Medikamenteneinnahme von Jugendlichen mit einer Herzerkrankung – eine Herausforderung?

Yvonne Liebert-Keller, MScN Iren Bischofberger, Prof. Dr., Studiengangleitung MScN Kalaidos Fachhochschule Gesundheit

SBK-Kongress in Davos, 1. Juni 2016

2Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Inhalt der Präsentation

1. Ausgangslage2. Forschungsfrage3. Methode4. Ergebnisse 5. Beurteilung der Resultate6. Schlussfolgerungen7. Empfehlungen für die Praxis8. Videosequenz9. Diskussion im Plenum

3Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Ausgangslage: Population

Pro 1000 Geburten 8 Säuglinge mit einem Herzfehler häufigstes Geburtsgebrechen (Luyckx, Goossens, Van Damme & Moons, 2011)

Fortschritte in der Herzchirurgie mehr als 90% der von einem schweren Herzfehler betroffenen Säuglinge erreichen das Jugend- und Erwachsenenalter(Shearer, Rempel, Norris & Magill-Evans, 2013)

Was heisst das für die Betroffenen?

4Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Ausgangslage: Leben mit Herzerkrankung

Die Lebenserwartung steigt, aber es besteht bei vielen Kindern und Jugendlichen die Notwendigkeit einer medikamentösen Behandlung

50% aller Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung nehmen die notwendigen Medikamente nicht oder falsch ein Gesundheitszustand verschlechtert sich (Simons, Mc Cormick, Mee & Blount, 2009)

5Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Ausgangslage: MedikamenteneinnahmeZiel bei der Betreuung von Herzkranken: gesundheitliche Schäden vermeiden, eine möglichst gute Lebensqualität bieten • Um diese Ziele zu erreichen, müssen die Medikamente konsequent

eingenommen werden• Nicht alle Altersgruppen verhalten sich gleich Jugendliche nehmen

Medikamente am wenigsten zuverlässig ein (Shellmer, Dabbs & Dew, 2011)

Mögliche Gründe:• Jugendliche (ca. 11-21 Jahre) möchten Unbekanntes ausprobieren,

Grenzen testen, selber Entscheidungen treffen, sich nicht von Erwachsenen in ihr Leben reden lassen

• Jugendliche haben eine hohe Risikobereitschaft (Flammer & Alsaker, 2011)

6Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Forschungsfrage

Wie erleben Jugendliche mit einer Herzerkrankung ihre Medikamenteneinnahme?

7Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Wie wurde die Forschungsfrage untersucht?

Durchführung einer qualitativen StudieEinzelinterviews mit 10 herzkranken Jugendlichen zwischen 11-18 Jahren alle sind PatientInnen des Kinderspitals Zürich (5 Mädchen, 5 Jungen)

Auswertung der Interviews nach Grounded Theory

8Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Hauptresultat

Die Einstellung zu Herzerkrankung und Medikamenten beeinflusst entscheidend, wie die Medikamenteneinnahme erlebt wird und wie gut sie gemeistert wird.

Sie wird beeinflusst durch… …die Bedeutung, die den Medikamenten zugeschrieben werden (1)…die empfundene Notwendigkeit, die Medikamente zu nehmen (2)…die wahrgenommenen Medikamentenwirkungen (3)…die Höhe der Akzeptanz gegenüber Medikamenten und Erkrankung (4)

Die Medikamentenadhärenz wird weniger durch Sachinformationen beeinflusst, sondern durch die Erfahrungen, die die Jugendlichen mit ihren Medikamenten machen.

9Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Resultate (1): Bedeutung der Medikamente

Jugendliche mit schwerwiegender Herzerkrankung Medikamente haben einen sehr hohen Stellenwert

Jugendliche in stabilerem Gesundheitszustand Medikamente haben einen kleineren Stellenwert

«Es ist nicht lächerlich es ist eine KRANKHEIT es ist TÖDLICH wenn ich keine Tabletten nehme»

«Nein also // eigentlich (3) ich nehme das Zeug

und habe das Gefühl dass eigentlich gar

nichts passiert es ist es kommt mir unnütz vor»

10Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Resultate (2): Notwendigkeit der Einnahme

Je grösser die Notwendigkeit empfunden wird, um Medikamente zu nehmen, desto…

…pünktlicher werden die Medikamente genommen

…weniger werden die Medikamente vergessen

…desto besser funktioniert das Medikamentenmanagement (Bestellen, Vorrichten und Einnehmen der Medikamente)

11Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Resultate (3): Erleben der Medikamentenwirkungen

Die Bedeutung der Medikamente hängt von der Zeitdauer und Kontinuität der Einnahme ab.

Nehmen Jugendliche seit dem Säuglingsalter Medikamente zu sich?

Nehmen sie eine Zeitlang keine Medikamente, weil sie bewusst darauf verzichten oder keinen Zugangzu Medikamenten haben?

Wer einen Vergleich hat zu einem Leben mit und ohne Medikamente, kann die Medikamenten-Wirkungen besser abschätzen Bereitschaft für regelmässige Medikamenteneinnahme steigt

12Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Resultate (4): Akzeptanz gegenüber Herzerkrankung

Einige Jugendliche haben eine neutrale bis positive Einstellung zu Medikamenten und Herzerkrankung Verantwortung im

Medikamentenmanagement Integration der Medikamente

in den Alltag Ausgeprägtes

Gesundheitsbewusstsein

Einige Jugendliche haben eine ambivalente bis negative Einstellung zu Medikamenten und Herzerkrankung Weniger Verantwortung im

Medikamentenmanagement Schwierige Integration der

Medikamente in den Alltag Weniger grosses

Gesundheitsbewusstsein

13Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Beurteilung der Resultate: Einstellung

Die Einstellung zur Medikamententherapie hat beträchtliche Auswirkungen auf das gesamte Medikamentenmanagement und auf die Medikamentenadhärenz

Was für Konsequenzen ergeben sich für das Gesundheitspersonal?• Rein edukative Massnahmen verbessern die

Medikamenteneinnahme nicht • Herzkranke Jugendliche müssen in ihrem Umgang mit der

Herzerkrankung unterstützt werden damit kann die Medikamentenadhärenz gesteigert werden

14Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Beurteilung der Resultate: GesundheitskompetenzHerzkranke Jugendliche haben eine grosse Gesundheitskompetenz Sie beteiligen sich z. Bsp. bei sportlichen Betätigungen nur so weit,

wie sie selber als sinnvoll erachten

Neue Erkenntnis: Jugendliche mit einer neutralen bis positiven Einstellung gegenüber Herzerkrankung und Medikamenten verhalten sich bezüglich Alkoholkonsum gesundheitsbewusster als gesunde Jugendliche Das ist erstaunlich, da Jugendliche nicht abseits stehen wollen und

in ihrer Peer-Gruppe einem Konformitätsdruck ausgesetzt sind (Kohnstamm, 1999)

Fazit: Den Jugendlichen ist die Tragweite ihrer Herzerkrankung sehr bewusst!

15Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Beurteilung der Resultate: Vergesslichkeit

Medikamente werden vergessen: Oftmals handelt es sich um eine unbewusste Adhärenz, das heisst, die Bereitschaft, die Medikamente zu nehmen, ist da.

Wieso gehen sie trotzdem vergessen?Tage, die nicht nach gewohntem Schema ablaufen, sind problematisch (Jugendliche ausser Haus, Medikamente zu Hause vergessen)

Was kann man tun?

• Medikamentenplan an Tagesrhythmus der Jugendlichen anpassen• Technische Hilfsmittel als Erinnerung benützen (Handy, Wecker)• Mit Jugendlichen diskutieren, wie Medikamente an ungewohnten

Tagen genommen werden können

16Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Schlussfolgerungen

Jugendliche erleben in ihrem Alltag Hindernisse, die es ihnen nicht immer ermöglichen, die Medikamente regelmässig einzunehmen.

Gesundheitsfachpersonen können deshalb nicht voraussetzen, dass verordnete Medikamente auch korrekt eingenommen werden!

Was heisst das für den Berufsalltag?

17Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Empfehlungen für die Praxis

Medikamentenmanagement: Soll ständiges Thema in der Beratung von Jugendlichen sein: kontinuierliche, nicht punktuelle Betreuung

Ausübung von DruckJugendliche unter Druck setzen, ist nicht sinnvoll. Besser: Unterstützung im Selbstmanagement und im Umgang mit Herzerkrankung und Medikamenten je positiver die Einstellung zu Medikamenten, desto zuverlässiger werden sie genommen

Gesundheitskompetenz: Jugendliche haben eine gute Gesundheitskompetenz. Wenn sie bei ihrer Medikamententherapie als kompetente PartnerInnen einbezogen werden, kann diese Gesundheitskompetenz genutzt werden!

18Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Diskussion im Plenum – welchen Stellenwert haben Medikamente an Ihrem Arbeitsplatz?

1. Was hat das Video bei Ihnen ausgelöst?

2. Wann haben Sie das letzte Mal eine Patientin/einen Patienten gefragt, wie die Medikamenteneinnahme gelingt?

3. Wie wird das Medikamentenmanagement an Ihrem Arbeitsplatz thematisiert?

4. Was wird in Ihren Betrieben bereits unternommen, um PatientInnen im Medikamentenmanagement zu unterstützen?

5. Wo sehen Sie Handlungsbedarf bei der Unterstützung von PatientInnen beim Medikamentenmanagement?

19Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Dank an…

…die Interview-Teilnehmenden für ihre Offenheit während der Gespräche

…Liv für die Zusage zur Videoaufnahme…Karin van Holten, wissenschaftliche Mitarbeiterin Careum Forschung

und meine MScN-Mitstudierenden für die Unterstützung bei der Datenanalyse

…die Careum Stiftung, die Studium und Masterarbeit mit einem Stipendium unterstützt haben

20Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

Literaturverzeichnis

Flammer, A. & Alsaker, F. (2011). Entwicklungspsychologie der Adoleszenz: Die Erschliessung innerer und äusserer Welten im Jugendalter. Bern: Verlag Hans Huber.

Kohnstamm, R. (1999). Praktische Psychologie des Jugendalters. Bern: Hans Huber.Luyckx, K., Goossens, E., Van Damme, C. & Moons, P. (2011). Identity formation in adolescents with

congenital cardiac disease: a forgotten issue in the transition to adulthood. Cardiology in the Young, 21, 411-420.

Shearer, K., Rempel, G., Norris, C. & Magill-Evans, J. (2013). “It’s No Big Deal”: Adolescents With Congenital Heart Disease. Journal of Pediatric Nursing, 28, 28-36.

Shellmer, D., Dabbs, A. & Dew, M. (2011). Medical adherence in pediatric organ transplantation: what are the next steps? Pediatric Transplantation, 16 (5), 509-514.

Simons, L., Mc Cormick, M., Mee, L. & Blount, R. (2009). Parent and patient perspectives on barriers to medication adherence in adolescent transplant recipients. Pediatric Transplantation, 13, 338-347.

21Yvonne Liebert-Keller, 1.6.2016

BilderverzeichnisBild Folie 2, Zugriff am 12.5.16 unter http://nagelpilzinfo.com/nagelpilz-medikamente/Bild Folie 3, Zugriff am 10.5.16 unter http

://www.bubhub.com.au/hubbub-blog/5-crucial-heart-questions-and-damon-hoods-heart-wrenching-story/Bild Folie 4, Zugriff am 10.5.16 unter https://www.yahoo.com/news/was-ihr-mund-%

C3%BCber-ihre-gesundheit-verr%C3%A4t-122648899.htmlBild Folie 5, Zugriff am 10.5.16 unter https

://prezi.com/axkjrlzomom2/prada-gucci-und-co-inwiefern-wird-das-kaufverhalten-von-jugendlichen-durch-das-markenimage-beeinflusst/

Bild Folie 6, Zugriff am 12.5.16 unter https://pharmama.ch/tag/tablette/Bild Folie 10, Zugriff am 13.5.16 unter https://www.gratis-malvorlagen.de/comics/uhr/Bild Folie 10, Zugriff am 13.5.16 unter http://www.stickyjam.de/ich-hab-s-nicht-vergessen/a-988001102/Bild Folie 10, Zugriff am 13.5.16 unter http://www.wiegand.ch/de-ch/produkte/mediline/medikamentendispenser/artikelkatalogBild Folie 11, Zugriff am 14.5.16 unter http://www.docstoponline.at/index.php/praeventionBild Folie 11, Zugriff am 27.5.16 unter http://www.fotosearch.de/illustrationen/schmerzlindernde-medikamente.htmlBild Folie 12, Zugriff am 24.5.16 unter http://

www.integraledienstleistungen.com/integrales_wissen-gleichgewicht_und_ungleichgewicht_etc.htmlBild Folie 14, Zugriff am 25.5.16 unter http

://dasou.de/2015/11/02/essen-sie-waehrend-des-trinkens-um-den-alkohol-zu-absorbieren/Bild Folie 15, Zugriff am 27.5.16 unter http://

www.meyer-wagenfeld.de/printprodukte/gesundheitspaesse/878/blutdruckpass-mit-medikamentenplanBild Folie 15, Zugriff am 27.5.16 unter http://

de.123rf.com/photo_30367092_stock-vector-stickman-with-speech-bubbles-on-the-white-background-eps-10-vector-file.htmlBild Folie 16, Zugriff am 12.5.16 unter

http://de.123rf.com/photo_15230342_comic-bild-von-kleinen-madchen-mit-gl-cklichen-pony-pferd-springt-ein-hindernis-kindern-darstellung-.html

Fotos Folien 3 und 7, aufgenommen von Y. Liebert am 20. Mai 2016