KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn … und denn noch ein bisschen so rüstig sein Menschen mit...

KatHO NRW Aachen Köln Münster Paderborn

„…und denn noch ein bisschen so rüstig sein“

Menschen mit Behinderungen im Alter –

Teilhabechancen durch heilpädagogische Begleitung

Prof. Dr. Sabine SchäperKatholische Hochschule NRW

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Übersicht1. Älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung im

Fokus – bisherige Erkenntnisse und Forschungslücken

2. Ereignisse – Anforderungen – Lösungsmöglichkeiten – Unterstützungsbausteine: eine Systematik zur Analyse der Lebenssituation

3. Innovative Wohn- und Unterstützungs-arrangements: Evaluation von Modellprojekten

4. Anforderungen an konzeptionelle Bausteine zu einer teilhabeorientierten und Lebensqualität sichernden Gestaltung von Lebensbedingungen und Unterstützung

2


3

1. Älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung im Fokus– bisherige Erkenntnisse und Forschungslücken

• neue Formen und „Formationen der Ausgrenzung“: An die Stelle der aktiven Ausgrenzung tritt die Unsichtbarkeit der Ausgegrenzten (Winkler 2008)

Unsichtbarkeit von Menschen mit geistiger Behinderung auch in der Forschungslandschaft?

• Unterstützungsarrangements für Menschen mit Behinderung im Alter stoßen an sozialrechtliche Schnittstellenprobleme und an finanzielle Grenzen.Beispiel: Urteil SG Münster: Landkreis Vechta kann Verlängerung der Kostenzusage für E-Hilfe nicht aufgrund des Alters verweigern (Urteil v. 05.08.2009; AZ: S 12 SO 77/09 ER)

Verknüpfung zwischen den Ebenen Hilfesysteme –organisationale Herausforderungen – individuelle Anforderungen und Chancen bisher zu wenig im Blick


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• Empirische Forschung zur Lebenssituation von Menschen mit geistiger Behinderung nach wie vor lückenhaft oder auf Teilaspekte beschränkt Versuch einer systematischen Gesamtschau auf die Lebenssituation

• kaum Erkenntnisse zur Lebenssituation in ambulant unterstützten Wohnsettings Fokus der eigenen Analyse: ambulant unterstützte Wohnformen und kleine stationäre Settings


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Altersvorausschätzung:ältere Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung in Westfalen-Lippe für die Jahre 2010 bis 2040 Erster Zwischenbericht

Download:www.katho-nrw.de/lequi/

Arbeitspaket 1:


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Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderungaus Westfalen-Lippe im Jahr 2010

22% 21%

28%

19%

10%

5.938 5.805

7.565

5.167

2.652

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

12.000

14.000

20-29 30-39 40-49 50-59 ab 60

Anteil der Altersstufe in %

Anz

ahl d

er P

erso

nen

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

12.000

14.000

Männer Frauen Gesamt: 27.127© KatHO NRW 2010


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Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderungaus Westfalen-Lippe im Jahr 2030

31%

15%15%

21%

19%

7.1097.905

5.832 5.540

11.789

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

12.000

14.000

20-29 30-39 40-49 50-59 ab 60


Anz

ahl d

er P

erso

nen

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

12.000

14.000



8

Stationäres Wohnenim Jahr 2010

16%

24%

30%

18%

12% 2389

39883199

21951648

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

20-29 30-39 40-49 50-59 ab 60


Anz

ahl d

er P

erso

nen

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000



9

Stationäres Wohnenim Jahr 2030

47%

18%16%13%

5%2.421

3.0263.412

8.772

9910

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

20-29 30-39 40-49 50-59 ab 60


Anz

ahl d

er P

erso

nen

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000



10

Ambulant betreutes Wohnenim Jahr 2010

18%

29%25%20%

7%951 1.082

765 692

258 0

1.000

2.000

3.000

4.000

20-29 30-39 40-49 50-59 ab 60


Anz

ahl d

er P

erso

nen

0

1.000

2.000

3.000

4.000



11

Ambulant betreutes Wohnenim Jahr 2030

7%

36%

21%20%16%

1.1741.444 1.468

2.557

481

0

1.000

2.000

3.000

4.000

20-29 30-39 40-49 50-59 ab 60


Anz

ahl d

er P

erso

nen

0

1.000

2.000

3.000

4.000



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Zentrale Ergebnisse: Arbeitspaket 1

• Der Anteil von Senior_innen (>= 60 Jahre) am Personenkreis „Erwachsener mit geistiger Behinderung“ wird sich normalisieren: von 10% in 2010 auf 31% in 2030.

• In stationären Wohnheimen werden 2030 fast die Hälfte der Bewohner_innen (47%) Senior_innen sein.

• Die Anzahl alter Menschen in ambulant unterstützten Wohnformen wird sich bis 2030 verzehnfachen (!), ihr relativer Anteil von 7% in 2010 auf 36 % in 2030 steigen.

• Mehr als die Anzahl pflegebedürftiger Senior_innen wird der Umfang und die Art der im Einzelfall notwendigen (nicht nur pflegerischen) Hilfen gerade im unterstützen Wohnen eine große Herausforderung für die Behindertenhilfe darstellen.


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Arbeitspaket 2:

www.katho-nrw.de

Analyse der sich verändernden Lebenssituation von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter:

Literaturanalyse und Interviews mit Expert_innen

Zweiter Zwischenbericht


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1.) Identifizierung von Ereignissen und Entwicklungsaufgaben, die mit dem Älterwerden einhergehen, entlang verschiedener Handlungsspielräume

2.) Identifizierung der neuartigen Anforderungen und Aufgaben in der alltäglichen Lebensführung im Alter ergeben

3.) Identifizierung besonderer Risiken, Gefahren und Erschwernisse in der Bewältigung dieser Anforderungen

4.) Beschreibung von Lösungsvarianten

5.) exemplarische Benennung möglicher Unterstützungsbausteine

Statt „So ist es (nachweislich).“ „Womit ist zu rechnen?“


1. Entwicklungsaufgabe:

Den Prozess des Älterwerdens und das Alter als Lebensphase (er-) leben und gestaltenHANDLUNGSSPIELRÄUME

Einkommens- und

Versorgungs-spielraum

Bewegungs-spielraum

Kontakt- undBeziehungs-

spielraum

Aktivitäts- undPartizipations-

spielraum

Kontroll- undEntscheidungs-

spielraum

Lern- undErfahrungs spielraum

Konsequenzen

Anforderungen

Gefahren / Risiken

Erschwernisse

Lösungs-varianten

Unterstützungs-bausteine


2. Ereignisse – Anforderungen – Lösungsmöglichkeiten – Unterstützungsbausteine: eine Systematik zur Beschreibung der Lebenssituation


1. Alter als Lebensphase (er)leben und gestalten

2. Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen; Gestaltung freier Zeit; Umgestaltung der täglichen Versorgung

3. Verlust / Versterben von Angehörigen

4. Zunahme von Anforderungen in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung

5. Erleben der Grenzen des Lebens

Entwicklungsaufgaben


1. Alter als Lebensphase (er)leben: Aufgaben– Wahrung und Weiterentwicklung von

Identität– subjektives Erleben des Alterungsprozesses

und der Lebensphase Alter– Auseinandersetzung mit Trennungen


1. Alter als Lebensphase (er)leben: Risiken- Vereinsamung, Rückzug- Verlust an Autonomie- nicht gelingende Integration belastender oder

traumatisierender Erlebnisse in der Lebensgeschichte Gefährdung der Identität, psychische Krisen / Erkrankungen, auffälliges Verhalten (z.B. „violence induced mental handicap“)


1. Alter als Lebensphase (er)leben: Lösungsansätze

- Bildungsangebote, Biografiearbeit, lebenslanges Lernen

- bei Bedarf: psychotherapeutische Hilfen- Kontakt- und Beratungsstellen- Treffpunkte, Kontaktbörsen, Teilnahme an

Seniorengesprächskreisen z.B. in der Gemeinde oder FaBi


2. Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: Aufgaben– Umgestaltung des Netzwerks sozialer

Beziehungen– Gestaltung freier Zeit– Umgestaltung täglicher Versorgung– materielle Sicherheit / Umgang mit

Armutsrisiko


2. Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: Risiken

- Wenig individuell gestaltbare Alternativen; Angebote der Tagesgestaltung häufig im Gruppenkontext

- Vereinsamung- Kompetenzverlust durch Mangel an Aktivität

und Lernangeboten- Materielle Einbußen, Armutsrisiko


2. Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: Lösungsansätze

- Vielfältige tagesgestaltende Angebote- Treffpunkte, Kontakt- und Beratungsstellen- Partizipationsfelder neu erschließen- Individuelle Assistenz (z.B. FuD)- Bildungsangebote


3. Verlust / Versterben von Angehörigen: Aufgaben

• Bewältigung von Trauer• Verlust wichtiger Bindungen• Umgestaltung des sozialen Netzwerkes und

der täglichen Versorgung• Aneignung einer neuen Lebens- und Wohnform


3. Verlust / Versterben von Angehörigen: Risiken

- Vereinsamung

- Verlust von Kenntnissen über die Biografie

- Eingrenzung von Möglichkeiten sozialer Teilhabe, wenn Leerstellen in den Unterstützungsarrangements nicht kompensiert werden


3. Verlust / Versterben von Angehörigen: Lösungsansätze

• Entwickeln neuer Perspektiven durch Beratung, Persönliche Zukunftsplanung, Case Management

• psychosoziale und sozialrechtliche Beratung• Kontakt- und Beratungsstellen zur Unterstützung

der Neuorganisation des sozialen Netzwerkes


4. Zunahme von Anforderungen in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung: Aufgaben• (zunehmender) Unterstützungsbedarf im pflegerischen

Bedarf (Grundpflege, Behandlungspflege, Versorgung mit und Gebrauch von Hilfsmitteln)

• Zunahme des Krankheitsrisikos / akute Erkrankungen / Multimorbidität Begleitung bei Arztbesuchen; Begleitung im Krankenhaus

• Gesundheitsförderung und Prophylaxe• besondere Anforderungen im Falle von

Demenzerkrankung


4. Zunahme von Anforderungen in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung: Risiken

- Fehldiagnosen, mangelnde Kenntnis bei Hausärzten und im Krankenhaus

- Bedürfnisse jenseits von Pflege werden nicht mehr wahrgenommen

- Sozialrechtliche Abgrenzungs- und Schnittstellenprobleme (z.B. Behandlungspflege im stationären Kontext)


4. Zunahme von Anforderungen in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung: Lösungsansätze

- Gesundheitsbezogene Beratung und Qualifizierung des Fachpersonals ( Familienpflegeteams)

- Beratungs- und Gesprächsangebote für Angehörige und Gastfamilien

- Sinnvolle Vernetzung der Hilfesysteme


5. Erleben der Grenzen des Lebens: Aufgaben

• Auseinandersetzung mit eigener Sterblichkeit / eigenem Sterben

• Erleben der Grenzen des Lebens und Begleitung am Lebensende (Bildung, Biographiearbeit, seelsorgliche Begleitung)


5. Erleben der Grenzen des Lebens: Risiken

- Versorgungsdefizite im Sterbeprozess- mangelnde Palliativversorgung- einsames, würdeloses Sterben- Missachtung des Willens am Lebensende


5. Erleben der Grenzen des Lebens: Lösungsansätze

- Sensibilisierung, Beratung und Qualifizierung des Fachpersonals

- Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht in leichter Sprache

- Konzepte der Begleitung am Lebensende- Kooperation mit ambulanten und stationären Hospizdiensten

– Bearbeitung der Schnittstellenprobleme- Erschließung von Ressourcen im Gemeinwesen (Seelsorge,

Besuchsdienste in Kirchengemeinden, …)


www.katho-nrw.de

a) aus Sicht von Nutzer_innen, Angehörigen, professionellen Unterstützer_innen, Anbietern

Haben sich die Modellprojekte / -bausteine als tragfähig erwiesen? Welche Risiken und Hindernisse sind in der Umsetzung erkennbar?

b) aus fachlicher Sicht im Hinblick auf Entwicklungsaufgaben und Anforderungen im Alter Inwiefern geben die Modelle passgenaue Antworten

a) im Blick auf die Anforderungen und b) im Blick auf die Leitideen Selbstbestimmung – Teilhabe - Inklusion?

3. Innovative Wohn- und Unterstützungs-arrangements: Evaluation von Modellprojekten


www.katho-nrw.de

3. Innovative Wohn- und Unterstützungs-arrangements: Evaluationvon Modellprojekten

- Quartiersansätze

- Ambulant Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf

- Tagesgestaltung

- Gesundheitsbezogene Unterstützungsformen

- Betreutes Wohnen in der „Zweiten Familie“


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3.1 Quartiersansätze

Quartiersbezogenes Denken im Blick auf älter werdende Menschen mit Behinderungen…

… weil im Alter das unmittelbare (räumliche) Lebensumfeld an Bedeutung gewinnt (Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen, Mobilitätseinschränkungen u.a.);…weil neue Handlungsspielräume erschlossen werden können und müssen;… weil die überschaubare Größe des Quartiers größeres Inklusionspotential als größere (soziale) Räume besitzt;… weil es in hohem Maße korrespondiert mit der Leitidee des inklusiven Gemeinwesen.


36


37


38

„Inklusionskompetenz“ – eine Frage der Haltung …

a)… der professionell Begleitenden: Kernaufgabe: Inklusive Bedingungen gestalten Interventionen im

Gemeinwesen Erweiterung des beruflichen Selbstverständnisses von Heilpädagog_innen: solidarische Gemeinwesen entwickeln

b) … der Bürger_innen im Quartier Begegnungsräume zwischen Menschen mit und ohne lebensbegleitende Behinderung schaffen gemeinsames Tätigsein (selbst-) kritische Auseinandersetzung mit traditionellen Denk- und Handlungsmustern gemeinsam getragene Verantwortung für die Gestaltung von Handlungsspielräumen statt einseitige Für-Sorge Risikomanagement – und das Recht auf das eigene Lebensrisiko


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„Inklusionskompetenz“ – eine Frage der Haltung

c) … der Menschen mit Behinderungen selbst- gegen „erlernte Hilflosigkeit“ und „erlernte Bedürfnislosigkeit“- selbst einen Beitrag zur Entwicklung des Gemeinwesens leisten (ehrenamtliches Engagement; „Supported Volunteering“; Tätigsein für das Gemeinwohl) Inklusionskompetenz: eine Bildungsaufgabe für die Begleitung durch Heilpädagog_innen

d) … der Anbieter von Hilfen- Solidarität stiften statt Fürsorge organisieren (Manderscheid 2000)


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Auf dem Weg ins GemeinwesenAufgaben in den Bereichen Bildung, Begleitung, Beratung

- Handlungsoptionen und Wahlmöglichkeiten schaffen- individuelle Entscheidungsprozesse unterstützen- Selbstbestimmung stärken, auch bei schwersten Beeinträchtigungen (Selbstwahrnehmung, Selbsttätigsein, Selbstwirksamkeitserfahrungen)- Teilhabe an Kommunikationsprozessen ermöglichen gegen entmündigende Vorauswahl und „Schonräume“- Strategien und Konzepte der Gemeinweseneinbindung entwickeln-Persönliche Zukunftsplanung / individuelle Teilhabeplanung-Beratung


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Auf dem Weg ins GemeinwesenAufgaben in den Bereichen Bildung, Begleitung, Beratung

Handlungskompetenz als Regiekompetenz stärken

- Assistenzprinzip allein greift (oft) zu kurz- mit adaptiven Präferenzen ist zu rechnen- Selbstsorge als Kompetenz und Haltung


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3. 2 Ambulant Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf

Zentrale Erkenntnisse- Nur durch die Zusammenführung der individuellen Leistungen

(SGB XII, SGB XI) lässt sich eine hinreichende Begleitung im Wohnen unter Einhaltung der finanziellen Vorgaben sicherstellen. Die Kosten für den Sozialhilfeträger sind dann gar nicht oder nur in geringem Umfang höher als bei einer stationären „Versorgung“.

- Leistungsrechtliche Werkzeuge: Poolen von Leistungen, Persönliches Budget, Leistungsmodule nach Baukastenprinzip (z. B. Nachtdienst, Mobilität)

- Planen von Wohnassistenz für kleinräumliche Quartiere, Nachbarschaften, einen in räumlicher Nähe wohnenden Kreis von Klienten („Wohnen im Drubbel“, Siedlungsgemeinschaften, künstliche Nachbarschaften)


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Zentrale Erkenntnisse

- Notwendige Rahmenbedingungen: (heil-)pädagogische Begleitung, Tagesbetreuungsangebot, Nachtbereitschaft/Nachtdienst, flankierende Unterstützung durch Angehörige, flexible und kompetente Pflegedienste

Differenzierung der Leistungen (päd. Begleitung – Serviceleistungen – Pflegeleistungen – Tagesbetreuung) eröffnet ggfs. Chancen für die Übernahme von Teilleistungen durch selbständige HP

- individuellen Hilfeplanung: alle beteiligten Dienste sollten Teilhabeperspektive und Assistenzverständnis teilen (z. B. Pflegedienste, die mit körperbehinderten oder chronisch kranken Erwachsenen arbeiten)

neue Angebotsformen und Kooperationskulturen entwickeln


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Zentrale Erkenntnisse

- zentrale Aufgabe der professionell Begleitenden: Förderung der kommunikativen und sozial-emotionalen Kompetenzen, um Selbstbestimmung im Bereich sozialer Beziehungen zu unterstützen

- Freizeit: Gemeinschaftsangebote ohne Gemeinschaftszwang (Freiwilligkeit)

- Aufnehmen, Ausbilden individueller Aktivitätsprofile- Selbstbestimmung kann gelebt werden durch individuelle und flexible

Begleitung („tun, was jeder andere auch tun könnte“)


Übergang in den Ruhestandbedeutet:•Wegfall von Strukturvorgaben durch Arbeitsplatz•Aufgabe einer sinnvollen Beschäftigung/Tätigkeit (Rollenveränderung)•Ausbleiben von alltäglichen sozialen Kontakten•Minderung der sozialen Kontakte und Kommunikation (Isolationsgefahr)•Verstärkung von spezifischen Themen des Alters•häufig Unterstützungsbedarf zum Verbleib in der jeweiligen Wohnform

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3.3 Tagesgestaltung


Zentrale Ergebnisse

konzeptionelle Verortung der Leitidee Inklusion noch zu undeutlich

Verknüpfung mit Angeboten zum Übergangsmanagement (Übergang in den Ruhestand) nicht hinreichend durchdacht

Notwendigkeit eines kommunal abgestimmten Konzepts zur Gestaltung des Lebensabends wird deutlich, aber noch keine Umsetzungsideen und -strategien

Begleitung in der Lebensphase Alter eher fürsorgeorientiert

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Mögliche Maßnahmen: Tagesgestaltung • Angebotsstruktur

– Flexibilität (bezogen auf Tag, Zeit, Nutzer_innen, aber auch Einrichtungen)

– Bildungsangebote• Teilhabe

– wechselseitige Öffnung von Angeboten– Aufgreifen von verbindenden Themen (Spiritualität,

Sterben, …)• Mitbestimmung

– Förderung von Wahl- und Gestaltungsmöglichkeiten

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Möglichkeitsräume schaffen, in denen die Nutzer_innen die Situationen autonom und zusammen mit anderen verändern und gestalten können

durch Zutrauen in die Kompetenz der Nutzer_innen:

Verantwortung für Konzepte und Gestaltung der Angebote liegt bei der Zielgruppe; Begleitende

verstehen sich als ermöglichende Instanzdurch Sicherheit in sozialen Beziehungen (professionell Begleitende, Ehrenamtliche, Menschen im Gemeinwesen, Angehörige, „circles of friends“, „Lokale Teilhabekreise“, …)

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Mögliche Maßnahmen: Tagesgestaltung


1. Alter als Lebensphase (er)leben

subjektives Erleben und Bewusstsein des Alterungsprozessen eingeschränkt

keine konkrete Vorstellung, abwartende, aber latent eher entwertende Haltung

2. Verlust von Angehörigen

Unterschiedliche Erfahrungen; wenig aktiv verarbeiteter Prozess

Wichtig: Verlust eigener Bedeutsamkeit

3. Gestaltung frei gewordener Zeit

Wenig eigenständige Entwicklung von Alternativen – eher der Wunsch: zurück in die WfbM

4. Gesundheitsförderung, gesundheitliche Versorgung und Pflege

Bedauern / Angst vor Verlust von Autonomie – andererseits: Abhängigkeit von Unterstützung ist gewohnte Erfahrung; Mangel an Aufklärung

5. Begleitung am Lebensende

Wenig klare Vorstellung – was über das Lebensende „gewusst“ wird, resultiert aus Erfahrungen mit dem Versterben von Angehörigen. 49

Subjektives Erleben der Nutzer_innen


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4. Anforderungen an konzeptionelle Bausteine zu einer teilhabeorientierten und Lebensqualität sichernden Gestaltung von Lebensbedingungen und Unterstützung

… Ausblick …


• Chancen für Lebensjahre mit großen Gestaltungsspielräumen selbstbestimmte Gestaltung und Partizipation ermöglichen

• Bildung als zentrale Aufgabe wahrnehmen• Eingliederungshilfe „demografiefest“ machen:

Teilhabe und Selbstbestimmung bis zum Lebensende sichern


… in Kürze:

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