Ausgabe 3 I 2016

AKTUELLLiebe Patienten, liebe Familienangehörige, sehr geehrte Förderer, Spender und Interessierte des KinderPalliativTeams Südhessen! So viel ist seit unse-rem letzten Newsletter geschehen, dass wir diesmal eine Sonderausgabe von doppeltem Umfang gestaltet haben. Wir hoffen, dass jeder etwas Interessantes finden kann und freuen uns wie immer über Rückmeldungen.

Fachstelle Psychosoziale Beratung – eine Kooperation des KinderPalliativTeams Südhessen mit dem Kinderhospiz Bärenherz

Viele der Familien mit einem schwerstkranken Kind benötigen neben der rund-um-die Uhr verfügbaren pflegerischen und ärztlichen Hilfe des KinderPalliativTeams auch eine besonders qualifizierte Unterstützung in sozialen Belangen und emotionalen Belastungssituationen. Psychosoziale Nöte wirken auf das ganze Familiensystem und somit auch auf die Situation des erkrankten Kindes. Die psychosoziale Versorgung der Familien im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung ist zwar vom Gesetzgeber vorgesehen, die Finanzierung jedoch nicht geregelt. Um dies trotzdem flächendeckend für alle Kinder und Jugendli-che im Tätigkeitsgebiet des KinderPalliativTeams zu ermöglichen, wurde nun durch eine Kooperation des Kinderhospizes Bären-

herz und des KinderPalliativTeams Südhessen zum 01.09.2016

Unsere neuen Räumlichkeiten befinden sich seit 1.11.2016 in der Geleitsstraße 14 in Frankfurt-Sachsen-hausen. Unser besonderer Dank gilt der Mainova AG und ihrem Vorsitzenden Herrn Dr. Alsheimer.

Die Mainova AG hatte dem KinderPalliativTeam Süd-hessen für über 3 Jahre die Räumlichkeiten der Silo- straße 21 zur Verfügung gestellt. Wir haben uns dort sehr wohl gefühlt. Jetzt sind wir mit dem Erwachse-nenPalliativTeam Frankfurt unter ein gemeinsames

Dach gezogen, was dem Erfahrungsaustausch gut tut. Und neben der normalen Arbeit wird uns im Moment auch nicht langweilig. Denn am 22.11.2016 fand das Willkommensfest statt, zu dem wir viele Gäste aus dem öffentlichen Leben, Kooperationspartner, Förderer begrüßen konnten und über das wir in unserem nächsten Newsletter ausführlich berichten werden.

eine Fachstelle Psychosoziale Beratung geschaffen. Wir sind sehr glücklich, dass Frau Bärbel Buchwald uns als Diplom-Pädagogin hier unterstützt und ihre vielfältige Erfahrung im Bereich der Kinder- und Jugendhilfe, Gesundheitsförderung und Familienbe-

ratung einbringen kann.

Zu ihrem umfangreichen Aufgabengebiet gehört:

• Beratung zu Hause für die ganze Familie

• aufsuchende Beratung bei lebenspraktischen, sozialrechtlichen und psychosozialen Themen

• Ergänzung vorhandener Hilfen

• Unterstützung der Kommunikation in der Familie

und mit dem Helfernetzwerk

• Netzwerkarbeit

• Vermittlung und Koordination von Hilfen aus dem Versorgungs-

netzwerk entsprechend des individuellen Bedarfs der Familien

• Organisation und Moderation von Fall- und Helferkonferenzen

• Unterstützung der Vernetzung mit ambulanten

Kinderhospizdiensten

Die Hochschule Rhein-Main in Wiesbaden begleitet die Arbeit der Fachstelle wissenschaftlich. Wie so oft in diesem Bereich gelingt der Beginn nur durch engagiertes bürgerschaftliches Handeln und Unterstützung durch Spenden. Und so ermöglichten uns das Hessische Ministerium für Soziales und Integration und die von Jonathan Heimes (Johnny) gegründete Aktion „Du musst kämpfen“ aus Darmstadt das Kooperationsprojekt.

WIR SIND UMGEZOGEN!

Sie finden uns ab sofort in der Geleitsstraße 14,

60599 Frankfurt

Neue Räumlichkeiten seit 1. November 2016

Frau Buchwald im Elterngespräch

Das 2. Forum für Pädiatrische Palliati v- und Hospizversorgung in Südhessen am 2.11.2016 in Frankfurt unter der Schirm-herrschaft des Staatsministers Stefan Grütt ner (Hessisches Ministerium für Soziales und Integrati on, HMSI) fand bei den 70 Teilnehmern aus der Fachöf-fentlichkeit und des Ehrenam-tes große Resonanz.

Nach dem Grußwort von Frau Elke Kiltz, HMSI, die eine große Wertschätzung der Weiterentwicklung der kin-derhospizlichen und kinder-palliati vmedizinischen Arbeit in ganz Hessen aussprach, referierte Prof. Dr. med. Sven Gott schling (Chefarzt des Zentrums für Palliati vmedizin und Kinderschmerztherapie am Universitätsklinikum Hom-burg/Saar) über den Einsatz von Cannabis in der Therapie schwerstkranker Kinder und

Jugendlicher. Einerseits beste-

2. Forum für Pädiatrische Palliati v-und Hospizversorgung in Südhessen

he ein sehr günsti ges Wir-kungs-/Nebenwirkungsprofi l für medizinischen Cannabis, andererseits beruhten die

Kenntnisse über die Thera-pieeff ekte z.B. bei muskulärer Spasti k, Übelkeit, Appeti tlo-sigkeit oder Schmerzen primär auf Fallberichten, weitere Forschung sei sinnvoll.

Ergänzend sprach Herr Gideon Franck aus der Sicht des Psychologen über den Um-gang mit den Ängsten der Eltern, wenn bewusstseins-verändernde Medikamente bei Kindern nöti g werden. So sei im Gespräch mit den betroff enen Familien u.a. eine fundierte Informati on über die geplante Behandlung wichti g, um Ängsten zu begegnen.

Im Anschluss an die Vorträge wurde von allen Teilnehmern der fachliche Austausch an Informati onsständen von Kinderkrankenpfl egediensten,

02.11.201614:00 – 18:00 UhrDiakoniestati on,Batt onnstraße 26-28,60311 Frankfurt a. M.

CANNABIS in der Therapie schwerstkranker Kinder und Jugendlicher – eine Alternati ve?

BEKOMMT DROGEN!

HILFE, MEIN KIND

ambulanten und stati onären Kinder- und Jugendhospiz-diensten, Überleitungsteam „Rückenwind“, KinderPallia-ti vTeam Südhessen und der Deutschen Palliati vsti ft ung genutzt.

Im Rahmen des Forums wurde von Frau Kiltz auch die neue Informati onskarte sehr gelobt, auf der die in Südhessen an-sässigen Kinderhospizdienste, das stati onäre Kinderhospiz und das KinderPalliati vTeam Südhessen mit ihren Kontakt-adressen angegeben sind. Die rege Nachfrage nach dem

nächsten Forum bestäti gte den Veranstaltern (Kinder-hospiz Bärenherz, ambulanter Kinderhospiz und Familienbe-gleitdienst Malteser Süd-hessen, KinderPalliati vTeam Südhessen, Deutsche Pallia-ti vsti ft ung) die Wichti gkeit die-ser Plattf orm für die Fachöf-fentlichkeit und Interessierte.

PRESSEMITTEILUNG

„Hilfe, mein Kind bekommt Drogen! – Cannabis in der Therapieschwerstkranker Kinder und Jugendlicher – eine Alternati ve?“

Am 4.10.2016 waren Dr. Ing-mar Hornke (Geschäftsführer der Palliativteam Frankfurt

gGmbH) und Frau Amelie Reuß (Kinderkrankenschwes-ter im KinderPalliativTeam Südhessen) bei den jungen Rotariern im Rotaract Club Frankfurt, zu einem Vortrag über die Versorgung ster-benskranker Kinder in der

Region, eingeladen. Nach einer herzlichen Begrüßung durch die Vorsitzende Lena von Seydlitz berichteten sie über den Aufbau und die Entwicklung des KinderPalli-

Bundesweite Vernetzung beim 11. DGP-Kongress 2016 in Leipzig. Mehr als 1.500 Teilnehmer/innen verbrach-ten anregende, spannende und intensive Tage beim 11. Kongress der Deutsche Ge-sellschaft für Palliati vmedizin vom 7. bis 10. September.

Anregende Vorträge und Kontakte – es waren sehr wertvolle Tage in Leipzig.

Wieder einmal waren die Vertreter der deutschen Kin-der Hospiz- und Palliati vver-sorgung zahlreich vertreten.

11. DGP-Kongress in Leipzig

Zur diesjährigen Veranstal-tung unter dem Schwerpunkt: Versorgung und Begleitung von schwerkranken Kindern und

Jugendlichen waren Fachpub-likum und interessierte Bürger der Stadt sowie zwei 5. Schul-klassen geladen.

Die Workshops für die Schul-klassen zur Situati on von Geschwisterkindern schwer-

kranker Kinder trafen auf sehr

moti vierte Teilnehmer, die ihre Ergebnisse gern am Nachmitt ag präsenti erten.

Dr. Sabine Becker und Holger Fiedler referierten unter der

Überschrift : „Versorgung von schwerkranken Kindern.

Wer hilft , wenn es schwierig wird?“ über Netzwerkstruktu-ren in der Region.

Weitere Programmpunkte waren: der Dokumentarfi lm:„-Drei Wünsche von Handloh“ – Filmvorführung und Diskussion im Deutschen Filmmuseum, ein

Vortrag: „Hat die Wahrheit eine Dosis?“, Dr. Klaus Siegler, Psy-choSozialerDienst (PSD) –Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Frankfurt, sowie off ene Workshops am Nachmitt ag.

„Sterben in der Großstadt“Vortrag beim Frankfurter Hospiz- und Palliati vtag „Sterben in der Großstadt“ im Haus am Dom in Frankfurt.

Neben einem vielfälti gen Rahmenprogramm unter anderem mit Robert Varady an der Geige, Irina Shati lo am Klavier den Gipfel-stürmern sowie dem Gospelchor Injoy-Singers, wurde auch der Stargast in diesem Jahr Tommy Steiner enthusiasti sch angenom-men. Die Veranstaltung war ein voller Erfolg.

„WIr helfen e.V. – Hilfsverein Usinger Land“ hat das KinderPalli-ati vTeam Südhessen von der ersten Stunde an unterstützt. Wir sind dafür sehr dankbar und wüschen allen Beteiligten viel Erfolg und weiterhin das Herz am rechten Fleck.

Mehr Infos unter: www.hilfeverein-usingen.de

Gala-Abend im Usinger LandDie GALA des Hilfsvereins Usinger Land „Wir Helfen e. V. – Hilfsverein Usinger Land“ veranstaltete auch dieses Jahr eine Benefi z Gala zu Gunsten schwerkranker Kinder und Jugendlicher.

Du mußt kämpfenTennis Charity-Turnier in Darmstadt

Am 16.07.2016 fand das Wohltäti gkeit-sturnier „Du mußt kämpfen – Tennis Trophy 2016 Petkovic & Friends“

beim TEC Darmstadt zugunsten des von der Würdesti ft ung geförderten Projek-tes „Psychosoziale Versorgung in der

Kinderpalliati vversorgung – eine Kooperati on zwischen dem Kinderhospiz Bärenherz und dem KinderPalliati v-Team Südhessen“ statt .

In der Pause vor dem Halbfi nale dann ein Besuch an unserem gemeinsamen Infostand mit: Andrea Petkovic, Johann von Keussler (TEC DA, DMK gGmbH), Marti n Heimes (DMK gGmbH), Nina Rücker (Bärenherz) und Dr. Sabine Becker (KinderPalliati vTeam Südhessen).

Wir sagen DANKE!

ativTeams Südhessen und die Versorgung sterbender Kinder zu Hause.Die jungen Rotarier waren begeisterte und interes-sierte Zuhörer. Viele wertvolle Fragen wurden gestellt und angeregt diskutiert.

Es war eine Freude miter-leben zu dürfen, wie junge Menschen sich einem so schwierigen Thema stellen .

Wir danken dem Rotaract Club Frankfurt für ihren herzlichen Empfang und ihr großes Interesse!

Besuch bei denjungen Rotariern

Die ersten Kontakte nach Österreich konnten beim 1. Pädiatri-schen Hospiz- und Palliati vkongress im September 2016 in

Salzburg intensiviert werden.

Wir freuen uns sehr auf einen regen Austausch mit unseren Nachbarn.

Weitere Informati onen unter:

www.kinderpalliati vteam-suedhessen.de

Kongress „Gemeinsam an Grenzen“

AKTUELL Ausgabe 3 I 2016

ImpressumFür den Inhalt verantwortlich:Dr. Sabine Becker, Holger FiedlerGestaltung: Petra Glasner, hazeldesignFotos: © Fotolia.comWir danken der Mainova AG Frankfurt, die dieDruckkosten für den Newslett er übernommen hat.

KinderPalliati vTeam SüdhessenGeleitsstraße 14 60599 Frankfurt Telefon 069 9593 2008 100 kinder@palliati vteam-frankfurt.de

Das KinderPalliativTeam Südhessen wird 2017 den Kurs Basis-wissen PalliativeCare in der Gesundheits- und Kinderkranken-pflege gemeinsam mit dem Bildungsinstitut Fachbereiche Ge-sundheitswesen (B.FG.) erstmalig auch in Österreich anbieten.

Informationen unter www.bfg-kray.de

AKTUELLJeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen BedingungenDie nati onale Charta für Sterbende fordert bedarfs-gerechte Begleitung am Lebensende als Menschenrecht.

Die aus der „Charta zur Be-treuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ hervorgegange-nen Handlungsempfehlungen zur Umsetzung im Rahmen einer Nati onalen Strategie wurden am 17. Oktober in Anwesenheit

von Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe in Berlin der Öff entlichkeit vorgestellt. Drei Jahre liegen zwischen der Auft aktveranstaltung „Von der Charta zur Nati onalen Strategie“ im Jahr 2013 im Deutschen Bundestag und der Präsentati on des Maßnahmenkatalogs, an dem 50 ge-sundheitspoliti sch relevante Insti tuti onen und Organisati o-nen in einem Konsensusprozess mitgewirkt haben.

Vom KinderPalliativTeam Südhessen waren in unter-schiedlichen Arbeitsgruppen Prof. Joachim Pietz,Dr. Ingmar Hornke und Dr. Sabine Becker beteiligt.www.charta-fuer-sterbende.de

Mit Unterstützung des Hessi-schen Sozialministeriums war es möglich, eine übersichtliche Karte der Kinder-Hospiz-und Palliati vversorgung in Süd-hessen in Postkartengröße zu erstellen.

Unter Mitwirkung des Kinder-hospiz Bärenherz, dem Am-bulanten Kinderhospizdienst Bärenherz, des Ambulanten

Kinderhospizdienst Frankfurt und Hanau, dem Ambulanten Kinderhospizdienst der Malte-ser Darmstadt und Main-Kin-zig, sowie dem KinderPalliati v-Team Südhessen, entstand die sehr übersichtliche Karte mit

allen nöti gen Kontakti nforma-ti onen.

Die Karte soll Betroff enen, Eltern und Kooperati onspart-nern die Suche nach einer geeigneten Versorgungs-möglichkeit erleichtern. Die Informati onskarte kann über die regionalen ambulanten Kinderhospizdienste, das Stati -onäre Kinderhospiz Bärenherz und das KinderPalliati vTeam Südhessen bezogen werden.

HanauFrankfurt

am Main

Wiesbaden Offenbacham Main

Mainz

Darmstadt

RHEINLAND-

PFALZ

BAYERN

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EIN

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MITTELHESSEN

Gründau

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Bad Schwalbach

Bad Homburg

Friedberg

Erbach

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Groß-Gerau

Heppenheim

Bad Schwalbach

Bad Homburg

Friedberg

Erbach

ButzbachAmbulanter Kinderhospiz- und

Familienbegleitdienst Main-Kinzig-Fulda

KinderPalliati vTeam Südhessen

Kinderhospiz- und Palliati v-

versorgung in Südhessen

Ambulanter Kinderhospiz- und

Familienbegeleitdienst Südhessen

Informati onskarte über Kinderhospiz- und Palliati vversorgung in Südhessen – jetzt ferti g!

Herzlichen Glückwunsch…… sagen wir allen 17 Teilnehmerinnen, die an der Weiterqualifi -zierung zur Pfl egekraft für Palliati ve Care in der Gesundheits und Kinderkrankenpfl ege mit Erfolg teilgenommen haben. In diesem Qualifi zierungskurs wird das Basiswissen Palliati v Care bei Kindern und Jugendlichen vermitt elt. Zum zweiten Mal fand die Weiter-qualifi zierung unter der Leitung von Frau Michaela Hach (Fach-verband SAPV Hessen), Frau Dr. Sabine Becker und Herrn Holger Fiedler (KinderPalliati vTeam Südhessen) statt .

GEBURTSTAGSFEIER

Am 1. März 2012 ging unser Team an den Start. Es ist viel passiert: Es gab viele anstrengende

und schöne Momente und auch traurige Situationen –alle aber waren und sind in unserer Erinnerung wertvoll.

Am 8. März 2017 wollen wir unseren5. Geburtstag feiern. Und wir würdengerne mit Ihnen zusammen feiern.Also schon einmal vormerken!

Weiterbildung 2017…in Deutschland und Österreich

Liebe Familien, Förderer, Partner, Freunde und Mitstreiter, wir wünschen Ihnen undIhren Familien ein gesegnetes Weihnachts-fest und einen guten Start ins Neue Jahr.

Jede Spende hilft Palliati vTeam Frankfurt gemeinnützige GmbHKinderPalliati vTeam SüdhessenFrankfurter Sparkasse 1822BLZ 500 502 01Kontonummer 200 463 233IBAN: DE 98 5005 0201 0200 4632 33BIC: HELADEF1822

Der Palliati vTeam Frankfurt gemeinnützige GmbH liegt ein Freistellungsbescheid des Finanzamtes V/Höchst vor. Für Überweisungen ab 50 Euro erstellen wir Ihnen gerne eine Spendenbescheinigung.

ImpressumFür den Inhalt verantwortlich:Dr. Sabine Becker, Holger Fiedler

Palliati vTeam Frankfurt gemeinnützige GmbH Bitt eunterstützen Sie uns mit

Ihrer Spende!

in Deutschland und Österreich

Der nächste Newslett er

erscheint imFebruar 2017