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Teilhabe von Wachkomapatienten und ihren Angehörigen

Andreas Ziegerwww.a-zieger.de

Evangelisches Krankenhaus OldenburgAbteilung für für Schwerst-Schädel-Hirngeschädigte

Neurorehabilitation Phase B und C

Carl von Ossietzky Universität OldenburgInstitut für Sonderpädagogik und Rehabilitation (Health Care)

Ambulatorium für ReHabilitation

40 neurologische Rehabilitation im Hegau-Jugendwerk Gailingen 10. Nov. 2012

Übersicht

I Paradigmawandel „Wachkoma“II Teilhabegebot als ImperativIII Bedeutung/Belastung von AngehörigenIV Gelebte Teilhabe - von Anfang an!V Lebensqualität durch TeilhabeVI Fazit

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I Paradigmawandel „Wachkoma“

1970Mensch als Körper aus

Organen (Objekt)Akutmedizin, Heilung =

Reparatur nicht möglich

„Apalliker“• Defektzustand• nur Pflege• Liegen lassen

1980-1990Mensch als aktiv tätiges

Wesen (Subjekt+Objekt)Stationäre Diagnostik und

Behandlung (Versuch)

„Apalliker/Wachkoma“• Aktivierbar, Anregung• Pflege, Therapie• Mobilisierung

(in Anlehnung an Rentsch & Bucher 2006)

ab etwa 2000Mensch „biopsychosozial“, verletzlich und

auf andere angewiesen (Maio 2008)

• Akutbehandlung, FrühRehabilitation• Aktivierende Langzeitversorgung (Phase F)„Mensch im Wachkoma“• Menschenmögliche Seinsweise, kompetent• Frührehabilitation/teilnehmendes Verstehen• Schwerstpflege, Hilfen für Angehörige• Integration und Teilhabe

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Leben im Wachkoma (Maio, 2008, Zieger 2004)

Beziehungsmedizinisches Verständnis

• Aus tiefem Koma erwacht, spontan atmend• Gesamtorganismische Antwort auf ein lebens-

bedrohliches Ereignis/Stresstrauma• Extreme menschenmögliche Seinsweise als

Resultat des modernen Lebens • Verletzlich und auf andere angewiesen• Körperhaltung, kleine Zeichen und Selbst-

aktualisierungen geben Ausdruck über Zustand, Befinden und Lebenswillen („Semantik des autonomes Körperselbst“)

• Basis für Remission, Interaktion und Teilhabe

Pressmitteilung vom 17.09.2012

• In Deutschland ca. 5000 Wachkoma-Patienten• Ärzte schätzen Reaktionsfähigkeit häufig falsch ein• Rate der Fehldiagnosen bei 40%• Korrekte Diagnose eine klinische Herausforderung

EEG und fMFRT häufiger einsetzen!

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3 von 16 Patienten reagierten („innerlich“) im EEG auf verbale Aufforderungen, die („äußerlich“) mit Komaskalen nicht erfasst wurden.

17% im fMRT hatten typische Aktivierungs-muster wie bei Gesunden.

Teilweise einfache Kommunikation mithilfe des fMRT-Signals möglich.

„Unterhalb der Schwelle der klinischen Beobacht-barkeit gibt es somit eindeutige Hinweise für bewusste Interaktionen mit der Umwelt.“

(Bender 2012)

%2 4

6 12 3 61 2

-

21-

-

1--

2

321

Timing of Recov of Consci<12 months13-1819-24>24 months (until 4 years)

%21 4217 34

5 10

7 14

651

2 14%

891-

733

5 38%

Final outcomeDeathVSMCS

Recovery of Consciousness

25.722.825.628Length of follow-up fromonset (months, mean)

5.34.711.56.4Length of inpatient rehastay (months, mean)

10.69.111.511.1Duration of VS at studyentry (months, mean)

TotalN = 50

Anoxicn = 14

Hemorn = 18

TBIn = 18

Estraneo et al 2010

„Late recovery ...“

58% Über-lebende

20%12 MSC

8 RoC33%

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II Teilhabe als Imperativ

„Teilhabe“• Einbezogensein einer Person in eine Lebens-

situation oder in einen Lebensbereich• ein selbständiges und gleichberechtigtes Leben

führen können (Schuntermann 2005)

„Inklusion“• Einschluss aller (Anderer, Verschiedener)• Anerkenntnis und Bindung• selbstbestimmtes Leben• gleichgestellt, gleichberechtigt (Bielefeldt 2009)

Modell der integrierten Versorgung bei schwerer Hirnschädigung

(modifiziert nach Bengel & Koch 2000, Reha-Phasenmodell BAR 1995, und ICF 2001)

A Akutphase - B Frühehabilitation - C Weiterführende Reha - D AHB – E, F

Akutmedizin Überleben Früh/Rehabilitation ATL IntegrationVitalfunktionen Aktivitäten Partizipation Kontext

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SGB IX (2001) Rehabilitation u. Teilhabe

Ziel jeder Rehabilitation• „Teilhabe [...] selbstbestimmte und selbständige

Lebensführung“ und Vermeidung von Benachteiligungen (§§ 1 u. 4 SGB IX)

Jede Form der medizinischen Rehabilitation ist eine Leistung zur Teilhabe (§ 5 SGB IX)

• „Entscheidend ist allein der sich aus den individuellen Teilhabebeeinträchtigungenergebende Bedarf an Leistungen zur Herstellung einer inklusiven Teilhabe am Leben in der Gesellschaft.“ (Fuchs 2012)

Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit BehinderungenUN-Behindertenkonvention (2008)

Artikel 26:Habilitation und Rehabilitation• verlangt von den ratifizierenden Staaten

Rehabilitationsdienste und -programme• „… um Menschen mit Behinderungen [...]

die volle Teilhabe an allen Aspekten des Lebens zu erreichen und zu bewahren.“

Rehabilitation und Schutz vor Exklusion als Menschenrecht! (Bielefeldt 2009, Fuchs 2012)

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Teilhabe als Ziel in der Phase F

Ziele (nach BAR 2003)

• Zustanderhaltung und Verbesserung• Vermeidung von Komplikationen und

sekundären Krankheiten• Förderung von Funktionszustand, Mobilität und

Kommunikationsfähigkeit• Würdige Lebensbedingungen• Weitestgehende Selbständigkeit und soziale

Integration, einschl. AngehörigenintegrationVoraussetzungen und Qualitätsvereinbarungen

(Niedersachsen 2000, Sachsen 2002, Bayern 2004)

III Bedeutung und Belastung von Angehörigen (BMBF: Huber & Kühlmeyer 2012)

„Brain injury is a familiy affair“ (Lezak 1988)

• Viele Angehörige leisten Schwerstpflege• Häufig lebenslang: Demenz, Wachkoma etc. • „Verlust“ des Partners, Änderung des eigenen

Lebensentwurfes• Verweigerung von Kostenerstattung von

Leistungen durch Kranken-/Pflegekassen• Bürokratischer Hürdenlauf (Barrieren)• Verletzender Respektverlust durch Ärzte und „in

der Gesellschaft“ gegenüber „Wachkoma“

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Lebenslage und Verhalten von Angehörigen von Wachkoma-Patienten

Crispi & Cristi 2000:Anfangs enthusiatische Anstrengungen von

Angehörigen, dem Patienten Verhaltens-antworten zu entlocken.

Vorwurf, dass Ärzte zu pessimistisch seien.Nach vier bis sechs Monaten: Rückgang der

Gruppe der beteiligten Angehörigen auf meist eine Person: Mutter oder Schwester der Patienten.

Entsprechend geringe Teilhabeperspektive

Belastungen und soziale Isolation

Ciambretto et al 2001, 2012• 70% der pflegenden Angehörigen haben

Freizeitaktivitäten reduziert, sind sozial isoliert und trennen sich

• Häufiger Rückzug früherer Freunde von Patienten und Familie

• Mehr als ein Fünftel leiden an dauerhaften Kummer/Gram und/oder Depressionen

Soziale Unterstützung für psychologischesWohlbefinden wichtig

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Besondere psychologische Situation

Crawford & Beaumont 2005• Vermeidung eines schweren Verlusterlebnisses

durch Nichtakzeptanz des Zustandes des Patienten.

• Unfähigkeit zu trauern, da der Patient weiterhin am Leben ist.

• Aufrechterhaltung von Hoffnung auch dann, wenn es dafür über einen längeren Zeitraum keine Hinweise gibt.

Information und Aufklärung: „Familienkonferenz“!

Befragung pflegenderAngehöriger (Annett Horn 2007)

Angehörige werden zu pflegenden Angehörigen

• weil sie Verantwortung für den Betroffenen übernehmen,

• die Hoffnung haben, dass er wieder gesund wird.

• Verantwortung bleibt bestehen solange wie Angehörige sich dem Betroffenen gegenüber angehörig fühlen.

• Hoffnung treibt sie an, alles für den Betroffenen zu tun.

Annett Horn

Unterstützung durch professionelle Helfer kann Konfliktevermeiden und Belastungen verringern.

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Expertise 7/2007

Haupt-/Nebenpersonen wie auch Partner in der Triade von Gestaltungsmöglichkeiten in Relation zu Dritten. Dritte sind Unterstützer mit „Verantwortung gegenüber dem Anderen und meiner selbst“ (Lévinas 1989).Familien stellen einen geschützten sozialen Raum dar. Sie leben - ohne Dritte - häufig in vollständiger Isolation am Rande des Überlebens

Anika Mitzkat (2007): Die Stellung von Angehörigen (von Wachkoma-Patienten) in Abhängigkeit von Dritten

+-

Befragung zu therapeutischen Entscheidungen (BMBF) Huber & Kühling 2012

Therapeutische Entscheidungen häufig getroffen:• In mehreren Fällen entgegen dem Willen des

Patienten wegen(1) der Erwartung weiterer Verbesserungen(2) des Verständnisses von lebensverlängernden Maßnahmen(3) der Verpflichtung, dem Patienten nicht zu schaden.

• Die Mehrzahl nahm den Patienten als nicht bewusstlos, „ohne sich selbst ausdrücken zu können, wahr.

• Die große Mehrzahl interpretierte das Verhalten der Patienten als „absichtsvoll“ und als „natürlichen Willen“.

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IV Gelebte Teilhabe von Anfang an

Teilhabe braucht Strukturen und konkrete Unterstützung/Anleitung/Aktivitäten!

• Für Patienten eher nur passiv, für Angehörige dagegen aktiv!

• Einbeziehung in das Einrichtungsteam• Einzelaktivitäten in Familien/durch Ehepartner• Gemeinsame Freizeitaktionen, Urlaube • Aktivitäten von Fördervereinen und Stiftungen• Selbsthilfegruppen und Verbände

Teilhabe in der Frührehabilitation(Zieger DGNR-Kongress 2010)

Sozialraum Arbeit, Beruf

Med.-beruflReha, WfMmB

BettRollstuhl

Haus

Stationsflur

Zimmer

Station

Garten

Straße

Stadt-besuch

Spaziergang

Terrasse

Gruppenaktivi-täten, Spiele

Tierbesuch

Cafeteria

Belastungserprobung

Eigene Wohnung

Sozialraum Schule/Ausbildung

Förderschule, Integrationsklasse

Sozialraum Familie

Häusliche Lang-zeitversorgung

Sozialraum Pflegeheim

Betreutes Wohnen

Langzeitpflege

Frühstücksgruppe

Therapeutischer Hausbesuch

Einkaufen, Marktbesuch

Angehörigenbesuche

Krankenhausgelände

Rooming-in, Bed-sharing

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Körpernaher Umgang/Kommunikation

Anleitung von Angehörigen• Abbau von Berührungsängsten (Rooming-in,

bed-sharing) • Kontaktanbahnung, Aufbau von Codes• Lagerung und Körperpflege• Transfer und Mobilisation (Rollstuhl)• Umgang mit Sonden (PEG, DK, SPK, TK;

(Absaugen)• Nahrungsaufnahme (angedickte Flüssigkeiten,

Genußessen etc.)

stärkt Selbstvertrauen, Bindung, Kompetenz

Das Team als Dritter/Unterstützer

• Information und Beratung• Angehörigengespräche• Strukturierte und belastungsadaptierte

Besuchzeitregelung• Belastungserprobungen: Stadtbesuch (B1),

stundenweise nach Hause (B2), nach Hause mit einer Übernachtung (B3)

• Anleitung, Schulung• Individuelles Überleitungsmanagement mit

Nachsorge- und Teilhabeperspektive/Plan

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Langzeitversorgung: 1.) Zuhause

Für die Ehefrau ist nach 6 Jahren Erfahrungen klar, dass die Kommunikation mit ihm möglich ist, Fortschritte erzielt werden können und die Würde des Menschen gewahrt ist.

Wachkoma und danach 3/2012

2.) im Pflegeheim

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Haus Königsborn, Unna• Lebenswelt-orientiertes Konzept • alle vorhandenen Sinne ansprechen

und Erinnerungen wachrufen • Erstarrte Lebensgeister neu

erwecken • Keiner der 36 Bewohner

verbringt den Tag im Bett • "Biografie-Arbeit, Anknüpfen

an alte Gewohnheiten• Betreuer fahren Bewohner in Rollstühlen über

den Marktplatz, gehen mit ihnen in die Kneipe oder auf Rock-Konzerte.

• Ermöglichung von (passiver) Teilhabe!

Urlaub an der Nordsee

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Kriterien für Teilhabeorientierung von Einrichtungen

• Bewohner- und Angehörigen-zentriert• Mischkonzept mit unterschiedlichen

durchgängigen Wohnformangeboten• ICF-Orientierung: Förderung des Funktions- und

Aktivitätsstatus zur Verbesserung der Partizipationsfähigkeit

• Konkrete Förderangebote durch das Pflege- und Therapeutenteam

• Schulungs- und Freizeitangebote• Offenes, durchgängiges Konzept mit

Rückkehr nach Hause (soziale Teilhabe)!

V Lebensqualität durch Teilhabe

SelbsterfahrungsberichtEhefrau / Narrativ(Erste Person Perspektive)

Ermöglichung häuslichen Zusammenlebens bis zum Tod ...

Gegen Rat und Prognose professioneller Helfer

Privat-persönliche Form von selbstbestimmter Teilhabe.

Wissenschaftlicher Verlag Berlin, 2010

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Unkonventionelles ForschungprojektPOLSTERFORSCHUNG 2008-2012Translationales Programm des Österreichischen

Wissenschaftsfonds (FWF L528)arbeitet mit Methoden der• Wissenschaftsforschung• Medizinanthropologie und Ethnografiesowie mit Strategien der• digitalen und bildenden Kunst.

XPERIMENT! Wien

40-jährige postapallischePatientin in der Apallic Care Unit im Geriatriezentrum Wien

• “Live”-Übertragung eines Audiostreams über ein Audiopolster im Beisein der Mutter.

• Flötendarbietung der 7-jährigen Nichte der Patientin, während der 9-jährige Neffe Faxen macht.

• Das Mikrofonpolster befindet sich zu Hause bei der Schwesterder Patientin (der Mutter der beiden Kinder).

Audio-polster

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„Entdecken was geht“ – Erkenntnisse aus inklusiver Forschung …

„Inklusive Forschung ist eine Forschung mit, nicht eine Forschung ausschließlich über Menschen mit Behinderungserfahrungen.“ (S. 18)

„Kompetenzen der ´Expert(inn)en in eigener Sache´ werden als Bereicherung im Forschungsprozess erfahren und eröffnen neue Perspektiven.“ (S. 20)

„Forschung hat einen nachhaltigeren Einfluss auf Veränderungen der Lebenssituation ...., wenn diese selbst aktiv beteiligt sind.“ (S. 21)

Jerg & Goeke, In: Teilhabe 1/2011, 50, 17-23

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AG Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorgeund Integration nach Schädelhirnverletzung

Resolution vom 6. Nachsorgekongress in Berlin am 2. März 2012:[...] die Berücksichtigung und offizielle Anerkennung der besonderen Bedarfe von Menschen mit erworbener Hirnschädigung im Sozialrecht, [...] den ungehinderten Zugang zu individuell bedarfsgerechten Teilhabeleistungen ohne zeitliche Verzögerung und bürokratische Hürden,[…] ein frühzeitiges partizipatives Planen der individuellen Maßnahmen zum Erreichen von Teilhabe und Inklusion …

Aktivitäten Ausbau von „Teilhabe“

BAR (i. Vorb. 2012/13) • Empfehlungen zur Neurologischen

Rehabilitation, Nachsorge und Teilhabe von Menschen mit schweren Hirnschädigungen in der Phase E …

DVfR Adhoc-Auschuss (i. Vorb. 2012/13)• Positionen zur Weiterentwicklung der

Postakuten Neurologischen Rehabilitation und Nachsorge (Phase E)„Brücke“ zur Inklusion“

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V Fazit

• Aufbau von Teilhabe von Anfang an!• Selbstbestimmter individueller Sozialraum • Viele Barrieren, fehlende Nachsorge• Nachuntersuchungen! („spätes Erwachen“)• Kriterien für Teilhabequalität?• Partizipative Teilhabeforschung • Lebensqualität und Lebenszufriedenheit!• Palliation statt schleichende Entwicklung

von aktiver Sterbehilfe!