ICD Newsletter Ausgabe 11 - Dezember 2011

Editorial!

Liebe Mitglieder, Förderer undInteressenten!Ein Jahr neigt sich dem Ende! Im Februarkönnen wir den fünften Geburtstag unse-res Verbandes feiern. Es ist viel gesche-hen in den Jahren! Unserem Ziel, dasDefi-Selbsthilfenetz deutschlandweit aus-zubauen, kommen wir Schritt für Schrittnäher.In diesem Zusammenhang freut unsbesonders, dass wir neben den Landes-verbänden Sachsen und Baden-Württem-berg nun auch die Gründung des Landes-verbandes Berlin-Brandenburg in Angriffnehmen konnten (jeweils rechtl. unselbst-ständig). Unser besonderer Dank gilt hierdem Sprecher der Defi SHG der Reha-Klinik Seehof der BfA, Berlin, Herrn RainerEisl, der sich als Sprecher für denLandesverband Berlin-Brandenburg zurVerfügung gestellt hat. Herzlich einladenmöchte ich schon jetzt für unsere Jahres-tagung am 10./11. März 2012 im Herz- undKreislaufzentrum Rotenburg a. d. Fulda.Nun sollten wir aber die Adventzeit nutzen,um innezuhalten, zur Ruhe zu kommen!Nachdenken über das Zurückliegende,aber auch nach vorne zu schauen auf dieAufgaben, die noch vor uns liegen. Einegroße und wichtige Aufgabe ist, neben denNeugründungen von Selbsthilfegruppen,der Aufbau der Gruppen für implantierteKinder und Jugendliche mit ihren Eltern.Der Startschuss ist gefallen. Nun mussdas Ganze lebendig werden. Ich wünsche Ihnen Allen eine besinnlicheAdventszeit, ein frohes Weihnachtsfestund für 2012 alles Gute. Auf ein Wieder-sehen bei der Jahrestagung freue ichmich.Karl-Heinz Westphal1. Vorsitzender

Inhalt

Editorial 1Aus dem VerbandFörderung der Selbsthilfe 1-2Landesverband Sachsen 3-4Bericht Prof. Dr. Ladwig 4HerznachrichtenBericht Karsten Rasche 5-7Bericht Prof. Dr. Ladwig 7-8Bericht Dr. Edel 8-9Bericht Priv.-Doz. Dr. Bode 9-10Aus den SHG`SBerichte & Aktionen 11-13Weihnachtsbrief Pastor Kandel 14Öffentlichkeitsarbeit 15-16

c) Gemeinsame Freizeitveran-staltungen, Theater, Kino,gesellige Zusammenkünfte

d) Therapeutische oder sportli-che Maßnahmen

e) Räumlichkeiten und Material für Rehabilitationssport

f) Kosten, die ausschließlich der Spenden- und Imagewerbung(z.B. Werbeartikel) dienen

g) Primäre Prävention (verhindertdas Entstehen von Krankhei-ten) wie z.B. persönlich förde-rungswürdige Ansprüche beider eigenen Krankenkasse(Yoga, Walking….)

h) Rehabilitationssport, Funktionstraining

Förderung der Selbsthilfe

Karl-Heinz Westphal

Es ist immer wieder erschreckend, wie viel Sprecher/innen vonSelbsthilfegruppen über die Möglichkeiten der Finanzierung einerSelbsthilfegruppe nicht informiert sind.Ich denke, ein Hauptgrund dafür ist die Tatsache, dass dieZuständigkeiten für die Förderung regional sehr unterschiedlich geregeltsind. Aber für alle Förderstellen gilt als Grundlage der § 20c Abs. 1 desSozialgesetzbuches Teil V (§ 20c SGB V):(1) Die Krankenkassen und ihre Verbände fördern Selbsthilfegruppen und-organisationen, die sich die gesundheitliche Prävention oder dieRehabilitation von Versicherten bei einer der im Verzeichnis nach Satz 2aufgeführten Krankheiten zum Ziel gesetzt haben, sowieSelbsthilfekontaktstellen im Rahmen der Festlegungen des Absatzes 3.Mit der Neuregelung in § 20c SGB V im Jahr 2008 wird zwar deutlich,dass zwar weiterhin kein Anspruch auf Förderung besteht, aber mit dervorgenommene Umstellung von der von der bisherigen Soll-Regelung aufdie unbedingte Förderverpflichtung im Rahmen der Festlegungen desAbsatzes 3 wird sichergestellt, dass das vorgesehene Fördervolumennicht unterschritten wird.Welche Förderarten gibt es?Kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung = Pauschalförderung1.1 Mietkosten und Nebenkosten1.2 Büromaterial und Büroanschaffungen1.3 Öffentlichkeitsarbeit1.4 Telefon- und Internetkosten1.5 Referentenkosten (Honorar, Fahrt-, und Übernachtungskosten,

Sachleistungen)1.6 Seminare, Fortbildungen, überregionale Gremien, Kongresse1.7 Fahrtkosten für Gruppenbelange1.8 Gruppenunternehmungen1.9 Mitgliedsbeiträge / Versicherungen

Was ist nicht zuschussfähig?a) Verpflegung, Arbeitsessenb) Fahrtkosten zum Gruppentreffen

Seite 2 Aus dem Verband

Kassenindividuelle Förderung = Projektförderunga) Einmalige bzw. zeitlich begrenzte Aktionen können gefördert werden.b) Grundlage der Förderung ist die Projektbeschreibung (Zielsetzung, Durchführung und Kostenaufstellung wie

Fahrt- und Übernachtungskosten)

Die vorstehende Zusammenstellung orientiert sich am Merkblatt zur Krankenkassenförderung für Selbsthilfegruppennach § 20 c SGB V (Bayern) (bayernweit vereinheitlichte Informationen zur Selbsthilfeförderung in der Region).http://www.selbsthilfebeirat-muenchen.de/uploads/shb-Dateien/Merkblatt-Foerderung-Krankenkassen.pdf

Mir ist bewusst, dass es in den einzelnen Bundesländern höchst unterschiedliche Regelungen und Handhabungen des§ 20c SGB V gibt. Ich will mit diesem Artikel unsere Mitgliedsgruppen ermuntern, sich z. B. bei den Selbsthilfekontaktstellen, bei den ein-gerichteten runden Tischen oder auch bei der nächst gelegenen Gesetzlichen Krankenkasse zu erkundigen, wo wel-che Fördermöglichkeiten bestehen und Antragsformulare zu erhalten sind. Bitte möglichst schnell! Es gibt leider auch in den verschiedenen Regionen unterschiedliche Abgabetermine.Sie werden feststellen, dass die örtlich zuständigen Stellen sehr hilfsbereit bei der Antragstellung zur Seite stehen.

Der Freistaat Bayern gewährt neben den gesetzlichen Krankenkassen nach Maßgabe der Richtlinie für die Förderungvon Selbsthilfegruppen für Menschen mit Behinderung oder chronischer Krankheit vom 20. November 2008(http://www.zbfs.bayern.de/imperia/md/content/blvf/esf/selbsthilfegruppen/rl_2009.pdf) und der allgemeinen haus-haltsrechtlichen Bestimmungen Zuwendungen zur Förderung der Selbsthilfe. Dieser Zuschuss wird als Festbetrags-finanzierung im Rahmen einer Projektförderung als jährliche Förderpauschale in Höhe von bis zu 400,00 € proSelbsthilfegruppe gewährt. Diese Pauschale kann entsprechend den zur Verfügung stehenden Haushaltsmittelngekürzt werden (Nr. 4 der o.a. Richtlinie).

Auch hier sei der Hinweis gestattet: Erkundigen Sie sich, ob in Ihrem Bundesland entsprechende Regelungen gelten.

Die finanzielle Förderung durch die Gesetzlichen Krankenkassen und der Länder sind für die Selbsthilfegruppen einegroße Hilfe, die Gruppentreffen interessant, abwechslungsreich und informativ zu gestalten.

Peter EsterlGeschäftsführer

Liebe Gruppensprecher/innen, Mitglieder, Freunde und Förderer von Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.Bitte Termin vormerken!

6. Mitgliederversammlung und 7. Offene Jahrestagung im Herz- und Kreislaufzentrum Rotenburg a. d. Fulda:

10. und 11. März 2012Schriftliche Einladung ergeht im Januar 2012!

Herz- und Kreislaufzentrum Rotenburg a. d. Fulda

Seite 3 Aus dem Verband

Liebe Mitglieder und Interessenten unserer Arbeit,

gerne möchten wir Sie durch die Auswahl einiger Termineder letzten Monate im Kalender des LV-Sachsen an unse-rer Arbeit teilhaben lassen. Leider ist der Platz in der ICD-Aktuell begrenzt und so möchte ich ohne viele Worte zuverlieren mit einer wichtigen Veranstaltung beginnen, diebereits im Juni 2011 stattfand.

Der Annaberger Herzschrittmacher- und Defi-Tag am 25.Juni 2011, war auch in diesem Jahr von vielen Defi-Trägern und regional ansässigen Kardiologen aus dergesamten Erzgebirgsregion sehr gut besucht. So konntenwir auch, wie schon in der Vergangenheit, einige Kardio-logen an unserem Stand begrüßen und ebenfalls neueinteressierte Defi-Träger für die in diesem Gebiet tätigenDefi Gruppen gewinnen.Erwähnenswert ist vor allem die zukünftige noch engereZusammenarbeit mit dem ErzgebirgsklinikumAnnaberg/EKA und der an diesem Tag gefassteBeschluss, eine regionale Defi-SHG Annaberg/-Erzgebirge im Januar 2012 zu gründen.

Landesverband Sachsen – Wichtige Termine der letz-

ten 3 Monate, bis Mitte November 2011:

09. und 10. September - 16. CCT (ChemnitzerCardio-logieTage) in Chemnitz:

Es waren auch in diesem Jahr wieder viele Kardiologenaus ganz Sachsen angereist, um an den Chemnitzer-CardiologieTagen teilzunehmen. Wichtig an dieser sach-senweiten Veranstaltung war neben des Knüpfens neuerKontakte, die bereits bestehenden Kontakte zu unsbekannten niedergelassenen Kardiologen implantieren-den Kliniken und Defibrillator-Herstellern vor Ort zumGespräch zu nutzen und unseren LV-Sachsen wirkungs-voll zu präsentieren. Zeitgleich fand der ChemnitzerPatiententag der „Sächsische Herzinitiative e. V.“ statt,bei dem ich mit einem Vortrag unsere Arbeit vorstellenkonnte.

24. September 2011 - Patientenforum im HerzzentrumLeipzig mit attraktiven Aktivitätsständen:

Es waren viele Herzpatienten aus dem GroßraumLeipzig/Halle angereist, um sich ihre "Gesundheitswerte“analysieren und erklären zu lassen und Informationenüber Prävention und Behandlungsmöglichkeiten zu erhal-ten.Mit einem großen Ausstellungsstand präsentierte derLandesverband Sachsen seine Arbeit zur sachsenweitenPatienteninformation und die wertvolle Arbeit der sächsi-schen Defi-/ICD-Selbsthilfegruppen und natürlich beson-ders die damals in Gründung befindliche Defi-SHGLeipzig und Umgebung. Parallel zu dieser Veranstaltung, wurde eine Folge der

Gesundheitssendung des Mitteldeutschen Rundfunks"Hauptsache gesund" mit Frau Dr. Franziska Rubin auf-

gezeichnet.

14. Oktober 2011 - Gründung der Defi-SHG Görlitz undUmgebung am "Städtischen Klinikum Görlitz":

Gemeinsam mit der Verwaltung des "StädtischenKlinikum Görlitz", vertreten durch Frau Magdalena Nitz,sowie durch das Engagement der OÄ Frau Dr. med.Christine Karbaum und Herrn Dipl. Ing. Hartmut Michael,konnten wir nach akribischer Vorbereitung am 14.Oktober 2011 eine sehr erfolgreiche Gründungsveranstal-tung durchführen. Es waren über 90 Personen erschie-nen, von den sich 54 ICD-Patienten als Mitglieder derneuen Defi-SHG einschrieben. Ebenfalls präsent waren

Hans – Peter Kühn präsentiert den Landesverband beimPatientenforum in Leipzig

Gründung der Defi-SHG Görlitz und Umgebung am"Städtischen Klinikum Görlitz"

Aus dem Terminkalender des Landesverbandes Sachsen

Seite 4 Aus dem Verband

Frau Mager von der Firma. Boston Scientific und HerrBaumgart der von der Firma Medtronic, die in dankens-werter Weise für das Catering des Abends die Kostenübernahmen.

27. Oktober 2011 - Gründung der Defi-SHG Leipzig undUmgebung am Herzzentrum Leipzig

Die Planung und Vorbereitung der Gründung dieser SHGbegann bereits 2010 und wurde ab 2011 von der Verwal-tung des Herzzentrums, vor allem durch Frau Thieleunterstützt. Als Landesbeauftragter konnte ich weiterhindie Psychokardiologin und Oberärztin Frau Dr. med.Gunold sowie den sehr engagierten Herrn Dr. med.Kosiuk aus der Rhythmologie des Herzzentrums Leipzigfür das Projekt "Defi-SHG Leipzig" gewinnen. Mit ihrerunermüdlichen Unterstützung wurde am 27. Oktober2011 die Gründung der Defi-SHG Leipzig und Umgebungam Herzzentrum Leipzig realisiert.Ich habe als Landesbeauftragter über unsere Arbeit be-richtet und einen Ausblick auf die kommenden Veranstal-tungen in Leipzig gegeben. An diesem Tag haben sich knapp 41 Defi-Patienten alsMitglieder eingetragen.

12.11.2011 "Tag der offenen Tür" in den KlinikenErlabrunn gGmbH

Die Defi-SHG Erzgebirge/Erlabrunn und der LV-Sachsenkonnten auf Einladung von Frau OÄ Dr. med. Scholz miteinem Gemeinschaftsstand in der Funktionsabteilung desKlinikums großartige Öffentlichkeitsarbeit leisten

Zeitgleich konnten die Mitglieder der ortsansässigen SHGan diesem Tag mit ihrer Gruppenleiterin Frau Dötschelund ihrer Stellvertreterin Frau Leichsenring im großenKultursaal der Klinik bei Kaffee, Kuchen und kleinenSnacks in gewohnter Gruppenarbeit Gespräche führe undErfahrungen austauschen. Mit zwei Vorträgen zumThema Defibrillator-Therapie und ihre psychischeAuswirkung auf den Patienten und die an schließendeDiskussion wurde das Interesse der über 70 anwesenden

Personen an der Arbeit der SHG geweckt. Ich bedankemich bei allen Mitgliedern des Bundesverbandes für dasentgegenbrachte Vertrauen in meinem Amt als Landes-beauftragter der Defi-SHG Sachsens und bei denGruppenleitern und Mitgliedern der sächsischen Defi-Selbsthilfegruppen, sowie den vielen Kardiologen undimplantierende Kliniken aus dem Freistaat Sachsen fürdie Unterstützung.Vor allem aber bei unserem gesamten Bundesvorstandfür sein unermüdliches Engagement und die geleisteteArbeit.Mit den besten Wünschen für Gesundheit undWohlbefinden!

Hans – Peter KühnDefibrillator (ICD) Deutschland e. V. Landesverband – Sachsen

Landesbeauftragter für Defi - Patienten u. deren Selbsthilfegruppen in Sachsenwww.defibrillator-deutschland.de

"Tag der offenen Tür" in den Kliniken Erlabrunn gGmbH

Gründung der Defi-SHG Leipzig und Umgebung amHerzzentrum Leipzig

Aktuelle Informationen und Termine rund um das Thema Defibrillator finden Sie auf unserer Internetseite

www.defibrillator-deutschland.de

Seite 5 Herznachrichten

Herzrhythmusstörungen zu habenklingt bedrohlich – Kann es auchsein!

Manche sind ungefährlich, wiegelegentliches Herzstolpern, eini-ge unangenehm, weil sie eineAntikoagulation („Blutverdünnung“)oder andere Medikamente notwen-dig machen.Es kann aber auch sein, dass sie

lebensgefährlich sind und die Implantation einesDefibrillators erfordern, um einen plötzlichen Herztod zuverhindern. Grund genug, sich über die Ursachen derHerzrhythmusstörung eingehende Gedanken zu machen,um nicht erst zu reagieren, wenn’s passiert ist, sondernwomöglich das Entstehen der Herzrhythmusstörung zuvermeiden.Ganz oben in der Liste der Ursachen stehen Herzkranz-gefäßerkrankungen mit oder ohne abgelaufenen Infarktund Bluthochdruck. Aber auch Herzmuskelerkrankungen,die oft durch entzündliche Prozesse oder auch durchAlkohol verursacht werden, sind Auslöser. AndereUrsachen, wie Reizleitungsstörungen oder Klappenfehlersind ebenfalls gut bekannt.In den meisten Fällen ist gegen die vermeintliche„Grunderkrankung“ bereits alles, was möglich ist, getan,sodass nichts weiter bleibt, als sich der Rhythmusstörungan sich anzunehmen und ihre Gefährlichkeit zu minimie-ren.Doch einem bedeutsamem Faktor oder Faktoren wurde inden letzten Jahren und Jahrzehnten in diesemZusammenhang, und die Pneumologen (Lungenfach-ärzte) weisen mit zunehmender Lautstärke darauf hin, zuwenig Aufmerksamkeit geschenkt:Die Hypoxie (Sauerstoffmangel im Blut) und die schlafbe-zogenen Atemstörung.Dass Sauerstoffarmut für das Herz nicht gut sein kannwird schon deutlich, wenn man weiß, dass das Herz ca.20% des eingeatmeten Sauerstoffs in Ruhe verbraucht.Außerdem führt Sauerstoffmangel aufgrund einesReflexes der Lungengefäße (Liljestrand Effekt) zu einerErhöhung des Widerstands im Lungenkreislauf (dem klei-nen Kreislauf), was das Herz belastet und das sogenann-te Cor pulmonale verursacht, was weiterhin Rythmusstö-rungen verstärkt.

Hypoxie tritt häufig bei der chronischen Bronchitis(COPD) auf. Die übrigen Medikamente, die bei der COPDnotwendig sind, intensivieren teilweise auch noch denarrhythmogenen Effekt der Hypoxie zusätzlich.Und so muss bei Patienten mit Hypoxie eine konsequen-te und dabei - das ist längst bewiesen - hocheffektiveSauerstofftherapie durchgeführt werden. Und zwar prak-tisch rund um die Uhr, aber mindestens 18 von 24Stunden.Was aber noch von viel größerer Bedeutung ist, ist dieschlafbezogene Atemstörung. Auch hier spielt die

Hypoxie eine Rolle, aber es kommt noch schlimmer:Zur Erklärung:Es werden zwei Formen der Schlafbezogenen Atemstör-ung (SBAS) unterschieden:Die obstruktive Schlafapnoe (OSAS) und die Zentrale Schlafapnoe , hier die Chenye-Stoke Atmung(CSA).

Bei der OSAS kommt es durch Verlegung der oberenAtemwege im Schlaf durch die Zunge zunächst zumSchnarchen, dann zur eingeschränkten Atmung(Hypopnoe), später zum regelrechten Atemstillstand(Apnoe).Ursache hierfür ist in den meisten Fällen Übergewicht,aber auch anatomische Engstellen begünstigen eineOSAS. Übrigens u. a. auch höheres Alter wegen derzurückgehenden Muskelspannung und Alkoholkonsum.

Treten Schnarchen und später auch Apnoen undHypopnoen auf, hat das ganz erhebliche Auswirkungenauf den ganzen Körper.

Denn je tiefer man schläft, umso geringer ist dieMuskelspannung und umso heftiger ist die Apnoe. Eskommt zu einem richtigen Erstickungsanfall mit Hypoxieund auch mit einer regelrechten Panikreaktion(„Arousel“), die alle Stresshormone freisetzt (Adrenalin,Kortisol etc.) um die Apnoe zu beenden.Das gelingt zwar zunächst. Aber wenn Betroffene garnicht selten während des Nachtschlafs im Mittel jedeMinute (und mehr) ein Arousel haben, kann man sich vor-stellen, welchen Effekt das auf die Schlafarchitektur, aufdie nächtliche Erholung, auf den Blutdruck oder auf denHerzrhythmus hat. Hinzu kommt der Einfluss der großenDruckschwankungen im Brustkorb während der Apnoen,die auf das Herz einwirken. Man könnte mittlerweileSeiten mit schaurigen Details füllen.

Aber schauen wir auf die Patienten. Dass die OSAS einwichtiger Faktor zur Entwicklung einer KHK, art.Hypertonie, Myokardinfarkt oder pulm. Hypertonie istkann man sich gut vorstellen und ist längst bewiesen. Inden amerikanischen Leitlinien ist die OSAS als wichtigerFaktor zur Entwicklung eines art. Hypertonus anerkannt.Somit ist die OSAS schon mittelbar an der Entstehungvon Herzrhythmusstörungen (HRST) beteiligt. Aber auchunmittelbar führt die OSAS zu HRST. In einer Studie ausdem Jahre 2009 bei 150 Patienten mit Vorhofflimmern,bei der man alle Patienten mit Begleiterkrankungen wiez.B. Herzinsuffizienz, KHK, Herzinfarkt ausgeschlossenhat, stellte man fest, dass 43% eine OSAS hatten und31% eine Chenye-Stoke Atmung (CSA).

Womit wir bei der zentralen Schlafapnoe wären (CSA).Hierbei handelt es sich um ein periodisches Atemmustereiner an- und abschwellenden Atmung, über derenBedeutung man sich lange Zeit im Unklaren war. Bekanntist dieses Atemmuster schon über hundert Jahre. Grund-

Atmung meets Herz

Karsten Rasche

Seite 6 Herznachrichten

lage dieser Erkrankung ist eine wechselndeEmpfindlichkeit des Atemzentrums auf den Atem-antriebsvermittler Kohlendioxid. Dieses Problem tritt beiunterschiedlichen Erkrankungen auf.Seit einiger Zeit weiß man, dass dieses Atemmuster auchstark mit der Herzschwäche verknüpft ist.In einer kanadischen Studie mit über 700 Patienten stell-te sich heraus, dass über 50% der Patienten mitHerzinsuffizienz (Stadium NYHA II und mehr) an diesernächtlichen Atemstörung litten. Nebenbei hatten ca. 25%eine obstruktive Schlafapnoe.

Das Alarmierende war allerdings: Die Pat. mit CSA hatten eine hohe Sterblichkeit. Vielhöher als gleich Herzkranke ohne CSA! Dies liegt unteranderem daran, dass es auch hier zu ständigen Arouselsund Hypoxie kommt, die die Schafarchitektur zerstören.

Also: Sowohl Patienten mit OSAS als auch mit CSA haben einhohes Risiko, unter anderem eine Herzrhythmusstörungzu entwickeln und / oder vorzeitig zu versterben.

Wichtig ist, diese Grunderkrankung zu erkennen und zubehandeln!

Die Behandlung der „schlafbezogenen Atemstörung“,hierunter werden OSAS und CSA zusammengefasst, istsehr unterschiedlich, obwohl sich die Therapiegeräteoptisch sehr ähneln.Bei der OSAS ist Atemantrieb, Lunge undAtemmuskulatur völlig gesund. Es kommt nur zurVerlegung der Atemwege durch den kollabierendenRachen. Die Therapie besteht darin, den Rachen durch eine überdie Nase applizierten Überdrucktheapie (CPAP) freizuhal-ten. Im Grunde genommen ist es keine Beatmung, son-dern eine “pneumatische Schienung“ des Rachens. DerDruck muss hier so niedrig wie möglich und so hoch wienötig sein. Sobald der Rachen wieder frei ist, erfolgt dieAtmung im Schlaf wieder ungehindert. Arousels undHypoxie treten nicht mehr auf.

Eingestellt wird die Therapie im Schlaflabor.Die Geräte heutzutage sind extrem leise und in der Lage,

den Druck trotz der atemabhängigen Schwankungen sehrkonstant zu halten. Sollte ein sehr hoher Therapiedrucknotwendig sein, besteht die Möglichkeit einer Therapiemit für die Einatmung und Ausatmung unterschiedlichenDruckniveaus. (Bi-Level-Therapie).

Die Behandlung der CSA ist schwieriger.Denn anders, als bei der OSAS ist hier der Rachen zwarfrei, der Atemantrieb aber phasenweise gestört. DieTherapie muss daher grundsätzlich unterschiedlich sein.Bei gestörtem Atemantrieb muss in den Phasen des ver-minderten Atemantriebs die Ventilation von der Maschinesichergestellt werden. Hierfür sind hocheffiziente Geräteentwickelt worden. Diese Geräte sind in der Lage, dasnormale Atemmuster des Patienten zu kopieren. Trittdann eine verminderte Atmung (Hypoventilation) auf,reproduziert die Maschine das eigene Atemmuster desPatienten. In der Phasen der schnellen Atmung(Hyperventilation) fährt das Gerät die eigene Aktivität her-unter.Auf diese Weise werden die phasenweise auftretendeSauerstoffarmut und die gefährlichen Arousels vermie-den. Und: Es funktioniert!Bei den Betroffenen, und das sind ja ca. 50% derMenschen mit einer mittel- und höhergradigenHerzschwäche, verbessern sich Lebensqualität undLebenserwartung erheblich.

Also: Bei Herzrhythmusstörungen und Herzschwächedran denken! Eine richtig behandelte Schlafapnoe erspart oft einenSchrittmacher und verbessert Lebensqualität undLebenserwartung. Ein Schlafapnoe-Screening (Polygraphie) sollte zumStandard einer gründlichen Untersuchung beiHerzrhythmusstörungen und Herzschwäche gehören!

Karsten RascheLeitender Oberarzt Pneumologische FunktionsabteilungHerz- und Kreislaufzentrum Rotenburg a. d. FuldaTel.: 06623 88-6151Fax: 06623 88-6150E-Mail: k.rasche@hkz-rotenburg.dewww.hkz-rotenburg.de

Blick ins Schlaflabor des HKZ

K. Rasche, ärztlicher Leiter des Schlaflaborsund M. Zöller, MTAF bei der Befundung

Seite 7 Herznachrichten

Typischer Befund einer ZentralenSchlafapnoe(CSA) aus dem Schlaf-labor

Dargestellt werden in der„Polysomnographie“ von oben nachunten u.a. verschiedene Ableitungendes EEG (Hirnströme), EMG(Muskelaktivitäten), Schnarch-Geräusch, Atem-Flow (Fluss-Stärkeder Atemluft), Bewegung vonBrustkorb & Bauch – von links nachrechts die Zeitachse.

Im eingefärbten Bereich hat derPatient einen Atemstillstand, erkenn-bar am fehlenden Atem-Luft-Flow (1);dabei zeigen sich keineAtembewegungen, weder amBrustkorb (2) noch am Bauch (3)

Typischer Befund einer ObstruktivenSchlafapnoe (OSAS) aus demSchlaflabor.

Im eingefärbten Bereich hat der Patienteinen Atemstillstand, erkennbar am feh-lenden Atem-Luft-Flow (1); dabei zeigensich im Gegensatz zur CSA (Abb. 2) kräf-tige Atembewegungen, sowohl amBrustkorb (2) als auch am Bauch (3), umdem erhöhten Widerstand gegenzuar-beiten. Dabei fällt u.a. auch dieSauerstoffsättigung im Blut von zuvor98% auf 71% ab (4). Typisch hierbei das laute Schnarchen,erkennbar an den Ausschlägen der blau-en Kurve (5). Sehr gut ist auch die Panik-Reaktion im Gehirn des Patienten an denmassiven Ausschlägen im EEG (6) zuerkennen.

Initiative zur Verbesserung der langfristigen Betreuung von Patienten mit implantierbarem Defibrillator

Ergebnisse zum Thema „ICD-Schocks“ aus der erstenMitglieder-BefragungZunächst einmal möchten wir unsbei Ihnen für Ihre zahlreicheTeilnahme an der erstenBefragung zum Thema „Behand-lungszufriedenheit“ bedanken!Insgesamt sind 403 ausgefüllteFragebögen an uns zurückgegan-gen, von denen 23 % von Frauen

und 77 % von Männern ausgefüllt wurden. DasDurchschnittsalter lag bei 67,3 Jahren. Es hat sich

gezeigt, dass bereits 52 % von Ihnen eineSchockerfahrung gemacht haben. Diese Zahl ist abhän-gig von der Länge des Zeitraumes nach der Implantation.Sie steigt von 30 % im ersten Jahr bis auf 64 % nach 3Jahren an. Die von Ihnen angegebene Schockanzahldurch den Defibrillator variierte dabei zwischen einemund 100 Schocks. Die Belastung durch den Schock wird-von Ihnen sehr unterschiedlich erlebt. Während der ICD-Schock für einen Teil der betroffenen Patienten keine odereine geringe Belastung darstellt (entspricht Wert 0-2 inder Grafik), empfindet ihn andere als stärkste vorstellbareBelastung (entspricht Wert 9-10 in der Grafik auf Seite 8).Leider zeigen diese Zahlen aber sehr deutlich, dass die

Prof. Dr. Ladwig

Seite 8 Herznachrichten

Sinn und Zweck der 7.Herzrhythmuswoche ist, dasAuftreten von Herzrhythmusstö-rungen richtig zu deuten.Herzrhythmusstörungen kommenrelativ häufig vor. Das Einsetzenvon Herzrhythmusstörungen wirdals Herzstolpern (Palpitation) oderkurzzeitiges Aussetzen desHerzschlags verursacht durchExtraschläge bemerkt. DerHerzschlag ist anders als sonst,

was als arrhythmisch bezeichnet wird. Herzrhythmusstö-rungen sind eine der führenden Todesursachen inGroßbritannien und betreffen mehr als 2 MillionenEngländer. Unbehandelte Herzrhythmusstörungen kön-nen zu Herzschwäche, plötzlichem Herztod, Schlaganfalloder Bewusstlosigkeit führen. In Deutschland sterben jährlich mehr als 100.000Menschen am plötzlichen Herztod – das sind mehrTodesopfer als durch Lungen-, Brustkrebs und AIDSzusammen! Das Thema der 7. Herzrhythmuswoche lau-tet: Ihr Herz liegt in Ihren Händen

Damit sollen Menschen aufgefordert werden verstärkt aufSymptome von unregelmäßigen Herzaktionen zu achten.Früh erkannt können elektrische Störungen am Herzengezielt und effektiv mit relativ wenig Aufwand behandeltwerden. Die Kampagne hat zum Ziel, die Wachsamkeit derBevölkerung für einen unregelmäßigen Herzschlag zu för-dern und gleichzeitig dazu aufzurufen, frühzeitig überHerzrhythmusstörungen mit einem Arzt zu sprechen.Unser Ziel als ICD Deutschland ist es, 2012 eine 1.Herzrhythmuswoche in unserem Heimatland durchzufüh-ren. Dazu werden wir in den kommenden Wochen dieunserem Verband angeschlossenen Kliniken anschreibenund bitten, an der Herzrhythmuswoche im Mai mit einerInformationsveranstaltung für die Bevölkerung teilzuneh-men.Sie als Mitglieder von ICD Deutschland erhalten mit derEinladung zur Jahrestagung ein Infoblatt zurHerzrhythmuswoche. Bitte füllen Sie das Blatt aus undfaxen es an unsere Geschäftsstelle, falls Sie in IhrerGruppe in der 4. Maiwoche aktiv werden wollen. Sie bekommen ein Plakat und Flyer zurHerzrhythmuswoche von uns zugeschickt.

Aufruf zur Beteiligung an der Herzrhythmuswoche vom 21. bis 27. Mai 2012

Dr. Klaus Edel

Inhalt der 6. Herzrhythmuswoche war der Hinweis aufeine Pulskontrolle bei jedem Hausarztbesuch. Jedermannsollte seinen Herzschlag kennen. Die Kampagne hat ihren Ursprung in Großbritannien.Eine Patientenselbsthilfeorganisation namens AA(Arrhythmia Alliance) hat die Herzrhythmuswoche vorwenigen Jahren ins Leben gerufen. Die wichtigsteNachricht, die verbreitet werden soll, ist die Pulskontrollebeim Hausarztbesuch ab dem Alter von Vierzig aufwärts.

Die Pulsmessung ist ein extrem ökonomischer Weg, umtausende von Menschen vor dem Tod, einer bleibendenBehinderung oder einer Verschlechterung desGesundheitszustandes zu bewahren.800.000 Deutsche leiden an Vorhofflimmern (ca. 1%unserer Bevölkerung), der häufigsten Herzrhythmusstö-rung in unserem Lande und auch weltweit. Ab dem Alter von 40 steigt das Risiko auf 1:4 anVorhofflimmern zu erkranken. In Großbritannien wird die

Bericht zur Herzrhythmuswoche vom 06. bis 12. Juni 2011

Schockabgabe für die meisten von Ihnen eine erheblicheBelastung darstellt. Es muss daher weiter daran gearbei-tet werden, dass diese Information auch in dasBewusstsein der behandelnden Ärzte gelangt, von denenimmer noch viele nur die technischen Aspekte des ICD-Schocks im Auge haben und dabei mögliche psychischeAuswirkungen auf Sie als Patienten übersehen oder fürgering ansehen. In der nächsten Ausgabe möchten wiruns damit auseinandersetzen, wie zufrieden Sie mit IhrerBehandlung sind.Für alle laufenden und zukünftigen Befragungen möchtenwir Sie nochmals bitten, darauf zu achten, dass sie alleFragen beantworten! Nur so kann unsere Arbeit erfolg-reich sein.

Vielen Dank!

Ihr(e)Professor Dr. Ladwig, HelmholtzZentrum Münchenund Laura Linsenmeier (stud.med.)

Die Auswertung der Umfrage durch das Team um Prof.Ladwig wird noch den ganzen November in Anspruchnehmen. Prof. Ladwig geht davon aus, dass etwa ab MitteDezember die Ergebnisse auf der Website unseresBundesverbandes veröffentlicht werden können. Wir werden die Selbsthilfegruppen über den Veröffent-lichungstermin informieren.

Seite 9 Herznachrichten

die Zahl der Neuerkrankungen bezüglich desVorhofflimmerns mit 200.000/Jahr angegeben - mit stei-gender Tendenz. Auch in Deutschland ist wegen derimmer älter werdenden Bevölkerung mit zahlreichenErkrankungen eine breite Basis für die Entstehung dieserHerzrhythmusstörung geschaffen.Nur 38 Prozent der Deutschen halten Vorhofflimmern füreine sehr gefährliche Krankheit. Dagegen wird derSchlaganfall von knapp 80 Prozent als bedrohlich einge-stuft. Die Verbindung zwischen beiden Erkrankungen istden meisten aber nicht bewusst. Eine Vorhofflimmerepi-sode kann von wenigen Minuten bis über mehrereWochen anhalten und zu einer permanenten Herzrhyth-musstörung werden.

Bis zu 25% der zunächst sich selbst beendendenHerzrhythmusstörung wird in 5 Jahren chronisch, bis zu50% der Betroffenen entwickeln ein dauerhaftesVorhofflimmern innerhalb von 10 Jahren. Ca. 40.000Schlaganfälle in Deutschland gehen jährlich auf dasKonto von Vorhofflimmern mit den daraus resultierendenProblemen für die Patienten und hohen finanziellenBelastungen unseres Gesundheitssystems. Mehr als jeder vierte Deutsche hat sogar von dieser häu-figsten klinisch relevanten Herzrhythmusstörung noch nieetwas gehört, wie das IMWF Institut für Management- undWirtschaftsforschung in einer Presseinformation unterBerufung auf eine aktuelle Erhebung in Deutschland mit-teilt.Das Institut hat in dieser Studie 1.000 Bundesbürger imAugust diesen Jahres zum Thema „Herzrhythmusstörun-gen und Vorhofflimmern“ befragt. Befragt wurde einebevölkerungsrepräsentative Stichprobe von Personen imAlter über 40 Jahre in den Städten Köln, Frankfurt/Mainund Nürnberg. Aus den Ergebnissen geht hervor, dass diemeisten Bundesbürger zu wenig auf möglicheKrankheitssignale achten. So ist ein starker Leistungsabfall nur für 40 Prozent derBefragten ein Grund ist, einen Arzt aufzusuchen, chroni-

sche Müdigkeit sogar nur für knapp ein Viertel. DieseBeschwerden gehören aber zu den möglichenSymptomen von Vorhofflimmern, ebenso wie Herzrasen,„Herzstolpern“, Kurzatmigkeit und Schwindel. Nicht weni-ge Betroffene bleiben völlig symptomfrei, so dassVorhofflimmern oft gar nicht oder erst spät diagnostiziertwird. Laut Ergebnis der Umfrage wusste das aber nur dieHälfte der Befragten.

Auf lokaler Ebene soll über Presse, Funk und Fernsehendie Bedeutung der Pulsmessung verbreitet werden. AlleHaus- und Allgemeinärzte sollen genau wie dieBevölkerung für die routinemäßige Pulsmessung sensibi-lisiert werden.

Wer sich noch mehr mit dem Thema auseinandersetzenmöchte, kann sich Informationsmaterial (in englischerSprache) von der Website www.knowyourpulse.org kos-tenlos runterladen oder sich umfassend auf derHomepage der Arrhythmia Alliance informierenhttp://www.aaaw.org.uk/.

Quellen:

• http://www.aaaw.org.uk/• Presseinformation des IMWF Institut für Management-

und Wirtschaftsforschung vom 11. Oktober 2011• Harry JGM Crijns: RHYTHM-AF- A "Real-World" Look

at Treatment for recent onset atrial fibrillation, ESC-Kongress 2011 in Paris

Dr. med. Klaus Edel Chefarzt Zentrum für Kardiologische Rehabilitation undPrävention am Herz- und Kreislaufzentrum Heinz-Meise-Str. 100, 36199 Rotenburg

Mitglied des Vorstandes von Defibrillator (ICD)Deutschland e. V.

Der subkutane Cardioverter-Defibrillator

Der Nutzen des implantierbaren Cardioverter-Defibrillators (ICD) ist in der Behandlung von Patientenmit Kammerrhythmusstörungen gut belegt. In größerenVergleichsstudien hat der ICD seine Überlegenheitgegenüber einer medikamentösen antiarrhythmischenTherapie zur Verhinderung des plötzlichen Herztodesbewiesen. ICD-Systeme bestehen typischerweise aus einem unterden Brustmuskel gelegten Aggregat und mindestenseiner transvenös (durch eine Vene) zum Herzen vorge-führten Sonde. Bei einigen Patienten ist die Möglichkeitdieses transvenösen Zugangs, meist aufgrund von vor-ausgegangenen Operationen, nicht gegeben. Auch kön-nen mögliche Risiken einer transvenösen Sondenein-bringung als problematisch angesehen werden, wie etwadie Verletzung der Lunge beim Aufsuchen der Vene oderdie oft schwierige Entfernung eingewachsener, defekter

Sonden. Kürzlich wurde über erste klinische Erfahrungenmit einem rein subkutanen ICD (Cameron Health S-ICD

System) berichtet.1

StudienergebnisseVon vier verschiedenen Systemkonfigurationen, die an 78Patienten getestet wurden, zeigten sich die bestenEigenschaften nach Anlage eines Aggregats an der seitli-chen, linken Brustwand und einer links neben demBrustbein positionierten Sonde (Abb. nächste Seite). DieSonde weist eine 8cm lange Schockwendel auf, die vonzwei Wahrnehmungselektroden flankiert wird. DerHerzrhythmus kann zwischen diesen Elektroden oderzwischen dem Aggregat und einer der Elektroden wahr-genommen werden. In einer weiteren Studie an 49Patienten konnte das Gerät künstlich ausgelöstesKammerflimmern sicher wahrnehmen. Die im Mittel

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erforderliche Schockenergie zur Beendigung desKammerflimmerns lag bei 36.6±19.8 Joule und damitoberhalb der bei transvenöser Anordnung erforderlichenEnergie (11.1±8.5 Joule). Bei einem Patienten wurdekeine Defibrillation mittels der Maximalenergie von 80Joule erzielt, was auf eine inkorrekte Sondenlage zurück-geführt wurde. Während einer Pilotstudie an 6 Patienten(mittlere Nachbeobachtungsdauer 488 Tage) und einerklinischen Studie mit 55 Patienten (mittlereNachbeobachtungsdauer 10 Monate) waren Überlebenund Aggregatfunktion exzellent, obwohl bei drei Patienteneine Fehlwahrnehmung von Muskelpotentialen auftrat.Analog zu transvenösen ICD-Systemen verfügt auch dersubkutane ICD über eine Funktion zur Unterscheidungvon Kammerrhythmusstörungen und Vorhofrhythmusstö-rungen. Alle 12 spontanen Episoden von Kammertachy-kardien wurden regelrecht erkannt und mittelsSchockabgabe therapiert. Unberechtigte Schocks auf-grund von Vorhofarrhythmien wie z.B. einemVorhofflimmern traten nicht auf. Als Komplikationen wur-den zwei Infektionen der Aggregattasche berichtet. In vierFällen musste die Sonde wegen Lageveränderung replat-ziert werden.

Bedeutung für die DefibrillatortherapieEin subkutaner ICD birgt eigene Chancen und Risiken.Subkutane Elektroden lassen sich ohne Röntgendurch-leuchtung implantieren. Durch den Verzicht aufSondenmaterial in den Gefäßen und im Herzen lassensich Komplikationen des transvenösen Sondenzugangswie Verletzungen der Lunge (Pneumothorax) oder derHerzwand (Herzbeutelerguss) verhindern. Auch Gefäß-komplikationen werden vermieden. Hierzu zählenThrombosen bzw. Verschlüsse der Schlüsselbeinvenenach einer Sondenanlage. Kommt es später evtl. zu einem Defekt der Sonde, mussdiese nicht aus dem Gefäßsystem entfernt werden, wasbei eingewachsenen Sonden potentiell risikoreich ist undz.T. komplexe Prozeduren wie eine Laserextraktion oder

die offene chirurgische Entfernung bedeuten kann. Auchexistiert kein Infektionsrisiko wie für Sondenanteile imGefäßsystem, wodurch schwere Systeminfektionen mitkomplizierender Endokarditis (Herzklappeninfektion) ver-mieden werden. Allerdings besitzt auch das subkutaneICD-System eine Sonde, die analog einer herkömmlichenSonde im Langzeitverlauf brechen kann. Dadurch erscheinen Fehlschocks aufgrund vonArtefaktwahrnehmung wie bei einem gewöhnlichen ICD-System nicht ausgeschlossen. Eine Einschränkung dessubkutanen Systems ist die fehlende Möglichkeit einerSchrittmacherstimulation, da ein Zucken der Brustwandresultieren würde. Für Patienten, die eine zusätzlicheSchrittmachertherapie benötigen, ist der subkutane ICDsomit nicht geeignet. Ebenso kann keine Stimulationstherapie zur Resynchro-nisation von linker und rechter Herzkammer erfolgen, dieoft unterstützend wirkt bei Patienten mit Herzschwächeund Schenkelblock im EKG. Zwar wird eine herkömmlicheSchrittmacherstimulation bei den meisten ICD-Trägernnicht benötigt, die fehlende antitachykarde Stimulationstellt jedoch eine weitere wesentliche Limitierung gegen-über transvenösen Systemen dar. Als antitachykarde Stimulation wird die Behandlung vonKammertachykardien durch eine kurze Abfolge vonStimulationsimpulsen bezeichnet. Die Mehrzahl regelmä-ßiger Kammertachykardien lässt sich durch einen kon-ventionellen ICD mithilfe der antitachykarden Stimulationschmerzlos beenden. Ein subkutanes System ist auf dieAbgabe eines subjektiv unangenehmen Schocks zurBeendigung angewiesen. Insbesondere bei Patienten mitregelmäßigen Kammertachykardien in der Vorgeschichtesind daher Vorteile des konventionellen ICD erkennbar.Aus der Notwendigkeit einer ICD-Anlage bei fehlendemGefäßzugang bzw. bei Kindern wurde bereits in derVergangenheit die bestehende ICD-Technologie modifi-ziert, um mittels subkutaner oder auf der Herzoberflächebefestigter Schockelektroden eine Defibrillation zuermöglichen. Zur Rhythmuswahrnehmung war jedochstets eine direkt am Herzmuskel platzierte Sonde notwen-dig. Der subkutane ICD verwirklicht erstmals auch diesubkutane Wahrnehmung von Kammerrhythmusstörun-gen. Für Patienten, bei denen eine konventionelle ICD-Implantation nicht möglich ist, bietet der subkutane ICDdaher eine wichtige Therapieoption zum Schutz gegenden plötzlichen Herztod. Derzeit fehlen Daten zumLangzeitverhalten des subkutanen Systems. Weitere kli-nische Erfahrungen sind erforderlich, um Vergleiche mitetablierten transvenösen Systemen zuzulassen.

Literatur:1) Bardy GH et. al. An entirely subcutaneous implantablecardioverter-defibrillator. N Engl J Med; 363: 36-44.

Korrespondenzadresse:Priv.-Doz. Dr. Frank BodeMedizinische Klinik IIUniversitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus LübeckRatzeburger Allee 160D-23538 Lübeck

Das subcutane ICD-System. Mit freundlicher Genehmigung der Cameron Health Inc.

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Wieder war ich als Bordpfarrer auf einer Kreuzfahrt unter-wegs – diesmal ins ewige Eis nach Grönland, Island,Spitzbergen und Norwegen. Wenn Gott mal Urlaub machen sollte, dann wäre dasewige Eis der Arktis für ihn ein idealer „Erholungsplatz“.Hier könnte Gott sich wie zu Hause fühlen – in einem derletzten Naturparadiese auf dieser Welt.Aber – wer weiß schon, wie lange das so bleiben wird inunserer so bedrohten Welt, wo die Bewahrung derSchöpfung immer mehr der Gier der Menschheit zumOpfer fällt, die Erde ausgebeutet wird und unsere „MutterErde“ darunter zu leiden hat. Aber dennoch empfehle icheine Reise in das ewige Eis der Arktis!Unvergessliche Lichtermeere, oft hell und farbig wie ewi-ges Licht, mit leuchtender Strahlkraft wie aus denBerichten von Nahtoderlebnissen, dann die riesigenGletscher und Eisberge, so weit das Auge reicht, Waleund Delphine, Papageientaucher und Sturmvögel, Mooseund Flechten auf den kahlen Fjordbergen, aber auchBlumen und faszinierende Wolkengebirge am Himmel.Und eine Sonne, die Tag und Nacht scheint, eine nichtendende Helligkeit beschert.Und inmitten aller Naturschönheiten Gäste einer arkti-schen Kreuzfahrt an Bord, die ihre Lebensschicksale mit-gebracht haben. Darunter Gäste mit ihren Ängsten,Krankheiten und Leiden, Trauernde und Hoffende,Verzweifelte und Glückliche. Und wie schon auf vielen frü-

heren Kreuzfahrten begegne ich immer Herzkranken,Gästen mit einer Herzoperation und mitunter auch miteinem Defi. Dankbar erzählen sie, manchmal auch einwenig stolz, was sie alles durchgemacht haben, wasihnen geholfen hat, zu überleben und weiterzumachen.Und wie oft zeigen sie mir ihre Narben oder den Defi-Ausweis. Und so war es nicht verwunderlich, dass viele interessier-te Gäste zu meinem Vortrag kamen: „Was haben Sie aufdem Herzen?“ – Was Herz und Seele gesund oder krankmachen kann.Anschließend ergeben sich noch lange viele Gespräche,entsteht ein Vertrauensverhältnis vieler Gäste zu mir.Natürlich habe ich auch für unseren BundesverbandDefibrillator (ICD) Deutschland geworben, von derEntwicklung und von den Angeboten des Verbandeserzählt, auch auf die Kontakte und Infos im Internet hinge-wiesen. Dafür waren die Gäste stets sehr dankbar.

Und weil ich aus der Lüneburger Heide komme, beendeich meinen Herzvortrag gerne mit einem Wort vomHeidedichter Hermann Löns:„Das wichtigste Gepäckstück für unsere Lebensreise istund bleibt ein fröhliches Herz.“

Pastor Oskar Jakob KandelBordpfarrer und Klinikseelsorger

Mit Herz und Seele in der Arktis unterwegsErlebnisse im ewigen Eis von Bordpfarrer Kandel

Pastor Oskar Jakob Kandel

Impression aus dem ewigen Eis

Nach einem doch eher verregneten Sommer bestand beivielen Mitgliedern der Wunsch einen gemeinsamenGrillabend durchzuführen. Nach einigen Telefonaten undEmails wurde schnell ein passendes Datum gefunden. Essollte der 25.08. sein. Trotz Urlaubszeit und einigenAbsagen wegen Krankheit, nahmen 20 Personen teil. Beiherrlichem Wetter, zuvor hatte es fast täglich am Abendein Gewitter gegeben, trafen wir uns im Restaurant„Schützenhof“ in Paderborn. Hier wurde eigens für unse-re Gruppe ein großes Buffet mit Bratkartoffeln, vielen

Salaten, Brot, Butter, sowie verschiedenen Soßen erstellt.Das Grillfleisch, ob Geflügel, Steaks, Würstchen oderandere leckere Sachen, wurden nach Wunsch für jedenfrisch zubereitet. Bei kühlen Getränken und im herrlichenAmbiente des Schützenhofes wurde nach der Sommer-pause viel erzählt und gelacht. Nach Einbruch derDunkelheit ging ein amüsanter und sehr geselliger Abendzu Ende. Mein besonderer Dank gilt allen Teilnehmern,sowie dem Serviceteam des Schützenhofes. Ferdi Golüke - Defi Gruppe OWL Paderborn

Defi Gruppe OWL Paderborn - Grillabend im Schützenhof in Paderborn

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Unter diesem Thema stand ein dreitägiges Seminar imHerz- und Kreislaufzentrum Rotenburg a. d. Fulda unterLeitung von Meike Fabian /Dipl. – Sozialpädagogin. Ichbin MTA für Funktionsdiagnostik, arbeite in einer Klinik,die eine Defi- und Schrittmacherambulanz betreibt.Gemeinsam mit dem Chefarzt der KardiologischenAbteilung wollen wir eine Selbsthilfegruppe für Patientenmit implantierten Defibrillator aufbauen, denn in unseremBereich ist diese Initiative aus den Reihen derBetroffenen bisher nicht erfolgt. Wir sind noch eine ganzjunge Gruppe, die sich bisher dreimal getroffen hat. Um inder Gruppe mehr zu bieten als ein Forum für medizini-sche Vorträge, habe ich mich zu diesem Seminar ange-meldet.Das erste Mal traf ich die anderen Teilnehmer beim ge-meinsamen Abendessen. Diese gemeinsame Mahlzeitverlief noch ziemlich schüchtern. Diese verflog kurze Zeitspäter als wir uns in einer ersten Gesprächsrunde kennenlernten und in Kleingruppen erarbeiteten, was wir uns voneiner Selbsthilfegruppe erwarten. Wir brachten alle unter-schiedliche Erfahrungen und Erwartungen in diesesSeminar mit ein, die meisten sind selbst Defi-Träger, zweiAngehörige und ich als „Nichtbetroffene“. Am Samstagformulierte jeder von uns eine Frage, die er unbedingtbeantwortet haben wollte. Fragen wie:- was mache ich mit Vielrednern (Leute, die das Treffen

dominieren und andere nicht zu Wort kommen lassen),- wie gewinne ich Referenten- wie integriere ich Schweiger (Gruppenmitglieder, die

sich im Hintergrund halten, zuhören und nichts sagen)- wie motiviere ich andere zur Mitarbeitzogen sich dann als roter Faden durch unsere Gespräche

und Meike Fabian zeigte uns wunderbar, wie man eineGruppe zum Thema zurückholt, wenn wir uns an einemPunkt festredeten, bzw. vom Thema abkamen. So konn-ten wir sehen, wie das theoretisch erlernte an unsererGruppe gleich in der Praxis umgesetzt wurde. DieBeantwortung jeder unserer Fragen erfolgte gemeinsamin der Gruppe, so dass jeder von den Erfahrungen undErlebnissen der Anderen profitieren konnte. Und Meikehatte als Moderatorin auch immer ein wenig die Uhr imBlick, denn es sollten ja bis Sonntagmittag alle Fragenbeantwortet sein. Es waren sehr angeregte Gespräche,die Zeit verging wie im Flug. Wir haben das nötigeRüstzeug bekommen um eine Selbsthilfegruppe auf einsolides Fundament zu stellen. Wachsen lassen und mitLeben füllen können eine Gruppe jedoch nur alleMitglieder gemeinsam. Ich habe sehr viel aus diesemWochenende mitgenommen. Bei der Abreise ausRotenburg war der Kopf erstmal voll und ich brauche einpaar Tage um alles zu verarbeiten. Für unsere Gruppe inHelmstedt liegt noch viel Arbeit vor uns. Wenn wir einewirkliche Selbsthilfegruppe werden wollen, muss es gelin-gen, dass wir aus der Gruppe der Defi-Träger jemandenmotivieren, die Gruppe als Gruppensprecher zu führen. Ich bin optimistisch, dass das auch gelingt und ich habeim Gepäck die Adressen der anderen Teilnehmer diesesWochenendes mitgenommen, und ich weiß, dass ich dortbei Problemen immer ein offenes Ohr finde. Ein herzli-ches Dankeschön möchte ich an den Bundesverband derDefi (ICD) Selbsthilfegruppen richten, der diesesWochenende organisiert hat.

Beatrice Jungenitz

Defi-Gruppe-Freising - Seminar „Gruppen in der Startphase“ in Rotenburg an der Fulda

Mein Name ist Elke Kilian und ich habe seit März 2010,nach einem plötzlichen Herzstillstand, einen Defi. Ichnahm mit meinem Mann am Seminar - Gruppen in derStartphase - teil.Wir sind seit Juni 2010 Mitglieder der Defi Selbsthilfe-gruppe Freising. Unsere SHG besteht seit ca. 6 Jahrenund ist eine gut harmonierende Gruppe, die schon ausden so genannten “Kinderschuhen” und der “Findungs-phase” heraus gewachsen ist. Beatrice Jungenitz hatschon einen sehr ausführlichen und sehr guten Berichtüber den Verlauf des Seminars geschrieben, dem ich nur

noch einige meiner Eindrücke hinzufügen möchte.Kernpunkt des Seminar waren die von den Teilnehmernerarbeiteten Fragen und deren gemeinsame Beantwort-ung. In einer lebhaften Diskussion wurden alle denTeilnehmer unter den „Nägel brennenden” Fragengemeinsam bearbeitet. Ich konnte aus Sicht einer längerbestehenden und aktiven SHG einige Gedanken einbrin-gen und von unseren Aktivitäten erzählen:- eine Infofahrt nach Augsburg zu den dortigen SHG`s - gemeinsames Grillen bei unserem Gruppensprecher- im Sommer treffen wir uns im Biergarten- eine gemütliche Weihnachtsfeier beim GriechenDie Teilnahme am Seminar, unter der kompetentenLeitung von Meike Fabian, war für mich ein interessanterEinblick in die Schwierigkeiten bei der Gründung einerSHG. Ich möchte mich bei dem Bundesverband Defi-Deutschland bedanken, der mir die Teilnahme ermöglich-te. Ich hatte das Glück eine Gruppe mit angenehmen undinteressanten Menschen kennen zulernen und habe michin deren Mitte sehr wohl gefühlt.

Elke KilianDie Teilnehmer des Seminars

Defibrillator- Selbsthilfegruppe Helmstedt - Gruppen in der Startphase- Wie machen wir einen guten Anfang?

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Selbsthilfetag am 17.09.11 auf dem AugsburgerRathausplatz

Bei herrlichem weiß-blauem Wetter fand der diesjährigeSelbsthilfetag unter der Schirmherrschaft von OB Dr. KurtGribl in Augsburg statt.Am Aufbau unseres Standes waren beteiligt: die Damenund Herren Mayrock, Schmidtke und Scholze und auchHr. Günter von der Marcumargruppe.Nach dem erfolgreichem Aufbau unseres Standes mitPavillon und Biertischen machten unsere Frauen dieDekoration des Standes perfekt. Zu unserer Freude über-raschte uns Familie Naujocks aus Freising am Stand. Siewaren beeindruckt von allem, was auf dem Rathausplatzpräsentiert wurde.

In der Zwischenzeit wurde die Puppe mit dem tragbarenDefibrillator vom Roten Kreuz unter Leitung von GräfinHagenburg aufgebaut. Bald darauf wurde diese einAnziehungspunkt auf unserem Stand und erweckte dasInteresse der Besucher. Auch unsere Mitglieder, die unse-ren Stand aufsuchten, haben sich bei Frau Hagenburg dieFunktion sehr ausführlich erklären lassen, vor allem sagtdas Gerät ja alles, was zu tun ist und man muss nur der

Stimme folgen. Viele waren sich einig, künftig nicht wegzu schauen, wenn Not am Mann ist, sondern zu helfen.Genau dieser Effekt war es, den wir bei der Öffentlichkeiterreichen wollten.

Hr. Grab (Kultur- u. Sportreferent der Stadt) bedankte sichbei uns und wünschte weiterhin gute Zusammenarbeit.Es gab viele gute Gespräche und bei Herrn Günter vonder Marcumargruppe konnte man sich außerdem aus-führlich über das Thema Blutgerinnung informieren.Gegen 17:00 Uhr endete die Veranstaltung und wir konn-ten eine gute Bilanz ziehen. Eine Wiederholung einer sol-chen Veranstaltung schien in jedem Fall gerechtfertigt,denn die Erkenntnis der Veranstaltung war klar; dasBedürfnis über diesen Defibrillator mehr zu wissen istgegeben und der Selbsthilfetag gab Veranlassung zuspezieller Neugierde und Wissensdurst.Im Namen der Gesundheit also eine gute Sache!Ein besonderer Dank gilt der Stadt Augsburg und demGesundheitsamt und allen Mitwirkenden.

Defigruppe Augsburgwww.defigruppe-augsburg.de

Defi Gruppe Augsburg

Wie jedes Jahr hatten wir auch dieses Jahr unseren Grill-Abend. Die Feier fand bei unserem Gruppensprecher,Herrn Sven Ossenkopp, in Bielefeld statt.Der Grill wurde angeheizt. Schließlich müssen 48 Mäulergestopft werden.Stellvertretend für die ganze Gruppe bedankt sichMitglied Egon für die Gastlichkeit sowie für die Führungunserer Gruppe. Es wurde gegessen, gelacht und auchein klein wenig getrunken. Es war ein sehr schöner Abendund alle freuen sich auf das nächste Grill-Fest 2012.Vielen Dank an den Gastgeber und seine Freundin.

Jürgen Helmke

Der Infostand der Defi Gruppe Augsburg

Frau Hagenburg demonstriert den Besuchern die Funktiondes Defibrillators

Defi Gruppe OWL Bielefeld - Grillfest

Die Mitglieder bedanken sich bei Sven Ossenkopp (im Bild re.)

Seite 14 Weihnachtsbrief

Weihnachtsbrief 2011 „Wie schön, dass du geboren bist…“

Liebe Mitglieder! Liebe Angehörige! Liebe Freunde, Förderer und Gönner!

Was die Deutschen glücklich macht, so erfahren wir auseiner aktuellen Studie, das sind die vier G’s:Gesundheit, Geselligkeit im Kreis von Familie undFreunden, Geld und Genetik. Was Defi-Patienten und ihreAngehörigen glücklich macht nach einer Reanimationoder Operation, nach bedrohlichen Krisen, das ist wohleher dies: Weiterleben zu können. So dass dann alle vonHerzen dankbar sagen: „Wie schön, dass du geborenbist!“ Was uns Jahr für Jahr zum Weihnachtsfest glücklichmachen kann, das ist die Geburt vom Jesuskind. Einst inBethlehem zur Welt gekommen, hat dieses Kind unsereWelt verändert. Gott als Menschenkind – wer hätte das gedacht!?Und seitdem können alle Menschenkinder zur Weihnachtsingen:„Das wünsch ich sehr, dass immer einer bei mir wär, derlacht und spricht: Fürchte dich nicht!“ Denn in der dunklen und kalten Winterzeit sehnen wir unsdanach, nicht allein zu sein. Wir lieben dann Wärme undLicht. Und wir zünden Kerzen an, machen es uns gemüt-lich. Und in besinnlichen Stunden hoffen wir:Dass es mit uns gut weitergehen wird.Dass wir erhalten, was wir zum Leben brauchen.Dass wir glücklicher werden und vor allem gesunder.Dass gut wird, was uns quält.Das sind Wünsche, die vor allem in der gefühlvollenWeihnachtszeit auftauchen.Aber werden wir erhalten, was wir uns wünschen?Worauf wir hoffen? Wovon wir träumen? Wovon schonvor uns Menschen hofften und träumten? Erinnern wir uns…Vor langer, langer Zeit, da sagten die Menschen unterein-ander: „Gott, der hat es gut! Der wohnt im Himmel. Ermuss nicht hungern. Er muss nicht frieren. Er ist nichtarbeitslos. Er muss keine Familie ernähren, muss nichtfür sie sorgen. Gott wird nicht krank. Der braucht keinenDefi. Er wird nicht alt und gebrechlich. Er kennt keineunerträglichen Schmerzen, muss nicht nächtelang wach-liegen und grübeln. Gott ist von unserem Elend nicht tiefberührt. Er weiß nicht, wie es ist, wenn Menschen unsverachten, uns nicht leiden mögen. Er weiß nicht, wie esist, wenn uns andere Böses zufügen, uns verletzen undverspotten, hochmütig auf uns herabsehen. Und er weißnicht, wie das überhaupt ist, wenn einer manchmal keineLust mehr hat, auf der Erde zu sein. Wie soll uns derewige Gott verstehen, wenn er das alles nie selbst mitge-macht hat?“ So sprachen die Menschen untereinander. Einige murr-ten, andere waren verbittert, nicht wenige fühlten sich vonGott allein gelassen. Und Gott im Himmel hörte, was dieMenschen auf der Erde über ihn redeten. Da dachte Gottnach und beschloss:

„Ich will ein Mensch werden – mit allem, was dazu gehört.Niemand soll in Zukunft mehr sagen dürfen:Gott versteht mich nicht!’Ich komme auf die Welt wie alle anderen Menschen. Ichwerde eine menschliche Mutter haben. Ich werde neunMonate in ihrem Bauch sein, geboren werden und wie alleanderen Kinder heranwachsen. Vor nichts will ich ver-schont werden. Ich will es nicht besser haben als andereMenschenkinder – nur weil ich Gott bin!“ So ist Gott zu uns auf die Erde gekommen.Und seitdem können wir sagen: „Gott sei Dank ist da einer, der sich für uns interessiert!“„Der da oben hilft uns jetzt hier unten auf der Erde.“Das ist ja nicht wenig. Defi-Patienten feiern deshalbWeihnachten wie ein Geburtstagsfest.

Und unser guter Freund Karl-Heinz Westphal, 1.Vorsitzender von „Defibrillator (ICD) Deutschland e.V.“,aber auch der engagierte Vorstand mit unserem umsich-tigen Geschäftsführer Peter Esterl, wissen ja längst – ausschmerzlicher eigener Erfahrung:Unser Leben ist ein Geschenk.Überhaupt das schönste Weihnachtsgeschenk.Und das erleben wir in unseren Defi – SelbsthilfegruppenWoche für Woche: Unser Leben ist ein Geschenk.Dankbar werden viele mit uns in der Weihnachtszeitsagen können: „Gemeinsam sind wir stark!“ Dieses Motto unserer Selbsthilfegruppen ist ein weiteresWeihnachtsgeschenk – nicht mit Geld zu bezahlen, sowertvoll! Mögen wir alle vertrauensvoll in das neue Jahr hineinge-hen und mit Paul Gerhardt, dem Liederdichter aus demDreißigjährigen Krieg, zuversichtlich und vertrauensvollsingen oder sagen:

Wir gehn dahin und wandernVon einem Jahr zum andern,Wir leben und gedeihenVom alten bis zum neuen.

Ach Hüter unsres Lebens,Fürwahr, es ist vergebensMit unserm Tun und Machen,Wo nicht dein Augen wachen.

Gelobt sei deine Treue,Die alle Morgen neue;Lob sei den starken Händen,die alles Herzleid wenden.

Ich wünsche uns allen, besonders den Defi-Patienten undIhren Angehörigen, ein frohes und gesegnetesWeihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr.Ihr Defi – Mitglied

Pastor Oskar Jakob Kandel Klinikseelsorger i.R.

Seite 15 Mitgliedschaft

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GeschäftsstelleDefibrillator (ICD) Deutschland e. V.Kreutstraße 1385354 Freising

Liebe Mitglieder (Einzel- oder Gruppenmitglieder),

wir bemühen uns, 3 - 4 mal jährlich, aus dem Verbandsgeschehen zu informieren. Es wäre aber auch interessant zu wissen, was Sie interessiert und bewegt. Aus diesem Grunde wieder unser Aufruf:

Senden Sie uns bitte ihre Beiträge:

° Berichte über interessante Aktivitäten in der Gruppe, wie z. B. Vorträge, Informationsfahrten etc.° Gemeinsame Aktivitäten mit Rettungsdiensten, Krankenkassen, Krankenhäusern etc.° Besondere Vorkommnisse im Zuschusswesen (§ 20 c SGB V).° Informationen über Änderungen in Ihrer Gruppe (z. B. Gruppensprecher)° Anregungen, was z. B. im Rahmen der Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Ladwig näher untersucht

werden soll.

Das Redaktionsteam

Der Vorstand von Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. wünscht

allen Mitgliedern und Förderern

ein gesegnetes Weihnachtsfest

und ein frohes neue Jahr.

Seite 16 Mitgliedschaft

Wir empfehlen diese Seite Ihrer besonderen Aufmerksamkeit!

Werden Sie Mitglied bei Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.

Unser Bundesverband hat in der kurzen Zeit seines Bestehens eine beachtliche Wegstrecke geschafft.Dies gibt uns Mut, unsere Ziele konsequent weiter zu verfolgen. Heute erfolgreiche und viel beachtete Selbsthilfe-organisationen haben wie wir in kleinen Schritten begonnen.Wichtig für uns ist nicht nur die Anerkennung, dass unser Engagement hilft, das Problembewusstsein in der Öffentlich-keit zu steigern. Wichtig ist, dass wir vielen Ratsuchenden helfen können. Dies gelingt umso besser, je mehr uns darin unterstützen.

Deshalb: "Stärken Sie uns mit Ihrer Mitgliedschaft!"

Es ist uns sehr wichtig, dass auch bereits bestehende Defi-SHGs Mitglied werden.

Unten befindet sich ein Aufnahmeantrag. Bitte füllen Sie ihn aus, schneiden ihn aus und stecken ihn in einFensterkuvert

Herzlichen Dank!

Mitgliedsbeiträge

Einzelmitglied 12,00 € jährlich

Mitgliedschaft einer Defi-Selbsthilfegruppe 50,00 € jährlich

Mitgliedschaft einer Klinik 200,00 € jährlich

Impressum:Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.

Verantwortlich für Ausgabe 11:Peter EsterlKreutstraße 13, 85354 Freising Tel.: 08161- 232802geschaeftsstelle@defibrillator-deutschland.deNamentlich gekennzeichnete Beiträgeverantworten die Verfasser!Satz & Gestaltung: Yvonne NaujocksBachstraße 10, 85414 KirchdorfDruck: Druckerei Asmus, WuppertalAuflage: 1700 Stück

Gruppe / Klinik usw. Personenzahl

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