Gender-Aspekte:

1. Verlauf und Prognose2. Umgang mit CF- Lebensqualität u.

-zufriedenheit

S. Kujumdshiev, Pneumologie, Frankfurt

Gender-Aspekte:1. Verlauf und Prognose

S. Kujumdshiev, Pneumologie, Frankfurt

Ch. Smaczny, Leiterin CF-Zentrum, Frankfurt

Gender Gap

Demko CA 1995

• mucoider PA vor 6 Lj sign. geringeres Überleben

• Frauen insgesamt schlechter

Gender Gap

weiblich 25,3 Jahre, männlich 28,4 Jahre

Rosenfeld M 1997

Median Leb.erwartg CF-Pat.Alter in Jahren

JahrBerichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009/10: Bezugsjahr 2007/8

Median Leb.erwartg CF-Pat.

Berichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009/10: Bezugsjahr 2007/8; UK Registry Cystic Fibrosis Trust 2009 Data 2008;

• Median d. Lebenserwartung bei CF 39,9 Jahre (D)

• Mittleres Alter der verstorbenen • männlichen Pat 30,8 Jahre (SD 8,5)• weiblichen Pat 27,4 Jahre (SD 10,0)

• Lebenserwartung bei CF 38,8 J. (UK)

Verteilung CF-Pat.

Berichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009/10: Bezugsjahr 2007/8

Verteilung CF-Pat.1. ≥ 50 Jahre 1,45

% aller CF-Erw.2. ≥ 40 Jahre

12,18 % aller CF-Erw.

3. 18-39 Jahre 87,81 % aller CF-Erw.

4. ≥ 40 Jahre 6,8 % aller CF-Pat.

5. ≥ 50 Jahre 0,8 % aller CF-Pat.

6. ≥ 50 Jahre mehr w als mBerichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009/10: Bezugsjahr 2007/8

Is There Still a Gender Gap?

a

Verma 2005

Is There Still a Gender Gap?

Verma 2005

Lungenschäden

Kaza 2007

• Frauen mehr diffus bilateral• Ältere Männer fast gleich viel diffus

bilateral und Oberlappen

• x

Olesen 2010

……………

Olesen 2010

Prävalenz chron. Pseud. aer.

Olesen 2010

Höher/mehr bei den w. Pat.

• Inzidenz für neue chron. Ps. aer. Inf.• Prävalenz Burkholderia Inf.• Tage intravenöse Antibiose• Tage im Krankenhaus• Steroide (inhal. u. system.)• Antiinflam. Makrolide (Pädiatrie)

No Gender Diff. klin. ParameternEchter Nachteil?

Nick 2010

Diagnosezeitpunkt

• Langzeitüberlebende über 40 J.

• Diagnose: Kind (D1) Erwachsen (D2)

• Weniger Frauen (D1) werden 40 J.

• Mehr Frauen D2

• D2 Frauen überleben 9-14 J. länger als Männer

Zusammenfassung I

• CF-Patientinnen hatten/haben (?) eine schlechtere Prognose

• Päd. Patientinnen FEV1 besser …oder kein Genderunterschied

• Frauen schwerere Lungenschäden

• Klin. Parameter ähnlich

• Echter Nachteil?

Zusammenfassung II

• Weniger Frauen früh diagn. werden, werden 40 J.

• Mehr Frauen spät diagnostiziert • Mehr über 50-jähr. Patientinnen• Über 50-jähr. Patientinnen (spät

diagnostiziert) leben dann länger

Gender Gap: individuelle klinische Praxis überprüfen?!

Gender-Aspekte:2. Umgang mit CF-

Lebensqualität u. -zufriedenheit

S. Kujumdshiev, Pneumologie, Frankfurt

Lebensqualität: 16-25 J.

• Leistungsfähigkeit

• Gesundheit w

• Beschw.freiheit w

• ges.bez. L.zufr. wSchmitz, Goldbeck 2006

• Mobilität etwas

• Familie w

Lebensqualität: 26-35 J.

Schmitz, Goldbeck 2006

• Leistungsfähigkeit

• Beschw.freiheit• ges.bez. L.zufr.

• Angstfreiheit w

• Gesundheit w

• m benachteiligt,• w wie Gesunde

Schmitz, Goldbeck 2006

Lebensqualität: 36-45 J.

Schmitz, Goldbeck 2006

• m in allen Bereichen wie Gesunde !

• w

Lebensqualität

Schmitz, Goldbeck 2006

• CF-Pat. gg. Gesunden gesundheitsbezogene Lebensqualität signifikant benachteiligt

• Frauen kompensieren durch hohe Zufriedenheit bei Wohnen u. Partnerschaft

• niedrigste Lebenszufriedenheit über 35-jähr. CF-Patientinnen

Krankheitsempfinden

Sawicki 2011

• Zus.hang Krankheitsempfinden, Gesundheitsstatus gefunden• Krankheitsempfinden kein Unterschied nach Alter, Gender, FEV1 • Krankheitskonsequenzen assoz. mit psychosozialen• Krankheitskohärenz u. persönl. Kontrolle assoz. mit psychosozialen• Krankheitsempfinden Lebensqual.

Feeling happy?

Marteau 1997

Feeling healthy?

Marteau 1997

Lebensqualität II

Arrington-Sanders 2006

Zusammenfassung III

• Mehr Frauen glücklich bei neg. Testung• Mehr Männer Gesundheitsgefühl,

obwohl Carrierträger• Frauen stärk. Krankheitsempfinden… ?• Gezielte Psychosoziale Unterstützung• Besonders bei erw. Patientinnen!• Verstärkt Bindg. zw. Ärzten u. Pat.• Freizeit bei Therapieplanung

berücksichtigen

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!