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Kinder und Jugendliche mit Diagnose Diabetes –Herausforderung für Familie und Arzt

Prof. Dr. Karin LangeMedizinische Psychologie MHH

Medizinische PsychologieMedizinische Hochschule Hannover

2. Patiententag Diabetes München 2014

Medizinische PsychologieK. Lange

ÜÜberblickberblick

� Diagnose Diabetes

� Diabetes bei Kleinkindern

� …im Schulalter

� …in der Pubertät

� …besondere Herausforderungen


Mani-festa-tion

Pädiatrische Langzeitbehandlung

Internistische Langzeitbehandlung

Remission Pubertät erste Folgeerkrankungen ⇒⇒⇒⇒

intra- und interpers.

Risiken

Bewäl

tigun

g

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Routin

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Entwicklungsaufgaben

Vorbereitung auf die lebenslange TherapieVorbereitung auf die lebenslange Therapie


Diagnose: Diagnose: ““Es ist DiabetesEs ist Diabetes””

Familie:Wünsche, Hoffnungen,Vorerfahrungen, Ängste

Historie, elterliche Beziehungen,Wirtschaftliche Situation,

Geschwister, Herkunftsfamilien,Berufliche Belastungen der Eltern,

Gesundheit der Eltern,……

Medizin:Diagnostik, Therapie-

schemataTherapieziele, Risiken,

Abläufe, Anforderungen,…….


Das InitialgesprDas InitialgespräächchBasisinformation Diabetes� aktueller Gesundheitszustand des Kindes� Diagnose „Diabetes“ klar benennen� Vorerfahrungen („Vorurteile“) über die Erkrankung

erfragen� Theorien zur Ursache der Erkrankung (Schuldgefühle?)� Folgen des Insulinmangels bezogen auf die Symptomatik

des Kindes� Grundlagen der Therapie (lebenslange Therapie)

Basisinformation Prognose� Auswirkungen auf die Lebensplanung des Kindes und der Eltern (an

Fragen orientiert), realistische, hoffnungsvolle Zukunftssicht� Schulung� Umgang mit Informationen

Nächste Zukunft� Dauer und Ablauf des stationären Aufenthalts� Ansprechpartner auf der Station� Betreuung nach der Entlassung� ausgewählte Literatur mitgeben, cave: Medien / Internet


Das InitialgesprDas Initialgesprääch aus Sicht der Familiech aus Sicht der Familie

Basisinformation Diabetes� Es besteht keine Gefahr für das Kind� Es kann sicher behandelt werden� Niemand hat Schuld!

Seelische Verarbeitung� Trauer, Verzweiflung, Ärger ,…sind normal� jüngere Kinder verstehen die Tragweite noch nicht� Eltern sollten sich Zeit lassen zum Fragen, Üben, Lernen� Fehler sind normal und nicht bedrohlich� Hilfsangebote nutzen und einfordern

� Niemand ist perfekt!� Es gibt gute Gründe für eine positive Zukunftssicht� Routine braucht Zeit und gutes Coaching� Familien haben ein Recht auf gute Information


� ständige eigenverantwortliche Überwachung und Steuerung des Verhaltens

� Strukturierung des Tages

� Impulskontrolle

� Zuverlässigkeit

� Emotionale Stabilität/ Frustrationstoleranz

Lebenslange Motivation zur DiabetestherapieLebenslange Motivation zur Diabetestherapie

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 Jahre …………………


DiabetestherapieEs braucht nur die richtige Motivation.

Motivation Motivation „„hausgemachthausgemacht““Kurzfristig effektiv durch:

• Aktivierung Sympathikus• Aktivierung HPA-Achse• Fight-or-flight-response• Fokussierung der

Aufmerksamkeit• emotionale Erregung

Folgeerkrankungenschwere Hypoglykämien

Folgeerkrankungenschwere Hypoglykämien

Langfristiger Stress:

• Überforderung• Angststörung• Depression• Burn-out• Entwicklungsverzögerung

(physisch & psychisch)

• Inflammation, diverse physiologische Folgen

Pickup, Diabetes Care, 2004,27,813-822


Risikowahr-nehmung

Ergebnis-erwartungen

Zielbildung(Intention)

Zielbildung(Intention) PlanungPlanung

Rückfall-bewältigung

Initiative Aufrechterhaltung

Handlung

Umwelt: Strukturen & BarrierenUmwelt: Strukturen & Barrieren

Selbstwirk-samkeit

MotivationsphaseMotivationsphase HandlungsphaseHandlungsphase

AusstiegAusstieg

Motivationstheorien heute: HAPAMotivationstheorien heute: HAPA„Health Action Process Approach“ (Schwarzer, 2004)


Selbstwirksamkeitfördern

differenzierte Therapiekenntnisse

Trennung von BG-Werten und persönlicher

Bewertung

FrustrationstoleranzGelassenheit

realistische (handlungs-) Ziele

strukturierte Routine

Nachhaltige Motivation zur DiabetestherapieNachhaltige Motivation zur Diabetestherapie

376MIST


Kleinkinder mit TypKleinkinder mit Typ--11--DiabetesDiabetes

Kinder werden durch das erspürte Vorbild der Umwelt geprägt

Wichtige Aspekte

� Diabetesakzeptanz der Familie

� Schuldgefühle der Eltern

� Ängste der Mütter

� Depression

� Überforderung, Isolation

� Familienkohäsion / Konflikte

� ökonomische Probleme

„ Der Diabetes soll kein dicker Knoten im Lebensseil unseres Kindes werden.“

„ Der Diabetes soll kein dicker Knoten im Lebensseil unseres Kindes werden.“


Kleinkinder mit TypKleinkinder mit Typ--11--DiabetesDiabetes

Kinder werden durch das erspürte Vorbild der Umwelt geprägt

Risikowahr-nehmung


Selbstwirk-samkeit

� sensible Darstellung der Risiken und Perspektiven

� realistisch erreichbare Therapieziele

� Anerkennung der Leistung

� gezielte Einbeziehung beider Eltern und weiterer Betreuer

� Erholungsmöglichkeit der Eltern

� Erziehungsberatung (DELFIN Programm)

� Soziale und psychologische Hilfen (Nachsorge §43 SGB V; Eingliederungshilfe § 53-56 SGB XII)


Vorschulkinder mit TypVorschulkinder mit Typ--11--DiabetesDiabetes

Kinder realisieren den Diabetes im „Hier und Heute“

� nehmen Ängste bewusst wahr und übernehmen sie

� wollen sich beweisen

� suchen als „geborene“ Forscher nach klaren Regeln und Anerkennung

� sind auf eine stabile und sichere Bindung angewiesen, um altersgemäß zu lernen

� benötigen Gleichaltrige, um soziale Kompetenzen zu entwickeln

„ Kinder sind genetisch zum Lernen motiviert.“

„ Kinder sind genetisch zum Lernen motiviert.“


Vorschulkinder mit TypVorschulkinder mit Typ--11--DiabetesDiabetes

Kinder realisieren den Diabetes im „Hier und Heute“

Risikowahr-nehmung


Selbstwirk-samkeit

� Praxisorientiertes Skills-Training“, z. B: „Fit für die Schule“ (Remus, Bläsig 2011)

� flexible Alltagsgestaltung der Familie

� Integration in Kindergarten und Hort durch realistische Information der Erzieherinnen, z. B. über Hyporisiken

� Förderung des Selbstwertgefühls durch Erfolge jenseits des Diabetes

� Unabhängigkeit von HbA1c und Bindung


Wie sag ich’s meinem Kinde –Umsetzen derDiabetesbehandlung im Familienalltag

Dieses Projekt wurde mit dem Menarini-Förderpreis der Deutschen Diabetes Gesellschaft, gestiftet von der Berlin-Chemie AG, finanziert.

Das Elternprogramm für Familien von Kindern mit Diabetes

Kontakt: Dr. Heike SaßmannMedizinische Hochschule [email protected]


T1DM~ KiGGS~ Cohort effect # p

Körperliches Wohlb. 69.4 (19.2) 70.6 (16.5) -0.23 (0.82) n. s.

Seelisches Wohlbef. 80.0 (14.4) 81.1 (13.1) -0.87 (0.63) n. s.

Selbstwert 63.4 (18.8) 58.3 (18.4) 4.39 (0.82) <0.001

Familie 78.7 (18.2) 81.9 (15.7) -2.42 (0.80) 0.002

Freunde 77.6 (15.7) 77.4 (15.0) 1.10 (0.70) n. s.

Schule 69.6 (17.8) 66.1 (17.2) 3.41 (0.77) <0.001

Gesamtwert 73.1 (12.2) 72.6 (10.3) 0.89 (0.52) n. s.

HRQoLHRQoL von 629 von 629 JugendlichenJugendlichen (T1DM)(T1DM)mit Manifestation vor dem 5. Geburtstag

Alter: 15,3 ± 1,7 J.; DDauer 12.5 ± 1.6 J.; HbA1c 8.3 ± 1.4)

~ unadjusted mean (standard deviation)# Estimate of cohort-effect (standard error), adjusted for age-group, gender, socioeconomic status, immigration background, residence, caregiver, BMI, hospitalisation

A. Stahl, K. Straßburger, K. Castillo, C. Bächle, K. Lange, T. Meissner, C. Graf, A. Icks, R.W. Holl, G. Giani, J. Rosenbauer, EASD 2011


Grundschulkinder mit TypGrundschulkinder mit Typ--11--DiabetesDiabetes

Praktische Fähigkeiten werden oft unter-, Steuerungsfähigkeiten überschätzt

� sind manuell und konkret operational in „Bestform“

� abstraktes vorausschauendes Denken noch nicht entwickelt (präfrontaler Kortex)

� fürchten Außenseiterrolle

� sind auf eine stabile und sichere Bindung angewiesen, um altersgemäß zu lernen

� sind auf die verantwortliche Therapie Erwachsener angewiesen

„ Allen gerecht zu werden, selbst die seelische Balance zu halten und den Diabetes nicht zu sehr in den Mittelpunkt zu rücken, das braucht schon Managementqualitäten.“

„ Allen gerecht zu werden, selbst die seelische Balance zu halten und den Diabetes nicht zu sehr in den Mittelpunkt zu rücken, das braucht schon Managementqualitäten.“



Praktische Fähigkeiten werden oft unter-, Steuerungsfähigkeiten überschätzt

Risikowahr-nehmung


Selbstwirk-samkeit

� strukturierte Schulung mit Training sozialer Kompetenz und praktischer Skills

� individualisierte Therapien, die dem Alltag der Familie angepasst ist

� bei Manifestation Vorbereitung auf das „Management von Familie & Diabetes“

� Screening und frühzeitige Hilfen bei psychischen Problemen

� Information Lehrpersonal



Niedersächsischer Kultusminister 2011

� besonderes Anliegen: Inklusion

� DGVU: Unfallrechtsschutz, wenn ein Kind durch Medikamentengabe zu Schaden kommt

� bei Notfällen stehen Lehrkräfte grundsätzlich der gesetzlichen Unfallversicherung

Schulungsmaterialien der AGPD für Lehrkräfte


Jugendliche mit TypJugendliche mit Typ--11--DiabetesDiabetes

„Gehirn in der Pubertät: Grundlegender Umbau bei vollen Betrieb“

Quelle: Paul Thompson, Ph.D. UCLA Laboratory of Neuroimaging


KKöörperliche Entwicklung und Diabetesrperliche Entwicklung und Diabetes

Wachstumshormon

� Gegenspieler des Insulins

� Insulinwirksamkeit ↓� Glukoseproduktion der Leber ↑� unregelmäßige Ausschüttung

nachts� schwer vorhersehbare BG-Anstiege

in den frühen Morgenstunden0

0.2

0.4

0.6

0.8

1

1.2

0100

0200

0300

0400

0500

0600

0700

0800

0900

1000

1100

1200

1300

1400

1500

1600

1700

1800

1900

2000

2100

2200

2300

2400

time

unit

preschool

prepubertal

postpubertal

18.29 kg (mean) n=28 38.07kg (mean) n=94 61.13kg (mean) n=233

Anpassung der InsulindosisBasal- und Mahlzeiteninsulin

Gewichtsprobleme

� durch falsche Insulindosierung

� durch ungünstige Ernährung


Jugendliche mit Typ-1-Diabetes

„Gehirn in der Pubertät: Grundlegender Umbau bei vollen Betrieb“

„ Diabetes ist für mich eine Umstellung, keine Krankheit. Die anderen sollen mich normal behandeln.“

„ Diabetes ist für mich eine Umstellung, keine Krankheit. Die anderen sollen mich normal behandeln.“

� Verständnis Chronizität und Folgeerkrankungen

� Identitätssuche und Anerkennung

� Autonomie und Lösung

� emotionale Hyperreagibilität

� begrenzte Impulskontrolle und „sensationseeking“

� unerwartete Stoffwechselschwankungen (hormonell, mangelndes Wissen, mangelnde Eigensteuerung)


Ich hatte Stress!

� Vergessen therapeutischer Schritte� Konkurrierende Anforderungen� Überforderung durch die Therapie� Mangelnde Kompetenz zur Umsetzung� Wiederholte Misserfolge und Resignation� Akzeptanzprobleme� Psychische Störung / Erkrankung� …..


Psychische Situation Jugendlicher mit Diabetes

unrealistische eigene Erfolgserwartungen

überzogene Erwartungen der Eltern

geringe Frustrations-toleranz

wiederholte Misserfolge

Selbstzweifel / Schuldgefühle

„erlernte“ Hilflosigkeit

negatives Selbstbild

Rückzug

Depression / Burnout


Jugendliche mit DiabetesJugendliche mit Diabetes

� jugendspezifische Schulung der Patienten und Eltern: vom „Therapeuten zum Coach“

� individuelle strukturierte Beratung zur Ziel-setzung und zur selbstständigen Therapie (motivational interviewing)

� Screening auf psychische Belastungen und Störungen – cave: vorschnelle Pathologisierung

� Vorbereitung auf den Übergang in die internistische Diabetologie

� Anerkennung des Geleisteten und ehrliches Zutrauen

„ Es gibt gute Gründe für

dich, optimistisch in die

Zukunft zu blicken.“

„ Es gibt gute Gründe für

dich, optimistisch in die

Zukunft zu blicken.“


„„Lebenschancen mit Diabetes 2011/2012Lebenschancen mit Diabetes 2011/2012““Diabetes-Schwerpunkt-Praxen:Drs. Bockelmann, Wübbolding, Hardenberg & Franke,Dr. Braune;Dr. Brockhaus; Drs. Droste, Oevering, Wenzel; Drs. Fels, Mandon; Drs. Dullweber, Konken;Dipl. Med. Geyer;Drs. Gries, Schmid-Lampe;Dr. Hermes; Drs. Kersting, DSPP Kinderkrankenhaus auf der BultDr. Knipp;Dr. LuegDrs. Malcharzik, Plaumann, Kläne- Menke;Drs. Müller- HunholdDrs. Nagel- Reuper, Schlüter;Dr. Ney;DZ Quakenbrück; Drs. Ritter, Schulze-Ardey;Dr. Rohe;Dr. A. Scheepker;Dr. Schone; Drs. Staudenmeyer, Schiewitz (MVZ);Drs. Schwandt; Drs. von dem Berge, GeldmacherDr. Werner;


SchulabschlussSchulabschluss und und ArbeitssituationArbeitssituation

39%

44%

18%11%

31%

49%

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

T1DM Nieders.

Abitur/Fach-hochschuleRealschule

Hauptschule

noch in derSchulekein Abschluss

Höchster Schulabschluss

arbeitslosElternzeirangestelltStudierendeselbständiganderesberentet

Niedersachsen (2012):6.6% arbeitslos

< 25 Jahre 5.8%

Agentur für Arbeit / stat. Bundesamt 2012

etwas höhere Bildungsabschlüsse alsstoffwechselgesunde Gleichaltrige (p < 0.01)

6 % arbeitslos


Negativer Einfluss des Diabetes auf,Negativer Einfluss des Diabetes auf,……

59,5

52,5

58,7

68,7

70,4

58,6

64

15

21,2

20,4

12,8

17

12,8

17,5

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Berufswahl

Berufsleben

Karrierechancen

Partnersuche

Partnerschaft

Kinderwunsch

Beziehung zu den Eltern

kein kaum etwas mittel hoch

EinschEinschäätzung der Patiententzung der Patienten


Zukunft: Was wird aus meinen WZukunft: Was wird aus meinen Wüünschen?nschen?

Statistische Angaben, aber keine persönlichen Vorhersagen!


Schwierigkeit der VorhersageSchwierigkeit der Vorhersage

� genetische Determinanten /Modifikatoren für die Entwicklung von Folgeerkrankungen (Nephropathie) (D. Daneman 2007)

� biologische Variation des HbA1c und des Risikos für Folgeerkrankungen (McCarter et al. 2004)

� hohe Glukosevariabilität (real-time glucose measurement)

� perinatale Programmierung als 3. ätiologischer „Pathway“ (Dötsch et al. 2007) für die Entwicklung von Adipositas

� weitere Risiken,……

Umwelt/ Verhalten

Genetik

Genetik

Genetik

Umwelt/ Verhalten

Umwelt/ Verhalten


Und was wird aus unserem Kind werden?Und was wird aus unserem Kind werden?

www.

Pädiatrie

zuverlässige Vorhersagen???

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 Jahre …………………


Alles Alles „„SchicksalSchicksal““ oder oder „„ChancenChancen““??

Chancen verbessern:

� ständig hohe Blutzuckerwerte vermeiden

� normale Blutdruckwerte

� normale Blutfettwerte

� nicht Rauchen

� körperliche Fitness

� psychische Ausgeglichenheit


AnsAnsäätze und Chancentze und Chancen

� „gute“ Kindheit mit Diabetes als Basis

� Schutz v.a. der Mütter vor Überforderung

� familiäre Unterstützung und Kohärenz

� altersgemäße Selbstständigkeit

� individuell zugeschnittene Therapie

� innovative Medikamente und Hilfsmittel

� frühzeitige Beratung, Delegation oder andere Hilfen (Sozialmedizinische Nachsorge § 43 SGB V; Hilfen zur Erziehung KJHG)

© Diabetes bei Jugendlichen

Delamater AM (2009) Psychosocial care of children and adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes. Swift P (2009) Diabetes education. Pediatric Diabetes.


Vielen Dank fVielen Dank füür Ihr Interesser Ihr Interesse

Eltern bestärken – normales Aufwachsen ermöglichen

[email protected]

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