Mit HIV Erwachsen werden Gesundheitszustand und Bedürfnisse im Übergang von

der pädiatrischen zur Erwachsenenbetreuung

Romy Schmidhaeusler, MSc & Christian Kahlert, MD

Studie SHCS 673

Inhalt

•  Fallvignette „zwischen Hoffnung und Ernüchterung“

•  Lösungsversuche •  Studie SHCS 673, erste Resultate •  Skizze Betreuungskonzept

Anamnese Maria

•  Geburt 1993 in Angola, Einreise 03/1997 •  problemlose SS, GG 2400g, 1x gestillt,

sitzt mit 10 Mt, geht mit 12 Mt, spricht kein verständliches Wort, spielt fast nicht

•  chronisch wiederkehrende Atemwegsinfektionen seit 3 Jahren, auffälliges Rx-Thorax (retikulonodulär) -> Abklärung Kinderspital

Befunde Maria

•  3 11/12J, generalisierte Lymphadenopathie, Tachypnoe, Hepatosplenomegalie

•  Mantoux und Schweisstest negativ, HIV-Test positiv

•  Lymphozytär insterstitielle Pneumonie (LIP), Anämie, CD4 3%, VL 18‘200

•  HIV-Infektion Stadium C3 (AIDS)

Verlauf Maria

•  06/1997 Pneumokokkensepsis, Krampfanfall

•  cART verzögert 1998 mit 3TC, AZT, NFV •  rezidivierende Herpes Stomatitiden,

lokalisiert und rezidivierend Molluscum contagiosum

Wachstum

CD4 und VL

Aktennotizen

•  M. war sich nicht bewusst, dass auch Einnahme von Combivir® notwendig, daher nur Einnahme von Kaletra® (11/2008)

•  Anruf Apotheke: Kaletra® wdh. nicht abgeholt (01/2009)

•  Nach Insistieren wegen der Compliance der Therapie stellt sich heraus, dass M. wahrscheinlich seit über einen Jahr keine Therapie mehr gehabt hat (09/2009) -> Kontrollsystem Apotheke

Lösungsansätze 3J

•  Förderung Selbstmanagement – Schulung HIV (Krankheitsverlauf, Therapie,

Transmission) – medication event monitoring system (MEMS),

SMS – directly observed treatment (DOT, Apotheke,

Lehrstelle, Sprechstunde) – Schulung Adhärenz und Therapiebereitschaft

(readiness) – Krankheitsverarbeitung

CD4 und VL

IST-Situation

•  keine regelmässige cART, trotz glaubhaftem Willen

•  prekäre Immunlage, hohe Viruslast •  schwierige Partnerschaft, ungeschützte

sexuelle Kontakte •  abgebrochene Lehre, arbeitslos •  Betreuungssystem überfordert!

SOLL-Situation

•  Gesundheit – Adhärenz!

•  Risiko Immundefekt (Infektion, Neoplasie)

– «drohende» Schwangerschaft •  Soziales

– Familie, Partnerschaft – Ausbildung, Schulden

•  Maria überfordert!

Lösungen?

Lösungsvorschläge Literatur •  Transition – verstehen •  Transitionsplan – Kontinuität garantieren •  Individueller Plan •  Transitionsalter •  Vorbereitung: Unterschied Päd. - Erwachsenenmilieu •  Fähigkeiten – Kompetenzen entwickeln – Proaktiver Ansatz •  Kommunikation - Vetrauen •  Interdisziplinarität •  Probleme der Adoleszenten verstehen - Entwicklung •  Rolle der Provider

Boudreau & Fisher, 2012, PMID: 21820326 / Vaudre et al, 2012, PMID: 22743171 / Dowshen & D’Angelo, 2011, PMID: 21930548 / www.hivguidelines.org, 2011 / Wiener et al, 2009,PMID: 20040607

Readiness Tools

•  TRAQ (Transition Readiness Assessment Questionnaire) (Sawicki et al, 2009)

•  UNC TRxANSITION Scale (Ferris et al, 2012)

Fragen in Bezug auf: •  Gesundheit/Krankheitszustand •  Medikation •  Adhärenz •  Ernährung •  Self-management •  Sexualität •  Schule/Job – Perspektiven •  Versicherung

HIV-TAC

HIV infected Adolescents in Transition to Adult Care:

Health Status and Continuity of Care, Needs and Perceptions

Studie SHCS 673

Hintergrund •  150 Kinder perinatal HIV infiziert

•  knapp 60 Patienten mit perinataler HIV-Infektion in SHCS

•  standardisierte Termine, Erfolg der Transition unbekannt

•  individuelle Lösungen in einzelnen Zentren

•  besseres Verständnis Transition, Optimierung der Betreuung?

Konsultationen SHCS 1987- 2011

SHCS 05/2012

SHCS Zentrum und HCP 2011

SHCS 05/2012

Datenbanken HIV Kohorten

1981 1986 1991 1996 2001 2006 2011 2016 2021

SHCS & MoCHiV

Neonatal HIV Study

HIV& Pregnancy Study

MoCHiV

SHCS genetics

Ziele

Vergleich Gesundheitsstatus, Therapie (Wechsel, Adhärenz) und Betreuungskontinuität vor und nach Transfer Beschreibung der Erfahrungen und Bedürfnisse während der Transition; Fokus auf Management von Therapie und Transmissionsrisiko Wahrnehmung Betreuungsprozess und Bedürfnisse der jungen Erwachsenen durch medizinische Betreuungspersonen

Methoden

•  Quantitativ –  retrospektive longitudinale Vergleichsanalyse – Daten aus MoCHiV/SHCS Datenbank

•  Qualitativ – Thematische Analyse (Clarke/Braun 2006) – Daten aus Interviews mit jungen

Erwachsenen bzw. Fokusgruppen medizinischer Betreuungspersonen

Einschlusskriterien •  perinatale HIV Infektion •  > 15 Jahre •  MoCHiV > 24 Monate im Alter ≥ 11 Jahre •  aus MoCHiV “entlassen” •  >24 Monate in SHCS

Übersicht

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

CD4 vor und nach Transfer

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

CD4 und Therapie

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

qualitativer Teil, erste Resultate

•  5 Frauen / 6 Männer •  3 Französisch / 8 Deutsch •  Durchschnittsalter: 23 (19-28) •  Transferalter: ca. 17 3 Themen: •  Beziehung •  Adhärenz •  Sexualität

Qualitative Voranalyse

•  3 Schritte 1.  Codierung von Einzelinterviews 2.  Zusammenfassung Themen über alle

Interviews 3.  Synthese von Einzelthemen zu

bedeutungsvollem Muster

Thema 1: Beziehung

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Thema 2: Adhärenz

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Thema 3: Sexualität

Resultate wurden präsentiert, online leider nicht verfügbar

Ausblick

•  Einschluss zusätzliches Zentrum Deutschland

•  Fokusgruppen •  Auswertung •  Erarbeitung Vorschlag Transitionsplan

«systematisches Programm» inkl. geeigneter Readiness Tools

Zusammenfassung

•  HIV in Adoleszenz, zusätzliche Probleme in der Transition (z.B. Beziehungen, Sexualität)

•  Zu spät -> Betreuungssystem überfordert! •  früh Transitionspläne erstellen und einführen

(systematisches Programm) –  „Readiness“ erfassen (geeignete Tools notwendig) –  Individuell angepasst schrittweise vorgehen, Ziele definieren,

dokumentieren! –  Krankheit er-kennen und verarbeiten –  Selbstmanagement

•  Transfer interdisziplinär

Team •  Dr. Jan Fehr

Infectious Diseases, University Hospital Zürich

•  Dr. Sarah Haile Clinical Trial Unit, Cantonal Hospital St. Gallen

•  Dr. Christian Kahlert Infectious Diseases, Cantonal Hospital and Children Hospital St. Gallen

•  Dr. Dunja Nicca Infectious Diseases, Cantonal Hospital St. Gallen

•  Prof. Christoph Rudin University Children’s Hospital Basel

•  Romy Schmidhäusler Haute école de santé Fribourg

•  Prof. Pietro Vernazza Infectious Diseases, Cantonal Hospital St. Gallen