Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. … · 2014. 11. 3. · 2...

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aktiv leben

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

www. msg.de

2013

forschen

2Ge schäfts be richt 2013 DMSG, Bundesverband e.V.

Inhalt 3 Editorial

4 Organisationsstruktur

5 Kennzahlen

6 informieren

9 aktiv leben

12 helfen

13 forschen

14 Finanzielle Zuwendungen

15 Zahlen und Fakten

Hinweis: Die männliche Form in diesem Geschäftsbericht gilt gleichermaßen für Frau und Mann. Mit Rücksicht auf einen möglichst ungehinderten Lese-fluss erfolgt keine Nennung beider Geschlechter.

Küsterstraße8•30519HannoverTel.:051196834-0•Fax:051196834-50E-Mail:[email protected]•www.dmsg.deBundesgeschäftsführerin: Dorothea Pitschnau-Michel M. A.

Vorsitzender

Harald Schliemann, Justizminister a. D.

Schirmherr

Christian Wulff, Bundespräsident a. D.

Ehrenpräsident

Gottfried Milde, Staatsminister a. D.

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2013blicktederDMSG-Bundesverbandauf60bewegteJahrealsPatienten-organisation zurück – ein guter Grund, die Vergangenheit Revue passieren zu lassen und die Entwicklung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft von der Laienvereinigung zur professionellen Interessenvertretung und Dienstleis-tungsorganisation zu dokumentieren, aber auch den Blick nach vorne zu rich-ten.

Spannende Zeitreisen in der Mitgliederzeitschrift aktiv!, in der Jubiläumszeitung DMSG Nachrichten und in einer interaktiven Präsentation während des Fest-aktes beleuchteten nicht nur den Werdegang der DMSG in all ihren Facetten, sondern auch die Entwicklung, die die Erforschung und Behandlung der Multi-plen Sklerose in den vergangenen sechs Jahrzehnten genommen hat.

Den Blick nach vorne richtete der DMSG-Bundesverband mit dem Welt MS Tag 2013, der MS World Conference im Oktober 2013 in Berlin und der Groß-plakate- und Anzeigenkampagne, die alle drei unter dem Leitthema „Die Zu-kunft gemeinsam gestalten – Perspektiven für Menschen mit MS“ standen. Die Wahl dieses Mottos als Leitsatz bringt zum Ausdruck, wofür der DMSG-Bun-desverbandseit60Jahrensteht:MS-ErkranktebeiderBewältigungihresLe-bens mit der immer noch unheilbaren Erkrankung zu unterstützen.

Auch in diesem besonderen Jahr haben wieder viele Menschen durch ihren hohen Einsatz und ihr unermüdliches Engagement die qualifizierte Arbeit der DMSG ermöglicht. Daher gilt mein herzlicher Dank allen Spendern, Förderern, Ehrenamtlichen, Sponsoren und hauptamtlichen Mitarbeitern, insbesondere auch dem Geschäftsführenden Vorstand, dem Erweiterten Vorstand, dem Ärztlichen Beirat, dem Bundesbeirat MS-Erkrankter sowie den Landesverbän-den für diese nicht selbstverständliche Unterstützung.

Editorial

Do ro thea Pit schnau-Mi chel M.A.Bundesge schäfts füh re rin Deutsche Multiple Sklerose GesellschaftBundesverband e.V.


Organisationsstruktur DMSG, Bundesverband e.V.

Geschäftsführender Vorstand

Vor sit zen der: Harald Schliemann, Justizminister a. D.Stell ver tre ten de Vor sit zen de: Prof. Dr. med. Ju dith Haas, Werner FlottmannSchatz meis ter: Gerd Schmitz-MorkramerBei sit zer: Dr. med. Edel traud Faß hau er, Dr. med. Die ter Pöhl auBun des ge schäfts füh re rin: Do ro thea Pit schnau-Mi chel M.A.

Ärztlicher Beirat

Ehrenvor sit zen der: Prof. Dr. med. Klaus V. Toy kaVor sit zen der: Prof. Dr. med. Reinhard HohlfeldStell ver tre ten de Vor sit zen de: Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung, Prof. Dr. med. Frauke ZippVor stands mit glie der: Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Prof. Dr. med. Ralf Gold, Prof. Dr. med. Judith Haas, Prof. Dr. med. Fedor Heidenreich, Prof. Dr. med. Bernhard Hemmer, Prof. Dr. med. Peter Rieckmann, Prof. Dr. med. Heinz Wiendl

Bundesbeirat MS-Erkrankter

Eh ren vor sit zen der: Ed gar Bert ramVor sit zen de: Dr. med. Edel traud Faß hau erStellvertreter: Detlef Weirich

Mitglieder und Gruppen

16 Landesverbände

MitgliederversammlungVorsitzende, Schatzmeister und Patientenvertreter der Landesverbände

Vorsitzende des Ärztlichen Beirates des Bundesverbandes und des Bundesbeirates MS-Erkrankter

Erweiterter VorstandMitglieder: Vorsitzende der Landesverbände,

Vorsitzende(r) des Ärztlichen Beirates des Bundesverbandes, Vorsitzende(r) des Bundesbeirates MS-Erkrankter

Geschäftsführender Vorstand

Ärztlicher Beirat

Bundesbeirat MS-Erkrankter

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Organisationsstruktur DMSG, Bundesverband e.V. Kennzahlen DMSG, Bundesverband e.V. und Landesverbände

Mitglieder 44.764

Kontakt- und Selbsthilfegruppen 903

Hauptamtliche Mitarbeiter (Anzahl) 252

BFD, FSJ 12

Ehrenamtliche 4.142

Beratungen durch ehrenamtliche Mitarbeiter 13.059

Beratungen durch hauptamtliche Mitarbeiter 58.796

Versand und Abgabe von Informationsmaterialien 90.786

Zugriffe Internet 13.226.707

Publikationen der DMSG 126

Seminare, Fachvorträge, Fortbildungen für Betroffene, Angehörige, Ehrenamtliche 987

Symposien/Veranstaltungen 83

Behindertenfreizeiten und Familienentlastung 137

Aufwendungen (ohne Einstellung in die Rücklagen) 17.243.390,42


informieren

Um den Alltag mit MS besser bewältigen zu können, ist die Auseinan-dersetzung mit der lebenslangen Erkrankung notwendig. Der DMSG-Bundesverband bietet sowohl in Broschüren als auch online ein umfang-reiches Angebot an Information und Aufklärung an, das 2013 ergänzt und erweitert wurde.

Aquasport und -therapie ……stellt verschiedene Bewegungsangebote für MS-Erkrank-te im Wasser vor, die Kraft und Vitalität fördern, Mobilität, Beweglichkeit und Ausdauer verbessern. Die Layout- und Druckkosten übernahm TEVA.

Empowerment: Mein Arzt und ich …… soll dazu beitragen, dass MS-Erkrankte den individuell für sie passenden Arzt finden und einen partnerschaftlichen Umgang gestalten können, indem sie sich gegenseitig wert-schätzen, unterstützen und gemeinsam handeln. Die DAK kam für die Layout- und Druckkosten auf.

Blasen- und Darmstörungen bei MS …… zeigt Möglichkeiten auf, Blasen- und Darmstörungen in den Griff zu bekommen, um die Freude am Leben zurück-zugewinnen. Die DAK und die Deutsche Multiple Sklerose-Stiftung übernahmen die Layout- und Druckkosten.

Mein Mitarbeiter hat MS …...sollhelfen,VorurteileundUnsicherheiten imKontextvonBeruf und MS bei Arbeitgebern abzubauen. Die Erkrankung, Perspektiven zur Berufstätigkeit mit MS, Eigeninitiativen zur Optimierung von Arbeitsplätzen und die mannigfachen Unter-stützungsmöglichkeiten werden thematisiert. Die Broschüre wurde von der KKH gefördert.

InfoGuide 2013/2014 …… listet aktuell das verfügbare Informations- und Aufklärungsmaterial nach Themenschwerpunkten sortiert auf und stellt die Inhalte vor, um MS-Er-krankten einen schnellen Überblick zu verschaffen. Gefördert durch die Deutsche Multiple Sklerose-Stiftung.

Fünf neue Broschüren helfen im Alltag mit MS

!empowermentstark leben mit MS

Mein Arzt und ich

Deutsche Multiple Sklerose GesellschaftBundesverband e.V.

Blasen- und Darmstörungen bei MS

Unbeschwert leben,unabhängig bleiben

Ursachen, Diagnose, moderne Therapien

Bausteine für Ihr MS-Wissen

Ausgabe 2013/14

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Deutsche Multiple Sklerose GesellschaftBundesverband e.V. Küsterstraße 830519 Hannover

Telefon 0511 96834-0Telefax 0511 96834-50

[email protected]

Bank für SozialwirtschaftBLZ 251 205 10Konto-Nr. 74 17 400


Lebensqualitätvon Menschen mit MS

Grundsätze zur Verbesserung der

Symptomatische

Therapie bei MSRisiken erkennen und meisternEin Ratgeber für MS-Erkrankte in Rechtsfragen

Ges

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ngBehörde Patientenverfügung

VererbenMultiple Sklerose

Rente

Unterhalt

Schwerbehinderung

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Ratgeber

Vorsorgevollmacht

ErwerbsminderungFamilienleben mit MSPartnerschaft, Schwangerschaft, Kindererziehung

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!empowermentstark leben mit MSMein Team


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Sport und Bewegung für

Menschen mit MS

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Sport und Bewegung


InfoGuide

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Druck mit freundlicher Unterstützung von:

Ein Klick, und Sie sind drin:www.dmsg.de

Mein Mitarbeiter hat MS

Ein Leitfaden für Arbeitgeber


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Aquasport und -therapie

Sport und Bewegung für Menschen mit MS


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Innovatives Internettool: Die Virtuelle MS-Klinik … …bietet in sieben Stationsräumen umfassende Infor-mationen darüber, was MS-Erkrankte bei einem Kran-kenhausaufenthalt erwartet: die anstehenden Untersu-chungen zur Diagnosefindung, die aktuell zur Verfügung stehenden medikamentösen und nicht medikamentösen Therapiemöglichkeiten. Der Besucher hat die Wahl, sich entweder auf einer Autotour durch alle Bereiche der Kli-nik führen zu lassen, oder den vorgegebenen Pfeilen zu folgen, um auf eigene Faust auf Entdeckungsreise zu ge-hen. Ein persönlicher Begleiter kann zugeschaltet wer-den. Texttafeln,Filmeundinteraktive3D-Animationenveran-schaulichen die Informationen. Fachlich wurde das Gemeinschaftsprojekt von DMSG-Bundesverband und AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Würt-temberg e.V., von Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Vorstandsmitglied im Ärztlichen Beirat der DMSG, be-gleitet. Die Techniker Krankenkasse hat das Tool im Rah-men der Projektförderung 2013 unterstützt.

Informationen in Wort und BildZwölf Video-Podcasts brachten lebendige Information zu allen MS-relevantenThemenviaInternetdirektinsHaus:MS-Exper-ten nahmen Stellung zu Forschung und Therapie, MS-Erkrank-te berichteten über ihren Alltag mit der Erkrankung.

Online-Sportseiten ausgebautDas Sportportal auf www.dmsg.de wurde durch Wassersport-arten und -therapien ergänzt. Informationen über Schwimmen, Tauchen, Aquafitness, Halliwick und Watsu laden ein zum Sprung ins „kühle Nass“.

Freunde auf Facebook gewonnenEnde2013konntenbereitsüber7.500„Gefälltmir“-Einträgeverzeichnetwerden– imVergleichzu2012warendas2.500mehr.DiewöchentlicheReichweitebeiFacebooklagbei bis zu 11.000 Nutzern. Der Newsletter ging an 10.178 Adressen.

Vom Klinikaufenthalt bis zum Sport: Neue Online-Angebote


Der DMSG-Bundesverband sieht eine wichtige Aufgabe in der Interessen-vertretung gegenüber Politik, Gesetzgebern und Behörden. Mit Stellung-nahmen macht er auf die Belange der MS-Erkrankten aufmerksam und fordert deren Berücksichtigung in der Gesetzgebung und bei sozialpoli-tischen Entscheidungen.

Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)Wenn es um MS-spezifische Versorgungsfragen geht, ist der DMSG-Bundesverband als themenbezogener Patientenvertreter im G-BA tätig. Er nahm 2013 an 18 Sitzungen auf unterschiedlichen Ebenen (Unteraus-schuss, Arbeitsgruppen, Plenum) teil. Themen waren im Rahmen der frü-hen Nutzenbewertung die Bewertungen von Teriflunomid, Mirabegron und Fingolimod.

Ärztlicher Beirat der DMSGIn einer gemeinsam mit dem Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Mul-tiple Sklerose (KKNMS) herausgegebenen Stellungnahme warnte der Ärztliche Beirat des DMSG-Bundesverbandes im Juni 2013 davor, bis-herige, gut vertragene Therapien aus Spritzenmüdigkeit eigenmächtig zu beenden, um möglichst schnell zu den oralen Wirkstoffen Fumerat oder Teriflunomid zu wechseln.

Bundesbeirat MS-ErkrankterFür den Fall des vorzeitigen Ausscheidens von Vorstandsmitgliedern in-nerhalb einer Wahlperiode hat der Bundesbeirat MS-Erkrankter auf seiner Herbstsitzung eine Nachfolgeregelung beschlossen. Danach rückt in den Vorstand nach, wer, nach den gewählten Vorstandsmitgliedern, die mei-sten Stimmen erhalten hatte.

Mitarbeit in der BAG Selbsthilfe und im ParitätischenRegelmäßig arbeitet der DMSG-Bundesverband mit seinen Dachorga-nisationen Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband (DPWV) und BAG Selbsthilfe zusammen, insbesondere im FORUM Chronisch Kranker (DPWV) und im Arbeitskreis Chronisch Kranker (BAG Selbsthilfe). Im Be-richtszeitraum arbeitete der Bundesverband an drei verbandsübergreifen-den Positionspapieren zu den Themen Langzeitverordnung für Heilmittel, Reformbedarf im Bundesleistungsgesetz und neue Richtlinien zur Selbst-hilfeförderung mit.

Interessenvertretung auf vielen Ebenen

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Im Jubiläumsjahr 2013 setzte der DMSG-Bundesverband mit verschiedenen Aktionen unterschiedliche Akzente.

FestaktZum Jubiläums-Festakt im Oktober 2013 in Berlin trafen sich 450GästeausDeutschland,EuropaundÜbersee.Unteran-derem gab eine multimediale Präsentation einen Rückblick auf 60JahreDMSGundzeichnetedieEntwicklungvonderLaien-vereinigung zum modernen Selbsthilfe- und Fachverband nach.

PlakataktionEine Großplakate- und Anzeigenkampagne machte auf die An-liegenMS-Erkrankteraufmerksam.Inden16Landeshauptstäd-ten sowie in Köln und Leipzig waren vom 1. bis 10. Oktober 2013950Großplakateplatziert.DasMotto „Perspektiven fürMenschen mit MS – Die Zukunft gemeinsam gestalten“ galt auch für die Frei- und Fülleranzeigen, die in einem bundesweiten Pressemailing versandt wurden.

JubiläumszeitungDie DMSG Nachrichten berichteten zum Jubiläum in Wort und Bild: Bedeutsame Stationen wurden beleuchtet, besondere Meilensteine herausgestellt, Interviews mit wichtigen Wegbe-gleitern gaben lebendige Einblicke in Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft der Patientenorganisation, deren Engagement seit 60JahrenMS-ErkranktenundihrenAngehörigengilt.

aktiv leben

Von der Laienvereinigung zurFachgesellschaftDer DMSG-Bundesverband blickt auf 60 erfolgreiche Jahre zurück

DMSG NachrichtenIn dieser Ausgabe

Interessenvertretung:Eine der wichtigstenAufgaben

Pia Näbauer prägte die DMSG

HANNOVER. Es ist 60 Jahre her, dass in Kö-nigstein/Taunus ein kleiner Kreis um KätheWilbrand die Deutsche Multiple Sklerose Ge-sellschaft gründete. Ein deutscher Neuro-loge, der aus den USA zurückgekehrt war,hatte die Gruppe von der Idee einer MS-Ge-sellschaft nach amerikanischem Vorbildüberzeugt. Aus dem kleinen Anfang als „Lai-envereinigung“ hat sich eine hochprofessio-nelle Fachgesellschaft mit umfassenden Be-treuungs- und Informationsangebotensowie starker Interessenvertretung entwi-ckelt.

Bereits im ersten Jahr konnte die junge DMSGerfolgreich Verbindungen zuNeurologen mit dem Ziel knüp-fen, zur Forschung in erapieund Diagnostik beizutragen undvor allem eventuelle erapienauf ihre tatsächliche Wirksam-keit und ihr Risiko-Nutzen-Ver-hältnis abzuklopfen. 1953 wurdeder Ärztliche Beirat gegründet,der den Vorstand in allen medi-zinischen Fragen berät, Gutach-ten für ärztliche Betreuung undBehandlung sowie gesetzgeberi-sche Maßnahmen erstellt und in der Forschungtätig ist.Zunächst aber wurde die DMSG überrascht vonder sozialen Not der MS-Erkrankten, so dassneben der allgemeinen Aulärungarbeit unterEinbeziehung der Ärztescha die Betreuungsar-beit mit Fürsorgern und ehrenamtlichen Helfernvorangetrieben wurde. Ein entscheidenderSchritt war die Gründung der DMSG-Landes-verbände, die nun eine wohnortnahe Betreuungauch mit hauptamtlichen Fachkräen brachte.Das Angebot der Landesverbände heute reicht

von der Beratung in medizinischen, psy-chischen, sozialen und sozialrechtlichen Dingenbis zu Seminaren, Fachvorträgen und Freizeiten.Die DMSG hat sich in ihrer Geschichte nichtnur national für die Belange MS-Erkranktereingesetzt, sondern war immer auch auf inter-nationaler Ebene aktiv. So gehörte die langjäh-rige Vorsitzende Käthe Wilbrand zum Grün-dungskomitee der IFMSS – der internationalen

Föderation der MS-Gesellschaen, die später inMSIF – Multiple Sclerosis International Federa-tion – umbenannt wurde. Und auch der Grund-stein für die europäische MS-Plattform EMSPwurde mit deutscher Beteiligung gelegt. In Deutschland hat die DMSG einen im euro-päischen Vergleich hohen Standard in der Ver-sorgung MS-Erkrankter erreicht. Sie engagiertsich jetzt dafür, dies in ganz Europa umzusetzen.

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Von einer frühen Mitgliederversammlung bis zu wissenschaftlich fundierter Patientenauf-klärung und Ärztesymposien heute: Die DMSG hat sich kontinuierlich weiterentwickelt.

Pia Näbauer(†) 2010 beim DMSG-Festakt inBerlin mit Marion Glatthorn, der ersten Trägerin des Pia Näbauer Preises für jungeMS-Erkrankte.


HANNOVER. Eine der wichtigsten Aufgabendes DMSG-Bundesverbandes ist es, die Inte-ressen MS-Erkrankter gegenüber Politik, Ge-setzgebern und Behörden zu vertreten. Diesgeschieht u.a. mit Stellungnahmen zu aktuel-len emen, in denen der Bundesverband dieBerücksichtigung der Belange MS-Erkrankterin der Gesetzgebung und bei sozialpolitischenEntscheidungen auf Bundesebene fordert. DieDMSG mischt sich ein, wenn es beispiels-weise um spezifische Punkte in der Gesund-heitsversorgung, der Pflegeversicherung oderum den Leistungskatalog der gesetzlichenKrankenversicherung geht. Hinzu kommt dieMitarbeit in Gremien der relevanten Spitzen-verbände – also Paritätischer Wohlfahrtsver-band, BAG Selbsthilfe, Deutscher Behinder-tenrat, Deutsche Gesellscha für Neurologie(DGN), Krankheitsbezogenes Kompetenz-netz Multiple Sklerose (KKNMS). Ganz aktu-ell ist die Mitwirkung im Gemeinsamen Bun-desausschuss (G-BA). Seite 3

HANNOVER/HERRSCHING. Bis ins hohe Altervon 100 Jahren hat sich Pia Näbauer (1913-2013)für die DMSG und das Wohlergehen MS-Er-krankter eingesetzt: So reiste die Ehrenpräsiden-tin der DMSG noch 2010 von ihrem WohnortHerrsching am bayerischen Ammersee zum Fest-akt des DMSG-Bundesverbandes nach Berlin. Von 1979 bis 1987 hatte Pia Näbauer als Vorsit-zende des Bundesverbandes entscheidende Wei-chen bei der DMSG gestellt: So trieb sie die Bil-dung der DMSG-Landesverbände voran, umeine deutschlandweite Betreuung MS-Erkranktersicherzustellen, und sie holte Prominente alsSchirmherren ins Boot, um Spenden für dieDMSG zu werben und die Öffentlichkeit für dasSchicksal der an MS erkrankten Menschen zusensibilisieren. Seite 11

Neue Wege derPatientenaufklärung

Fit für die ZukunftMitte der 90er-Jahre galt es, die DMSG für dieZukun fit zu machen. 1998 wurde unter demMotto „DMSG 2000 – wir starten in die Zukun“das bis heute gültige Grundsatzprogramm erar-beitet. Seite 2

Verlässliche DatenBis ins Jahr 2001 gab es keine verlässlichen undbelastbaren Zahlen über die Multiple Sklerose inDeutschland: Deshalb wurde auf Initiative desDMSG-Bundesverbandes das Deutsche MS-Re-gister gestartet. Seite 6

BehandlungsstandardDer Ärztliche Beirat des DMSG-Bundesverban-des hat die MS-erapie erstmals auf wissen-schalich fundierte Füße gestellt: Mit der Multi-ple Sklerose erapie Konsensusgruppe wurdedie Immunmodulatorische Stufentherapie erar-beitet. Seite 7

GründerinKäthe Wilbrand hat mit einem Kreis Gleichge-sinnter die DMSG gegründet und Pionierarbeitvom Wohnzimmer aus geleistet. Seite 9

HANNOVER. Die DMSG hat von Anbeginn vielWert auf eine umfassende Patientenaulärunggelegt. Da in der Öffentlichkeit, bei den Patien-ten selbst und ihren Angehörigen kaum etwasüber die sehr komplexe, sowohl in ihren Symp-tomen als auch ihrem Verlauf sehr unterschied-liche Erkrankung bekannt war, wurden bereitsseit 1953 Mitteilungsblätter herausgegeben, in

denen Mitglieder des Ärztlichen Beirates übererapie und Forschung berichteten. Es folgten schlichte Hee über einzelne Aspektezu Behandlung und Alltagshilfen, später Bro-schüren. Als eine der ersten deutschen Patien-tenorganisationen hat die DMSG die neuen Me-dien genutzt, um Mitglieder und Öffentlichkeitzu erreichen: Bereits 1996 ging die Homepagedes Bundesverbandes, www.dmsg.de, online. Siewurde kontinuierlich erweitert und nutzer-freundlicher gestaltet – im Jahr 2004 erhielt sieim Rahmen eines Bundesmodellprojekts zu In-ternetseiten überdurchschnittlich gute Noten.2006 hat der DMSG-Bundesverband mit demDVD/CD-Paket „Nina – Ein Leben mit MS“ einneues Kapitel in der Wissensvermittlung aufge-schlagen. „Nina“ verknüp einen bewegendenSpielfilm mit wissenschalich fundierten Ani-mationen, die den Betrachter auf eine Reise inden Körper mitnehmen. Dies war der Auakt zu weiteren interaktivenProjekten. Seite 5

60JahreDMSG Aktiv für Menschen mit MS

www.dmsg.de

Die Zukunftgemeinsam gestalten.

60 Jahre DMSG

in Deutschland

Ge schäfts be richt 2013 DMSG, Bundesverband e.V.10

Welt MS Tag 2013Unter dem Motto „Die Zukunft gestalten“ und rückte der Welt MS Tag 2013 insbesondere die Perspektiven junger MS-Erkrankter in den Fokus. 4.200Plakate,23.000Flyer,16.000Postkartenwurdenversandt,über300 Apotheken bestellten die Materialien des DMSG-Bundesverbandes, deren Druck- und Layout-Kosten die BARMER/GEK übernommen hat-te.580Facebook-NutzerludensichdenPicbadgedesDMSG-Bundes-verbandesherunter,4.329MenschenteiltenihrLebensmottoaufwww.dmsg.demit.18.000Besucherverfolgtenam29.Mai2013dieBeiträgeauf der DMSG-Facebookseite.

REHACARE und DGN-TagungJeweils mit einem Stand war der DMSG-Bundesverband auf der Jahresta-gung der Deutschen Neurologischen Gesellschaft (DGN) vom 18. bis 21. September2013inDresdenundvom25.bis28.September2013durchden DMSG-Landesverband Nordrhein-Westfalen auf der Fachmesse REHACARE in Düsseldorf vertreten. Auf reges Publikumsinteresse stießen die aktuellen Aufklärungs- und Informationsmaterialien sowie die Möglich-keit, die interaktiven Tools unter www.dmsg.de vor Ort am mobilen Rech-ner auszuprobieren.

Sommercamp in KanadaZum dritten Mal stellte die kanadische MS-Gesellschaft dem DMSG-Bundesverband einen Platz im MS Summer Camp, diesmal in der Nähe von Calgary am Fuße der Rocky Mountains, unentgeltlich zur Verfügung. Die Verlosungsaktion desBundesverbandes gewannAlexanderK. ausBaden-Württemberg.Der16-jährigeGymnasiasterlebteimAugust2013gemeinsam mit anderen jungen MS-Erkrankten aus aller Welt eine unver-gessliche Woche voller Abenteuer und sammelte wertvolle Erfahrungen im Kreise Gleichgesinnter.

Nicht zu übersehen: Die Aktionen zum Welt MS Tag 2013

Die Zukunft gestalten

Perspektiven für junge Menschen

mit MS

29. MAI 2013

Technische Produktion mit freundlicher Unterstützung der

www. msg.de

Ausführliche Informationen unter

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„Die Zukunft gemeinsam gestalten – Perspekti-ven für Menschen mit MS“ lautete das Motto der MS World Conference, zu der der DMSG-Bun-desverbandanlässlichseines60-jährigenBeste-hens vom 4. bis 6.Oktober 2013 nachBerlineingeladen hatte. Die internationale Konferenz, anderrund550GästeundReferentenaus38Nationen aus Europa und Übersee teilnahmen, stellte Multiple Sklerose und vor allem die Men-schen, die mit dieser unheilbaren Erkrankung weltweit leben müssen, in den Mittelpunkt und diente in vorderster Linie der Verbesserung ihrer Lebensqualität.17 weltweit anerkannte MS-Experten ausDeutschland, Frankreich, Großbritannien, der Schweiz, den Niederlanden und USA geben am 5.Oktober 2013 in Vorträgen undWorkshopsEinblicke in aktuelle Entwicklungen zur Behand-lung der MS aus ihrem jeweiligen Fachgebiet. Referentinnen und Referenten aus den MS-Ge-sellschaften aus Deutschland, USA, Australien, Argentinien, Japan, Großbritannien, Italien, Bel-gien, Irland, Österreich, Schweden, Tschechien und Russland berichteten und diskutierten am 6.Oktober2013überbeispielhafteProjektezuden Punkten Patientenberatung und Service-programme, Lobbyarbeit und Interessenvertre-tung sowie Internetservice, Online-Beratung und Fundraising. Während in den hochkarätigen, hoch span-

nenden Vorträgen und Workshops ausgewiesene MS-Experten ausKlinik und Forschung das Wissen über aktuelle MS-Therapien mehrten und Vertreter der nationalen MS-Gesellschaften innovative Projekte zur Unterstützung des Alltagslebens präsentierten, boten der Empfang im traditionsreichen Roten Rathaus, das Get-together, die entspannten Kaffee- und Mittagspausen und nicht zuletzt die festliche Geburtstagsfeier des DMSG-Bundesverbandes aus-reichend Möglichkeiten zur persön-lichen Begegnung mit Menschen aus allen Teilen der Welt. So vereinte das Treffen in beispielgebender Weise Wissenszuwachs und Erfahrungs-austausch für all diejenigen, deren gemeinsames Interesse dem Kampf gegen Multiple Sklerose gilt.

Als besonderen Service bot der DMSG-Bundes-verbandam5.und6.Oktober2013einenLiveStream an, der es weltweit allen MS-Erkrankten, Angehörigen, Therapeuten, Medizinern und an-deren Interessierten ermöglichte, an den Haupt-vorträgen des Weltkongresses teilzuhaben und sich über den neuesten Wissensstand zum The-ma Multiple Sklerose zu informieren.

DMSG begrüßt Gäste aus aller Welt in Berlin


60 years of DMSG

Bayer Vital

Agentur für Integrierte Kommunikation

med i a consu l t i n g

4 – 6 October 2013

Shaping thefuture together


helfen

Um die Behandlung und Betreuung MS-Erkrankter so optimal wie möglich zu gestalten, hat der DMSG-Bundesverband Richtlinien für KlinikenundPraxenerarbeitet.Darüberhinausbieteterverschie-dene Fachfortbildungen an.

Anerkannte und Regionale MS-ZentrenMit dem Zertifikat „Anerkanntes MS-Zentrum“ bzw. „Regionales

MS-Zentrum“ nach den Richtlinien der DMSG werden Akut-, Universitäts- und Rehabilitationskli-niken,SchwerpunktpraxenundNeurologischePraxenaus-gezeichnet, die ganz bestimmten strengen Kriterien entspre-chen und bereit sind, Daten für das Deutsche MS-Register zuliefern.2013kamenzudenbestehenden134Zentrenvierneue Anerkannte MS-Zentren und zwölf neue Regionale MS-Zentren hinzu.

MS-Schwestern26 Teilnehmer haben die 18-monatige, vom DMSG-Bun-desverband initiierte Fachfortbildung zur MS-Schwester in 2013 abgeschlossen und ihre Prüfung abgelegt. Weitere 17 Teilnehmer haben die Fachfortbildung im Berichtszeitraum begonnen.

Pflege bei MS2013absolvierten15PflegekräftedieDMSG-Fortbildungund48 Pflegekräfte die DMSG-Weiterbildung „Pflege beiMS“.Die Auszeichnung „DMSG-geprüfter Pflegedienst“ wurde an 5Pflegediensteerstmaligvergeben.

Fortbildungen für Mitarbeiter der LandesverbändeImJanuar2013haben19MitarbeiterausdenSozialenDienstenderDMSG-LandesverbändeandervomDMSG-Bundesverband angebotenen Fortbildung „Neuropsychologische Syndrome und ihr Einfluss auf die Beratungsinhalte“ in Hannover teilgenommen.

Qualifizierung von Fachkräften, Zertifikate für MS-Zentren

13

forschen

Der DMSG-Bundesverband hat auch in 2013 die MS-Forschung forciert und unter-stützt.

MS-RegisterEnde 2013 haben 134 Zentren verschie-dener Versorgungsbereiche für das MS-Register der DMSG, Bundesverband e.V. dokumentiert. Es konnten über 37.000 auswertbare Datensätze einzelner Pati-enten gesammelt und analysiert werden. Insgesamtlagenüber104.000Datensätzevor – ein Plus von 21.000 Datensätzen ge-genüber 2012. Darüber hinaus wurde die neue MS-Register-Datenbank in secuTrial® aktiviert, sodass die Zentren nun auch web-basiert dokumentieren können.

DMSG-geförderte ForschungsprojekteAbgeschlossen wurde das von der DMSG überzweiJahremit35.000EurogeförderteProjekt „Die Rolle des Oberflächenmoleküls Podoplanin in der Entzündung des Zentra-len Nervensystems“. Dr. med. Anneli Peters hat diese Thematik an der Harvard Medical School, Boston, erforscht.Mit 20.000 Euro förderte die DMSG für ein Jahr das in 2013 begonnene Projekt „Funktionelle Charakterisierung von tertiär lymphatischen Organen im Zentralen Ner-vensystem in derMP4-induzierten experi-mentellen autoimmunen Enzephalomyelitis“ von Prof. Dr. med. Stefanie Kürten an der Universität Würzburg.

EUReMSIn 2013 wurden Protokolle für vier europa-weite Studien entwickelt. Forschungsge-genstand sind die sogenannten „Patient

Reported Outcomes“ (patientenberichtete Daten) wie z.B. die Lebensqualität, die Epi-demiologie der Multiplen Sklerose, die Ver-sorgung mit immunmodulatorischen Thera-pien und der sozioökonomische Status der MS-Patienten in Europa. Das MS-Register der DMSG, Bundesverband e.V. stellt für drei dieser Studien MS-Registerdaten zur Verfügung. Die ersten Auswertungsergeb-nissesollenin2014vorliegen.

Sobek PreisDer mit 100.000 Euro höchstdotierte euro-päische MS-Forschungspreis ging an Prof. Dr. med. Bernhard Hemmer, München, für seine wegweisenden Arbeiten zur Er-forschung der MS. Den mit 10.000 Euro ausgewiesenen Sobek-Nachwuchspreis erhielt Dr. med. Francesca Odoardi, Göt-tingen. Die Sobek-Stiftung verlieh die Prei-se zusammen mit dem DMSG-Bundesver-band und der AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., zum 14.MalimStuttgarterNeuenSchloss.

MS-AtlasDer weltweite Atlas der MS, den die Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) seit 2008 herausgibt, wurde auch 2013 überarbeitet. Der DMSG-Bundesverband hat dafür aktuelle Daten aus dem Deut-schen MS-Register zur Verfügung gestellt.

MS-BarometerDaten für die Auswertung des von der Eu-ropean Multiple Sclerosis Platform (EMSP) geführten Europäischen MS-Barometers lieferte der DMSG-Bundesverband in 2013, dieVeröffentlichungerfolgte2014.

Förderung der MS-Forschung als Basis für mehr Lebensqualität


Finanzielle Zuwendungen

Die effektive und erfolgreiche Arbeit der DMSG wäre nicht möglich ohne die vielen Spenden und finanzi-ellen Zuwendungen, mit denen zahlreiche Privatper-sonen, Stiftungen, Krankenkassen und Unterneh-men den Bundesverband auch 2013 wieder unter-stützt haben.

Deutsche Rentenversicherung Die Deutsche Rentenversicherung Bund unter-stützte den vierteljährlichen Druck von jeweils 47.600 Exemplaren der Mitgliederzeitschrift aktiv! mit46.016Euro.

Gemeinnützige Hertie-StiftungAls größter Einzelförderer hat sich die Gemeinnüt-zige Hertie-Stiftung (GHS) beim Bundesverband und seinen Landesverbänden 2013 mit 350.000Euro engagiert.

KrankenkassenIm Rahmen der Projektförderung nach § 20c SBG V finanzierten Krankenkassen Layout und Druck wich-tiger Informationsmaterialien mit: Mit50.000EuroderGKV-GemeinschaftsförderungSelbsthilfe auf Bundesebene/Verband der Ersatz-kassen e.V.(GKV/vdek) als Pauschalförderung wur-de die umfangreiche und qualifizierte Aufklärungsar-beit für MS-Erkrankte weiterausgebaut. Die Techniker Krankenkasse (TK) stellte 26.600Euro für Umsetzung des Internettools Die virtuelle MS-Klinik zur Verfügung. 11.000 Euro kamen von der DAK für Mein Arzt und ich, die vierte Broschüre aus der Empowerment-ReihederDMSGundweitere9.500Euro für denRatgeber Blasen- und Darmstörungen bei MS.Von der BARMER/GEK gab es 10.000 Euro für die Materialien zum Welt MS Tag 2013 (Plakate, Flyer, Postkarten)undvonderKKH9.269,46EurofürdenArbeitgeber-Leitfaden Mein Mitarbeiter hat MS.

FirmenAus Spendenaktionen zum Welt MS Tag 2013 und aufderDGN-Tagung2013stellteGenzyme9.000Euro nicht zweckgebunden zur Verfügung. Almirall und Pfizer Deutschland spendeten jeweils 5.000Euro, PharmaCare 1.200 Euro.

Die MS World Conference 2013 in Berlin wurde von folgenden Sponsoren unterstützt: Biogen- Idec(25.000Euro),Genzyme(25.000Euro),TEVA(25.000Euro),Hollister(15.000Euro),MerckSerono(15.000),Almirall (10.000Euro),BayerHealthCare(10.000 Euro), Coloplast (10.000 Euro), Novartis (10.000 Euro), MOTOmed/Reck-Technik (4.000Euro), PubliCare (4.000 Euro), Wellspect Health- Care (4.000 Euro), media consulting hannover(2.800 Euro). Die Firma Roth stellte unentgeltlich Haltegriffe im Sanitärbereich zur Verfügung.

Die Produktion folgender Informations- und Aufklä-rungsprojekte, die von DMSG-Bundesverband und AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Lan-desverband der DMSG in Baden-Württemberg, ge-meinsam im vergangenen Jahr realisiert wurden, er-fuhren eine finanzielle Unterstützung: Die Broschüre Aquasport und -therapie wurdemit 25.000 Euro,und das Video-Podcast-Projekt mit 33.000 Euro von TEVA gefördert.

Testamentarische VerfügungenInsgesamt1.765.107,42EuroausErbschaftengin-gen 2013 beim Bundesverband der DMSG ein: 80% der nicht zweckgebundenen Erbschaften, die dem DMSG-Bundesverband per Testament zugewendet wurden, erhielten die Landesverbände für die Arbeit vor Ort.

SpendenIn drei Spendenmailings – im Frühjahr, Sommer und Herbst – bat der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft um finanzielle Unter-stützung. Darunter waren sehr großzügige Einzel-spenden:ThereseKurzspendete6.000Euro,Clau-diaundHeinzRolandRothmanngaben5.000Euro.Für das finanzielle Engagement, das so viele Men-schen in Deutschland zugunsten der DMSG leisten und darüber auch ihre Solidarität mit MS-Erkrankten und ihren Angehörigen beweisen, dankt der Bun-desverband allen Spendern herzlich, sowohl für das Geld als auch für das gezeigte Vertrauen. Der finan-zielle Ertrag des Bundesverbandes aus allen Spen-denbetrug2013365.602,58Euro.

Zahlen und Fakten

€

1. 357.817,00

2. 2.166.780,00

3. 562.733,68

4. 479.317,88

5. 18.910,90

3.585.559,46

6. 608.320,18

7.

39.609,75

8.

978.611,53

9. 741.917,11

10. 293.342,39

2.661.800,96

11. 34.636,74

12.

5.740,70

13. 318,58 28.577,46

14. 6.375,00

15. 1.814,38

16. 944.146,58

17. 173.219,17

18. 1.117.365,75

19. 0,00Bilanzgewinn

Öffentlichkeitsarbeit

Aufwand aus Finanzausgleich

sonstige betriebliche Aufwendungen

sonstige Zinsen und ähnliche Erträge

Abschreibungen auf Wertpapiere

des Umlaufvermögens

Steuern vom Einkommen und Ertrag

Zinsen und ähnliche Aufwendungen

sonstige Steuern

Jahresüberschuss

Entnahme aus den Rücklagen

Einstellungen in die Rücklagen

Aufwendungen für Betreuung, Projekte und

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft

- Bundesverband - e. V., Hannover

Gewinn- und Verlustrechnung für das Geschäftsjahr 2013

Erträge aus Beiträgen

Erträge aus Spenden, Geldbußen, Erbschaften

Erträge aus Zuschüssen

Erträge für Betreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit

sonstige betriebliche Erträge

Personalaufwand

Abschreibungen auf immaterielle Vermögens-gegenstände des Anlagevermögens und gegenstände des Anlagevermögens und Sachanlagen

(Davon zweckgebunden: 1.033.459,26 €)

Gewinn- und Verlustrechnung des DMSG-Bun des ver ban des zum 31.12.2013

15

Ge schäfts be richt 2013 DMSG, Bundesverband e.V.

Zahlen und Fakten

Bi lanz des DMSG-Bun des ver ban des zum 31.12.2013Aktiva

16

Bi lanz des DMSG-Bun des ver ban des zum 31.12.2013Passiva

17

Ge schäfts be richt 2013 DMSG, Bundesverband e.V.18

Zahlen und Fakten

Auszug aus dem Jah res schluss be richt per 31.12.2013

19

Zahlen und Fakten

Auszug aus dem Jah res schluss be richt per 31.12.2013

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Küsterstraße 8 30519Hannover

Telefon 051196834-0 Telefax 051196834-50

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14).AlleRec

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