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„Patienten-Koalitionen in Europa“

Markus Wartenberg

- Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V.

- Board-Member Sarcoma Patients EuroNet e.V.

Schweizer Krebsliga – Arbeitssitzung der nationalen Patienten-Koalition

6. November 2010 in Bern


Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.

Networking / Koalitionen

- Praktische Beispiele

- Felder der Möglichkeiten

- Kriterien/Erfolgsfaktoren


20%aller Krebserkrankungen = SELTEN!

Ca. 90.000 (pro Jahr)

Neuerkrankungen in Deutschland

In Europa:

- 2,5 Mio. Patienten

- 400.000 Neudiagnosen p.a.

- 240.000 Todesfälle p.a.

34 häufige und 227 seltene Krebsartenlt. Ergebnis EU RARECARE-Projekt

Rare Cancers…www.rarecare.eu

www.rarecancers.eu


Lebensbedrohende Erkrankung Defizite bei Information/Aufklärung Diskriminierung Viele spezifische Hürden –

Irren durch das Gesundheitssystem Zu späte Diagnose, unzureichende Behandlung Zu wenig Spezialisten/Experten-Zentren Zu wenig Forschung, Klinische Studien Unzureichende Daten, Register EU: Deutliche Unterschiede bei Überlebensraten

Und viele andere Probleme…

…und die Patienten?


Gegründet: 24. Juni 2003

Non Profit Org. = Gemeinnütziger Verein

Unanhängig, fachkundig und engagiert!

Betroffenen-Vorstand, 3 feste Mitarbeiter

Ca. 1.400 Patienten und Begleiter

Datenbank: 600 Ärzte mit starkem Interesse

23 regionale Patientengruppen

2 medizinisch-wissenschaftliche Beirate- GIST/Sarkome- Nierenkrebs

Seit 12-2008: Institut Das Wissenshaus GmbH

Das Lebenshaus: Überblick…


Nierenkrebs 02/2008

Sarkome 09/2009

GIST 06/2003

Ziele/Aufgaben…

Information

Unterstützung/Vertretung

Behandlung (Zugang, Qualität)

Forschung (Unterstützung)

Hoffnung

Basis: „Unabhängig,fachkundig, engagiert!"

Überleben,ein “normales”

Leben mit der Erkrankung


Projekte, Services, Angebote (Auszug)

PERSÖNLICH:Betreuung +

Info-Gespräche

ONLINE:www.daslebenshaus.org

Das LH Mailsysteme

PRINT: Ratgeber/Bücher„Diagnose Sarkom!“(1. Auflage in Arbeit)

MED.-WISS. BEIRAT:Expertise, Vorträge,

Experten-Telefon

Das Lebenshaus:Wissensbasis =

Hilfe zurSelbsthilfe…

PRINT:Basisflyer,

Praxisreihe, etc.

REGIONAL:Regionale SHGs

(+ Coaching)

EVENTS:- Foren

- Pat.-Infoabende- Fortbildungen

PRINT:- Newsletter WissensWert

+ innovative Sonderprojekte:- Bsp. Gesprächszeit Nierenkrebs- Roundtable Q-life unter Target-Therapien


Patienten & Begleiter (Angehörige)

Patientengruppen weltweit

Nicht-Betroffene

Erfahrene Mediziner (Experten)

Medizinische Fachkräfte und

Mitarbeiter der forschenden Pharmaindustrie

arbeiten bei „Rare Cancers“ intensiv zusammen,

um das Bestmögliche für die Betroffenen zu erreichen…

Philosophie…


Gegründet 2003 – Dr. Ulrich Schnorf (+ 2009)

Enge Koop. Lebenshaus & Life Raft Group

Heute: Eigener Verein – über 60 Betroffene

Präsident: Martin Wettstein

Koordinatorin: Helga Meier Schnorf

Mediz.-wiss. Beirat:Prof. Dr. Urs Metzger, Dr. Michael Montemurro

4 regionale GIST-Gruppen

Etliche Projekte & Aktivitäten u. a.jährlicher GIST-Patiententagin 2011 am 8. April in Zürich

Website: www.gist.ch

GIST-Gruppe Schweiz (Sitz in Zug)


Established in 2003: “Voice of the European cancer patient community”

Motto: "Nothing about us without us!“

ECPC: More than 300 PAGs - 41 countries (incl. the 27 EU members)

Independent, non-profit "umbrella" organization (under Dutch law)

Elected Board: 9 members (priority patients, survivors or carers)

Fulltime professionals, Patrons, Officers

Brussels office >>> close to the European institutions

Close links with EU institutions (Commission, Parliament, Council, EMA)

Board meetings, general assembly, website, newsletters, discussionfora and an annual Masterclass Conference

10 Sustaining Partners: Healthcare Industry (30.000,-- EUR per Funder)

Please find more under: http://www.ecpc-online.org

ECPC…


…ensure that the rights of cancer patients are upheld and enforced.

…increase cancer patients’ representation and influence at the highest level of decision making, nationally and Europe-wide, in all areas that affect their health.

…empower patients to become true partners in the healthcare system.

…to obtain for patients certain and timely access to appropriate and accurate prevention, medical diagnosis, treatment and care, including psycho-social care.

…encourage population-based screening programs according to European quality guidelines.

…promote the advance of cancer research, to include all applicable information on well-designed Clinical Trials and where possible the right to enrol in them.

…call for improved multi-disciplinary training of health professionals.

ECPC Objectives: To…


Collaborating of independent KC patient organizationson a global level – to better improve the lives ofKC patients at each national level!

Steering Committee (9): CDN, DEU, IND, USA, UK

Objectives:- Improving access to quality care- Enhancing the exchange of information and best practices- Promoting collaboration and patient involvement in clinical research- Supporting existing patient organizations- Encouraging the creation of new groups

Values:- Patient centered and democratic- Collaborative – but independent- Culturally sensitive (respectful)- Ethical and transparent- Professional and innovative

IKCC = Intl. Kidney Cancer Coalition (www.ikcc.org)


Die Welt ist global und “vernetzt“

Wettbewerb zw. Erkrankungen –

um Aufmerksamkeit, Geld, Forschung

Forschung ist international

(…mit einer Stimme sprechen…)

Paradigmen-Wechsel in der Onkologie:

Vom Organ – hin zu Pathways/Targets

PAGs haben limitierte Ressourcen

(Geld, Personal, „das Rad neu erfinden“?)

Notwendigkeit, sich gesundheits-

politisch Gehör zu verschaffen

Koalitionen/Allianzen/Networks - weil…


Felder der Möglichkeiten…

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Gute + Schlechte Erfahrungen

Best practice: Ergebnisse

Erfolgsstories

Rezepte

Projekte

Trainings

Ideen

Sehr wertvoll: Für Starter!

“Sharing best practice”…

1


Globaler Zugriff/Austausch

Information:

Schnell, aktuell, richtig,

verständlich, effizient

z.B. einfache engl. Version

>>> lokale Übersetzung

Zusammenfassungen von

intl. Konferenzen (ASCO)

Zukunft “e-Health”

Zugriff zu mediz. Informationen…

2


Ideen/Projekte:

Limitierte Ressourcen –

mehr POWER gems.

Datensammlung in

gems. Befragungen

PAGs „besser machen“:

Information, Training

Auch: „Funding“ aus

internationalen Quellen

Entwicklung von: Ideen, Projekten, Daten, Trainings…

3


Für Erkrankung/Problem/Idee

- Medien > Öffentlichkeit

- Forschungskapazitäten

- Forschungsgelder

Anwaltschaft/Gesundheitspolitik

„Fundraising“

- für die Organisation

- für die Forschung

Awareness: Tage/Wochen/

Monate (spez. Kampagnen)

Aufmerksamkeit erzielen…

4


„Keine Entscheidungen

über uns - ohne uns (ECPC)“

Starke Stimme – ein Partner

zu allen “Playern”

“Player” hören auf wichtige

Botschaften – von einer

breiteren Basis

Mit einer Stimme sprechen…

5


Beispiele/Erfahrungen

aus anderen Ländern können

Entscheider beeinflussen…

Solidaritäts-Kampagnen

können Veränderungen

bewirken…

Alle PAGs sollten sich auf

künftige Entwicklungen

vorbereiten…

Interessenvertretung…

6


„Advisory Boards“:

Experten, Pharmas,

Patient-Boards, u.v.m.

EU geförderte Projekte

Hier geht es um:

- Gesundheitssystem

- Behandlungsqualität

- Pat.: Bedürfnisse/Stimme

- Forschung

- Zukunftsentwicklungen

Patienten repräsentieren…

7


Beispiel: AIDS/HIV

Krebs-Forschung MIT Patienten

statt nur FÜR/ÜBER Patienten

Patienten haben viel zu bieten…

Immer mehr Pharmas und

Experten erkennen das…

Künftig: Früher Einbezug von

PAGs in Klinische Studien

Bessere, zielgerichtetere,

schnellere, effizientere Studien

Wichtig dafür: Veränderungen!!!

Forschung: Stärkerer Einfluss von Patienten…

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Felder der Möglichkeiten…

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Vision und/oder Mission (Selbstverständnis) Philosophie/Werte Ziele Selbstvertrauen und Unabhängigkeit Rechtsform Spielregeln (Satzung, Geschäftsordnung, etc.) Regeln: Zusammenarbeit mit Krebsliga, Pharmas etc. Leadership: Wer – warum? Vorstand? Zusammensetzung?

Ehrenamt? Fulltime? (Geschäftführender + Erweiterter Vorstand) Vorstand: Klare Aufgabenverteilung (innen und außen) Finanzbasis – Beiträge? Krebsliga? Industrie-Funding?

Spenden (Krebsliga?)

Kriterien/Erfolgsfaktoren (1)


Industrie-Funding: Offen, transparent, multi-sponsored, Regeln, Meeting Experten-Beirat: Aufgabe/Rolle, Auswahl/Besetzung (Mischung!!!)

(evtl. Berufung auf Zeit?) Themenspezifische Arbeitsgruppen? Z.B. Rare Cancers Externe Hilfe/Berater (vor allem in der Aufbauphase)? Medienpartner? Jährliche Konferenz:

Zeichen setzen – Schwerpunkt-Thema – Austausch – Training – Motivation Corporate Design/Communications >>> Ziel STARKE MARKE! Professionelle Kommunikation:

- Für die eigene Koalition- Projekt-Transfer auf Mitgliedsorganisationen oder neue gems. Projekte

Kriterien/Erfolgsfaktoren (2)


Koalitionen sind kein Selbstzweck oderPlattformen für „Profil-Neurosen“!

Sie sollten aus gemeinsam definiertenBedürfnissen/Zielen resultieren…(Es gibt sogar Koalitionen auf Zeit.)

Koalitionen erfordern Arbeit,meist sogar zunächst Mehrarbeit.

Am Ende eines Zeitraumes müssenNutzen für die Mitglieder und deren Patientendabei herauskommen.

WICHTIG!

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