Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise....

54
Forschungsergebnisse und Forschungsergebnisse und Ü Ü berlegungen berlegungen im Umgang im Umgang mit Wachkomapatienten mit Wachkomapatienten Andreas Zieger Andreas Zieger Fachtagung Fachtagung und wie geht es weiter ..?? und wie geht es weiter ..?? Bundesarbeitsgemeinschaft Phase F Bundesarbeitsgemeinschaft Phase F Brilon 19.07.2013 Brilon 19.07.2013

Transcript of Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise....

Page 1: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Forschungsergebnisse und Forschungsergebnisse und ÜÜberlegungen berlegungen im Umgang im Umgang

mit Wachkomapatientenmit Wachkomapatienten

Andreas ZiegerAndreas Zieger

FachtagungFachtagung „„und wie geht es weiter ..??und wie geht es weiter ..??““Bundesarbeitsgemeinschaft Phase FBundesarbeitsgemeinschaft Phase F

Brilon 19.07.2013Brilon 19.07.2013

Page 2: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

ÜÜbersichtbersicht

I I ParadigmawandelParadigmawandel Menschenbild Menschenbild „„WachkomaWachkoma““

II Forschungsergebnisse II Forschungsergebnisse

III III ÜÜberlegungen fberlegungen füür einer eineangemessene Kultur des Umgangsangemessene Kultur des Umgangs

IV AnforderungenIV Anforderungen

Page 3: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

I Paradigmawandel „Wachkoma“

1970Mensch als Körper aus

Organen (Objekt)Akutmedizin, Heilung =

Reparatur nicht möglich

„Apalliker“• Defektzustand• nur Pflege• Liegen lassen

1980-1990Mensch als aktiv tätiges

Wesen (Subjekt+Objekt)Stationäre Diagnostik und

Behandlung (Versuch)

„Apalliker/Wachkoma“Aktivierbar, AnregungPflege, TherapieMobilisierung

(in Anlehnung an Rentsch & Bucher 2006)

Page 4: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

ab etwa 2000Mensch „biopsychosozial“, verletzlich und auf andere angewiesen (Maio 2008)

• Akutbehandlung, FrühRehabilitation, aktivierende Langzeitversorgung (Phase F)

„Mensch im Wachkoma“

• Menschenmögliche Seinsweise, kompetent

• Frührehabilitation/teilnehmendes Verstehen

• Schwerstpflege, Hilfen für Angehörige

• Partizipation/Integration/Teilhabe/

Page 5: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Ein Ein Leben im WachkomaLeben im Wachkoma ist fist füür r AuAußßenstehende enstehende unvorstellbarunvorstellbar!!

Menschen im Wachkoma sind Menschen im Wachkoma sind verletzlich und verletzlich und auf andere angewiesenauf andere angewiesen

Unterliegen wegen schwerster Behinderung, Unterliegen wegen schwerster Behinderung, PflegeabhPflegeabhäängigkeit Hilflosigkeit dem ngigkeit Hilflosigkeit dem SchutzgebotSchutzgebot der Menschenrechtsder Menschenrechts-- und UNund UN--BehindertenrechtskonventionBehindertenrechtskonvention

Gleichgestellte Gleichgestellte undund gleichberechtigte gleichberechtigte MitbMitbüürgerrger

Auch fAuch füür sie gelten r sie gelten SelbstbestimmungSelbstbestimmung und und Teilhabegebot Teilhabegebot alsals ethischer Imperativethischer Imperativ!!

Page 6: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Verbreitete Vorurteile und IrrtVerbreitete Vorurteile und Irrtüümermer

Menschen im WachkomaMenschen im Wachkoma�� seien hirntot oder sterbend, seien hirntot oder sterbend, �� seien schmerzseien schmerz-- und empfindungslos,und empfindungslos,�� seien emotionsseien emotions-- und willenlos, und willenlos, �� kköönnten sich nicht selber aktualisieren,nnten sich nicht selber aktualisieren,�� kköönnten nicht kommunizieren,nnten nicht kommunizieren,�� hhäätten den Wunsch, zu sterben,tten den Wunsch, zu sterben,�� kköönnten sicher diagnostiziert/prognostiziert nnten sicher diagnostiziert/prognostiziert

werden: werden: Rate an Fehldiagnosen 19Rate an Fehldiagnosen 19--40%!40%!

Page 7: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

„„WachkomaWachkoma““ausaus beziehungsmedizinischerbeziehungsmedizinischer PerspektivePerspektive

„„Traumatisiert an Leib und Traumatisiert an Leib und SeeleSeele““ (Subjekt)(Subjekt)

�� Antwort auf ein schweresAntwort auf ein schweresschschäädigendes Ereignis (digendes Ereignis („„StresstraumaStresstrauma““))

�� ZurZurüücknahme auf dascknahme auf das autonome autonome KKöörperrper--selbstselbst/Schutzhaltung/Schutzhaltung (als Seinsweise)(als Seinsweise)

�� Angewiesen auf andereAngewiesen auf andere ((„„soziales Gehirnsoziales Gehirn““))

�� Spastische Haltung/Selbstaktualisierungen Spastische Haltung/Selbstaktualisierungen verkverköörpern das Traumarpern das Trauma ((„„KKöörpersemantikrpersemantik““))

Page 8: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

OrganismischeOrganismische AntwortAntwort auf ein schweres auf ein schweres Trauma/eine HirnschTrauma/eine Hirnschäädigungdigung

StressTrauma

Schutzreaktion

Autonomes Körperkernselbst Zentralisation

Geburt

Page 9: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Autonomes Körperselbst – (Zieger 2009)

Basale Selbstregulationseinheit (Lurija 1970)

Angeborene Funktionelle Hirnsysteme (Anochin 1978)

IMF Hirnstamm, Pons, Mittelhirn

Zentrales Höhlengrau

Vegetative Kerne

Zwischenhirn…………………...

EMS BasalesVorderhirn

Mandelkern

Ventrales StriatumNcl. accumbens

Schmerzkortex

IMF

EMS

Trevarthen & Aitken 2001

Page 10: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Elementare körpersemantische Kompetenzen im Koma/Wachkoma

Vitale Grundrhythmen und PulsationenEinatmen

Systole

Anspannen

Schlafen

Stoffaufnahme

Hunger

Lust

Ausatmen

Diastole

Entspannen

Wachen

Stoffabgabe

Sättigung

Unlust

Vegetative Zeitgestalten und „Intelligenz“

Autonomes Körperselbst

Leiblich-vegetative-emotionale Intelligenz

Vitale Grundrhythmen und Pulsationen

Wohlbefinden Unwohlsein

Page 11: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

ErholungsErholungs-- und und RemissionstadienRemissionstadien(nach Gerstenbrand 1967, 1990)(nach Gerstenbrand 1967, 1990)

Hirntodsyndrom:Hirntodsyndrom: Irreversibel!Irreversibel!

Koma (ca. 3 Wo) Koma (ca. 3 Wo) (Intensivstation)(Intensivstation)

WachkomaWachkoma--Vollbild Vollbild AS, VS, UWSAS, VS, UWS

Remissionsstadien IRemissionsstadien I--IIII

Minimales Antwortverhalten MCSMinimales Antwortverhalten MCS

Remissionsstadium IIIRemissionsstadium III--IVIV

HOPS, HOPS, ConfusionalConfusional StateState

Remissionsstadium VRemissionsstadium V

Erholt, Integration, TeilhabeErholt, Integration, Teilhabe

Akut-

medizin

Früh-Reha

Heilung, Besserung, Behinderung, Pflegefall, Teilhabe?

vegetativ

emotional

kognitiv

Page 12: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Kultur des mitmenschlichen UmgangsKultur des mitmenschlichen Umgangs

Wie Menschen miteinander umgehen:Wie Menschen miteinander umgehen:Anerkennung, Einbindung, Teilhabe, Toleranz, Anerkennung, Einbindung, Teilhabe, Toleranz, Differenz, VernachlDifferenz, Vernachläässigung, Ausgrenzung, ssigung, Ausgrenzung, Abschiebung, Vernichtung, TAbschiebung, Vernichtung, Töötung ...tung ...

UmgangsformenUmgangsformen wirken als Zeichen der wirken als Zeichen der ZugehZugehöörigkeit eines Menschen wie auch einer rigkeit eines Menschen wie auch einer sozialen Gruppe innerhalb einer Gesellschaft ... sozialen Gruppe innerhalb einer Gesellschaft ...

Hilfen fHilfen füür den Anderen:r den Anderen: Pflege, Therapie, Pflege, Therapie, FFöörderung, Kommunikation, Frrderung, Kommunikation, Früühh--Rehabilitation, Rehabilitation, Partizipation, Nachsorge, Integration und Partizipation, Nachsorge, Integration und TeilhabeTeilhabe als als beziehungsethischer Imperativ!beziehungsethischer Imperativ!

Page 13: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

II ForschungsergebnisseII Forschungsergebnisse

Wie ist es, im Wachkoma zu sein und zu Wie ist es, im Wachkoma zu sein und zu leben?leben? TheoryTheory of of MindMind (Zieger 2012)(Zieger 2012)

Die Methode bestimmt das Ergebnis:Die Methode bestimmt das Ergebnis:Erste Person (Ich):Erste Person (Ich): IntrospektionIntrospektion, Narrativ, Subjekt , Narrativ, Subjekt

als Quelle von Erkenntnis, qualitativ als Quelle von Erkenntnis, qualitativ Dritte Person (Es): Dritte Person (Es): Messung: Verobjektivierung Messung: Verobjektivierung

und Verdinglichung, quantitativ und Verdinglichung, quantitativ Zweite Person (IchZweite Person (Ich--Du): Du): Teilnehmendes Deuten / Teilnehmendes Deuten /

Verstehen: Intersubjektiv, qualitativVerstehen: Intersubjektiv, qualitativModerne Erkenntnistheorie/Forschungsmethodik:Moderne Erkenntnistheorie/Forschungsmethodik:�� interdisziplininterdisziplinäär / multiperspektivisch! r / multiperspektivisch! (Zieger 2012)(Zieger 2012)

Page 14: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

1.) Die Subjekt1.) Die Subjekt--Perspektive: Perspektive: Aus dem Tagebuch einer KomaAus dem Tagebuch einer Koma-- und und WachkomaWachkoma--ErfahrenenErfahrenen ……

SHT 1984: nach 3,5 J. aus dem apallischen Syndrom erwacht!

Page 15: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Ich weiIch weißß nicht, wo sich meine Knicht, wo sich meine Köörperteile befinden. rperteile befinden. Ich merke nicht, dass ich mich anspanne. Ich merke nicht, dass ich mich anspanne. (10.5.1991)(10.5.1991)

Ich habe das Stadium eines Ich habe das Stadium eines ApallikersApallikers durchlaufen. durchlaufen. (28.7.1991)(28.7.1991)

Meine Eltern helfen mir nicht, um Anerkennung zu Meine Eltern helfen mir nicht, um Anerkennung zu kriegen, sondern weil sie mich lieben! kriegen, sondern weil sie mich lieben! (2.10.1992)(2.10.1992)

Ich kann nicht mit den Augen sehen, aber mit dem Ich kann nicht mit den Augen sehen, aber mit dem Herzen! Herzen! (20.10.1992)(20.10.1992)

Behinderte sind Menschen wie Du und ich!Behinderte sind Menschen wie Du und ich!(11.10.1992)(11.10.1992)

Erfahrungen/Erkenntnisse von der blindenPatientin mit der ABC-Methode diktiert:

Page 16: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Selbsterfahrung (Narrativ, Bericht) als Selbsterfahrung (Narrativ, Bericht) als Quelle von Erkenntnis!Quelle von Erkenntnis!

Page 17: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

2.) Die Objekt2.) Die Objekt--PerspektivePerspektive

�� Neurologische Untersuchung/BefundeNeurologische Untersuchung/Befunde�� Verhaltensbeobachtung in Ruhe und unter Verhaltensbeobachtung in Ruhe und unter

InterventionIntervention ((KardexKardex, Skalen und Scores), Skalen und Scores)�� Apparativ: Apparativ:

-- Neurophysiologie: Neurophysiologie: cEEGcEEG, EP, EKP (P300, M400), EP, EKP (P300, M400)

-- BildgebungBildgebung::-- morphologisch: CCT, MRTmorphologisch: CCT, MRT-- funktionell: funktionell: ffMRTMRT, DTI, PET, DTI, PET

�� Gezielte, Gezielte, hochindividualisiertehochindividualisierte (experimentelle) (experimentelle) AktivitAktivitäätsstudien (Forschung)tsstudien (Forschung)

Page 18: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

2.1.2.1. Skalen und ScoresSkalen und Scores –– Bestimmung von Bestimmung von Komatiefe und RemissionsgradKomatiefe und Remissionsgrad

�� GCSGCS

�� KRSKRS

�� SEKSSEKS

�� SMARTSMART

�� CRSCRS--RR

Page 19: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Name: 2 x

wöchentlich

täglich

Skala Expressive Kommunikation und

Selbstaktualisierung (SEKS)*Handzeichen

Datum

Vegetative

Körpersignale

Tonische Körpersignale

Augen

Mimik

Eigenbewegungen

Gesten und Gebärden

Stimme und SpracheSumme (min. 0; max. 38)

Raterhinweis: Merkmal vorhanden = 1, sonst 0

*( vgl. Zieger, 1997; revidiert 1999, 2002; validiert 2002 Uni Greifswald)

*Zieger 1997, rev. 1999/2002; validiert durch Engel, Uni Greifswald 2003

Page 20: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Kalmar & Giacino 2004

Deutsche Fassung:

Maurer 2004

Page 21: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Laureys et al 2004

2.3. Neue Bildgebung (fMRT, PET)

Page 22: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Patient mit gelegentlicher individueller Sprachproduktion im Wachkoma

Isolierte kortikale Aktivierbarkeit im Wachkoma

Schiff et al 1999

Page 23: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Aktivierung kortikaler Areale!Owen 2003

Vertraute Gesichter

Vertraute Stimmen

gesund Wachkoma

gesund Wachkoma

Page 24: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Neuronales Netzwerk für Schmerzverarbeitung im Wachkoma nachweisbar!

N = 8 Wachkoma-Patienten Uniklinik Freiburg

Schmerzempfinden nicht ausgeschlossen!

Kassubek et al 2003

Vorderes (anteriores)Cingulum (ACC)

Schmerzwahrnehmung im WachkomaSchmerzwahrnehmung im Wachkoma

Page 25: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

ff. Schmerzwahrnehmung im Wachkoma

Laureys et al 2004

Page 26: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Laureyset al 2004

PET

P300

Emotionale

Ansprache

und Reagibilität

im MCS

Page 27: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Aktivierbarkeit Aktivierbarkeit beziehungsrelevanter beziehungsrelevanter emotionaleremotionaler HirnzonenHirnzonenauf Anspracheauf Ansprachebei einer Komapatientinbei einer Komapatientin

Effekt Effekt nurnur bei vertrauten bei vertrauten AngehAngehöörigenrigen erreichbar,erreichbar,nicht bei Freunden nicht bei Freunden oder fremden Personen.oder fremden Personen.

Hirnforschungszentrum Jülich(Eickhoff et al 2008)

Page 28: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

MarklMarkl et al 2013: Brain processing of pain in patients with et al 2013: Brain processing of pain in patients with unresponsive wakefulness syndrome. unresponsive wakefulness syndrome. Brain and Behavior. 3(2): 95-103

SchmerzverarbeitungSchmerzverarbeitung im UWSim UWS–– auch auch ErlebenErleben??

Page 29: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Residuales Residuales „„affektivesaffektives““ Bewusstsein!?!Bewusstsein!?!((PankseppPanksepp, , DeaconDeacon, Singer, , Singer, KotchoubeyKotchoubey, Zieger), Zieger)

44 44 UWSUWS--PatientenPatienten (CRS(CRS--R, MRT)R, MRT)a. a. „„EmotionalesEmotionales““ Experiment (Schmerzschreie):Experiment (Schmerzschreie):Antwort: 24 (54,5%) Antwort: 24 (54,5%) ((„„PainPain matrixmatrix““))partiell: 20partiell: 20voll: 4voll: 4

b. b. „„KognitivesKognitives““ Experiment (mentales Vorstellen):Experiment (mentales Vorstellen):Antwort: 5 (11,4%)Antwort: 5 (11,4%)Partiell: 4Partiell: 4Voll: 1Voll: 1

YuYu et al 2013: et al 2013: PatientsPatients withwith UWS UWS respondrespond totothethe painpain criescries of of otherother peoplepeople.. NeurologyNeurology 80,34580,345--352352

44 44 UWSUWS--PatientenPatienten (CRS(CRS--R, MRT)R, MRT)a. a. „„EmotionalesEmotionales““ Experiment (Schmerzschreie)Experiment (Schmerzschreie)Reaktion: 24 (54,5%) Reaktion: 24 (54,5%) ((„„PainPain matrixmatrix““))partiell: 20partiell: 20voll: 4voll: 4

b. b. „„KognitivesKognitives““ Experiment (mentales Vorstellen)Experiment (mentales Vorstellen)Reaktion: 5 (11,4%)Reaktion: 5 (11,4%)partiell: 4partiell: 4voll: 1voll: 1

YuYu et al 2013: et al 2013: PatientsPatients withwith UWS UWS respondrespond totothethe painpain criescries of of otherother peoplepeople. . NeurologyNeurology 80, 34580, 345--352352

Page 30: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Bewusstheit/Bewusstheit/““WilleWille““ im Wachkoma?im Wachkoma?

Gesund

Patient

Sich vorstellen, Tennis zu spielen

Sich vorstellen, durch die eigene Wohnung zu gehen

PPC

Präcuneus

Owen et al 2006

PPC

Präcuneus

SMA

SMA

Page 31: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Demertzi et al 2010

Forschungsdesign für die Kommunikation

mit

Wachkoma/MCS-

Patienten

Page 32: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Exkurs:Exkurs: Gibt es ein Gibt es ein „„reaktionslosesreaktionsloses““Koma bzw. Koma bzw. „„reaktionslosereaktionslose““ Wachheit?Wachheit?

�� Unterscheidung von innerem (Unterscheidung von innerem (hiddenhidden) und ) und auaußßeremerem ((overtovert) Verhalten () Verhalten (behaviourbehaviour)!)!

�� Klinische Beobachtungen und Intuitionen Klinische Beobachtungen und Intuitionen im Teamim Team

�� Beobachtungen und Intuitionen der Beobachtungen und Intuitionen der AngehAngehöörigen rigen

�� Eigene und andere Forschungsergebnisse Eigene und andere Forschungsergebnisse und Erkenntnisseund Erkenntnisse

Page 33: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Beruhigende Wirkung von AngehBeruhigende Wirkung von Angehöörigenrigenwwäährend Besuchhrend Besuch imim EEGEEG--PowerPower--SpektrumSpektrum

L front

R front

Verdecktes Verhalten, äußerlich nicht sichtbar, aber messbar!

Page 34: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Ereigniskorrelierte Ereigniskorrelierte „„mimischemimische““ReaktionspotentialeReaktionspotentiale imim frontalen EMGfrontalen EMG

unter dialogischer Interventionunter dialogischer Intervention

Frontales EMG

Dialogische

Intervention

„Zwinker, wenn Du mich hörst!“

A B AStandardreize

Standardreize

Verdecktes Verhalten, äußerlich nicht sichtbar, aber messbar!

Page 35: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Ereigniskorrelierte Ereigniskorrelierte ββ--Aktivierung im EEGAktivierung im EEG--PowerspektrumPowerspektrum unter therapeutischer unter therapeutischer

InterventionIntervention bei Pat. KAbei Pat. KA

L frontal

R frontal

Interventionsereignisse

1 2 3

Page 36: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Einfluss von sensorischer Stimulation und Dialog-aufbau auf frühe Reagibilität und Outcome

nach schwerem SHT [n = 42 Koma-Patienten](Hildebrandt/Zieger et al 2000, Zieger et al 2000, 2001)

Komadauer

Hirnstammbeteiligung Maximum des mittleren

„emotionalen“ HR-Frequenz-

bandes unter Stimulation

p = 0.025 p = 0.009

FIM-Outcome

Page 37: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

3.) Die Perspektive des Teilnehmenden 3.) Die Perspektive des Teilnehmenden Verstehens:Verstehens: Dialog, Dialog, äästhetische Haltung, sthetische Haltung, Intuition, Interpretation (Hermeneutik)Intuition, Interpretation (Hermeneutik)

Prof. Ronald Hitzler, TU Dortmund, Erziehungswissenschaft und Soziologie Methode: PhPhäänomenologie und nomenologie und interpretativeinterpretative Sozialforschung Sozialforschung -- DFG-Projekt 2012

Page 38: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes
Page 39: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes
Page 40: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes
Page 41: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

„„KomastimulationKomastimulation““

Allgemeine Erfahrungen:Allgemeine Erfahrungen:�� Angereicherte Umgebung Angereicherte Umgebung

mit mit sensorischer Regulationsensorischer Regulation (Wood et al 1991)(Wood et al 1991)

�� Emotionale Ansprache durch nahe AngehEmotionale Ansprache durch nahe Angehöörige rige

�� BasaleBasale Stimulation in der Pflege Stimulation in der Pflege ((BiensteinBienstein 1999)1999)

�� KKöörpernaher Dialogaufbau unter Einbeziehung rpernaher Dialogaufbau unter Einbeziehung von Angehvon Angehöörigenrigen mitmit Aufbau von Ja/Aufbau von Ja/NeinNein--CodesCodes(Zieger 1993, 2005)(Zieger 1993, 2005)

�� Umsetzung der Philosophie der Umsetzung der Philosophie der „„KKöörpersemantik rpersemantik im Wachkomaim Wachkoma““ (Zieger 2009)(Zieger 2009)

Page 42: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

KKöörpernahe dialogische rpernahe dialogische „„AttraktorenAttraktoren““

�� Liebevoller BlickLiebevoller Blick

�� LLäächelncheln

�� Vertraute StimmeVertraute Stimme

�� Atmen, Summen, Singen Atmen, Summen, Singen

�� Liebevolle BerLiebevolle Berüührungen, Handauflegen hrungen, Handauflegen Halten, Streicheln, Halten, Streicheln, „„SprechendeSprechende““ HHäändende

�� „„FrFrüühehe““ KKöörperhaltungen/Mitbewegungen:rperhaltungen/Mitbewegungen:Atmen, Wiegen, Schaukeln, Umarmen Atmen, Wiegen, Schaukeln, Umarmen LiebkosenLiebkosen

Bedeutung von Angehörigen

Page 43: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

KKöörpersemantik im leibnahen Dialogrpersemantik im leibnahen Dialog

„Sich öffnen“• Einatmen

• Augen öffnen

• Mund öffnen

• Lippen bewegen

• Körper entspannen

• Erröten, Lächeln

• Kopf hinwenden

„Sich schließen“

• Ausatmen

• Augen schließen

• Mund schließen

• Lippen schmal machen

• Körper anspannen

• Erblassen, Unmut

• Kopf abwenden

Erfahrungen von Lebendigsein/essenzieller Lebenswille!

Weitung Engung

„Offenes“ Verhalten - von außen beobachtbar

Page 44: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

• Mitgefühl, Empathie („Affective tuning“)

• Emotionale Mitbewegungen („Resonanz“)

• Nonverbale Kommunikation („Körpersprache“)

• Übertragung – Gegenübertragung

• Denken vom Anderen her („Theory of mind“)

Zwischenleibliche Kommunikation als existenzielle Grunderfahrung

Spiegelneurone

Implizites Leibgedächtnis/KörperwissenBindungsforschung

Page 45: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Kontrollierte (Kontrollierte (InterInter--)Subjektivit)Subjektivitäätt

�� Gute Bobachtung und Dokumentation von Gute Bobachtung und Dokumentation von kleinen Zeichen und Ausdrucksverhalten in Ruhe kleinen Zeichen und Ausdrucksverhalten in Ruhe und wund wäährend Angehhrend Angehöörigenbesuch/Interaktion rigenbesuch/Interaktion (Tagebuch, Videofilm)(Tagebuch, Videofilm)

�� Gute Fallbeschreibung (Nachvollziehbarkeit, Gute Fallbeschreibung (Nachvollziehbarkeit, ObjektivitObjektivitäät)t)

�� Klarheit der Methoden, Strukturen, Klarheit der Methoden, Strukturen, Vorgehensweisen und eigener Anteile Vorgehensweisen und eigener Anteile (Teamsupervision)(Teamsupervision)

�� Ergebnisauswertung im Team unter Beteiligung Ergebnisauswertung im Team unter Beteiligung der Angehder Angehöörigen (als Stellvertreter frigen (als Stellvertreter füür den r den Patienten).Patienten).

Page 46: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

BehandlungsBehandlungs--, , RehaReha-- und Pflegeteamsund Pflegeteamsin in FrFrüührehahreha-- und Pflegeeinrichtung und Pflegeeinrichtung

in Kooperation mit Angehin Kooperation mit Angehöörigenrigen

als als qualitativqualitativ--kontrollierteskontrolliertes„„ForschungsinstrumentForschungsinstrument““!!

�� InterdisziplinInterdisziplinääre und re und multiperspektivemultiperspektiveTeamarbeit mit TeamkonferenzenTeamarbeit mit Teamkonferenzen

�� Individualisierte Individualisierte RehaReha--, F, Föörderrder--, Pflege, Pflege--und Teilhabeplund Teilhabepläänene

�� ICFICF--bezogenebezogene Syndromanalyse, Syndromanalyse, VerlaufsVerlaufs--dokumentationdokumentation und Evaluationund Evaluation

Page 47: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

III III ÜÜberlegungen fberlegungen füür eine r eine angemessene Kultur des Umgangsangemessene Kultur des Umgangs

�� Die Die PersonPerson im Wachkoma wahrnehmen! Auf im Wachkoma wahrnehmen! Auf KKöörpersemantik achten, Dialog anbieten. rpersemantik achten, Dialog anbieten.

�� Person und (geeignete) AngehPerson und (geeignete) Angehöörige ernst rige ernst nehmen und einbeziehen. nehmen und einbeziehen.

�� Individuelle PflegeIndividuelle Pflege--//RehaReha--/Teilhabepl/Teilhabeplääne im ne im Team unter Einbeziehung der AngehTeam unter Einbeziehung der Angehöörigen mit rigen mit sozialer Teilhabeperspektive entwickeln.sozialer Teilhabeperspektive entwickeln.

�� Angemessene Ausstattung und Angemessene Ausstattung und QualitQualitäätsstandards.tsstandards.

�� Nachsorge, VersorgungsNachsorge, Versorgungs-- und Teilhabeforschung und Teilhabeforschung

Page 48: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Verwendung des Ja/Verwendung des Ja/NeinNein--ParadigmasParadigmas??

�� Forschungszwecke Forschungszwecke ((„„BewusstseinBewusstsein““?)?)

�� Unterscheidung von VS Unterscheidung von VS und MCSund MCS

�� Prognostik von Erholung?Prognostik von Erholung?

�� KommunikationsaufbauKommunikationsaufbau

�� Beantwortung von Fragen Beantwortung von Fragen nach Bednach Bedüürfnissen, rfnissen, TherapiewTherapiewüünschen, Lebensmut, nschen, Lebensmut, „„SterbehilfeSterbehilfe““??

�� Behandlungsentscheidungen Behandlungsentscheidungen ……

Page 49: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Anbahnung und Aufbau von Anbahnung und Aufbau von Ja/Ja/NeinNein--CodesCodesZieger 2004Zieger 2004

�� Seufzen SeufzercodeSeufzen Seufzercode

�� Blinzeln, Blickbewegungen AugencodeBlinzeln, Blickbewegungen Augencode

�� Kopfwenden, Nicken KopfcodeKopfwenden, Nicken Kopfcode

�� DaumendruckDaumendruck DaumencodeDaumencode

�� HHäändedruckndedruck HandcodeHandcode

�� Druck auf Druck auf BuzzerBuzzer BuzzercodeBuzzercode

�� BeinbewegenBeinbewegen BeincodeBeincode

Page 50: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

V Fazit V Fazit -- AnforderungenAnforderungen

Biopsychosoziales, holistisches MenschenbildBiopsychosoziales, holistisches MenschenbildBeziehungsethische GrundhaltungBeziehungsethische GrundhaltungTeilnehmendes Verstehen und Teilnehmendes Verstehen und äästhetische sthetische

Grundhaltung im kGrundhaltung im köörpernahen Umgangrpernahen UmgangUmfassende und konsequente interdisziplinUmfassende und konsequente interdisziplinääre re

Teamarbeit in allen Einrichtungen (Krankenhaus, Teamarbeit in allen Einrichtungen (Krankenhaus, FrFrüührehabilitation, stationhrehabilitation, stationäär/ambulante Pflege, r/ambulante Pflege, Nachsorge, Versorgungsforschung)Nachsorge, Versorgungsforschung)

MultiperspektivesMultiperspektives ErkenntnisErkenntnis-- und Versorgungsund Versorgungs--und Forschungsverstund Forschungsverstäändnis mit interdisziplinndnis mit interdisziplinäärer rer Didaktik und Methodik/ArbeitsweiseDidaktik und Methodik/Arbeitsweise

Page 51: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Wiederholtes Wiederholtes AssessmentAssessment des Wachheitsdes Wachheits--, , PflegePflege--, Aktivit, Aktivitäätsts-- und Teilhabezustandes und Teilhabezustandes in Einrichtungen oder zuhause.in Einrichtungen oder zuhause.

Einbeziehung von Einbeziehung von BesucherbuchBesucherbuch-- und und TagebuchaufzeichnungenTagebuchaufzeichnungen (subjektiv), (subjektiv), Videoaufnahmen (objektiv).Videoaufnahmen (objektiv).

VerlaufsdokumentationVerlaufsdokumentation mit Skalen und mit Skalen und Scores wie KRS, SEKS, CRSScores wie KRS, SEKS, CRS--R R ((semiquantiativsemiquantiativ).).

Evaluation des Evaluation des NachsorgeNachsorge-- und und TeilhabeplansTeilhabeplans und seiner Umsetzung (z.B. und seiner Umsetzung (z.B. Befragung von AngehBefragung von Angehöörigen/Betreuern).rigen/Betreuern).

Page 52: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

%%

2 42 4

66 12 12

33 66

11 22

--

22

11

--

--

11

--

--

22

33

22

11

Timing of Timing of RecovRecov of of ConsciConsci

<12 <12 monthsmonths

1313--1818

1919--2424

>24 >24 monthsmonths ((untiluntil 4 4 yearsyears))

%%

21 4221 42

1717 3434

55 1010

7 147 14

66

55

11

2 14%2 14%

88

99

11

--

77

33

33

5 38%5 38%

Final Final outcomeoutcome

DeathDeath

VSVS

MCSMCS

RecoveryRecovery of of ConsciousnessConsciousness

25.725.722.822.825.625.62828LengthLength ofof followfollow--upup fromfromonsetonset ((monthsmonths, , meanmean))

5.35.34.74.711.511.56.46.4LengthLength of of inpatientinpatient rehareha

staystay ((monthsmonths, , meanmean))

10.610.69.19.111.511.511.111.1DurationDuration of VS at of VS at studystudyentryentry ((monthsmonths, , meanmean))

TotalTotalN = 50N = 50

AnoxicAnoxicn = 14n = 14

HemorHemorn = 18n = 18

TBITBIn = 18n = 18

EstraneoEstraneo et alet al 20102010

„„LateLate recoveryrecovery ......““

58%

Über-lebende

20%

12 MSC8 RoC

33%

Page 53: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Indikation zur Indikation zur PalliationPalliation? ? (Zieger 2009)(Zieger 2009)

Wenn der Patient/die PatientinWenn der Patient/die Patientin�� erscherschööpft, schwach und instabil ist,pft, schwach und instabil ist,

�� relevante Corelevante Co--MorbiditMorbiditääten,ten,

�� begleitende Organinsuffizienzen begleitende Organinsuffizienzen

und und

�� „„terminaleterminale““ Symptome aufweistSymptome aufweist

oder/und es demoder/und es dem

�� ((mitmamitmaßßlichenlichen) Willen des Patienten) Willen des Patienten

entspricht.entspricht.

Page 54: Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit ... · Didaktik und Methodik/Arbeitsweise. Wiederholtes Assessment des Wachheits -, Pflege -, Aktivit äts - und Teilhabezustandes

Danke, Danke, ffüür Ihre r Ihre

Aufmerksamkeit Aufmerksamkeit und und

ffüür Ihr r Ihr Interesse!Interesse!