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Steirische Gesellschaft für Muskelkranke musculus Dezember / 2004 STEIERMARK Aus dem Inhalt Vorwort ........................................................... 2 Kreatin ............................................................ 3 Grüntee ........................................................... 7 Weihrauch statt Kortison?............................ 9 Reisebericht Wien ........................................ 12 Neue Hompage-Adresse ............................ 15 BrieffreundIn gesucht ................................. 15 Sommererinnerungen

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Steirische Gesellschaft für Muskelkranke

musculusDezember / 2004 STEIERMARK

Aus dem Inhalt

Vorwort ...........................................................2Kreatin ............................................................3Grüntee ...........................................................7Weihrauch statt Kortison? ............................9Reisebericht Wien ........................................12Neue Hompage-Adresse ............................15BrieffreundIn gesucht .................................15

Sommererinnerungen

Impressum:Steirische Gesellschaft für MuskelkrankeElke TrummerMühlgasse 6, 8330 FeldbachTel.: +43(0)3152/2722, Fax: +43(0)3152/434016E-mail: [email protected]: http://www.muskelkranke-stmk.atBankverbindung: Südoststeirische SparkasseKonto-Nr.: 0000-000828, BLZ 20809Druck: RehaDruck, Graz

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2musculus – Dezember 2004

Liebe Freunde,

es ist Herbst geworden. Werkann, verzieht sich nun ins war-me Zimmer und macht es sich zuHause gemütlich. Kerzen undwohlriechende Duftöle müssenSonne und Blumen ersetzen.

Wie versprochen, setzen wir un-sere Informationen über Natur-heilmittel und ihre Wirkungenfort. Weihrauch und Grünteewerden Ihnen diesmal vorge-stellt sowie die beim Muskelauf-bau wichtige körpereigene Sub-stanz Kreatin.Mit Weihrauch, einem uraltenHeilmittel, das in letzter Zeit vonder Heilmittelkunde neu ent-deckt und wissenschaftlich inseiner entzündungshemmendenWirkung bestätigt wurde, habe

ich selbst schon zwei Jahre langgute Erfahrungen gemacht.Ein erfolgreiches Jahr liegt hin-ter uns. Für die Aufgaben deskommenden Jahres wünsche ichmir von Ihnen zahlreiche Anre-gungen und freue mich auf IhreVorschläge.

GesegneteWeihnachten –Friede, Glück undFreude für 2005wünscht Ihnen

Ihre

Elke TrummerPrŠsidentin

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3musculus – Dezember 2004

Damit die Zellen des Körpersleben und arbeiten können, brau-chen sie Energie. Die einzigeEnergieform, welche die Zellennützen können, heisst ATP(Adenosintriphospat). Deshalbmuss jede aufgenommene Nah-rung in einem komplizierten che-mischen Prozess zuerst in ATPumgewandelt werden. Dem Kör-per zur Verfügung stehendeEnergieformen heissen:

• ATP(Menge im Körper sehr klein,Energie aber sofort verfügbar).

• KP(Kreatinphospat, kleine Menge,Energie sofort verfügbar).

• Kohlehydrat (Glykogen, gr.Menge, Energie mit zeitlicherVerzögerung)

• Fett( sehr grosse Menge, Energie mitzeitlicher Verzögerung)

Diese vier Energieformen liefernalle ATP sind aber harmonischaufeinander abgestimmt.Kreatin wird in der Bauchspei-cheldrüse und Leber gebildetund mit Hilfe besonderer Trans-porter (Eiweissstoffe) vor allemin die Muskulatur und in das Ge-hirn transportiert. Dort wird Kre-atin in Kreatinphosphat umge-wandelt und ist in Muskel- undNervenzellen neben dem ATP

Kreatinzur Verbesserung vonKraft und Ausdauer beiMenschen mitMuskelkrankheiten

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die wichtigste Energiequelle.Aus Kreatinphosphat kann dasfür die Entfaltung der Muskel-kraft notwendige ATP unter Zu-hilfenahme eines Enzyms gebil-det werden. Durch Abspaltungvon Wasser entsteht aus Kreatin- das Kreatinin, welches wasser-löslich ist und über die Nierenausgeschieden wird.

1994 konnte an der Uni-Kinder-klinik Göttingen der erste ange-borene Defekt der Kreatin-synthese bei einem kleinen Jun-gen nachgewissen werden. Die-ses Kind war nicht in der Lage,in seiner Leber Kreatin zu bildenund befand sich daher imKreatinmangelzustand. Der Jun-ge litt an Symptomen von seitendes Gehirnes an einer Muskel-hypotonie und Muskelschwäche.Der Nachweis des Kreatin-mangels im Gehirn gelang durchden Einsatz der Magnetresonanzspektroskopie(MRS).

Durch Einnahme von Kreatin alsCreatinmonohydrat in Pulver-form mit der Nahrung war esmöglich die Krankheitssymtomedes Jungen weitgehend zu kor-rigieren. Der Bub kann jetzt weit-gehend selbstständig laufen.Ausgehend von dieser Beobach-tung wurde in Göttingen einewissenschaftliche Studie zur Be-handlung von Muskelkrankenbegonnen. Zunächst soll der Ef-fekt von Kreatin auf Kraft undAusdauer bei Patienten mitMuskeldystrophie überprüftwerden. Die Messerfassungschien am geeignesten mittels ei-nes Fahrradergometer, der soumgebaut wurde, dass er auchbei Kindern ab dem 4. Lebensjahrund mit gemindeter Muskelkrafteingesetzt werden kann.Durch Funktionstests (manuellerMuskeltest, Myometertest) undFunktionstests (laufen, Treppensteigen, aufstehen aus der Rü-ckenlage) können Kraft undSchnellkraft der Muskulatur be-

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stimmt werden. Mit dem Göttin-ger Kinder-Fahrradergometer istes möglich, die Kraftausdauerder Muskulatur bei Kindern imAlter von 4-16 Jahren zu über-prüfen. Die Kinder beginnen beieiner Leistung zwischen 5-40Watt zu treten. Durch eine konti-nuierliche Steigerung der Watt-stufen wird die Leistungsgrenzeermittelt. Ein positiver Einflussauf die Kraftausdauer durch dieEinnahme von Kreatin kanndurch den Ergometer kontrolliertwerden. Das Ziel der Therapiemit Kreatin ist, die Gehfähigkeitder Kinder zu erhalten und dasFortschreiten der Krankheit zuverlangsamen.

An der Kreatinstudie könnengehfähige Kinder mit Muskel-dystrophie teilnehmen. AlleUntersuchungen finden an derUni Göttingen statt. Die Dauerdieser Studie beträgt ein Jahr.Während der ersten 6 Monatewird der individuelle Verlauf der

Muskelerkrankung ohne, dannunter Einnahme von Kreatinweitergeführt. Die vorgegebeneKreatinmenge wird in Flüssig-keit (Tee oder Saft) aufgelöst undunter Aufsicht der Eltern vomKind täglich morgens undabends eingenommen. DieKreatinkonzentration, Leber undNierenfunktion werden durchBlut- und Urinuntersuchungenüberwacht. Während der Studiewerden Kinder und Eltern vomKinderarzt und von einer Kran-kengymnastin betreut. Diesestellt alle drei Monate denMuskelstatus des Kindes fest.Die Untersuchung am Herzen(EKG, Ultraschall), der Lungen-funktion und die Blutuntersu-chungen werden halbjährlichdurchgeführt. Die Untersuchungdes 24 Stunden-Sammelurinsfindet alle drei Monate statt. Inden verschieden Phasen der Un-tersuchungen sind ambulanteoder stationäre Aufenthalte von1-3 Tagen notwendig.

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6musculus – Dezember 2004

Das benutzte Creatinmono-hydrat wird synthetisch herge-stellt. Es stammt nicht ausFleischprodukten, welche diewichtigste Kreatinquelle in unserNahrung darstellen. Neben-wirkungen sind bei kontrollier-ter Einnahme nicht bekannt. Dereingangs erwähnte Junge wirdseit 4 Jahren behandelt und hatkeine Nebenwirkungen in seinerLeber -und Nierenfunktion.Es scheint wichtig, nochmals dar-auf hinzuweisen, dass zum heu-tigen Zeitpunkt eine Heilung dermeisten Muskelerkrankungennicht möglich ist. Alle therapeu-tischen Massnahmen zielen des-halb auf eine Erhaltung derLebensqualität, eine Verlang-samung des Krankheitspro-zesses und eine Verbesserung derMuskelleistung hin. Der Einsatzvon Kreatin, einer körpereigenenSubstanz, wird in der Hoffnungdurchgeführt, Kraft und Aus-dauer bei muskelkranken Men-schen zu verbessern.

Auch ich habe im privaten Be-reich Kreatin angewendet (ohnewissenschaftliche Betreung).Meine Fachärztin riet mir zu „Po-dium“-Kreatin, weil dieses einesehr hohe Qualität der Rohstoffeaufweist. Nach einigen Wochenkonnte ich im Ausdauerbereichkleine Fortschritte feststellen(subjektives Gefühl).

Harald Schmerlaib

Quelle für diesen Inhalt:

Prof. Dr. HanefeldZentrum KinderheilkundeRobert Koch-Str.40,D-37075 Göttingen

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7musculus – Dezember 2004

Muskelschwund ist bis heuteunheilbar und Medikamente gibtes kaum. Forscher an der UniLausanne haben nun Hilfe ausder Natur entdeckt.Grüntee hat im Tierversuch dasAbsterben der Muskelzellen er-heblich verlangsamt.Da Muskelkrankheiten seltenauftreten, investieren grossePharmakonzerne kaum in dieForschung. Umso wichtiger sinddie Arbeiten an Hochschulen.Viel geforscht wird heute nachMöglichkeiten, die Krankheit mitMethoden der Gentechnik zubehandeln. Einen anderen Weggeht die Gruppe um ProfessorRüegg an der Universität Lau-sanne.Die Wissenschaftler untersuchendie genauen Mechanismen derKrankheit und suchen nach

wirksamen Substanzen. Unter-stützung finden Sie durch denSchweizerischen Nationalfond.Die Ursache für den Muskel-schwund des Typ Duchenne istdas Fehlen des EiweissesDystrophin. Das in gesundenMuskelzellen vorkommendeProtein übernimmt eine ArtStützfunktion in der Zellmem-bran. Eine Annahme geht davonaus, dass das Fehlen des Proteinsdie Zellmembran durchlässigermacht für Kalzium, einem wich-tigen Stoff für die Regulation derMuskelzelle. Diesen Vorganghaben die Wissenschaftlergenauer untersucht.Sie konnten zeigen, dass das Kal-zium von aussen in die Zelle ein-dringt und dort vermutlichoxidativen Stress auslöst. DieMitochondrin – die eigentlichen

Grünteeals Hoffnung für Menschenmit Muskelkrankheiten!

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Energiezentralen der Zellen –verändern unter der erhöhtenKalziumkonzentration ihrenStoffwechsel. Dadurch entstehenRadikale, die an der Zelle irrepa-rable Schäden verursachen, wasmit der Zeit zum Absterben derZelle führt.Ein verlangsamtes Absterbenvon Muskelzellen fanden dieForscher auch bei derVerabreichung von Grüntee.Bereits bekannt und durch Stu-dien belegt ist die Tatsache, dassdieses Naturprodukt bei gewis-sen Krebsarten eine positive Wir-kung hat.Zum ersten Mal hat nun dieGruppe um Prof. Rüegg Grünteebei Muskelkranken mit Erfolggetestet. Bei den an Muskel-dystrophie erkrankten Mäusen,die täglich Grüntee erhielten,starben signifikant wenigerMuskelzellen vom schnellen Typab. Angenommen wird, dass derGrüntee nicht in den Kalzium-haushalt eingreift, sondern eineStufe später.

Gewisse Substanzen im Grünteehaben eine antioxidative Wir-kung. Sie vermindern somit dieBildung der gefährlichen Radika-le, die zum Absterben der Zellenführen. Die Dosis, die den Mäu-sen verabreicht wurde, entsprä-che jedoch etwa sieben TassenGrüntee für einen Menschen.Diese Resultate sind interessant,da Grüntee leicht zugänglichund frei von Nebenwirkungenist.

Harald Schmerlaib

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Die westliche Medizin entdeck-te den Weihrauch als alternativesHeilmittel vor allem bei chroni-schen Entzündungen neu. Weih-rauch, der bei uns in alter christ-licher Tradition vor allem im ka-tholischen Gottesdienst und imbäuerlichen Brauchtum zur kul-tischen Reinigung verwendetwird. Als Arznei wurde Weih-rauch durch die Wendung derPharmakologie von tradiertenPflanzenzubereitungen hin zusynthetisch hergestellten Medi-kamenten in den Hintergrundgedrängt.Weihrauch (Olibanum) ist dasHarz einer tropischen Baumart(Boswellia), die zu den Balsam-gewächsen (Burseraceae) gehört.Die aktuellen Impulse derWeihrauchtherapie kommen ausder indischen Medizin, die

hauptsächlich die ArtenBoswellia sacra und Boswelliaserrate verwendet. Es sind gro-ße verzweigte Bäume, die in dentrockenen Bergregionen Nord-Ost-Indiens wachsen. DieWeihrauchgewinnung erfolgtvon Ende Oktober bis Ende Aprildurch mehrfaches Anschneidender Bäume.Weihrauch ist ein komplexesGemisch aus einer Vielzahl vonStoffen. Es konnten bisher mehrals 200 chemische Verbindungenisoliert werden. Die wichtigstenStoffgruppen sind:• Harze (ca. 60%),• Gummi (ca. 20 %)• ätherische Öle (bis zu 15 %).Medizinisch von Bedeutung sindvor allem die Harze, die zur Hälf-te aus Boswellia-Säuren beste-hen, das sind Substanzen, die

Weihrauch stattKortison?

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unter anderem antiphlogistisch(entzündungs- hemmend) undschmerzlindernd wirken.Weihrauch ist ein uraltes Natur-heilmittel, das in Indien bereitsseit 3000 Jahren erfolgreich vor-wiegend zur Behandlung ent-zündlicher Erkrankungen undbei Nervenleiden eingesetztwird. Auch in den frühen Kultu-ren des Mittelmeerraums undden Ärzten der griechischen undrömischen Antike war er be-kannt: Sie schätzten nicht nurseinen nervenberuhigendenDuft, sondern kannten z. B. auchseine heilende Wirkung beiRheuma und Geschwüren. DassWeihrauch auch in der jüdisch-christlichen Tradition eine Rollegespielt hat, wissen wir aus derBibel. Folglich hatte er späterauch in der Klostermedizin sei-nen festen Platz:Hildegard von Bingen z. B. sollihn bei Schwerhörigkeit undTinnitus eingesetzt haben. Vondorther gelangte der Weihrauch

schließlich zu Beginn der Neu-zeit (16. Jahrhundert) in die welt-liche Medizin. Die Einnahmeweißer Weihrauchkörner wurdeempfohlen bei Entzündungender Atemwege, des Verdauungs-und Harntrakts sowie bei Gichtund Rheuma. Weihrauchsalbenkamen zur Anwendung beiHautgeschwüren und Furun-keln.Erst seit ungefähr 20 Jahren be-schäftigt sich die Pharmakologiedurch gezielte Forschungsarbeiterneut mit der Wirksamkeit desWeihrauchs. Es konnten aus demHarzanteil die Boswellia-Säurenisoliert und als Träger der ent-zündungshemmenden Wirkungidentifiziert werden sowie dergenaue Nachweis ihres Wirk-prinzips erbracht werden. Diesesbesteht wie beim Kortison in ei-ner Hemmung der Leukotrien-synthese. Leukotriene gehörenzu den sogenannten Entzün-dungsmediatoren; die bei derEntwicklung entzündlicher und

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allergischer Prozesse eine vor-rangige Rolle spielen. Werdendie Leukotrienaktionen blo-ckiert, geht die Entzündung zu-rück. Neben dieser allgemeinantiphlogistischen Wirkung desWeihrauchs konnten noch weite-re positive Wirkungen auf dasImmunsystem nachgewiesenwerden. Mit seiner entzündung-hemmenden und schmerz-lindernden Wirkung kann Weih-rauch daher als eine nicht toxi-sche und nebenwirkungsarmeAlternative zu Kortison und denüblichen Schmerzmitteln be-trachtet werden. Er verbessertdas Allgemeinbefinden undkann vorbeugend eingenommenwerden. Seine Anwendungs-möglichkeiten liegen vor allemim Bereich von Psyche, Verdau-ungs- und Atmungstrakt, Im-munsystem und überall dort, woentzündliche Prozesse eine Rol-le spielen.

Elke Trummer

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Dieses Mal darf ich über unsereReise ins schöne Wien berichten.Die letzte Reise, die wir gemein-sam unternommen hatten, lagschon etwas länger zurück, undso freuten wir uns alle noch mehrauf unser 3-tägiges Beisammen-sein.

Um fünf Uhr morgens ging es inGraz beim Hauptbahnhof los:Christina Flicker und ihre Mut-ter, Lucas und seine Mama undich mit Mama. Die hilfsbereitenMänner, die schon mit der He-bebühne warteten, waren sehrnett und so klappte das Einstei-gen in den Zug auch fantastisch.Nun konnten wir die nächstenvier Stunden tratschen, einanderdie neuesten Ereignisse berichtenund unter anderem rätseln, obdie Hilfe am Wiener Ostbahnhof

ebenso reibungslos verlaufenwürde. Tatsächlich war es auchganz toll.

Mit frohem Mut und Abenteuer-lust machten wir uns dann aufden Weg ins Hotel. Da die Zim-mer dort noch nicht bereit waren,machten wir uns sofort auf denWeg in die Stadt per U-Bahn. AlleStationen sind hervorragend mitLift ausgestattet und das Einstei-gen konnten wir in den drei Ta-gen auch oft üben.

Als erstes besuchten wir denSteffl, anschließend die Apparte-ments des Kaisers Franz Josephund seiner Gemahlin Sissi in derHofburg und die Silberkammermit dem prächtigen Geschirr, dasvor unseren neugierigen Blickennicht verschont blieb.

ReiseberichtEin tolles Wochenendein Wien

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Danach pilgerten wir ins Natur-historische Museum, in dem dieeigenartigsten Tiere ausgestelltsind.Fasziniert von den Erlebnissendes Tages bezogen wir unsereUnterkünfte, wo wir die weiteregroße Überraschung erlebten.Die Zimmer waren wunder-schön, groß und ziemlich neu.Auch ein Willkommenskörbchenmit allerlei Süßigkeiten warteteauf uns.Den Abend ließen wir in einemRestaurant bei gutem Abendes-sen ausklingen. Dann fielen wirmüde und zufrieden ins Bett.

Am nächsten Tag ging es umneun Uhr wieder auf Entde-ckungsreise, nachdem wir unsbeim sehr delikaten Frühstückgestärkt hatten.

Am Vormittag fand man uns imNaschmarkt, wo wir die ver-schiedenen Köstlichkeiten derWelt bestaunten.Im Haus des Meeres besuchtenwir den Fisch Nemo, und danacherkundeten wir die MariahilferStraße, in der man jede Menge anDingen findet, die das Herz be-gehrt.

Musikalisch einge-stimmt, betraten wirdas Haus der Musik,in dem wir viele be-rühmte Komponistenbestaunen durften.Die eine oder andereKostprobe der Musikblieb uns auch nichtverwährt.

Rundfahrt mit dem Riesenrad

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Nach kurzer Erholungspause imHotel machten wir uns auf demWeg zum historischen Prater, derschon mehr modern als altmo-disch ist. Wir vertrieben uns dieZeit, indem wir ins SchweizerHaus essen gingen und den ver-rückten Menschen zuschauten,die sich in die diversen Attrakti-onen setzten.Der krönende Abschluss diesesAbends war eine Rundfahrt mitdem Riesenrad und ein tollesFeuerwerk, als wir mit der Gon-del ganz oben waren.Den nächsten Tag bis Mittag wid-meten wir dem Palmenhaus,dem Wüstenhaus und demSchloss Schönbrunner Park mitseinen bunt gestalteten Gärten.Um 14:30 Uhr ging der Zugwieder zurück nach Graz. DasEinsteigen klappte wieder ganzfantastisch. Zu Hause warteteman schon auf uns und wir wur-den freudig begrüßt. Unter uns,wir hätten es bestimmt noch län-ger in Wien ausgehalten.

Wien ist eine sehr moderne Stadtund bietet aber auch historischePlätze, um in der Vergangenheitzu schwelgen. Wir hatten einpaar amüsante Erlebnisse, wiez.B. die U-Bahn. Für Rollstuhl-fahrer ist diese Stadt perfekt. Seies die Mobilität zu den einzelnenMuseen oder die günstigen Ein-trittspreise für den Rollstuhl-fahrer und seine Begleitperson.Wir wurden überall sehr gut be-treut und das kann sich sehenlassen.Vielen Dank an den Verein, deres uns wieder ermöglichte, ge-meinsam ein paar unvergesslicheTage zu verbringen.

Cornelia Gindl

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15musculus – Dezember 2004

Neue Homepageadressewww.muskelkranke-stmk.atDie Steirische Gesellschaft fürMuskelkranke hat eine neueHomepageadresse.

Bis August 2005 gilt auch nochdie alte Adresse.

BrieffreundIn gesucht

Mein Name ist Edith Färber und ich wohne in Urscha 23, 8200 Gleisdorf.Meine Telefonnummer: 03112/ 40 17.Ich wohne in einem Haus mit Garten, 2 km außerhalb von Gleisdorf, bin 40Jahre, verheiratet und habe mit meinem Mann Adolf vier Kinder im Altervon 23, 22, 18 und 12 Jahren. Ich habe zwei süße Enkerl wovon das zweite istim Oktober 2004 geboren wurde.

Im Februar 2001 erfuhr ich von meiner Krankheit mit der Diagnose ALS –Amyotrophe Lateral Sklerose. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen!Vor zwei Jahren bin ich der Gesellschaft für Muskelkranke beigetreten.Zu Beginn der Erkrankung konnte ich mit Hil-fe noch gehen, aber dann verschlechterte sichmein Zustand. Seit Frühling 2003 sitze ich imRollstuhl.2001 und 2004 war ich auf Rehabilitation in BadRadkersburg im Maria Theresien Hof.Die 29 Tage Reha haben mir sehr gut getan, aberes war sehr langweilig, da ich ja niemandenkannte und die Familie nicht immer auf Besuchkommen konnte.Ich könnte alle 6–12 Monate zur Reha fahren.

Jetzt suche ich eine Brieffreundin oder einenBrieffreund zum Erfahrungsaustausch, oderhin und wieder zur gemeinsamenFreizeitgestaltung!

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musculusDezember / 2004 STEIERMARK

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