27/06/13 HfH, Monika T. Wicki

Fachtagung Curaviva, Olten 19. Juni 2013

Im Wohnheim sterben?Ausgangslage und Handlungsmöglichkeiten in den Schweizer Wohnheimen der Behindertenhilfe. 

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Das Team

- Judith Adler- Simon Meier- Kooperationspartner

- Curaviva Schweiz- Dialog Ethik- Insos Schweiz- Institut Neumünster- Zentrum für Gerontologie der Universität Zürich

- Sie

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Anteil der 60- und 80-Jährigen

0

10

20

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90

100

60‐Jährige 80‐Jährige

1900

2000

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Spezifischer demographischer Wandel

- Etwa 82‘000 Personen mit IV-Rente sind älter als 60 Jahre

- Steigende Anzahl älterer Menschen mit geistiger Behinderung

Es findet ein spezifischer demographischer Wandel im allgemeinen demographischen Wandel statt.

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Anteil Personen, die im Wohnheim leben

0%

10%

20%

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40%

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60%

70%

80%

Personen ohne lebenslangeBehinderungserfahrung im

Alter von 95 Jahren

Personen mit lebenslangerBehinderungserfahrung im

Alter von 45 Jahren

Personen mit geistigerBehinderung im Alter von 40

Jahren

10%

45%

80%

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Die Einrichtungen der Behindertenhilfe

sind vom demographischen Wandel speziell betroffen.

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Palliative Care• verbessert die Lebensqualität von Menschen mit

unheilbaren, lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden Krankheiten. Sie umfasst medizinische Behandlungen, pflegerische Interventionen sowie psychische, soziale und spirituelle Unterstützung in der letzten Lebensphase.

• Palliative Care kommt bei allen fortschreitenden Krankheiten ohne Heilungsaussicht und begleitend in Situationen mit unklarer Heilungsaussicht zum Einsatz –unabhängig vom Lebensalter, für alle Menschen und deren Angehörige (Nationale Strategie Palliative Care 2010-2012).

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Anteil Todesfälle, bei denen Entscheidungen am Lebensende getroffen wurden

0%

10%

20%

30%

40%

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60%

70%

80%

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100%

Schweiz Personen mit geistiger Behinderung

51%

57%

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Entscheidungen am Lebensende

- Schmerz- und Symptommanagement - Abbruch lebensverlängernder Massnahmen - Künstliche Ernährung oder Beatmung - Palliative Sedation- Assistierter Suizid- …

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Selbstbestimmung am Lebensende

- Neues Kindes- und Erwachsenenschutzgesetz 2013

- Selbstbestimmung soll auch im Hinblick auf medizinische Entscheidungen gestärkt werden

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Wie kann die Selbst- und Mitbestimmung am Lebensende von Menschen mit Behinderung,

insbesondere mit einer schwermehrfachen oder geistigen

Behinderung,

in den Wohnheimen gestärkt werden?

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Online Befragung- Oktober 2012 – Januar 2013- Todesfälle in den letzten 5 Jahren

- getroffene Entscheidungen- Selbst- und Mitbestimmung bei den Entscheidungen

- Leitlinien zu Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende

- Weiterbildungen zu Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende

- Interdisziplinäre Zusammenarbeit

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Rücklauf

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10%

20%

30%

40%

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60%

70%

Fragebogen Telefonate Kurzfragebogen Total

38%

22%

2%

62%

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Todesfälle

In 165 Wohnheimen sind in den letzten 5 Jahren 468 Personen gestorben 

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0‐14 15‐44 45‐64 65‐84 85+

0.4%

15.4%

59.0%

21.8%

3.4%0.6% 2.7%12.4%

43.3% 41.0%

Prozen

t

Sterbealter

Sterbealter und Vergleich zur übrigen Bevölkerung

WohnheimeSchweiz

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0

200

400

600

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1000

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1400

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0 ‐ 17 18 ‐30 31 ‐ 40 41 ‐ 50 51 ‐ 60 61 ‐ 70 71 ‐ 80 80+

111

1215 1176

15161439

813

250105

Anzahl Persone

n

Alter in Gruppen

Alter der Bewohnerinnen und Bewohner  (n= 144)

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Prognose

In den nächsten 5 Jahren werden ca. 8000 Personen, die in den Wohnheimen der Behindertenhilfe leben, sterben

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Sind wir darauf vorbereitet?

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53.4%46.6%

Können die Bewohnerinnen und Bewohner bis an ihr Lebensende im Wohnheim bleiben? (n= 148)

Ja Nein

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0

20

40

60

80

100

120

140

Wohnheim Spital bei Angehörigen Pflegeheim Sonstiges

130

85

7 6 8

Anzahl Persone

n

Sterbeort

Wo sind die Personengestorben? (n= 236)

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Welche Entscheidungen wurden getroffen?

0 10 20 30 40 50 60 70

assistierter Suizid

Einsatz lebensverlängernder Massnahmen

Abbruch von Massnahmen ohne Zustimmungdes Patienten

Palliative Sedation

Abbruch lebensverlängernder Massnahmen

Künstliche Ernährung oder Beatmung

Schmerz‐ und Symptombehandlung

1.3

4.8

6.1

14.4

18.7

19.3

59.6

0

2

7

11

21.3

35.3

61.8

Prozent

Art d

er Entscheidung

mit geistiger Behinderung (n=137) Alle Todesfälle (n=236)

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Wer entscheidet?

1

2

3

4

5

Arzt RechtlicheVertretung

Angehörige Patient

4.32 4.143.51

3.26

4.33 4.21

3.40

2.99

Stärke

 des Einbezugs

Einbezogene Personen

Alle Todesfälle (n=186)

Personen mit geistiger Behinderung(n=134)

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0%

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20%

30%

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60%

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90%

100%

Patientenverfügung (n= 215) FeststellungEntscheidungsfähigkeit (n=

174)

Einfluss Person aufEntscheidung (n= 179)

39%

55%46%

Proz

ents

atz

Wie hoch sind die weiteren Mitbestimmungsmöglichkeiten beiEntscheidungen am Lebensende?

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Leitlinien

Sind Leitlinien zu Palliative Care und Entscheidungenam Lebensende in den Wohnheimen der Behindertenhilfe vorhanden? 

Was ist der Inhalt der Leitlinien?

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0%

10%

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30%

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90%

100%

Leitlinien zu PalliativeCare

Leitlinien zuEntscheidungen am

Lebensende

Instrument zur Erfassungder

Entscheidungsfähigkeit

9.7% 22.4% 5.6%

Prozen

t Ja‐An

tworten

Art der Leitlinien

Sind Leitlinien vorhanden? (n=143)

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Weiterbildung

Zu welchen Aspekten von Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende wurden im letztenJahr Weiterbildungen durchgeführt oder sindgeplant fürs nächste Jahr?

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05

101520253035404550 46 46

34 33 33

2316 15

Anz

ahl I

nstit

utio

nen

Aspekte

Durchgeführte oder geplante Weiterbildungen zu Palliative Care (n= 124, Mehrfachnennungen möglich)

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05

1015202530354045 41

20 1915

12 11 104

Anz

ahl I

nstit

utio

nen

Aspekte

Durchgeführte oder geplante Weiterbildungen zu Entscheidungen am Lebensende

(n= 109, Mehrfachnennungen möglich)

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BedeutungIn Organisationen, die Leitlinien zu Palliative Care und/oder Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit haben, können Personen mit einer Behinderung mehr selbst- und mitbestimmen bei Entscheidungen am Lebensende.

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Zusammenfassung• Kaum Leitlinien zu Entscheidungen am Lebensende• Sehr wenige Leitlinien zu Palliative Care• Praktische Keine Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit

• Zahlreiche Mitbestimmungsmöglichkeiten bei Entscheidungen am Lebensende

• Wenig partnerschaftlicher Einbezug der kranken oder sterbenden Person

• 1/3 der Wohnheime macht Weiterbildung zu diesen Themen

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Was kann man tun?• Leitlinien übernehmen• Weiterbildungen durchführen• Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit  zur Verfügung stellen

• Patientenverfügungen / Willenserklärungen gemeinsam mit der Person und der gesetzlichen Vertretung frühzeitig erstellen 

• Möglichkeiten zur Mitbestimmung eröffnen

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KontaktDr. Monika T. Wickimonika.wicki@hfh.chInterkantonale Hochschule für HeilpädagogikSchaffhauserstr. 2398050 Zürich

044 317 12 34