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12 Informationen für Interessierte und Betroffene.Herausgegeben von Refluxkinder e.v.

Gastroösophagealer Reflux bei Babys und Kindern

Am 1. April 2008 wurde unser zweiter Sohn Linus geboren. Nach abschließenden Untersuchungen im Krankenhaus wiesen wir

Hebammen und Ärzte darauf hin, dass Linus ständig aufstoßen musste und ihm die Nahrung aus der Nase kam. Man beruhigte uns: das wäre ganz »normal«. Wieder zu Hause, verschlechterte sich Linus’ Zustand. Weder am Tag noch in der Nacht war Linus zu beruhigen, er nahm rapide an Gewicht ab. Vom Kinderarzt wurden wir daraufhin zur Abklärung ins Krankenhaus geschickt. Die Unter-suchungen ergaben, dass Linus einen gastroösophagealen Reflux

hatte, Medikamente wurden nicht verschrieben. Im Abschluss-bericht wurde vermerkt, dass wir bei Gedeihstörungen noch einmal vorstellig werden sollten. Weitere Behandlungsempfehlungen oder eine Aufklärung über Reflux und eventuelle Folgen erhielten wir nicht, nur beiläufig erwähnte man dieses Krankheitsbild. In der Folgezeit trank Linus allmählich etwas mehr, aber noch zu wenig, um zu wachsen. Eine Trink-

schwäche mit Gedeihstörungen war die Folge. Weitere Arzt- besuche folgten, die Situation wurde bagatellisiert, Linus als »Schreikind«, wir als überbesorgte Eltern bezeichnet. Es wurde immer schlimmer. Das Fläschchengeben wurde zum Alptraum. Linus schlief wenig und schrie dafür umso mehr.

Die Sorgen und die Angst um Linus, der immer mehr an Gewicht verlor und unter Schmerzen litt, wuchs stetig. Auch in der

Schreiambulanz war man ratlos. Mittlerweile war Linus seit drei Monaten krank, wir konnten nicht mehr schlafen, waren erschöpft und mit unseren Nerven am Ende. Verzweifelt suchten wir nach In-formationen und stießen glücklicherweise auf die Internetseite der Initiative Refluxkinder. Frau Scheffler nahm unsere Sorgen ernst, bestärkte uns, klärte vollständig über die Krankheit von Linus auf und leitete uns an einen Spezialisten weiter, der Linus helfen konnte. Weitere Untersuchungen folgten. Linus’ Speiseröhre war durch den ständigen sauren Rückfluss entzündet und seine Bronchien angegriffen. Der Arzt verordnete sogenannte Protonenpumpen-hemmer. Tatsächlich verbesserte sich Linus’ Zustand. Mittlerweile hat sich sein Trinkverhalten normalisiert und auch sein Schlaf- verhalten hat sich verbessert. Wir sind sehr glücklich, dass er mit der richtigen Behandlung jetzt auf einem guten Weg ist. Unser Kinderarzt weiß bis heute nicht, was wir durchgemacht haben, und bezeichnet Reflux weiterhin als »normal«, wahrscheinlich aus Unwissenheit.

Linus’ Geschichte

Jannik war ein gesundes Baby, er spuckte nach dem Essen etwas, aber gedieh gut. Mit zwei Jahren hatte er seine erste Lungen-

entzündung und einen heftigen Kruppanfall, die folgenden Monate hatte Jannik wiederholt Kruppanfälle, Bronchitiden und hustete bald Tag und Nacht. Nichts konnte den Husten stoppen. Nach Antibiotika- Einnahme dauerte es nur kurze Zeit, bis alles wieder von vorne be-gann. Jannik wurde erfolglos auf Allergien getestet und inhalierte monatelang mit starken Medikamenten.

Als Jannik vier Jahre alt war, wurde das erste Mal extra-ösopha-gealer Reflux als Ursache für seine Probleme in Erwägung

gezogen. Es folgte eine 24-Stunden-pH-Metrie, die einen starken Reflux bestätigte, und eine Gastro- und Bronchoskopie. In der Lunge war eine deutliche Schädigung durch Magensäure aufgetreten. Auf-grund dieser Ergebnisse bekam Jannik einen Säureblocker ver-schrieben. Seine Symptome besserten sich und Jannik war – außer wiederkehrenden Kruppanfällen – das erste Mal seit Jahren über Monate hinweg gesund. Ein Jahr später wurde Jannik jedoch wieder sehr krank. Kruppanfälle, Bronchitiden und Lungenentzündungen traten regelmäßig auf.

Bei einer erneuten Untersuchung ergab sich, dass Jannik trotz Säureblocker an Refluxepisoden litt, die seine Lunge schädigten

und seine Symptome verschlechtert hatten. Eine Operation (soge-nannte Fundoplikation) wurde unumgänglich. Jannik wurde operiert und nach sechs Wochen wurden alle Medikamente abgesetzt. Die Operation ist heute sechs Jahre her. Seit der Operation ist er gesund und unterscheidet sich nicht von anderen Jungen seines Alters.

Janniks Geschichte

Weitere Informationen :

Refluxkinder e.v. Platanenstraße 33 D-40233 Düsseldorf

Diese Broschüre ist mit freundlicher Unterstützung von Priv.-Doz. Dr. med. Peter Ahrens, Kinder- und Jugendarzt, Pädiatrische Pneumologie, Allergo-logie; Darmstädter Kinderkliniken Prinzessin Margaret; Dr. Frank Nöh, Kinder- und Jugendarzt und Dr. med. Saskia Wortmann, Kinderärztin am Universitätsklinikum Nijmwegen, Centre for Mitochondrial Disorders (NCMD) at the Department of Pediatrics and the Institute for Genetic and Metabolic Disease (IGMD), entstanden, die uns mit medizinischem Rat bei der Zusam-menstellung der Inhalte behilflich waren. Unternehmen der Pharma- und der Lebensmittelindustrie haben keinen Ein-fluss auf die Inhalte dieser Broschüre. Diese Broschüre dient der Informations-gewinnung für Betroffene und Interessierte und ersetzt keine medizinische Einschätzung. Wenn Sie Bedenken in Bezug auf die Gesundheit Ihres Kindes haben, suchen Sie bitte Ihren Kinderarzt auf.

Mehr Informationen zum Thema Reflux erhalten Sie auf unserer Website www.refluxkinder.de

www.refluxkinder.deinfo@refluxkinder.de

R Bei der konservativen Therapie wird versucht, die Häufigkeit und die Ausprägung hinsichtlich des Säuregehaltes und der Reflux-episoden zu reduzieren. Es gibt keine konservative Methode, den Reflux vollständig zu verhindern. Allerdings reichen konservative Methoden in der Regel aus, um Symptome des Refluxes zu mindern oder idealerweise zu unterbinden.

R Eine Operation (Fundoplikation) ist bei einem gastroösophage-alen Reflux in seltenen Fällen notwendig. Anders bei Kindern mit extra-ösophagealem Reflux: Hier muss in der Regel erstrangig über eine Operation nachgedacht werden, da eine medikamentöse Therapie meist nicht zur Heilung führt. In allen Fällen muss eine Operation jedoch genau abgewägt werden.

Wie wird Reflux behandelt?

R Ruhiges Füttern bei häufigen kleinen Mahlzeiten verhindert Magen-überdehnung und Relaxation des Speiseröhrenschließmuskels

R Vermeidung von zu engen KleidungsstückenR 30 % Oberkörperhochlagerung, Matratze im Kinderbett hochstellenR Vermeidung von Spätmahlzeiten und, nach dem Säuglingsalter,

von nächtlichem FütternR Nicht rauchen: Tabakrauch gefährdet den Säugling besonders und

fördert Reflux

Was können Sie als Eltern tun?

Linus hatte einen gastroösophagealen Reflux Jannik hatte einen extra-ösophagealen Reflux

Unerkannt krank?

Selbsthilfe

Liebe Eltern,

Refluxkinder e.v. setzt sich seit dem Jahr 2007 für Kinder mit gastroösophagealem Reflux und deren Familien ein. Entstanden ist eine Plattform für betroffene Eltern und ihre an Reflux erkrankten Kinder sowie ein Informationsnetzwerk für Ärzte und Organi-sationen. Neue Erkenntnisse aus der Diagnostik und Behandlung des gastroösophagealen Refluxes und Erfahrungen von betroffenen Eltern sollen mehr Einblick in ein nicht seltenes und doch häufig übersehenes Krankheitsbild geben.Refluxkinder e.V. klärt auch andere Interessengruppen und die Öffent-lichkeit über eine als selten geltende und häufig übersehene Krank-heit auf. Da die Symptome eines Refluxes je nach Alter des Kindes, aber auch von Kind zu Kind sehr unterschiedlich sein können, ist das Erkennen nicht immer einfach. Und das nicht nur für Eltern, sondern oft auch für Ärzte!

Refluxkinder e.v. möchte:R Das Fachwissen von Experten bündeln und so noch mehr über

Reflux und dessen vielfältige Symptome lernen. R Betroffene unterstützen und Wege aufzeigen, um mit der Krank-

heit besser umgehen zu können. R Eltern stark machen, im Interesse ihrer Kinder so zu handeln, wie

es deren einzigartigem Wesen entspricht.

Viele Missverständnisse und daraus resultierende Belastungen für betroffene Kinder und deren Familien können vermieden werden, wenn Eltern rechtzeitig über die richtigen Informationen verfügen. Manchmal werden Eltern mit den Sorgen um ihr Kind nicht ernst ge-nommen. Bei Diskussionen mit Ärzten fühlen sie sich oft verun- sichert und nicht als ein gleichberechtigter, für das Wohl ihrer Kinder zuständiger Partner.Ein krankes Kind, viele Sorgen, keine klare Diagnose. Oft ist der Weg für Betroffene nicht einfach. Ein Netzwerk von Familien, die ihre Erfah-rungen, ihren Alltag und ihre Sorgen miteinander teilen können, ist ein fundamentaler Bestandteil in der Bewältigung einer besonderen Her-ausforderung. Wir möchten Sie unterstützen, Ihnen in schwierigen Situationen zur Seite stehen und dazu beitragen, dass die Krankheit Ihrer Kinder schneller diagnostiziert wird und sie eine gute Behandlung be-kommen. Für die Umsetzung unserer Ziele benötigen wir Ihre Unterstützung. Bitte helfen Sie uns mit einer Spende oder Fördermitgliedschaft, um die Aufgaben des Vereines im Interesse der Kleinsten unserer Gesellschaft umsetzen zu können. Herzlichen Dank!

Ihre Carolin Scheffler – 1. Vorsitzende Refluxkinder e.v.

Der gastroösophageale Reflux definiert sich durch das unwillkürliche Zurückfließen von Nahrungsbrei oder -flüssigkeit in die Speiseröhre. Reflux tritt sehr häufig bei Kindern in den ersten Lebensmonaten auf. 30—40 % aller gesunden Säuglinge haben einen gastroöso- phagealen Reflux. Wegen des kleinen Fassungsvermögens von nur 10—15 ml der Speiseröhre bei Säuglingen wird der gastroösophageale Reflux bei ihnen als Spucken und Erbrechen sichtbar. Nicht in jedem Fall ist er als krankhaft zu werten. Vielmehr bringt die Mehrzahl der jungen Säuglinge regelmäßig Nahrung hoch, ohne dass dies einen Krankheitswert darstellt. So kann die Definition der Grenze von normal zu krankhaft im Einzelfall schwierig sein. Die Unterscheidung bestimmt jedoch die Entscheidung über Aufnahme therapeutischer Maß-nahmen, die in aller Regel zunächst konservativ sind. Wenn wir von Reflux sprechen, ist es wichtig zu beachten, dass es Unterschiede zwischen dem gastroösophagealen Reflux (gör), der Refluxkrankheit (gerd) und dem extra-ösophagealen Reflux gibt. Man unterscheidet in der Medizin grundsätzlich zwischen dem physiologischen gastroösophagealen Reflux, der ohne weitere assoziierte Symptome (ohne Krankheitswert) verläuft, und dem pathologischen (krankhaften) gastro- oder extra-ösophagealen Reflux (Refluxkrankheit), der mit Symptomen oder Komplikationen einhergeht.

Was ist Reflux (GÖR)?

Bei Säuglingen ist der Schließmuskel zwischen Speiseröhre und Magen oft unreif und funktioniert dadurch (noch) nicht richtig. Diese »Speikinder« haben oft einen »unschuldigen« Reflux, spucken viel, aber gedeihen prächtig.

Dieser Reflux wächst sich in der Regel während des ersten Lebensjahres aus. Bei älteren Kindern entsteht Reflux zum Beispiel durch angeborene Fehlbildungen des Magen-Darm-Trakts.

Körperlich und geistig behinderte Kinder leiden sehr häufig an Reflux, unter anderem weil sie häufig große Teile des Tages im Liegen verbringen oder der Nahrungstrans-port durch den Magen-Darm-Trakt bei ihnen gestört ist. Eine sehr kleine Unter-gruppe der Kinder mit pathologischem gastroösophagealen Reflux hat eine Kuh-milcheiweißunverträglichkeit.

Was verursacht Reflux?

R Häufiges, starkes Erbrechen von saurem Magen-inhalt oder Blut

R Nicht zu stillendes SchreienR IrritabilitätR Magenüberdehnung (Blähbauch)R Ablehnung der Nahrung

R Anhaltende Verstopfung

R Heiserkeit, Räusperzwang, HustenR WürgenR Wiederkehrende AtemwegsinfekteR SchluckbeschwerdenR Gewichtsverlust oder mangelnde GewichtszunahmeR Exzessives Schreien während oder nach der Nah-

rungsaufnahme

Warnsignale

Weitere Diagnostik kann die Ursachen und folgende Therapie-möglichkeiten erörtern.

Gastroösophagealer RefluxR pH-MetrieR ImpedanzmessungR Obere Magen-Darm-Passage /Ultraschalluntersuchung R ÖsophagogastroskopieR Oropharyngeale pH-Metrie

Bei Atemweg- und HNO-assoziierten Symptomen (extra-ösophagealer Reflux) können weitere Diagnostik- Methoden sinnvoll sein:R BronchoskopieR Bronchoalveoläre LavageR CT des ThoraxR FENO-MessungR VideopanendoskopieR PolysomnographieR Oropharyngeale pH-Metrie

Bei einigen Kindern müssen Medikamente wie Säureblocker verschrieben oder auf eine kuhmilcheiweißfreie Nahrung umge-stellt werden. In seltenen Fällen ist eine chirurgische Therapie nötig. Die Umstellung auf eine spezielle Anti-Reflux-Nahrung oder das Andicken der Nahrung kann die Symptome eines Refluxes mindern. Die Europäische Ernährungskommission – ESPGHAN – emp-fiehlt aufgrund der insgesamt unzureichenden Datenlage hin-sichtlich der Wirkung, möglicher Nebenwirkungen sowie der Gefahr der fehlerhaften Einschätzung der Symptomatik, vom unkritischen Einsatz des „Andickens“ ohne kinderärztlichen Rat abzusehen. Beim Andicken der Nahrung mit Reisflocken oder pflanzlichem Bindemittel muss genau auf die Dosierung geachtet werden, da diese immer das Risiko der Fehldosierung mit sich bringen kann. Industrielle AR-Nahrungen bieten die Vorteile, dass nach An-leitung zubereitete Nahrung immer richtig dosiert, die Zusammen- setzung gesetzlich kontrolliert und der Energiegehalt nicht höher liegt als in der normalen Anfangsnah-rung. Somit besteht kein Risiko einer zu hohen Kalorienmenge. ESPGHAN, 2009(JPGN 49: 498-547)

Was könnte Ihr Arzt empfehlen?

Während Erwachsene über Sodbrennen und Magen-schmerzen klagen, sind Säuglinge oft sehr unruhige „Schreibabys“, spucken übermäßig viel und gedeihen schlecht. Jedes Füttern wird zur Geduldsprobe, da die Kinder nicht trinken wollen, sich überstrecken und Schmerzen haben. Gelangt Mageninhalt bis in die Lunge, leiden betroffene Kinder unter Atemwegs- erkrankungen wie z.B. chronische Bronchitis, Krupp, wiederkehrende Lungenentzündung bis hin zu Kehl-kopfentzündungen. Bei sehr jungen Säuglingen kann es sogar zu Atemaussetzern (Apnoen) kommen.

Symptome

Warnsignale, bei denen medizinischer Rat eingeholt werden sollte:

Reflux erhält Krankheitswert, wenn er Symptome verursacht. Dies können entzündliche Veränderungen der Speiseröhren-Schleimhaut sein oder aber auch Atemwegs- oder Hals-Nasen-Ohren-Erkrankun-gen. Kernfrage in der Medizin ist immer wieder: Wo endet der phy-siologische und wo beginnt der pathologische Reflux, der sich außer- ordentlich verschieden präsentieren kann? Dementsprechend ist die sorgfältige Diagnostik und die genaue Darstellung der Symptome von großer Bedeutung. Wenn Mageninhalt zurück in die Speiseröhre (Grafik 1), in den Mund und sogar bis in die Atemwege (Grafik 2) ge-langt, kann dieser die empfindliche Schleimhaut der Speiseröhre oder auch die Atemwege schädigen – mit schwerwiegenden Folgen für die kleinen Patienten.

Refluxkrankheit

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2. Extra-ösophagealer Reflux

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