuhl-Rallye in Tuttlingen- Barrierefreiheit in Innenstädten


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erlebte Inklusion

Eine wichtige Fußgängerampel im weiteren Ver-lauf hat leider keine Absenkung bei Steighöhen von 18 bis 20 cm (keine Chance für einen Rolli-fahrer), aber die daneben liegenden Parkplätze längs der Straße (halb Straße - halb Fußweg) sind natürlich mit Angleichung des Niveaus Straße - Fußweg!

Auffällig war: Mit zunehmender Nähe zum Zen-trum (so ab Höhe TU-WASS) wurden die Barrie-ren weniger, Fußgängerampeln mit Absenkung, Bahnübergang total eben und Fußwege genü-gend breit und eben. Fazit: Im Außenstadtbe-reich gibt es keine Rolli-Fahrer bzw. dort haben wir schlechte Karten.Für den Rückweg zum Autohaus nahm ich einen etwas weiteren Weg (den Radweg), zwar auch nicht so ideal, aber nicht so gefährlich und mit dem Swiss-Trac als Rollstuhl-Zuggerät machbar.

Dieser Beitrag soll als Anregung dienen - Barrie-refreiheit ist er-/gelebte Inklusion.Wird fortgesetzt - in einer weiteren Folge: „Aus-reden von unberechtigten Nutzern von Rolli-Parkplätzen".

(ers)

an der B523 Ecke Badstr. Ich musste zwar nicht die "B" überqueren, aber vom Fußweg (Bushalte-stelle) runter, über die Querstraße und drüben wieder auf den Fußweg ist bei Bordsteinhöhen von ca. 15 cm und ohne Absenkung weit und breit, für Kinderwagen schwierig, ältere Men-schen mit Rollator und Rolli-Fahrer fast unmög-lich - dank Swiss-Trac hab ich's geschafft (bis 20-22 cm).Von da an ging's am linken Rand der 4-spurigen Bundesstraßenbrücke über die Elta und die Eisen-bahn zur großen Ampelkreuzung B523/B14. Dort gibt es sogar eine Fußgängerampel (ohne Hör-hilfe für Seh-Behinderte), und mit abgesenktem Bordstein am Anfang und Ende der Kreuzung. Nur in der Mitte zwischen den Richtungsspuren - eine 15 cm hohe Barriere.

Geschafft, jetzt kommt nur noch die Stuttgarter Str. geradewegs ins Zentrum!Denkste! Es kamen noch viele gefährliche und schwierige Stellen, wie zu schmale Bürgersteige, und auf dem Fußweg parkende Autos - also auf die andere Straßenseite wechseln bei viel Ver-kehr und ohne abgesenkte Bürgersteige.

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diese weiterhin in Kauf nehmen müssen. Gesetze ändern sich immer zu einem festen Stichtag. Betroffenen, die nicht von der neuen Regelung profitieren, erscheint das ungerecht. Umgekehrt können Stichtagsregelungen davor schützen, im Nachhinein schlechtergestellt zu werden.

Aber muss das Gesetz nicht alle gleichbehan-deln?Das Bundessozialgericht und das Bundesverfas-sungsgericht geben dem Gesetzgeber in solchen Fällen, also der Einführung einer neuen gesetz-lichen Regelung, einen weiten Gestaltungsspiel-raum. Er darf Stichtage für den Beginn neuer Leistungen setzen. Das Bundesverfassungs-gericht hat in seiner Rechtsprechung immer wieder betont, dass solche Stichtage naturge-mäß mit Härten verbunden sind. So auch im Fall des neuen Rentenrechts. Das Gesetz soll - wenn es denn eines wird - nur für jene gelten, die ab 1. Juli 2014 neu in Rente gehen.

Was ist die Rente ab 63?Seit 2012 können schon nach heutigem Recht besonders langjährig Versicherte, die mindes-tens 45 Jahre Pflichtbeiträge in der gesetzlichen Rentenkasse nachweisen können, mit 65 Jahren ohne Abschläge in Rente gehen. Zukünftig sollen Versicherte nach 45 Jahren bereits mit 63 eine abschlagsfreie Rente erhalten können.Welche Zeiten zählen zu den 45 Jahren?

Neben den Zeiten mit Pflichtbeiträgen aus einer Beschäftigung sollen unter anderem Zeiten für die Erziehung eines Kindes bis zum zehn-ten Lebensjahr und die Pflege von Angehörigen angerechnet werden. Auch das Arbeitslosen-geld, Teilarbeitslosengeld, Leistungen bei Krank-heit (zum Beispiel Krankengeld, Verletztengeld), Übergangsgeld sowie Kurzarbeitergeld sollen dazuzählen. Nicht berücksichtigt werden Zeiten des Bezugs von Arbeitslosenhilfe oder Arbeitslo-sengeld II. Was am Ende tatsächlich zählt, hängt vom Gesetzgebungsverfahren ab.

Die Regierung will in der Rentenpolitik ein neues Paket schnüren. Wer 45 Jahre in die Rentenkasse eingezahlt hat, soll früher und ohne Abschläge in Rente gehen können. Und für Kinder, die vor 1992 geboren wurden, sollen Mütter einen zusätz-lichen Rentenpunkt erhalten.

Die Ankündigung der Bundesregierung, das Ren-tenrecht zu ändern, hat bei vielen Bürgern Fragen aufgeworfen. Viele von ihnen wandten sich mit ihren Fragen an die IG Metall.Zurzeit lässt sich noch nicht alles abschließend beantworten, weil sich während des Gesetzge-bungsverfahrens noch Änderungen an den vor-geschlagenen Regelungen ergeben können.metallzeitung beantwortet die wichtigsten Fragen rund um das sogenannte RV-Leistungs-verbesserungsgesetz. Die Antworten berück-sichtigen die Regelungen, die im Gesetzentwurf vorgesehen sind.

Kontenklärung: Wichtig für alle, die jetzt über einen vorzeitigen Ausstieg nachdenken: Sie sollten bei der Deut-schen Rentenversicherung einen Versicherungs-verlauf anfordern und mögliche Lücken durch eine Kontenklärung schließen. Denn nur wenn alle Beitragszeiten auf dem Rentenkonto stehen, zählen sie bei der Berechnung mit. Gerade Kin-dererziehungszeiten sind oft nicht oder nur unvollständig erfasst.

Was bedeutet das neue Gesetz für Versi-cherte, die 45 Jahre gearbeitet haben, aber bereits in Rente sind?Wem die Rente bereits bewilligt wurde, kann nicht in eine andere Altersrente wechseln. Das schließt das Gesetz aus (Paragraf 34 Absatz 4 Sozialgesetzbuch VI). Nur Schwerbehinderte, die erst nachträglich anerkannt wurden, können das nach der Rechtsprechung des Bundessozialge-richts tun.Wer bereits mit Abschlägen in Rente ist, wird

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Eure Fragen zur neuen Rente


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Renten-Tipps

Was ist die „Mütterrente"?Mit der „Mütterrente" ist eine bessere Anerken-nung von Erziehungszeiten für Kinder gemeint, die vor 1992 geboren wurden. Für sie wird bis-lang ein Jahr für die Erziehungszeit berücksich-tigt. Es ist vorgesehen, ab dem 1. Juli 2014 für alle Mütter oder Väter, deren Kinder vor 1992 geboren wurden, ein zusätzliches Jahr mit Kin-dererziehungszeiten anzurechnen.

Gibt es eine Nachzahlung für vergangene Jahre? Rentennachzahlungen für Zeiträume vor dem 1. Juli 2014 wird es nicht geben.

Muss ich die „Mütterrente" beantragen?Wer bereits in Rente ist, erhält die Mütterrente ohne Antrag. Auch wer bis zum 1. Juli 2014 noch keine Rente bezieht, muss nicht aktiv werden. Die Rentenkasse prüft die Berücksichtigung der Mütterrente und speichert das weitere Jahr im Versicherungskonto.

Informationen über die vier Neuregelungen der Rentenreform gibt es auf der Internetseite der Deutschen Rentenversicherung:

deutsche-rentenversicherung.de

Von Fabienne Melzer und Antonela PelivanQuelle: metallzeitung 3/2014

Warum kann der Jahrgang 1958 erst mit 64 Jahren abschlagsfrei in Rente gehen?Noch steht nicht fest, wie die Regelung zur neuen Altersrente für besonders langjährige Versicherte genau aussehen wird. Nach jetzigem Stand sollen nur Arbeitnehmer, die vor dem 1. Januar 1953 geboren sind, abschlagsfrei mit 63 Jahren und 45 Jahren Wartezeit in die Alters-rente gehen können.

Die Altersgrenze von 63 Jahren wird - so die Pla-nungen - auf 65 Jahre steigen. Dies erfolgt in Zwei-Monats-Schritten pro Geburtsjahrgang. Für die Jahrgänge 1958 hieße das: Sie können mit 64 abschlagsfrei in Altersrente gehen.

Kann ein bereits gestellter Rentenantrag zurückgenommen werden, um die abschlags-freie Rente mit 63 zu bekommen?Ja. Und zwar so lange, wie über die beantragte Rente noch kein bindender Bescheid erging. Bindend ist ein Rentenbescheid dann, wenn er - zum Beispiel wegen Ablauf der Widerspruchs-frist - nicht mehr anfechtbar ist

Wird auf die Rente ab 63 ein Nebenverdienst angerechnet oder kann ich unbegrenzt hinzu-verdienen?Bis zum Erreichen der Regelaltersgrenze kann neben einer Altersrente nur begrenzt hinzuver-dient werden. Die Regel-altersgrenze steigt derzeit schrittweise von 65 auf 67 Jahre. Abhängig von der Höhe des Hinzuverdiens-tes wird die Altersrente als Voll- oder Teilrente gezahlt. Die Berechnung der Zuver-dienstgrenzen ist individu-ell von den gesammelten Rentenpunkten abhängig. Vollrentner können monat-lich 450 Euro hinzuverdie-nen.

Wann kann ich nach den Regierungsplänen in Rente gehen?

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rt Heute, etwa 10 Jahre später, besteht das Netz-werk aus über 90 Stützpunkten (Hubs) weltweit und hat bereits erfolgreich über 3.000 Note-books vermittelt und sie damit einer sinnvollen Weiternutzung zugeführt. Die Arbeit beruht auf vier relativ einfachen Schritten: Wird ein Notebook gespendet, repa-rieren unsere Helfer den Computer und imple-mentieren ein Bildungspaket. Danach werden sie zwischengelagert, bis sich Freiwillige finden, die das eine oder andere Gerät auf ihrer Urlaubs- oder Geschäftsreise mitnehmen. Der CO2-neu-trale Transport sowie der ökologische Gedanke, durch die Aufarbeitung von Altgeräten eine zusätzliche Neuproduktion zu vermeiden, spie-len dabei eine entscheidende Rolle.

Jeder kann die Arbeit unterstützen und Teil des Non-Profit-Netzwerkes werden, beispielsweise indem er:• auf Reisen Schulen und Bildungseinrich-

tungen im Reiseland auf diese Möglichkeit hinweist und die Adresse weitergibt

• ein Gerät mitnimmt. Ein oder zwei Geräte können dabei durchaus als Spenden oder Eigenbedarf deklariert werden, so dass der Zoll meistens keine Probleme macht

• bei der Wartung und Zwischenlagerung der Computer mitarbeitet

• einen Notebook oder andere Kleingeräte spendet. Wobei die Voraussetzungen bei allen Geräten ab dem Jahrgang 2000 meis-tens gegeben sind.

Wer mitarbeiten oder mehr über unsere Netz-werke erfahren möchte, kann sich jederzeit gerne an mich wenden oder die Homepage www.labdoo.de besuchen.

Dirk [email protected]

Neulich bekam ich eine Nachricht aus Kenia, in der man sich herzlich für meinen gespende-ten Notebook bedankte. Ich habe längst einen neuen und dort wird er benutzt, um einen Com-puterraum für die Kinder einzurichten ...

Prima, dachte ich, so wird mein Notebook sinn-voll weiterbenutzt und muss nicht recycelt werden. Schließlich landet ein Teil der ausran-gierten Computer unter dubiosen Bedingungen irgendwo in der Dritten Welt, wo sie unter äußerst zweifelhaften Bedingungen recycelt werden und eine Bedrohung für die Gesundheit von Mensch und Umwelt darstellen.

Seit einigen Jahren gibt es eine Lösung zu der paradoxen Situation, dass hierzulande regelmä-ßig große Mengen von Notebooks aussortiert werden, obwohl sie für einfache Anwendungen durchaus noch zu gebrauchen sind.

Warum also nicht diese Geräte sammeln und Schulen und Bildungseinrichtungen in der Dritten Welt für Bildung zur Verfügung stellen, dachte sich ein Student an einer Universität in Kalifor-nien und gründete das Netzwerk labdoo.org.

Nachricht aus Kenia


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Hallo, da ich ja mein Auto verkaufen muss und ich bis jetzt leider keinen Käufer gefunden habe, hiermit nochmal die wichtigsten Daten:

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Lösung zum Sudoku (mittel) auf S. 42

7 1 6 9 2 3 8 4 55 2 9 6 4 8 3 1 78 3 4 7 5 1 9 6 26 9 1 8 3 7 2 5 44 8 5 2 6 9 7 3 13 7 2 4 1 5 6 9 89 4 7 5 8 6 1 2 32 6 3 1 7 4 5 8 91 5 8 3 9 2 4 7 6

Der Mai gilt bereits seit der Antike als Frühlings-monat, der Glück und Liebe bringt. Der Name geht auf die altitalienische Fruchtbarkeitsgöttin Maia zurück, Tochter des Faunus und Gattin des Vulkan, oder aber auf den römischen Gott Jupi-ter. Als höchster römischer Gott herrschte er über Himmel und Erde und war verantwortlich für das Wetter und die Naturgewalten. Als „Jupi-ter Maius" beschützte er das Wachstum.Der 1. Mai markiert den Übergang vom Winter zur warmen Jahreszeit. Im Althochdeutschen wurde der Mai deshalb auch „Winnemanod" genannt, was bedeutete, dass man in diesem Monat wieder das Vieh auf die Weide treiben konnte.

Später wurde der Begriff in „Wonnemonat" umgedeutet. Wegen der Hauptblütezeit vieler Pflanzen wurde der Mai früher auch „Blumen-mond" genannt. Im Christentum gilt der Mai als „Marienmonat" und ist der Gottesmutter geweiht. Noch heute finden den ganzen Monat über Maiandachten statt.

Quelle: VdK-Zeitung 5/2014

Wie der Monat Mai zu seinem Namen kam

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RichtigstellungIm Fundus 1/2014 S.29 o. R. schrieb ich „... meinte unsere Susi (Navi) links ab in die Pampa (sprich Saar-land) ...".

Auf Wunsch eines Lesers möchte ich hier nochmals betonen, dass dies in keinster Weise abfällig gemeint war.

Bei uns heißt es durch die „Pampa", wenn man sich abseits von Haupt-verkehrswegen (hier runter von der B51) bewegt. Und durchs Saarland (landschaftlich schön) ging es ja auf jeden Fall!Ich möchte hier auch noch auf das Impressum (S.4) hinweisen:Die veröffentlichten Beiträge geben nicht

unbedingt die Meinung des Herausgebers

wieder. Für namentlich gezeichnete Artikel

sind die Verfasser verantwortlich.

(ers)

Tröste Dich, die Stunden eilen,und was all Dich drücken mag,auch das Schlimmste kann nicht weilen, und es kommt ein andrer Tag. Theodor Fontane

Wir wünschen allen Geburtstagskindern

von März, April und Mai

alles Gute und viel Gesundheit

Euer DHAG-Vorstand

Das Sudoku muss so vervollständigt werden, dass in

jeder Zeile, in jeder Spalte und in jedem der 9 Blö-

cke jede Ziffer von 1 bis 9 nur einmal vorkommt.

Die Auflösung ist auf Seite 30/41 abgedruckt!

SUDOKU

Glückwünsche zum Geburtstag

(Schwierigkeit - schwer)

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9 3 5 2

6 3 7

2 3

9 8 1 7 3

3 7 5 8

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2 7 6 4

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(Schwierigkeit - mittel)

1 6

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7 5 1

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Brain-Net

Die bundesweite Hirngewebebank ―gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Ablauf bei Entscheidung für eine Hirnspende1. Information und Entscheidung2. Benachrichtigung im Todesfall Tel.: (0 89) 21 80 - 7 83 453. Organisation durch das Brain-Net ― Gewebeentnahme4. Bestattung nach gewünschter Art und Weise

Informationen und Kontakt:• www.brain-net.net• Brain-Net-Zentrale in 81377 München, Feodor-Lynen-Straße 23• 24-Stunden-Rufbereitschaft des Diensthabenden • Ansprechpartnerin für Informationen: Andrea Okuli• Telefon: (0 89) 21 80 – 7 83 45• Telefax: (0 89) 21 80 - 7 80 03

Helfen auch Sie mit,das Wissen um Heredo-Ataxien zu mehren, denn„Mortui vivos docent ―

Die Toten lehren die Lebenden!“

***** Aufforderung *****Die Redaktion des Fundus sucht noch "Lokal-Redakteure" aus den Gruppen!

Meldet Euch bei [email protected]

Bitte vom LayouterUm Eure Beiträge ins „rechte Bild“ zu setzen, schickt bitte die Bilder zu den Artikeln möglichst nicht

„verkleinert“ an [email protected]

*** Frage der Redaktion / Layout ***Wir wollen unseren FUNDUS für Euch ständig verbessern!Wer hat Ideen zur Gestaltung des zukünftigen Heftes ― was stört an den bisherigen Ausgaben ― was sollte noch mit rein? Wer hat zeichnerische Ambitionen?

Schickt Eure Meinungen / Beiträge an uns: [email protected] - Redaktionsteam [email protected] - Eckhard

Natürlich auch Eure Erlebnisse im Urlaub, Erfahrungen aus dem Ataxler-Alltag oder anderes Mitteilenswerte für andere!

Diese unsere Zeitschrift lebt auch von Euren Beiträgen!

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Regionalgruppe BerlinDie Gruppe trifft sich in den ungeraden Monaten am letzten Donnerstag um 18.00 Uhr.Nähere Infos bitte erfragen: Jitka Ratzlaff Tel.: (0 30) 27 01 20 23 Marliese Ratzlaff Tel.: (0 30) 7 03 63 79

Regionalgruppe Bremen / FrieslandTreffen in 26789 Leer bei der AWO, Blinke 40 / 42Nähere Infos: Rolf Walczyk, Schortens Tel.: (0 44 61) 7 48 99 06 mobil: (01 71) 8 50 98 44

Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenTreffen / Stammtisch der SHG imKongress-Zentrum des St. Joseph-StiftesJeden 2. Monat am 2. Samstag ab 13:00 UhrNähere Infos: Martina Hanke Tel.: (03 51) 2 10 85 15

Regionalgruppe DüsseldorfTreffen der SHG im Versammlungsraum Leichlinger Str. 57, 40591 DüsseldorfJeden 2. Monat am 1. Sonntag von 15:30-18:30 UhrNähere Infos: Johann Müller Tel.: (02 11) 76 74 14

Regionalgruppe EssenTreffen der Regionalgruppe im Alfred Krupp Zentrum für Medizin und RehabilitationWittekindstraße 62, 45131 Essen-RüttenscheidNähere Infos: Dr. Thomas Collenberg Tel.: (02 01) 22 40 19

Regionalgruppe FuldaTreffen der Regionalgruppe in neuen Räumen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Peters-berger Straße 21 in Fulda, jeweils 15 Uhrnächste Treffen: 28.06., 20.09., 29.11.Näheres von Sabine Backert, Lauterbach Tel.: (0 66 41) 41 37

Selbsthilfegruppe ATAXIE FlensburgTreffen der SHG im Haus der Familie in Flens-burg, Wrangelstr. 18, 24937 Flensburg(im Untergeschoss - barrierefrei)Jeden 1. Sonntag in den geraden Monatenvon 14:00-17:00 UhrNäheres von Marita Erichsen, Medelby Tel.: (0 46 05) 10 90

Regionalgruppe Hamburg und UmlandTreffen im „Club 68“, Hummelsbüttler Weg 63, 22339 Hamburg, ab 14 Uhrnächste Treffen: 10.08., 05.10., 09.11., 14.12.29.06. gemeinsamer AusflugNäheres von Peter Reußner, Norderstedt Tel.: (0 40) 55 44 68 98

Selbsthilfegruppe ATAXIE MagdeburgTreffen der SHG im Gesundheitszentrum der AOK in Magdeburg ab 14 Uhr― Jeden 2. Monat samstags nächste Treffen: 14.06., 09.08., 11.10.06.12. WeihnachtsfeierDie Termine können sich ändern!Bitte um Rücksprache vor jedem Treffen! Näheres von Nadine Langenberg Tel.: (03 92 02) 8 78 11

Regionalgruppe MünchenTreffen der RG im Begegnungsladen „Siloah“, Riesenfeldstraße 18, 80809 MünchenEinmal pro Monat am 3. Samstagvon 14:00-18:00 Uhr (in der Regel!)an den Samstagen stehen Kaffeeklatsch und Gespräche im Vordergrund ― bitte vorher bei mir anrufen!weitere Aktionen ― Museumsbesuche usw.Näheres von Gabriele Mark, München Tel.: (0 89) 72 44 82 22

Regionalgruppe Rhein/MainTreffen der RG in unregelmäßigen Abständen in Mainz im Favorite Parkhotel - Parkcafe, Karl-Weiser-Str. 1, 55131 Mainz, jeweils um 15 UhrNähere Infos: von Marion Kühnen, Krefeld Tel.: (0 21 51) 4 49 63 78

Termine der regionalen Gruppen


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itglieder Beiträge


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Eckhard Stemmler In der Breite 3 78606 Seitingen E-mail [email protected] Tel.: (0 74 64) 52 90 81 Fax: (0 74 64) 52 90 84

Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)normal Treffen der SHG in der AOK TuttlingenKarlstr. 2, 78532 Tuttlingen nächste Treffen: 31.05. Zündapp-Museum Sigmaringen12.07. Grillfest in Güttingen29.09.-04.10.2014 Gruppenfahrt nach Berlin gemeinsam mit der RG StuttgartNäheres von Antje Graf, Seitingen Tel.: (0 74 64) 52 90 81

Regionalgruppe Schleswig HolsteinTreffen jeden ersten Sonntag im Monat ab 14 UhrTreffpunkt Haus der Generationen "Kibis"Lollfuß 48 in SchleswigNäheres von Detlef Oesinghaus, Ladelund Tel.: (0 46 66/) 13 58 Mobil: (01 51) 22 73 31 07

Regionalgruppe StuttgartTreffen der Regionalgruppe jeden Monat in der DHAG-Geschäftsstelle ab 14 Uhrnächste Treffen: 07.06. Hahnweide - Segway12.07. LGS Schwäbisch-Gmünd19.-21.09. Seminar Hohenwart29.09.-04.10.2014 Gruppenfahrt nach Berlin gemeinsam mit der SHG S-A-B18.10. Reittherapie Kassiopeia15.11. Mineralbad Bad Cannstadt 13.12. Weihnachtsfeier Haus am SeeNähere Infos von Hans-Dieter Fritzsche, Schlierbach - Tel.: (0 70 21) 48 35 51

Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenTreffen der SHG ab April in den geraden Mona-ten an Samstagen:Nächste Treffen: 14.06. 12 Uhr 45889 Gelsenkirchen, Bleckstraße 64 Zoom-Erlebniswelt www.zoom-erlebniswelt.de Behindertenparkplätze und Leihrollis am Eingang/Treffpunkt 23.08. 12 Uhr, 48231 Warendorf (Freckenhorst), Gronhorst 10 Hof Lohmann (www.cafe-hof-lohmann.de) - Grill und Pfanne im Rosengarten - Anmeldung bis 18.08. bei Uli/KarinNähere Infos: Uli Jesinghausen Tel.: (0 29 21) 3 69 06 82 mobil: (01 70) 9 39 63 63 Barbara Tillwick Tel.: (02 31) 87 05 78

Selbsthilfegruppe ATAXIE WolfenbüttelTreffen der SHG im KISS-Gebäude, Kommiss 5, 38300 Wolfenbüttel, jeweils ab 14 UhrNächste Treffen: 14.06. Vortrag Pflegeberatung12.07. Vortrag Schüßlersalze02.08. Grillnachmittag06.09. Tagesfahrt Vogelpark Walsrode18.10. Vortrag OA Dr. Weiland - Ataxie13.12. 13 Uhr WeihnachtsfeierNäheres von Udo Nitzsche, Wolfenbüttel Tel.: (0 53 31) 6 29 78

Termine

Termine im Fundus sind toll!Wer möchte, dass auch seine Termine im Fundus genannt werden, muss diese rechtzeitig ― bis zum 1. Tag des zweiten Quartalsmonats ― (Februar, Mai, August, November - Beachtung des Erscheinens des FUNDUS) mitteilen an:

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ine 2014 Europa-Wahl - Europäisches Jahr der Bürgerinnen und Bürger ( * )

27.-29.06.2014 Messe IRMA Bremen Nähere Infos auf www.escales-verlag.de/mobilitaetsmesse

15.-19.09.2014 87. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in München Nähere Infos bei Peter Reussner Tel.: (0 40) 55 44 68 98

24.-27.09.2014 Messe RehaCare Düsseldorf (DHAG-Stand) Nähere Infos auf www.rehacare.de und bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 9225.09.2014 15. Internationaler Ataxietag

05.12.2014 Internationaler Tag des Ehrenamtes

2015 Europäisches Jahr für Entwicklung ( * )

28.02.2015 8. Tag der Seltenen (Krankheiten) Nähere Infos bei ACHSE e. V. www.achse-online.de

29.03.2015 17. Selbsthilfetag Bad Dürrheim „Miteinander - Füreinander“ Nähere Infos bei der Selbsthilfekontaktstelle Tel. (0 77 21) 9 13 71 65

10.-12.04.2015 32. DHAG-Mitgliederversammlung und Jahrestreffen in Hannover Wochenendveranstaltung im Stephansstift Nähere Infos bei der DHAG-Geschäftsstelle (und im FUNDUS 01/2015)

15.-17.04.2015 26. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik in Graz (A) Nähere Infos auf www.gfhev.de/de/kongress

23.-25.04.2015 Messe REHAB Karlsruhe

Allgemeine Termine

* Spendenquittungen *Wer über seinen Mitgliedsbeitrag und sonstige Spenden eine Zuwendungsbestätigung (Spen-denquittung) braucht, meldet sich bitte bei der Geschäftsstelle. Die Ausstellung erfolgt dann zeitnah.Konto der DHAG: Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG

* Die Europäische Union ruft seit 1983 Europäische Jahre aus ― Näheres auf www.wikipedia.org Den Vorstand der DHAG bilden :

Marina Stüber1. Vorsitzende der DHAG54426 Malborn bei TrierTelefon (0 65 04) 20 [email protected]

Peter Reußner2. Vorsitzender

22844 Norderstedt bei [email protected]

Marion Kühnenregionale Gruppen

47800 [email protected]

Marion Nadke26826 [email protected]


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DHAG ... weil Du einmalig bist

DHAG e. V.Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Hofener Str. 76

D-70372 StuttgartIch möchte Mitglied der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e. V. werden.

Name ................................................... Vorname .........................................................

Geburtsdatum ....................................... Beruf ..............................................................

Telefon (0.............)................................ Email .............................................................

Straße ..................................................... .......................................................................

PLZ/Wohnort .................... .......................................................................................

Wer ist betroffen? .......................................................................................................

Ataxieform? ................................................................................................................Jahresbeitrag (bitte ankreuzen)

o 60,— € Einzelmitglied o mit Begleitperson (Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis)

o 90,— € Familienmitglied Familienmitglieder (Personen im Haushalt) ....... (gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift, davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden).

o Sozialtarif (nur auf Anfrage; Nachweis: Grundsicherungsschein bzw. Rentenbescheid) Den Mitgliedsbeitrag zahle ich o jährlich o halb-jährlich

Ich bin einverstanden, (ankreuzen oder streichen!) o dass meine Adresse an regionale Ataxie-Selbsthilfe-Gruppenleiter weitergegeben wird. o dass Fotos von mir sowie mein Name auch in Vereinspublikationen/Internet erscheinen dürfen.

SEPA - LastschriftmandatGläubiger-Identikationsnummer: DE24ZZZ 000 0001 9034Mandatsreferenz/Mitgliedsnummer: wird separat mitgeteiltIch ermächtige die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG), den Mitgliedsbeitrag der oben genannten Person von meinem nachstehend angegebenen Konto mittels Lastschrift einzu-ziehen.Hinweis: Ich kann innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Belastungsdatum, die Erstattung des belaste-ten Betrages verlangen. Es gelten dabei die mit meinem Kreditinstitut vereinbarten Bedingungen.

Zugleich weise ich mein Kreditinstitut an, die von der DHAG auf mein Konto gezogenen Last-schriften einzulösen.Vor- und Nachname des Kontoinhabers ............................................................................

Straße ..................................................... .......................................................................

PLZ/Wohnort ..................... .......................................................................................

Kontonummer ..................... Name des Kreditinstitutes: .......... .................................

BIC: _ _ _ _ _ _ _ _ | _ _ _ IBAN: D E _ _ | _ _ _ _ | _ _ _ _ | _ _ _ _ | _ _ _ _ | _ _

Ort ............................. Datum .................. Unterschrift ......................

per Briefoder als

FAX an (07 11) 8 49 66 28

Antrag auf Vereinsmitgliedschaft



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DHAG e. V.Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Hofener Str. 76

D-70372 Stuttgart

Ich möchte Förderer der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft, Bundesverband e. V. (DHAG) werden.

Name ................................................... Vorname ...........................................................

Geburtsdatum ....................................... Beruf ................................................................

Telefon (0.............)................................ Email ...............................................................

Straße ...............................................................................................................................

PLZ / Wohnort .................... .......................................................................................

Gerne unterstütze ich die DHAG jährlich in Höhe von: ............ Euro.

SEPA - LastschriftmandatGläubiger-Identikationsnummer: DE24ZZZ 000 0001 9034Mandatsreferenz/Mitgliedsnummer: wird separat mitgeteiltIch ermächtige die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG), den Mitgliedsbeitrag der oben genannten Person von meinem nachstehend angegebenen Konto mittels Lastschrift einzuzie-hen.Hinweis: Ich kann innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Belastungsdatum, die Erstattung des belasteten Betrages verlangen. Es gelten dabei die mit meinem Kreditinstitut vereinbarten Bedingungen.

Zugleich weise ich mein Kreditinstitut an, die von der DHAG auf mein Konto gezogenen Lastschrif-ten einzulösen.Vor- und Nachname des Kontoinhabers ............................................................................

Straße ..................................................... .......................................................................

PLZ/Wohnort ..................... .......................................................................................

Kontonummer ..................... Name des Kreditinstitutes: .................................. ..........

BIC: _ _ _ _ _ _ _ _ | _ _ _ IBAN: D E _ _ | _ _ _ _ | _ _ _ _ | _ _ _ _ | _ _ _ _ | _ _

Ort ............................. Datum .................. Unterschrift ......................

per Briefoder als

FAX an (07 11) 8 49 66 28

DHAG ... weil Du einmalig bist

Antrag für Förderer



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HAG

05-

2014

Infoblatt

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V.

Was ist eine Ataxie ? — Wer ist die DHAG ?In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusam-menspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Sehr häufig lässt sich als Ursache für das Symptom Ataxie ein Untergang von Nervenzellen im Zentralnervensys-tem (ZNS), vor allem im Kleinhirn (Cerebellum) oder Rückenmark (Medulla spinalis), nachweisen. Dieser als Neurodegeneration bezeichnete Prozess führt zu einer Rückbildung und Verkleinerung (Atrophie) von Teilen des ZNS.

Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich Menschen, die von einer Ataxie-Erkrankung betroffen sind, Angehörige, Wissenschaftler und Therapeuten zusam-mengeschlossen haben.Ziele der DHAG sind die bessere Bewältigung des Zusammenlebens, die Information und der Aus-tausch untereinander über soziale und medizinisch-therapeutische Möglichkeiten.

Wir brauchen Verständnis in der Öffentlichkeit:Betroffene, weil sie den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen müssen, sie Angst vor Isolation und Pflegebedürftigkeit haben, sie sich Sorgen um ihre Kinder machen.Risikopersonen, weil sie in der Angst leben, selbst krank zu werden.Angehörige, weil sie Probleme im Umgang mit den Kranken und in der Partnerschaft bewältigen müssen, sie häufig körperlich und seelisch überfordert werden.

Die DHAG gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Vertreten durch bundesweit tätige regionale Gruppen und Ansprechpartner, möchten wir einen Raum für persönliche Gespräche mit Gleichgesinnten bieten. Hier ist der richtige Ort für den gegenseitigen Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel, Kliniken, gute Ärzte und andere Tipps.

Die DHAG e. V. ist Mitglied in folgenden Dachorganisationen:• Der Paritätische Wohlfahrtsverband www.der-paritaetische.de• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischer

Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. − BAG S www.bag-selbsthilfe.de• ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) www.achse-online.de• Euro-Ataxia − The European Federation of Hereditary Ataxias www.euro-ataxia.eu • Kindernetzwerk www.kindernetzwerk.de

DHAG-GeschäftsstelleHofener Str. 7670372 StuttgartTel: (07 11) 5 50 46 44FAX: (07 11) 8 49 66 28

alle Informationen auf

www.ataxie.de

seit

1983

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DHAG-GeschäftsstelleFrau Rita BogenfeldFrau Marlies SchreiberHofener Str. 7670372 StuttgartTel: (07 11) 5 50 46 44Fax: (07 11) 8 49 66 28

Mail [email protected] www.ataxie.deBürozeiten:Di-Fr 9.00 bis 12.00 UhrDo 14.00 bis 17.00 Uhr

Fachberatungen:Ataxia Teleangiectatica (AT)

Hermann Stimm67435 Neustadt/WeinstraßeTelefon (0 63 21) 6 84 56Telefax (0 63 21) 67 03 58

Friedreichsche Ataxie (FA)Petra KöhlerTelefon (0 70 31) 81 94 93 8Fax (0 70 31) 80 88 55Mail [email protected]

Jugendliche Ataktiker - Geschäftsstelle -

Regionale AnsprechpartnerMartina Hanke01705 FreitalTelefon (03 51) 2 10 85 15Jitka Ratzlaff 12349 BerlinTelefon (0 30) 27 01 20 23Mail [email protected] Reußner 22844 Norderstedt b. HamburgTelefon (0 40) 55 44 68 98Prof. Dr. Christine ZühlkeInstitut für Humangenetik23562 LübeckTelefon (04 51) 50 0- 26 22Marita Erichsen24994 MedelbyTelefon (0 46 05) 10 90Mail [email protected] Oesinghaus25926 LadelundTelefon (0 46 66) 13 58

Rolf Walczyk 26419 SchortensTelefon (0 44 61) 7 48 99 06Mail [email protected] Erbe 34346 Hann. MündenTelefon (0 55 41) 3 39 37Sabine Backert 36341 LauterbachTelefon (0 66 41) 41 37Mail [email protected] Nitzsche 38300 WolfenbüttelTelefon (0 53 31) 6 29 78Mail [email protected] Langenberg 39326 DahlenwarslebenTelefon (03 92 02) 8 78 [email protected] Müller 40591 DüsseldorfTelefon (02 11) 76 74 14Wolfram Schlums44287 DortmundTelefon (02 31) 73 03 92Mail [email protected]. Thomas Collenberg 45141 EssenTelefon (02 01) 22 40 19Marina Stüber54426 MalbornTelefon (0 65 04) 95 45 76Mail [email protected] Windmüller 57334 Bad LaaspheTelefon (0 27 52) 5 06 72 48 [email protected]

Ulrich Jesinghausen59505 Bad SassendorfTelefon (0 29 21) 3 69 06 82Anja Frosinski66265 HeusweilerTelefon (0 68 06) 30 95 37Hannelore Espig 68519 ViernheimTelefon (0 62 04) 3 05 51 75Jürgen Staiger 70565 Stuttgart Telefon (07 11) 75 68 80 Hans-Dieter Fritzsche73278 SchlierbachTelefon (0 70 21) 48 35 51Mail [email protected] Heppner75180 PforzheimTelefon (0 72 31) 72 04 15Antje Graf - Ecki Stemmler78606 Seitingen-OberflachtTelefon (0 74 64) 52 90 81 Mail [email protected] [email protected] Mark 81379 MünchenTelefon (0 89) 72 44 82 22Uta Schulz82008 UnterhachingTelefon (0 89) 61 63 29Mail [email protected] Schmölz85598 BaldhamTelefon (0 81 06) 35 83 66Monika Lockowandt91074 HerzogenaurachTelefon (0 91 32) 7 32 07 09 Mail [email protected]

Ans

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Herax FUNDUSM

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51

ATAXIE - Stiftung

(in der Stiftergemeinschaft der

Sparkasse Trier)

Gründer:

Deutsche

Heredo–Ataxie–G

esell-schaft (D

HAG

) Bundesverband e.V.

Gründung:

19.06.2009

Stiftungsform:

rechtlich unselbstständige

Stiftung in der Verw

altung der Stiftergemein-

schaft der Sparkasse Trier, G

emeinnützigkeit

anerkannt beim

Finanzam

t Fürth.

Vergabe der Gelder:

Die Entscheidung über die Verteilung

obliegt allein der DH

AG e.V.

Deutsche H

eredo-Ataxie-Gesellschaft (D

HAG

) Bundesverband e.V.

© 07/2009

Stiftungszweck

Zweck der Stiftung ist die

Erforschung der Ursachen und die

Verbesserung der

Behandlungs-m

öglichkeiten jeder Art von

Ataxie-Krankheiten.

Dies schließt die G

rundlagen- und angew

andte Forschung,

die Ver-

sorgungsforschung, die Verbreitung w

issenschaftlicher und empirischer

Erkenntnisse über Ataxiekrankhei-

ten sowie die Etablierung bew

ährter und zukünftig anw

endbarer Behand-lungsm

öglichkeiten und Heilm

etho-den jeglicher Art, die Einrichtung spezieller W

ohn- und Betreuungs-form

en, die Förderung der Pflege-w

issenschaften und die Ausbildung von Ärzten, W

issenschaftlern, The-rapeuten und m

edizinischem Pfle-

gepersonal auf dem G

ebiet der Ata-xie-Krankheiten ein.

Bankverbindung:

Sparkasse TrierBLZ:

585 501 30Konto-N

r.: 206 870BIC:

TRISD

E55XXXIBAN

: DE55 5855 0130 000 2068 70

Verwendungszw

eck: Ataxie – Stiftung in der Stifter-

gemeinschaft der Sparkasse Trier

wichtig angeben: Zustiftung oder Spende

Hinw

eis:M

it Ihrer Zustiftung wird das G

rundkapi-tal erhöht. D

adurch werden langfristig

höhere Erlöse erzielt. So fördern Sie den Stiftungszw

eck dauerhaft.Im

Gegensatz dazu sind Spenden zw

eckgebun-den und m

üssen kurzfristig ausgegeben werden.

Sie dürfen nicht zum G

rundkapital fließen. Sie können Zustiftungen sow

ie Spenden steuerlich absetzen.

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Wende dein Gesicht immer der Sonne zu, dann fallen...

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