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Welt-COPD-Tagam 19. November

MOBILE KONZENTRATOREN IM ÜBERBLICKIm Vergleich zu einer Flüssigsauerstoffversorgung» Seite 6 – 8

LEITLINIE COPDArznei & Vernunft» Seite 10 | 11

SAUERSTOFF UND REISENSauerstoffversorgung im Urlaub» Seite 12 | 13

EINFACH REISEN MIT INOGEN ONE G2Erfahrungsbericht» Seite 20

Ausgabe 07 | 2014

» Seite 24 | 25

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LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 3

INHALT

Vorwort 4

Ab wann Sauerstoff notwendig ist und was er bewirkt 5

Mobile Konzentratoren im Überblick 6 – 8

Leitlinie COPD – Arznei & Vernunft 10 | 11

Ihre optimale Sauerstoffversorgung im Urlaub 12 | 13

LOT-AnprechpartnerInnen in den Bundesländern 14

Obstruktives Schlafapnoesyndrom (OSAS) beim Erwachsenen 16 | 17

SchlafapnoeErfahrungsbericht eines Betroffenen 18 | 19

Mit dem mobilen Konzentrator INOGEN ONE G 2 auf ReisenErfahrungsbericht eines Patienten 20

Der mobile Konzentrator in der täglichen AnwendungErfahrungsbericht eines Patienten 22

Welt-COPD-Tag am 19. November 24 | 25

Europäische Lungenfibrose (IPF) PatientInnencharta 26 | 27

Events 2014 28 | 29

Sauerstofftankstellen in Österreich 30

LOT-Beitrittserklärung 31

SCHWERPUNKT 24 | 25

inha

ltD A N K EOhne Sponsoren wäre die Erstellung dieser LOT-Zeitschrift nicht möglich gewesen. Darum möchten die Mitglieder der LOT-Austria allen Unterstüt-zerInnen ein herzliches Dankeschön aussprechen.

DANKE

www.vitalaire.at

Mit unseren Geräten zur Atemunterstützung können wir vielen Patienten langfristig helfen

AutoCPAP-Geräte:RemStar Auto, Sleepcube Auto, Somnobalance

Bilevel und AutoSV-Geräte:BiPAP A30, Ventimotion 2, Sleepcube ST

High-Flow Befeuchter:MyAirvo

Rufen Sie uns an!

24 Stunden für Sie erreichbar!(zum Ortstarif)

0810-242 14 4

Unsere Produkte fürSchlaftherapie und Beatmung

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Lieber Leser, liebe Leserin !

Heuer wird am 19. November der Welt-COPD-Tag begangen. Er soll das

Bewusstsein für die chronisch-obstruktive Lungenerkrankung (COPD)

schärfen und die Öffentlichkeit stärker für das Thema sensibilisieren.

Ich freue mich sehr Ihnen heute unsere Sonderausgabe der LOT-News zum

Welt-COPD-Tag präsentieren zu dürfen. Auf den folgenden Seiten finden Sie

einen Artikel von Dr. Michael Zimmerl über die Kriterien und Notwendig-

keiten einer Langzeit-Sauerstoff-Therapie und einen Artikel über Schlaf-

apnoe von Herrn Prim. Dr. Josef Bolitschek. Weiters finden Sie ganz viel

Information über das Produktangebot von Vital Aire. Ebenso ist dem

Thema „Reisen mit Sauerstoff“ ein Bericht gewidmet.

Bei der COPD kommt es zu einer langsam, aber stetig fortschreitenden

Verschlechterung der Lungenfunktion. Österreichweit leiden 400.000

Menschen an der tückischen Lungenkrankheit. Viele Patienten und Patien-

tinnen brauchen zum Atmen medizinischen Sauerstoff, der aus mobilen

Tanks über die Nase verabreicht wird.

Wir – die Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauer-

stoff-Therapie – bestehen seit nunmehr fünf Jahren. In dieser Zeit sind in

vielen Bundesländern Gruppen (mit AnsprechpartnerInnen) entstanden bzw.

in einigen Bundesländern haben bestehende COPD-Vereine die Betreuung

der LOT-Mitglieder übernommen. Teilweise waren diese bereits seit mehr

als 20 Jahren und auch noch länger tätig.

Selbsthilfe ist das Thema der Zukunft: Sie wirkt Vereinsamung entgegen.

Mit unserer Zeitung LOT-News, der Homepage, der Facebook-Gruppe und

allen anderen Broschüren und Informationen sind der Wunsch und die Hoff-

nung verbunden, dass Sie neugierig auf unsere Selbsthilfegruppe werden,

Chancen erkennen, Ihr Schicksal in die Hand zu nehmen und neue Lösungs-

wege zu entdecken. Sie soll Mut und Hoffnung auf Veränderung machen.

Informieren Sie sich auf unserer Homepage unter www.selbsthilfe-lot.at

und nehmen Sie Kontakt mit den GruppenleiterInnen (siehe Seite 14) auf.

Sie freuen sich auf Ihre Kontaktaufnahme.

Mit lieben Grüßen

Silvia Scholz

Obfrau

4 LOTnews 07

VORWORT

In der richtigen Dosierung

SAUERSTOFF IST LEBENSNOTWENDIG!

Chronischer Sauerstoffmangel Aber auch chronischer Sauerstoff-

mangel wirkt sich negativ auf

Organe aus, die Folgen sind lang-

sam fortschreitende Schädigungen.

Eine der Folgen ist eine zunehmen-

de Einschränkung der Pumpfunk-

tion des Herzens, die bereits beste-

hende Luftnot verstärkt sich

zusätzlich.

Die Leistungsfähigkeit nimmt deut-

lich merkbar ab und bereits eine

geringste Anstrengung bereitet

massive Probleme. Der chronische

Sauerstoffmangel zeigt sich außer-

dem in einer herabgesetzten

Konzentrationsfähigkeit, Müdigkeit,

sowie durch die Ausbildung von

Trommelschlägelfingern und Uhr-

glasnägeln.

Sauerstoffmangel auslösende Er-

krankungen sind zumeist Lungen-

erkrankungen wie COPD, chronisch

fixiertes Asthma, Lungenemphy-

sem, Lungenfibrosen und Mucovis-

cidose, aber auch Erkrankungen des

Herz-Kreislauf-Systems wie Herzin-

suffizienz, Herzklappenfehler und

Lungenhochdruck (pulmonale Hyper-

tension). Ebenso können aber eine

Zwerchfell-Lähmung sowie eine

Kyphoskoliose (Verkrümmung der

Wirbelsäule) zu einer eingeschränk-

ten Atemfunktion führen.

Sauerstoff als MedikamentSauerstoff ist als Medikament anzu-

sehen, es gibt Grenzwerte für die

Verabreichung. Die Bestimmung

erfolgt durch die Blutgasanalyse,

der Sauerstoffpartialdruck im Blut

muss unter 55mmHg liegen. Einen

groben Richtwert bietet auch die

unblutige Bestimmung der Sauer-

stoffsättigung, hier liegt der Grenz-

wert bei 88%.

Sauerstoff hat keine Depotwirkung

wie ein herkömmliches Medikament,

das oral eingenommen wird. Der

menschliche Körper kann Sauerstoff

nicht speichern, der therapeutische

Effekt ist nach Beendigung der

Zufuhr vorbei. Die optimale Dauer

der Verabreichung beträgt daher 24

Stunden, sollte jedoch 16 Stunden

nicht unterschreiten.

Sauerstoff über die Nasenbrille Sauerstoff wird über Nasenbrillen

verabreicht, die auch recht unauf-

fällig in optische Brillen integriert

werden können. Es existieren ver-

schiedene Systeme der Sauerstoff-

verabreichung. Für mobile Patienten

kommen Flüssigsauerstofftanks zum

Einsatz. Ein Tank, der in unter-

schiedlichen Größen lieferbar ist,

wird aus einem Reservoir befüllt.

Sauerstoffkonzentratoren extrahie-

ren aus der Raumluft Sauerstoff.

Da diese Geräte sehr groß sind und

elektrischen Strom benötigen, sind

sie nur für den häuslichen Einsatz

geeignet. Sauerstoff-Flaschen wer-

den nur für Akuteinsätze benutzt,

als LTOT-Verabreichungssystem sind

Flaschen nicht geeignet.

Überdosierung von Sauerstoff Sauerstoff kann aber auch überdo-

siert werden. Die Atemtätigkeit wird

vom Atemzentrum gesteuert, die In-

formationen werden von Sauerstoff-

rezeptoren, die in den Halsschlag-

adern sitzen, geliefert.

Sinkt der Sauerstoffgehalt im Blut,

wird die Atmung forciert. Steigt der

Sauerstoffgehalt, wird die Atmung

etwas gedrosselt. Wird nun Sauer-

stoff zugeführt, so wird die Atmung

entsprechend herabgesetzt, da aus-

reichend Sauerstoff registriert wird.

Wenn aber die Atmung herabge-

setzt wird, wird das anfallende

Kohlendioxid nicht mehr ausrei-

chend abgeatmet und die Konzent-

ration im Blut steigt an. Im Extrem-

fall kann das zu einer CO2-Narkose

und schließlich zum Tod führen.

Sauerstoff kann Leben retten, aber – zu hoch dosiert – auch nehmen!

Silvia Scholz, Obfrau

Dr. Michael Zimmerl

LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 5

Sauerstoff ist ein lebensnotwendiges Element, ohne das wir nur wenige Minuten überleben können. Die verschiedenen Organe reagieren unterschiedlich rasch auf akuten Sauerstoffmangel. Zu den empfindlichsten Organen zählen Herz und Gehirn.

COPD (chronisch obstruktive Lungen-

erkrankung) ist ein Sammelbegriff für eine

Gruppe von Krankheiten der Lunge, die

durch Husten, vermehrten Auswurf und

Atemnot (AHA-Effekt) anfänglich nur bei

Belastung, im fortgeschrittenen Stadium

auch im Ruhezustand gekennzeichnet

sind.

Die Hauptursache für die COPD und das

Lungenemphysem – beides irreversible

Erkrankungen – ist und bleibt das (Passiv)-

Rauchen. Weitere mögliche Ursachen sind

u. a. eingeatmete Giftstoffe am Arbeits-

platz und in seltenen Fällen ein angebo-

rener Gendefekt, der sogenannte Alpha-

1-Antitrypsinmagel. Besonders proble-

matisch ist, dass viele Betroffene häufig

gar nicht wissen, dass Sie bereits erkrankt

sind. Besonders RaucherInnen neigen

dazu, Auswurf-Husten und Atemnot als

Normalzustand zu akzeptieren.

Ist ein Mensch aufgrund einer chroni-

schen Erkrankung nicht mehr in der Lage,

genug Sauerstoff in seinen Organismus

aufzunehmen, so ist die Verabreichung von

zusätzlichem Sauerstoff notwendig und

wichtig. Eine andauernde Unterversor-

gung mit Sauerstoff geht mit verminderter

Leistungsfähigkeit, Atemnot oder organi-

schen Schäden einher und wirkt sich da-

durch negativ auf die Lebensqualität aus.

Durch die Langzeit-Sauerstoff-Therapie

wird der Sauerstoffgehalt im Blut erhöht.

Dies führt zu einem Sinken des Blutdrucks

im Lungenkreislauf und einer Entlastung

der rechten Herzhälfte. Die Sauerstoff-

therapie reduziert damit die Gefahr eines

Herzmuskelversagens.

Sauerstoff kann – im Gegensatz zu ande-

ren Medikamenten – im Körper nicht

gespeichert werden. Wird die Sauerstoff-

therapie abgesetzt, kommt es sofort zu

einer neuerlichen Unterversorgung und

der Blutdruck im Lungenkreislauf steigt

sofort wieder an. Sauerstoff kann eine

Lungen- bzw. Atemwegserkrankung

nicht heilen, sondern nur weitere Folgen

verhindern.

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2OMobile Konzentratoren im Überblick

PRO UND KONTRA

IM VERGLEICH ZU EINER FLÜSSIG-SAUERSTOFF-VERSORGUNG

Wer sich mit der Thematik der mobilen Konzentratoren

beschäftigt hat, wird rasch erkennen, dass es hier

einige wichtige und zugleich interessante Unterschiede

gibt. Es drängen sich in diesem Zusammenhang einige

wichtige Fragen auf.

Dieser Artikel sollte ein kleiner Leitfaden für eine grobe

Orientierung sein und als Entscheidungshilfe dienen. Bitte

vergessen Sie dabei aber nicht, unbedingt mit Ihrem be-

handelnden Lungenfacharzt zu sprechen. Er kann Ihnen

helfen, aufgrund Ihrer Therapievorgaben und Ihrer

Lebenssituation das geeignete Gerät zu finden.

Generell gilt es zu sagen, dass eine Versorgung des Pati-

enten üblicherweise in drei Kategorien eingeteilt werden

kann (entsprechend der Einhaltung der Leitlinien der

Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie - ÖGP):

1) mit Flüssigsauerstoff oder2) Stand- und mobilen Konzentratoren oder3) mit einem Stand-Konzentrator

Gemäß einer Empfehlung der LTOT Task Force der ÖGP

haben Gasdruckflaschen keinen Stellenwert in der Langzeit-

Sauerstofftherapie, außer in ausgesuchten Spezialfällen.

Die klaren Vorteile einer

Versorgung mit Flüssigsauerstoff sind:

•Dem Patienten stehen 100% Sauerstoff

zur Verfügung,

•kein Stromverbrauch und eine maximale

stromunabhängige Mobilität,

•ein fast lautloser Betrieb.

In Abhängigkeit von der Größe, dem Gewicht und der

Leistung des Konzentrators unterscheidet man zwischen

stationären, portablen und transportablen Geräten.

Die Merkmale der mobilen Konzentratoren sind:

•keine Sauerstofflagerung im Haus/Wohnung

•nie mehr auf Sauerstofflieferungen warten

•kompakte Größe

•klein und einfach zu transportieren

•bedingte Unabhängigkeit vom Sauerstofflieferanten

(mit Ausnahme der Wartung).

Folgende wichtige Punkte sind bei den mobilen

Konzentratoren zu berücksichtigen:

•Die Konzentratoren geben keinen 100%-igen Sauerstoff

ab, sondern im Durchschnitt nur ca. 90% +/- 6% in

Abhängigkeit von der Höhe des Sauerstoffverbrauches,

der Atemfrequenz und des Geräteherstellers.

•VORSICHT: Einstellung/Stufe/Position der getriggerten (gepulsten)

mobilen Konzentratoren entspricht nicht der Sauerstoff-

menge Liter/min bei Flüssigsauerstoff!

•Kleine mobile Konzentratoren haben meist nur eine

gepulste (atemzug-gesteuerte) und keine konstante

Sauerstoffabgabe! Sollte der Patient den mobilen

Konzentrator nicht auslösen können, dann ist ein mobiler

Konzentrator mit einer kontinuierlichen Sauerstoffabgabe

anzuraten. Die Entscheidung und Austestung erfolgt

durch den Arzt.

•Mobile Konzentratoren (getriggert) sind nicht für die

Nacht geeignet. Bei sog. „Mundatmern“ ist bei getriggerten

Systemen keine Sauerstoffversorgung des Patienten

gewährleistet.

•Kleine mobile Konzentratoren können bauartbedingt

auch nur eine nach oben limitierte Sauerstoffmenge

abgeben. Bei höheren Sauerstoffflussraten sind sie

somit ungeeignet.

•Je nach Hersteller und Modell werden unterschiedliche

Mengen an Sauerstoff abgegeben. Folglich muss für

jeden Patienten vom Arzt eine Stufeneinteilung

ausgetestet und eingestellt werden.

•Versorgung in den Wintermonaten im Außenbereich:

Alle mobilen und tragbaren Sauerstoffkonzentratoren

sind laut Hersteller bei einer Betriebstemperatur von +4

bis +40° C zu verwenden. Außerhalb dieses Temperatur-

bereiches und somit bei Minusgraden im Winter, ist eine

optimale Funktion laut Hersteller nicht gewährleistet

und daher problematisch.

•Geräuschentwickelung

(nicht zu unterschätzen – je nach Modell bis zu 55 dB!)

•Gewicht (mehrere kg) – je leistungsfähiger, desto

schwerer

•Die Geräte sind an der Steckdose oder am Zigaretten-

anzünder im Auto aufzuladen.

•Die Stromkosten stehen der Ersparnis der Rezeptgebühr

gegenüber.

•Anfallende Stromkosten: Je nach Gerätekombination

von mobilen und stationären Konzentratoren, sowie

Stromtarif, eingestellter Sauerstoffmenge und Anwen-

dungsdauer ergeben sich hier Kosten von bis zu ca. 300

bis 400 Euro pro Jahr. Eine deutliche finanzielle Mehrbe-

lastung, die der Patient selbst zu tragen hat, egal ob eine

Rezeptgebührenbefreiung vorliegt oder nicht. Insbeson-

dere schlägt sich dies bei Patienten mit Mindestpension

zu Buche.

•Akkukapazität (eingeschränkte Mobilität) – bei durch-

schnittlich 2 l/min ca. 2,5 h – dies ist stark abhängig vom

Gerät und von der Anzahl der Akkus.

Man kann hier schon leicht erkennen, dass mobile Konzen-

tratoren nicht für jeden Patienten geeignet sind.

Abgesehen davon sind kleine mobile Konzentratoren nicht

für den Dauergebrauch konzipiert (da auch keine Möglich-

keit zum Anbringen einer Befeuchterflasche besteht).

Im portablen Bereich gibt es derzeit mehrere Geräte.

Zum einen das Modell Freestyle (Fa. Airsep/Chart), das

Modell XPO2 (Fa. Invacare), der SimplyGO (Fa. Philips)

der Inogen One G2 und der Inogen One G3 (Fa. Inogen).

Die Geräte haben ausschließlich nur eine atemzug-

gesteuerte Sauerstoffabgabe, das sogenannte Spar-,

Trigger- bzw. Demandsystem (mit Ausnahme des

SimplyGO, hier ist auch ein kontinuierliche Sauerstoff-

abgabe von 0,5 bis max. 2 l/min möglich).

Wichtig und eine Voraussetzung hierfür ist, dass der

Patient den Sauerstoffimpuls durch die Nasenatmung

auslösen kann.

WICHTIG: die eigene Auslöser-, Trigger- bzw. Demand-

fähigkeit unbedingt beim Lungenfacharzt austesten

lassen.

Im Vergleich dazu bieten die transportablen und somit

schwereren Geräte (bis 9 kg), zum Beispiel das Modell

iGO (Fa. DevilBiss), zusätzlich zum Demand-Modus (bis

Stufe 6) auch den konstanten Modus (bis zu 3l O2/min

im kontinuierlichen Fluss) an.

Gerade im Bereich der mobilen Konzentratoren

sind in letzter Zeit einige unterschiedliche

Modelle und Varianten auf den Markt

gekommen. Wer die Wahl hat, hat die Qual.

Doch welches Modell ist für mich das richtige?

Eine berechtigte Frage.

6 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 7

Inogen One G2

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CHECKLISTEDie nun folgende Checkliste kann Ihnen helfen, einen

leichteren Überblick über mobile Konzentratoren zu

bekommen:

✔ Wie schwer ist der Konzentrator?

✔ Kann ich das Gerät aufgrund des Gewichtes tragen?

✔ Bin ich in der Lage transportable Konzentratoren

(bis 9 kg) zu heben, z.B.: in die Straßenbahn?

✔ Wie sind die Abmessungen des Gerätes?

✔ Bleibt die Mobilität erhalten?

✔ Wie hoch ist die Sauerstoffleistung?

✔ Wie ist die Flussrateneinstellung?

✔ Hat das Gerät einen Atemerkennungs-Warnmodus?

✔ Kann die Leistungsfähigkeit des Gerätes die Therapie-

vorgaben des Arztes erfüllen?

✔ Entspricht die Stufe auch der Literleistung, die der Arzt

verordnet hat? Ist dies vom Lungenfacharzt getestet

worden?

✔ Wie lange hält der Akku bei meinem Sauerstoffverbrauch?

✔ Hat der Konzentrator einen leistungsstarken Akku?

✔ Wie lange dauert es, bis der Akku wieder aufgeladen ist?

✔ Wie hoch ist der Stromverbrauch im Betrieb und im Akku

ladenden Modus?

✔ Kann der Konzentrator gleichzeitig laden und in Betrieb

sein (bei 12V)?

✔ Wie hoch ist meine Atemfrequenz? Kann der Konzen-

trator in Bewegung bei erhöhter Atemfrequenz noch

auslösen?

✔ Gibt das Gerät kontinuierlich und/oder gepulst

Sauerstoff ab?

✔ Kann ich gepulste, bzw. getriggerte Konzentratoren

überhaupt auslösen?

✔ Wie hoch ist die durch den Konzentrator erreichte

Sauerstoffkonzentration?

✔ Stellt der Konzentrator die für mich ausreichende

Sättigung bereit?

✔ Wie hoch ist der Geräuschpegel des Konzentrators?

✔ Wie umfangreich ist die Ausstattung (Tragetasche,

Caddy ...)?

✔ Mobile Konzentratoren funktionieren nur bis Höhen von

ca. 3000 m über dem Meeresspiegel!

✔ Ist eine Sauerstoffversorgung in den Wintermonaten

gewährleistet?

Bei Verordnung eines tragbaren Konzentrators sollte

das Gerät vom Arzt direkt am Patienten getestet werden,

um sicherzustellen, dass die notwendige O2-Sättigung

im Blut, auch unter Belastung, mit diesem Gerät erreicht

wird. Wird im Krankenhaus oder vom niedergelassenem

Arzt die Einstellung der Verbrauchsmengen mit medizi-

nischem Sauerstoff vorgenommen, dann kann der

ermittelte Wert nicht 1:1 auf den Sauerstoffkonzen-

trator übertragen werden.

Mobile Konzentratoren haben durchaus ihre Berech-

tigung, wenn die Leistungsfähigkeit des Gerätes den

Therapievorgaben des Arztes entspricht. Welche Sauer-

stoffversorgung für die Patienten die geeignete ist, kann

in einer pulmologischen Fachambulanz oder bei einem

niedergelassenen Lungenfacharzt festgestellt werden.

Die Versorgung des Patienten mit Flüssig-Sauerstoff

oder mittels Konzentratoren ist in jedem Fall vom

Lungenfacharzt genau auf den Patienten abzustimmen.

Nur Ihr Lungenfacharzt kann Ihnen helfen, aufgrund

Ihrer Therapievorgaben und Ihrer Lebenssituation, das

für Sie geeignete Gerät zu verordnen.

Es kann sein, dass mobile Konzentratoren nicht für

jeden Patienten geeignet sind, dass sie jedoch für man-

che Patienten gegenüber einer Flüssig-Sauerstoffversor-

gung einige Vorteile bringen. Ein wichtiges Thema kann

in Zukunft für die LOT-Selbsthilfegruppe sein, eine

Stromkosten-Refundierung bei der Krankenkassa durch-

zusetzen.

Silvia Scholz

8 LOTnews 07

Inogen One G2inkl. Tragetasche und Caddy

Page 6: 2014 - Selbsthilfegruppe COPD, Lungenfibrose und Langzeit ... · Wichtig und eine Voraussetzung hierfür ist, dass der Patient den Sauerstoffimpuls durch die Nasenatmung auslösen

„In Österreich zählen wir

derzeit etwa 400.000

behandlungsbedürftige

COPD-PatientInnen, wobei

vermutet wird, dass die

Dunkelziffer doppelt so

hoch ist.“

Das sei Grund genug, so Prof. Dr.

Singer, die Leitlinie zu aktualisieren

und eine entsprechende Patienten-

broschüre zu publizieren.

„Wir wollen damit auch das Bewusst-

sein für die Ursachen und Behand-

lungsmethoden von COPD bei einer

breiten Öffentlichkeit heben“,

so Prof. Dr. Singer abschließend.

LOT-Austria begrüßt diese Initiative.

Seit der ersten Leitlinie „Asthma und

COPD“ im Jahre 2001 ist es zu vielen

neuen Erkenntnissen über die

Erkrankung „COPD“ gekommen,

welche zu einer neuen Definition, zu

einer geänderten Beurteilung und zu

einer neuen Stadieneinteilung

geführt hat.

Es gibt jedoch leider auch einen

Wermutstropfen daran.

Im Abschnitt über die Langzeitsauer-

stofftherapie sind mir ein paar

Passagen aufgefallen, die sich leider

nicht an den internationalen COPD-

Guidelines nach GOLD orientieren.

Es wäre wünschenswert gewesen,

wenn zwischen den Indikationskrite-

rien ein „oder“ gestanden wäre und

wenn zum Beispiel statt <55 mmHg

kleiner/gleich Platz gefunden hätte,

damit auch PatientInnen, die nur

eines der Kriterien erfüllen bzw. bei

der BGA einen Wert von 55 mmHg

haben, von einer Sauerstofftherapie

profitieren können.

Des Weiteren fehlt komplett das

Krankheitsbild des druckbelasteten

rechten Herzens („Cor pulmonale“).

Gemäß den internationalen Guidelines

ist ein arterieller Sauerstoffpartial-

druck (PaO2) von kleiner/gleich 60

mmHg ein Indikator für Langzeit-

Sauerstoff-Therapie.

Ich persönlich hätte wohl nach

diesen Vorgaben keine Sauerstoff-

therapie bekommen, meinem Herzen

weiter geschadet und hätte vieles,

das mit Sauerstoff möglich war,

nicht mehr leisten können.

Leider wurde die Indikation zur lang-

fristigen Sauerstofftherapie nicht

nach dem internationalen Standard

aktualisiert und präzisiert.

Auch ist der Hinweis unter „Merke“

sehr irreführend.

AUSZUG: „Sauerstoffmangel bei kör-

perlicher Spitzenleistung oder über

weniger als 15 Stunden während des

Tages oder der Nacht ist kein Indika-

tionskriterium, da der gesundheitli-

che Vorteil nicht erwiesen ist.“

Dabei bezieht man sich auf eine

Studie, die aus dem Jahre 1980 ist!

Gibt es diesbezüglich keine aktuelle-

ren Daten?

Trotz einer Überarbeitung der

Guidelines nach 13 Jahren, bleiben

weiterhin noch viele Fragen unbeant-

wortet.

Bleibt nur zu hoffen, dass Entschei-

dungsträger und die behandelnden

Ärzte zum Wohle der PatientInnen

über den Tellerrand schauen und

individuelle Entscheidungen auch

abseits der Leitlinien für COPD

treffen.

Gemäß der Österreichischen Gesell-

schaft für Pneumologie werden folgen-

de Kriterien empfohlen:35

•Blutig gemessene Sauerstoffwerte

aus dem arteriellen Blut (mindes-

tens 3 unabhängige Messwerte)

•Arterieller Sauerstoffdruck

< 55 mmHg oder

•AaDO2 (alveoläre arterielle

Sauerstoffdruckdifferenz)

> 45 mmHg

•Nächtliche Pulsoximetrie SaO2

(Sauerstoffsättigung des

arteriellen Blutes)

< 88 % über mehr als 30 %

der Schlafzeit

MERKE: Sauerstoffmangel bei körper-

licher Spitzenleistung oder über weni-

ger als 15 Stunden während des Tages

oder der Nacht ist kein Indikations-

kriterium, da der gesundheitliche

Vorteil nicht erwiesen ist!34

Unter www.arzneiundvernunft.at ist

die überarbeitete Leitlinie „Arznei und

Vernunft – COPD“ als Download ver-

fügbar bzw. über die Homepage der

LOT-Austria www.selbsthilfe-lot.at.

Weiters gibt es auch eine Patien-

tInnenbroschüre, die seit Anfang

September bei Ärzten und Apotheken

erhältlich ist.

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Arznei & VernunftLEITLINIE COPD – EINSATZ IN THERAPIE UND PROPHYLAXE

Bei der Präsentation der neuen COPD-Leitlinien wies Prof. Dr. Ernst Singer, Leiter der Experten-

gruppe der Initiative „Arznei und Vernunft“, auf die steigende Zahl an COPD-Erkrankungen hin:

Silvia Scholz

10 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 11

Bei der Initiative Arznei & Vernunft

handelt es sich um ein gemeinsames

Projekt von Hauptverband, Pharmig,

Österreichischer Ärztekammer und

Österreichischer Apothekerkammer.

Ziel der Initiative ist ein vernünftiger

Umgang mit Arzneimitteln.

COPD: 400.000 behandlungsbedürftige

COPD-Fälle in Österreich. Die Zahl an

Betroffenen, die an der chronisch

obstruktiven Lungenerkrankung leiden,

steigt. Aus diesem Anlass wurde die

seit 2001 existierende Leitlinie COPD

aktualisiert.

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Ihre optimale Sauerstoffversorgung im Urlaub

DIE VERSORGUNG MIT SAUERSTOFF IM IN– UND AUSLAND DURCH VITAL AIRE

URLAUB IM INLAND

VARIANTE 1: Flüssigsauerstoff Es ist möglich, sich für Kurzurlaube einen Flüssigsauer-

stofftank auszuborgen. Falls ein längerer Aufenthalt in

Österreich geplant sein sollte (Urlaub, Reha etc.), besteht

auch die Möglichkeit, für diese Zeit eine Adressänderung

bekannt zu geben. Die Lieferung des Behälters erfolgt

dann für die angegebene Zeit automatisch an die genann-

te Adresse und wird nach Beenden des Aufenthalts auto-

matisch wieder am Wohnort fortgeführt. Auch für die-

sen Fall entstehen keine Kosten für den Patienten.

Um eine sichere Versorgung zu gewährleisten, sollte

diese Variante bitte ca. 1–2 Wochen vorher dem

➜Service-Center der Firma Vital Aire unter der Tel.: 0810/242 144 gemeldet werden.

VARIANTE 2: Mobiler KonzentratorFalls der Patient unabhängig sein möchte, gibt es noch

die Möglichkeit sich von Vital Aire einen mobilen oder

transportablen Konzentrator auszuborgen. Vital Aire

hat zwei verschiedene Typen von mobilen Konzentratoren

(Freestyle und Inogen One G2) sowie einen transpor-

tablen Konzentrator (iGO) im Produktportfolio. Die

Mindestmietdauer beträgt 30 Tage. Wir dieser länger als

ein Monat benötigt wird eine gesonderte Vereinbarung

getroffen.

Diese Variante muss so früh wie möglich an das

➜Service-Center der Firma Vital Aire unter der Tel.: 0810/242 144 gemeldet werden (für Feiertage bzw. in den Sommer-

monaten ca. 1 Monat vor Reisebeginn, ansonsten bitte

ca. 2 Wochen vor Reisebeginn).

URLAUB IM AUSLANDDie Versorgung erfolgt weltweit durch die Vital Card Organisation.

VORSICHT: Kleine Firmen als Versorger im Inland

haben möglicherweise keine Kontakte in das Ausland und

somit keine Einbindung in das internationale Netzwerk.

Dadurch ist keine sichere Urlaubsversorgung im Ausland

gewährleistet. Deshalb ist es umso wichtiger, den rich-

tigen Versorgungspartner ausgewählt zu haben. Einen

internationalen Konzern, der weltweit tätig ist. Vertrauen

Sie auf die jahrzehntelange Erfahrung eines weltweit

tätigen Unternehmens.

VARIANTE 1: Mitnahme von Flüssigsauerstoff bzw. eines mobilen KonzentratorsWie im Inland, so ist es auch im Ausland möglich, einen

Flüssigsauerstofftank von Vital Aire mitzunehmen

(unter Einhaltung der gesetzlichen Sicherheits- und

Transportbestimmungen) oder sich einen mobilen Kon-

zentrator auszuborgen. Falls die Patienten mit dem Auto

ins Ausland fahren möchten, können Sie von Vital Aire

eine Bestätigung zur Mitnahme des Gerätes bekommen.

Diese dient zur Vorlage an der Grenze, damit eventuelle

Probleme vermieden werden können.

ACHTUNG: Es ist nicht möglich sich den Flüssigsauer-

stofftank im Ausland befüllen zu lassen (aufgrund von

unterschiedlichen Füllanschlüssen und Haftungsgründen)!

VARIANTE 2: Zustellung von FlüssigsauerstoffHier wird die Organisation durch eine Zweigstelle von

Vital Aire vor Ort übernommen. Der Flüssigsauerstoff

wird den Patienten an den gewünschten Ort geliefert

und wieder abgeholt. Die Kosten hierfür müssen von

Vital Aire Österreich im jeweiligen Land angefragt werden.

ACHTUNG: Manche Kleinstädte und Inseln werden nicht

versorgt, deshalb muss rechtzeitig vor Buchung eines

Urlaubs bei Vital Aire angefragt werden.

Die Versorgung funktioniert wie folgt:

•Nach Bekanntgabe der Reisedaten erfolgt die

Organisation durch Vital Aire im jeweiligen Land.

•Der Sauerstoff wird ein paar Tage vor Ankunft des

Patienten angeliefert und nach Abreise wieder

abgeholt.

•Die Verrechnung erfolgt dann einige Zeit später über

Vital Aire mit österreichischer MwSt an den Patienten.

Dieser kann anschließend versuchen, die Rechnung

bei der Krankenkasse einzureichen (diese zahlt

jedoch erfahrungsgemäß nichts hinzu).

Angemeldet werden muss diese Variante bitte ca. 2–3

Wochen vor Urlaubsantritt, am besten jedoch so früh wie

möglich (im Sommer bzw. rund um Feiertage mindestens

1 Monat vor Reiseantritt) direkt beim

➜Service-Center der Firma Vital Aire unter der Tel.: 0810/242 144

Für Urlaube in einem Land, in welchem Vital Aire nicht

vertreten ist, wird dies von Vital Aire mit Partnerfirmen

abgewickelt. Wie bei der Versorgung über die Zweigstellen

von Vital Aire, ist auch hier eine rechtzeitige Information

notwendig. Die Vorgehensweise bleibt gleich, lediglich

die Kosten sind etwas höher.

Für genauere Preise muss in jedem einzelnen Fall bei

den Partnerfirmen angefragt werden. Die Verrechnung

erfolgt anschließend wieder über Vital Aire.

Hier sollte jedoch bitte eine Meldung mindestens

1 Monat vor Urlaubsantritt, am besten noch früher bei

Vital Aire stattfinden, da allein die Anfrage und Klärung

ca. 1 Woche benötigt.

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12 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 13

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LOT-Ansprech-partnerInnen

ALLE WICHTIGEN ADRESSEN AUF EINEN BLICK

VORSTANDPostanschrift: Postfach 84, 3100 St. Pöltenwww.selbsthilfe-lot.at

Silvia SCHOLZ, Obfrau0676/717 48 68 [email protected]

Ing. Günther WANKE, Obfrau-Stv. 0699/115 06 412 [email protected]

Andreas GORISEK, Obfrau-Stv.0660/57 111 51 [email protected]

Margarete BACHINGER, Kassierin

Irene KRAMREITER, Schriftführer-Stv.

GRUPPENLEITERINNEN IN DEN BUNDESLÄNDERN

BURGENLANDJosef THEUERWECKL (Bezirk Oberpullendorf)0680/21 36 272

Dr. Karl KAUS (Bezirk Mattersburg)0650/521 13 47

NIEDERÖSTERREICHSilvia SCHOLZ (NÖ Mitte)0676/717 48 [email protected]

Günther WANKE (NÖ Krems, Waldviertel)0699/115 06 [email protected]

KÄRNTENMonika AUER0664/50 17 463

OBERÖSTERREICHDie Selbsthilfegruppe für Asthma-, Allergie- und COPD Patienten betreut auch die Mitglieder der LOT-Austria.

Roland RIEGER, 0664/79 91 174

SALZBURGFranz-Josef GRABNER0664/23 36 [email protected]

STEIERMARKBarbara SERSCHEN (Obersteiermark), 0699/107 41 [email protected]

TIROLWerner STRIGL, 0660/16 68 [email protected]

VORARLBERGDie COPD Selbsthilfe Vorarlberg betreut auch die LOT-Mitglieder.Fritz HELBOCK, 0664/110 46 [email protected]

WIENMarianne HOFMANN, 0660/414 68 [email protected]

IN DEN BUNDESLÄNDERN

14 LOTnews 07

Mehr Infos zu unseren Therapiegeräten der prismaLINE unter prismarespiration.com

prismaLINE Vertrauen auf ganzer Linie Die Systemlösung für die Therapie respiratorischer Störungen.

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Obstruktives Schlafapnoe-syndrom (OSAS) beim ErwachsenenDie Nächte sind für Frau Müller seit Jahren eine Tortur. Sie geht vor ihrem Mann ins Bett, um

wenigsten eine Stunde ruhigen Schlaf zu haben, denn kommt ihr Mann ins Bett, vergeht kaum

eine Minute und er beginnt zu schnarchen.

Es ist kein normales Schnarchen,

sondern ein sehr lautes unregelmä-

ßiges Schnarchen mit langen Atem-

pausen. Frau Müller hat die Dauer

der Atempausen gestoppt. In man-

chen Nächten sind sie besonders

lang, bis zu einer Minute hat sie

schon gemessen. Vor allem an

Abenden, an denen sie Besuch

bekommen haben oder eingeladen

waren und einige Gläser Wein oder

Bier getrunken haben. Einladungen

sind ohnehin selten geworden, da

ihr Mann regelmäßig mitten in

einem Gespräch einnickt und zu

schnarchen beginnt. Seit ihr Mann

endlich zugestimmt hat, sich in

einem Schlaflabor untersuchen zu

lassen, ist ihre Hoffnung, wieder

normal schlafen und auch wieder

am sozialen Leben teilnehmen zu

können, gestiegen.

Herr Müller leidet an einem obst-

ruktiven Schlafapnoesyndrom, wie

sich nach der Nacht im Schlaflabor

herausgestellt hat. Es wurde eine

Apnoeindex von 55 errechnet, d.h.,

Herr Müller hat 55 Atemstillstände

pro Stunde und somit ein schweres

Apnoesyndrom. Die Atemstillstände

sind mit deutlichen Abfällen der

Sauerstoffsättigung verbunden und

entsprechen obstruktiven Apnoen

(Abb.1).

Gefordert sind: A+B+D oder C+D

A: Anamnese (mindestens eines der

folgenden Kriterien):

•ungewollte Einschlafepisoden

während Wachheit, Tagesmüdigkeit

•nicht erholsamer Schlaf oder

Insomnie

• nächtliches Erwachen mit Atem-

stillstand, Erstickungsanfällen• nach Luft schnappen

• durch Bettpartner beobachtetes

lautes Schnarchen oder Atemstill-

stände im Schlaf

B: Polysomnographie

• > 5 respiratorische Ereignisse

(Apnoen, Hypopnoen), RERAs/h

mit Atemanstrengung bei jedem

respiratorischen Ereignis

C: Polysomnographie

• > 15 respiratorische Ereignisse

(Apnoen, Hypopnoen), RERAs/h

mit Atemanstrengung bei jedem

respiratorischen Ereignis

D: Erkrankung nicht besser beschrie-

ben durch andere Schlafstörung,

eine internistische oder neurologi-

sche Erkrankung, Medikamenten-/

Drogengebrauch

Abb. 1 Diagnosekriterien der obstruktiven

Schlafapnoe beim Erwachsenen

RERA Rispiratory effort related arousal

Obstruktive Apnoen sind Atemstill-

stände, die auf einen Kollaps der

oberen Atemwege, des Schlundes

zurückgehen. Man nimmt an, dass

ein Ungleichgewicht der offenhal-

tenden Kräfte, das sind die erwei-

ternden Schlundmuskeln, und der

verengenden Kräfte, das ist vor allem

der Sog, der bei der Einatmung

durch das Zwerchfell verursacht

wird, ursächlich ist. Dieses am Tag

funktionierende Gleichgewicht ist

durch den Schlaf verändert.

Im Schlaf sind, wie alle Muskeln,

auch die erweiternden Schlundmus-

keln in ihrem Tonus vermindert.

Nicht so der große Atemmuskel, das

Zwerchfell, der, um die Atmung zu

gewährleisten, weiter, mit nur etwas

verminderter Kraft, auch während

der Nacht arbeitet. Zusätzlich spie-

len weitere Faktoren eine wichtige

Rolle, z.B. Übergewicht, Fettvertei-

lung mit bei Männern Bevorzugung

der Hals- und der Nackenregion.

Auch die Form des Gesichtsschädels

spielt eine Rolle, wobei ein kurzer

nach hinten verlagerter Unterkiefer

(Retrognathie) die Entstehung eines

obstruktiven Schlafapnoesyndroms

begünstigt.

Herr Müller bietet das klassische

Beschwerdebild mit lautem Schnar-

chen und für den Bettpartner

beängstigenden Atempausen sowie

einer ausgeprägten Tagesmüdigkeit

(excessive daytime sleepiness). Die

Ursache der ausgeprägten Tages-

müdigkeit sind die vielen Weckreak-

tionen, die einen Atemstillstand be-

enden und somit zu einem gestörten

Schlaf führen. Der Tiefschlaf- und

auch Traumschlafanteil am Gesamt-

schlaf ist deutlich reduziert.

Patienten mit einem obstruktiven

Schlafapnoesyndrom haben daher

auch ein um das Dreifache erhöhtes

Risiko für Verkehrsunfälle.

Die Einschlafneigung am Tag führt

auch zu Problemen am Arbeitsplatz

und wie bei Herrn Müller zu einer

sozialen Isolierung.

Die Weckreaktionen (arousals),

(Abb. 2), die im Schlaflabor im Rah-

men einer Polysomnographie auf-

gezeichnet werden, stellen eine

Stresssituation für den Organismus

dar.

Daraus erklären sich zum Teil die

kardiovaskulären Probleme, die

man bei Patienten mit obstruktivem

Schlafapnoesyndrom findet. Etwa

50% der Patienten mit OSAS haben

einen erhöhten, schwer einzustel-

lenden Blutdruck. Bei der Hälfte der

Patienten mit OSAS treten auch

nächtliche Herzrhythmusstörungen

unterschiedlichen Schweregrades

auf. Patienten mit unbehandeltem,

schwerem OSAS haben auch eine

deutlich erhöhte Sterblichkeit im

Vergleich zu Menschen ohne Schlaf-

apnoe, wobei eine entsprechende

Therapie mit n-CPAP (nasaler Conti-

nuous Positive Airway Pressure) die

Sterblichkeit wieder normalisiert.

Neben der Einhaltung von All-

gemeinmaßnahmen, wie Gewichts-

reduktion, Vermeiden abendlichen

Alkohols und sedierender Medika-

mente sowie Achten auf freie Nasen-

atmung, ist aktuell die Behandlung

mit n-CPAP weltweit die Therapie

der Wahl. Der über die Nase appli-

zierte positive Druck führt zu einer

„Splintung“ der oberen Atemwege,

sodass sie während der Nacht offen-

gehalten werden und nicht mehr

kollabieren (Abb. 3).

Auch Herr Müller wurde im Schlaf-

labor unter polysomnographischer

Kontrolle auf n-CPAP eingestellt. Er

fühlt sich nach anfänglichen Schwie-

rigkeiten mit der Nasenmaske sehr

wohl, die Tagesmüdigkeit ist ver-

schwunden und auch Frau Müller

hat sich inzwischen an das gleich-

mäßige Geräusch des n-CPAP-Gerätes

gewöhnt und kann wieder gut und

beruhigt schlafen.

In leichteren Fällen eines OSAS

werden auch nicht CPAP Therapie-

modalitäten wie Unterkieferprotrusi-

onsschienen, die den Unterkiefer

nach vorne verlagern, oder Applikati-

onen, die zu einer Fixierung der Zunge

führen, angewendet. Chirurgische

Eingriffe am weichen Gaumen oder

Operationen am Gesichtsschädel des

Patienten müssen genau überlegt

und geplant werden und sind meist

spezialisierten Zentren vorbehalten.

Eine neue, noch nicht sehr weit

verbreitete Technik ist die atemsyn-

chrone Stimulation des Nervus hypo-

glossus, der die Zunge nach vorne

bewegt und so den Raum hinter der

Zunge, also den Schlund, vergrößert.

Abb. 2 Polysomnographie mit Weckreaktionen

Abb

. 3 W

irkw

eise

des

n-C

PAP

16 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 17

Prim. Dr. Josef Bolitschek

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Lautes Schnarchen und Tagesmüdigkeit

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN

Dieser ist auch ein Spezialist für

Schlafprobleme. Bei unserem ersten

gemeinsamen Besuch in der Ordina-

tion hat meine liebe Ehefrau mich

auch noch verpetzt, indem sie sagte,

ich leide unter Tagesmüdigkeit und

würde tagsüber sehr oft ein Nicker-

chen machen. Da sie eigentlich nicht

wirklich Unrecht hatte, stimmte ich

nach einer gründlichen Untersu-

chung zu, mich einem mobilen

Schlafscreening zu unterziehen.

Kurz gesagt, das Ergebnis dieses

Schlafscreenings war, dass ich eine

Nacht im Schlaflabor im Kranken-

haus Melk verbringen durfte. Erwäh-

nenswert wäre, dass zwischen diesen

Terminen relativ viel Zeit vergangen

ist, da natürlich die Anzahl der

Schlafscreeninggeräte und der Plätze

im Schlaflabor beschränkt ist.

Das „Wenig-Schlaf-Labor”Meine Erfahrungen im Schlaflabor ha-

ben mich dazu gebracht, dieses als

„Wenig-Schlaf-Labor“ zu bezeichnen.

Es dauert ca. eine halbe Stunde, bis

alle Anschlüsse und Elektroden an-

gebracht sind – speziell am Kopf et-

was unangenehm – sie werden mit

einem Spezialkleber befestigt.

Nach der Befundbesprechung mit

Dr. Popovic habe ich dann einen

weiteren Termin im Schlaflabor

absolviert, diesmal um die Einstel-

lungen für ein CPAP-Gerät und eine

für mich passende Maske herauszu-

finden. Wieder habe ich nur wenige

Stunden geschlafen – mit den vielen

Elektroden am Kopf und der Maske

im Gesicht. Ich möchte aber betonen,

dass das nicht am Personal im KH

Melk liegt, welches sehr nett und

wirklich kompetent ist.

Model „Somnobalance”Ein Herr der Firma Vital Aire erklärte

mir die Funktionen des Geräts,

welches ich von da an jede Nacht

verwenden sollte. Es handelt sich um

das Model „Somnobalance“ der Firma

Weinmann. Natürlich schläft man

am Anfang dieser Schlaftherapie

nicht sehr gut, ich habe ungefähr 6

Wochen gebraucht, bis ich wieder

wirklich fest schlafen konnte. Nach

einiger Zeit bekam ich auch noch

einen Atemluftbefeuchter, da mir die

trockene Luft zu schaffen machte.

Ich muss hervorheben, dass sich diese

schwierige Gewöhnungsphase wirk-

lich ausgezahlt hat, meine Tages-

müdigkeit ist verschwunden und

mein allgemeines Wohlbefinden hat

sich sehr verbessert. Die Maske und

der konstante Überdruck, den das

Gerät produziert, stören mich jetzt

überhaupt nicht mehr. Im Gegenteil

– nach einem mehrstündigen Strom-

ausfall in meinem Wohnort – konnte

ich erst den Unterschied feststellen

und weiß, wie gut mir diese Therapie

tut. Das ist auch ein Grund dafür,

dass bei mir immer wieder eine

100%ige Compliance festgestellt

wird. In diesem Zusammenhang ist

es wichtig zu sagen, dass die Kran-

kenkassen eine regelmäßige Über-

prüfung der Nutzungsdauer durch-

führen und bei geringer Nutzung

Maßnahmen setzen. Ich verwende

das Gerät lückenlos, auch im Urlaub

und auf Flugreisen.

Anwendung im Urlaub Bei einer Flugreise nach Málaga

konnte ich die Erfahrung machen,

dass das CPAP-Gerät bei den Sicher-

heitskontrollen keinerlei Probleme

macht. Ich hatte aber zur Sicherheit

ein Zertifikat der Fa. Weinmann mit,

welches auf Deutsch sowie auf

Englisch bestätigt, dass es sich um

Begonnen hat alles damit, dass meine liebe Gattin meinte, mein

Schnarchen wäre so laut wie ein Presslufthammer und ich hätte

auch Atemaussetzer. Obwohl ich das damals für übertrieben

gehalten habe, ließ ich mich überreden, einen Termin bei ihrem

Lungenfacharzt Dr. Popovic auszumachen.

Mag. Karl-Heinz Kramreiterein medizinisches Therapiegerät

handelt. Diese Zertifikate kann man

sich übrigens von der Website der

Fa. Weinmann herunterladen, ebenso

ein kostenloses Programm „Somno-

journal“, welches nach Auslesen der

SD-Karte über Therapiedauer, Schlaf-

dauer und Therapiequalität sowie

eventuelle Undichtheiten der Maske

Auskunft gibt.

Abschließend wäre noch zu sagen,

dass es sehr wichtig ist, für Sauber-

keit und Hygiene der Maske, des

Schlauches und des Befeuchters zu

sorgen. Jeden Morgen reinige ich die

Maske mit Seifenwasser, sowie

wöchentlich den Schlauch und die

Befestigungsbänder. Das Restwasser

im Befeuchter wird von mir regelmä-

ßig jeden Morgen entleert und tags-

über lasse ich den Befeuchter an der

Luft trocknen. Alle diese Maßnah-

men, so glaube ich, haben meine

Schlaftherapie erfolgreich und prob-

lemlos ablaufen lassen. Auch die

Familie – speziell die Gattin – profi-

tiert. Sowohl ich, als auch das Gerät,

sind in der Nacht ziemlich leise,

Somnobalance arbeitet fast lautlos

und mein 85-dB-lautes Schnarchen

hat aufgehört.

18 LOTnews 07

SCHLAFAPNOE – SCHLAFEN, ABER NICHT AUSGESCHLAFEN SEIN.

Was ist Schlafapnoe?Da bei Schlafapnoe die Atmung im Schlaf nicht normal funktioniert, erhalten die Patienten nicht genug Sauerstoff und schlafen schlecht. Schlafapnoe kann zu Tagesmüdigkeit führen und der Auslöser für Bluthochdruck, Herzprobleme sowie Schlaganfälle sein. Schlafmediziner sind heute in der Lage, Atmungs-störungen bereits in frühen Stadien zu erkennen, in denen eine Behandlung noch besser greift. So lassen sich oftmals bei frühzeitiger Behandlung poten-tiell lebensbedrohliche Folgeerkrankungen der Schlafapnoe vermeiden oder beheben.

DIE VERSCHIEDENEN FORMEN DER SCHLAFAPNOEObstruktive Schlafapnoe Die obstruktive Schlafapnoe stellt die am häufigsten verbreitete Form schlaf-bezogener Atmungsstörungen dar. Durch Entspannung und Erschlaffung der Muskeln des weichen Gaumens, werden die Atemwege verschlossen und somit ein freier Luftfluss verhindert. Infolge der erhöhten Muskelaktivität von Zwerchfell und Brust, die durch die verstärkten Atemanstrengungen hervor-gerufen wird, kommt es zu kurzen Schlafunterbrechungen. Diese Weckreakti-onen sind so kurz, dass sich die Betroffenen am nächsten Morgen nicht daran erinnern können. Bei obstruktiver Schlafapnoe kommt es zu Atemstillständen, die 10 Sekunden und länger andauern und sich in einer einzigen Nacht hun-dertfach wiederholen.

Zentrale Schlafapnoe Bei der zentralen Schlafapnoe bleiben die Atemwege zwar geöffnet, aber die Muskeln in Brust und Zwerchfell sind nicht aktiv. Infolge des fehlenden Atem- antriebes fällt der Sauerstoffgehalt im Blut – für das Gehirn ein Signal, den Schlafenden zu wecken, um die Atmung wieder aufzunehmen.Jeder Vierte der über 60-jährigen hat schlafbezogene Atmungsstörungen. In den meisten Fällen sind diese jedoch harmlos und bedürfen keiner Behand-lung. Treten schlafbezogene Atmungsstörungen dagegen gehäuft und zusam-men mit Herzschwäche oder neurologischen Störungen auf, ist eine Behand-lung dringend erforderlich.

THERAPIE VON SCHLAFAPNOE Die kontinuierliche positive Überdruckbeatmung der CPAP-Therapie (conti-nuous positive airway pressure) stellt die effektivste Behandlungsmethode des Schlafapnoe-Syndroms dar. Dabei werden die Patienten über eine indivi-duell angepasste Nasenmaske mit Raumluft beatmet, wobei ein kontinuier-licher positiver Druck den Atemwegen zugeführt wird. Durch den Beatmungs-druck werden die Atemwege offengehalten, so dass sich Schlaf und Atmung wieder normalisieren. Die CPAP-Therapie wird vorwiegend zur Behandlung von obstruktiver Schlafapnoe eingesetzt. Für zentrale und komplexe Formen der Schlafapnoe gibt es spezielle Therapiegeräte.

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Mein Erfahrungen mit dem mobilen Sauerstoffkonzentrator INOGEN ONE G2

ERPROBT BEI EINER KOMBINIERTEN FLUG- UND SCHIFFSREISE

Gesagt, getan, rief ich bei Vital Aire

an, ob ein solches Gerät zu meinem

Reisetermin verfügbar wäre. Eine

sehr freundliche Dame erklärte mir,

dass ich den Konzentrator für ein

Monat mieten könne. Ich nahm das

Angebot sofort an und der Reise

stand nichts mehr im Wege. Ein

Neukauf würde zwischen 3.500 und

5.000 Euro kosten.

Zweieinhalb Stunden Flug waren mit

dem Inogen One G2 auf Stufe 5 über-

haupt kein Problem. Die Akkukapazi-

tät ist bis zu 8 Stunden, je nach Stu-

feneinstellung, Temperatur und Um-

gebungsbedingungen, ausgelegt. Als

sehr praktisch erwiesen sich der mit-

gelieferte Caddy und die Tragetasche,

die zugleich auch als Transport-

schutz auf dem Kreuzfahrtschiff und

beim Landgang diente.

Einiges gibt es zu beachten:•Die Flugtauglichkeitsbescheinigung

beim Lungenfacharzt in Deutsch

und Englisch beantragen.

•Internationale Formulare dazu im

Internet herunterladen.

•Bestätigung über einzunehmende

Medikamente (deutsch & englisch).

•Rechtzeitige Anmeldung von

INOGEN ONE bei der Fluglinie

und/oder Reederei.

•Alle geforderten Unterlagen im

Reisebüro zur Weiterleitung – es

sind einige – abgeben.

•Kopien aller Formulare zu den

Reiseunterlagen. Könnten am

Flughafen noch mal eingefordert

werden. Sie werden dennoch

gefragt, ob der Konzentrator mit

Umgebungsluft oder Flasche

arbeitet!

Inogen One arbeitet sehr zuverlässig,

ist relativ klein und handlich. Mit

einem Wort sehr zu empfehlen.

Ein kleiner Tipp für die Nacht:Besorgen Sie sich und Ihrem Partner

einen Gehörschutz.

Mein Urlaub wurde ein voller Erfolg.

Inzwischen mietete ich das Gerät

zum zweiten Mal.

Da ich seit ca. zwei Jahren Sauerstoffpatient bin und eine Auslandsreise plante, ergab sich die Frage, welche mobilen Konzentratoren für mich in Frage kommen würden. Nach meinen Recherchen im Internet wurde ich auf den INOGEN ONE G2 aufmerksam. Er wird von allen Fluglinien und Reedereien weltweit anerkannt.

Peter Gschnitzer

20 LOTnews 07

Frei durchatmen – mit DeVilbiss Healthcare

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Der Sauerstoffkonzentrator für eine Sauerstoff therapie ganz nach Bedarf

■■ Einfache Handhabung – durch die benutzerfreundliche Bedienoberfläche

■■ Hochwertige Qualität – Made in USA

■■ Zuverlässig – maximale Sauerstoffkonzentration von mehr als 90 % in allen Flowraten

Die mobile Lösung für Sauerstoffpatienten

Die Flaschenfüllstation für den persönlichen Sauerstoffbedarf

■■ Variabel einsetzbar – für die stationäre und mobile Sauerstoffversorgung

■■ Flexibel – stellt einen breiten Flowbereich von bis zu 6 l/min gepulst und bis zu 3 l/min Konstantflow zur Verfügung

■■ Hohe Autonomie – bis zu 5,4 Stunden Batterielaufzeit

■■ Unabhängig – keine Terminvereinbarungen mit Sauerstoff lieferanten nötig

■■ Vielfältig – verschiedene Flaschengrößen für konstanten und gepulsten Modus

■■ StandaloneLösung – mit dem stationären Sauerstoffkonzentrator bei Flow rate und Nutzung unabhängig bleiben

Inog

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Sauerstofftherapiemit einem mobilen Konzentrator

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN

Kurz zu meinen DiagnosenLunge - COPD 3, Herz - Kardiomyo-

pathie (die rechte Herzhälfte ist

schon sehr groß und bereits sehr

schwammig – mit einem Bade-

schwamm vergleichbar). Beide Diag-

nosen sind an und für sich schon

Todesurteile, da beide Erkrankungen

zum Tode führen, es sei denn man

bekommt rechtzeitig ein Spender-

organ. Weiters hatte ich vor der

Sauerstofftherapie ca. 30 kg Wasser

in meinem Körper. Ich konnte nur

noch mit Hauspantoffeln herum-

laufen. Die COPD sah so aus, dass

ich kaum mehr ein paar Stufen stei-

gen konnte, ohne dass mir die Luft

ausging. Selbst in der Nacht lag ich

da und rang die ganze Zeit nach Luft.

Am 2. September hatte ich bereits ab-

geschlossen und den Herrn gebeten,

falls er mich in der Nacht heimholt,

dass er mir ein gnädiger Richter sei

und mich in den Himmel aufnehmen

würde. Ich hoffte in dieser Nacht im

Stand der Gnade zu sterben, mit

einem Wort, ich legte eine Lebens-

gewissenserforschung ab.

Ich muss betonen, dass ich tief reli-

giös und tief gläubig bin und mich

ständig mit Jesus Christus verbun-

den weiß. Ansonsten hätte ich wohl

keine Kraft mehr.

Nun zu meiner Erfahrung mit dem neuen GerätIch komme sehr gut damit zurecht.

Stiegen steigen, fällt mir mittlerweile

leichter. Tagsüber komme ich nicht

mehr so ins Schnaufen und in der

Nacht brauche ich keine Angst mehr

vor dem Ersticken zu haben.

Tagsüber tut mir die Sauerstoffgabe

wirklich gut – kann mir es mittler-

weile nicht mehr anders vorstellen.

Mit der Handhabe komme ich auch

schon zurecht. Sie ist sehr einfach,

obwohl ich nichts mehr heben darf,

da mir vor ca. 28 Jahren anstelle von

Rippen Kunststoffprothesen einge-

setzt wurden.

Die Rippen mussten seinerzeit

aufgrund einer Thorax-OP entfernt

werden.

Deshalb ist es wichtig, dass der

mobile Konzentrator Inogen One G2

sehr leicht an Gewicht und einfach

zu bedienen ist. Über Stiegen kann

man ihn mit Hilfe des Caddys ganz

wunderbar ziehen.

Mit einem Wort: Mit Hilfe der Sauer-

stofftherapie werden die COPD und

die Kardiomyopathie zwar nicht

zurückgehen, aber der negative

Verlauf der Erkrankungen wird zu-

mindest etwas verlangsamt, wenn-

gleich sie weiterhin voranschreiten,

nur nicht mehr so schnell.

Kurzum: Danke für den Sauerstoff – er tut mir sehr gut.

Ich konnte mir nie vorstellen, einmal eine Sauerstofftherapie zu benötigen, ja ich empfand es

sogar als Damoklesschwert, das über jedem Facharzttermin bei meinen Pulmologen Dr. Ranner

in Steyr, schwebte. Nun, nach fast zwei Wochen muss ich sagen, dass ich froh bin, diese verordnet

bekommen zu haben.

Friedrich Schadenhofer

22 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 23

Inog

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Welt-COPD-Tag19. NOVEMBER 2014

Was bedeutet COPD?Die Abkürzung kommt aus dem

Englischen und bedeutet:

C – chronic (= chronisch, dauerhaft)

O – obstructive (= verengend)

P – pulmonary

(= die Lunge/Atemwege betreffend)

D – disease (= Krankheit)

COPD ist eine schwere Erkrankung der

Lunge mit langsam fortschreitender

Verschlechterung der Lungenfunktion

und massiver Beeinträchtigung der

körperlichen Leistungsfähigkeit.

Sie entsteht als Folge langjähriger Schä-

digung der Lunge durch Schadstoffe

(Feinstaub, Passivrauchen, Belastung

der Atemluft am Arbeitsplatz ...) und in

erster Linie durch Rauchen, aber auch

durch eine familiäre Vorbelastung bzw.

durch Alpa-1-Antritrypsin- und andere

Mängel.

Seit 2002 initiiert die internationale

Organisation »Global Initiative for

Chronic Obstructive Lung Disease«

(GOLD) in Zusammenarbeit mit Fach-

und Patienten organisationen ver-

schiedener Länder den Welt-COPD-

Tag.

Er findet immer am dritten Mittwoch

im November statt, in diesem Jahr

also am 19. November. Die 1997

gegründete GOLD-Initiative will mit

dem Aktionstag mehr Bewusstsein

für chronisch-obstruktive Lungener-

krankungen (COPD) und ihre Folgen

schaffen und deren Behandlung

weltweit verbessern.

Zigarettenrauchen ist der Risikofaktor Nummer 1 Neun von zehn COPD-PatientInnen

rauchen oder haben geraucht.

„Daher wird die COPD häufig immer

noch als Raucherkrankheit abge-

stempelt”, stellt LOT-Austria-Obfrau

Silvia Scholz fest. Aber es erkranken

auch Menschen, die nie eine Zigarette

angerührt haben. Beispielsweise

können angeborene Defekte wie ein

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Luftver-

schmutzung oder eingeatmete Gift-

stoffe eine COPD auslösen.

Falsch eingeschätzt Die COPD ist viel mehr als eine hart-

näckige Erkältung – auch wenn viele

Betroffene dies zunächst glauben.

Denn eine COPD beginnt vermeint-

lich harmlos mit Husten und Aus-

wurf, die allmählich chronisch

werden. Aufgrund ständiger Entzün-

dungsreaktionen verengen sich die

Atemwege zunehmend und sind nur

teilweise reversibel (Obstruktion). In

der Folge leiden die Erkrankten an

Atemnot. Langfristig gesehen wird

Lungengewebe irreversibel um- und

abgebaut. Die Lungenbläschen (Alve-

olen) gehen zugrunde und ver-

schmelzen miteinander, Lungenwege

kollabieren. So entsteht eine Überblä-

hung der kleinsten Lungenstruktu-

ren, ein Lungenemphysem, das nicht

mehr rückgängig zu machen ist.

Während die PatientInnen die so-

genannten AHA-Beschwerden – Aus-

wurf, Husten und Atemnot – im

Anfangsstadium nur bei Belastung

spüren, leiden sie im fortgeschrittenen

Stadium auch in Ruhe daran. Sie

spüren, dass ihre Leistungsfähigkeit

abnimmt. Das Treppensteigen fällt

ihnen immer schwerer, bei jeder

Anstrengung werden sie öfter und

schneller atemlos. Doch da der

Prozess schleichend verläuft, denken

viele nicht an eine folgenschwere

Erkrankung und gehen nicht oder

erst spät zum Arzt. Unbehandelt

kann die COPD binnen weniger Jahre

zur Invalidität und sogar zum Tod

führen.

Weltweit steigt die Zahl der Patienten mit COPD und EmphysemIn Österreich ist mehr als ein Viertel

der Erwachsenen über 40 Jahren von

COPD betroffen. Aktuell steht sie an

vierter Stelle der krankheitsbedingten

Todesursachen weltweit. Laut As

CoNet soll sie schon im Jahr 2020 die

dritthäufigste Todesursache sein.

Frühzeitig zum ArztCOPD betrifft nicht nur die Lungen.

Die chronische Entzündung wirkt

sich außerdem negativ auf das Herz,

die Muskulatur und den Stoffwechsel

aus. Zu den Folgen zählen beispiels-

weise Herzinsuffizienz, koronare

Herzkrankheit und Auszehrung

(Kachexie), aber auch psychische

Leiden wie Depression, Angst- und

Paniksymptome. Daher sind eine

frühzeitige Diagnose und die ent-

sprechende Therapie äußerst wichtig.

„COPD ist eine Erkrankung, die der

Patient/die Patientin irgendwann

nicht mehr verstecken kann. Ein

geschulter Beobachter kann die

Symptome bemerken. Wenn ein lang-

jähriger Raucher/eine Raucherin

anfängt zu husten oder Bekannte/

Freunde über andauerndes Husten,

Auswurf und Atemnot klagen, sollen

Freunde und Familienangehörige

ihn/sie motivieren, den Arzt aufzu-

suchen.“, so die Selbsthilfegruppen-

Obfrau Silvia Scholz.

In der Therapie der COPD ist – neben

Raucherentwöhnung und Einnahme

von Medikamenten – regelmäßige

körperliche Aktivität von großer

Bedeutung. Wenn Betroffene sich

körperlich schonen, nimmt ihre

Leistungsfähigkeit weiter ab; unter

Belastung tritt immer früher Atem-

not auf und das Risiko für plötzliche

Verschlechterungen (Exazerbationen)

steigt. Zudem leidet die Lebensqua-

lität, wenn die Alltagsaktivitäten

mehr und mehr eingeschränkt

werden. Dies wiederum kann soziale

Isolation und Depression fördern.

Die österreichische Selbsthilfe-gruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie, möchte Betroffene motivierenMit unserer Zeitung LOT-News, der

Homepage, der Facebook-Gruppe

und allen anderen Broschüren und

Informationen sind der Wunsch und

die Hoffnung verbunden, dass Sie

neugierig auf unsere Selbsthilfe-

gruppe werden, Chancen erkennen,

Ihr Schicksal in die Hand zu nehmen

und neue Lösungswege zu entdecken.

Wir – die Selbsthilfegruppe für COPD,

Lungenfibrose und Langzeit-Sauer-

stoff-Therapie – bestehen seit nun-

mehr fünf Jahren. In dieser Zeit sind

in vielen Bundesländern Gruppen (mit

AnsprechpartnerInnen) entstanden

bzw. in einigen Bundesländern haben

bestehende COPD-Vereine die Betreu-

ung der LOT-Mitglieder übernommen.

Teilweise waren diese bereits seit

mehr als 20 Jahren und auch noch

länger tätig.

Informieren Sie sich auf unserer

Homepage unter

www.selbsthilfe-lot.at und nehmen Sie Kontakt mit den

GruppenleiterInnen auf (s. Seite 14).

Sie freuen sich auf Ihre Kontaktauf-

nahme.

Dass COPD eine weit verbreitete Lun-

generkrankung ist, wissen meist nur

Betroffene und deren Angehörige.

Dabei leiden Schätzungen zufolge bis

zu 13% der erwachsenen Bevölkerung

in Westeuropa an einer COPD. Die Zahl

der Betroffenen dürfte tatsächlich

noch höher sein, da 80% der COPD-

Patienten laut einer englischen Studie

überhaupt noch nicht diagnostiziert

wurden.

Um die öffentliche Aufmerksamkeit

gegenüber der tückischen Lungen-

krankheit zu verbessern, hat die

LOT-Austria in Kooperation mit der

„Deutschen Atemwegsliga e.V.“ im

Jahr 2011 den COPD-Anstecker

(Ribbon) produziert, der – z. B. am

Revers angeheftet – dazu beitragen

soll, die öffentliche Aufmerksamkeit

gegenüber COPD zu verbessern.

Diesen COPD-Ribbon gibt es in der

Größe von 28 mm. Er wird gegen eine

Spende nach freier Wahl zugesendet.

(zzgl. Versandkosten Euro 2,50). Alle

LOT-Austria-Mitglieder erhalten den

COPD-Ribbon KOSTENLOS.

Bitte senden Sie uns Ihre Bestellung

per E-Mail ([email protected])

Die nächste Gelegenheit ihn zu tragen: 19. November 2014Welt-COPD-Tag

Solidarität zeigen mit dem COPD-Ribbon

24 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 25

Page 14: 2014 - Selbsthilfegruppe COPD, Lungenfibrose und Langzeit ... · Wichtig und eine Voraussetzung hierfür ist, dass der Patient den Sauerstoffimpuls durch die Nasenatmung auslösen

UNTERZEICHNEN SIE JETZT! HELFEN SIE MIT!

Derzeit sind in Europa zwischen 80.000 und 111.000

Personen von IPF (idiopathischer Lungenfibrose) betroffen

und jedes Jahr werden mindestens 35.000 neue Patienten

und Patientinnen diagnostiziert. Es wird erwartet, dass

die Anzahl der Personen mit IPF weiter zunehmen wird.

IPF betrifft mehr Männer als Frauen und tritt in der Regel

im Alter zwischen 50 und 70 Jahren auf.

Diese seltene Erkrankung wird oft missverstanden.

Als Folge gibt es noch keine Heilung, obwohl Behandlungen

wie Lungentransplantation und Medikamente zur Verfü-

gung stehen. IPF verschlechtert sich schnell und die

Prognose liegt im Durchschnitt zwischen zwei bis fünf

Jahren. Medizinische Fachkräfte sind sich dieser heim-

tückischen Erkrankung selten bewusst, weshalb die

Diagnose oft verzögert wird.

Mit der Europäischen Patienten-Charta fordern IPF-

Patientenorganisationen aus ganz Europa (unter anderem

die LOT-Austria – die österreichische Selbsthilfegruppe

für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-

Therapie) politische EntscheidungsträgerInnen, Gesund-

heitsdienstleisterInnen, Geldgeber/Versicherer und nati-

onale Regierungen auf, Maßnahmen zu ergreifen, die

mehr Bewusstsein für die idiopathische Lungenfibrose

schaffen, die gleiche und verbesserte Behandlungsstan-

dards gewährleisten und die einen gleichen Zugang

sowie eine bessere Qualität in der Betreuung von IPF-

Patienten auf europäischer Ebene schaffen.

Die Kernpunkte1. eine frühzeitige und genaue Diagnose

2. gleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung,

einschließlich Medikamente und Lungen-

transplantation unabhängig vom Alter

3. einen ganzheitlichen Ansatz zur Standardisierung

des IPF-Managements über alle Bereiche der

Betreuung

4. eine umfassende und bedeutsame Information

über die Erkrankung

5. einen besseren Zugang zu Palliativmedizin

und Sterbebegleitung

Europäische Lungenfibrose (IPF)

PatientInnencharta

Gemeinsame Herausforderungen

Information Diagnose Behandlung Zugang Forschung Politik

Allgemeiner

Informations-

mangel bei

Allgemeinärzten

und anderen

medizinischen

Spezialisten

(z.B.Rheuma-

tologen)

Bedarf an Aufklärungs-

kampagnen für die Allgemeinheit

Fehldiagnose und Klarheit bei

Prognose

Verspätete Überweisung

zum Spezialisten und Lungen-

Centern; vermeiden von

gefährlichen Tests

Schwacher Kenntnissstand der Symptome und Anzeichen

von IPF bei Allgemeinärzten

Vollständige Information aller Behandlungs-möglichkeiten

Überarbeitung des

Alterskriterium für

Transplantation

Palliative Pflege

Gleicher Zugang zu allen

Behandlungs-optionen und

EU weite Kostenerstattung

Mehr Mittel zur IPF Forschung

Mehr Aufklärung über IPF als chronische Erkrankung

Anerkennung von IPF als chronische Erkrankung

Auswirkungen auf das Leben der Patienten und Betreuer

Zugang zu multidisziplinären medizinischen Teams

Zugang und Überweisung an

Selbsthilfe-gruppen

Zugang zu IPF Kranken-

schwestern

Zugang zu psychologischen

Unterstützung

Mehr Mittel für nicht-

pharmakolo-gische

Forschung und Rehabilitation

Methoden

Mehr Mittel für Ärzte und generelle Patienten

Unterstützung

Umsetzung und Überwachung

von Patientenregister und Situation im

Land

Was Sie jetzt tun können:Bitte gehen Sie auf die Homepage der LOT-Austria unter http://www.selbsthilfe-lot.at und dort ganz oben auf das Bild „Unterzeichnen Sie die Europäische IPF-Patienten-Charta“ und nützen Sie die Möglichkeit die Charta online zu unterzeichnen.

Vielen Dank für die Mithilfe, es hilft ungemein!

Land Nationalität Vorname Nachname E-Mail (optional)

ÖSTERREICH (A)

✂

Die unterzeichneten Listen bitte an LOT-Austria, 3100 St. Pölten, Postfach 84 oder eingescannt per Mail an [email protected] senden.

26 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 27

Page 15: 2014 - Selbsthilfegruppe COPD, Lungenfibrose und Langzeit ... · Wichtig und eine Voraussetzung hierfür ist, dass der Patient den Sauerstoffimpuls durch die Nasenatmung auslösen

28 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 29

events 2014

Brüssel: IPF-Charta im EU ParlamentLOT-Austria kämpft im EU Parlament

für Lungenfibrose-PatientInnen!

Elf Patientenorganisationen, fünf

medizinische Experten, dreizehn

externe Teilnehmer aus ganz Euro-

pa nahmen von 30. September bis

1. Oktober teil.

Für die EU-Initiative „Seltene Krank-

heiten“ sprach Nathalie Chaze,

danach Gerhard Steffes von der EU-

Komission „DG Health and Consu-

mers“, Ber Oomen von der Europ.

Organisation spezialisierter Kran-

kenpfleger sowie Marlies Wijsen-

beek von der Fachabteilung für

Lungenmedizin, Erasmus MC.

Zwei Patientenvertreter kamen zu

Wort.

Mike Bray sprach „Über die Charta

als eine notwendige und gemeinsa-

me Anstrengung“, Action for

Pulmonary Fibrosis UK & Papworth

IPF Group und Günther Wanke, stv.

Vorsitzender der LOT-Austria,

sprach über „Die Reise eines Fibrose-

patienten“.

Im Anschluss ging es mit Diskussion,

Fragen, Antworten, sowie Schluss-

folgerungen weiter. Am nächsten

Tag folgten persönliche Gespräche

österreichischer EU-Parlamentarier

mit LOT-Austria.

Der komplette Bericht kann auf der

Homepage www.selbsthilfe-lot.at unter Events-Archiv gelesen werden.

Cecile Kyenge (im Bild) und Andre Kovatschev eröffneten im Namen der EU-Politiker die

Veranstaltung und unterschrieben die Europäische IPF-PatientInnen-Charta.

Gruppenfoto mit einigen Teilnehmern vor dem EU-Parlament (v. l. n. r.: Carlos Lines Millan

(E), Helga & Günther Wanke, LOT, Maria Molina (E), Marlies Wijsenbeek (NL), Lidia

Naber (NL))

Brüssel: IPF-Charta im EU-ParlamentLOT-Austria kämpft im EU-Parlament

für Lungenfibrose-PatientInnen!

EIN „KLEINER“ AUSZUG AUS DEN VON UNS BESUCHTEN UND VERANSTALTETEN EVENTS

Das internationale Symbol der IPF-Charta sind die

Seifenblasen. Sie sind das Symbol fibrosekranker

Menschen, die mit Fortschreiten der Krankheit vermehrt

unter Atemnot leiden. Die Seifenblasen sollen die Vision

für die Zukunft – freies Atmen – symbolisieren.

of hopeBubbles

Weiterbildung für Vorstandsmitglieder

Viele kamen, um alles über IPF, die idiopathische

Lungenfibrose zu erfahren. Herr Primar Dr. Peter Errhalt

(Vorstand der Pneumologie im LKH Krems) hielt den

Impulsvortrag und informierte über das Krankheitsbild,

die Diagnose und die Behandlung der IPF.

Im Anschluss an den informativen, einprägsamen, Vor-

trag diskutierte Herr Primar Errhalt mit den Teilnehmern

und beantwortete Fragen. Günther Wanke präsentierte

mit dem zweiten Programmpunkt „Europäische IPF

PatientInnen-Charta“, alle wesentlichen Inhalte der

Charta und ersuchte um weitere Unterstützung. Es lagen

auch wieder Unterschriftenlisten auf.

Nach der Pause beschäftigte sich der Kurzvortrag von

Herrn Dr. Hardo Fischer mit den Aufgaben und der

Bedeutung der IPF Nurse, einer Krankenschwester,

welche zum Wohle und der Pflege von IPF-PatientInnen

eingerichtet wurde.

Besonders erfreulich ist, dass diese IPF Nurse unabhängig

von öffentlichen Krankenversicherungen, zur Verfügung

steht. Der wohl berührendste Programmpunkt war das

Interview mit Frau Christine Tesch, welche über ihre

Krankheit, die Nöte durch IPF, die gerade noch rechtzei-

tige Lungentransplantation und den Weg zurück ins

Leben ganz ohne Sauerstoff berichtete.

Internationale Lungenfibrose(IPF)-Woche Informationsveranstaltung im LKH Krems

Günther Wanke präsentierte die „Europäische IPF

PatientInnen-Charta“

Herr Primar Dr. Peter Errhalt informierte über das Krankheits-

bild, die Diagnose und die Behandlung der IPF.

Interview von Günther Wanke mit

Frau Christine Tesch

„Seifenblasen der Hoffnung“ im Rahmen der internat. IPF-Woche am ÖGP-Kongress, um auch hier auf die

Europäische PatientInnen-Charta aufmerksam zu machen.

v. l. n. r.: OA Dr. Stefan Scheidl, Thomas Linser (Intermune),

Univ. Prof. Dr. Christian Kähler, Silvia Scholz und Andreas Gorisek

am Stand der LOT-Austria im Rahmen der Jahrestagung

der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie

Die LOT-Austria war Anfang Oktober

bei der Jahrestagung der Österrei-

chischen Gesellschaft für Pneumo-

logie (ÖGP) in Salzburg vertreten.

Heuer waren erstmals die pneumo-

logischen Selbsthilfegruppen zu

einem Workshop eingeladen, um die

Meinungen, Vorschläge, Ideen und

Umsetzungsvorschläge direkt aus

den Reihen der Betroffenen an den

Vorstand des ÖGP heranzutragen.

Kongresspräsident Michael Studnicka,

Vorstand der Salzburger Universi-

tätsklinik für Pneumologie, ist über-

zeugt, „dass wir die umfassende

Behandlung unserer Patienten auch

durch eine engere Zusammenarbeit

mit Selbsthilfegruppen entscheidend

verbessern können.“ Die Vorträge

waren alle sehr interessant und der

eine oder andere Inhalt wird in den

nächsten Ausgaben der LOT-News

zu finden sein.

Obfrau Silvia Scholz und ihr Stellvertreter Andreas Gorisek konnten wieder einige

neue Kontakte knüpfen bzw. bestehende Kontakte vertiefen und pflegen.

Page 16: 2014 - Selbsthilfegruppe COPD, Lungenfibrose und Langzeit ... · Wichtig und eine Voraussetzung hierfür ist, dass der Patient den Sauerstoffimpuls durch die Nasenatmung auslösen

Titel: Vorname: Nachname:

Geb.: Tel.: Fax:

Handy: E-Mail:

Gatte/in/LebenspartnerIn: Tel.Nr.:

Straße:

PLZ/Ort: Bezirk:

Ich trete der „Österreichischen Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie“ bei als:

~ ordentliches MitgliedOrdentliche Mitglieder des Vereins können alle Personen sein, die selbst von COPD, Lungenfibrose und/oder Langzeit-Sauerstoff-Therapie betroffen sind oder deren Angehörige und alle jene, die im Verein mitarbeiten wollen und können. Ordentliche Mitglieder zahlen einen Mitgliedsbeitrag von 25.- Euro im Jahr.

~ ordentliches Mitglied – „Anschlussmitglied“Ordentliche Mitglieder – Anschlussmitglieder des Vereins sind alle Partner und Partnerinnen oder Begleitpersonen eines ordent- lichen Mitgliedes, alle jene, die im Verein mitarbeiten wollen und können. Anschlussmitglieder zahlen einen ermäßigten Mitglieds-beitrag von 10.- Euro/Jahr.

~ außerordentliches Mitglied (unterstützendes Mitglied)Außerordentliche Mitglieder des Vereins können alle physischen und juristischen Personen sein, die den Verein finanziell unter-stützen wollen. Außerordentliche Mitglieder zahlen einen erhöhten Mitgliedsbeitrag von 50.- Euro jährlich (höhere Beiträge sind natürlich möglich).

Ort, Datum Unterschrift

BEITRITTSERKLÄRUNG – NR.LOT

30 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 31

IMPRESSUM:Herausgeberin: Österreichische Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie (kurz: LOT-Austria), Postfach 84,

3100 St. Pölten, ZVR: 852639049. Tel: 0676/717 48 68, E-Mail: [email protected], www.selbsthilfe-lot.at, Redaktion: Silvia Scholz

Lektorat: Mag. Eva Henle, Gestaltung: HeuschneiderPlatzer, www.heuschneiderplatzer.at, Druck: xxxxxxxxx, Fotos: Shutterstock.com, zVg bzw.

Archiv LOT-Austria, Namentlich gekennzeichnete Beiträge müssen nicht mit der Meinung der Redaktion übereinstimmen.

Nachdruck- und Vervielfältigung – auch auszugsweise – nur mit schriftlicher Genehmigung der LOT-Austria.

38 LOTnews 06

-i

Sauerstoff-TANKSTELLEN in Österreich

✂

PLZ Ort Adresse Bezeichnung / Institut Telefon Kosten

1010 Wien Stubenring 2 Urania Apotheke 01-512 44 63 kostenlos

1060 Wien Linke Wienzeile 20 Apotheke am Naschmarkt 01-586 51 59 kostenlos

1070 Wien Westbahnstraße 32 Apotheke zum weißen Hirschen 01-523 76 68 kostenlos

1100 Wien Reumannplatz 16 Apotheke am Reumannplatz 01- 604 13 98 kostenlos

1140 Wien Hütteldorferstr. 186 Europa Apotheke 01-912 37 90 kostenlos

1150 Wien Gablenzgasse 31 Lindwurm Apotheke 01-982 24 21 kostenlos

1170 Wien Hernalser Hauptstr. 155 Linden Apotheke 01-486 24 04 kostenlos

1210 Wien Kürschnergasse 1A Apotheke 21 01-890 32 28 kostenlos

1230 Wien Ketzergasse 368 Apotheke Rodaun 01-888 41 70 kostenlos

2320 Schwechat Wienerstraße 5 Landschaftsapotheke 01-707 64 96 kostenlos

2353 Guntramsdorf Mühlgasse 1 Ärztezentr. Dr. Michael Zimmerl 02236-32 00 48 kostenlos

2700 Wr.Neustadt Zehnergasse 3 Dr. Wolfgang Janystin 02622-23 4 70 kostenlos

2700 Wr.Neustadt Zehnergasse 4 Bahnhof Apotheke 02622-232 93 kostenlos

3100 St. Pölten Schmiedgasse 4-6 Dr. Herbert Riemer Lungenarzt 02742-35 24 29 kostenlos

3100 St. Pölten Kremsergasse 37 Herz-Jesu-Apotheke 02742-35 31 72-11 kostenlos

3300 Amstetten Mozartstraße 26 Dr. Alexander Huber, Lungenarzt 04242-241 18 kostenlos

3500 Krems Mitterweg 10 LKH Krems/Pneumologie/4C 02732-9004-2440 kostenlos

4010 Linz Fadingerstraße 1 Krankenhaus Elisabethinen 0732-76 76 0 kostenlos

4020 Linz Bahnhofplatz 3-6 City Apotheke 0732-60 01 50 kostenlos

4061 Pasching Plus-Kauf-Straße 7 Christophorus Apotheke 07229-610 85 kostenlos

4600 Wels Eferdinger Straße 20 Schutzengel-Apotheke 07242-470 98 kostenlos

5020 Salzburg Gaisbergstraße 20 Borromäus Apotheke 0662-64 36 55 kostenlos

5760 Saalfelden Leogangerstraße 39 Pinzgau-Apotheke 06582-741 03 kostenlos

6020 Innsbruck Sillufer 3 Österr. Rotes Kreuz Innsbruck 0512-33 444 -0 kostenlos

6020 Innsbruck Maria-Theresien-Str. 4 St. Anna Apotheke 0512- 58 58 47 kostenlos

6500 Landeck Malserstraße 18 Stadt Apotheke „Zur Mariahilf“ 05442-623 34 kostenlos

6850 Dornbirn Messestraße2 Apotheke am Messepark 05572-558 80 kostenlos

6900 Bregenz Kirchstraße 7 Stadt Apotheke 05574-421 02 kostenlos

7082 Donnerskirchen Neusiedlerstraße 16 Schutzengel-Apotheke 02683-8542 kostenlos

7350 Oberpullendorf Hauptstraße 48 A Dr. Ömer ERGIN FA für HNO 02612-42 74 90 kostenlos

7350 Oberpullendorf Schloßplatz 1 Apotheke zum Mohren 02612-423 39 kostenlos

8045 Graz-Andritz Weinzöttlstraße 3 Apotheke Andritz 0316-67 28 08 kostenlos

8054 Seiersberg Kärntnerstraße 537 Lilien-Apotheke 0316-25 30 05 kostenlos

9020 Klagenfurt Neuer Platz 9 Apotheke zum Lindwurm 0463-51 25 75 kostenlos

9500 Villach Hauptplatz 9 Apotheke zum goldenen Löwen 04242-241 18 kostenlos

Öffnungszeiten finden Sie in der Bundesländerliste im Downloadbereich auf www.selbsthilfe-lot.at

LOT