Urlaubstage

Urlaubstage, Sonnenschein

frei zu leben, nicht daheim

Leben, das dir so gefällt

manchmal auch in einem Zelt

Urlaubstage, wunderschön

mögen nie so schnell vergehn

© Gerhard Ledwina

2/2018

Postvertriebsstück K 12390

HUNTINGTON-KURIERDeutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.

LandesverbändeLV Bayernc/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf. Tel.: 0177 834 68 01 E-Mail: lv-bayern@dhh-ev.de

LV Berlin-Brandenburgc/o Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: a.schmidt@dhh-ev.de

LV Hessenc/o Thomas RauchMarburger Str. 63b, 35043 MarburgTel.: 06421 481429, 01520 5328780E-Mail: dhhlandesverbandhessen@gmail.com

LV Mitteldeutschlandc/o Jörg Hellwig Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 QuerfurtTel. 034771 24802 oder 01712663329 E-Mail: dhhmd01@freenet.de

LV Norddeutschlandc/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796, E-Mail: hj.brosig@dhh-ev.de

LV Nordrhein-Westfalenc/o Richard Hegewald Goslarer Str. 49 47259 Duisburg Tel.: 0203 7579909 E-Mail: r.hegewald@dhh-ev.de

Österreichische Huntington-Hilfec/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: +43 1 6150265 E-Mail: SHG-Huntington-Wien@gmx.at www.huntington.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen

Schweizerische Huntington-VereinigungSekretariat: Ursula SchnellCH-3510 Häutligen, SchweizTel. +41 31 7920090E-Mail: info@shv.chwww.huntington.ch

Geschäfts- und BeratungsstelleFalkstraße 73-77, 47058 DuisburgSprechzeiten: Mo. bis Do. 8:00 bis 16:00 UhrTel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925E-Mail: dhh@dhh-ev.deInternet: https://www.dhh-ev.dehttps://www.facebook.com/Huntingtonhilfe

Fachberatung in sozialen Fragenz. B. Hilfestellung beim Umgang mit BehördenAnsprechpartner: Jürgen PertekE-Mail: jp@dhh-ev.de

MitgliederverwaltungAnsprechpartnerin: Antonia HüningE-Mail: a.huening@dhh-ev.de

Huntington-TelefonIn dringenden Fällen erreichen SieHerrn Dr. med. Herwig W. Lange unter Tel.: 0171 2411288

VorstandVorsitzendeMichaela WinkelmannLuckenstr. 28, 70794 Filderstadt, Tel.: 0711 50422172E-Mail: m.winkelmann@dhh-ev.de

Stellvertretender VorsitzenderJochen MaierLerchenweg 3, 89180 Berghülen, Tel.: 07344 917434E-Mail: jochen.maier@dhh-ev.de

SchatzmeisterinHannelore UlrichMoldaustr. 10, 76149 Karlsruhe, Tel.: 0721 704564E-Mail: ulrich.hannelore@t-online.de

BeiratWilma Gremmelmaier, Vertreterin der AngehörigenMitch Binder, Vertreter der BetroffenenDr. Friedmar R. Kreuz, Vertreter der medizinischen BerufeGabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen HilfsberufeSonja Sgobbo, Vertreterin für Menschen mit Huntington-RisikoLisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen

Wissenschaftlicher BeiratDr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München),Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum),Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien),Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken),Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Nguyen (Tübingen),Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf),Prof. Dr. Saft (Bochum), Ao. Univ.-Prof. Dr. Klaus Seppi (Innsbruck), Prof. Storch (Rostock), Prof. Weindl (München)

RedaktionCarmen Vogel, verantwortliche RedakteurinDr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher RedakteurGabriele Stautner, artifox.com, LayoutTitelbild: Carmen Vogel

2 Huntington-Kurier 2/2018

Inhalt

Wichtige Anschriften................................................................................................................................................ 2Inhalt .............................................................................................................................................................................. 3Editorial ......................................................................................................................................................................... 4Trauer ............................................................................................................................................................................. 5DHH-Termine .............................................................................................................................................................. 5Erstes HD-COPE Treffen in London .................................................................................................................... 6HD-COPE Team ............................................................................................................................................................ 6Das erste Webinar der DHH war ein voller Erfolg! ......................................................................................... 7Zu Gast bei der Jahrestagung der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft ........................................ 8Umfrage: Hilfsmittel bei Huntington .................................................................................................................. 9Das Huntington-Bett ............................................................................................................................................... 910. EHDN-Kongress in Wien ...............................................................................................................................1010. Österreichischer Huntington Kongress ....................................................................................................10Studie zur Tiefen Hirnstimulation ...................................................................................................................... 11Ulmer Tastatur-Studie ........................................................................................................................................... 12Huntington-Informationstag in Erlangen ......................................................................................................1320 Jahre Huntington-Zentrum Nord ...............................................................................................................14Neues aus der Huntington-Forschung ...........................................................................................................15Eröffnung neuer DZNE-Standort Ulm ..............................................................................................................16Einladung zur Mitgliederversammlung und Fachkonferenz .................................................................. 171. Bundesweites Angehörigen-Wochenende der DHH .............................................................................21Aktivitäten des Landesverbands Bayern und 20 Jahre Huntington-Zentrum Süd ..........................22Aktivitäten in Berlin und Brandenburg im Frühling ..................................................................................25Anmeldung zum Jugendworkshop „Tod und Trauer“ ..............................................................................27Kontakte für junge Leute ......................................................................................................................................28Huntington-Kurier per E-Mail .............................................................................................................................28Informationsmaterial..............................................................................................................................................29Häufige Fragen an die DHH-Geschäftsstelle .................................................................................................30Spenden .....................................................................................................................................................................32Huntington-Zentren in Deutschland................................................................................................................33Kontaktpersonen .....................................................................................................................................................34 Selbsthilfegruppen .................................................................................................................................................35Impressum / Mitgliedsantrag ..............................................................................................................................36

Inhalt

A – Z Wegweiser zu wichtigen sozialmedizinischen Themen Die Arbeitsgruppe Sozialarbeit, die Prof. Dr. Landwehrmeyer im Oktober 2016 startete, hat unter der Leitung von Elke Sonnenfroh wichtige sozialme-dizinische Themen – von Autofahren über Schwerbehindertenausweis bis hin zur Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse – ausgearbeitet. Dabei entstand eine 80seitige Broschüre für

Huntington-Familien, die als neues Infomaterial der Deutschen Hunting-ton-Hilfe e.V. nun zur Verfügung steht.Mitglieder erhalten den Wegweiser kostenlos, der Preis für Nicht-Mitglieder beträgt 5 €. Bei Interesse bitte an die DHH-Geschäftsstelle wenden.

Michaela Winkelmann

Huntington-Kurier 2/2018 3

Michaela Winkelmann spricht Grußworte im Huntington-Zentrum Süd in Taufkirchen

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Editorial

Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde der Deutschen Huntington-Hilfe,

die Fragen, die uns als neuer Vorstand sehr beschäftigen, sind: Was können wir für unsere Mitglieder in Zukunft noch mehr tun? Welche tagtäglichen Herausforderungen wiegen am schwersten, und was kann unsere Selbsthilfeorganisation machen, um diese Situation zu verbessern? Wir sind für die Betroffenen und ihre Familien da, wollen die Huntington-Familien besser unterstützen, unser Infomaterial erweitern und unsere Angebote für Treffen – auch für besondere Zielgruppen – weiter ausbauen. Damit wollen wir noch mehr Huntington-Familien erreichen. Wir nutzen die Möglichkeiten, in die Öffentlichkeit zu gehen und über unsere Arbeit zu informieren. Wir sind dankbar über Ihre Anregungen um daraus weitere Schritte zu entwickeln. Zögen Sie nicht uns zu schreiben oder anzurufen, wenn Ihnen etwas einfällt. Wir freuen uns von Ihnen zu hören.

Die ersten Monate des Jahres waren geprägt durch die Vorbereitung unserer vielen Vereinsaktivitäten auf Bundesebene: vom Treffen des Vorstandes mit dem Beirat in Duisburg, dem ersten Webinar gemeinsam mit dem Huntington-Zentrum Ulm, dem nächsten ü35-Wochenende in Hessen, dem Treffen der Selbsthilfegruppenleiterinnen und

-leiter in Lembruch und auch der anstehenden Jahrestagung im Oktober in Schmitten. Besonders dank der guten Arbeit in unserer Geschäftsstelle und der guten Zusammenarbeit mit Herrn Pertek und Frau Hüning, bekommen wir diese Aktivitäten gleichzeitig gestemmt und können eine bunte Vielfalt an Veranstaltungen anbieten. Nehmen Sie diese Chancen zum persönlichen Austausch mit Gleichgesinnten wahr, besuchen Sie unsere Workshops und Seminare, nut-zen Sie die Kontaktmöglichkeiten mit den Vertreterinnen

und Vertretern des DHH-Vorstandes, in den regionalen Selbsthilfegruppen und Landesverbänden.

Im April feierte das Huntington-Zentrum Süd in Taufkirchen sein 30jähriges Bestehen. Auch wenn die Huntington-Krankheit kein Grund zum Jubeln ist, zeigt dieses langjäh-rige gute Miteinander von Selbsthilfe, Behandlung und Forschung, dass wir gemeinsam etwas bewegt haben. Ein solcher Rückblick motiviert, um auch in Zukunft mit unseren Aktivitäten zum Wohl der Betroffenen beizutragen.

Wie gefällt Ihnen unsere Vereinszeitschrift? Ich bin immer wieder positiv überrascht, wie viel in unserem Verein passiert. Und nach den Wochen, die die intensive Redaktionsarbeit, der Druck und Versand dauern, stolz darauf, eine fertige, inhaltsreiche und ansprechend gestaltete Ausgabe des Kuriers in Händen zu halten. Damit es so bleibt haben Vorstand und Beirat im April beschlossen, unserem Huntington-Kurier weiterhin ein „professionelles Erscheinungsbild“ zu geben und Gabi Stautner mit dem Layout beauftragt.

In dieser Ausgabe finden Sie das Programm und die Anmeldung für unsere Jahrestagung mit der Mitgliederversammlung im Oktober in Schmitten. Melden Sie sich bis Ende August an. Seien Sie dabei!

Ich wünsche Ihnen allen anregende Lesestunden und schöne Sommerwochen

Michaela Winkelmann

4 Huntington-Kurier 2/2018

Trauer und DHH-Termine

Wir trauern um unsere Verstorbenen

Thomas Damberg, DortmundGerda Kehlbeck, Bruchhausen-Vilsen

Lothar Krüger, RheinsbergBurkhart von Wilucki, Marbach

Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl

Das kostbarste Vermächtnis eines Menschen ist die Spur, die seine Liebe in unseren Herzen zurückgelassen hat.

Vinzenz Erath

DHH-Termine19.06.2018 BerlinTreffen der Selbsthilfegruppe mit Cordula Zimmer (Logopädin): Schluckstörungen bei der Huntington-Krankheit (Vortrag)Infos: Andreas Schmidta.schmidt@dhh-ev.de

22. bis 24.06.2018 Vogelsberg (Hessen) Ü35-Workshop für Menschen aus Hun-tington-Familien, die zwischen 35 und 50 Jahre alt sind, das Risiko der Erkrankung haben, Mutationsträger sind oder schon die ersten Symptome haben – sowie deren Partner/Freunde, Infos: DHH Geschäfts- und Beratungsstelle dhh@dhh-ev.de

06. bis 08.07.2018 Lembruch Workshop für Selbsthilfegruppen-Lei-tungen. Einladung erfolgt schriftlich. Infos: DHH Geschäfts- und Beratungsstelle dhh@dhh-ev.de

09. bis 14.07.2018 in Lemele/NL Familienseminar in Lemele/NL durch-geführt vom DHH Landesverband NRW. Infos: Richard Hegewald lv.nrw@dhh-ev.de

18.08.2018 ArdennenHD on the BIKEInfos: Antonia Hüninga.huening@dhh-ev.de

08.09.2018 Heiligenhafen 20 Jahre Huntington-Zentrum Nord am Ameosklinikum Heiligenhafen Infos: bfal.kmb@heiligenhafen.ameos.de

09.09.2018 NRW Mitgliederversammlung der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. Infos: Richard Hegewald lv.nrw@dhh-ev.de

14. bis 16.09.2018 Wien (Österreich) EHDN 2018 Plenary Meeting Infos: www.euro-hd.net

14. bis 16.09.2018 HessenAngehörigen-WorkshopInfos: Jochen MaierJochen.Maier@dhh-ev.de

18.09.2018 BerlinTreffen der Selbsthilfegruppe mit Ange-lika Schmid: Informationen zu Vollmach-ten und Verfügungen (Vortrag)Infos: Andreas Schmidta.schmidt@dhh-ev.de

29.09.2018 Wien (Österreich) 10. Österr. Huntington-Kongress Infos: Kongress-Büro Frau ZwettlerSHG-Huntington-Wien@gmx.at

05. bis 07.10.2018 Schmitten DHH-Jahrestagung und Mitgliederver-sammlung , Infos: DHH Geschäfts- und Beratungsstelle, dhh@dhh-ev.de

14. bis 21.10.2018 Wendorf/Ost-see Der DHH Landesverband-NRW lädt zum 2. Familienseminar in Wendorf an der Ostsee ein. Infos: Richard Hegewald lv.nrw@dhh-ev.de

19. bis 21.10.2018 Duisburg Seminarwochenende für junge Men-schen bis 35 Jahre in der Jugendher-berge Duisburg-Wedau. Thema: Trauer, Tod und Suizid. Infos: Lisa, jugend@dhh-ev.de

Weitere Termine unter https://dhh-ev.de/termine

Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbsthilfegruppen hinaus wirken. Terminanmeldungen bitte an redaktion@dhh-ev.de.

Huntington-Kurier 2/2018 5

International

HD-COPE Team – Wichtige Botschaften • HD-COPE ist eine neue Koalition, die

von der Europäischen Huntington-Vereinigung (EHA), der Huntington-Vereinigung von Amerika (HDSA) und der Huntington-Gesellschaft von Kanada (HSC) gebildet wurde. Sie arbeitet daran, sicherzustellen, dass die Pharmaunternehmen bei der Medikamentenentwicklung die Ansichten und Rückmeldungen der Familien in deren Arbeit bei der Ent-wicklung klinischer Studienprotokolle frühzeitig einschließen.

> Das Ziel besteht darin, die Entde-ckung neuer Huntington-Thera-pien zu beschleunigen, indem die Stimme der Patienten und die Last der Huntington-Krankheit bei der Entwicklung von Protokollen für klinische Studien klar verstanden werden.

• Derzeit sind 20 Vertreterinnen und Vertreter aus Huntington-Familien aus Nordamerika und Europa (das HD-COPE Team) im Prozess der Medi-kamentenentwicklung geschult und haben begonnen sich mit Vertretern führender Pharmaunternehmen auszutauschen und beantworten deren Fragen zu den Bedürfnissen von Huntington-Familien und der Last der Huntington-Krankheit.

> Dieses HD-COPE Team versteht den Prozess und das Vokabular der Medikamentenentwicklung, so dass ihr Dialog mit der Pharmaindustrie effektiv und effizient ist.

• Das HD-COPE Team arbeitet mit allen Teams zusammen, die klinische Studien entwickeln, um sicherzustel-len, dass sie über das angemessene Verständnis der Bedürfnisse von Huntington-Familien verfügen.

> HD-COPE befürwortet keine spezi-

HD-COPE Team vor University College London

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Erstes HD-COPE Treffen in London Ein neues Kapitel der Patientenvertretung bei der Entwicklung klinischer Studien der Huntington-Krankheit hat begonnen.

Das Wochenende im Februar war ein historischer Meilenstein: das erste Treffen der „Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE)“, also der Koalition für Patientenbeteiligung bei der Huntington-Krankheit. Ich habe als Vertreterin für Deutschland daran teilgenommen. Wir haben viel gelernt über die Medikamentenentwicklung und hatten ein außerordentliches Treffen mit Roche, einem der größten Pharmaunternehmen der Welt. Etwa 30 Personen aus USA, Kanada und Europa kamen für drei Tage nach London. Die 20 Mitglieder von HD-Cope (Mitglieder aus Huntington-Familien: Angehörige, Menschen mit dem Risiko, Genträger und Nicht-Genträger) sowie die Gründer von HD-Cope. Das übergeordnete Ziel in London war der Aufbau von Wissen zur Medikamentenentwicklung und gleich-zeitig das sichere Auftreten gegenüber Pharmaunternehmen. Einen Nachmittag verbrachten wir am University College London bei Dr. Sarah Tabrizi, Dr. Ed Wild und deren Team, um über deren Studien – u.a. die IONIS-Studie zur Genstummschaltung – zu lernen. Auch Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer kam

nach London und erklärte den Aufbau eines Studienprotokolls. Am letzten Tag in London traf sich das HD-COPE Team mit etwa 15 Vertretern der Firma Roche. Roche plant gerade die nächste Phase der Studie zur Absenkung des Huntingtins (Fortsetzung der IONIS-Studie) mit einer großen Anzahl von Teilnehmenden weltweit. In zwei Gruppen beantwor-teten wir die Fragen von Roche, damit sie die Studie so entwerfen, dass sie die Bedürfnisse der Huntington-Familien erfüllt und gleichzeitig verhindert, dass Teilnehmende vorzeitig aussteigen. Über die Details zu diesem Treffen mit Roche darf ich keine Auskunft geben, ich habe hierzu eine Verschwiegenheitserklärung unterschrieben. Nur so viel: Es war beeindruckend zu sehen, mit wie vielen Personen Roche sich dieser Studie annimmt und wie überzeugt alle daran arbeiten, alles dafür zu tun, um die Studie zum Erfolg und das Medikament auf den Markt zu bringen. Auf der Webseite des EHA (www.euro-huntington.org) gibt es ein Video zum Treffen in London.

6 Huntington-Kurier 2/2018

Das erste Webinar der DHH war ein voller Erfolg!

Am Freitag, 4. Mai fand das 1. Webinar der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. statt, bei dem Prof. Dr. Bernhard Land-wehrmeyer (Ulm) über aktuelle Studien (Gen-Stummschaltung, Pace-HD, HDCla-rity, computerbasierte Tastaturstudie) berichtete. Ca. 30 Vereinsmitglieder aus ganz Deutschland nahmen an diesem Online-Vortrag teil und konnten direkt über den Computer ihre Fragen an den Referenten stellen. Hinzu kamen acht Teilnehmende, die vor Ort in Ulm dabei waren. Am Ende des Vortrages gaben sie eine sehr gute Rückmeldung und Anregungen für Folgeveranstaltungen: 100 % aller Teilnehmer sprachen sich dafür aus, dass die DHH zukünftig wei-tere Webinare anbietet. Mittels Webinar können wir unsere Mitglieder, die sonst keine Möglichkeit haben, zu unseren Veranstaltungen zu kommen, mit guten Informationen versorgen. Wir wollen zwei Serien an Webinaren anbieten: Alltag/Pflege und Forschung/Therapie. Mögliche Vorschläge hieraus wurden im Webi-nar bereits bewertet: Hohes Interesse besteht demnach an den Themen Enroll-HD und Versicherungen. Auch die Frage nach einem geeigneten Zeit-

punkt für die Webinare wurde gestellt und ergab in der Mehrheit: an Wochen-tagen abends. Orga-Team und Teilnehmer haben bereits erste Verbesserungsvorschläge überlegt, z. B. zum Ablauf der Anmel-dung/Einwahl, Technik und Interaktion zwischen Teilnehmenden und Referent. Für zukünftige Online-Vorträge wollen wir noch mehr DHH-Mitglieder moti-vieren. Es soll eine sichere Internet-Plattform eingerichtet werden, auf der alle Interessierten die Session im Nachgang anschauen können. Es soll zudem die Möglichkeit geben, direkt vor Ort dabei zu sein, um den Referen-ten live zu erleben und den Vortrag für ihn angenehmer zu gestalten. Im Moment klären wir Kosten und Finanzierung zukünftiger Webinare. Für uns ist es klar: Wir werden die Webi-nare fortsetzen.

Ideen für Vorträge, die wir als Webi-nar anbieten sollten, sind willkom-men. Bitte senden Sie Ihre Ideen an webinar@dhh-ev.de

Michaela Winkelmann, Jochen Maier und Hannelore Ulrich

International

fischen Unternehmen, Arzneimittel oder wissenschaftlichen Ansätze.

• Die Mitglieder des HD-COPE-Teams sind keine Experten der Huntington-Forschung oder Huntington-Pflege.

> Sie wissen, was es bedeutet, Teil einer Huntington-Familie zu sein, und sie teilen dieses Wissen.

• Die HD-COPE Team traf sich erst-mals am 2. und 3. Februar 2018 in London für eine Schulung, und hat dem Team der Firma Roche Einblicke in die Erfahrung von Huntington-Familien gegeben.

> Viele Unternehmen arbeiten an der Entwicklung neuer Huntington-Therapien. Das HD-COPE Team ist bereit, eifrig und vorbereitet, ihre Einblicke zu den Bedürfnissen von Huntington-Familien mit ihnen zu teilen.

Michaela Winkelmann

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Prof. Dr. B. Landwehrmeyer im „Webinar-Studio“

Huntington-Kurier 2/2018 7

Hilfsmittel

Zu Gast bei der Jahrestagung der Deutschen Heredo- Ataxie-GesellschaftEnde März fand die Jahrestagung der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) in Wiesbaden statt. Die DHH und die DHAG sind seit einigen Jahren befreundet und nehmen seitdem gegenseitig an ihren Tagungen teil. Für mich war dies die erste Einladung, der ich gerne gefolgt bin, da ich mehr über Ataxie und evtl. Gemeinsamkeiten erfahren wollte.

Von Freitagabend bis Sonntagmittag habe ich mich unter den “Ataxlern“ sehr wohl gefühlt, konnte viele interessante Gespräche führen und auch Anregungen für die DHH mit-nehmen. Die für mich größte Übereinstimmung und zugleich größte Überraschung waren die bekannten Gesichter der Fachärzte, denn neben Dr. Friedmar Kreuz waren auch Prof. Dr. Christine Zuehlke (Humangenetik, Uni Lübeck) und Prof. Dr. Kathrin Reetz (Neurologie, Uni Aachen) bei dieser Tagung anzutreffen. Das Format der Tagung und die Gesprächsthemen waren denen der DHH sehr ähnlich. Positiv aufgefallen ist mir die hohe Anzahl an Erkrankten unter den Teilnehmenden – wäre toll, auch bei der DHH-Jahrestagung wieder mehr Betroffene begrüßen zu können. Die DHAG bietet viel, um in der Öffentlichkeit über die Krankheit zu informieren, z. B. ein T-Shirt mit ATAXIE als Aufdruck im Stil eines Taxi-Schildes. Davon habe ich auch gleich eines genommen, um es direkt vor Ort zu tragen. Und die Ataxie hat sehr gutes Infomaterial. U. a. eine Hilfsmittelbroschüre mit vielen Praxisbeispielen und Erfahrungsberichten von Betroffenen und deren Begleitern. Das habe ich gleich zum Anlass genommen, um die Kooperation zwischen der DHH und der DHAG zu stärken: Die Deutsche Huntington-Hilfe darf mit Genehmigung und Unterstützung der DHAG eine solche Hilfsmittelbroschüre für die Huntington-Krankheit ausarbeiten und dabei auf die Erfahrung und das Material der DHAG zurückgreifen. Das Wochenende verging wie im Flug und ich freue mich schon auf die nächsten Treffen. Danke an Marina, Marion und Andreas aus dem DHAG-Vorstand für Eure Gastfreundschaft.

Michaela Winkelmann

Hilfsmittelbroschüre der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Ausschnitt aus der Broschüre

Von links nach rechts: Horst und Michaela Winkelmann (Deut-sche Huntington-Hilfe), Andreas und Marion Nadke (DHAG), Birgit Hardt und Folker Quack mit Dario, (Hand in Hand ge-gen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.), Marina Stüber (DHAG)

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8 Huntington-Kurier 2/2018

Hilfsmittel

Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. wird eine neue Broschüre herausbringen: Hilfsmittelempfehlungen für Menschen mit der Huntington-Krankheit. Dafür suche ich Betroffene, Angehörige, Logopäden, Ergo- und Physiotherapeuten, die mit einem kurzen Erfahrungsbericht einen wichtigen Teil zur neuen Hilfsmittelbroschüre beitragen.

Gesucht sind kurze Beiträge aus diesen Bereichen: • Wer benutzt welche Hilfsmittel und

ist bereit darüber mit ein paar Sät-zen zu berichten – gerne mit Bild. Beispielsweise Ess- und Trinkhilfen, Schreib- und Sprechhilfen, Roll-stühle, Notrufsysteme, Hilfsmittel zur Körperpflege, Pflegebettzube-hör und zum Verbrauch bestimmte

Pflegehilfsmittel (Bettschutzeinlagen, Inkontinenzmaterial etc.).

• Welche Hilfsmittel eigenen sich bei der Huntington-Krankheit weniger oder gar nicht – ggf. ab einem gewissen Stadium der Erkrankung?

• Welche Erfahrung gibt es von betrof-fenen Familien bzgl. der Beratung durch Therapeuten, im Sanitätshaus oder bei der Kranken-/Pflegekasse?

Bitte vor dem Schreiben bei der Geschäftsstelle der DHH melden, damit wir keine doppelten Berichte erhalten.

Ich freue mich sehr über die Mithilfe und bin gespannt auf Ihre Beiträge!

V i e l e n Dank an d i e D e u t s ch e Heredo-Ataxie-Gesellschaft, die eine Hilfsmittelbroschüre mit vielen Erfahrungsberichten bereits erstellt und der DHH die Erlaubnis erteilt hat, auf dieser Basis eine Broschüre für Huntington zu erarbeiten.

Michaela Winkelmann

Umfrage: Hilfsmittel bei Huntington

Das Huntington-BettDas neue Bett ist seit Anfang des Jah-res im Besitz meiner Frau Heike. Daher kann ich jetzt von den ersten Erfahrun-gen mit dem Bett berichten. Heike war in ihrem alten Bett, einem Wasserbett von 2 m auf 1,4 m, mit sehr viel Fläche beschenkt, die sie jede Nacht konse-quent ausgenutzt hat. Sie hat sich in dem Bett verhalten wie das Rotorblatt eines fliegenden Hubschraubers. Häufig gab es dann auch Bruchlandungen, die neben dem Bett geendet sind. Aber das Schlimmste waren die Blutspuren an der Wand, weil sie sich ständig gestoßen hat. Die Wände habe ich ganz schnell mit Schaumstoff absichern können. Nur die Unruhe blieb.

Daher habe ich den Versuch gewagt und mir das neue Huntington-Bett TOM organisiert. Die Krankenkasse hat sehr freundlich mitgespielt und wegen der von mir geschilderten gefährlichen und verletzungsreichen Nächte, sehr schnell reagiert. Vom Erstellen des Rezepts durch die Hausärztin, Kostenvoranschlag des Herstellers bis zum positiven Bescheid

der Krankenkasse, hat es nicht einmal zwei Wochen gedauert.

Das Bett wurde aufgebaut geliefert (geht aber auch demontiert). Dazu waren große Türen von 1,2 m Breite nötig, um das Bett an seinen Platz zu bekommen.

Die ersten Nächte waren für Heike noch gewöhnungsbedürftig. Die gepolster-ten Seitenwände wurden bearbeitet wie Sandsäcke. Aber es ging relativ schnell und sie hat sich in dem neuen Bett wohlgefühlt.

Ich glaube, dass ihr die Liegefläche von 1,1 m Breite und die zusätzlichen Polsterrollen über die ganze Länge, ein besseres Körperspüren geben, so dass sie sich mehr und mehr geborgen fühlt. Und man glaubt es kaum: Nachts ist kaum noch Unruhe in ihrem Bett.

Soweit meine ersten positiven Eindrücke.

Thomas RauchDHH Landesverband Hessen

Das Huntington-Bett: rundum gepolstert

Matratze schließt gut mit der Polsterung ab

Polsterrollen geben Geborgenheit

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International – EHDN

Herzliche Einladung zu einem besonderen Jubiläum:

10. Österreichischer Huntington KongressSamstag, 29. September 2018

von 9:30 bis 16:10 Uhr

Kongressort: Rehaklinik Wien-Baumgarten,1140 Wien, Reizenpfenninggasse 1

Ärztezentrum EG

10. EHDN-Kongress in Wien Das European Huntington’s Disease Network (EHDN) veran-staltet alle 2 Jahre ein „Plenary Meeting“, bei dem mehrere hundert Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus der ganzen Welt zusammenkommen, um die neusten Informationen rund um die Erforschung und Behandlung der Huntington-Krankheit auszutauschen. Vom 14. bis 16. September 2018 findet in Wien (Österreich) der 10. EHDN-Kongress statt. Das Programm ist nun veröffentlicht. Es gibt – wie in den letzten Jahren – eine Mischung aus brandaktuellen Vorträgen der Wissenschaft und Sessions speziell für Familien, denn parallel tagt die EHA, der europäische Huntington-Verband.

Weitere Infos und Anmeldung (bis zum 31.07.2018 möglich) über die Webseite des EHDN: www.ehdn.org/events.

Vorteile für EHDN-Mitglieder Jeder, der einen aktiven Beitrag zur Huntington-Forschung leistet, kann Mitglied im EHDN werden. Die Mitgliedschaft ist kostenlos. Reguläre Mitglieder haben Stimmrecht und

Vorteile bei der Teilnahme am EHDN-Kongress, konkret bekommen alle, die vor dem 15. Juli den Antrag auf EHDN-Mitgliedschaft stellen, die Erstattung der Reisekosten bis 400 Euro. Link zum Mitgliedsantrag: https://www.euro-hd.net/html/network/project/membership/request/2018-01-10-T7HX,1/member_request.

DHH als Gruppe unterwegs Die Deutsche Huntington-Hilfe plant mit einer Gruppe nach Wien zu reisen. Wer Interesse hat, bitte bei der DHH-Geschäftsstelle melden. Ich freue mich auf eine informative und inspirierende Veranstaltung mit Ihnen gemeinsam in Wien!

Michaela Winkelmann

Vorgesehen sind spezielle Vorträge bekannter Ärzte aus Deutschland: Prof. Dr. Matthias Dose, Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer. Aus Österreich Prof. Dr. Klaus Seppi und Dr. Ingrid Löcker, die zu den Themen Krankheits-Bewältigung, neue Horizonte, Therapiemöglichkeiten und ambulante Versorgung sprechen werden, jeweils mit Beantwortung der Publikumsfragen.

Anmeldung bis 27. September 2018 erbeten im Kongress-büro bei Frau Zwettler unter Tel. 0043 (0) 1 615 02 65 oder per Mail: SHG-Huntington-Wien@gmx.at

Kongressgebühr:Mitglieder, Betroffene und Angehörige pro Person € 15,Außenstehende pro Person € 20.

Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmer!Österreichische Huntington Hilfe

1100 Wien

VORANKÜNDIGUNG

Gratis Parken in der Tiefgarage der Rehaklinik, Plätze nach Verfügbarkeit; Ausfahrtticket ist beim Veranstalter abzuholen.

10 Huntington-Kurier 2/2018

Wissenschaft

Studie zur Tiefen HirnstimulationEin neuer Ansatz in der Behandlung der Huntington Erkrankung ist die Tiefe Hirnstimulation mit experimen-teller Implantation eines Hirnschrittmachers. Bei diesem Verfahren geht es vor allem darum, die unwillkürlichen Überbewegungen (Chorea) zu therapieren, die medika-mentös nicht ausreichend kontrolliert werden können und im Verlauf zur Gehunfähigkeit führen. Man geht davon aus, dass auch andere Huntington assoziierte Symptome durch die Stimulation positiv beeinflusst werden können.

Die Wirksamkeit und Sicherheit der elektrischen Stimula-tion des Gehirns zur Kontrolle anderer neurogenerativer Erkrankungen, wie beispielsweise bei der Parkinson‘schen Erkrankung, sind bereits gut erforscht. Bemerkenswert ist, dass bei der Stimulation der Hirnregion des Globus pallidus internus bei der Parkinson-Krankheit sowie bei Dystonien (unwillkürliche Muskelbewegungen) sofort eine erhebli-che Linderung der Symptome (Überbewegungen) eintritt.

Abbildung 1: Implantation eines Hirnschrittmachers

Die Anwendung bei Huntington-Patienten erfolgte bisher nur bei einzelnen Patienten/-innen oder kleinen Gruppen. Die bisherigen Ergebnisse einer Vorläuferstudie können darauf schließen lassen, dass die Stimulation in der Hirn-region des Globus pallidus vorteilhaft für die Behandlung der Huntington‘schen Symptome ist (Front Neurol. 2015; 6: 177). Um die Wirksamkeit der Stimulation und deren Stel-lenwert beurteilen zu können, wurde eine weitere Studie, mit dem Titel: Tiefe Hirnstimulation (DBS) des Globus Pal-lidus (GP) bei Chorea Huntington (HD): eine prospektive, randomisierte, kontrollierte, internationale, multizentrische Prüfung ins Leben gerufen, die dringend noch Teilnehmer sucht. Durchgeführt wird die Studie bisher in Deutschland, Österreich und der Schweiz, weitere Zentren sind in Frank-reich geplant. 50 Patienten sollen in der Studie behandelt und entsprechend ausgewertet werden. Die Rekrutierung läuft seit 2015 an den teilnehmenden Zentren in Düsseldorf, Kiel, Lübeck, Berlin, München/Taufkirchen, Ulm, Freiburg, Innsbruck und Bern.

Abbildung 2: Die teilnehmenden Zentren

Finanziert wird die Studie durch öffentliche Fördergelder der Deutschen Forschungsgesellschaft (DFG). Die Hirnsti-mulatoren werden von der herstellenden Firma kostenfrei zur Verfügung gestellt.

Für Fragen und Informationen stehen Ihnen alle genannten Zentren sowie Pauline Kleger (pauline.kleger@uniklinik-ulm.de) vom Europäischen Huntington Netzwerk gerne zur Verfügung. Selbstverständlich können Sie sich bei Fragen auch an Ihren behandelnden Arzt des Enroll-HD-Zentrums wenden.

Pauline Kleger

Kiel

Lübeck

Berlin

Taufkirchen/ München

Düsseldorf

Freiburg/Ulm

InnsbruckBern

LilleAmiens

Huntington-Kurier 2/2018 11

Wissenschaft

Ulmer Tastatur-StudieAm 4. Mai stellte Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer im ersten Webinar der DHH die aktuellen Forschungsprojekte im Bereich der Huntington-Krankheit (HK) vor, die zurzeit an der Ulmer Universitätsklinik stattfinden. Neben den aktuellen Medikamentenstudien lag hierbei ein Augenmerk auf der so genannten Tastatur-Studie. Mit diesem Projekt soll untersucht werden, ob sich anhand der Benutzung einer Computer-Tastatur Rückschlüsse auf den Grad der Beeinträchtigung durch die HK und das Fortschreiten der HK ziehen lassen. Dabei wird die Zeit gemessen, die eine Taste auf der Tastatur eines PC gedrückt wird.

Der Nutzen dieser Studie mag nicht auf den ersten Blick klar ersichtlich sein, lässt sich jedoch schnell zusammenfassen: Bisher ist das Maß der Dinge in der Beur-teilung der Motorik von HK-Patienten die körperliche Untersuchung nach einem bestimmten Standard (Unified Huntington Disease Rating Scale Motor Score ‘99‘). Auch wenn diese Methode den Goldstandard darstellt, sind einige Nachteile dieses Vorgehens offensicht-lich. Zum einen findet diese Untersu-chung selten daheim in der gewohn-ten und vertrauten Umgebung statt, sondern in teilweise weit entfernten Spezialambulanzen. Zum anderen wird immer nur eine Momentaufnahme berücksichtigt; es wirkt sich also auf den Befund aus, ob ein Patient einen guten oder einen weniger guten Tag hat. Zu guter Letzt ist diese Untersu-chung trotz aller Standardisierung nie ganz gefeit vor subjektiver Beurteilung.

Daher wird nun getestet, ob die Benut-zung einer Computer-Tastatur im Alltag Rückschlüsse auf den Grad der Beein-trächtigung durch die HK erlaubt. Das geht folgendermaßen von statten: Bei Interesse wird eine reguläre Enroll-HD Studienvisite durchgeführt. Diese liefert eine Art „Vergleichswert“. Die mögli-chen Teilnehmer erhalten umfassende Informationen zum Ablauf der Studie und der genauen Funktionsweise der eingesetzten Software. Nach schrift-lichem Einverständnis wird Studien-teilnehmern ein USB-Stick mit dem Programm ausgehändigt, welches auf dem PC zuhause installiert wird. Enorm wichtig hierbei: Niemand kann lesen, welche Taste gedrückt wurde. Noch im Arbeitsspeicher werden alle Texte so verschlüsselt, dass nur die Dauer des Tastendrucks übermittelt wird.

Eine besondere Schreibarbeit (z.B. in Form des Schreibens vorgegebener Texte) wird nicht verlangt, nur die gewöhnliche, alltägliche PC-Nutzung. Das Programm übermittelt die ver-schlüsselten Daten, und nach zwölf Monaten deinstalliert sich das Pro-gramm von selbst.

Diese Studie richtet sich an alle Enroll-HD Teilnehmer. Sowohl HK-Kranke in allen Stadien der HK (soweit sie im Alltag einen PC benutzen) als auch gesunde Träger der HK-Anlage dürfen gerne teilnehmen, ebenso gesunde Kontrollpersonen. Eine Teilnahme am Enroll-HD-Programm kann bei Interesse an der Tastatur-Studie beim gleichen Besuch am Huntington-Zentrum Ulm arrangiert werden.Alles, was benötigt wird, ist ein PC, der nur von dem Teilnehmer/der Teilneh-merin an der Tastatur-Studie genutzt wird oder bei dem/der ein separates Benutzerkonto eingerichtet ist. Lei-der lässt sich das Programm weder auf Apple-Computern (Macs)noch auf Tablets installieren.

Wir hoffen, dass uns diese Studie die Informationen liefert, die uns ein neues Werkzeug zur Überprüfung der Moto-rik bringt. Dies ist beispielsweise für kommende Medikamentenstudien ein willkommener Ausblick.

Falls Sie Interesse an einer Teilnahme haben, kontaktieren Sie uns gerne! Sie erreichen uns folgendermaßen:christopher.gries@uni-ulm.de oder stefanie.uhl@uniklinik-ulm.de

Tel. 0731 500-63081Huntington Ambulanz Universitätsklinikum Ulm

Christopher Gries

Werkzeug für die Tastaturstudie

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: C. V

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12 Huntington-Kurier 2/2018

Wissenschaft

Huntington- Informationstag in ErlangenStammzellbasierte Modellierung der Huntington-Erkran-kung und Anwendung eines sensorbasierten Gangana-lyse-Systems vorgestellt

Bereits zum dritten Mal veranstaltete das Universitätskli-nikum Erlangen gemeinsam mit dem Landesverband Bay-ern der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) am 07.04.2018 einen Informationstag zur Huntington-Erkrankung für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Mehr als 60 Teilnehmer fanden den Weg ins Uni-Klinikum, um sich über die Arbeit der Patientenorganisation und aktu-elle Entwicklungen in der Wissenschaft zu informieren. Zunächst begrüßten Roswitha Moser, Landesvorsitzende der DHH in Bayern, und PD Dr. Zacharias Kohl, Leiter der Huntington-Ambulanz am Uni-Klinikum Erlangen, die aus ganz Nordbayern angereisten Gäste. Anschließend betonte Prof. Dr. Jürgen Winkler, Leiter der Molekular-Neurologischen Abteilung und Mitglied des Vorstands des neu gegründeten Zentrums für Seltene Erkrankun-gen Erlangen (ZSEER), in seinem Grußwort die Bedeu-tung der Zusammenarbeit von Selbsthilfeorganisatio-nen und universitären Zentren – besonders für seltene Erkrankungen.

Tagesthema war die Bedeutung der Selbsthilfe für die von der Huntington-Erkrankung betroffenen Familien. In einem eindrucksvollen Vortrag spannte Irmingard Walke, Leiterin der Münchner Regionalgruppe der DHH, einen weiten Bogen von den Anfängen der „Hilfe zur Selbsthilfe“ bis hin zur internationalen Vernetzung von Patientenor-ganisationen. Mehrfach betonte sie die Unabhängigkeit jeder einzelnen Regionalgruppe, wobei jede Aktivität und Teilnahme von Interessierten auf freiwilliger Basis erfolge. Dies ist für die mit vielen schwierigen Begleitumständen verknüpfte Huntington-Erkrankung besonders wichtig. Die Referentin betonte auch, wie sehr sich viele Betroffene und Angehörige verstanden und geborgen fühlen in ihrer jeweiligen Gruppe.

Nach einer Kaffeepause folgte im zweiten Teil der Vortrag von PD Dr. Zacharias Kohl, der zunächst ausführlich auf die derzeit am Uni-Klinikum Erlangen durchgeführten klinischen und grundlagenwissenschaflichen Studien einging, insbe-sondere auf das internationale Patientenregister Enroll-HD und die neu begonnene Biomarkerstudie HDClarity. Auch

die Projekte zur stammzellbasierten Modellierung der Huntington-Erkrankung und die Anwendung eines sen-sorbasierten Ganganalyse-Systems wurden dargestellt. Im Weiteren erklärte Dr. Kohl anschaulich die ersten Ergebnisse aktueller Studien zur Reduktion des huntingtin-Proteins mithilfe der Gentherapie. Bei beiden Vorträgen wurde lebhaft diskutiert.

Darüber hinaus nutzten viele der Teilnehmer in den Pausen die Möglichkeit des Austausches mit anderen Betroffenen sowie den Vertretern der DHH, u. a. auch den Leitern der Regionalgruppen Nürnberg und Würzburg. Insgesamt war der dritte Huntington-Informationstag ein großer Erfolg, sodass bereits die Planung für das kommende Jahr in Angriff genommen wurde.

Weitere Informationen:PD Dr. Zacharias KohlTelefon: 09131 85-39324E-Mail: zacharias.kohl@uk-erlangen.de

Mit freundlicher Genehmigung der Internetseite des Uni-versitätsklinikums Erlangen entnommen.

v. l.: I. Walke; U. Hoffmann, R. Hartmann, R. Moser (alle DHH) , PD Dr. Z. Kohl und S. Seifert (Huntington-Ambulanz Erlangen)

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: PD

Dr.

Z. K

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Huntington-Kurier 2/2018 13

20 Jahre Huntington-Zentrum Nord

EINLADUNG

ANMELDUNG

Wissenschaft

AMEOS Klinikum Heiligenhafen

Samstag, 8. September 2018 • ab 9.00 Uhr

20 Jahre Huntington-Zentrum Nord

Anmeldung

Fax 04362 91-1258

Tel. 04362 91-1323

E-Mail bfal.kmb@heiligenhafen.ameos.de

Post AMEOS Klinikum Heiligenhafen z.Hd. Brigitte Falkenstein Friedrich-Ebert-Straße 100 23774 Heiligenhafen

Bitte in Druckbuchstaben ausfüllen oder einfach stempeln.

Ich nehme mit .............................................................................................. Personen teil

Name, Vorname ............................................................................................................................

Straße/Nr. ............................................................................................................................................

PLZ Ort ..................................................................................................................................................

E-Mail .....................................................................................................................................................

Tel. ............................................................................................................................................................

Einladung: 20 Jahre Huntington-Zentrum Nord Samstag, 8. September 2018, 9.00 Uhr, AMEOS Klinikum Heiligenhafen

Veranstaltungsort

AMEOS Klinikum Heiligenhafen Friedrich-Ebert-Straße 100 23774 Heiligenhafen

Anmeldung & Kontakt:

Sekretariat: Brigitte Falkenstein Tel. 04362 91-1323, Fax -1258, E-Mail: bfal.kmb@heiligenhafen.ameos.de

www.ameos.euVeranstaltungsort: Festsaal, AMEOS Klinikum Heiligenhafen

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir wollen gemeinsam mit Ihnen, Behandlern, Betroffenen und Angehörigen auf über 20 Jahre neuro- psychiatrische Huntington-Station zurückblicken. Die Diagnose Huntington-Krankeit betrifft Familien generationenübergreifend, und Schwierigkeiten kommen manchmal auch von unerwarteter Seite.

Wir möchten die vergangenen Jahre reflektieren und Konzepte für eine Zukunft entwickeln, die endlich die begründete Hoffnung auf neue Behandlungsmöglichkeiten bereithält.

Für das Symposium konnten wir renommierte Referenten aus Forschung und Wissenschaft gewinnen, die uns am Vormittag über neueste Entwicklungen berichten werden.

Prof. Dr. med. Bernhard Landwehrmeyer, Universität Ulm

Prof. Dr. med. Carsten Saft, Universität Bochum

Prof. Dr. med. Norbert Brüggemann, Universität Lübeck.

Am Nachmittag wird von Vertretern verschiedener Berufsgruppen das Thema Ernährung bei Huntington-Krankheit theoretisch und praktisch vorgestellt. Führungen über die Huntington-Station (Haus 2/1) sind möglich.

Zum Abschluss laden wir ein zu einem Grillfest, so dass genügend Zeit zum persönlichen Austausch gegeben ist.

Bitte merken Sie sich den Termin des Huntington-Symposiums bereits vor. Das ausführliche Programm der Veran-staltung wird Ihnen rechtzeitig per Post zugestellt.

Falls Sie ein Hotelzimmer benötigen, können Sie sich direkt und persönlich an Hotels am Ort oder an den Touris-mus-Service Heiligenhafen wenden. Eine Auswahl möglicher Hotels haben wir beigefügt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Andreas Tüting Dr. Holger Jahn Walburgis Heinicke Gabriele RitterKrankenhausdirektor Ärztlicher Direktor Oberärztin Diplom-SozialpädagoginAMEOS Klinika in Holstein AMEOS Klinika Heiligenhafen, Kiel, Preetz u. Oldenburg i.H.

14 Huntington-Kurier 2/2018

Wissenschaft

Neues aus der Huntington- ForschungHDBuzz ist die Plattform, die Veröf-fentlichungen und Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung für Laien aufbereitet. Die Deutsche Hunting-ton-Hilfe (DHH) e. V. ist finanzieller Unterstützer von HDBuzz. Demzu-folge fördern die Mitglieder der DHH mit ihren Beiträgen die Bereitstellung von wissenschaftlichen Neuigkeiten in einfacher Sprache. Die Übersetzungen ins Deutsche erfolgen durch Freiwil-lige und sind unverzichtbar, um die Inhalte in Landessprache verfügbar zu haben.

In den letzten Monaten wurden diese Artikel übersetzt und stehen jetzt auf Deutsch zur Verfügung:

Neues Interesse an einem alten ZielEine neue Mausstudie eines Medika-ments namens CTEP legt nahe, dass die Substanz überraschend wirksam bei Huntington-ähnlichen Symptomen ist. Das ist eine schöne Überraschung, denn es lässt vermuten, dass ein gut verstandener Gehirnprozess weiterhin ein geeigneter Angriffspunkt für die Huntington-Forschung ist.https://de.hdbuzz.net/251

Eine frühe Aufgabe für das mutierte Huntington-Gen – aber glauben Sie nicht jeder ÜberschriftNeue Hinweise zur ursprünglichen Rolle des Huntington-Gens tauchen in der Presse auf. Ein kürzlich erschie-nener Bericht bezieht sich auf Untersu-chungen mit neuesten Methoden an laborgezüchteten Zellen. Wir möchten hier versuchen die erstaunliche neue Wissenschaft von erschreckenden Überschriften abzugrenzen.https://de.hdbuzz.net/252

„Huntington‘s-Disease-Therapeutics“-Konferenz 2018 Tag 1Dr. Carroll und Dr. Wild berichten von der “Huntington’s Disease Therapeutics”-Konferenz – der größten jährlichen Zusammenkunft von Forschern an der Huntington-Krankheit. Die Konferenz dieses Jahr war größer und aufregen-der als je zuvor!https://de.hdbuzz.net/253

„Huntington‘s-Disease-Therapeutics“-Konferenz 2018 Tag 2Unser Bericht vom zweiten Tag der

“Huntington’s-Disease-Therapeutics”-Konferenz beschäftigt sich schwerpunkt-mäßig mit Reparaturen an der DNA.https://de.hdbuzz.net/254

„Huntington‘s-Disease-Therapeutics“-Konferenz 2018 Tag 3Guten Morgen vom Abschlusstag der

“Huntington’s-Disease-Therapeutics”-Konferenz 2018! Heute gibt es zwei Teilsitzungen, die erste dreht sich um das Eiweiß, das im Auftrag des Hunting-ton-Gens hergestellt wird, die zweite beinhaltet Neues von den Huntingtin-Verminderungsstudien durch Wave Life Sciences und Ionis Pharmaceuticals.https://de.hdbuzz.net/255

Die Struktur des mutations-freien Huntington-Proteins ist ermitteltDie Ursache der Huntington-Krankheit ist nun schon seit 1993 bekannt. Aller-dings war es bisher nicht möglich die physikalische Struktur des Hunting-tins – also des Eiweißes, das aufgrund des Huntington-Gens produziert wird

– zu ermitteln. Nun ist genau das deut-schen Wissenschaftlern in einer Studie

zunächst für das gesunde Huntingtin gelungen. Auch wenn also die Struktur der mutierten Form noch nicht erfasst ist, bietet diese Studie eine hervorragende Grundlage für weitere Forschungen und wird die Entwicklung geeigneter Medikamente beschleunigen.https://de.hdbuzz.net/256

Aufregende Experimente aus der Huntington-Forschung als frei zugängliche WissenschaftDres. Rachel Harding und Tam Mai-uri wagen einen mutigen Schritt und ermöglichen den schnellen und ein-fachen Zugang zu Erkenntnissen aus der Huntington-Forschung für alle. Sie veröffentlichen ihre Labordoku-mente und Grundlagenforschung zur Huntington-Krankheit online und in Echtzeit. Dadurch riskieren sie durch-aus die Belohnung ihrer Arbeit, da die Ergebnisse sich schlechter verkaufen lassen. Sie hoffen allerdings, die Ent-deckung von Behandlungsmöglich-keiten der Huntington-Krankheit zu beschleunigen.https://de.hdbuzz.net/257

Danke an Rebecca für all diese Über-setzungen!

Michaela Winkelmann

Huntington-Kurier 2/2018 15

Wissenschaft

Eröffnung neuer DZNE-Standort Ulm

„Ulm spielt in der Erforschung seltener neurodegenerativer Erkrankungen eine zentrale Rolle. In den letzten Jahren wurden hier grundlegende Mechanis-men der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), der Fronto-temporalen Demenz (FTD) sowie der Huntington-Krankheit aufgeklärt. Aus diesem Grund freuen wir uns sehr, dass Bund und Land nun den Startschuss für den Ulmer Stand-ort des Deutschen Zentrums für Neu-rodegenerative Erkrankungen (DZNE) gegen haben.“ Mit diesen Worten luden u.a. Prof. Pierluigi Nicotera, MD PhD (Wissenschaftlicher Vorstand und Vorstandsvorsitzender, DZNE), Prof. Dr.-Ing. Michael Weber (Präsident, Univer-sität Ulm) und Prof. Dr. Albert Ludolph (Ärztlicher Direktor Neurologie, Reha-bilitationskliniken Ulm) zur Feier des

„Meilensteins in der Geschichte des DZNE“ ein.

Eingeladen waren ca. 200 Persönlich-keiten aus Ulm und Umgebung. Auch eine Delegation der DHH, darunter der komplette Vorstand, Sonja Sgobbo (Ver-

treterin der Menschen mit Huntington-Risiko) und Sandra Widera (Leiterin der Selbsthilfegruppe Stuttgart) kam am 28. Februar zum feierlichen Festakt zur Eröffnung des neuen DZNE-Standort nach Ulm.In einer Videobotschaft, die als Teil des Vortrages von Prof. Dr. Albert Ludolph ausgestrahlt wurde, gratulierte Michaela Winkelmann im Namen der deutschen Huntington-Gemeinschaft zur Eröff-nung des zehnten DZNE-Standortes in Deutschland. Die zielgerichtete Erfor-schung neuer Behandlungsoptionen und die Verbesserung der Versorgung der Patienten und der Situation der Angehörigen ist sowohl für DZNE als auch die DHH ein großes Anliegen. Der DZNE Standort Ulm ist für die DHH eine Verstetigung unserer Beziehung

– mit Anhebung auf ein neues Niveau. In einer engen Verzahnung von Pati-entenorganisation und DZNE können wir gemeinsam neue therapeutische

Ansätze finden, die helfen werden, Huntington und andere neurodege-nerative Erkrankungen zu vermeiden. Unter den hochkarätigen Rednern des Abends war u.a. auch Annette Schawan (Bundesministerin a.D., Botschafterin der Bundesrepublik Deutschland beim Heiligen Stuhl im Vatikan), mit der wir im Anschluss ein paar Worte wechsel-ten und von der Spezial-Audienz für die Huntington-Krankheit bei Papst Franziskus im Mai 2017 berichteten. Als nächstes werden wir als Vorstand das Gespräch mit den DZNE-Vertretern in Ulm suchen, um die Möglichkeiten kennenzulernen, die nun mit dem Zugriff auf die Ressourcen der andern DZNE Standorte möglich sind und wie geplant ist, die Forschungsgelder in Höhe von mehreren Millionen Euro zu investieren.

Ihr Vorstand

Feierliche Eröffnung 10. DZNE Standort - Ulm

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Annette Schawan - Bundesministerin a.D (3.v.l.), Theresia Bauer MdL - Ministerin für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg (5.v.l.) mit Vertreter*innen der DHH

v.l. Prof. Dr. Ludolph (Rehabilitations-kliniken Ulm), Jürgen Filius (Mitglied im Landtag Baden-Württemberg), Michaela Winkelmann

16 Huntington-Kurier 2/2018

Veranstaltungen

Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Einladung zur Mitgliederversammlung und Fachkonferenz vom 5. bis 7. Oktober 2018 Familienferienstätte Dorfweil, Auf der Mauer 5, Schmitten

Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, hiermit lade ich Sie herzlich ein, an unserer diesjährigen Jahrestagung teilzunehmen, die aus der Mit-gliederversammlung und einer Fachkonferenz besteht. In der Familienferienstätte Dorfweil haben wir Doppelzimmer und Appartements gebucht. In jedem Appartement gibt es ein Wohnzimmer, bis zu vier Schlafräume und bis zu zwei Bäder und WC. Die Buchung eines Zimmers als Einzelzimmer ist gegen einen Aufschlag von 40 Euro möglich. Die Kosten für das gesamte Wochenende inkl. Verpflegung (Abendessen am Freitag, vier Mahlzeiten am Samstag, Frühstück und Mittagessen am Sonntag) betragen für:

Mitglieder Nichtmitglieder

Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren pro Person 80 € 120 €

Kinder und Jugendliche von 6 bis 15 Jahren 40 € 50 €

Erkrankte und Kinder unter 6 Jahren 0 € (Kosten über-nimmt die DHH)

80 bzw. 15 €

Essensgäste: Mittagessen oder Abendessen je 7,50 €

Nachmittagskaffee 2,50 € Wenn nur eine Übernachtung in Anspruch genommen wird, ist dennoch der komplette Teil-

nehmerbeitrag zu entrichten. Der Aufschlag für das Einzelzimmer beträgt 40 Euro. Zuschüsse können wie immer gewährt werden. Hierzu bitte einen formlosen Antrag gemein-

sam mit Ihrer Anmeldung einreichen. Überweisen Sie zunächst bitte den vollen Betrag. Wir zahlen Zuschüsse dann in Schmitten aus.

Die Teilnahmegebühr für die Fachkonferenz in Höhe von 15 € ist in den genannten Preisen enthalten.

Senden Sie bitte Ihre Anmeldung auf dem beigefügten Anmeldeformular an die Geschäfts- und Bera-tungsstelle der DHH, Falkstraße 73-77, 47058 Duisburg. Im Anschluss erhalten Sie eine Reservie-rungsbestätigung. Anmeldeschluss und Termin für den Eingang der Überweisung des Beitrages ist der 30.08.2018 auf unser Konto der DHH bei der Bank für Sozialwirtschaft: IBAN: DE85 60120500 0007745200 / BIC BFSWDE33STG.

Im Namen des Vorstandes:

Michaela Winkelmann Vorsitzende

Huntington-Kurier 2/2018 17

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Veranstaltungen

Informationen zum Veranstaltungsort Familienferienstätte DorfweilAuf der Mauer 561389 SchmittenTelefon: 06084 94 12 - 0E-Mail: info@fs-dorfweil.de Für Teilnehmende, die mit der Bahn anreisen, kann die Familienferienstätte folgenden Fahr- service organisieren (siehe Anmeldung):

• Bushaltestelle in Schmitten-Dorfweil: Fahrtzeit ca. 2 Min. Anfrage min. 2 Tage vor Anreise, kostenfrei

• Bahnhof Oberursel: Fahrtzeit ca. 30 Min. Anfrage min. 3 Tage vor Anreise, Kostenbeteiligung 35 €

• Bahnhof Neu-Anspach: Fahrtzeit ca. 50 Min. Anfrage min. 3 Tage vor Anreise, Kostenbeteiligung 15 €

• Flughafen Frankfurt/Main: Fahrtzeit ca. 45 Min., je nach Verkehrslage auch länger Anfrage min. 3 Tage vor Anreise, Kostenbeteiligung 65 €

Anreise mit dem Autovon Norden: A5 – Abfahrt „Friedberg“ – über Lochmühle, Hessenpark, Neu-Anspach nach Schmitten Dorfweilvon Westen: A3 – Abfahrt „Bad Camberg“ – über die B275 in Richtung Usingen, Abzweigung in Alt-Weilnau in Rich-tung Dorfweil-Schmittenvon Süden: A5 Abfahrt Bad Homburger Kreuz auf A661 Richtung Oberusel / Bad Homburg. Weiter auf B445 bis Ausfahrt Schmitten / Hohemark. Im Kreisverkehr 1. Ausfahrt Richtung Schmitten. Weiter bis Schmitten, dann weiter nach Schmitten-Dorfweil.

Anreise mit der BahnBis Hauptbahnhof Frankfurt (Main) – dann weiter:(siehe auch Fahrplanauskunft auf www.rmv.de)• mit öffentlichem Verkehr über Oberursel: ab Frankfurt

(Main) Hauptbahnhof mit der S-Bahn 5 nach Bahnhof Oberursel. Fahrtzeit ca. 17 Min. Von dort weiter mit U3 nach Oberursel-Hohemark, umsteigen in Buslinie 50 nach Schmitten-Dorfweil. Fahrtzeit ab Oberursel ca. 40 Min. Von der Bushaltestelle in Schmitten-Dorfweil holen wir Sie bei großem Gepäck nach Möglichkeit gerne (kos-tenfrei) ab. Fahrtzeit ca. 2 Min. Abholwunsch bitte 2 Tage vor Anreise anmelden.

• mit Shuttle-Service: auf Anfrage und nach Möglichkeit: Abholung von Bahnhof Oberursel mit unserem Shuttle-Service. Fahrtzeit ca. 30 Min. Kostenbeteiligung 35 € – Anfrage min. 3 Tage vor Anreise.

• mit öffentlichem Verkehr über Neu-Anspach: ab Haupt-bahnhof Frankfurt (Main) nach Bad Homburg; dort umsteigen nach Neu-Anspach. Fahrtzeit ca. 50 Min. Vom Bahnhof Neu-Anspach holen wir Sie auf Anfrage (3 Tage vor Anreise) gerne mit dem Shuttle-Service gegen Kos-tenbeteiligung (15 €) ab.

18 Huntington-Kurier 2/2018

Veranstaltungen

Vorläufiges ProgrammFreitag, 5. Oktober 2018ab 17 Uhr Belegung der Zimmer18:30 Uhr Abendessen19:30 Uhr Begrüßung, Organisatorisches Digitalisierung und neue Medien (NN)anschließend: Get together für junge Leute bzw. gemeinsames Beisammensein

Samstag, 6. Oktober 20187:30 Uhr Frühstück9:00 Uhr Mitgliederversammlung10:30 Uhr Kaffeepause12:00 Uhr Fachkonferenz: Die Huntington-Hilfe auf dem Weg in die Zukunft Begrüßung, Abfrage teilnehmerspezifischer Fragen12:30 Uhr Mittagessen14:00 Uhr Kurzvorträge zu den Arbeitsgruppen14:45 Uhr 1. Treffen Arbeitsgruppen15:30 Uhr Kaffeepause15:45 Uhr 2. Treffen der Arbeitsgruppen18:30 Uhr Abendessen19:30 Uhr Austausch und gemeinsames Beisammensein

Sonntag, 7. Oktober 20187.30 Uhr Frühstück – anschließend Räumen der Zimmer 9:00 Uhr Vorstellung und Diskussion der Arbeits- gruppenergebnisse 10:00 Uhr Berichte/Neues aus der Wissenschaft (NN)

11:30 Uhr Hidden no more: Neue und alte Formen der Selbsthilfearbeit/ Weiterentwicklung der Arbeit der jungen Menschen 12:00 Uhr Resümee, Kritik und Anregungen12:30 Uhr Mittagessen und Ende der Veranstaltung

Vorläufige Tagesordnung der Mitgliederversammlung

1. Begrüßung durch den Vorstand, Feststellung der Beschlussfähigkeit, Bestellung eines Protokollführers,

Gedenken der Verstorbenen2. Bericht des Vorstands:

Rechenschaftsbericht der Vorsitzen-den, Bericht des stellvertretenden Vorsitzenden, Bericht der Schatz-meisterin:

Kassenbericht, Finanzentwicklung3. Bericht der Rechnungsprüfer4. Aussprache zu den Berichten5. Entlastung des Vorstandes6. Wahlen (bei Bedarf)7. Vorstellen des Haushaltsplanes 20198. Diskussion und Genehmigung des Haushaltsplanes

20199. Berichte der Landesverbände 10. Tagungsort und Termine 2019/2020 11. Sonstiges

Vorläufiges Programm der Fachkonferenz

Freitag ab 19:30 UhrDigitalisierung und neue Medien (Vortrag und Diskussion) (NN)

Samstag ab 14:00 UhrArbeitsgruppenAG 1: Wesensveränderungen/Umgang mit HK-Betrof- fenen (Prof. Dr. Matthias Dose)AG 2: Leben mit der Huntington-Gefährdung (Dr. Friedmar Kreuz)AG 3: Junge Menschen in der DHH (Lisa Friedrich, Sonja Sgobbo)AG 4: Öffentlichkeitsarbeit der DHH (Webseite, YouTube, Facebook u. Co. (NN)AG 5: Wassergymnastik – Für alle, die Lust haben (bitte Badesachen mitbringen) (H.-J. Brosig)AG 6: Abschied auf Etappen in der Partnerschaft (NN)

Diese Fachkonferenz „Die Huntington-Hilfe auf dem

Weg in die Zukunft“ wird von der DAK-Gesundheit

gefördert. Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. dankt

für diese großzügige Förderung.

Huntington-Kurier 2/2018 19

Veranstaltungen

Anmeldung zur Mitgliederversammlung vom 5. bis 7.10.2018 mit Fachkonferenz „Die Huntington-Hilfe auf dem Weg in die Zukunft“

Anmeldeschluss 30. August 2018

Bitte senden Sie Ihre Anmeldung per Post an:

Anmeldung erfolgt durch: Name: Straße:

PLZ Ort:

E-Mail:

Datum, Unterschrift:

Ich bin Mitglied und habe der DHH eine Einzugsermächtigung erteilt, daher bitte ich um Abbuchung

folgender Beträge: Teilnahme-Beitrag in Höhe von € und/oder (Die Abbuchung erfolgt nach dem 30.08.2018)

Spende in Höhe von €

Den Betrag in Höhe von € werde ich bis spätestens 30.08.2018 auf das Konto der DHH

einzahlen. Die Überweisung bitte mit Name, Mitgliedsnummer, Personenzahl und Vermerk „Dorfweil“ versehen

Ich/Wir benötigen einen Fahrservice am Freitag um Uhr von

und/oder am Sonntag bis Uhr nach ______________________ Anmeldung Tages- bzw. Übernachtungsgäste Hiermit melde ich folgende Person(en) an: Bitte in Blockbuchstaben schreiben.

Mitgliedsnummer

(falls Mitglied)

Name

Vorname

erkrankt

Alter (bei Kindern)

Teilnahme als Tagesgast (ohne Übernachtung) am ______________ Teilnahme mit Übernachtung für das Wochenende 5. bis 7.10.2018

behindertenfreundliches Zimmer erforderlich rollstuhlgeeignetes Zimmer erforderlich

Ich teile das Zimmer mit: ____________________________________________________________

Die Zimmerverteilung erfolgt durch die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH.

Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73-77 47058 Duisburg

20 Huntington-Kurier 2/2018

Veranstaltungen

1. Bundesweites Angehörigen-Wochenende der DHHVom 14. bis 16.09.2018 findet das erste Angehörigen-Wochenende der Deutschen-Huntington-Hilfe e.V. auf Bundesebene statt. Der genaue Veranstaltungsort in Hessen wird in Kürze bekannt gegeben. Ein solches Wochenende schwebte uns schon seit einiger Zeit vor, nun kommt endlich die Umsetzung. Aus vielen Gesprä-chen haben wir herausgehört, dass die Wesensveränderung der Erkrankten oder praktische Tipps für den Alltag für die Angehörigen zentrale Themen sind. Wir haben uns auf die Suche nach Referen-ten gemacht, die auf diesen Gebieten spezialisiert sind und konnten Andrea

Blumenschein (Diplom-Psychologin) und Jürgen Boch (Fachkrankenpfleger und Pflegeberater Familiale Pflege) als Referenten gewinnen. Wir haben ein Ferienhaus für max. 15 Teilnehmende angemietet. Dieses ist ein guter Ort, sich mit Ihren mitgebrachten Themen zu beschäftigen. Wir finden es wichtig, dass Angehörige auch mal durchschnaufen und wieder neu Kraft tanken können, wenn auch nur zeitlich begrenzt. Auch dazu haben wir uns etwas einfallen lassen. Wenn Sie organisatorische oder finan-zielle Unterstützung für Ihre Teilnahme benötigen, sprechen Sie uns bitte an.

Die Angehörigen und deren Entlastung sind uns wichtig. Bringen Sie bitte alle Ihre Fragen oder was Sie bedrückt zu diesem Wochenende mit. Wir werden versuchen, auf alles eine individuelle Antwort zu finden.

Weitere Infos entnehmen Sie bitte nach-folgender Anmeldung oder kontaktie-ren Sie uns über die Geschäftsstelle.

Ihr Vorstand

Bitte per Post senden an: Deutsche Huntington-Hilfe e. V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73-77 47058 Duisburg Bankverbindung: IBAN: DE85 60120500 0007745200

Zweck: Angehörigen-WE 2018, Name Kontakt: Telefon: 0203 22915 E-Mail: dhh@dhh-ev.de

Anmeldung zum 1. Angehörigen-Wochenende der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.

14.- 16. September 2018 geplant in Hessen Ort wird noch mitgeteilt

Anmeldeschluss: 1. August 2018

Hiermit melde ich mich verbindlich für das Angehörigen-Wochenende an:

Nachname, Vorname __________________________________________________________

Geburtsdatum _______________________________________________________________

Straße______________________________________________________________________

PLZ / Ort ___________________________________________________________________

Telefon (Festnetz & Mobil) _____________________________________________________

E-Mail _____________________________________________________________________

Anmerkungen (z. B. besondere Verpflegung, spätere Anreise/vorzeitige Abreise, Angebot/Suche von Mitfahrgelegenheiten):

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Dies ist eine Veranstaltung speziell für Angehörige aus Huntington-Familien in Deutschland.

Das Programm orientiert sich an den Themen, die den Teilnehmenden wichtig sind. Als Referenten stehen uns Andrea Blumenschein (Diplom-Psychologin) und Christian Boch (Fachkrankenpfleger und Pflegeberater Familiale Pflege) zur Verfügung.

Meine Erwartungen & Wunschthemen für das Wochenende sind:

Die Teilnahme ist für alle Angehörigen offen. Die Teilnahmegebühr beträgt 35 Euro für DHH-Mitglieder und 120 Euro für Nicht-Mitglieder. Die Vergabe der Plätze erfolgt nach Eingang der Anmeldungen – insgesamt stehen max. 15 Plätze zur Verfügung. Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer übernachten und tagen in einem Ferienhaus (keine Einzelzimmer, nicht behinderten- bzw. rollstuhlgerecht). Ein Fahrtkostenzuschuss für DHH-Mitglieder ist möglich.

Die DHH versendet ca. 4 Wochen vor der Veranstaltung eine Anmeldebestätigung mit weiteren Details. Dann ist die Teilnahmegebühr fällig.

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Ort, Datum, Unterschrift der Teilnehmerin/des Teilnehmers

Huntington-Kurier 2/2018 21

Landesverbände

Aktivitäten des Landesverbands Bayern und 20 Jahre Huntington-Zentrum SüdNach der Beteiligung beim “Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Feb-ruar in Ulm, waren Frau Moser und Frau Walke als Vertretung des Landes-verbands (LV) Bayern der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. unter dem gleichen Motto mit ihrem Stand am 3. März in Würzburg präsent. Dort wurde das 10-jährige Bestehen des WAKSE (Würzburger Arbeitskreis Seltener Erkrankungen) gebührend gefeiert. Es wurden fünf Gesprächs-runden angeboten. Frau Moser und Frau Walke entschieden sich für die Gesprächsrunde “Selten – aber nicht allein: 10 Jahre WAKSE“, bei der es um die Vernetzung und Zusammen-arbeit der Initiativen im gesundheit-lichen Bereich im Würzburger Raum ging. Da ein ähnliches Vorhaben vom Selbsthilfezentrum (SHZ) München angedacht ist – ein erstes Treffen hat bereits Mitte Februar stattgefunden – war die Teilnahme quasi Pflicht. Dabei ergaben sich wichtige Erkenntnisse, z.B. dass das SHZ oder vergleichbare Einrichtungen die Räumlichkeiten zur

Verfügung stellen und anfangs beim Aufbau der Struktur helfen, sich aber sonst im Hintergrund halten. Das Programm wird gemeinsam von den Gruppendelegierten erarbeitet und geht über die rein gesundheitlichen Belange hinaus, d.h. bezieht auch kul-turelle Aktivitäten ein, wie gemeinsame Ausstellungs- oder Konzertbesuche. Die Delegierten treffen sich zwei-, höchstens dreimal im Jahr.

Die Erkenntnis, dass nach dem Wegfall der DHH Selbsthilfegruppe Augsburg der Informationsfluss im bayerisch-schwäbischen Raum zum Erliegen gekommen war, beschäftigte den LV schon seit einiger Zeit. Dazu kam, dass der Leiter der Selbsthilfegruppe Ulm von einer Dame aus dem Raum Mem-mingen berichtete, die bei ihm sehr aktiv auftrat und immer wieder von der Notwendigkeit sprach, im südlichen Schwabenland für Informationsmög-lichkeiten zu sorgen. Wir haben Kon-takt zu ihr aufgenommen und es ließ sich sofort sehr positiv an. Ein Treffen

wurde vereinbart, bei dem der Raum für den geplanten Info-Nachmittag besichtigt wurde. Zu diesem Treffen baten wir auch die Leiterin der Mem-minger Selbsthilfegruppe, Frau Höhne, denn wir wollten sie auf keinen Fall bei der Planung übergehen. Dieses Treffen fand am 23. März statt, da stand der Termin des Info-Nachmittags, der 16. Mai bereits fest. Frau Dutschke-Wagner hatte sehr gute Vorarbeit geleistet. Ver-anstaltungsort wird der Speisesaal und Vortragsraum des Bürgerstifts Mem-mingen in der Altstadt sein. Er ist sehr zentral gelegen, wenige Minuten vom Bahnhof entfernt und mit einigen Park-häusern in der nahen Umgebung. Zur Runde kam auch der Geschäftsführer des Bürgerstifts, ein freundlicher, und wie sich bald zeigte, für die Probleme der Huntington-Krankheit aufgeschlos-sener Herr. Nachdem die Modalitäten des Info-Nachmittages besprochen waren, kam das Gespräch natürlich auf die Arbeit der SHG Memmingen. Frau Dutschke-Wagner bot sofort ihre Mitarbeit an, was Frau Höhne begeis-

Irmingard Walke im Vortrag im Universitätsklinikum Erlangen

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Vorbereitung zur Mitgliederversammlung im Landesverband Bayern – einmal anders

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Festvortrag von Prof. Dr. M. Dose

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Dr. Ralf Marquard (Taufkirchen) bedankt sich bei M. Winkelmann (DHH)

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tert aufnahm und der Geschäftsführer machte das Angebot, für die Treffen einen Nebenraum zur Verfügung zu stellen, in dem auch ein größerer Teil-nehmerkreis gut und unbeobachtet zusammenkommen könnte. Am Ende ging man sehr zufrieden auseinander, hatte man doch gleich zwei Probleme einer guten Lösung nähergebracht.

Am 7. April fand der nunmehr 3. Info-Nachmittag statt, den das Zentrum für neurologische Bewegungserkrankun-gen der Universität Erlangen zusam-men mit dem Landesverband Bayern ausrichtete. Die Teilnehmerzahl dieser Veranstaltung übertraf dieses Mal alle Erwartungen. Das ausgelegte Info-Material zu Problemen, die bei der HK entstehen können, fand reißenden Absatz. Auch das vorbereitete Buffet war am Ende leergegessen. Das Thema des DHH-Landesverbandes Bayern – von Frau Walke vorgetragen – war dieses Mal „Selbsthilfe – Was kann sie? Was bietet sie? Wo liegen die Grenzen?“

Dann erläuterte PD Dr. Zacharias Kohl, im Zentrum u.a. zuständig für die ambulante Versorgung der Menschen mit HK, die Arbeit des Zentrums unter dem Gesichtspunkt der Huntington-Ambulanz. Er sprach ausführlich und sehr verständlich über die vom Zentrum betreuten Studien, ihren derzeitigen Stand und die Erfolgsaussichten, oder, wie bei der Amaryllis-Studie, auch über die Wirkungslosigkeit des Medikaments für die Betroffenen mit HK. Besonderen Wert bei seinen Ausführungen legte er auf die Enroll-HD-Studie, bei der alle, einschließlich der gesunden Famili-enmitglieder teilnehmen können und die mit ihren anonymisierten Daten für alle Studien zur Rekrutierung der pas-senden Probanden einen wichtigen Beitrag leisten kann. Besonders dankbar zu erwähnen ist in diesem Zusammenhang die inte-ressierte Begleitung der Veranstal-tung durch den Leiter des Zentrums, Prof. Dr. Winkler. Er kam nicht nur zur Begrüßung der Anwesenden, sondern

blieb als interessierter Zuhörer auch den ganzen Nachmittag dabei und sagte bei der Verabschiedung ganz selbstverständlich: „Auf Wiedersehen im nächsten Jahr“.

Am 14. April fand ein wirkliches Großer-eignis statt. Die von Prof. Dr. Dose vor 20 Jahren als absolutes Novum initiierte Huntington-Station N1, Herzstück des Huntington-Zentrums Süd, feierte ihr zwei Jahrzehnte langes Bestehen mit einem Symposium. Unter den bekann-ten Leuten, die dazu um ein Grußwort gebeten wurden, war nicht nur Michaela Winkelmann, die Vorsitzende der DHH, sondern auch die Vorsitzende des Lan-desverbandes Bayern, Roswitha Moser. Außerdem waren alle gekommen, die in der wissenschaftlichen Forschung zur Huntington-Krankheit Rang und Namen haben: neben Prof. Dr. Matthias Dose („Wie das Huntington-Zentrum nach Taufkirchen kam“), sprachen vor der Pause Dr. Ralf Marquard („Wie wir helfen können – Das Huntington-Zen-

PD Dr. Z. Kohl - Zentrum für neurologi-sche Bewegungserkrankungen der Uni-versität Erlangen.

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Informative Ausstellung rund um Huntington

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trum-Süd“) und Prof. Dr. Carsten Saft (Universität Bochum, „Symptomatische Behandlung der Huntington-Krank-heit“). Danach wurde es erst richtig wissenschaftlich: Dr. Ralf Reilmann, George-Huntington-Institut Münster, referierte zum Thema „ Klinische Stu-dien – Was gibt’s Neues?“ und Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer, Universität Ulm, setzte mit „Stummschaltung des Huntington-Gens: Hoffnung auf Anti-Sense-Oligonukleonide und Genthera-pie“ den ambitionierten Schlusspunkt.

Sie gaben der anwesenden Festge-meinde, die weit über die regionalen Grenzen hinaus aus ganz Deutschland und aus den angrenzenden Ländern gekommen war, einen Überblick über ihre Arbeit, den neuesten Stand der Wissenschaft, über Rückschläge und Erfolge, Erwartungen und Hoffnungen.

Die Veranstaltung fand ja zu einem Zeitpunkt statt, in dem so etwas wie Euphorie, oder zumindest begründete Hoffnung unter den im Grunde sehr vorsichtigen Wissenschaftlern besteht, dass es einen wirklichen Fortschritt bei der Entschlüsselung und Behandlung der schweren Huntington-Krankheit in der näheren Zukunft geben könnte. Also verließen die Zuhörer mit einem Gefühl der Zuversicht die für die Laien

ein bisschen anstrengende Veranstal-tung, um sich beim abschließenden gemeinsamen, leckeren Abendessen mit großem Eifer noch auszutauschen.

Umrahmt wurde das Ganze mit Füh-rungen durch die Huntington-Station N1 und die in den Nebenräumen im Obergeschoss des Wasserschlosses aufgebauten Stände, an denen die unterstützenden Therapien von den im Zentrum tätigen Therapeuten vor-gestellt und erklärt wurden. Auch der LV Bayern war mit seinem Stand ver-treten. Vor dem Festakt und während der Pause herrschte dort viel Andrang.Zum guten Abschluss des ereignis-reichen Monats hat der LV Bayern am 28./29. April zu seiner diesjährigen Mitgliederversammlung eingeladen.

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Ausklang mit gemütlichem Beisammensein in Taufkirchen.

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Interessiertes Publikum bei den Vorträgen

Barrierefreier Eingang zur Huntington-Station

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Irmingard Walke präsentiert in Taufkir-chen vielfältige Informationen

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Aktivitäten in Berlin und Brandenburg im FrühlingAm 23.01.2018 traf sich die Angehörigengruppe in einer Pizzeria. Das Treffen war wieder gut besucht und unser vom Restaurant abgeschirmtes Vereinszimmer sorgte für eine vertrauliche Atmosphäre, was dazu führte, dass wir vier Stunden zum Gedankenaustausch durchgehalten haben und natürlich auch über alle möglichen anderen Themen geplaudert haben.

Ende Januar 2018 fand die Auftaktveranstaltung des Arbeitskreises Fortbildung des Berliner Selbsthilfe-Fortbil-dungsprogramms zum Thema „Zusammen geht mehr? Selbsthilfe begegnet den Profis im Gesundheitswesen“ in der Villa Donnersmarck in Berlin-Zehlendorf statt. Unter den über 50 Teilnehmer/innen waren auch fünf Personen aus unserer Selbsthilfegruppe. Die Arbeit unzähliger Selbst-hilfegruppen ist in Deutschland eine starke vierte Säule im Gesundheitssystem. Wie begegnet die Selbsthilfe den

„Profis“ im Gesundheitswesen, also z. B. den Krankenkassen, Krankenhäusern, Tageskliniken, niedergelassenen Ärzten und den Therapeuten? Am Vormittag haben wir uns intern über unsere sehr unterschiedlichen Erfahrungen ausge-tauscht. Der erwünschte „Austausch auf Augenhöhe“ ist leider nicht immer der Normalfall. Am Nachmittag hatten wir die Vertreter aus den unterschiedlichen Gesundheits-bereichen zu Gast, die dann eine Menge an Informatio-nen aus der Selbsthilfe aufnahmen. Das empfehlenswerte Jahresprogramm des Arbeitskreises Fortbildung „Aktiv in der Selbsthilfe“ ist unter https://www.sekis.de/aktuelles/fortbildung zu finden.

Das Thema “Risikopersonen – Kinderwunsch und Risiko“ stand beim Treffen unserer Selbsthilfegruppe am 20.02. auf dem Programm. Dr. med. Lutz Pfeiffer, Humangenetiker aus Berlin, führte in das Thema ein und berichtete aus seiner langjährigen genetischen Erfahrung über unterschiedliche Herangehensweisen von Risikopersonen, in unterschiedli-chen Geschwindigkeiten und Ausprägungen an Gentests heranzutreten. Dabei gäbe es kein „richtig oder falsch“. Über die Teilnahme an einem Gentest sollte jeder individu-ell entscheiden. Das „Recht auf Nichtwissen“ sollte hierbei nicht vernachlässigt werden. Die Vor- und Nachteile, wie auch immer der Test ausfallen mag, sollten in aller Ruhe abgewogen werden. Gerade jüngere Risikopersonen mit

Kinderwunsch stecken hier in einer Zwickmühle, gegebe-nenfalls zu 50 Prozent das Huntington-Gen an die Kinder weiterzugeben oder auf eigene Kinder zu verzichten. Es besteht auch die Möglichkeit, eine Präimplantationsdiag-nostik (PID) durchzuführen. Hierbei wird vor dem Einset-zen in die Gebärmutter eine künstlich befruchtete Eizelle genetisch auf ein Vorhandensein der Huntington-Mutation untersucht. Je nach Ergebnis wird der Embryo dann in die Gebärmutter eingesetzt oder nicht. Eine erfolgreiche Schwangerschaft tritt in weniger als 40 Prozent ein. Vorher ist bei den Ethikkommissionen der Bundesländer ein Antrag

Jahresauftakt in Berlin

Dr. med. Lutz Pfeiffer

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zur Durchführung einer PID zu stellen und die Finanzierung mit der Krankenkasse abzustimmen. Auf der Internetseite der DHH bieten Informationsblätter zu den Themen Kin-derwunsch, Prädiktive genetische Untersuchung, Tipps für Mutationsträger und Menschen mit dem Huntington-Risiko sowie Versicherungen Informationen, siehe https://www.dhh-ev.de/Informationsblaetter.

Am 20.03.2018 hatten wir zum Treffen der Selbsthilfegruppe Herrn Prof. Dr. Josef Priller zu Gast, Direktor der Abteilung für Neuropsychiatrie an der Klinik für Psychiatrie und Psy-chotherapie an der Charité Berlin-Mitte. Als weiteren Gast konnten wir den DHH-Ehrenmitglied Kalle Brosig begrüßen.

Im überfüllten Veranstaltungsraum informierte uns Prof. Priller über “Neues aus der Huntington-Forschung“. Im Mittelpunkt stand dabei die IONIS-Studie zur Genstumm-schaltung. An dieser Phase I-Studie nahmen weltweit 46 Personen teil, die bereits von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Hierbei handelt es sich um eine Verträglich-keitsstudie, die im Ergebnis in allen angewendeten Dosen des Medikaments „IONIS-HTTRx“ die Unbedenklichkeit der Behandlung bestätigte. Die Auswertung der vorhandenen Studienergebnisse wird noch einige Zeit in Anspruch neh-men. Derzeit befinden sich alle Teilnehmer in einer Verlän-gerungsstudie, die ohne Placebo-Kontrolle durchgeführt wird. Prof. Priller lobte die Internetseite https://de.hdbuzz.net/, auf der Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung

„in einfacher Sprache“ angeboten werden. Als Grundlage für die Huntington-Forschung bezeichnete Prof. Priller die Enroll-HD-Studie, für die in Berlin und Brandenburg weitere Teilnehmer gesucht werden. Diese Studie wird

als Datenbank für potentielle Teilnehmende an klinischen Studien genutzt.

Die Charité Berlin ist exklusiv dabei, für eine neue „Sport-studie“ zu rekrutieren. Hier soll der Einfluss von körperli-cher Aktivität auf motorische, kognitive und psychiatrische Symptome sowie Lebensqualität bei Patienten mit Hun-tington-Krankheit untersucht werden. Der Ansatz ist, wie weit Huntington-Betroffene mit Bewegungsunruhe durch sportliche Aktivitäten eine merkliche Verbesserung ihrer Situation erzielen können. Weitere Informationen sowohl zur Enroll-HD-Studie als auch zu Sportstudie können per E-Mail unter a.schmidt@dhh-ev.de angefordert werden.

Seit einiger Zeit wird die Huntington-Sprechstunde in der Neurologischen Ambulanz in der Charité Mitte im Bon-hoefferweg 3 nun an den Tagen Dienstag oder Mittwoch angeboten. Termine bitte unter Tel. 030 450 560 560 ver-einbaren. Prof. Priller stand nach seinem Vortrag noch für Fragen zur Verfügung, wovon die Gruppenmitglieder rege Gebrauch machten. Wir danken ihm für seinen Besuch und den informativen Abend.

Anfang April 2018 traf sich unser “Stammtisch für Betrof-fene“ wieder in einer Restaurant-Kneipe. Natürlich ging es beim ungezwungenen Erfahrungsaustausch um die spezielle Situation der Betroffenen: Wie lange darf ich noch selber Auto fahren? Fragen zum Rentenantrag, zur Schwerbehinderung und zur Pflegeversicherung. Auch die aktuell angebotenen Studien wurden diskutiert. Aber es ging natürlich auch um „Gott und die Welt“.

Die alljährlichen „Aktivitäten“ unserer Selbsthilfegruppe sind unter www.dhh-ev.de auf den Webseiten des DHH-Landesverbandes Berlin-Brandenburg nachzulesen.

Andreas SchmidtDeutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg e.V.a.schmidt@dhh-ev.de

Prof. Dr. Josef Priller

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Jugend

Anmeldung zum Jugend-Workshop „Tod und Trauer“

19. bis 21. Oktober 2018 in Duisburg

DJH Jugendherberge Duisburg Sportpark, Kruppstraße 9 47055 Duisburg

Anmeldeschluss: 08. September 2018

Hiermit melde ich mich verbindlich an:

Vorname, Nachname ______________________________________________________

Geburtsdatum ____________________________________________________________

Straße _____________________________________________________________

PLZ / Ort _______________________________________________________________

Telefon (Festnetz & Mobil) ___________________________________________________

E-Mail _____________________________________________________________

Anmerkungen (z. B. Zimmerbelegung, besondere Verpflegung, Kinderbetreuung, vorzeitige Abreise, Mitfahrgelegenheit, behindertengerechtes Zimmer):________________________

________________________________________________________________________

Nach schriftlicher Anmeldebestätigung durch die DHH ist die Teilnahmegebühr zu zahlen. Kosten: 10 € für Mitglieder bzw. 20 € für Nichtmitglieder. Mitglieder können Anträge auf Ermäßigung bzw. Fahrtkostenzuschuss stellen. Bei Stornierung durch den Teilnehmer/die Teilnehmerin sind die bis dahin angefallenen Kosten zu tragen.

Wir danken dem für die großzügige Förderung.

Teilnahme am Essen: Bei einer weiten Anreise kann für spät Ankommende ein kleiner Imbiss bereitgestellt werde. Dann darf jedoch kein Abendessen bestellt werden. Daher bitte ankreuzen:

Am Freitagabend: ⃝ Abendessen um 18:00 Uhr ⃝ Imbiss für später ⃝ nix von beiden

Am Sonntagmittag: ⃝ ja, Mittagessen ⃝ nein, kein Mittagessen nötig (frühere Abreise)

________________________________________________________________________ Ort, Datum, Unterschrift des Teilnehmers / der Teilnehmerin (bei Minderjährigen bitte die Unterschrift eines Erziehungsberechtigten)

Bitte per Post oder E-Mail senden an: Deutsche Huntington-Hilfe e. V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73–77 47058 Duisburg dhh@dhh-ev.de

Bankverbindung: IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00 Zweck: Jugend-Workshop 2018, Name

Kontakt: Telefon: 0203 22915 E-Mail: jugend@dhh-ev.de

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Kontakte für junge Leute / Huntington-Kurier per E-Mail

Huntington-Kurier per E-MailDer Huntington-Kurier ist das wich-tigste Kommunikationsmittel unseres Vereins. Er wird quartalsweise in

einer Auflage von 2.100 gedruckt, dann von Hand einge-tütet und über den Postweg an die DHH-Mitglieder sowie die Huntington-Zentren in Deutschland und auch nach Österreich und in die Schweiz verschickt.

Einige Mitglieder verzichten bereits auf die gedruckte Version und erhalten den Kurier ausschließlich per E-Mail als pdf-Datei, um die Neuigkeiten am Computer zu lesen. Diese Art der Zustellung wollen wir allen Mitgliedern anbieten.

Bitte prüfen Sie, ob nicht auch Sie auf die gedruckte Version verzichten können und auf die elektronische Version umsteigen möchten.

Wenn Sie auf den Versand per E-Mail umstellen wollen, senden Sie bitte eine E-Mail an unsere Geschäftsstelle (dhh@dhh-ev.de). Von dort erhalten Sie dann den Huntington-Kurier

– sogar ca. zwei Wochen früher als die gedruckte Ausgabe.

Ihr Vorstand

Kontakte für junge LeuteAnsprechpartner für junge Leute gibt es in vielen Regionen Deutschlands:

Bayern:Chris (*1988), Nürnberg/Bamberg/Franken

Berlin-Brandenburg:Herthaner (*1988)

Hessen:Nicholas (*1975), Stadtallendorf, Kirchhain, Marburg, Selbständig, Hobbys: Musik, Reisen

Norddeutschland:Uwe (*1986), Hagenowcowilu80 (*1980), Hamburg/NordEmy (*1984), WolfsburgReiIn (*1981), Dithmarschen/Schleswig-HolsteinDini85 (*1985), Rostock

Nordrhein-Westfalen:Clara93 (*1993), BonnDani (*1980), Düsseldorf/Neuss/Duisburg

Südwest:Unicorn (*1994), BodenseeregionSven (*1987), Ludwigshafen/MannheimSilke (*1976), Karlsruhe/BadenNicole (*1987), Heidelberg

Wer mit ihnen in Verbindung treten möchte, meldet sich einfach bei jugend@dhh-ev.de.Weitere Informationen auf unserer Internetseite unter https://www.dhh-ev.de/Junge-Menschen

Lisa und Sonja

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Informationsmaterial

InformationsmaterialB002 Dommerholt/Varkevisser: Die Huntingtonsche

Krankheit Allgemeinverständliche Darstellung der Krank-heit, ihr Verlauf, die Vererbung usw., DHH 2004 Preis: 5,20 Euro (Mitglieder) / 6,70 Euro (Nichtmit-glieder)

B003 Dose/Kreuz/Lohkamp: Huntington-Krankheit - Informationsschrift * Allgemeinverständliche Darstellung der Krank-heit, Denkanstöße zum Gentest; Kinderwunsch und genetische Diagnostik, Internationale Richt-linien für die Anwendung der präsymptomati-schen genetischen Diagnostik bei der Hunting-ton-Krankheit, DHH 2015, Preis: gegen Versandkosten

B008 Wexler, Alice: Wenn Schicksal messbar wird Ein Buch über eine Huntington-Familie und die Erforschung der HK (320 Seiten), DHH 2002 Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nicht-mitglieder)

B010 Huntington Liga Belgien/Deutsche Hunting-ton-Hilfe e. V.: Therapien ohne Pillen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Schluckbeschwerden, DHH 2013 / Preis: gegen Versandkosten (Mitglieder) / 8,00 Euro (Nichtmitglieder)

B023 Jimmy Pollard: Mach Schnell und Warte Ein Begleiter beim Umgang mit kognitiven Fähigkeiten, DHH 2009 und 2014 / Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nicht-mitglieder)

B025 Michelle Hardt Thompson: Hab keine Angst Das Buch dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington-Familien ab ca. acht Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umge-hen können. DHH 2016 Preis: 2,00 Euro (Mitglieder) / 3,50 Euro (Nichtmit-glieder)

B026 Arik C. Johnson, PsyD; Jane S. Paulsen, PhD: Huntington-Betroffene verstehen

„Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte) als auch für (pflegende) Angehörige geeignet. DHH 2017 Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nicht-mitglieder)

B 028 Gizem Görme, Selda Güdük, Gizem Vural: Paul und die verzauberten Arbeiter - Ein Buch für kleine Superhelden in Huntington-Familien. 2017. Hrsg. Huntington Selbsthilfegruppe Bremen. Kinderbuch

Schutzgebühr 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nicht-Mitglieder).

B 029 Saft C. et al. : Leitlinie Chorea/Morbus Hunting-ton. 2017. Hrsg. Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Die aktualisierte DGN-Leitlinie steht als Infomaterial der Deut-schen Huntington-Hilfe zur Verfügung.

Schutzgebühr 1,00 Euro (Mitglieder) / 3,00 Euro (Nicht-Mitglieder).

Zu den angegebenen Preisen kommen Versandkosten in Höhe von 2,60 Euro hinzu, bei Paketen (Inland) und Sendungen ins Ausland die Gebühren lt. Post AG. Die mit * gekennzeichneten Hefte wurde mit öffentlichen Mitteln gefördert. Hierfür wir lediglich die o. g. Versandkostenpauschale berechnet. Bestellun-gen von Informationsmaterial bitte per Post, Fax oder per E-Mail (dhh@dhh-ev.de) an unsere Geschäftsstelle.

Weiteres Informationsmaterial finden Sie auf unserer Homepage unter https://www.dhh-ev.de/Literatur.

Adressenänderungen

Liebe Mitglieder,damit wie Ihnen unsere Post und den Huntington-Kurier zeitnah zustellen können, benötigen wir Ihre aktuelle Adresse. Teilen Sie uns Änderungen bitte möglichst umgehend mit. Rückbuchungen wegen fal-scher Kontodaten verursachen uns zusätzliche Kosten und Arbeit. Bitte informieren Sie uns, wenn sich Ihre Kontonummer geändert hat.

Zuwendungsbescheide

Bei Spenden ab € 200,– erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vorausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestätigungen für kleinere Beträge ver-schicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch.

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Aus der Geschäftstelle

Häufige Fragen an die DHH-GeschäftsstelleBei Fragen rund um die Huntington-Krankheit können sich sowohl Mitglieder als auch Nicht-Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. per E-Mail, Telefon, Brief oder auch persönlich an die DHH-Geschäfts- und Beratungsstelle in Duisburg wenden. Anfragen werden stets vertraulich und diskret behandelt. Die Huntington-Experten werden oft mit einbezogen, um die passende Antwort für den jeweiligen Einzelfall zu finden.

Neben jeder individuellen Anfrage, werden die Ant-worten zu wiederkehrenden Fragen für alle allge-meingültig beantwortet. Diese sind auf der DHH-Webseite zu finden unter Service - Häufigen Fragen: http://dhh-ev.de/Haeufige-Fragen.

In den letzten drei Monaten wurde FAQ (Abkürzung für Frequently Asked Question – auf Deutsch: oft gestellte Frage) online bereitgestellt. Eine Auswahl finden Sie hier:

Wie kann ich meinen/meine Angehörigen unterstützen?

Die Huntington Krankheit schreitet voran und die Symptome ändern sich im Laufe der Zeit. Von daher sollten einige Fragen auf ihrer To do Liste stehen und regelmäßig geklärt werden: • Wann war Ihr Angehöriger zuletzt in einem Huntington-

Zentrum? Eine regelmäßige Untersuchung in einem sol-chen Zentrum, am besten einmal im Jahr, ist sehr sinnvoll. Adressen und Ansprechpartner finden Sie auf der Web-seite des Europäischen Huntington-Netzwerkes (EHDN).

• Gibt es einen niedergelassenen Neurologen / Hausarzt, der Ihren Angehörigen regelmäßig sieht und ihn behandelt? Adressen von örtlichen Ärzten, die auch die Huntington-Problematik kennen, können Ihnen unter Umständen unsere örtlichen Selbsthilfegruppen nennen. Besuchen Sie doch einfach eine unserer Selbsthilfegruppen. Infor-mationen finden Sie unter: https://www.dhh-ev.de/Selbst-hilfegruppen oder erhalten Sie in unserer Geschäftsstelle.

• Passen die Medikamente noch? Klären Sie das bitte dem mit

dem behandelnden Arzt oder einem Huntington-Zentrum.

• Macht Ihr Angehöriger Logopädie, Ergo- oder Physiothe-rapie? Auch das sollten Sie mit den behandelnden Ärzten besprechen, so auch die Frage, ob eine Reha in Frage kommt.

• Nimmt Ihr Angehöriger an einer Beobachtungsstudie (Enroll-HD) oder aktuellen Medikamentenstudie (z. B. IONIS/Hun-tingtin-Verminderung) teil? Sollte Sie und Ihr Angehöriger Interesse an einer solchen Teilnahme haben, melden Sie sich in einem der Huntington-Zentren. Hier kann man Ihnen sagen, welche Studien für ihren Angehörigen in Frage kommen.

• Wie geht es Ihnen selber? Oft ist das Leben mit der Hun-tington-Krankheit auch als Angehöriger schwierig. Häu-fig stehen hier seelische Belastungen im Vordergrund. Verdrängen Sie diese nicht. Holen Sie sich Hilfe. Ein erster Schritt kann der Besuch und das Gespräch in einer unserer Selbsthilfegruppen sein. Sollte es zu schwierig für Sie sein, dann sollten Sie sich professionelle Hilfe holen. Denken Sie daran, dass Sie Ihrem Angehörigen nur helfen können, wenn Sie selber gesund sind. Achten Sie also auf ihre kör-perliche und seelische Gesundheit.

Weitere Informationen, die Ihnen bei der Unterstützung Ihres Angehörigen helfen können, bietet unser Informati-onsmaterial. Unsere Informationsblätter können Sie unter https://www.dhh-ev.de/Informationsblaetter downloaden. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle in Duisburg. Diese erreichen Sie von montags bis donners-tags in der Zeit von 8:00 Uhr bis 16:00 Uhr unter der Ruf-nummer 0203 22915 oder E-Mail: jp@dhh-ev.de.

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Aus der Geschäftstelle

Können nicht verbrauchte Mittel der Verhin-derungspflege ins neue Jahr übertragen wer-den?

Nein! Der Anspruch ist pro Jahr von der Dauer und der Höhe begrenzt. Ein Übertrag der Ansprüche ins nächste Kalenderjahr ist nicht möglich.Nicht in Anspruch genommene Mittel der Kurzzeitpflege (806 Euro pro Kalenderjahr) können jedoch für die Verhin-derungspflege genutzt werden.Nicht in Anspruch genommene Mittel der Verhinderungs-pflege können komplett (1.612 Euro pro Kalenderjahr) für die Kurzzeitpflege genutzt werden.

Kann ein Angehöriger mit einem anderen Wohnsitz mit in die Familienmitgliedschaft der DHH aufgenommen werden?

In der Regel geht das nicht. Aber es gibt immer auch die Ausnahme von der Regel. Wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe (E-Mail: dhh@dhh-ev.de), um den Sachverhalt zu klären.

Bei wem dürfen private Versicherungen Infor-mationen einholen?

Nach § 213 VVG (Versicherungsvertragsgesetz) dürfen „Versicherungsunternehmen nur bei Ärzten, Kran-kenhäusern und sonstigen Krankenanstalten, Pflegeheimen und Pflegepersonen, anderen Personenversicherern und gesetzlichen Krankenkassen sowie Berufsgenossenschaf-ten und Behörden einholen;

Sie ist nur zulässig, soweit die Kenntnis der Daten für die Beurteilung des zu versichernden Risikos oder der Leis-tungspflicht erforderlich ist und die betroffene Person eine Einwilligung erteilt hat.“Dabei wird zwischen zwei Arten der Einwilligung unter-schieden:1. die Person ist vor jeder Einholung zu unterrichten und

kann von ihrem Widerrufsrecht Gebrauch machen.

2. die Person willigt ein, auf Grund des beantragten Risikos bei sämtlichen Behörden oder Ärzten, Krankenhäusern, etc. uneingeschränkt Auskünfte einzuholen. Auch hier sollte die Person ausdrücklich auf ihr Widerrufsrecht aufgeklärt werden.

Ohne Einwilligung in eine dieser 2 Varianten kommt jedoch kein Versicherungsvertrag zu Stande!

Ich komme mit meiner jetzigen Situation nicht mehr klar und möchte mit jemanden reden. Kennen Sie jemanden?

1. Sie können gerne in der DHH-Geschäftsstelle anrufen oder, je nach dem wo Sie wohnen, einen persönlichen Termin mit uns in Duisburg vereinbaren. Wir sind für Sie da, um Sie an die richtigen Ansprechpartner zu verwei-sen / die nötige Unterstützung zu finden.

2. Sie können sich auch an eine unserer Kontaktpersonen und Selbsthilfegruppen in Ihrer Region wenden. Hier finden Sie Menschen, die die Huntington-Problematik kennen, Ihnen zuhören und Ihnen Hilfen aufzeigen kön-nen.

3. Sie können sich an einen Psychologen wenden und mit diesem Ihre Probleme besprechen.

Autor: Jürgen Pertek

Neben der DHH-Geschäftsstelle stehen auch die Landes-verbände, Kontaktpersonen und Leiter*innen der Selbst-hilfegruppen den Huntington-Familien mit Ratschlägen zur Seite und haben zudem regionale Kenntnisse.

Michaela Winkelmann

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Spenden

SpendenSpenden für die Deutsche Huntington-Hilfe – Wie und wofür?Immer wieder werden wir gefragt, wie man für die Deutschen Huntington-Hilfe e. V. spenden kann und wofür die Spenden verwendet werden.

Sie können der Huntington-Hilfe e. V. oder den beiden Stiftungen, also der George Huntington-Stiftung und der Wissenschaftsstiftung Spenden zukommen lassen. Wie Ihre Spenden verwendet werden, erfahren Sie jetzt:

Spenden an die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Mit Spenden direkt an den Verein unter-stützen sie diesen bei der Erfüllung seiner satzungsmäßigen Aufgaben. Der Zweck des Vereins ist es „Hilfen zur Selbsthilfe bei genetisch beding-ten Nervenleiden, insbesondere bei der Huntington-Krankheit“ anzubieten. Das geschieht z.B. dadurch, dass Betrof-fene darüber informiert werden, wie sie an den Fortschritten der Behandlung und an der wissenschaftlichen Forschung teilhaben können. Eine weitere Aufgabe ist es, den Menschen Informationen zu vermitteln, wie sie weitestgehend unabhängig bleiben können.

Mit Hilfe des Bundesverbandes sollen regionale Selbsthilfegruppen, die den ratsuchenden Menschen vor Ort hel-fen, unterstützt und gefördert werden. Einen wesentlichen Anteil an der Erfüllung des Vereinszweckes hat die Geschäfts- und Beratungsstelle in Duis-burg, die den Vorstand entlastet und das laufende Tagesgeschäft erledigt. Hierzu gehört zum einen die Mitglie-der-Finanzverwaltung, zum anderen die Beratung von Ratsuchenden, die Planung von Projekten, wie z.B. die

Organisation der jährlich stattfinden-den Fortbildungen für unsere Selbst-hilfegruppenleiterinnen und -leiter, der Mitgliederversammlung und der dort angesiedelten Fachkonferenz, die Bereitstellung von Informationsmate-rialien usw.

Im zurückliegenden Jahr hat die Geschäftsstelle über 690 Beratungs- oder Informationsgespräche mit Rat-suchenden, Mitgliedern und anderen interessierten Personen geführt. Knapp 100 Menschen haben sich zum ersten Mal an die Geschäftsstelle gewandt, weil sie erfahren haben, dass sie von der Huntington-Krankheit betroffen sind oder Fragen zu bestimmten The-men hatten.All diese und noch ein paar mehr Auf-gaben unterstützen Sie mit Ihren Spen-den an den Verein.

Spenden an die Huntington-Stiftung - Stiftung zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung der Huntington-KrankheitAuf dem Konto der Wissenschaftsstif-tung werden Gelder gesammelt, mit der die wissenschaftliche Erforschung der Huntington-Krankheit unterstützt wird. Dies ist der alleinige Zweck dieser Stif-tung. Im Jahr 2017 konnte die Stiftung ein Projekt der Medizinischen Fakultät der Ruhr-Universität Bochum über die kardiale Beteiligung bei M. Huntington mit einem Betrag von rund 29.000 Euro unterstützen.

Spenden, die auf dem Konto der „Huntington-Stiftung“ eingehen, sind zweckgebunden und können nur für diesen verwendet werden.

Spenden an die George-Huntington-StiftungDie George-Huntington-Stif tung wurde 2014 gegründet. Ihr Zweck ist die Unterstützung der Arbeit der Deut-schen Huntington-Hilfe e.V. So fördert sie bestimmte Projekte und Veranstal-tungen, für die der Verein keine Mittel zur Verfügung hat.

Hauptsächlich soll sie aber betroffenen Mitgliedern in schwierigen sozialen und wirtschaftlichen Lebenslagen (finanzi-elle) Hilfen anbieten.

Mit Unterstützung der Stiftung wurden im letzten Jahr das Lichterprojekt und die beiden Ü-35 Treffen durchgeführt.Diese Stiftung ist eine Verbrauchsstif-tung und muss ihr Einsatzvermögen innerhalb von 10 Jahren verbrauchen.Wie Sie sehen, können Sie den Verein und seine Stiftungen bei der Erledi-gung seiner vielfältigen Aufgaben mit Ihren Spenden unterstützen. Wenn Sie spenden möchten, finden Sie hier die Spendenkonten:

Deutsche Huntington-Hilfe e.V.IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00, Bank für Sozialwirtschaft, Essen

Huntington-Stiftung (Förderung der wissenschaftlichen Erforschung der HK)IBAN: DE43 3702 0500 0001 4627 00, Bank für Sozialwirtschaft, Essen

George-Huntington-StiftungIBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00, Bank für Sozialwirtschaft, Essen

Sollten Sie Fragen haben, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.Herzliche Grüße aus Duisburg

Jürgen Pertek

32 Huntington-Kurier 2/2018

Huntington-Zentren

Zentren für die Forschung, Behandlung und Beratung der Huntington-Krankheit in DeutschlandHuntington-Zentrum NorddeutschlandFachklinik HeiligenhafenAMEOS KlinikumFriedrich-Ebert-Straße 10023774 HeiligenhafenStation 2/1, NeuropsychiatrieTel.: 04362 91-1336 oder 91-1241Fax.: 04362 91-1711, whei.psy@heiligenhafen.ameos.de

Huntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Ambulanz (Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2420Huntington-Station (NR 1),Tel.: 0234 509-2400Bei psychosozialen Fragen,Sozialarbeiter Jürgen Blumenschein(Mittwoch von 9:00-11:00 Uhr),Tel.: 0234 509-2428,Notfalltelefon: 0234 509-1(Diensthabender Neurologe)Humangenetische Beratung,Gebäude der Ruhr-Universität,Tel.: 0234 322 3839Forschungszentrum/Studien(Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2703

Huntington-Zentrum SüdIsar-Amper-Klinikum,Klinik Taufkirchen (Vils)84416 Taufkirchen-VilsStation N 1Tel.: 08084 934-242

Ludwig-Maximilians-Universität MünchenFriedrich-Baur-Institut an der Neurolo-gischen KlinikNeurogenetische AmbulanzProf. Dr. med. Thomas KlopstockZiemssenstr. 180336 MünchenTel.: 089 4400-57400

Universitätsklinikum Carl Gustav CarusKlinik und Poliklinik für NeurologieSchubertstr. 18, Haus 6201307 DresdenTel.: 0351 4582524

Charité BerlinNeurologische PoliklinikProf. Dr. Josef PrillerCampus Mitte, Charitéplatz 110117 BerlinTel.: 030 450 560 560

ASKLEPIOSKlinik Hamburg-HarburgDr. SaßEißendorfer Pferdeweg 5221075 HamburgTel.: 040 1818862645

Huntington-Zentrum Universität zu LübeckCBBM, AG Münchau, Institut für NeurogenetikJenny Schmalfeld /Studienkoordinatorin Bewegungsstö-rungen und NeuropsychiatrieMarie-Curie-Straße, 2. Stock23562 LübeckTel.: 0451 31018214/15jenny.schmalfeld@neuro.uni-luebeck.de

Medizinische Hochschule HannoverNeurologische KlinikCarl-Neuberg-Str. 130625 HannoverTel.: 0511 5323513

Paracelsus-Elena-Klinik KasselZentrum für Bewegungsstörungen und SchlafmedizinProf. Dr. med. Katrin BürkKlinikstraße 1634128 KasselTel.: 0561 6009-200

Vitos Klinik für Psychiatrie MarburgCappeler Straße 9835039 MarburgTel.: 06421 404418

Klinikum BlankenburgKlinik Psychiatrie u. PsychotherapieDr. med. W.-R. KrauseThiestraße 7-1038889 Blankenburg (Harz)Tel.: 03944 962187

Universitätsklinikum BonnKlinik für Neurodegenerative Erkrankun-gen und GerontopsychiatriePD Dr. med. Patrick WeydtSigmund-Freud-Str. 2553127 BonnTel: 0228 287-13091 (Sekretariat) huntington-ambulanz@ukbonn.de Dr. Herwig LangeGesundheitszentrum Lang GmbHAbt. Neurologie im GesundheitszentrumKrengelstraße 116-11846539 DinslakenTel.: 02064 4137-688 und 0171 2411288

George-Huntington-Institut MünsterNeurologie AmbulanzDr. med. R. ReilmannTechnologiepark MünsterDeilmann-Haus, Gebäude IVJohann-Krane-Weg 2748149 MünsterTel.: 0251 788788-0info@ghi-muenster.dewww.ghi-muenster.de

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum AachenNeurologische KlinikPauwelstraße 3052074 AachenTel.: 0241 8089601

Universitätsmedizin MainzHuntington Forschungs- und Behand-lungszentrumUniv.-Prof. Dr. med. Susann SchweigerLangenbeckstr. 155131 MainzTel.: 06131 17-3871

Universitätsklinik FreiburgAbteilung NeurologieBreisacher Straße 6479106 FreiburgTel.: 0761 2705350

Technische Universität MünchenAbteilung NeurologieIsmaninger Str. 281675 MünchenTel.: 089 41404606

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum UlmOberer Eselsberg 45/1,89081 UlmMo.-Do. 08:00-16:00 UhrFr. 08:00-12:00 UhrTel.: 0731 50063-080

Universität ErlangenAbleitung Molekulare NeurologieSchwabachanlage 691054 ErlangenTel.: 09131 8539324

Universitätsklinik WürzburgNeurologieDr. Dr. Kai BoelsmansJosef-Schneider-Str. 1197080 WürzburgTel.: 0931 20123510

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Kontaktpersonen

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Selbsthilfegruppen

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Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. als:

q Einzelmitglied q Familienmitgliedschaft q Fördermitglied

Name Vorname Geburtsdatum

Straße Hausnummer Telefonnummer Fax

PLZ Wohnort Bundesland E-Mail-Adresse

KontoverbindungBei Familienmitgliedschaft: Folgende Familienmitglieder melde ich als Mitglieder an:

Name Vorname Geburtsdatum

Name Vorname Geburtsdatum

Bemerkungen:

Datum UnterschriftDer derzeitige Mitgliedsbeitrag beträgt pro Jahr: 99,- € für Einzelmitglieder, 121,- € bei Familienmitgliedschaft (gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift, davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden),

ab 110,- € für Fördermitglieder.Die Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig überschritten, jedoch aus begründetem Anlass und auf form-losen Antrag beim Bundes- oder Landesverband auch teilwei-se oder ganz erlassen werden können.

Mitgliedsantrag

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Herausgeber:Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

V.i.S.d.P.:Michaela Winkelmann, VorsitzendeLuckenstr. 28 70794 FilderstadtTel.: 0711 50422172E-Mail: m.winkelmann@dhh-ev.de

Redaktionsanschrift:Deutsche Huntington-Hilfe e.V.Falkstraße 73-77, 47058 DuisburgTel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925E-Mail: dhh@dhh-ev.de

Redaktion: Carmen VogelTel.: 0421 232566E-Mail: redaktion@dhh-ev.de

Layout: Gabriele Stautner, artifoxE-Mail: stautner@artifox.com

Wissenschaftlicher Redakteur:Dr. Ralf ReilmannTel.: 0251 788788-0E-Mail: ralf.reilmann@ghi-muenster.de

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Redaktionsschlussfür die Ausgabe 3/2018

ist der 15.07.2018

Artikel sowie Ankündigungen für den Huntington-Kurier erbitten wir per E-Mail an die Redaktion redaktion@dhh-ev.de

Druckerei:WIR machen DRUCK GmbHMühlbachstr. 7, 71522 BacknangAuflage: 2.100 Exemplare

Erscheinungsweise: vierteljährlich

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