HEFT 1 SCHWERSTE ERWORBENE HIRNSCHÄDIGUNGEN...

H E F T 1

SCHWERSTE ERWORBENE HIRNSCHÄDIGUNGEN UND WACHKOMA BEI KINDERN

UND JUGENDLICHEN

FamilienratgeberHilfe für Familien mit einem Kind mit

schwerster erworbener Hirnschädigung


UND JUGENDLICHEN


UND JUGENDLICHEN

FamilienratgeberHilfe für Familien mit einem Kind mit


7 Einleitung Was Sie in diesem Heft erwartet …

10 Definition Was ist Wachkoma?

18 Diagnose Verfahren und Untersuchungsmethoden

24 Behandlung und Therapie Von der Erstversorgung bis zur Rehabilitation

28 Entwicklung und Verlauf Remissionsphasen und Kriterien

34 Prognose Kann man den Krankheitsverlauf vorhersehen?

44 Anhang45 Literatur und weiterführende Links48 Andere Beratungsstellen54 Kontakt & Ansprechpartner

k r a n k h e i t s b i l d — i n h a lt

„Meistens sage ich, dass Constantins Herz

geholpert hat, er lange sauerstoffunter

versorgt war und dass er jetzt in einem

Zustand ist, der gemeinhin als Wachkoma

bezeichnet wird, was es aber nicht trifft.

Er ist ja nicht dauerhaft im Bett und an

Maschinen angeschlossen. Er lebt ja ‚ganz

normal‘ mit uns zu Hause. Und Constantin

ist ja wach und nicht im Koma. Wenn mehr

Zeit ist, erkläre ich den Menschen, dass

Constantins Wahrnehmung gestört ist und

er ein anderes Bewusstseinsniveau hat.“

z i t a t

Worte einer Mutter eines zehnjährigen Sohnes

mit schwerster Hirnschädigung im Juli 2016

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k r a n k h e i t s b i l d — e i n l e i t u n g

Eine schwere Hirnschädigung kann durch einen Unfall oder ein anderes einschneidendes Ereignis erworben werden. Wenn als Folge der Hirnschä-digung eine schwere Bewusstseinsstörung anhält, wird dieser Zustand umgangssprachlich oft als Wachkoma bezeichnet.

Dem umgangssprachlichen BegriΩ Wachkoma entsprechen mehrere medizinische FachbegriΩe: apallisches Syndrom, apallisches Durchgangs-syndrom, fortbestehender (persistierender) vege-tativer Status (engl. persistent vegetative state), bleibender (permanenter) vegetativer Status (engl. permanent vegetative state), Coma vigile, Syndrom reaktionsloser Wachheit.

Gerade bei betroΩenen Kindern ist es auch möglich, dass die Ärzte keinen der genannten BegriΩe ver-wenden, sondern von einer „schwersten Hirnschä-digung“ sprechen oder den Zustand des Patienten umschreiben, zum Beispiel mit BegriΩen wie „kon-taktfähig“ beziehungsweise „nicht kontaktfähig“.

Die verschiedenen Begrifflichkeiten werden von Experten aus Medizin, Therapie und Pflege kritisch diskutiert. Auch Angehörige nutzen verschiedene Beschreibungen für den Gesundheitszustand ihrer Lieben und können sich mit manchen BegriΩen besser, mit anderen schlechter identifizieren.

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Wie im eindrucksvollen einleitenden Zitat deut- lich wird, reicht ein BegriΩ oft ohnehin nicht aus, um anderen das komplexe und häufig unbe-kannte Krankheitsbild zu beschreiben.

In den nachfolgenden Ausführungen verwenden wir vorwiegend die Begrifflichkeit Wachkoma, die auch in der Literatur oft benutzt wird. In unsere Sicht weise beziehen wir auch Kinder ein, bei denen eine langsame Besserung zu beobachten ist. Sie befinden sich in einem minimalen Bewusstseinszu-stand (engl. minimally conscious state) oder einer nach folgenden Entwicklungssphase.

Auf den folgenden Seiten erfahren Sie unter an-derem, wie die Diagnose gestellt wird und welche Behandlungs- und Therapieansätze bestehen. Außerdem erhalten Sie Anregungen, was Eltern für ihr Kind in dieser Situation tun können. In unseren Ausführungen nehmen wir Bezug auf Fach- literatur, die wir in Auszügen zitieren. Es erfolgt somit keine medizinisch vollständige Aufarbeitung des Themas. Bitte verstehen Sie diese Informatio-nen vielmehr als Übersicht über die wesentlichen Aspekte des Krankheitsbildes, die wir unter Hinzu-ziehung von Fachleuten zusammengestellt haben.

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k r a n k h e i t s b i l d — e i n l e i t u n g

Es wird geschätzt, dass

sich weltweit fast 93.000

Kinder unter 15 Jahren

im Wachkoma befinden,

davon unge fähr 6.ooo in

Europa und in Deutsch-

land ca. 600 Kinder.

Aus „Wachkoma“ von Adam Geremek, Seite 37

10 DefinitionUnser Beiratsmitglied Professor

Dr. med. Hans-Jürgen Christen ist

Chefarzt der Neuropädiatrie des

Kinderkrankenhauses Auf der Bult

in Hannover. Aus dem Blickwinkel

seiner Arbeit erläutert er den

Zustand Wachkoma mit folgenden

Worten:

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k r a n k h e i t s b i l d — d e f i n i t i o n

„Wir verstehen unter ‚Wachkoma‘ ein komplexes

Krankheitsbild infolge einer schweren erwor-

benen Hirnschädigung. Beim ‚Wachkoma‘ sind

einerseits lebenswichtige Funktionen des

Kindes erhalten, wie Atmung, Kreislauf, Stoff-

wechsel und Schlaf-Wach-Rhythmus. Und

auch die Augen sind zeitweise geöffnet – das

Kind wirkt ‚wach‘.

Andererseits sind beim ‚Wachkoma‘ Wahrneh-

mung, Kontaktfähigkeit und bewusste Steue-

rung schwer beeinträchtigt. Blickkontakt, Spre-

chen und sinnvolle Bewegungen sind zumin-

dest vorübergehend unmöglich – das Kind ist

‚komatös‘.

Gleichwohl ist ein Zugang zu dem schwer kran-

ken Kind häufig auf einer elementaren Ebene

von Wahrnehmung und Kommunikation mög-

lich. Dauer des ‚Wachkomas‘, Entwicklungs-

potenzial und Erkrankungsverlauf sind im

Einzelfall sehr verschieden und somit schwer

vorhersehbar.“

Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Christen, Chefarzt der Neuro-

pädiatrie am Kinderkrankenhaus Auf der Bult, Hannover

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Ursachen für schwere erworbene Hirnschädigungen können ein Schädel-Hirn-Trauma oder ein durch SauerstoΩmangel verursachter Hirnschaden sein.

Ein Schädel-Hirn-Trauma ist eine Kopfverletzung, die zu einer Funktionsstörung oder Verletzung des Gehirns führt. Sie entsteht meist durch äußere Gewalteinwirkung. Schwere Kopfverletzungen im Kindesalter beruhen zumeist auf Verkehrsunfällen. Schädel-Hirn-Traumata werden nach verschiede-nen Schweregraden unterschieden.

Ein durch SauerstoΩmangel verursachter Hirnscha-den wird als hypoxischer Hirnschaden bezeichnet. Bei einem schweren SauerstoΩmangel kommt es zum Verlust von Gehirnzellen und somit zu weitrei-chenden Schädigungen im Gehirn. Besonders im Kleinkindalter ist das Beinahe-Ertrinken ein häufi-ger Grund für einen hypoxischen Hirnschaden.

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Gehirnfunktionen

Wachkoma kann die Folge eines Schädel-Hirn-Trau-mas oder eines hypoxischen Hirnschadens sein. Eine solche schwere Hirnschädigung führt zu einem funktionellen Ausfall wesentlicher Teile des Groß-hirns. Dabei bleiben Funktionen tieferer Hirnregionen (Zwischenhirn, Hirnstamm und Rückenmark) und mit ihnen lebenserhaltende Funktionen wie Atmung, Kreislauf und Stoffwechsel sowie eine minimale Mo-torik erhalten. Die Funktionen des Großhirns hin-gegen – das sind etwa Bewusstsein, Denken, Lernen, Sprechen, Wahrnehmung und Gedächtnis – sind stark eingeschränkt.

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Aufgrund der schweren Hirnschädigung ist der Betroffene im Akutstadium tief komatös und muss beatmet werden. Beim Erwachen aus dem tiefen akuten Koma zeigen sich dann drei bis vier Wochen nach dem schädigenden Ereignis folgende charakte-ristische Symptome des Wachkomas (Multi Society Task Force on PVS 1994):

Spontanatmung, Herz-Kreislauf-Tätigkeit ohne lebenserhaltende Apparate, vegetative Dysregulation mit erhöhtem Blutdruck, erhöhter Herz- und Atemfrequenz, Schweißaus-brüchen und vermehrtem Speichelfluss

Erschöpfungs- oder tageszeitlicher Schlaf-Wach-Rhythmus

Geöffnete Augen während Wachphasen, der Blick geht jedoch anfänglich ins Leere oder wandert ohne zu fixieren

Keine von außen sichtbaren sinnvollen Reak-tionen auf Berührung oder Ansprache, kein Befolgen von Aufforderungen, keine von außen erkennbaren emotionalen Reaktionen bei Besuchen von Angehörigen

Keine von außen erkennbaren zielgerichteten Bewegungen oder absichtsvolle Versuche der Kontaktaufnahme

t e x t a u s z u g i t e x t a u s z u g i

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Erhaltene motorische Primitivreaktionen und Schablonen wie Schmatz- und Kaubewegungen (orale Automatismen)

Erhöhter Muskeltonus mit zunehmender Spastik und Gefahr von Gelenkfehlstellungen, Kontrak-turen und Wundliegen (Dekubitus)

Aus beziehungsmedizinischer Sicht werden diese Symptome keineswegs nur als „primitive“ Reflexe oder „Automatismen“ angesehen, sondern als Antworten des Gehirns auf ein schweres schädigen-des Ereignis (Trauma, Hypoxie) verstanden. Die Merkmale sinnvoll und absichtsvoll sind problema-tisch, weil hier subjektive Eindrücke eines Außenste-henden als objektives Kriterium herangezogen werden. Es handelt sich um einen Kategorienfehler. Denn was für einen Menschen sinn- und absichts-voll ist, kann nur von ihm selbst beurteilt werden. Werden aber subjektive Beurteilungen zum Maßstab einer Krankheit gemacht, wird der Mensch als Indi-viduum gegebenenfalls nicht mehr wahrgenommen, zum Objekt gemacht bzw. aus der Betrachtung ausgeschlossen.

t e x t a u s z u g i

Auszug aus „Wachkoma – eine medizinische Einführung“

von Andreas Zieger in „Wachkoma – Betreuung, Pflege

und Förderung eines Menschen im Wachkoma“ von Peter

Nydahl, Seite 8

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Seit einigen Jahren verstärkt sich die Sichtweise auf die noch vorhandenen individuellen Fähigkeiten beim Wachkoma statt auf die fehlenden, so dass sich eine andere Einstellung gegenüber Menschen im Wach koma entwickelt hat.

Hierzu hat Professor Dr. med. Andreas Zieger mit seiner beziehungsmedizinischen Sicht einen we-sentlichen Beitrag geleistet. Das beziehungsmedi-zinische Verständnis zeigt Möglichkeiten auf, über die Sinne und die Körperwahrnehmung mit den BetroΩenen in Dialog zu treten.

In Gesprächen mit behandelnden Ärzten stellen Eltern jedoch unter Umständen fest, dass es unter Medizinern nach wie vor sehr unterschiedliche Sichtweisen gibt.

18 DiagnoseDie genaue Diagnose eines Wach -

komas ist bis heute schwierig.

Es werden verschiedene Verfahren

und Unter suchungsmethoden

ein gesetzt, um Fehldiagnosen zu

vermeiden.

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k r a n k h e i t s b i l d — d i a g n o s e

„Festzustellen ob ein Patient nun apallisch ist oder ein Minimal bewusstsein erlebt, verlangt, neben einem hohen Maß an Erfahrung im Umgang und der Beobachtung von Menschen im Wachkoma, wiederholte ärztliche Untersuchungen. (…) Für eine klare Diagnosestellung wird letztendlich auch die diΩerentialdiagnostische Abgrenzung zu ähnlichen Krankheitsbildern benötigt.“

Aus „Kommunikation im Wachkoma“ von Benjamin Benthaus,

Seite 85 ff.

Wir möchten Ihnen an dieser Stelle einige Diagnose-verfahren vorstellen, die als Beispiele von verfüg-baren Methoden zu verstehen sind. Es ist daher gut möglich, dass Familien im Rahmen der Versorgung ihres Kindes auch andere diagnostische Verfahren kennenlernen.

Glasgow-Koma-SkalaZur Erfassung des Bewusstseinsgrades nach Schädel- Hirn-Verletzungen ist die Glasgow-Koma-Skala beziehungsweise für jüngere Kinder bis zum Alter von drei Jahren die pädiatrische Glasgow-Koma- Skala ein international anerkanntes Skalen- und Scoresystem. Es werden Punkte für die Funktionen AugenöΩnung, verbale Kommunikation und moto-rische Reaktion einzeln vergeben und anschließend addiert. Die maximale Punktzahl ist 15 (bei vollem Bewusstsein), die minimale 3 Punkte (tiefes Koma). Es handelt sich hierbei um ein verbreitetes Verfah-ren, um die Schwere und den Verlauf der Bewusst-seinsstörung zu erfassen.

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Remi ProEin anderes Diagnoseverfahren ist „Remi Pro“. Dabei handelt es sich um eine ergotherapeutische Einschätzung, in der Aktivitäten und Teilhabe im Remissionsverlauf dokumentiert und gemessen werden. Unterschieden werden sechs Niveaus (Schlaf-Wachniveau, Wahrnehmungsniveau, Kom-munikationsniveau, Eigenständigkeitsniveau, Gruppenniveau, soziales Niveau), die die Entwick-lung von passiver hin zu aktiver Teilhabe an Alltags-aktivitäten beschreiben.

Weitere DiagnoseverfahrenDarüber hinaus gibt es verschiedene funktionelle Verfahren, die anzeigen, welche Bereiche des Gehirns betroΩen sind, und eine Abschätzung der Prognose unterstützen. Zu den bildgebenden Ver fahren zählen unter anderem die Elektroenze-phalografie (EEG) und die funktionelle Magnet-resonanztomografie (fMRT).

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Erscheinungsbilder, die vom Wachkoma abzugrenzen sind:

KomaDer BegriΩ Koma kommt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie „tiefer Schlaf“. In diesem Zustand können Menschen nicht aufgeweckt wer-den und zeigen keinerlei Reaktionen auf Reize. Beim Koma ist die Großhirnfunktion schwer beein-trächtigt. Es gibt verschiedene Komaphasen und -tiefen. Der Zustand des Komas ist lebensbedrohlich und kann sich auf drei verschiedene Weisen ent-wickeln: 1. Erwachen; 2. Sterben; 3. Wachkoma. Zur Schonung des Organismus können Menschen auch in ein künstliches Koma versetzt werden.

Künstliches KomaEin künstliches Koma ist ein Zustand, der medika-mentös eingeleitet wird (Langzeitnarkose), wenn der Körper entlastet werden soll. Während des künstlichen Komas ist der Patient auf der Intensiv-station und wird künstlich beatmet. Alle wichtigen Körperfunktionen wie Herzfrequenz, Blutdruck etc. werden rund um die Uhr überwacht. Ein künst-liches Koma kann im Unterschied zum natürlichen Koma jederzeit wieder beendet werden.

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Locked-in-SyndromÜbersetzt bedeutet Locked-in „eingeschlossen sein“. Das Locked-in-Syndrom ähnelt dem Wachkoma vom äußeren Erscheinungsbild des Patienten. Auch hier verliert der Patient fast vollständig die Kontrolle über seine Körperfunktionen. Der ent-scheidende Unterschied ist, dass das Bewusstsein und die kognitiven Fähigkeiten im Locked-in- Syndrom vollständig erhalten sind und der Patient alles wahrnimmt, sich jedoch nicht äußern kann. Es bedarf einer sehr diΩerenzierten Diagnose, damit es nicht zur Verwechslung von Locked-in- Syndrom und Wachkoma kommt. Wenn das Locked- in-Syndrom diagnostiziert ist, kann in einigen Fäl-len ein Kommunikationsaufbau über Augenbewe-gung erfolgen.


24 Behandlung und TherapieNeben der intensiven medizinischen

und therapeutischen Behandlung sind

die Ansprache und persönliche Zu-

wendung wesentliche Komponenten

der Versorgung nach einer schwersten

Hirnschädigung.

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Anders als früher wird das Wachkoma heute nicht mehr als unveränderlicher Endzustand, sondern als mögliches Durchgangssyndrom angesehen. Inzwischen wurde festgestellt, dass eine frühzeitige intensive Betreuung der Patientinnen und Patienten Fortschritte ermöglichen kann und für ihre Reha-bilitation extrem wichtig ist. Wichtig ist dafür, aufwendige medizinisch-pflegerische Aspekte um therapeutische Angebote zu ergänzen. Aber ganz besonders brauchen die Patientinnen und Patienten intensive persönliche Zuwendung.

In der Regel folgt auf die Erstversorgung im Akut-krankenhaus die Verlegung in eine neurologische Frührehabilitationseinrichtung. Die Rehabilitation ist die Phase, in der die Patientinnen und Patienten von einem Team aus Medizinern, Therapeuten und Pädagogen gefördert und von Pflegekräften betreut werden. Sie erhalten regelmäßig Therapien, wie Physio-, Ergotherapie und Logopädie. Der zustän-dige Arzt koordiniert die notwendigen Therapien und deren Zielsetzungen mit den Therapeuten. Er führt neurologische und orthopädische Unter-suchungen durch und entscheidet gegebenenfalls über notwendige fachärztliche Untersuchungen. Im Rahmen der Rehabilitation werden die Patien-ten mit den passenden Hilfsmitteln ausgestattet, zum Beispiel mit einem Pflegebett sowie Rehabuggy oder Rollstuhl.

Welche Entwicklungen ein Patient im Rahmen der Rehabilitation macht, ist individuell sehr verschieden.

k r a n k h e i t s b i l d — b e h a n d l u n g & t h e r a p i e

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Tipps für Eltern:Vielleicht beobachten Sie, dass Ihr Kind wieder auf Ihre Anwesenheit oder auf die unterschiedlichen Therapien reagiert, dass es lernt, wieder zu schlu-cken oder mit den Augen zu fixieren. Es ist wichtig, dass Sie viel Geduld mitbringen und Ihr Kind in seiner Entwicklung unterstützen/bestärken – auch wenn die Schritte noch so klein erscheinen mögen. Als Begleitperson können Sie sich vom Pflegeper-sonal und den Therapeutinnen und Therapeuten zudem anlernen lassen, damit Sie Stück für Stück lernen, wie Sie Ihr Kind therapeutisch fördern und pflegerisch versorgen können.

Wir gehen davon aus, dass Kinder im Wachkoma sinnliche Reize empfangen können. Sie können mit Ihrem Kind sprechen oder singen, da es möglicher-weise hören und die Stimmen der nahen Angehö-rigen erkennen kann. Sinnvoll ist es auch, vertraute Dinge und Gerüche mitzubringen, denn gegebe-nenfalls kann Ihr Kind auch riechen und schme-cken. Um Ihrem Kind Geborgenheit und Anregung zu geben, können Sie es streicheln, es auf den Schoß und in den Arm nehmen. Ihr Kind braucht den intensiven Körperkontakt und die Bewegung. Wir ermutigen Sie als Eltern, Ihrem Gefühl und Ihrer Intuition zu trauen, denn das ist eine wichtige Ergänzung zur medizinischen Versorgung.

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k r a n k h e i t s b i l d — b e h a n d l u n g & t h e r a p i e

28 Entwicklung und VerlaufLiebevolle und angenehme zwischen-

menschliche Begegnungen und gezielte

Erfahrungen können zu einer positiven

Entwicklung beitragen.

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k r a n k h e i t s b i l d — e n t w i c k l u n g & v e r l a u f

„Man kann sich den Zustand so vorstellen, als

ob im Gehirn dichter Nebel herrscht und Infor-

mationen weder verarbeitet noch verstanden

werden. Vielleicht aber ist es möglich, dass in

einem solchen Zustand wieder viel ursprüng-

licher wahrgenommen und empfunden wird,

vielleicht wie bei einem ungeborenen Kind,

das nur Bewegungen, Geräusche und Stimmen

erlebt, ohne diese in Sprache übersetzen zu

können.

Es ist möglich, dass das ‚Un-Bewußte‘ Botschaf-

ten aus dieser Zeit aufnimmt, die wie Samen

aufgehen und wirksam werden und die viel-

leicht den Prozess des Aufwachens beeinflussen

können. So ist es gut, dem Kind ermutigende

oder beruhigende ‚Nachrichten zu senden‘, ihm

zum Beispiel zu sagen, dass man es lieb hat,

dass man da ist, dass man auf es achtet, bis es

aufwacht und ähnliches mehr.“

Aus „Schädel-Hirn-Verletzungen bei Kindern und Jugend-

lichen“ von Christiane Gérard, Christian G. Lipinski und

Wolfgang Decker, Seite 62

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In den Remissionsphasen (Entwicklungsphasen) kann sich das Verhalten des Kindes verändern. Auf äußere Reize reagieren die Kinder sehr unter-schiedlich. Eltern können lernen, die Reaktionen ihres Kindes zu verstehen und zu beantworten. Die neuere Forschung geht davon aus, dass die Kinder unter Umständen unbewusst oder auch bewusst Botschaften aufnehmen können.

„In der WachkomaStudie NordrheinWestfalen hat man herausgefunden, dass durch relativ geringe und wenig aufwändige Veränderungen und Hilfen, zum Beispiel durch einfache visuelle Angebote (Fotos, Kalender), durch klare Tagesstrukturen und individuelle Wohlfühlangebote, eindrucksvolle Verbesserungen der Lebenssituation und der Lebenszufriedenheit als Qualitätsindikatoren von Menschen im Wachkoma und ihrer Umgebung nachweisbar waren.“

Aus „Wachkoma – eine medizinische Einführung“


und Förderung eines Menschen im Wachkoma“

von Peter Nydahl, Seite 9

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Erste Zeichen einer Remission, d. h. einer Rückbildung der Krankheitszeichen und stufenweisen Erholung aus dem Vollbild des Wachkomas sind in folgender Tabelle aufgelistet.

Phasen und Kriterien der Remission aus Koma und Wachkoma (nach Gerstenbrand 1967)

1 Koma

2 Vollbild des Wachkomas

3 Primitiv-psychomotorische Phase mit Fixieren, später auch Blickfolgen und Kopfdrehungen

4 Phase des Nachgreifens mit Grimassieren, emotionale Reaktionen, oraler Objektge-brauch, unwillkürliche motorische Reaktionen

5 Klüver-Bucy-Phase mit Hyperoralität, Hyperphagie, Hypersexualität; impulsives, ungezügeltes und „aggressives“ Verhalten, ungezielter Objektgebrauch

6 Korsakow-Phase im Rahmen eines schweren Psychosyndroms mit Antriebs-, Affekt-, Orientierungs- und Gedächtnisstörungen

7 Integrationsstadium


Aus „Wachkoma – eine medizinische Einführung“


und Förderung eines Menschen im Wachkoma“

von Peter Nydahl, Seite 10

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In den letzten Jahren wurde zunehmend der BegriΩ „Zustand minimalen Bewusstseins“ geprägt (engl. minimally conscious state). Darunter versteht man einen Zustand schwerer Bewusstseinsbeeinträchti-gung, bei dem minimale, jedoch eindeutige Merk-male eines bewussten Erlebens oder Wahrnehmens des Selbst und der Umwelt beim BetroΩenen vor-handen sind. Es muss sicher nachgewiesen sein, dass der Patient gelegentlich zielgerichtete Reaktio-nen auf äußere Reize (Töne, Berührungen) oder sogar Gefühlsäußerungen in Gegenwart von Ange-hörigen zeigt.

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34 PrognoseDas Wachkoma kann Wochen, Monate,

aber auch Jahre andauern. Eine ver-

lässliche Prognose zur Entwicklung ist

nicht möglich, da diese von verschie-

denen individuellen Faktoren abhängt.

Bei vielen intensiv betreuten Patienten

können jedoch Entwicklungserfolge

bemerkt werden. Im Allgemeinen gilt:

Je länger ein Patient im Wachkoma

bleibt, desto ungünstiger ist seine

Prognose.

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k r a n k h e i t s b i l d — p r o g n o s e

Schädel-Hirn-Verletzungen und speziell das Vollbild des apallischen Syndroms gehören zu den Krank-heitsbildern, deren Folgen selbst für die moderne Medizin nur schwer kalkulierbar sind. Beim Verständ-nis und bei der Behandlung dieser komplexen Schä-digungen sind noch viele Fragen offen. Dazu gehört auch die Frage nach zuverlässigen prognostischen Kriterien.

Bei jedem Betroffenen kommt es zu einem ganz in-dividuellen Verlauf, so dass definitive Aussagen über die Erholung nach einem Schädel-Hirn-Trauma bzw. apallischen Syndrom vor allem in der Anfangsphase sehr schwierig sind. Selbst mit den modernsten diagnostischen Möglichkeiten ist es oft nicht mög-lich, verbindliche Aussagen über das Erwachen aus dem Koma und den Verlauf der posttraumatischen Entwicklung zu treffen, wie das beispielsweise nach einer Arm- oder Beinfraktur möglich ist.

Studien aus den USA und einigen europäischen Ländern belegen, dass trotz modernster diagnosti-scher Möglichkeiten bei 5 bis 15 % der untersuchten Komapatienten eine falsche negative Prognose gestellt wurde. Jeder fünfte bis sechste Betroffene erholte sich besser, als von den Ärzten prophezeit wurde.

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In der Literatur finden sich viele Berichte über Men-schen, die bewusstlos waren und erst nach langer Zeit wieder erwachten, obwohl sie von den Ärzten längst aufgegeben waren. Die Einzelschicksale geben ein Indiz dafür, dass selbst prognostische Aussagen, die mit Hilfe physiologischer Parameter getroffen werden, nicht als sicher gelten.

Auszug aus „Kommunikation im Wachkoma“ von

Benjamin Benthaus, Seite 93

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Sucht man dennoch nach Kriterien, die zur Prog- nose herangezogen werden, findet man in der Fachliteratur Hinweise auf folgende Faktoren:

Die Art der Schädigung: die Regeneration des Gehirns verläuft im Falle eines Schädel-Hirn-Trau-mas in der Regel günstiger als im Falle eines Sauer-stoffmangels.

Das Alter des Patienten: Kinder und Erwachsene unter 40 Jahren haben eine bessere Prognose als ältere Patienten. Dies liegt an der Multimorbidität bzw. an altersbedingten Begleiterkrankungen.

Die Dauer der Schädigung: innerhalb der ersten drei Monate nach der Schädigung sind die Chan-cen auf Regeneration höher als danach. Bei einem Schädel-Hirn-Trauma als Ursache dehnt sich dieser Zeitraum noch auf bis zu 12 Monate aus.

Auch in der Fachliteratur wird bei Angabe dieser Prognosekriterien immer darauf hingewiesen, dass eine Prognose stark von den individuellen Faktoren abhängig ist und schwer verlässlich gestellt werden kann. Einzelfälle, in denen es entgegen aller hier genannter Faktoren zu deutlicher Verbesserung gekommen ist, werden auch hier angeführt.

Auszug aus „Wachkoma – Was ist das?“ von der

Deutschen Stiftung Patientenschutz, Seite 3

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t e x t a u s z u g i i i

Soziale PerspektiveGute Einflussmöglichkeiten auf die soziale Perspek-tive und Teilhabe, auch bei schlechter medizinischer Prognose, bestehen durch häuslich-familiäre Inte-gration, qualifizierte Langzeitversorgung mit pfle-gerischen und therapeutischen Hilfen sowie durch Integration in eine Wohngruppe und Teilhabe am Gemeinschaftsleben. Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass weniger die medizinische Prognose als vielmehr die soziale Perspektive und Teilhabe für das Langzeitüberleben bedeutsam zu sein scheinen.

Menschen im Wachkoma, die in eine wohnliche und vertraute Umgebung integriert wurden, und für die durch bestimmte Aktivitäten für eine (passive) Teilnahme an ihrem Wohnumfeld gesorgt wurde, geht es besser als jenen Menschen, denen keine entsprechenden Angebote gemacht wurden; ihr Zustand war stabiler, aufmerksamer und entspann-ter. Familiärer Zusammenhalt und soziale Netzwerk- bildung scheinen für die Lebensqualität und für Chancen zur Teilhabe entscheidend zu sein.

Auszug aus „Wachkoma – eine medizinische Einführung“


und Förderung eines Menschen im Wachkoma“ von Peter

Nydahl, Seite 17f.

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Tipps für Eltern:Wir möchten Sie ermutigen, Ihren Familienalltag gemeinsam mit Ihrem kranken Kind zu gestalten und auch dem Alltag Ihres Kindes eine Tagesstruk-tur zu geben. Wie alle Kinder in Deutschland ha-ben auch Kinder im Wachkoma das Recht und die Pflicht, beschult zu werden.

Sofern Ihr Kind gesundheitlich stabil ist, bietet der Besuch einer geeigneten Schule oder eines Kin-dergartens Möglichkeiten einer individuellen und altersgerechten Förderung. Gleichzeitig hat Ihr Kind Kontakt zu anderen gleichaltrigen Kindern. Eine feste Tagesstruktur gibt Ihrem Kind Orien-tierung und Sicherheit und ermöglicht auch Ihnen Freiraum.

Vielleicht hatte Ihr Kind vor dem Unfall Freude an gemeinsamen Freizeitaktivitäten, die auch in Zukunft mit guter Planung möglich wären. Seien Sie mutig, wenn Sie Lust auf bestimmte Unter-nehmungen verspüren und beziehen Sie eine weitere helfende Hand wie den Pflegedienst, Freunde oder Verwandte mit ein. Die Erinnerung an ge-meinsame Erlebnisse kann Ihnen und möglicher-weise Ihrem Kind in schwierigen Momenten wieder Mut und Zuversicht geben.

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Liebe Eltern,

die Erkrankung Ihres Kindes ist sehr komplex, eine sichere Prognose zur Entwicklung Ihres Kindes kann nicht gestellt werden. Wir möchten Sie ermutigen, im Umgang mit Ihrem Kind Ihrem eigenen Gefühl zu folgen. Eine behutsame Ansprache und Förderung wird Ihrem Kind wohltun. Denken Sie aber auch daran, dass Ihr Kind schwer erkrankt ist und viel Ruhe benötigt, um sich zu stabilisieren und zu regenerieren.

Sie werden viele Entscheidungen für Ihr Kind treΩen – sowohl in alltäglichen Belangen als auch in grundsätzlichen Fragen. Vertrauen Sie auch hierbei auf Ihr Gefühl so wie vor dem Unfall. Sie kennen Ihr Kind am besten und geben ihm Sicherheit.

Die Situation erfordert auch von Ihnen enorme körperliche und seelische Kräfte. Seien Sie daher ebenfalls im Umgang mit sich selbst achtsam. Es ist eine gute Organisation des Pflegealltags erforderlich, um sich für eigene Bedürfnisse Freiräume – wenn sie auch klein sein mögen – zu schaΩen. In unserem Heft „Selbstfürsorge“ geben wir Ihnen verschiedene Anregungen zum achtsamen Umgang mit sich selbst, zu dem wir Sie ausdrücklich ermutigen möchten.

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44 AnhangAuf den folgenden Seiten haben wir

eine Auswahl an hilfreicher und

weiterführender Literatur, Link-

empfehlungen, Filmbeiträgen und

Fachzeitschriften zusammen-

gestellt sowie eine Liste von weiteren

Beratungsstellen.

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Literaturliste

Informationen für Angehörige von Menschen im Koma und Wachkoma von Andreas Zieger, aktuali-sierte und überarbeitete Neuausgabe. ZNS – Hanne-lore Kohl Stiftung (Hrsg.). Bonn, 2015

Kommunikation im Wachkoma – Über die Möglich-keiten von Kommunikation trotz eingeschränkter Bewusstseinszustände von Benjamin Benthaus. Saar- brücken: VDM Verlag Dr. Müller GmbH & Co. KG, 2011

Langzeitbetreuung Wachkoma – Eine Herausfor-derung für Betreuende und Angehörige von Anita Steinbach, 2. Auflage. Wien: Springer-Verlag, 2011

RemiPro – Eine standardisierte und valide Metho-de zur Dokumentation des Remissionsverlaufs in der Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen im Wachkoma von Ellen Romein, Melanie Hessenauer und Gerhard Kluger. In: Leben im Koma – Interdiszip-linäre Perspektiven auf das Problem des Wachkomas von Ralf J. Jox, Katja Kühlmeyer und Gian Domenico Borasio (Hrsg.). Stuttgart: W. Kohlhammer GmbH, 2011, Seite 75–98

Schädel-Hirn-Verletzungen bei Kindern und Jugend- lichen – Chancen der Rehabilitation. Alltag in der Klinik und zu Hause. Verstehen, helfen und beglei-ten von Christiane Gérard, Christian G. Lipinski und Wolfgang Decker. Stuttgart: Trias, 1996

k r a n k h e i t s b i l d — a n h a n g

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Wachkoma – Betreuung, Pflege und Förderung eines Menschen im Wachkoma von Peter Nydahl (Hrsg.), 4. Auflage. München: Elsevier, 2017

Wachkoma – Medizinische, rechtliche und ethische Aspekte von Adam Geremek. Köln: Deutscher Ärzte- Verlag GmbH, 2009

Erfahrungsberichte

Im Kokon – Auf der Suche nach dem verlorenen Glück von Bärbel Hiltscher. Wetzlar: Goethe-Werk-statt Verlag, 2013

Sein neues Leben von Silke Schnauber. Engelsdorfer Verlag, 2012

Linktipps

www.rehakids.deREHAkids ist ein Forum für Eltern von Kindern mit Behinderung – von leicht entwicklungsverzögerten bis zu schwermehrfachbehinderten Babys, Kindern und Jugendlichen. Das Forum bietet Gelegenheit, sich mit anderen betroffenen Eltern und mit Fach-leuten auszutauschen.

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Filmbeiträge

Gefangen im Schlaf – Kinder im Wachkoma. Süddeutsche Zeitung TV, DVD

Ich bin doch noch da! Es kann jeden treffen – ein unglücklicher Sturz oder ein schwerer Unfall. Diagnose: Wachkoma. Quarks & Cowww1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/ quarks-und-co/video-ich-bin-doch-noch-da--100.html

Wachkoma – Zwei Dokumentarfilme über Menschen im Wachkoma und ihre Angehörigen.Medienprojekt Wuppertal, DVD

Fachzeitschriften

not – Hirnverletzung, Schlaganfall, sonstige erworbene HirnschädenFachmagazin für Schädel-Hirnverletzte und Schlag-anfall-Patienten sowie deren Angehörige, Pflegekräfte, Therapeuten, Ärzte, Akutkliniken, Rehabilitations- einrichtungen, Therapie- und Pflegeheime sowie Nach- sorgeeinrichtungenErscheinungsweise: alle 2 MonateAbonnement: www.not-online.de


https://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/quarks-und-co/video-ich-bin-doch-noch-da--100.html

https://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/quarks-und-co/video-ich-bin-doch-noch-da--100.html

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WACHKOMA – und danachFachmagazin und offizielles Organ des Bundesver-bandes „Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.“, berichtet und informiert regelmäßig über die Versorgung der Schädel-Hirnpatienten in allen Phasen der Rehabili-tationErscheinungsweise: vierteljährlichAbonnement: www.schaedel-hirnpatienten.de/mitglie-derinformationen.html

Andere Beratungsstellen

Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e. V.Deutsche Wachkoma GesellschaftBundesverband für Schädelhirnverletzte, Patienten im Wachkoma „Apallisches Durchgangssyndrom“ und ihre Angehörigen

Bayreuther Straße 3392224 AmbergTelefon 0 96 21 – 6 36 66www.schaedel-hirnpatienten.de

Selbsthilfeverband – FORUM GEHIRN e. V.Bundesverband für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörige

Schnörringer Weg 1 51597 Morsbach-ErblingenTelefon 0 22 94 – 90 99 922www.shv-forum-gehirn.de

http://www.schaedel-hirnpatienten.de/mitgliederinformationen.html

http://www.schaedel-hirnpatienten.de/mitgliederinformationen.html

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ZNS – Hannelore Kohl StiftungStiftung für Verletzte mit Schäden des zentralen Nervensystems

Rochusstraße 2453123 BonnTelefon 02 28 – 9 78 45-0www.hannelore-kohl-stiftung.de

Bundesverband Kinderneurologie-Hilfe e. V.Netzwerk für Kinder und Jugendliche nach erwor benen Hirnschädigungen

Coerdestraße 6048147 Münster Telefon 02 51 – 29 78 48www.kinderneurologiehilfe.de


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Über den FamilienratgeberWir möchten Familien, in denen ein Kind eine schwerste Hirnschädigung erlitten hat, mit unserer langjährigen Erfahrung aus der Beratungspraxis, mit Experten wissen und Beispielen von anderen betroffenen Familien Unterstützung geben.

Der Familienratgeber vermittelt Wissen zum Krank- heitsbild, bietet Informationen, Anregungen und Beispiele für die Versorgung des kranken Kindes und für das Gesundbleiben seiner Familie, erläutert rechtliche Ansprüche und gibt praktische Tipps für den Alltag.

Folgende Hefte sind bisher erschienen:

Schwerste erworbene Hirnschädigungen und Wachkoma bei Kindern und Jugendlichen

In der Reha

Nach der Reha

Langzeitentlastung

Selbstfürsorge

Zwischen Hoffnung und Trauer

Geschwisterkinder

Den Überblick behalten

Weitere Informationen unter ratgeber.lumiastiftung.de, [email protected] oder Telefon 05 11 – 70 03 17 44

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Über die Lumia StiftungSeit vielen Jahren stehen wir deutschlandweit Familien mit einem Kind mit schwerster erworbe-ner Hirnschä digung und in der Zeit danach zur Seite. Wir bieten telefonische, schriftliche und auf Wunsch auch aufsuchende Hilfe an. Unser Team, bestehend aus Sozial- und Sonder pädagoginnen,

ist vertrauensvoller Gesprächspartner und hat ein oΩenes Ohr für alle Sorgen und Nöte der Familien,

unterstützt bei der Suche nach individuellen Lösungen und Bewältigungsstrategien,

nimmt sich den unterschiedlichsten Fragen und Anliegen an, recherchiert und informiert,

hilft bei bürokratischen Schwierigkeiten, der Beantragung von Leistungen, dem Schreiben von Widersprüchen,

übernimmt auf Wunsch die Kommunikation mit Behörden, Diensten und Einrichtungen

und unterstützt Sie dabei, ein regionales Helfernetz aufzubauen und weiterführende Hilfen zu vermitteln.

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Nehmen Sie Kontakt mit uns aufFamilien können sich mit einmaligen Fragen, aber auch mit dem Wunsch nach regelmäßigen Gesprä- chen und langjähriger Unterstützung an uns wenden. Wir sind an der Seite der Familien, so wie sie uns brauchen. Unsere Hilfe ist kostenlos, unabhängig und mit keinerlei bürokratischem Aufwand verbunden.

Sie können uns gerne anrufen, eine E-Mail oder einen Brief schreiben.

Lumia Stiftung Bundesweite BeratungsstelleHinüberstraße 830175 Hannover

Telefon 05 11 – 70 03 17 44

[email protected]

www.lumiastiftung.de

Impressum

Familienratgeber — Hilfe für Familien mit einem Kind mit schwerster erworbener HirnschädigungHeft 1 —Schwerste erworbene Hirnschädigungen und Wachkoma bei Kindern und Jugendlichen2018, Ausgabe 1.3

HerausgeberLumia StiftungHinüberstraße 8, 30175 HannoverTelefon 05 11 – 70 03 17 [email protected]

TextKarin Mölders – Lumia Stiftung, Hannover

GestaltungMichael Diebold, Basel

IllustrationRosa Linke, Weimar

LektoratAnne Vonderstein, Berlin

© Alle Rechte liegen bei der Lumia Stiftung. Vervielfältigung, Nachdruck oder Kopieren, auch nur auszugsweise, nur mit ausdrücklicher Genehmigung der Lumia Stiftung.

www.lumiastiftung.deHilfe für Familien mit einem Kind mit


HEFT 1 SCHWERSTE ERWORBENE HIRNSCHÄDIGUNGEN...

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