GBS-MAGAZINBundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.

chronisch-inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) und andere Neuropathien

BundesverbandDeutsche GBS-Vereinigung e.V.

www.gbs-shg.de | Einzelpreis 4,00€

Informations- und Kommunikationsblatt Ausgabe 13 | Oktober 2013

Themen dieser Ausgabe:

Erfahrungsbericht von Jessica Füglister

Protokoll & Rechenschaftsbericht der Mitgliederversammlung

Ernährung bei GBS

2 | GBS-Magazin 3/2013

Vorwort

der Sommer ist nun auch schon wieder vorbei. Obwohl der Wet-tergott dieses Jahr den Früh-ling fast etwas übersprungen hat, konnten wir uns über den Sommer eigentlich nicht be-schweren, und ich hoffe, Sie alle hatten einen schönen Urlaub. Der relativ warme Sommer hat sicher all Jenen, die vom Hoch-wasser betroffen waren, bei der Beseitigung der entstandenen

Schäden geholfen. Leider werden aber nun auch die Tage wieder kürzer, das Laub an den Bäumen wird langsam gelb, fällt teilweise schon zur Erde und es beginnt die eigentlich doch etwas trostlose Jahreszeit – hilft uns aber nichts – wir hoffen auf einen schönen sonnigen und goldenen Herbst.Mit dem letzten Magazin hatten wir zu unserer jähr- lichen Mitgliederversammlung in die Neurologische Klinik Beelitz Heilstätten eingeladen. Hier hatten wir einen Vor-trag zur Ernährung von chronisch Kranken und GBS- Betroffenen durch eine Ernährungsberaterin organisiert. Dieser Vortrag war außerordentlich interessant und hat den Teilnehmern wertvolle Hinweise zur Thematik gegeben.

Leider lies die Teilnahme an unserer Mitgliederversammlung auch dieses Jahr wieder sehr zu wünschen übrig. Gemäß Satzung müssen wir jährlich eine Mitgliederversammlung durchführen und es wäre schön, wenn die Teilnehmerzahlen zukünftig besser würden.Zu dem weiteren Inhalt und den Beschlüssen der Mitglieder-versammlung lesen Sie bitte im Innenteil dieses Magazins.Gegenwärtig bereiten wir die Teilnahme an der „Intersana“ in Augsburg und die Teilnahme an den Gesundheitstagen in Gera vor. Mit dieser Teilnahme wollen wir unseren Bundes-verband weiter ins Gespräch bringen, und wir hoffen wieder auf interessante Gespräche.An dieser Stelle nochmals ein Appell an unsere Mitglieder: Rufen Sie uns an oder kontaktieren Sie uns, wenn Sie Pro-bleme mit der Genehmigung von Kuren, Therapien oder Hilfs-mitteln haben, wir helfen Ihnen gern.

Ich wünsche allen Lesern unseres Magazins eine gute Zeit, allen Betroffenen weiterhin gute Besserung, den Angehö-rigen viel Kraft sowie Geduld und verbleibe mit den besten Wünschen bis zum nächsten Magazin

Ihr Peter Schmeißer

Liebe Mitglieder, sehr geehrte Leserinnen und Leser!

Editorial

Peter SchmeißerVorstandsvorsitzender

Liebe Verbandsmitglieder,meine Damen und Herren Mediziner,liebe Leserinnen und liebe Leser,

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ImpressumHerausgeber

Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.De-Smit-Straße 8

07545 GeraTelefon Geschäftsführung: (03 65) 55 20 19 90

Telefon Vorstandsvorsitzender: (03 65) 55 20 19 91Fax: (03 65) 55 20 19 95

im Internet: www.gbs-shg.deE-Mail: kontakt@gbs-shg.de

RedaktionDer Vorstand

GestaltungGrafischer Betrieb Sell

Elsterstraße 8 –1007586 Caaschwitz

Telefon Sekretariat: (03 66 05) 34 00Fax: (03 66 05) 34 01 13

im Internet: www.sell-grafik.deE-Mail: infosell@sell-grafik.de

Auflage: 2.000 Stück

Das GBS-Magazin erscheint vierteljährlich.Das Jahresabonnement kostet 25,- Euro

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BankverbindungenVolksbank Chemnitz

Konto-Nr: 321 023 967, BLZ 870 962 14 IBAN: DE63 8709 6214 0321 0239 67

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Bundesverband Deutsche Guillan-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.

Vorstandsvorsitzender: Herr Dipl. Ing. oec. Peter Schmeißer2. Vorsitzende: Frau Ulrike Sell

Geschäftsführender Vorstand: Frau Andrea FunkSchatzmeister: Herr Jens Kriester

Beratende Fachtherapeutin: Frau Carolin AdlerKassenprüfer: Frau Andrea Stenzel

Frau Jacqueline Witte

Wissenschaftlicher Beirat

Dr. med. Harald Bennefeld, D-27404 GyhumDr. med. Christoph Bucka, D-35260 Stadtallendorf

Dr. med. Wolfgang Fischer, D-14547 Beelitz-HeilstättenProf. Dr. med. Ralf Gold, D-44791 Bochum

Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung, D-40225 DüsseldorfDr. med. Michael Kutzner, D-23795 Bad Segeberg

Dr. med. Eckart Peterson, D-75323 Bad WildbadProf. Dr. med. Markus Pohl, D-01731 Kreischa

Prof. Dr. Dr. med. Paul Walter Schönle, D-32545 Bad OeynhausenDr. med. Roger Schubert, D-07548 Gera

Prof. Dr. med. Wolfgang Tackmann, D-33181 Bad WünnenbergProf. Dr. med. Hayrettin Tumani, D-89081 Ulm

Prof. Dr. med. Otto W. Witte, D-07747 Jena

Impressum / Inhalt

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Internes

Editorial 2Impressum 3Suchen & Finden 4 Rechenschaftsbericht Mitgliederversammlung 6 – 7 Protokoll Mitgliederversammlung 8Spenden 18Klinikliste 19 Anmeldung 23

HilfsmittelHandicare 4 – 5

Erfahrungsbericht Erfahrungsbericht von Jessica Füglister 9 – 13

Fit durch die JahreszeitErnährung bei GBS 14 – 15Zirkeltraining 16 – 17

4 | GBS-Magazin 3/2013

Suchen & Finden I Hilfsmittel

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Sollten Sie Interesse daran haben auch Produkte anbieten zu wollen oder welche suchen, setzen Sie sich mit uns, der Geschäftsstelle, in Verbindung. Wir werden Ihre Wünsche und Angebote im nächsten Magazin un-ter Verwendung einer Chiffre einarbeiten. Die Angaben der Telefon- und Adressdaten entnehmen Sie bitte dem Impressum auf der ersten Seite des Magazins.

Germering, den 20. September 2013– Vorhang auf für Handicare: Der Elektro-Rollstuhl Puma 40 und der Multifunktions-Rollstuhl Cirrus 4 können ab 29. September 2013 in „Ziemlich beste Freunde“ live in Berlin erlebt werden. Der Film war im Kino ein voller Erfolg und wird nun von der Komödie am Kurfürstendamm als Theaterstück aufgeführt. „Ziemlich beste Freunde“ erzählt die Geschichte der ungewöhnlichen Freundschaft des wohlhabenden Querschnittsgelähmten Philippe und seines Pflegers Driss. Der hat sich nur pro forma als Pfleger beworben, denn er glaubt nicht, dass jemand wie er die-sen Job bekommen könnte und will ihn auch gar nicht. Er möchte nur einen Nachweis, um Arbeitslosenhilfe zu erhalten. Philippe ist von ihm beeindruckt, da dieser kein Mitleid für ihn empfindet – und stellt Driss ein. Schnell wird deutlich, wie verschieden die beiden sind, aber sie ergän-zen sich und lernen voneinander. Philippe beginnt wieder Lebensfreude zu verspüren und Driss lernt, Verantwortung zu übernehmen.

Die beiden Handicare-Produkte können auf der Bühne eindrucksvoll zeigen, was für Anpassungskünstler sie sind: Der Elektro-Rollstuhl Puma 40 ist die optimale Verbin-dung aus Funktionalität, Komfort und Design. Als Front- oder Heckantrieb einsetzbar, hat er sowohl im Innen- als auch im Außenbereich ein überragendes Fahrverhalten.

Handicare live on stage» Ziemlich beste Freunde « in Berlin!

Er wurde für die intensive Nutzung entwickelt, ist äußerst robust und lässt sich ganz leicht fahren. Völlig modular aufgebaut, kann der Elektro-Rollstuhl an jeden Nutzer an-gepasst werden und bietet ein Höchstmaß an Mobilität. Das exzellente und bei allen Geschwindigkeiten stabile Fahrverhalten wird durch den einstellbaren Schwerpunkt, das FTSS-Dämpfungssystem und die bewährte Elektronik erreicht. Was der Hauptdarsteller auch von ihm abverlangt, der Puma 40 macht einfach alles mit!

Der Cirrus 4 hat sich seit Jahrzehnten beim Einsatz in Klini-ken sowie im häuslichen Bereich bewährt und ist einer der bekanntesten Multifunktions-Rollstühle auf dem Markt! Durch die hochwertigen Materialien und die solide Verar-beitung ist er außerordentlich strapazierfähig und für die langfristige Nutzung vorgesehen. Er ist in vier verschie-denen Rahmenausführungen erhältlich, wodurch Nutzer von Sitzbreite 34 bis 55 cm mit ihm versorgt werden kön-nen. Dank der großen Verstellbereiche von Sitzkantelung und Rückenwinkelverstellung wird der Cirrus 4 jeder Her-ausforderung bei der Lagerung und Positionierung ge-recht!„Ziemlich beste Freunde“ wird noch bis 15. November 2013 in Berlin aufgeführt und Karten sind unter www.komoedie-berlin.de erhältlich.„Ziemlich beste Freunde“ ist auch als Buch verfügbar.

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Hilfsmittel

Weitere Infos erhalten Sie bei:Handicare GmbH, Maria-von-Linden-Straße 1, 82110 GermeringTelefon 089 1891729-0 – puma@handicare.de – www.handicare.de

www.gbs-shg.de | 76 | GBS-Magazin 3/2013

Der Vorstandsvorsitzende Herr Schmeißer begrüßte die anwesenden Mitglieder, die Mitglieder des wissenschaft-lichen Beirats so wie die neue Chefärztin der Neurologie Frau Dr. Gorsler. Des weiteren Frau Obereisenbuchner, die den Vortrag „Ernährungsrichtlinien bei Chronischen Er-krankungen und GBS hielt“. Anschließend dankte er Herrn Dr. Fischer für die Organisation vor Ort und der Klinikleitung für die Kostenübernahme des Imbisses. "Wir haben nun seit 2012 als alter neuer Vorstand die zweite Amtszeit in An- griff genommen und ich denke wir sind jetzt im richtigen Fahrwasser. Die Übergangsperiode von Sinsheim nach Gera hat wohl doch etwas länger gedauert als ursprünglich an-genommen. Zunächst möchte ich feststellen, dass wir un-sere Mitglieder umfassend beraten und betreut haben, d.h. soweit wir das können. Wir im Vorstand haben nun mal keine medizinische Ausbildung und können damit auch keine medizinischen Statements abgeben. Hinzu kommt, dass vieles nur auf Hören und Sagen (Telefongesprächen) beruht, so dass Aussagen oder Schriftstücke auch vom An-rufer teilweise falsch interpretiert werden. Vielen Dank an dieser Stelle an unserem wissenschaftlichen Beirat – be-sonders Herrn Dr. Kutzner, der uns oftmals aus der Klemme hilft, wenn es zu medizinisch für uns war. Im Wesentlichen haben wir geholfen, wenn es um die Beantragung von Reha – Kuren, nicht verordnete Hilfsmittel und Therapien ging. Die dazu verfassten Briefe enthalten allgemeine Hin-weise zu GBS und der Notwendigkeit zu der jeweils versag-ten Maßnahme. Die Wirksamkeit unserer Schreiben können wir leider nicht einschätzen.

Bei der Ehrenamtszentrale in Gera haben wir nun endlich auch einen Namen und man weiß etwas mit dem Bundes-verband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. anzufangen, d.h. wir bekommen jetzt auch zu verschiedenen Veran- staltungen Einladungen. Nachdem die Gesundheitstage 2012 in Gera ausgefallen sind, werden diese am 09. und 10.10.2013 durchgeführt und wir sind wieder präsent. 2012 waren wir mit einem Stand auf der „Intersana“ in Augsburg mit Frau Funk und Frau Adler vertreten. Für die Messe 2013 gibt es eine Einladung, die wir wahrnehmen werden.Einen großen Teil unserer Arbeit haben wir, laut Beschluss der Mitgliederversammlung 2012, in die Gründung der Deutschen GBS Stiftung gesteckt. Dazu erfolgten intensive Abstimmungen mit dem Thüringer Innenministerium, da der Stifter keine natürliche Person ist, sondern ein Verband ist. Dazu war die Erarbeitung der Satzung und des Stiftungsge-schäftes notwendig. Die Stiftung ist mit Urkunde vom 19. März 2013 als rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts anerkannt und im Stiftungsverzeichnis unter der Nummer 983 eingetragen. Der Grundbetrag wurde in vol-ler Höhe eingezahlt. Nun einige Worte zu unserem Magazin: Wir haben das Ma-gazin nach der Übernahme von Sinsheim etwas umge-staltet. So geben wir Buchempfehlungen, Hinweise zu einer gesunden Ernährung bis zu Reiseempfehlungen – Hotels, Flugreisen und Kreuzfahrten, die auch behinderte Men-schen unter bestimmten Voraussetzungen durchführen können. Ich denke dies sind keine schlechten Ansätze.Allerdings müssen wir auch sagen, dass die Ausgestal-tung nur Vorstandsarbeit ist. Bemühungen, Erfahrungs- berichte zu bekommen sind ein mühevolles Unterfangen. Es ist wahnsinnig schwierig ohne die Mithilfe unserer Mit-glieder dieses Magazin zu gestalten. Man muss an dieser Stelle nochmals klar sagen: Das Magazin ist keine Marotte des Vorstandes, sondern es wird für die Mitglieder gemacht und es müsste eigentlich im Interesse der Mitglieder liegen dies intensiv mit zu gestalten.Hinsichtlich der Zusammenarbeit mit der GBS-Initiative gibt es keine neuen Erkenntnisse. Es haben keine weiteren Gespräche stattgefunden. Es gab allerdings Gespräche mit anderen GBS-Betroffenen, die uns die bereits im Vorjahr hier dargelegte Meinung über den Vorsitzenden der GBS-Initia-tive bestätigten. Ein absoluter Schwerpunkt in der Vorstands- arbeit sind nach wie vor die finanziellen Probleme unseres Ver-bandes. Wir bekommen seit 2010 jährlich nur noch 16.000 €

Internes

Rechenschaftsbericht Mitgliederversammlung 2013Kurzbericht

v.l.: Fr. J. Witte, Fr. A. und Hr. A. Stenzel, Fr. R und Fr. E. Gilbert,

Hr. Dr. H. Bennefeldt, Fr. Dr. A. Gorsler, Hr. D. Rosky

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Internes

Fördermittel aus dem Fördertopf vom VdeK. Weitere Förderanträge bei den regionalen Krankenkassen werden auf Grund der zentralen Förderung abgelehnt.Die einzige Chance besteht darin, im begrenzten Maße bei bestimmten Aktivitäten Projektförderungen – siehe Flyer – zu beantragen. Damit bleiben uns als finanzielle Mittel nur die Mitgliedsbeiträge, die zentrale Förderung, die Förderung durch Fördermitglieder und die Förderung durch Sponsoren. Im letzten Jahr ist es uns leider nicht gelungen weitere Kliniken, Unternehmen und Hotels als Fördermit-glieder zu gewinnen. Hier ist dringender Handlungsbedarf notwendig. Der Marketingclub Ostthüringen e.V. veran-staltet jährlich eine Club-Gala mit einer großen Tombola aus deren Erlös haben wir eine Spende in Höhe von 767,00 € an unsere Stiftung erhalten. In der Mitgliedergewinnung sind wir leider auch nicht wesentlich vorangekommen. Es konnten einige Mitglieder neu gewonnen werden, die aber die Abgänge nicht in vollem Umfang kompensieren. Die konsequente Kosteneinsparung wurde in 2012 weiter fortgesetzt, so dass auch dieses Jahr mit einem positiven Ergebnis abgeschlossen werden konnte. In diesem Ergeb-nis ist die Erbschaft eingeschlossen.

Ich erwarte keine Erhöhung der finanziellen Förderung durch den VdeK, so dass wir auch in Zukunft mit max. 16.000,00 € rechnen können. Im Umkehrschluss heißt das aber, wir müssen weiterhin mit den uns zur Verfügung stehenden Mitteln wirtschaften und auskommen. Es soll an dieser Stelle nicht unerwähnt bleiben, dass die Krankenkas-sen nach wie vor große Gewinne erwirtschaften und sich trotzdem weigern, diese Gewinne für die Beitragszahler zu verwenden – ob als Rückerstattung oder für Rehamaß-nahmen. Ich kann Ihnen nur empfehlen gehen Sie bei Ablehnung von Rehakuren oder Therapien in Widerspruch, informieren Sie uns, wir versuchen zu helfen.Nicht entscheidend weiter gekommen sind wir mit unser- en Gesprächskreisen, hier ist dringender Handlungsbedarf notwendig. Ich denke, dass wir auf dieser Basis und Aufga-benstellung weiter arbeiten sollten, um die Verbandsarbeit weiter zu stabilisieren und eine bestmögliche Arbeit für un-sere Betroffenen und alle anderen Mitglieder zu leisten.Auf Grund unseres Wirkens in den letzten drei Jahren können wir heute sagen: Wir sind in Thüringen und Gera angekommen und auf einem guten Weg.Ich danke für Ihre Aufmerksamkeit!"

Ärzte im Gespräch: Hr. Dr. med. H. Bennefeldt, Hr. Dr. med. W. Fischer

8 | GBS-Magazin 3/2013

Internes

Protokoll Mitgliederversammlung vom 13.09.2013in der Neurologischen Rehabilitationsklinik Beelitz-Heilstätten

Anwesende Personen:lt. Teilnehmerliste 15, davon 10 MitgliederWahlberechtigte Personen:lt. Teilnehmerliste 14 4 Stimmrechtsübertragungen

Gegen 11:00 Uhr wurde die Mitgliederversammlung eröff-net. Verfahren wurde nach der Tagesordnung. Es lagen ke-ine Änderungsanträge vor.Hr. Dr. med. Fischer, Neurologe in den Heilstätten Beelitz und aktives Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates hielt einen kurzen, verbundenen Vortrag zu den Heilstät-ten in Beelitz und stellte die neue Chefärztin der Neurologie Frau Dr. med. Anna Gorsler vor. Sie hat die Leitung im Haus am 01.08.2013 übernommen. Beide Ärzte hießen uns recht herzlich willkommen. Der anschließende Vortrag von Frau Jeannette Obereisenbuchner zur Ernährung bei Guillain-Barré-Syndrom war interessant und verständlich gestaltet. Er wurde uns als Dokumentation zur Verfügung gestellt!Nach einer kurzen Pause wurden vom Vorstandsvorsitzen-den Herrn Schmeißer der Rechenschaftsbericht und der Finanzbericht verlesen. Gefolgt von dem Prüfbericht der Kassenprüfer vorgetragen von Frau Stenzel mit der Bitte um Entlastung des Vorstandes. Es wurde angeregt die Auf-wandentschädigungen, welche an die Vorstandsmitglie-

der gezahlt wurden, zum Beschluss der Mitgliederversam-mlung zu machen.Der Antrag an die Mitgliederversammlung die Aufwan-dentschädigung für 2012 bei einem positiven Jahresab-schluss an alle 5 Vorstandsmitglieder auszuzahlen wurde mit 12 Stimmen bestätigt. Es gab keine Gegenstimme und 2 Stimmenthaltungen.Gegen 14:00 Uhr wurde dem Vorstand ohne Gegenstim-men mit einer Stimmenthaltung Entlastung gewährt.Als Kassenprüfer wurden Frau Jacqueline Witte und Frau Andrea Stenzel mit 14 Stimmen, ohne Gegenstimme und ohne Stimmenthaltung eingesetzt.In der anschließenden Diskussionsrunde wurden verschie-den Themen wie der Aufbau der Gesprächskreise, die Bean-tragung von Fördergeldern, eine eventuelle Mitgliedschaft im Behindertenverband aber auch Fragen zur Mitarbeit im Magazin, der Gestaltung des Internetauftrittes und zur Ar-beit der Stiftung rege aufgegriffen.Gegen 16:00 Uhr beendeten wir die Mitgliederver- sammlung.

Peter SchmeißerAndrea Funk

v.l.: Hr. Dr. med. W. Fischer, Hr. D. Hascke, Hr. W. und Fr. R. Hermann, Hr. D. Rosky

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Internes

Historisches zur Klinik und zum Standort

Bereits zu Beginn des vergangenen Jahrhunderts konnten vor allem Berliner Patienten in der frischen Waldluft von Beelitz-Heilstätten genesen.Der Klinikbau der Neurologischen Rehabilitationsklinik wurde 1905 bis 1907 als eine Lungenklinik für Männer errichtet. Zu dieser Zeit war sie Teil der Lungenheilstätte innerhalb eines Gesamt-Komplexes von über 60 Gebäuden, der über 1200 Patienten versorgen konnte. Während beider Weltkriege wurde der Standort als Militär-Lazarett genutzt. Nach 1945 befand sich die Anlage in den Händen der Sowjetischen Streitkräfte und diente ihnen überwiegend als Zentral-Lazarett. Nach der Wende verließen die Militärs den Ort und das Gesamtgelände versank über Jahre in Vergessenheit.Ein erster Schritt der Wandlung von Beelitz-Heilstätten zu einem lebendigen Stadtteil war 1996 die behutsame Sanierung der Neurologischen Rehabilitationsklinik. Von außen wurde sie mit viel Liebe zum Detail restauriert, von innen neu nach modernen medizinischen Gesichtspunkten gestaltet und für die Patienten umfassend rollstuhl- und be-hindertengerecht eingerichtet.

Seit Januar 1998 wird in dem restaurierten historischen Gebäude der ehemaligen Lungenklinik für Männer sowie im 1997 errichteten Neubau das gesamte Spektrum einer neurologischen Rehabilitation sowie einer Spezialklinik für Parkinsonerkrankungen angeboten.Im Januar 2008 hat das Fachkrankenhaus für neurologische Frührehabilitation auf dem Gelände der Kliniken Beelitz GmbH seinen Betrieb aufgenommen.

Erfahrungsbericht

10 | GBS-Magazin 3/2013

Jessica Füglisterein Erfahrungsbericht

Foto-Bericht über ein Mädchen, das 1995 im Alter von 21/2 Jahren am Guillain-Barré-Syndrom bzw. an dessen chro-nischer Variante „Chronische inflammatorische demyelini-sierende Polyneuropathie“ (CIDP) erkrankte, nach 31⁄2 Jahren eine Spontan-Heilung erfuhr und heute - abgesehen von kleinen Nachwirkungen - völlig gesund ist.

Jessica wurde im April 1993 geboren. Sie war motorisch sehr frühreif und machte ihre ersten selbständigen Schritte mit neun Monaten. Im Alter von 18 Monaten machte sie als Spiel bereits an Sprinterwett- kämpfen mit. Im Spätsommer 1995 fiel meiner Frau auf, dass Jessica plötzlich öfters hinfiel ohne ersichtlichen Grund. Auch weinte sie plötzlich, wenn man sie mit Kraft anfasste, z.B. beim Hineinsetzen in den Kindesitz. Damals war sie knapp zweieinhalb Jahre alt. Meine Frau war be-sorgt. Ich fand zuerst, dass dies natürlich sei, dass Kinder halt hie und da mal wieder hinfallen. Dass sie beim Heben in den Kindersitz weinte, sei vermutlich darauf zurückzuführen, dass sie eine Weinphase durchlaufe. Doch diese sonderba-ren Verhaltensweisen wurden immer häufiger und stärker.Wir gingen zum Kinderarzt, welcher uns umgehend ans Kantonsspital in die neurologische Abteilung weiterleitete. Dort war man sich nicht schlüssig, was dies sein konnte. So wurden wir ans Kinderspital der Universität Zürich zu Prof. Bolzhauser weitergeleitet. Das war unser Glück. Die-ser machte diverse Untersuchungen, analysierte auch die Rückenmarksflüssigkeit und kam schliesslich zur Diagnose, dass Jessica am sog. Guillain-Barré-Syndrom erkrankt sei. Jessica sei in der Schweizer Medizingeschichte erst das zweite Kind, das je daran erkrankte. Das erste sei vor vielen Jahren in Genf gemeldet worden. Es sei eine sehr seltene Krankheit, die eigentlich nur bei Erwachsenen auftrete. Bei Kindern gäbe es (damals) weltweit nur ein oder zwei Duzend bekannte Fälle. Wir waren geschockt. Wollten wis-sen, wie die Aussichten sind, welche Heilungschancen und Therapiemöglichkeitenes gibt. Kritisch fragten wir nach, ob er den sicher sei, dass es sich hier um ein GBS handle. Unver-gessen bleibt uns seine Antwort: „Wissen Sie, wenn vor 200 Jahren ein Mensch aus der Schweiz nach Afrika ging und dort auch nur ein einziges Mal ein Zebra erblickte, dann wird er dieses Tier nie mehr vergessen. Und wenn er zurück nach Europa kommt wird er niemals mit einem Pferd, Esel oder einer Kuh verwechseln.“ Das hat uns überzeugt.

Als Auslöser der Krankheit kam nach Einschätzung der Me-diziner am ehesten in Frage, dass Jessica vom damaligen Kinderarzt versehentlich eine Kinderlähmungs-Schutzimp-fung zu viel verabreicht wurde, wie sich im Rahmen der umfangreichen Abklärungen herausstellte. Eine andere Erklärung könnte sein, dass Sie im Frühsommer 1995 eine Darmgrippe im Urlaub in Spanien aufgelesen hatte.Jessica musste in der Folge im Universitäts-Kinderspital eine Reihe von verschiedene Tests über sich ergehen lassen. Unerträglich waren die periodisch angeordneten Elektro-schocks zur Messung der Nervenleitgeschwindigkeit als ein Indikator über den Krankheitsverlauf. Die süsse kleine Jes-sica flehte uns unter Tränen an, man solle aufhören es täte ihr so weh. Es war herzzerreissend. Nach dem zweiten Test intervenierte meine Frau und sagte den Ärzten, dass wir keine weiteren Elektroschocks mehr dulden, da diese ohne-hin keinen Beitrag zur Genesung leisten würden. Damals realisierten wir noch nicht, wie extrem schmerzempfindlich GBS-Erkrankte sind. Die Elektroschocks müssen für Jessica eine regelrechte Folter gewesen sein.Jessica wurde mit verschiedenen Therapie-Ansätzen be-handelt. Mit Cortison und anderen schweren Medikamen-ten, die das Gesicht von der kleinen Jessica aufschwellen liessen. Am besten sprach sie auf intravenös verabreichtes Immunglobulin an. Damit verbesserte sich ihr Zustand von Tag zu Tag. Wir waren alle enorm erleichtert und glücklich.Doch nach ca. sechs oder acht Wochen begann sich der Zustand wieder zu verschlechtern. Wir gingen sofort wie-der zu Professor Bolzhauser. Der stellte nach einer erneuten Untersuchung fest, dass es sich um einen Rückfall handle. So etwas könne vorkommen. Wieder wurde Immunglo- bulin verabreicht und wieder sprach Jessica zum Glück gut darauf an. Wir hofften fest, dass nun die Krankheit geheilt sei. Nach einigen Wochen meldeten sich die Symptome leider zurück. Wieder ins Spital zu Prof. Boltshauser. Unter-suchungen. Schliesslich informierte er uns, dass Jessica an einer seltenen Form des GBS erkrankt sei, einem chronisch-en GBS. Man nenne diese Krankheit „Chronische inflam-matorische demyelinisierende Polyneuropathie“, abgekürzt CIDP. Wir nahmen es hin und versuchten herauszufinden, wie wir Jessica helfen konnten. Es war Anfang 1996. Ich hatte gerade das Internet entdeckt. Dort suchte ich nach GBS, CIDP und natürlich nach anderen Kindern. Ich fand bereits einiges an Informationen, aber nicht wirklich viel, das uns weiterhalf.

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Erfahrungsbericht

Durch die Aufmerksamkeit meiner Frau und einen schick-salshaft anmutenden Zufall fand meine Frau im damaligen Brückenbauer (heutiges Migros-Magazin) einen Artikel über GBS und die Adresse einer Selbsthilfegruppe. So ka-men wir zur damaligen GBS-Selbsthilfegruppe der Schweiz, die ein Ableger war, von jener SHG, die Herr Karl-Heinz Bartel ins Leben gerufen hatte. Ein Telefonat mit ihm half uns enorm weiter. Viele wichtige Informationen. Wir waren etwas erleichtert. Und beeindruckt von seinem Schicksaal aber noch viel mehr von seiner Energie und was er daraus gemacht hat.Fortan musste Jessica alle fünf bis acht Wochen ins Spital um eine intravenöse Immunglobulin- Injektion zu erhalten und ihren geschwächten Zustand nicht zu verschlimmern. Diese Behandlung half zuverlässig – zumindest die Symp-tome zu bekämpfen. Dieser Zustand zog sich so hin über fast dreieinhalb Jahre. Dann, es war mittlerweile Januar 1999, musste ich geschäftlich für mehrere Monate nach Australien. Wir beschlossen, dass meine Frau und die drei Kinder (Carolina damals 8, Jessica 6 und Thiago damals 4 Jahre alt) mitkommen. Zusätzlich noch eine junge Lehrerin, um Carolina, die bereits in der 2. Klasse war, zu unterrich-ten. Vorgängig klärten wir alle medizinischen Aspekte mit Professor Boltshauser und dem Spital in Brisbane ab. Um die Versorgungssicherheit in Australien zu gewährleisten bekamen wir genügend Immunglobulin-Flaschen mit auf die Reise, die wir in speziellen Kühlkoffern ins Flugzeug mit-nehmen durften. In „Down Under“ angekommen warteten wir ab, bis sich Jessicas Gesundheitszustand verschlechtern würde, um ihr dann im Spital eine der mitgebrachten Im-munglobulin-Flaschen mittels Infusion zu verabreichen.Jessica ging es soweit gut. Als rund sieben Wochen vergan-gen waren, zeigte sie noch keine Anzeichen von Schwäche, die uns veranlasst hätte, sie mit dem Medikament ins Spital zu fahren. Auch nach acht und neun Wochen ging es ihr nicht schlechter. Im Gegenteil, wir hatten eher den Ein-druck, dass es ihr sogar leicht besser ging. Und so war es auch, wie sich je länger wir blieben heraus stellte. Es ging Jessica langsam aber stetig immer besser. Wir konnten es nicht glauben. Aber Jessica erholte sich immer mehr. Auch als wir nach rund 4 Monaten wieder zurück in die Schweiz gingen hielt dieser langsame Genesungsprozess an. Bis heute hat Jessica - Gott sei Dank - nie mehr einen Rückfall erlitten.Jessica wurde nach der ersten Klasse ein Jahr zurückgestuft. Aber niemand aus ihrer Klasse hätte vermutet, dass dieses fröhliche selbstbewusste Mädchen einst wegen einer „Ner-ven-Lähmung“ zeitweise weder gehen noch alleine stehen konnte und seine Eltern nicht ausschliessen konnten, dass sie dereinst auf einen Rollstuhl angewiesen sein könnte. Jes-

sica wurde stärker und stärker.Noch während vieler Jahre nach Jessicas Genesung beobachteten wir etwas stärkere Schweissabsonderung an Händen und Füssen. Auch beobachteten wir oft, dass sie die Hände oft etwas verkrampft hielt. Beide Symptome sind mittlerweile fast vollständig verschwunden.Mittlerweile ist Jessica 20 Jahre alt. Ein ganz normaler Teen-ager. Sie treibt normal Sport, schwimmt gerne eine Stunde lang, joggt und fährt im Winter auf ihrem Snowboard wie ein Engel steile Schneehänge runter. Abends geht sie gerne aus, geniesst zusammen mit ihren Freundinnen und Kolle-gen ihre Musik und was alles dazugehört. Sie war 2010/11 in einem Schüleraustauschjahr in New Jersey, USA. Und in einigen Monaten wird sie die Matura (Abitur) in Angriff nehmen.Das einzige Überbleibsel, das uns noch an die schreckliche Krankheit erinnert, ist, dass Jessica nach wie vor vergleichs-weise schnell ermüdet und mehr Schlaf und Erholungszeit braucht, als die meisten anderen in ihrem Alter. Da sie sehr temperamentvoll ist, kommt ihr dies manchmal ungele-gen. Ihr Temperament und Energie wollen viel mehr, als ihr Körper zulässt.

Anfang 1995: Jessica vor Ihrer Erkrankung

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Fit durch die Jahreszeit Erfahrungsbericht

Nach Ausbruch der Krankheit CIDP: deutlich erkennbar, dass Jessica kaum mehr Kraft in den Händen hatte, um sich am Gitter zu festzuhalten. Zudem von div. Medikamenten stark aufgeschwollenes Gesicht. Ihre Augen grösser, von Angst gezeichnet, durch die zahlreichen Prozeduren, die sie ertra-gen musste:

Ca. 1997: Jessica an der Infusion

Jessica 1996: an CIDP leidend und mit Immunglobulin behandelnd

Am Spielen während sie eine Infusion mit Immunglobulin erhält

April 1996: Jessica feiert ihren 3. Geburtstag und hat kaum genügend

Kraft um mit beiden Händen den Kuchen anzuschneiden

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Erfahrungsbericht

Momente der Frustration und solche der Energie.

Zu ihrem Glück mehrheitlich Letztere Anfang 1999: Jessica mit ihrer Familie in Australien, wo sie eine sog.

Spontan-Heilung erfährt

1999: Jessica kurz nach Ihrer Genesung und Rückkehr aus Australien

2001: Jessica (links) 8 jährig mit Ihrer älteren Schwester Carolina

Erfahrungsbericht

14 | GBS-Magazin 3/2013

2002: Jessica (9-jährig) beim Schulsport an einem Stafettenlauf

2004: Jessica und ihre Mama

2004: Jessica beim Reiten bzw. beim Karate

2011: Jessica in New Jersey

2012: Jessicas fotographisches Selbstportrait

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Fit durch die Jahreszeit

Ernährung bei Guillain-Barré-Syndrom ( GBS )Von Frau Jeannette Obereisenbuchner

Diätassistentin, med. Ernährungsberaterin, Diabetesberaterin DDG Kliniken Beelitz GmbH, Paracelsusring 6 A, D - 14547 Beelitz-Heilstätten

www.kliniken-beelitz.de

Neurologische Rehabilitationsklinik, Brandenburgisches Querschnittgelähmtenzentrum, Fachkrankenhaus für neu-rologische Frührehabilitation, Neurologisches Fachkranken-haus für Bewegungsstörungen / Parkinson

Das Guillain – Barré – Syndrom und dessen Verlaufs-formen (CIDP) sind:

•   keine ernährungsbedingten Erkrankungen •   eine  gesunde  Ernährung  und  individuelle  Diättherapie 

sind wesentliche Säulen im Therapiekonzept

Während der Intensivphase des GBS / CIDP ist der En-ergiebedarf trotz Lähmung erhöht z.B. durch:

•   Beatmung•   Fieber und Entzündungsprozesse•   Durchfall•   reaktives Immunsystem

Die Art der Nahrungszufuhr hängt von der Lähmung-sausprägung ab:

•   Lähmung der Atmung•   Lähmung der Kau- und Schluckmuskulatur  •   Gefahr  des  Eindringens  von  Nahrung  und  Flüs-

sigkeit in die Atemwege (Aspiration), Aspirations-pneumonie und der Erstickung

•   Lähmung des Magen-Darm -Traktes  •   kein  Entleeren  und  Transportieren  von  Speisen/

Darminhalt

Somit ergeben sich folgende Möglichkeiten:

•   Parenterale Ernährung – Infusion•   Enterale Ernährung – Sondennahrung•   Orale Ernährung  •   im Bedarfsfall mit veränderter Konsistenz

Zusätzliche Maßnahmen sind notwendig z.B. bei:

•   anhaltenden Durchfällen   •   Flüssigkeits- und Mineralstoffersatz  •   spezielle  Lebensmittel-Auswahl,  die  einen  Was-

serbindungs- und Quellcharakter haben•   drohender Mangelernährung   •   eiweißreiche, energiebilanzierte Kost,   •   Trinkzusatznahrung•   Antibiotika- und Cortisontherapie   •   Blutzucker-Kontrollen, ggf. Therapie mit Insulin  •   Darmaufbau durch lösliche Ballaststoffe   •   ggf. weiterführend durch Milchsäurebakterien oder 

Hefepräparate•   Lebensmittel-Unverträglichkeiten   •   Milch- und Fruchtzucker

Im Übergang von der Intensivphase zur Rehabilita-tionsphase muss beachtet werden:

•   keine streng abgegrenzten Übergänge von der einen zur anderen Kostform oder Nahrungszufuhr

•   schrittweiser Kostaufbau unter Berücksichtigung des ak-tuellen Bedarfs und Funktionalität der daran beteiligten Organe

•   Je besser die Ernährung, Diättherapie und das Komplika-tionsmanagement in der Intensivphase sind, desto besser gestalten sich der Aufbau und die Regeneration in der Rehabilitationsphase.

Der Energiebedarf ist nur noch moderat erhöht.

•   individuelle Festlegung einer bedarfsgerechten Energie-zufuhr

•   die Zufuhr hochwertiger Eiweiße •   die konsequente Sicherung einer guten Vitamin-, Mineral-

stoff-, Wasser- und Ballaststoffzufuhr•   zusätzliche Maßnahmen werden nur  in Ausnahmefällen 

ergriffen.

Fit durch die Jahreszeit

16 | GBS-Magazin 3/2013

ZIRKELTRAININGEinfache Übungen „für Zwischendurch“

Im Alltag übersehen wir oft, wie viele Möglichkeiten uns un-ser Umfeld bietet, um geistige Fähigkeiten, wie zum Beispiel das Gedächtnis und die Konzentration, zu fördern. Schon mit kleinen Hilfsmitteln, die jeder bei sich zu Hause finden kann, ist es möglich, sich „geistig fit“ zu halten. Gerade um die besonders alters sensitiven Bereiche Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Flexibilität und Planungsfähigkeit zu trai-nieren, reichen schon die Tageszeitung, ein Foto oder ganz einfach Papier und Bleistift aus. Auch sprachliche Leistun-gen lassen sich gut mit Hilfe solcher Alltagsgegenstände fördern. Damit kann man sich selbst wechselnde Aufgaben stellen, die Spaß machen können und gleichzeitig die geis-tige Leistungsfähigkeit fördern. Viele dieser Aufgaben kön-nen sogar zum Zeitvertreib während einer Zugfahrt oder abends auf der Couch erledigt werden. Probieren Sie es doch einfach mal zwischendurch für ein paar Minuten aus.

Es ist jedoch wichtig, hierbei auf bestimmte Punkte zu achten:1. Stellen Sie sich immer wieder wechselnden Aufgaben! Es ist günstig, alle Bereiche der geistigen Leistungsfähig-keit ausgewogen zu trainieren.

2. Über- oder unterfordern Sie sich nicht!Wenn eine Aufgabe zu leicht oder zu schwer ist, so ist sie wenig förderlich für die geistige Leistungsfähigkeit. Fordern Sie sich also selbst heraus, stellen Sie sich aber kei-ne unlösbaren Aufgaben. So kann der Schwierigkeitsgrad sicher mit der Zeit gesteigert werden.

3. Trainieren Sie regelmäßig!Wie beim Sport, ist auch beim Denksport regelmäßiges Üben am günstigsten. Versuchen Sie also zum Beispiel mehrmals pro Woche zu trainieren.

•   Essen Sie regelmäßig,  im Bedarfsfall auch kleinere Mahl-zeiten über den Tag verteilt

•   Vermeiden Sie große, zucker- und fettreiche Portionen •   Trinken Sie ausreichend (mind. 1,5 Liter) und gleichmäßig 

über den Tag verteilt•   Ballaststoffe regulieren den Zucker- und Cholesterinspie-

gel, sie halten Magen und Darm in Schwung•   Essen  Sie  daher  Vollkornprodukte,  sowie  reichlich  Obst 

und Gemüse

Die Körperzusammensetzung verändert sich durch eine reduzierte Muskulatur (z.B. Lähmung und geringer Bewe-gung) zugunsten des Fettgewebes. D.h.

Der Energiebedarf (Kalorien) ist verringert, der Bedarf an

Vitaminen, Mineralstoffen, Wasser und Ballaststoffen nicht!Achten Sie deshalb umso mehr auf eine abwechslungs-reiche und bedarfsgerechte Mahlzeitengestaltung.

•   Nehmen Sie sich Zeit für das Essen. •   Essen Sie langsam und kauen Sie gut.•   Bewegung  und  Entspannung  sollten  feste  Bestandteile 

Ihres Alltags sein.•   Schlafen Sie ausreichend.•   Verzichten Sie auf Nicotin.•   Alkohol in Genussmengen nach ärztlicher Rücksprache.

Vortrag zur Mitgliederversammlung am 13.09.2013für die umfangreiche Dokumentation bedankt sich die Redaktion

Für die Rehabilitations- und die Poststationäre Phase eignen sich folgende Ratschläge:Bedarfsgerechte Energie- und Nährstoffzufuhr

Fit durch die Jahreszeit

www.gbs-shg.de | 17

AUFGABE ZUR FÖRDERUNG DER SPRACHLICHEN LEISTUNG

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18 | GBS-Magazin 3/2013

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76307 Karlsbad, Guttmanstr. 1SRH Klinikum Karlsbad-Langensteinbach GmbHZentrum für NeurologieChefarzt Prof. Dr. Michael FetterTelefon (0 72 02) 61 33 44

78429 Konstanz, Eichhornstraße 68Kliniken SchmiederDr. Roger SchmidtTelefon (0 75 31) 9 86-0

77787 Nordrach, Klausenbach 1Rehaklinik KlausenbachLeitender Arzt Dr. med. Bernhard DickreiterTelefon (07838) 82-251

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70565 Stuttgart -Vaihingen, Industriestraße 3rehamed-neuro GmbHGeschäftsführung, Claudia Dose-KraftTelefon (07 11) 8 56 98 03

Baden-Württemberg Fachkliniken79106 Freiburg/Brsg., Mathildenstraße 1

Klinikum der Albert-Ludwigs-Universität, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Prof. Dr. Rudolf KorinthenbergTelefon (0761)270-4314

78262 Gailingen am Hochrhein, Kapellenstraße 31Hegau Jugendwerk GmbH, Neurologisches Fachkran-kenhaus und Rehabilitationseinrichtung für Kinder und Jugendliche,Ä.. D. Dr. med. Klaus ScheidtmannTelefon (07734)9 39 - 0

69151 Neckargemünd, Im Spitzerfeld 25SRH-Fachkrankenhaus, Frührehabilitation, Neuropädiat-rie, Epileptologie und Kinder- und JugendpsychiatrieTelefon (0 62 23) 82 22 78

78476 Allensbach, IZum Tafelholz 8Kliniken Schmieder AllensbachProf. Dr. J. Liepert und Prof. Dr. C. KlötzschTelefon (0 75 33) 8 08 - 11 29

Bayern Akutkliniken86156 Augsburg, Stenglinstraße 2

Neurologische Klinik, Prof. Dr. NaumannOA Dr. Pfister, OA Dr. ScheglmannTelefon (08 21) 4 00-29 91

96049 Bamberg, Buger Straße 80Neurologische KlinikProf. Dr. med. P. Rieckmann, F.R.C.P.C.Telefon (09 51) 50 31 36 01

91054 Erlangen, Schwabachanlage 6Neurologische Universitätsklinik, KopfklinikumProf. SchwabTelefon (09 31) 85 45 63 und (09 31) 85 45 29

87600 Kaufbeuren, Dr. Gutermann-Str. 2Neurologische KlinikPD Dr. M. J. HechtTelefon (0 83 41) 72-0 und - 35 03

81675 München, Ismaninger Str. 22Kliniken rechts der Isar, NeurologieProf. Dr. med. ConradTelefon (0 89) 41 40 46 01

81925 München, Englschalkinger Str. 77Städtisches Krankenhaus, München-BogenhausenNeurologie, PD Dr. med. Helge TopkaTelefon (0 89) 92 70 20 80

90471 Nürnberg, Breslauer Str. 201Klinikum, NeurologieProf. Dr. med. F. ErbguthTelefon (09 11) 39 80

93053 Regensburg, Universitätsstraße 84Klinik und Poliklinik für NeurologieDirektor: Prof. med. U. BogdahnTelefon (09 41) 94 10

97080 Würzburg, Josef-Scneider-Str. 11Neurologische UniversitätsklinikProf. Dr. K. V. ToykaTelefon (09 31) 20 12 37 55

Baden-Württemberg Akutkliniken79106 Freiburg/Brsg., Breisacher Str. 64

Universitätsklinik, NeurologieKomm. Leitender Ärztlicher Direktor, Vorstandsvorsitzender Prof. Dr. R. SiewertTelefon (0761) 270-1805

69120 Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 400Neurologische KlinikProf. Dr. med. W. HackeTelefon (0 62 21) 56 82 11

89522 Heidenheim, Schloßhaustr. 100Neurologische KlinikDr. med. Stephen KaendlerTelefon (0 73 21) 33 21 02

76307 Karlsbad, Guttmannstr. 1SHR-Klinikum Karlsbad-LangensteinbachZentrum für Neurologie und FrührehaProf. Michael FetterTelefon (0 72 02) 61 33 69

76187 Karlsruhe, Moltkestraße 90Städtisches Klinikum, Neurologische KlinikProf. Dr. Uwe SpetzgerTelefon 0721 974-3500

77907 Lahr, Klosterstraße 29KreiskrankenhausProf. Dr. med. V. SchuchardtTelefon (0 78 21) 93 27 00

68135 Mannheim, Theodor-Kutzer-UferNeurologische KlinikProf. Dr. med. M. HennericiTelefon (06 21) 3 83 28 85

75175 Pforzheim, Kanzlerstraße 2–6Städtisches Krankenhaus, NeurologieProf. Dr. R. KaiserTelefon (0 72 31) 9 69 - 0

88212 Ravensburg, Elisabethenstr. 15Elisbath-Krankenhaus, Neurologische AbteilungPD Dr. med. Dietmar BengelTelefon (07 51) 87 24 90

70191 Stuttgart, Tunzhofer Str. 14–16Bürgerhospital, Neurologische KlinikProf. Dr. Hansjörg BäznerTelefon (07 11) 2 53 24 00

70199 Stuttgart, Böheimstr. 37Marienhospital, Neurologische KlinikProf. Dr. med. A. LindnerTelefon (07 11) 64 89 - 0

89081 Ulm, Oberer Eselsberg 45Neurologische Uniklinik im RKUProf. Dr. Hayrettin TumaniKlinikdirektor Prof. Dr. med. Albert C. LudolphTelefon (07 31) 1 77-0

78054 Villingen-Schwenningen, Röntgenstr. 20Klinik für Neurologie - Schwarzwald-Baar-KlinikumProf. Dr. med. Hubert KimmingTelefon (0 77 20) 93-0

Baden-Württemberg Reha-Kliniken78473 Allensbach, Postfach 240

Kliniken Schmieder, Frührehabilitation Dr. Günter ManzlTelefon (0 75 33) 80 80

79189 Bad Krotzingen, Im Sinnighofen 1Neurologische Reha-KlinikChefarzt Neurologie Prof. Dr. med. Andreas HetzelTelefon (07633) 93-1870

72574 Bad Urach, Immanuel-Kant-Str. 31m&i-Fachkliniken Hohenurach GmbHChefarzt Neurologie/NeuropsychologieProf. Dr. Hermann Ackermann, M.A.Telefon (07125)151-1139

79213 Bad Wildbad, Olgastraße 7 – 13Fachklinik für neurol. und orthop. RehabilitationÄrztlicher Direktor Dr. med. Eckart PetersonTelefon (07081)1701-740

79213 Elzach, Am Tannwald 1BDH-Klinik Elzach GmbHProf. Dr. Claus WalleschTelefon (0 76 82) 8 01- 8 71

Klinikliste

KliniklisteKlinikliste

Bayern Neurologische Reha-Kliniken83483 Bischofswiesen, Thanngassen 15

Medical-Park LoiplNeurologische RehabilitationDr. med. A. WeichenmeierTelefon (0 86 52) 8 90

94571 Schaufling, Hausstein 30 ½Asklepios KlinikZentrum für Neurol. und Orthop. RehaDr. med. P. FrommeltTelefon (0 99 04) 77 55 03

Bayern Fachkliniken83569 Vogtareuth, Krankenhausstr. 20

Neuropädiatrische AbteilungDr. med. Hans HolthausenTelefon (0 80 38) 90 14 12

Berlin Akutkliniken13342 Berlin, Iranische Straße 2– 4

Jüdisches KrankenhausFrau Prof. Dr. med. J. HaasTelefon (0 30) 4 99 40

13086 Berlin, Schönstraße 80Park-Klinik WeißenseeProf. Dr. med. W. RimpauTelefon (0 30) 96 28 37 02

Brandenburg Akutkliniken14547 Beelitz-Heilstätten, Paracelsusring 6a

Kliniken Beelitz GmbHneurologische Rehabilitationsklinik Beelitz-HeilstättenCÄ Neurologie Frau Dr. med. Anna GorslerTelefon (03 32 04) 2 00

Brandenburg Reha-Kliniken14547 Beelitz-Heilstätten, Paracelsusring 6a

Kliniken Beelitz GmbH, Neurol. Reha-KlinikÄrztlicher Direktor und Chefarzt Neurologie:Ao Univ.-Prof. Dr. Jörg WisselOA Dr. Wolfgang FischerOA Dr. Michael WeizsäckerTelefon (03 32 04) 2 00

15537 Grünheide, Friedrich-Engels-StraßeMedian-Klinik GrünheideReha-Klinik für Neurologie, Dr. med. H. TrettinTelefon (0 33 62) 73 90

Bremen Akutkliniken28325 Bremen, Züricher Straße 40

Zentralkrankenhaus Bremen-Ost, Neurol. KlinikProf. Dr. med. G. SchwendemannTelefon (04 21) 4 08 12 85

Hamburg Akutkliniken22763 Hamburg, Paul-Ehrlich-Straße 1

Asklepios Klinik AltonaChefarzt der Neurologie Prof. Dr. med. Joachim RötherTelefon (0 40) 18 18 81 - 14 01

22001 Hamburg-Eppendorf, Martinistraße 52Universitätsklinik, NeurologieProf. Dr. med. Cornelius WeilerTelefon (0 40) 42 80 30

22307 Hamburg, Rübenkamp 220Asklepios Klinik Barmbek, Klinik für NeurologiePriv.-Doz. Dr. med. Peter P. UrbanTelefon (4 04) 18 18 82 - 38 40

22081 Hamburg, Denhaide 120Schön Klinik Hamburg EilbekNeurozentrumChefarzt Daniel WertheimerTelefon (0 40) 20 92 - 0

Hamburg Reha-Kliniken22081 Hamburg, Denhaide 120

Schön Klinik Hamburg EilbekNeurozentrumChefarzt Dr. med. Ernst WaltherTelefon (0 40) 20 92 - 16 71

Hessen Akutkliniken22081 Frankfurt/Main, Steinbacher Hohl 2-26

Krankenhaus Nordwest, Neurologische KlinikProf. Dr. Uta Meyding-LamadéTelefon (0 69) 75 01 32 46

35039 Marburg, Rudolf-Bultmann-Str. 8Philipps-Universität Marburg, Klinik für NeurologieProf. Dr. med. W. OertelTelefon (0 64 21) 28 - 6 62 79

63069 Offenbach/Main, Starkenburgring 66Städtische Kliniken, NeurologieProf. Dr. med. StarkTelefon (0 69) 8 40 50

34613 Schwalmstadt-Treysa, Schimmelpfengstr. 2Hephata-Klinik, Hess. Diakoniezentrum e. V.PD Dr. G MayerTelefon (0 66 91) 18 - 20 02

Hessen Reha-Kliniken37242 Bad Sooden, Hardtstraße 36

Rehabilitationsklinik, Neurologische AbteilungDr. med. Carsten SchröterTelefon (0 56 52) 5 58 60

34537 Bad Wildungen, Dr. Born Straße 9Neurologische Klinik WestendM. Wicker GmbH, Prof. Dr. med. Wolfgang PuschendorfTelefon (0 56 21) 7 94 - 0

Mecklenburg-Vorpommern Akutkliniken18147 Rostock, Gehlsheimer Straße 20

Neurologische UniversitätsklinikProf Dr. R. Benecke, PD Dr. med. Uwe ZettlTelefon (03 81) 4 94 95 11 oder (03 81) 4 94 95 17

Mecklenburg-Vorpommern Reha-Kliniken17258 Feldberg, Buchenallee 1

Zentrum für Neurologie u. KardiologieÄD Prof. Dr. med. H. Przuntek, Priv.-Doz. Dr. med. J. AndrichTelefon (03 98 31) 52 - 0

19067 Leezen, Wittgensteiner Platz 1Klinik Leezen am Schweriner SeeÄD Prof. Dr. med. B. FrankTelefon (0 38 66) 60 - 0

Niedersachsen Akutkliniken29223 Celle, Siemensplatz 4

Allgemeines Krankenhaus Celle, Neurologische KlinikProf. Dr. Wolfgang HeideTelefon (0 51 41) 72 14 00

37075 Göttingen, Robert-Koch-Straße 40Klinik und Poliklinik für NeurologieProf. Dr. med. PrangeTelefon (05 51) 39 23 55

30167 Hannover, Haltenhoffstraße 41Klinikum Hannover Nordstadt, Neurol. KlinikProf. Dr. med. A. SchwartzTelefon (05 11) 97 00

30625 Hannover, Konstanty-Gutschow-Str. 8Medizinische Hochschule, NeurologieProf. Dr. med. R. DenglerTelefon (05 11) 5 32 23 91 und (05 11) 5 32 37 33

26122 Oldenburg, Steinweg 13–17Evangelisches Krankenhaus, Prof. Dr. med. EngelhardtTelefon (04 41) 23 60

49076 Osnabrück, Am Finkenhügel 1Städtische Kliniken, Prof. Dr. Florian StögbauerTelefon (05 41) 40 50

21682 Stade, Bremervörder Straße 111Elbekliniken Stade-Buxtehude GmbHNeurologie, Chefarzt Dr. med. Jörg IgloffsteinTelefon (0 41 41) 97 13 50

Niedersachsen Reha-Kliniken31542 Bad Nenndorf, Hauptstraße 59

Klinik Niedersachsen, Erwin-Röwer GmbH & Co. KGPD Dr. med. H.J. StürenbergTelefon (0 57 23) 7 07 - 0

für Kinder & Jugendliche

20 | GBS-Magazin 3/2013

47441 Moers, Asberger Straße 4St. Josef-Krankenhaus GmbHDr. med. H.-W. ScharafinskiTelefon (0 28 41) 1 07 24 60

48149 Münster, Albert-Schweizer-Straße 33Klinik und Poliklinik für NeurologieProf. Dr. med. B. RingelsteinTelefon (02 51) 83 48 - 1 72

48165 Münster, Westfalenstr. 109Herz-Jesu-Krankenhaus, Abtlg. für NeurologieChefarzt Dr. W. KuschTelefon (0 25 01) 17 - 0

33098 Paderborn, Am Busdorf 2St. Vincenz-Krankenhaus Paderborn GmbHCA Prof. Dr. med. Thomas PostertTelefon (0 52 51) 86 - 32 11

45657 Recklinghausen, Dorstener Straße 151Knappschaftskrankenhaus, Neurologische KlinikProf. Dr. Helmut BuchnerTelefon (0 23 61) 56 - 37 01

42697 Solingen, Schwanenstraße 132St. Lukas-Klinik GmbHDr. med. H.-C. LeopoldTelefon (02 12) 70 51

42283 Wuppertal, Heusnerstraße 40Helios-Klinikum Wuppertal, NeurologieProf. Dr. med. S. IsenmannTelefon (02 02) 8 96 - 26 40

Nordrhein-Westfalen Reha-Kliniken33014 Bad Driburg, Brunnenstraße 1

Marcus-Klinik, Neurol. RehafachklinikDr. med. Th. BrandTelefon (0 52 53) 95 36 10

57334 Bad Laasphe, Schlossstraße 40Schlossberg-Klinik, HGC-Kliniken GmbHDr. Peter Wittenhorst, Dr. Arto LaihinenTelefon (0 27 52) 1 01 - 0

32545 Bad OeynhausenAm Brinkkamp 16 Maternus-Klinik für Rehabilitation GmbH & Co. KGDr. med. Manfred Mühlenberg, Dr. Dieter WeigelTelefon (05731)85-1008

33181 Bad Wünnenberg, In den Erlen 22Aatalklinik Wünnenberg, Klinik für Neurol. u. Neurochirurg. RehabilitationZentrale f. interdiszplinäre FrührehaProf. Dr. med. W. TackmannTelefon (0 29 53) 9 70 - 5 41

58091 Hagen, Ambrocker Weg 60Klinik für NeurologieProf. Dr. med. Wolfgang GreulichTelefon (0 23 31) 97 40

37671 Höxter, Grüne Mühle 90Asklepios Westerbergland-KlinikKlinik für NeurologieDr. med. Klaus DechantTelefon (0 52 71) 98 23 30

53947 Nettersheim-Marmagen, Dr. Conrad-Adenauer-Str. 1Eifelhöhenklinik, Dr. med. F.-J. HintzenTelefon (0 24 86) 7 14 47

51588 Nümbrecht, Höhenstraße 30Rhein-Sieg-KlinikNeurologische Reha-KlinikDr. med. Helga Schmidt-ElmendorffTelefon (0 22 93) 9 20 - 6 05

Rheinland-Pfalz Akutkliniken53567 Asbach, Hospitalstraße 6

Kamillus-Klinik, Klinik für NeurologieDr. med. Dieter PöhlauTelefon (0 26 83) 5 96 21

55131 Mainz, Langenbeckstraße 1Klinik und Poliklinik für NeurologieFrau Prof. Dr. med. DietrichTelefon (0 61 31) 1 71

27404 Gyhum, Alfred-Kettner-Straße 1Reha Zentrum Gyhum GmbH & Co. KGNeurologische KlinikTelefon (0 42 86) 89 - 869

49811 Lingen/Ems, Hedonallee 1Hedon-Klinik, NeurologieProf. Dr. med. T. MokruschTelefon (05 91) 9 18 11 11

21266 Jetseburg, Kleckerwaldweg 145Therapiezentrum WaldklinikCA Dr. Hans-Peter NeunzigTelefon (0 41 83) 7 99 - 0

Nordrhein-Westfalen Akutkliniken

52057 Aachen, Pauwelstraße 30Neurolog. Klinik, RWTH AachenOberarzt Prof. Dr. med. SchwarzÄrztl. Dir. Prof. Jürgen NothTelefon (02 41) 8 08 96 00

33619 Bielefeld, Burgsteig 13Neurologische Klinik in Bethel, EvKBProf. Dr. med. Dierk DommaschTelefon (05 21) 77 27 83 01

44791 Bochum, Gudrunstraße 56Neurol. Uni-Klinik im St. Josef-HospitalProf. Dr. med. GoldTelefon (02 34) 5 09 24 11

53111 Bonn, Kaiser-Karl-Ring 20Rheinische Kliniken, NeurologieProf. Dr. R. BiniekTelefon (02 28) 55 11

44137 Dortmund, Beurhausstr. 40Neurologische Klinik der Städt. Kliniken DortmundProf. Dr. Michael SchwarzTelefon (02 31) 5 02 18 10

52355 Düren, Renkerstr. 45St. Augustinus KKH GmbHDr. med. H. WilmsenTelefon (0 24 21) 5 99 - 7 50

40225 Düsseldorf, Moorenstraße 5Heinrich-Heine-UniversitätNeurol. KlinikProf. Dr. med. H.-P. HartungTelefon (02 11) 8 11 78 81

40479 Düsseldorf, Rochusstraße 2Marienhospital, Neurologische AbteilungPD Dr. med. W. SteinkeTelefon (02 11) 44 00 24 41

47169 Duisburg, Fahrnerstraße 135Evang. Klinikum Duisburg-Oberhausen- DinslakenNeurologie, PD Dr. H. GrehlTelefon (02 03) 5 08 12 60

45131 Essen, Alfried-Krupp-Str. 21Alfried-Krupp-KrankenhausNeurologieProf. Dr. med. BerlitTelefon (02 01) 43 41

45147 Essen, Hufelandstraße 55Neurol. UniversitätsklinikProf Dr. med. H.C. Diener, Frau Dr. med. KoeppenTelefon (02 01) 7 23 24 60

45879 Gelsenkirchen, Munckelstr. 27Neurol. Klinik mit klinischer NeurophysiologieEvangelische Kliniken Gelsenkirchen GmbHProf. Dr. med. H. HielscherTelefon (02 09) 1 60 15 00

50924 Köln, Kerpener Straße 62Neurolog. UniversitätsklinikProf. Dr. W.F. HauptDirektor: Prof. Dr. G.R. FinkTelefon (02 21) 4 78 40 15

32657 Lemgo, Rintelner Straße 85Klinikum Lippe Lemgo GmbHProf. Dr. med. P. ViereggeTelefon (0 52 61) 26 41 76

32390 Minden, Postfach 3380 (Friedrichstr. 17)Klinikum Minden, Neurologische KlinikProf. Dr. med. RötherTelefon (05 71) 80 10

www.gbs-shg.de | 21

Klinikliste

Alle Kliniken auf einen BlickKlinikliste / Gesprächsrunden

Gesprächsrunden

Um Gesprächsrunden in Ihrer Wohnortnähe zu ermöglichen, haben wir folgende

Stützpunkte eingerichtet:

Hamburg

Bettina BlumeUhlenhorster Weg 2, 22085 Hamburg

Telefon (0 40) 2 20 29 97E-Mail: bettina.blume@hamburg.de

Unterfranken

Walter & Liane MüllerAm Steinberg 9, 97456 Pfandhausen

Landkreis SchweinfurtTelefon (0 97 38) 2 53, ab 19 Uhr

Fax (0 97 21) 80 39 61

Bayern

Udo FreyMarcherstraße 84, 94239 Zachenberg

Telefon (0 99 29) 5 00

Rheinland-Pfalz

Hans-Albert ZimmerIm Hopfengarten 21a, 54295 Trier

Telefon (0651) 2 84 33E-Mail: hazi-zimmer@gmx.de

Rheinland-Pfalz Reha-Kliniken76887 Bad Bergzabern, Am Wonneberg

Edith-Stein-Fachklinik für Neurologie u. OrthopädieProf. Dr. med. Harald MasurTelefon (0 63 43) 94 90

56588 Waldbreitbach, Postfach 1240Westerwaldklinik Waldbreitbach GmbHkom. ärztl. Direktor Dr. med. U. ReinkeTelefon (0 26 38) 89 80

Saarland Akutkliniken66421 Homburg Saar, Kirrberger Straße

Universitätskliniken d. SaarlandesNeurologie, Gebäude 90Telefon (0 68 41) 1 62 41 01

Sachsen Akutkliniken01307 Dresden, Fetscherstr. 74

Neurologische UniversitätsklinikProf. Dr. med. ReichmannTelefon (03 51) 4 58 35 65

04103 Leipzig, Liebigstraße 22Universitätsklinik, NeurologieProf. Dr. med. A. WagnerTelefon (03 41) 9 72 42 21

Sachsen Reha-Kliniken01731 Kreischa, An der Wolfsschlucht 1–2

Klinik Bavaria, Frau Dr. MüllerTelefon (03 52 06) 61 00 00

01896 Pulsnitz, Wittgensteiner Straße 1Klinik Schloß PulsnitzFrau Dr. med. SchüwerTelefon (03 59 55) 5 - 12 01

Sachsen-Anhalt Akutkliniken06097 Halle/Saale-Wittenb., Ernst-Grube-Str. 40

Neurologische UniversitätsklinikTelefon (03 45) 5 57 28 57 - 8

Schleswig-Holstein Akutkliniken24105 Kiel, Niemannsweg 147

Klinik für Neurologie der CAUProf. Dr. med. DeuschlTelefon (04 31) 59 70

Schleswig-Holstein Reha-Kliniken23795 Bad Segeberg, Hamdorfer Weg 3

Seeberger Kliniken GmbHNeurologisches Zentrum, Prof. Dr. ValduezaTelefon (0 45 51) 8 02 60 00

Thüringen Akutkliniken07747 Jena, Erlanger Allee 101

Universitätsklinikum JenaHans-Berger-Klinik für NeurologieDirektor: Prof. Dr. med. Otto W. WitteTelefon (0 36 41) 9 32 34 01

07548 Gera, Str. d. Friedens 122SRH Waldklinikum, Klinik f. NeurologieChefarzt Dr. med. SchubertTelefon (03 65) 82 80

Thüringen Reha-Kliniken36448 Bad Liebenstein, Heinrich-Mann-Str. 34

Neurologische KlinikTelefon (03 69 61) 3 73 30

22 | GBS-Magazin 3/2013

Treffpunkt immer am letzten Donnerstag eines Monats in der Asklepios – Klinik Altona

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