JAHRESBERICHT 2015

www.glasknochen.ch

Schweizerische Vereinigung Osteogenesis imperfecta Association suisse Osteogenesis imperfecta

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INHALTVERZEICHNIS

VORWORT 3 SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG OSTEOGENESIS IMPERFECTA VEREIN FÜR MENSCHEN MIT GLASKNOCHEN 4 Wer sind wir? 4 Welche Aufgaben nehmen wir wahr? 4 Wer arbeitet mit? 4 Wie finanzieren wir uns? 4 TEIL I: WELCHE AUFGABEN NAHMEN WIR 2015 WAHR? 5 Beratung, Begleitung und Unterstützung 5 Veranstaltungen 6

Frühlingstagung 6./7. Juni 2015, Nottwil 6 Mitgliederversammlung vom 7. Juni 2015 8

Öffentlichkeitsarbeit 10 Aufklärung und Weiterbildung 10 Infoblatt und Newsletter 10 Website 10

Spenden und Sponsoren 11 Vernetzung 11

Rheumaliga Schweiz 12 ProRaris 12 AGILE / avanti donne 12 Osteogenesis imperfecta Federation Europe (OIFE) 12

TEIL II: WER ARBEITETE MIT? 13 Vorstand 13 SMAB on OI 15 Geschäftsstelle 15 TEIL III: JAHRESRECHNUNG UND REVISORENBERICHT 16 Bilanz 16 Erfolgsrechnung vom 1. Januar 2015 bis 31. Dezember 2015 (mit Budgetvergleich) 17 Revisionsbericht 18 IMPRESSUM 19

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VORWORT

„Auf neuen Wegen“ – so lautete das Thema der Frühlingstagung 2015. Es wurden neue Wege medikamentöser Behandlung der OI aufgezeigt – aber unsere Vereinigung schlug auch definitiv neue Wege in der „Administration“ ein: Dank der Tatsache, dass wir eine sog. Patientenorganisation innerhalb der Rheumaliga Schweiz sind, konnten wir eine grössere Schwester, die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB), die über ein gut ausgebautes professionelles Sekretariat verfügt, dafür gewinnen, die Administration der SVOI zu übernehmen; wir freuen uns über die bisherigen und auf die weiteren Kontakte mit René Bräm, dem Geschäftsleiter der SVMB, und mit unserem direkten Ansprechpartner Serge Angermeier. Diese Zusammenarbeit wurde von der Leitung der Rheumaliga als möglichweise zukunftsweisendes Modell begrüsst.

Neu war auch, dass Marius Kraenzlin, emeritierter Professor für Endokrinologie an der Universität Basel, sich bereit erklärt hat, als fachlicher Berater bei uns mitzuwirken. Er hat uns nicht nur die Kontakte zu einigen ReferentInnen der Frühlingstagung 2015 vermittelt, sondern die Vereinsmitglieder halten auch schon ein konkretes Resultat der Zusammenarbeit mit ihm in Händen: eine erste Themenbroschüre, die die fachlichen Aspekte der eben erwähnten Frühlingstagung zweisprachig (!) zusammenfasst. Die Reihe dieser Broschüren soll fortgesetzt werden.

Diese freudigen Nachrichten bedeuten nun nicht, dass alle Probleme der SVOI gelöst sind. Nach wie vor suchen wir dringend jüngere Mitglieder für die Mitarbeit im Vorstand; einige von uns sind nicht mehr die jüngsten, andere sind durch die berufliche und familiäre Belastung sehr beansprucht und können nur sehr beschränkt – und z.T. nur ganz unregelmässig – Zeit für die SVOI aufwenden. Aber wir können nun doch angesichts des bevorstehenden 30-jährigen Jubiläums unserer Vereinigung mit einiger Zuversicht in die Zukunft blicken. Freuen wir uns also auf die Jubiläumstagung am 4./5. Juni 2016! Therese Stutz Steiger, Präsidentin

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SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG OSTEOGENESIS IMPERFECTA VEREIN FÜR MENSCHEN MIT GLASKNOCHEN

Wer sind wir?

Die Schweizerische Vereinigung Osteogenesis imperfecta (SVOI) wurde 1986 als gesamtschweizerischer Verein für Menschen mit Glasknochen und deren Angehörige gegründet. Sie hat 151 Mitglieder (hauptsächlich Einzel-, Familien- und Passivmitglieder). Hinzu kommen 30 Mitglieder aus dem medizinischen und paramedizinischen Bereich sowie 9 Verbandsmitglieder. Die SVOI ist selbst Mitglied bei einigen Behinderten-Dachorganisationen, insbesondere Patientenorganisation innerhalb der Rheumaliga Schweiz.

Welche Aufgaben nehmen wir wahr?

Unser Ziel ist die optimale Integration von Menschen mit Osteogenesis imperfecta in Gesellschaft, Schule und Arbeitswelt sowie die Vermittlung bestmöglicher medizinischer Beratung und Versorgung. Dies geschieht durch aktive Betreuung, Unterstützung und Vernetzung der Mitglieder, insbesondere durch Informations- und Erfahrungsaustausch sowie Förderung von Aktivitäten zur Erforschung und Behandlung der Osteogenesis imperfecta. Ebenso betreibt die Vereinigung Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit. Immer wichtiger wird die Vernetzung der Vereinigung gegen aussen – national und auch international.

Wer arbeitet mit?

Der heterogen zusammengesetzte Vorstand arbeitet ehrenamtlich und wird durch die professionelle Geschäftsstelle der SVMB administrativ und durch einen medizinischen Berater, dessen Einsatz ebenfalls ehrenamtlich ist, fachlich unterstützt.

Wie finanzieren wir uns?

Die Haupteinnahmequelle des Vereins bilden die Beiträge unserer Mitglieder, welche wir möglichst gering halten möchten. Ein kleiner Bundeszuschuss, der die Vergütung der Arbeit der Schweiz. Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB) für die SVOI ermöglicht, kommt hinzu. Im Übrigen sind wir stark auf Spenden angewiesen. Ohne diese Zuwendungen könnte der Verein seine Aufgaben nicht erfüllen.

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TEIL I: WELCHE AUFGABEN NAHMEN WIR 2015 WAHR?

Beratung, Begleitung und Unterstützung

Die Beratung und Unterstützung von Mitgliedern, Betroffenen und Interessierten in den verschiedensten Belangen erachten wir als eine unserer Kernaufgaben. Unsere Geschäftsstelle ist auch Anlaufstelle für Eltern, bei deren Kindern die Diagnose Glasknochen gestellt wird. Ebenfalls erhalten medizinische Fachpersonen sowie andere Interessierte Informationen zu OI.

Im Jahr 2015 haben wir diverse Auskünfte gegeben zu Themen wie Gelenkarthrosen, Beratung einer Flüchtlingsfamilie mit Zwillingen, die via Sozialamt an unserer Frühlingstagung teilnahmen, Rückenschmerzen, Gehörprobleme und vermehrt Probleme mit den Sozialversicherungen (IV, Krankenversicherungen) etc. Auch Fachärzte und eine Spitalärztin wandten sich im Zusammenhang mit Kostengutsprachen an uns. Die Vermittlung von Fachärzten zu bestimmten medizinischen Anliegen gehörte zu unseren Aufgaben. Angesichts der seltenen Erkrankung Osteogenesis imperfecta sind die Informations- und Beratungsdienstleistungen ein elementarer Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen.

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Veranstaltungen

Frühlingstagung von Samstag/Sonntag, 6./7. Juni 2015, Nottwil:

„Auf neuen Wegen!“

An der Tagung nahmen ca. 50 Personen teil, inkl. Kinder, die wie immer betreut wurden.

Wieder erwies sich das GZI Seminar- und Kongresshotel in Nottwil als idealer Tagungsort, was die Infrastruktur betrifft. Leider liegt Nottwil nicht gerade an der Sprachgrenze zu unseren Westschweizer Kolleginnen und Kollegen. Trotzdem fand eine Spezialistin vom CHUV Lausanne, Frau Bérengère Aubry-Rozier, den Weg zu uns; sie referierte auf Französisch über neue Methoden zur Evaluation des Frakturrisikos und, in Zusammenarbeit mit Prof. Marius Kraenzlin, über mögliche neue therapeutische Ansätze in verschiedenen Lebensphasen. Am Nachmittag fanden mehrere Workshops statt, in denen es schwergewichtig um die Behandlung Erwachsener bzw. von Kindern ging (Details vgl. die im Vorwort erwähnte Broschüre). Am Vorabend wurde schliesslich unsere Geschäftsführerin bis Ende 2014, Nicole von Moos, für ihre Verdienste gewürdigt und gebührend verabschiedet.

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Mitgliederversammlung vom 7. Juni 2015

Präsidentin Therese Stutz hiess 21 stimmberechtigte Mitglieder sowie Serge Angermeier (SVMB) und Ursula Schaffner von AGILE.ch

Jahresrechnung 2014/Budget 2015: In Abwesenheit des Kassiers präsentiert Claudia Jost die Rechnung 2014, die mit einem Gewinn von über Fr. 2'000.- abschliesst. Das Budget 2015 prognostiziert – bei gleich bleibendem Mitgliederbeitrag – erfreulicherweise wieder einen Gewinn: Fr. 1'590.-. Das „Sozialwerk“ (Unterstützung einer OI-Institution in Lateinamerika) soll weiter unterstützt und der Beitrag 2014 nachbezahlt werden. Nebst Nicole von Moos wird auch das ehemalige Vorstandsmitglied Vanja Zivkovic (leider in Abwesenheit) gewürdigt und verabschiedet. In den Statuten werden die Bestimmungen über die Zusammensetzung des Vorstands weniger einengend formuliert; eine weitere Umformulierung sorgt dafür, dass die Übertragung administrativer Aufgaben an die SVMB statutenkonform wird; beide Statutenänderungen werden genehmigt.

Den Abschluss der Tagung 2015 bildete ein von Catherine Stöckli geschickt und einfühlsam moderiertes Gespräch mit zwei betroffenen Jugendlichen über ihre Wege zur Selbständigkeit: Lea und Leon berichteten freimütig über Unterstützung und Hindernisse in ihrem bisherigen Leben und über ihre Erwartungen an die Zukunft.

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Öffentlichkeitsarbeit

Aufklärung und Weiterbildung

Einige Vorstandsmitglieder und Vereinsmitglieder wurden wiederum angefragt für Referate und Ähnliches.

Therese Stutz Steiger hielt Vorträge zum Thema „Seltene Krankheiten und Patientenkompetenz“, publizierte als Coautorin in der Schweizerischen Ärztezeitung und besuchte Workshops zum Thema. Wir fanden es sehr erfreulich, dass wir in der OI-Jahressprechstunde des CHUV in Lausanne unsere Vereinigung vorstellen durften. Wir erhoffen uns eine zunehmend regere Beteiligung der Betroffenen aus der französischen Schweiz.

Infoblatt und Newsletter

Dieses Jahr erschien kein Infoblatt, stattdessen konnten wir eine zweisprachige Themenbroschüre publizieren und an unsere Mitglieder verschicken.

Wir verzichteten auch auf das Versenden eines Newsletters, da der Vorstand infolge von Krankheiten sehr reduziert war. Website

Nach wie vor sind wir unter www.svoi-asoi.ch und www.glasknochen.ch erreichbar. Wir sind bestrebt, die Website zu erneuern und heutigen Gegebenheiten anzupassen. Erstes Resultat: Man findet dort einen Link zu einer Facebook-Seite, die uns allen zur Benutzung offen steht.

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Spenden und Sponsoren

Auch 2015 durften wir von vielen Einzelpersonen und einigen Stiftungen kleinere und grössere Spenden im Gesamtbetrag von gut Fr. 2'000.- empfangen; zusätzlich überwies uns die Rheumaliga Schweiz aus ihrem Patientenfonds Fr. 4'000.-. Ganz herzlichen Dank allen Spenderinnen und Spendern!

Wir verzichteten auch dieses Jahr auf eine eigentliche Fundraising-Aktion – umso freudiger nehmen wir zur Kenntnis, dass doch für die Finanzierung des Tagesgeschäfts (Drucksachen, Versand, Website, Fahrspesen von Vorstands-mitgliedern, Frühlingstagung usw.) die genannten Beträge zusammengekommen sind. Besonders dankbar sind wir, wenn Familien im Zusammenhang mit Jubiläen oder Todesfällen an die SVOI denken; auch das war 2015 der Fall.

Vernetzung

Die SVOI bemüht sich ständig, an die für ihre Mitglieder wichtigen und hilfreichen Informationen zu gelangen, und pflegte hierzu auch in diesem Jahr einen engen und intensiven Kontakt zu einigen Betroffenen und zu Behindertenorganisationen, deren Mitglied sie ist. Diese Vernetzungsarbeit bringt einen hohen wertvollen immateriellen Ertrag; aber ob der Aufwand punkto Zeit und Finanzen gerechtfertigt ist, ist manchmal schwierig zu sagen.

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Rheumaliga Schweiz

Die Rheumaliga Schweiz ist weiterhin eine umsichtige Dachorganisation, die bereit ist SVOI-ASOI zu unterstützen.

Mark Steiger besuchte die Delegiertenversammlung; Jahresthema war „Sturzprävention – eine auch für OI immer aktuelle Thematik!

Weitere Informationen über www.rheumaliga.ch!

ProRaris – Allianz seltener Krankheiten Schweiz

Therese vertritt SVOI im Vorstand von ProRaris. Diese Organisation feierte im Berichtsjahr ihr 5-jähriges Jubiläum im Rahmen des jährlich stattfindenden Tages der seltenen Krankheiten. Nach der Pilotphase geht es um die Konsolidierung des stark gewachsenen Vereins.

AGILE / avanti donne

AGILE und avanti donne haben uns als Mitgliedorganisation wie immer ausgezeichnet informiert. Leider konnten wir auch dieses Jahr aus Kapazitätsgründen in beiden Organisationen keine regelmässige Mitarbeit leisten.

So mussten wir auch der Präsidenten- und der Delegiertenversammlung von AGILE fernbleiben. Wir bedanken uns bei beiden Organisationen für ihre grosse Arbeit im Interesse von Menschen mit Behinderungen.

Osteogenesis imperfecta Federation Europe (OIFE)

Das jährliche Delegiertentreffen fand im September 2015 in Oslo statt. Unser Delegierter, André Wittwer, hat teilgenommen. Als Nachfolgerin von Ute Wallentin hat die Norwegerin Ingunn Westerheim die Geschäftsleitung übernommen. Weitere Informationen finden sich auf unserer Website sowie unter www.OIFE.org (teilweise in Deutsch; ebenfalls detaillierte Infos über das Symposium „Soft tissues soft issues“ und allgemein über OI!). Nach wie vor ermöglicht der OI-Pass, welcher die wichtigsten medizinischen Informationen über OI in diversen Sprachen enthält, eine schnelle Orientierung der Behandelnden in Notfällen. Er kann bei der Geschäftsstelle bestellt werden.

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TEIL II: WER ARBEITETE MIT?

Vorstand

2015 traf sich der Vorstand vier Mal. Das waren zwei reguläre ganztägige und eine ausserordentliche Sitzung anlässlich der zweitägigen Frühlingstagung, sowie die zweitägige Klausurtagung in Belp. Im Laufe des Jahres wurden unzählige E-Mails verfasst und ausgetauscht, so dass der Einstieg an den Vorstandssitzungen leicht fiel. Für die regulären Sitzungen traf sich der Vorstand in Bern im Lokal der Organisation „Terre des Femmes“, das über eine behindertengerechte Toilettenanlage und neuerdings über ein separates Sitzungszimmer in geeigneter Grösse verfügt. Wir danken „Terre des Femmes“ für die Möglichkeit, dieses bequeme Lokal an ca. 2 bis 3 Wochenenden im Jahr benützen zu dürfen. Unser „medizinischer Berater“ Marius Kraenzlin nahm an den meisten Vorstandssitzungen teil und stellt uns auch weiterhin sein grosses Fachwissen und seine Beziehungen, fallweise auch die Infrastruktur und Arbeitskraft seiner Basler Arztpraxis, zur Verfügung – für den Vorstand eine enorme Erleichterung!

Vanja Zivkovic Claudia Jost

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Therese Stutz Steiger Mark Steiger

Ueli Haenni Claudia Jost

André Wittwer

Catherine Stöckli Olivia Werthmüller Bondi

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SMAB on OI Das Swiss Medical Advisory Board on OI traf sich im Mai 2015 in Bern und diskutierte medizinische Themen zur medikamentösen Therapie und zur aktuellen Forschung in der Diagnostik der OI. Es wurden konkrete Fälle interdisziplinär besprochen. Therese Stutz Steiger vertrat die SVOI-ASOI und hatte die Gelegenheit, sich direkt aus Sicht der Betroffenen in die Diskussionen einzubringen. Das nächste Treffen findet im Mai 2016 wiederum in Bern statt. Die Mitglieder des Advisory Board kontaktieren sich auch unter Jahr regelmässig bei konkreten Fragestellungen im Zusammenhang mit der OI. Es ist weiterhin Ziel, dass die SVOI-ASOI Einsitz in diesem wichtigen Vernetzungsforum hat. Alle Mitglieder des SMAB on OI arbeiten ehrenamtlich.

Geschäftsstelle

Die Geschäftsstelle wurde dieses Jahr neu von der Geschäftsstelle Morbus Bechterew betreut. Für SVOI verantwortlich ist Serge Angermeier, der sich gut eingearbeitet hat und im Rahmen seiner Möglichkeiten an Vorstandssitzungen und an unserer Frühlingstagung teilgenommen hat. Er entlastet den Vorstand und die Präsidentin von administrativer Arbeit, hat erfolgreich mit dem Aufbau und der Betreuung unserer Buchhaltung begonnen und ist unsere Kontaktstelle zur Rheumaliga. Die Koordination von telefonischen sowie elektronischen Anfragen von Betroffenen und Fachleuten während der Anwesenheit an drei Wochentagen ist ebenfalls Aufgabe der Geschäftsstelle. Wir danken dem Sekretariat Morbus Bechterew – insbesondere den Herren René Bräm und Serge Angermeier – für ihre hilfreiche Unterstützung, die SVOI-ASOI das Weiterbestehen auf ähnlichem Niveau wie bisher ermöglicht.

Serge Angermeier

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TEIL III: JAHRESRECHNUNG UND REVISORENBERICHT

Bilanz

Bezeichnung Bilanz 2015 Bilanz 2014

CHF CHF

Aktiven

Kassa 0.00 0.00

Raiba Mittelrheintal, Vereinskonto 24'145.49 20'729.62

Raiba Mittelrheintal, Sparkonto 76'174.75 76'079.95

Verrechnungssteuer 72.85 72.85

Raiba Mittelrheintal, Anteil Nr. 9441 1'000.00 1'000.00

Software 1.00 1.00

Total AKTIVEN 101'394.09 97'883.42

Passiven

Verbindlichkeiten (Kreditoren) 1'714.95 0.00

Kreditor AHV 0.00 1'560.95

Transitorische Passiven 1'777.25 0.00

Rückstellungen Website 3'000.00 3'000.00

Rückstellungen Weiterbildung 14'356.30 14'356.30

Rückstellung Symposien 6'000.00 6'000.00

Rückstellungen Treffen 5'000.00 5'000.00

Projekt Craniosacral 2'007.85 2'007.85

Therese-Stutz-Fonds 2'583.50 2'583.50

Vereinsvermögen 63'374.82 61'338.25

Reingewinn 1'579.42 2'036.57

Total PASSIVEN 101'394.09 97'883.42

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Erfolgsrechnung vom 1. Januar 2015 bis 31. Dezember 2015 (mit Budgetvergleich)

Bezeichnung Rechnung 2015 Budget 2015 Diff. Budget

CHF CHF CHF

Ertrag

Aktivmitglieder 5'580.00 4'000.00 1'580.00

Passivmitglieder 1'220.00 2'000.00 -780.00 Einzelspenden 2'780.95 5'000.00 -2'219.05

Einnahmen GV 4'671.00 4‘000.00 671.00 Lohnsubventionen BSV 13'567.00 16'000.00 -2'433.00 Sonderbeitrag z. Errichtung

der Geschäftsstelle 10'000.00 0.00 10‘000.00

Einnahmen Rheumaliga 4'000.00 4'000.00 0.00

Total Ertrag 41'818.95 35'000.00 6'818.95

Aufwand

AHV/ALV/IV/EO 9.50 0.00 9.50

Verwaltungsaufwand -950.45 -1'810.00 859.55 Honorare -13'567.00 -13'500.00 -67.00

Aufbau Geschäftsstelle -10'000.00 0.00 -10'000.00 Ausbildung/Kurse 0.00 -300.00 -300.00 Spesen Vorstand -3'738.15 -3'000.00 -738.15

Beiträge andere Vereine -452.00 -600.00 148.00

Drucksachen/Infoblatt -1'823.23 -2'500.00 676.77

EDV-Aufwand -29.80 -500.00 470.20

Geschenke 0.00 -500.00 -500.00

Website -594.00 -800.00 206.00

Mitgliederversammlung -8'269.15 -6'500.00 -1'769.15

OIFE -872.00 -3'000.00 2'128.00

Finanzaufwand -61.05 -150.00 88.95

Finanzertrag 107.80 250.00 -142.20

Total Aufwand -40'239.53 -32'910.00 -7'329.53

Gewinn 1'579.42 2'090.00 -510.58

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Revisionsbericht

Esther Stamov Christian Wiedmer Berglistrasse 26 Pestalozzistrasse 102 6005 Luzern 3600 Thun Zürich, 14. März 2016 Revisionsbericht zuhanden der Generalversammlung der SVOI – Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta Als Kontrollstelle haben wir die auf den 31. Dezember 2015 abgeschlossene Jahresrechnung der SVOI, Schweizerische Vereinigung für Osteogenesis Imperfecta, im Sinne der gesetzlichen und statutarischen Vorschriften geprüft. Wir haben festgestellt, dass:

die Buchhaltung ordnungsgemäss und korrekt geführt wurde,

die Eintragungen in der Buchhaltung begründet und belegt sind,

die Zahlen in der Bilanz und Erfolgsrechnung mit den einzelnen

Kontenabschlüssen übereinstimmen,

die Jahresrechnung einen Gewinn von CHF 1'579.42 ausweist.

Aufgrund der Ergebnisse unserer Prüfung empfehlen wir der Generalversammlung, die vorliegende Jahresrechnung zu genehmigen. Wir beantragen sämtlichen Vorstandsmitgliedern, insbesondere der Präsidentin Therese Stutz Steiger die Decharge zu erteilen. Dem Vorstand sei an dieser Stelle ganz herzlich gedankt für seinen Einsatz zugunsten des Vereins. Die Revisoren: Esther Stamov Christian Wiedmer

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IMPRESSUM

Herausgeberin Schweizerische Vereinigung Osteogenesis imperfecta Leutschenbachstrasse 45 8050 Zürich 043 300 97 60 geschaeftsstelle@svoi-asoi.ch www.svoi-asoi.ch Druck Digital Druckcenter Langenthal AG, Langenthal www.digital-druck.ch

Die SVOI/ASOI ist Patientenorganisation der Rheumaliga Schweiz