arkinson Ausgabe Nr. 91/Juni 2013

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Vor den VorhangParkinson Luxemburg stellt sich vor

Aus der WissenschaftMehr Lebensqualität durch frühe Operation?

PSHÖ-DVNachberichtWelt-Parkinson-Tag 2013

NACHRICHTEN

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Inhalt

Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45, Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at, Internet: www.parkinson-sh.at; Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, 1070 Wien, Seidengasse 9, Top 1.1, Tel.: 01/407 31 11, Fax: 01/407 31 14; Projektleitung: Natascha Fial und Luise Jeller, Tel.: 01/407 31 11 DW 13; Gestaltung: grafik@laufwerk.at; Druck: Donau Forum Druck GmbH, Wien; Lektorat: Mag. Andrea Crevato

Die Zeitschrift „Parkinson Nachrichten“ erscheint viermal jährlich und dient der Information von Parkinson-Betroffenen in ganz Österreich. Über zugesandte Manuskripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor, diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich gekennzeichnete Artikel müssen nicht der Auffassung der Redaktion entsprechen.

03 | Editorial | Inge Anderle

04 | Cover | Jean-Michel Schmartz

05 | Vor den Vorhang | Parkinson Luxemburg stellt sich vor

08 | Aus der Wissenschaft | Die EARLYSTIM-Studie:

Mehr Lebensqualität durch frühe Operation?

10 | Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc

12 | Kontaktdaten Parkinson-Selbsthilfe

13 | Tipps zur korrekten Medikamenteneinnahme

15 | Rückblick mit Ausblick | Informationen der Landesgruppen

28 | Leser im Blickpunkt | Treffpunkt Prag: 13. bis 15. April 2013

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KOCHEN HÄLT FITErnährungstipps für Parkinson-Betroffene

Das kooperative Koch- und Ernährungsbuch der österreichischen Parkinson Gemeinschaft

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Bitte verwenden Sie den beiliegenden Zahlschein NICHT zur Einzahlung Ihres Mitgliedsbeitrags; dieser geht an den Landesverband, nicht an den Dachverband.

Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird auf geschlechtsspezifische Bezeichnungen verzichtet.

Editorial

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Liebe Leser, liebe Freunde!

Wir können nur hoffen, dass jetzt endlich der Frühling Einzug gehalten hat.

Dieser lange, schneereiche Winter sowie die folgende Hochwasserkatastrophe

waren sicher – um beim Thema des Welt-Parkinson-Tages zu bleiben – nicht

förderlich für unsere Befindlichkeit. Die Allgewalt der Natur hat grausam zu-

geschlagen. Nachdem ich die Bilder gesehen und die Reaktionen der so stark

betroffenen Menschen, die ihre ganze Existenz verloren haben, gehört habe, verspürte ich so etwas

wie Hochachtung. Diese Menschen haben vielleicht schon zum wiederholten Mal den Mut, an einen

Wiederaufbau zu denken. Ehrlich gesagt, ich weiß nicht, wie ich in so einem Fall reagieren würde.

Deshalb möchte ich an dieser Stelle all jenen, die die „Parkinson Nachrichten“ beziehen und zusätz-

lich vom Schicksal eingeholt wurden, für die Bewältigung der jetzt anstehenden Aufgaben ganz viel

Kraft wünschen!

Die Veranstaltung zum Welt-Parkinson-Tag liegt hinter uns und wir haben wieder sehr viele positive

Rückmeldungen erhalten. Die Vorträge waren höchst interessant und auch die Darbietungen von

Betroffenen fanden großen Anklang. Im Blattinneren dieser PN-Ausgabe finden Sie einen kurzen

Rückblick auf diesen Tag.

Auch in Tschechien – wir stehen ja schon seit Jahren mit dem Vorstand des Klubs Parkinson Slo-

vácko in gutem Kontakt – wurde der Welt-Parkinson-Tag begangen. Ich habe eine Einladung erhalten

und diese mit Freude angenommen. Mit einer Begleitung und drei Parkinson-Freunden ging es am

13. April mit dem Zug in Richtung Brünn. Bei Interesse lesen Sie bitte unseren „Gemeinschaftsbe-

richt“, der ebenfalls in dieser Ausgabe der PN veröffentlicht ist.

In diesem Jahr finden (alternierend zu den Waldviertler Informationstagen in Karlstein) vom 28.

bis 29. Juni wieder die Kärntner Parkinson-Infotage unter dem Titel „Parkinson aus der Sicht des

Betroffenen“ in der Gemeinde St. Stefan im Gailtal statt. Einladung und Programm finden Sie auf

Seite 11 und auf unserer Homepage parkinson-sh.at unter „Termine“.

Nun darf ich Ihnen allen einen wunderschönen Sommer, der hoffentlich nicht zu heiß ausfallen

wird, wünschen. Erholen Sie sich gut und freuen Sie sich über jene Momente, die Sie unseren

lästigen Begleiter vergessen lassen.

In diesem Sinne alles Liebe

Ihre Inge Anderle

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Cover

Bitte leiten Sie diese Anmeldung an den Landesverband weiter. Ich möchte Mitglied werden.

Name: Geburtsdatum:

Straße:

PLZ: Ort:

Betroffener: Angehöriger:

Datum: Unterschrift:

Tel.: E-Mail:

SPENDEN: Wir freuen uns über jede Spende!Bankverbindung: Bank für Tirol und Vorarlberg, BLZ: 16300, Kontonr.: 130 049 362

Anmeldeformular zur Parkinson-Selbsthilfegruppe

Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45,Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at

wurde am 21. Oktober 1941 in Tetingen im Süden Luxemburgs geboren und entdeckte schon sehr früh seine Liebe zur Malerei. Bereits als Jugendlicher schuf er mittels Ölfarben und anderer Hilfsmittel seine ersten Werke. Das Arbeitsleben unterbrach seine kreative Phase, doch mit Eintritt ins Rentenalter verlieβ er den Süden des Landes, um sich in Eschdorf im Ösling niederzulassen. Seine verborgenen Talente wurden wiedererweckt. Jean-Michel Schmartz ist in Sachen Malerei – bis auf Abendkurse in tech-nischem Zeichnen – reiner Autodidakt. Stilmäßig hat er sich nie festgelegt, artistisch gesehen tendiert er jedoch zur Malerei des 20. Jahrhunderts. Auch die abstrakte Malerei bereitet ihm viel Freude.

Der Künstler verzichtet bewusst darauf, seinen Bildern Namen zu geben. Dies möchte er dem Betrachter und dessen Fantasie überlassen. Seine Bilder sollen Ausdruck groβer Lebensfreude und von Optimismus sein. Jean-Michel Schmartz erhielt die Diagnose Parkinson vor zwölf Jahren im Alter von 58 Jahren.

Jean-Michel Schmartz

www.art.schmartz.de

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Vor den Vorhang Parkinson Luxemburg stellt sich vor

Parkinson Luxemburg (PL) wurde 1991 von sechs sehr engagierten, selbst von Morbus Par-kinson betroffenen Personen mit Unterstützung eines Neurologen gegründet. PL ist auf nationaler Ebene tätig. In einem klei-nen Land wie Luxemburg mit etwa 500.000 Ein-wohnern hat sich die Organisation von regiona-len Selbsthilfegruppen als schwierig erwiesen. Deshalb wurde sehr rasch beschlossen, bei einer gut funktionierenden Gruppe im Zentrum des Landes zu bleiben. PL ist seit 2003 als gemeinnützige Organisation anerkannt und finanziert sich aus Mitgliedsbei-trägen, Spenden, Legaten und der öffentlichen Hand. PL zählt heute etwas mehr als 500 Mit-glieder (aus 13 Nationen). Als aktive Mitglieder zählen Betroffene, deren Partner, Betreuer oder Familienangehörige sowie freiwillige Helfer. Luxemburg hat keine offiziellen Erhebungen über die Anzahl der von Morbus Parkinson be-troffenen Personen im Land. Nimmt man die Zahlen aus dem Ausland und überträgt sie auf Luxemburg, so ist mit etwa 1.400 betroffenen Menschen zu rechnen. Der Vorstand von PL besteht aus 9 Personen, davon 5 Betroffene, wobei der betreuende Part-

ner ebenfalls als betroffen gilt. Der ärztliche Bei-rat besteht aus 3 Neurologen und einer Kinesi-therapeutin.

Aktueller Vorstand:➤ Roseline Lentz, Vorsitzende➤ Mariella Graziano, Vizevorsitzende➤ Jacqueline Sturm, Kassenwart➤ Sylvie Mersch, Sekretär➤ Paul Caurla, Mitglied➤ Alfonso Hicks, Mitglied➤ Jos Hoffmann, Mitglied➤ Jos Lentz, Mitglied➤ Edmond Zigrand, Mitglied

Parkinson Luxemburg ...... ist Gründungsmitglied der EPDA (European Parkinson’s Disease Association) und beteiligt sich aktiv an verschiedenen Projekten wie „Lear-ning in Partnership“ oder „Move for Change“, an

Luxemburg

➤ Fläche: 2.586 km2

➤ Einwohnerzahl: 524.853 (1. Jänner 2012); 43,2% Ausländer

➤ Nationalsprache: Luxemburgisch Amtssprache: Französisch (Deutsch)

➤ Staatsform: parlamentarische Monarchie

➤ Hauptstadt: Luxemburg

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Umfragen sowie dem „Unity Walk“ und unter-stützt auch andere Projekte. Die Vizepräsidentin von Parkinson Luxemburg, Mariella Graziano, ist auch Mitglied des „Board of EPDA“. Die ersten zehn Jahre fanden Treffen einmal pro Monat statt, später dann zweimal pro Monat im-mer dienstags und seit 2005 jeden Dienstag. Der Dienstag wurde damit für die Mitglieder zum „Parkinson-Tag“. Die Feiern zum Welt-Parkinson-Tag sind seit 2004 fester Bestandteil des Programms, ebenso wie Workshops zur Mobilität, Motorik und Kreativität, Vorträge, Konferenzen, Ausflüge, Urlaub etc. 2005 wurde der internationale Welt-Parkinson-Tag in Luxemburg organisiert. Bei dieser Ge-legenheit wurde die „Erklärung“ von Luxem-burger Persönlichkeiten unterschrieben und die Tulpe, das Weltsymbol für Parkinson, wurde vorgestellt. Zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit wird jährlich rund um den Welt-Parkinson-Tag eine Woche lang ein Radio- und Fernsehspot in Lu-xemburger Medien ausgestrahlt. Zudem werden Informationen an Presse und Medien versandt. Ausstellungen und Gesundheitstage, welche von den verschiedenen Gemeinden des Landes or-

ganisiert werden, bieten eine gute Gelegenheit, um Informationen rund um die Krankheit sowie unsere Organisation vorzustellen und Infoma-terial zu verbreiten. Unsere Künstler haben die Möglichkeit, ihre Kunstwerke im Rahmen von Ausstellungen, wie z.B. „Art & Parkinson“, zu präsentieren.

Einladungen von Institutionen oder Organisatio-nen zu Vorträgen über Parkinson und PL sowie spezielle Workshops in Schulklassen sind stets willkommen. Die Parkinson-Zeitung wird zwei-mal jährlich an alle unsere Mitglieder sowie an Neurologen, Krankenhäuser, Hilfsdienste, Insti-tutionen und Selbsthilfegruppen anderer Krank-heiten verschickt. Vorstand, fachlicher Beirat sowie Organisation und Leistungen während der Aktivitäten werden ausschließlich ehrenamtlich ausgeführt.

Eröffnung des Parkinson-Informations- und Begegnungszentrums „La Tulipe“ („Die Tulpe“)

➤ Begleitung durch die Krankheit ab dem Zeitpunkt der Diagnose

➤ vertrauenswürdige und leicht verständliche Informationen

➤ entspannter und ungezwungener Rahmen für alle Betroffenen, die ihre körperlichen, seelischen und geistigen Fähigkeiten erhalten und weiterentwickeln möchten

➤ Parkinson-Betroffene aktiv am gesellschaftlichen und kulturellen Leben teilnehmen lassen

➤ Austausch und Begegnung unter Betroffenen ermöglichen und Beziehungen zwischen Betroffenen pflegen

➤ Eigeninitiativen fördern und begleiten

Ein lang gehegter Wunsch wurde im März 2013 Wirklichkeit.

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Workshops zur Erhaltung/Verbesserung der ➤ Mobilität ➤ Kreativität ➤ Motorik

➤ Konferenzen zum Thema Parkinson

➤ jährliche Feiern zum Welt-Parkinson-Tag

➤ Fachbibliothek/Internetstube

➤ Selbsthilfegruppen für Betroffene oder Begleitpersonen

➤ Selbsthilfegruppe für junge Parkinson-Betroffene

➤ Ausflüge/gemeinsame Urlaube

➤ Sommerfest/Weihnachtsfest

➤ Ausstellungen

➤ Zeitung 2x/Jahr

➤ Weiterbildung

➤ Verwaltung

➤ fachlicher Beirat mit drei Neurologen und einer Kinesitherapeutin

➤ Unterstützung der Forschung

➤ offizieller Sitz von Parkinson Luxemburg a.s.b.l.

Vorläufige Öffnungszeiten des Centre „La Tulipe“:

Dienstag – Mittwoch – Donnerstag ➤ von 14.00 bis 18.00 Uhr

Um den reibungslosen Ablauf und die Organisation des Zentrums zu gewährleisten, wurde eigens Personal eingestellt. Dessen Bezahlung wurde durch eine Konvention mit dem Minis-terium abgesichert. Zubinger-Kleinbusse für 6 Personen bringen aus allen Teilen des Landes Betroffene, die sich nicht mehr in der Lage fühlen, mit dem Privatauto anzureisen, zum Zentrum. Dieser Dienst wird seit 2007 von der öffentlichen Hand unterstützt. Das gesamte Projekt Centre „La Tulipe“ (Gebäude und 1. Ausstattung) wurde von der Regierung, einer Stiftung und Parkinson Luxemburg a.s.b.l., die auch Trägergesellschaft ist, finanziert.

Boxing Nordic Walking Kreativität Workshop

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Aus der Wissenschaft Die EARLYSTIM-Studie

Mehr Lebensqualität durch frühe Operation?

Univ.-Prof. Dr. François AleschUniversitätsklinik für Neurochirurgie, Medizinische Universität Wien

Der Morbus Parkinson (MP) ist eine neurode-generative Erkrankung, bei der dopaminerge Zellen zugrunde gehen. Diese Zellen spielen aber eine wichtige Rolle bei der Steuerung von Bewegungsabläufen. Ihr Ausfall führt zu Sym-ptomen wie Zittern (Tremor), Steifigkeit (Rigor) und Bewegungsarmut (Akinese). Man nennt die-se auch die Kardinalsymptome der Erkrankung. Durch Zufuhr von dopaminergen Medikamenten lassen sich diese Symptome lange Zeit unterdrü-cken. Besonders die idiopathische Form der Par-kinson-Erkrankung spricht gut auf Medikamente an. Zu Beginn der Erkrankung lassen sich die Symptome gut behandeln, sodass die Patienten ein normales Leben führen können. Bei einem Teil der Patienten treten in der Folge aber Komplikationen in Form von Überbewe-gungen und Fluktuationen auf. Das sind unwill-kürliche Bewegungen und wechselhafte moto-rische Zustände. Diese für die Patienten sehr störenden Symptome sind zwar oft mit der Par-kinsonkrankheit assoziiert, sind aber nicht de-ren Folge, sondern entstehen durch jahrelange medikamentöse Behandlung. Sie sind also so-zusagen „Sekundärschäden“. Es entsteht die pa-radoxe Situation, dass die Patienten zwar nach wie vor gut auf die Medikamente ansprechen, trotzdem aber in ihren täglichen Aktivitäten durch die Nebenwirkungen massiv behindert sind. Vor allem die nicht verlässliche Wirksam-keit in Bezug auf die Motorik (verzögertes Ein-setzen, plötzliches Nachlassen der Medikamen-tenwirkung) stört die Patienten. Das hat einen unmittelbaren Einfluss auf die Lebensqualität.

Besserung der Symptome durch die tiefe HirnstimulationSeit Langem ist bekannt, dass die tiefe Hirnsti-mulation des Nucleus subthalamicus (THS-STN) einen günstigen Einfluss auf alle drei Kardinal-symptome von Morbus Parkinson hat. Der subtha-lamische Kern (STN) besitzt eine zentrale Rolle in der Steuerung von Bewegungsabläufen. Seine Aktivität ist bei Parkinson stark erhöht. Bei der THS-STN werden feine Drähte (Elektroden) in den STN implantiert. Über einen ebenfalls im-plantierten Impulsgeber werden elektrische Im-pulse an diesen Kern gesandt. Durch diese Impul-se wird dessen Aktivität gedrosselt, was zu einer unmittelbaren Verbesserung der Symptome führt. Die Wirkung der Stimulation ist jener der medi-kamentösen sehr ähnlich. Im Gegensatz zu dieser ist sie aber stabil und kontinuierlich und kann an die Bedürfnisse der Patienten angepasst werden. Es lassen sich Überbewegungen vermeiden und Fluktuationen treten erst gar nicht auf. Die THS wird seit 20 Jahren durchgeführt. Man weiß heute, dass die Wirkung sehr nachhaltig ist und auch auf Dauer nicht nachlässt. Da es sich aber um eine chirurgische Maßnahme handelt, wurde verständlicherweise damit oft zugewartet. Entspre-chend der bisherigen Praxis waren Patienten im Schnitt 11–13 Jahre erkrankt, ehe sie einer opera-tiven Behandlung zugeführt wurden. Nicht selten waren dann bereits Probleme im beruflichen, fami-liären und sozialen Umfeld aufgetreten. Diese waren oft schwerer zu lösen als die eigentlichen Symp-tome der Erkrankung. Hinzu kommt, dass diese Patienten oft bereits andere Parkinson-spezifische

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Symptome wie Gang- oder Haltungsprobleme ent-wickelt hatten. Diese sprechen wiederum auf die tiefe Hirnstimulation nur unzureichend an.

Neue Studie liefert positive ErgebnisseDer Eindruck, dass im Verlauf der Erkrankung eher frühzeitig operierte Patienten von der Ope-ration besonders profitieren, bestand unter den Experten schon lange. Gefehlt hat aber bisher der wissenschaftliche Beweis für diese Beob-achtung. Hier hat nun eine deutsch-französische Multicenterstudie die Lücke geschlossen. In dem renommierten „New England Journal of Medi-cine“ wurden kürzlich die Ergebnisse der so ge-nannten EARLYSTIM-Studie veröffentlicht: Insgesamt 251 Parkinson-Patienten nahmen an dieser Studie teil. Im Schnitt waren sie 52 Jah-re alt, die mittlere Krankheitsdauer betrug 7,5 Jahre. Nach dem Zufallsprinzip wurden die Pati-enten in zwei Gruppen aufgeteilt: 124 Patienten erhielten eine tiefe Hirnstimulation des Nucleus subthalamicus, 127 eine optimale medikamentö-se Behandlung. Die Behandlung erfolgte streng standardisiert, um eine möglichst gute Vergleich-barkeit zu gewährleisten. Das Hauptaugenmerk dieser Studie galt der Lebensqualität. Aber auch die Wirkungen auf die Motorik sowie die Neben-wirkungen wurden erfasst. Die Patienten wurden über zwei Jahre beobach-tet, dann wurde verglichen: Bei den operierten Patienten kam es zu einer signifikanten Verbes-serung der Lebensqualität. Diese Verbesserung blieb in der Kontrollgruppe, d.h. bei den rein medikamentös behandelten Patienten, aus. Da-neben verbesserte sich aber auch die Motorik. Die motorischen Fähigkeiten der operierten Pa-tienten wurden besser und die Beeinträchtigung durch Überbewegungen und Fluktuationen nahm ab. Die ON-Zeit – das ist die Zeit, in der die Pa-tienten eine gute Beweglichkeit haben und einer normalen Aktivität nachgehen können – nahm

zu und war damit jener bei der rein medikamen-tösen Behandlung deutlich überlegen. Positiv wirkte sich die Neurostimulation auch auf den Medikamentenverbrauch aus: Die tägliche Dosis reduzierte sich um 39% bei den operierten Pati-enten, während sie bei den nicht operierten im gleichen Zeitraum um 21% zunahm. Die Risiken der Behandlung: Da die THS-STN einen neurochirurgischen Eingriff erfordert, waren in der operierten Gruppe mehr Nebenwirkungen erwartet worden. Tatsächlich kam es bei etwa ei-nem Fünftel der operierten Patienten zu Nebenwir-kungen, die jedoch alle bis auf einen Fall (störende Narbe) folgenlos blieben. In Bezug auf nicht-ope-rativ bedingte Nebenwirkungen waren beide Grup-pen im Wesentlichen gleich. Insgesamt, so die Autoren, haben die jüngeren Patienten in dieser Studie die Operation besser vertragen, als dies bei früheren Studien mit älteren Patienten der Fall war.

Die EARLYSTIM-Studie gilt als eine der größ-ten und präzisesten bisher durchgeführten Un-tersuchungen im Bereich der Neurostimulation. Sie zeigt, dass weit mehr Patienten von der tiefen Hirnstimulation profitieren können, als bisher an-genommen. Vor allem liefert sie aber einen wert-vollen Beitrag zur Frage, wann der beste Zeit-punkt für die Durchführung dieser Operation ist. Durch die THS-STN-Operation in einem frühe-ren Krankheitsstadium können nicht nur die mo-torischen Störungen, sondern auch die Lebens-qualität erheblich verbessert werden.

© Sergey Nivens – Fotolia.com

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Herr P. W. schreibt:Meine Neurologin hat mir vorge-schlagen, eine Tiefenhirn-Schritt-macher-Operation machen zu las sen. Ich bin aber erst 53 Jahre alt und habe erst seit sechs Jahren Parkinson. Meine Symptome sind Zittern – mehr auf der rechten Sei-te –, was mich schon auch behin-dert, weil ich Rechtshänder bin.

Aber mehr stört mich, dass ich die Medikamente fünfmal am Tag sehr pünktlich nehmen muss. Wenn ich nur eine halbe Stunde zu spät dran bin, werde ich steif und es dauert eine Stunde, bis ich wieder ganz normal bin. Bin ich wirklich schon medikamentös ausgereizt? Ich bin doch noch viel zu jung für die Operation!

Dr. Volc antwortet:Erlauben Sie mir zunächst ein paar Worte zur Bezeichnung. Unsere deutschen Freunde haben „deep brain“ mit Tiefenhirn übersetzt. Nun gibt es zwar ein Mittelhirn und ein Zwischenhirn, aber kein Tiefenhirn. Es muss „tiefe Hirnstimulation“ heißen, weil tief im Gehirn die Spitze der Elekt-roden platziert wird. Und es ist eigentlich keine Stimulation, sondern eine Hemmung überschie-ßender Impulse. Genaueres finden Sie im Artikel „Aus der Wissenschaft“ von Professor Alesch in dieser Ausgabe der „Parkinson Nachrichten“. Die Operation wird schon seit 25 Jahren durchge-führt, seit 23 Jahren auch in Österreich. Es besteht also bereits reichlich Erfahrung. Anfangs waren es „verzweifelte Fälle“, die operiert wurden, aber selbst diese Menschen konnten sich noch über eine Besserung der Lebensqualität freuen. Es liegen nun Ergebnisse einer Studie vor, die zeigen, dass eine frühzeitige Operation nicht nur die bekann-ten Vorteile hinsichtlich der Beweglichkeit bringt,

sondern vor allem die Lebensqualität ganz ent-scheidend positiv beeinflusst. Wir wissen schon lange, dass besonders jüngere Personen schon früher Überreaktionen auf Medikamente ent-wickeln können und andererseits bei annähernd normaler Lebenserwartung die Lebensspanne mit Parkinson recht lang ist. Da sind weniger Nebenwirkungen durchaus ein großes Thema.

Frau L. Z. schreibt:Ich habe seit einem Jahr eine tiefe Hirnstimula-tion wegen meines Parkinson, der mich schon seit zehn Jahren begleitet. Die Operation habe ich nicht bereut, der Erfolg ist sehr gut und ich kann wieder Sport betreiben. Nach zehn Jahren Pause war ich sogar wieder Ski fahren. Und ich bin ohne Sturz ins Tal gekommen. Einzig der Tag der Operation ist mir in schreck-licher Erinnerung, weil ich neun Stunden mit angeschraubtem Kopf bei Bewusstsein war. Ich hatte zwar keine Schmerzen am Kopf, aber der Vorgang ist schon recht unangenehm. Ich kann nicht verstehen, warum man denn nicht in Nar-kose operieren kann?

Dr. Volc antwortet:Als die Operationen vor 25 Jahren in Greno ble begonnen wurden, hatte man nur eine einzige Möglichkeit, den Zielpunkt zu finden, und das war die Mitarbeit des Betroffenen. Aus diesem Grund mussten alle Patienten bei der Operation wach sein. Es wurde nach den Bildern von CT und MRT der Zielpunkt berechnet und angesteuert. Dieser ist ungefähr so groß wie ein Reiskorn und liegt in etwa 8 cm Tiefe. Innerhalb dieses „Reiskorns“ muss aber die Lage der Elektrode genau bestimmt werden, um einen optimalen Vorteil zu erzielen. Also müssen während der Operation das Zittern,

Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc

Prim. Dr. Dieter Volc,Vorstand der Neurolo-gischen Abteilung und Parkinson-Zentrum an der Confraternität,Skodagasse 32,1080 Wien

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Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc die Steifigkeit und die Beweglichkeit beurteilt werden, und zwar bei jeder neuen Positionierung der Sonde. Das ist mühsam und zeitaufwändig. Seit einigen Jahren gibt es aber die Möglichkeit, mittels Mikroelektrodenableitung den Ziel-punkt festzustellen, und das ist auch in Vollnar-kose möglich.

Da in der Medizin fast nie nur eine Wahrheit gilt, gibt es beide Ansichten. Es ist letztlich die Verantwortung des Operateurs, ob er die Metho-de am wachen oder am anästhesierten Patienten bevorzugt, es gibt kein „richtig“ oder „falsch“. Aber angenehmer ist es allemal in Narkose, da gebe ich Ihnen Recht.

28. und 29. Juni 2013 im Kultur- und Gemeindezentrum der Gemeinde St. Stefan im Gailtal

EINLADuNG

8. KäRNTNER PARKINSON-INFOTAGEParkinson aus der Sicht des Betroffenen

PROGRAMM ➤ Freitag, 28. Juni 2013 ➤ Zeit: 13.15 Uhr bis 18.30 Uhr VORTRäGE: • Habe ich wirklich Parkinson? ➤ OA Dr. G. Hochschorner, KH Rosenhügel, Wien • Habe ich die richtigen Medikamente? ➤ OA Dr. E. Wolf, Univ.-Klinik Innsbruck • Wie kann mir Musik im Alltag helfen? ➤ Univ.-Prof. G. Bernatzky, Universität Salzburg • Tipps und Tricks, die den Alltag vereinfachen ➤ Dr. Johann Ebner, Salzburg • Übung macht den Meister ➤ S. Jester, Gailtal-Klinik, Hermagor • Gut vorbereitet in den Urlaub ➤ OA Dr. V. Tomantschger, Gailtal-Klinik, Hermagor • Parkinson-Empfindlichkeitsspiegel zur Unterstützung der Arzt-Patienten-Kommunikation ➤ OA Dr. V. Tomantschger, Gailtal-Klinik, Hermagor ➤ Musikalischer Ausklang bei Brötchen

PROGRAMM ➤ Samstag, 29. Juni 2013 ➤ Zeit: 9.00 Uhr bis 12.15 Uhr VORTRäGE: • Mir ist so schwindlig … ➤ OA Dr. F. Schautzer, LKH Villach • Muss ich bei der Ernährung aufpassen? ➤ I. Hörmann, Kötschach • Ich verschlucke mich … ➤ E. Striedinger, Gailtal-Klinik, Hermagor • Ich rieche nichts mehr … ➤ Prim. Dr. D. Volc, Confraternität Wien • Ich habe Parkinson … was nun? ➤ OA Dr. R. Saurugg, Albert-Schweitzer-Klinik, Graz • Ich bin nicht alleine – Angehörigenmitarbeit ➤ A. Tautscher-Basnett, MSc, Gailtal-Klinik, Hermagor ➤ Anschließend Kaiserschmarren (Anmeldung für den Kaiserschmarren unbedingt bis Freitag, 28. Juni 2013, 17 Uhr)

Kontakt: Dr. Volker Tomantschger, Tel.: 04282/4828, E-Mail: volker.tomantschger@gailtal-klinik.at

EINTRITT FREI!

Zimmerreservierung: St. Stefan: ➤ Tel.: 04283/2120 Hermagor:

➤ Tel.: 04282/2043

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Medikamenteneinnahme Tipps

Kontaktdaten Parkinson-Selbsthilfe

Hier die wichtigsten Kontaktdaten zur Parkinson-Selbsthilfe Österreich in kurzer Form sowie ausführlich unter: www.parkinson-sh.at

Dachverband Parkinson Selbsthilfe ÖsterreichMobil: 0664/782 22 03E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at www.parkinson-sh.at

Landesverband Burgenland/JuPPS BurgenlandMobil: 0664/438 84 60E-Mail: jupps-bgld@gmx.at www.parkinsonselbsthilfe-bgld.at

Landesverband KärntenMobil: 0664/99 666 62 E-Mail: august.dorn@gmx.at

Mobil: 0699/110 987 14E-Mail: henriette.woronka@gmx.at

Tel.: 0664/737 593 30E-Mail: lagger.bbw@aon.at

Landesverband NiederösterreichMobil: 0664/415 32 12E-Mail: helmut.markovits@chello.at

Mobil: 0676/579 90 08E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at

Mobil: 0676/385 86 41E-Mail: zechberger@ktvam.at

JuPPS AmstettenMobil: 0676/579 90 08E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at

Landesverband OberösterreichGabi Bauer Mobil: 0680/127 98 91E-Mail: ooe@parkinson-sh.at

JuPPS OberösterreichMobil: 0664/583 69 86 E-Mail: guenther.wagenthaler@tele2.at

Landesverband SalzburgTel.: 0662/85 26 34E-Mail: johann.ebner@inode.at

Landesverband SteiermarkTel.: 0316/48 33 77E-Mail: office.europa1@gmail.comwww.parkinsonstmk.at

Landesverband TirolTel.: 0512/37 74 48E-Mail: hans.rezac@aon.at

Landesverband VorarlbergMobil: 0664/140 29 80E-Mail: schatz.helmut@cable.vol.at

Landesverband WienMimi Sembera Tel. und Fax: 01/982 68 21E-Mail: info@parkinson-selbsthilfe.atwww.parkinson-selbsthilfe.at

JuPPS WienTel. und Fax: 01/480 38 51E-Mail: renate.lemanski@aon.at

Interessengemeinschaft JuPPS ÖsterreichMobil: 0664/438 84 60E-Mail: jupps-bgld@gmx.at

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%% Medikamenteneinnahme Tipps

Tipps zur korrekten Medikamenteneinnahme

Es gibt eine ganze Reihe von Fehlern bei der Medikamenteneinnahme, welche den Patienten zu-

meist gar nicht bewusst sind und die doch weit reichende Folgen haben. Bleibt dann die erhoffte

Wirkung der Therapie aus, sinkt oft auch noch die Motivation des Patienten, das Medikament weiter

regelmäßig einzunehmen.

Bei der Einnahme ist auf den richtigen Zeitpunkt zu

achten, den Sie bei der Verschreibung erfahren haben,

oder Sie lesen die beigepackte Information. Auch ob

das Medikament nüchtern oder zu/nach den Mahlzei-

ten einzunehmen ist, kann von großer Bedeutung sein.

Die Einnahme auf nüchternen Magen ist insbesondere

bei Eiweißpräparaten wichtig. Denn die Aufnahme-

stelle für diese liegt im Dünndarm – und dorthin muss das Medikament erst einmal gelangen! Ein

weiter Weg vom Mund über den Schlund und die Speiseröhre bis zum Magen ...

Eine zu lange Verweildauer im Magen, wo keine Aufnahme des Medika-

ments erfolgt, kann die Wirkung vermindern. Es folgt der Übergang zum

Zwölffingerdarm. Hier hält ein kräftiger Schließmuskel die Nahrung zurück,

bis sie im Magen zerkleinert und mit verschiedenen Zusatzstoffen versetzt

wird. Erst nach einiger Zeit, bei schwerer Kost nach Stunden, wird der Ma-

geninhalt in den Zwölffingerdarm entleert. An diesen schließt der Dünndarm

an. Hier sind wir endlich an der Stelle angekommen, an der die meisten Me-

dikamente aufgenommen (resorbiert) werden.

Wenn Sie eine Tablette oder Kapsel ohne Flüssigkeit zu sich nehmen, bleibt

etwa die Hälfte aller geschluckten Pillen in der Speiseröhre hängen – ohne

ihre Wirkung entfalten zu können. Das beste Getränk zur Einnahme von Me-

dikamenten ist reines Wasser mit normaler Trinktemperatur. Heiße Getränke

können die Wirkung ebenso verändern wie Fruchtzusätze, Süßungsmittel und

andere chemische Substanzen. Sie können mit dem Wirkstoff oder zusätzli-

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chen Hilfsstoffen die Wirkung abschwächen oder auch verstärken. Kohlensäure verstärkt beispiels-

weise die Aufnahme enorm.

Auch „rein pflanzliche“ Stoffe sind chemische Verbindungen und nicht wegen ihrer Natürlichkeit

allein unbedenklich. Grapefruitsaft beispielsweise kann bei bestimmten Medikamenten deren Wir-

kung und Nebenwirkungen kräftig verstärken, Johanniskraut dagegen abschwächen. Ähnliches gilt für

Wechselwirkungen zwischen Medikamenten – hier müssen Sie sich aber auf Ihren Arzt oder Apothe-

ker verlassen. Diese können eine so genannte „Interaktionsprüfung“ durchführen.

Checkliste für die Medikamenteneinnahme mit besonderer Berücksichtigung der Parkinson-Medikamente:

➤ DOPA-Präparate: regelmäßig – pünktlich – nüchtern – mit einem großen (!) Glas Wasser – nachher 30 Minuten nichts essen – nicht gleichzeitig mit Eiweiß einnehmen

➤ Dopaminagonisten: kurz wirksame Präparate („3 x 1“) pünktlich einnehmen, Langzeitpräparate alle 24 Stunden

➤ MAO-B-Hemmer und Amantadin: keine besonderen Umstände

Begriffserklärung: Langzeitpräparate: wirken meist über 24 Stunden und haben Bezeichnungen wie retard, CR (controlled release), ER (extended release), XR (extended release), MT (Modutab)

AuTOR:Prim. Dr. Dieter VolcSchottenfeldgasse 45 • 1070 Wien t (+43 1) 522 13 09 • f (+43 1) 522 13 09 20 dieter.volc@parkinsonzentrum.at • www.volc.at

dvIhr Spezialist für Parkinson und zentrale Bewegungsstörungen

dieter volcFacharzt für Neurologie und Psychiatrie

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Rückblick mit Ausblick

Niederösterreich

„Parkinson und Bewegung“

Unter diesem Motto stand die monatliche Zu-sammenkunft der Arbeitsgruppe St. Pölten am Dienstag, dem 26. Februar 2013. 20 Teilneh-mer waren anwesend, um die Präsentation von „SMOVEY“ zu verfolgen. Mit Bezug auf ein Schreiben vom Prim. Dr. Dieter Volc demonstrierten Sabine und Ger-hard Mayer vom BSM Wellnesscoaching die-

ses Sportgerät, das für Parkinsonkranke große Erleichterung bringen kann. Das von Johann Salzwimmer entwickelte Gerät kann beim Obmann der SHG-Gruppe, Werner Lindenhofer, in einer Sammelbestellung be-stellt werden, Tel.: 0664/736 48 968.

Karl Soukup

Hoher Besuch bei der Arbeitsgruppe Horn

Helmut Markovits, der Präsident des Landes-verbandes Niederösterreich der Parkinson-Selbsthilfe, hat es sich zur Aufgabe gemacht, alle Arbeitsgruppen in Niederösterreich per-sönlich vor Ort kennen zu lernen. Am 2. April 2013 durfte ihn Helga Pfriemer, die Leiterin der Arbeitsgruppe Horn, beim monatlichen Treffen herzlich begrüßen. Interessiert lauschten die

Anwesenden seinen Ausführungen über den neu-esten Wissensstand zu Morbus Parkinson, seine persönliche Bewältigungsstrategie der Krankheit und die Arbeit des Landesverbandes.

Danach hielt Gabriele Widhalm, DPT, die zur Veranschaulichung sogar ihren Therapiehund Jolie mitgebracht hatte, einen sehr informativen

Vortrag über Therapien mit Hund. Präsident Markovits blieb bis zum Schluss des anschließenden gemütli-chen Beisammenseins mit Plauderei und Erfahrungs-austausch. Fragen zum Ver band, Wünsche und An-regungen nahm er bereit-willig entgegen – ein Prä-sident zum Angreifen!

Sitzend v.l.: Helga Pfriemer, Christine Wagnsonner, Hedwig Rameder, Präsident Helmut Markovits, Gabriele Widhalm und Helga Schmutz. Stehend v.l.: Anton Wagnsonner, Gertrude Schmid, Johann Aschenbrenner, Erna Müller, Maria Aschenbrennner, Maria Jungwirth, Johann Pfannenstill, Maria Pfannenstill, Hedwig Lethmayer, Maria Schmid, Brigitte Gruber und Walter Schmid

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Am Samstag, dem 23. 2. 2013, fand in allen NÖ Landeskliniken ein „Tag der offenen Tür“ statt. Im Landesklinikum St. Pölten war die Parkin-son-Selbsthilfegruppe mit einem Infostand ver-treten – betreut von Obmann Werner Linden-hofer –, um Auskunft über die Tätigkeit der Selbsthilfegruppe zu geben. Doch die Anfragen hielten sich in Grenzen.

Karl Soukup

Tag der offenen Tür

Eine Mostblütenwanderung der anderen Art

Die JUPPS NÖ-West trafen sich heuer trotz schlechter Wetterprognosen am Samstag, dem 20. April, in Stift Ardagger. Eine bunt zusam-mengewürfelte Gruppe von 30–35 Freunden aus der Parkinson-Szene. NÖ, OÖ, Salzburg und Wien waren zusammengekommen, um wieder einmal gemeinsam etwas zu erleben. Trotz der durch Schlechtwetter und Kältekapriolen noch nicht vorhandenen Mostbirnbaumblüte ließen wir uns nicht entmutigen. Der erste Programmpunkt war ein Besuch des Mostbirnhauses in Ardagger, wo wir nicht nur im Rahmen einer Führung durch die Ausstel-lung sehr viel über die Geschichte des Mostes erfahren konnten, sondern auch symbolisch bei verschiedenen Stationen mitwirken durften. Anschließend konnten wir im Stift Ardagger

das älteste Glasfenster, das Margaretenfenster, ein aus dem Jahr 1236 stammendes Figuralfens-ter, bewundern sowie einen unter der Kirche sehr gut erhalten Kreuzgang ansehen. Zum Mittagessen fuhren wir auf den Kollmitz-berg in das gleichnamige Gasthaus. Danach wa-ren wir kräftig genug, um bei trockenem Wetter rund um den Kollmitzberg zu wandern oder, besser gesagt, zu spazieren. Nachdem wir uns im Gasthaus mit Kaffee und Kuchen gestärkt hat-ten und Günther Wagenthaler einige besinnliche und lustige Sketches aus seinen selbst verfassten Stücken zum Besten gegeben hatte, Christian Traxler seine gemalten Kunstwerke im Rahmen einer kleinen Vernissage vorgestellt und Franz Josef Schlemmer seine künstlerischen Arbeiten, in mühevoller Arbeit aus Stahl in der Form von

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EINLADuNG der Parkinson-Selbsthilfegruppe Wien

Eine Mostblütenwanderung der anderen Art

Blumen und Skulpturen hergestellt, präsentiert hatte, konnten wir wieder einmal feststellen, dass die Beschäftigung mit Kunst für Menschen mit einer chronischen Erkrankung eine Quelle der Kraft darstellt. Schließlich ging es nach einem gelungenen Tag unter Freunden ans Verabschieden. Nur eine kleine Gruppe Unermüdlicher fuhr noch nach Grein an der Donau, um dort den von Miguel Horn, den wir von den Mostblütenwanderungen

der Vorjahre kennen, errichteten Skulpturen-park zu besichtigen. Nach einem abschließenden Besuch im Eissa-lon, wo es noch einmal recht lustig zuging, war die Verabschiedung wie immer ganz besonders herzlich. Mit der Vorfreude auf ein baldiges Wiedersehen fuhren wir nach Hause.

Hanne – für die Freunde, deren Weg das „Gemeinschaftliche“ ist

Wien

JOuR FIxE IM SEPTEMBER

„Die neuen Pflegewohnhäuser der Stadt Wien – ein Angebot“

Vortragender: Dr. Roland Paukner, Direktor der Teilunternehmung Geria-triezentren und Pflegewohnhäuser der Stadt Wien mit sozialmedizinischer Be-treuung, Krankenanstaltenverbund Wien

➤ Datum: Montag, 9. September 2013

➤ Uhrzeit: 15.30 Uhr

➤ Ort: Pfarre Neu-Kagran, 1220 Wien, Erzherzog-Karl-Straße 54

Öffentlich gut erreichbar: U1-Haltestelle Kagran, dann entweder Straßenbahn 25 bis „Arminenstraße“ oder Autobus 26A bis „Donaustadtstraße“ oder U2-Haltestelle Donaustadtbrücke, dann Autobus 93A bis „Steinbrecherstraße“

© Ganahl-Ifsits-Larch, Architekturbüro

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Die Parkinson-Selbsthilfegruppe Wien veran-staltet in zwei Hallenbädern (Döblinger Hallen-bad und Hallenbad Brigittenau) einmal in der Woche Wassergymnastik unter der Anleitung einer Aqua-Trainerin. Hier ist der Bericht einer begeisterten Teilneh-merin der Gruppe im Döblinger Hallenbad:

„Kaum zu glauben, nun bin ich schon fünf Jahre Mitglied der Wassergymnastik-Gruppe im Döb-linger Hallenbad und es macht immer noch Spaß, Freude und es tut mir gut! Ursula, unsere Aqua-Trainerin, ist stets um das Wohl ihrer Schützlin-ge bemüht. Mit Konsequenz, Geduld und Nach-

sicht sowie verschiedenen Behelfen versucht Ursula unseren Gleichgewichtssinn positiv zu beeinflussen. Außerdem übt sie mit der Grup-pe, mittels gezielter Übungen die Beweglich-keit der Muskeln und Gelenke möglichst lange aufrechtzuerhalten. Lustig wird es, wenn der Wasserball ins Spiel kommt, denn nun sind Ge-schicklichkeit und Reaktionsvermögen gefragt. Als Abschluss der Stunde sorgt Alfred mit hei-teren Witzen noch für ein ,Training‘ der Ge-sichtsmuskulatur. Viel zu schnell ist der heilsa-me Spaß im 30 Grad warmen Wasser zu Ende und wir alle verlassen das Schwimmbecken mit dem guten Gefühl, gegen die fortschreitende Krankheit etwas getan zu haben! Obwohl mei-ne Anreise zum Schwimmbad relativ weit ist, versuche ich nach Möglichkeit, keine Stunde zu versäumen, denn ich bin überzeugt, dass regelmäßiges Aqua-Training unter Anleitung einer Trainerin die Motorik des Körpers stark fordert. Und wir alle von dieser Krankheit Be-troffenen wollen doch weiterhin Freude am Le-ben haben!“

Fini Renelt

Spaß und Training mit Aqua-Gymnastik

Der „kreative Nachmittag“ am 12. März hat den Teilnehmern sehr viel Spaß gemacht. Alle sind mit neuen Fertigkeiten und Erkenntnissen sowie tollen künstlerischen Erzeugnissen nach Hause gegangen.

Kreativer Nachmittag

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Spaß und Training mit Aqua-Gymnastik

Kreativer Nachmittag

Parkinson-SHG Oberwart

Burgenland

Wie alle Selbsthilfegruppen sind auch wir be-müht, unseren Mitgliedern durch Vorträge und Informationen zu den verschiedensten Themen Wissenswertes zu vermitteln. Für unsere monat-lichen Zusammenkünfte holen wir uns Hilfe und Wissen durch Vortragende, die z.B. Auskunft in Rechtsangelegenheiten geben können oder uns über medizinische Neuerungen informieren. Es kann aber auch eine Präsentation medizintech-nischer Produkte sein, die die jeweiligen Fir-men gleich zur Ansicht mitbringen. Wir haben dann sofort an Ort und Stelle die Möglichkeit, deren Tauglichkeit auszuprobieren. Wichtig ist, dass es Behelfe sind, die auch bei eingeschränk-ter Mobilität zum Einsatz kommen können. Ge-legentlich laden wir auch einen Neurologen ein, der Fragen, die unsere Erkrankung betreffen, ausführlich und verständlich beantworten kann.

Zu unserem Treffen am 3. April 2013 hatten wir Herrn OA Dr. Ronald Saurugg von der Al-bert-Schweitzer-Klinik in Graz eingeladen. Mit Freude konnten wir feststellen, dass die Anzahl unserer Mitglieder, die Interesse hatten, Neu-es zu erfahren, groß war. Weiters konnten wir auch Frau Gabriele Hafner, JUPPS Burgenland, in unserer Mitte begrüßen.

Dr. Saurugg referierte über die bei Parkinson verordneten Medikamente sowie auch über sol-che, die bei dieser Erkrankung mit Vorsicht zu genießen bzw. nicht indiziert sind. Die Fragen unserer Mitglieder bezüglich Dosierung, Do-sierungsintervall, Wirkung und unerwünschte Nebenwirkungen wurden umfassend beantwor-tet und besprochen. In weiterer Folge wies Dr.

Saurugg auch auf das unter seiner Mitarbeit neu erschienene „Parkinson-Kochbuch“ hin, das si-cherlich so manchem helfen könnte, sich richtig zu ernähren. Wir werden dieses neue Kochbuch im Interesse unserer Mitglieder anfordern und zur Verteilung bringen. Möglicherweise sind richtige Schmankerl dabei, sodass es auch Ge-sundheitsbewusste unter ihre Kochbücher ein-reihen wollen.

Resümee dieses Nachmittags: eine informative und aufschlussreiche Veranstaltung, für die wir Herrn OA Dr. Saurugg herzlich danken und die mit Brötchen und Getränken in geselliger Run-de ihren Abschluss fand.

Wir sind weiterhin bestrebt, interessante Vorträ-ge für unsere Mitglieder zu organisieren. Wenn gemütliches Beisammensein am Plan steht, ini-tiieren Mitglieder manchmal ein Gedächtnistrai-ning- oder Frage-Antwort-Spiel, an dem sich alle gerne beteiligen. Die mittlerweile befreundeten Mitglieder erzählen von lustigen Vorfällen oder unterhalten sich über Freud und Leid des vergan-genen Monats.

Unser nächstes Treffen wird hoffentlich schon bei angenehmeren Temperaturen stattfinden. Ein Heurigenbesuch, gemeinsam mit Familienange-hörigen, beschließt die ersten sechs Treffen die-ses Jahres. Nach der Sommerpause im Juli und August wird mit Volldampf ins zweite Halbjahr gestartet, das sicherlich wieder Anregungen und Aktivitäten für alle Mitglieder bereithält.

Ch. Eberhardt

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Steiermark

Ich heiße Eva Irnberger und studiere Ergothe-rapie an der Fachhochschule Joanneum in Bad Gleichenberg. In der Ergotherapie unterstützen und begleiten wir Menschen aller Altersgruppen, die in ihren alltäglichen Handlun-gen eingeschränkt sind. Ziel ist es, die Durchführung dieser be-deutungsvollen Aktivitäten in den Bereichen Selbstversorgung, Pro-duktivität und Freizeit zu stärken. Das erreichen wir unter anderem dadurch, dass wir die Umwelt individuell anpassen, spezielle Therapiekonzepte anwenden und auf Hilfestellungen in Form von Hilfsmitteln verweisen.

Im Rahmen meiner zweiten Ba-chelorarbeit mit dem Titel „Gut, besser, Ergo – ungehindertes Reisen trotz Handicap“ habe ich gemeinsam mit der Selbsthilfegruppe Bad Gleichenberg ei-

nen Ausflug zur Rehaklinik Bad Radkersburg organisiert. Dieser Ausflug wurde begeistert an-genommen, insgesamt nahmen 23 Personen an der Hausführung teil! Zuerst wurde gemeinsam

im Gasthof Metzgerwirt ein aus-giebiges Menü genossen. Danach erhielten wir in der Klinik Maria Theresia eine sehr informative Hausführung. Viele wollten die Einrichtung besser kennen lernen und die Klinik konnte das auf Morbus Parkinson spezialisierte Ange-bot sehr anschaulich vorstellen. Besonders das „BIG-Konzept“ war sehr spannend und abwechs-lungsreich, einige Betroffene konnten die Übungen auch gleich ausprobieren. Der lehrreiche Aus-flug wurde schließlich noch durch

einen gemütlichen Ausklang im Caféhaus „Zur Klause“ abgerundet.

Ausflug zur Maria-Theresia-Klinik Bad Radkersburg

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Ausflug zur Maria-Theresia-Klinik Bad Radkersburg

Aufgrund von zahlreichen positiven Rückmel-dungen glaube ich, dass dieser Nachmittag ein sehr positives Erlebnis für alle Beteiligten war. Ich persönlich habe mich sehr über die große Teilnehmerzahl gefreut. Ich hoffe, dass ich so den Bekanntheitsgrad der Ergotherapie ein biss-chen steigern konnte. Dieser Ausflug soll Betrof-fene dazu animieren, Ähnliches auch in Zukunft anzupacken. Ich habe im Rahmen meiner Bachelorarbeiten herausgefunden, wie wichtig Freizeit im Leben eines Menschen ist und welche gravierenden Fol-gen es hat, wenn man hier eingeschränkt wird.

Aber trotz häufiger Symptome bei Morbus Par-kinson, wie Schlaflosigkeit, Antriebsstörungen etc., soll man frühere Hobbys wie Reisen und Ausflüge nicht aufgeben! Gerade bei diesem Krankheitsbild ist es sehr wichtig, dass man Freundschaften weiter pflegt und sich körperlich und geistig fit hält. An dieser Stelle möchte ich mich auch recht herz-lich bei der Gleichenberger Selbsthilfegruppe für dieses schöne Erlebnis und besonders bei Sabine Zotter und Sepp Niederl für die tatkräftige Un-terstützung bedanken. Sie alle haben viel zum Gelingen meiner Bachelorarbeit beigetragen.

Tirol

Wie schon vor zwei Jahren lud anlässlich des Welt-Parkinson-Tages die Neurologie der Uni-versitätsklinik Innsbruck gemeinsam mit der Parkinson-SH Tirol am 23. April zu einem In-formationsnachmittag ein. Das Leitthema war, nicht zuletzt im Hinblick auf den „Befindlich-keitsspiegel“, der bei dieser Veranstaltung vor-gestellt wurde: „Parkinson, eine Krankheit mit vielen Gesichtern“. Im Hauptreferat stellte Prof. Dr. Werner Poewe die in den letzten Jahren immer deutlicher wahr-genommene Vielschichtigkeit dieser Krankheit dar. Während Morbus Parkinson seit der ersten Beschreibung durch James Parkinson im Jahr 1813 primär als eine Bewegungsstörung gesehen wurde und in der breiten Öffentlichkeit noch im-mer so gesehen wird, ergibt sich für die heutige Medizin ein wesentlich komplexeres Bild. Neben

den Bewegungsstö- rungen wie Steif- heit, Kleinschrittig- keit und Zittern finden z.B. Schluckstörungen, Verdauungsprobleme und Schlafstörungen bis hin zu Depressionen immer mehr die Aufmerk-samkeit der Neurologen und werden Gegenstand der medizinischen Behandlung. Um diese vielfältigen Krankheitsbilder, die sich von Patient zu Patient unterscheiden, besser erfassen und rascher dem behandelnden Arzt mitteilen zu können, wurde der „Befindlich-keitsspiegel“ entwickelt, der in mehreren euro-päischen Ländern bereits mit Erfolg verwendet wird. Prof. Poewe stellte diesen Fragebogen vor und ließ dabei erkennen, dass er sich davon we-sentliche Vorteile für die Kommunikation zwi-schen Patient und Arzt erhofft.

Innsbrucker Parkinson-Nachmittag – ein schöner Erfolg!

Ein Blick in den gut gefüllten Hörsaal

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An diesen Vortrag schlossen Kurzreferate über Aktuelles aus der Parkinson-Forschung und -Behandlung an. Prof. Klaus Seppi referierte über die derzeit in Innsbruck laufenden For-schungsvorhaben, die leitende Physiotherapeutin der Klinik G. Schönherr über neue Möglichkei-ten der Physiotherapie bei Parkinson und DGKS Sigrid Zimmermann über pflegerische Aspekte der Parkinsonkrankheit. Den letzten Programmpunkt bildete die gemein-same Erprobung des „Befindlichkeitsspiegels“. Jeder Anwesende erhielt ein Exemplar und konnte für sich oder für einen Angehörigen ein Blatt aus-füllen. Die ersten Rückmeldungen zeigten, dass der Fragebogen einfach zu handhaben ist, bei der Einschätzung der Häufigkeit der Symptome jedoch Unsicherheiten bestehen. Zum Abschluss hatten die Besucher die Möglichkeit, Fragen zu stellen, sei

es zum „Befindlichkeitsspiegel“ oder allgemein zu Morbus Parkinson. Eine weitere Gesprächsmög-lichkeit bot das anschließende Buffet, das dankens-werterweise von UCB Pharma spendiert wurde. Das große Interesse des Publikums – es waren über 100 Personen gekommen, sogar Teilneh-mer aus Vorarlberg und Niederösterreich – darf als deutliches Zeichen verstanden werden, dass Bedarf an einer solchen Informationsveran-staltung besteht. Es ist zu wünschen, dass der Parkinson-Nachmittag in Innsbruck bald eine ähnliche Rolle für Westösterreich spielen wird wie seit Jahren Karlstein für den Osten und Her-magor für den Süden Österreichs. Allen, die sich für diesen Nachmittag eingesetzt haben, jedenfalls herzlichen Dank!

Hans Rezac

Aktivurlaub in Bad LeonfeldenHotel „Brunnwald“, 8. bis 11. Mai 2013

Oberösterreich

Aus allen Richtungen Oberösterreichs kamen sie mit Bahn, Bus und Privatautos, um ein paar schöne Tage mit Gleichgesinnten zu verbrin-gen. Insgesamt waren es 33 Personen inklusive einiger Begleitpersonen, die alle punktgenau zum gemeinsamen Mittagessen eintrafen. Unser Coach Johannes Bauer, kurz Hannes genannt, und seine Gattin Gabi begrüßten jeden Teilneh-mer persönlich und erläuterten das Programm für die kommenden Tage. Gleich nach dem Essen ging es dann in medias res. Bei herrlichem Wetter starteten wir in meh-reren Gruppen eine Wanderung in den wunder-

baren Brunnwald, die schwierig war und sehr lange dauerte. Nachdem wir uns alle wieder erholt und frisch gemacht hatten, ging es zum Abendessen. Danach trafen wir uns im Semi-narraum. Um uns näher kennen zu lernen, stellte sich je-der Teilnehmer persönlich vor. Nachdem sich die Anfangsspannungen gelöst hatten, ging’s mit lustigen Gedichten und Vorträgen so richtig los und natürlich durfte auch der Spaß nicht feh-len. Es war ein würdiger und schöner Auftakt und mit gemeinsamen Liedern ließen wir den ersten Abend ausklingen.

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Ausgefüllte Tage ...Auch am nächsten Tag hat uns der liebe Gott wieder schönes Wetter beschert und so ging es mit unserem Physiotherapeuten Hannes gleich wieder zur Sache mit Bewegungsübungen, Tur-nen und nachmittags mit Walken. Parallel dazu war eine Logopädin anwesend, die mit den da-ran interessierten Zuhörern arbeitete. Auch „Gü“ gestaltete vor einer sehr aufmerksamen Zuhö-rerschar einen fundierten, mit Witz garnierten Vortrag übers Kochen und die Wahl der richti-gen Zutaten. Die Teilnahme an allen Übungen, Vorträgen etc. war selbstverständlich freiwillig. Zur Abendveranstaltung waren wieder alle an-wesend. Es wurde ein sehr lustiger und witziger Abend, bei dem auch Themen wie Glaube, wo-her komme ich, wer bin ich, wohin gehe ich und wer hilft mir in schwierigen Situationen, wenn ich als Parkinsonkranker Hilfe brauche, disku-tiert und erörtert wurden.

... mit Bewegung und KulturDer letzte volle Tag war wieder mit viel Bewe-gung, Boden- und Unterwassergymnastik, Tur-nen, Walking, Gedächtnisübungen und einem Logopädie-Vortrag ausgefüllt. Da zu diesem Zeitpunkt auch die Landesausstel-lung OÖ – Südböhmen unter dem Motto „Alte Spuren – neue Wege“ stattfand, besuchten viele von uns diese interessante und lehrreiche Aus-

stellung. Die Abendveranstaltung war schließlich wieder mit lustigen Darbietungen, Vorlesungen und sonstigen Beiträgen sehr unterhaltsam und mit unserer Landeshymne „Hoamatland, Ho-amatland ...“ ließen wir den Urlaub ausklingen. Der letzte Tag brachte leider Kälte und Regen, sodass uns der Abschied leichter fiel. Ein ganz großes Dankeschön ging mit Übergabe eines Geschenkkorbes an Gabi für die großartige Or-ganisation und an Hannes für das Coaching der einzelnen Gruppen. Auch die junge Chefin des Hauses war sehr bemüht, dass wir uns wohl-fühlten, und die gesamte Bedienungscrew war ebenfalls um unser Wohlergehen besorgt. Als Dankeschön erhielt die Chefin einen stilisierten Blumenstrauß in Form einer aus Papier gebas-telten Tulpe, integriert im Buchstaben „P“, dem Logo für Parkinson. Für das Personal gab es ein anständiges Trinkgeld. Danach verabschiedeten wir uns. Wir haben gemeinsam einen sehr erholsamen Urlaub ver-bracht und wir hoffen, dass wir uns alle nächstes Jahr gesund und zufrieden wiedersehen!

Unser Motto: „DAS LEBEN IST SCHÖN, WENN MAN MIT FREUNDEN BEISAMMEN IST!“

Es hat uns sehr gefallen!

Liebe Grüße,Richard & Heidi

Aktivurlaub in Bad LeonfeldenHotel „Brunnwald“, 8. bis 11. Mai 2013

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PSHÖ-DV

Welt-Parkinson-Tag 2013Der Welt-Parkinson-Tag, organisiert durch den Dachverband Parkinson Selbsthilfe Österreich, wurde am 7. April 2013 traditionsgemäß wieder in der Kleinen Orangerie des Schlosses Schön-brunn abgehalten. Rund 300 Besucher folgten unserer Einladung und kamen trotz schlechten Wetters zu der Veranstaltung. Prim. Dr. Dieter Volc, Neurologie und Parkinson-Zentrum Con-fraternität – Privatklinik Josefstadt, Wien, führte wie in den Vorjahren durch das Programm. Inge Anderle, nach dem Ausscheiden von Prä-sident Dr. Johann Ebner zu dessen Nachfolgerin ernannt, begrüßte die Gäste und freute sich, den in der Generalversammlung neu gewählten Vor-stand vorstellen zu dürfen. Ganz besonders danken wir Frau Lizzie Graham, Direktorin für Fundraising und Kommunikation

der EPDA (European Parkinson’s Disease As-sociation), für ihren Besuch anlässlich des Welt-Parkinson-Tages. Sie sprach über die Agenden der EPDA, betonte die gute Zusammenarbeit mit Österreich und verlieh am Ende des Tages ihrer Bewunderung für unser Programm Ausdruck. Grundsätzliches, Visionen und Mission, Aufgaben und Erfolge der EPDA etc. sind den „Parkinson Nachrichten“, Ausgabe Nr. 90/März 2013, unter dem Titel „Vor den Vorhang“ zu entnehmen. Ein Großteil deckt sich inhaltlich mit Lizzie Grahams Vortrag am Welt-Parkinson-Tag in Wien. Jan Skrkal mit Gattin und Ivana Braunova, un-sere tschechischen Freunde von der Vereinigung Parkinson Slovácko, Südmähren, die uns seit Jahren die Treue halten, durften wir ebenfalls unter den Gästen begrüßen.

Der Welt-Parkinson-Tag stand heuer unter dem Titel „Befindlichkeit und Lebensqualität“.Zu diesen Themen referierten wieder namhafte Experten, teilweise unter Einbindung von Parkin-son-Betroffenen:

➤ „Mein Parkinson-Befindlichkeitsspiegel“ • OA Dr. Volker Tomantschger, Gailtal-Klinik, Hermagor

➤ „Das Parkinson-Kochbuch“ • OA Dr. Ronald Saurugg, Albert-Schweitzer-Klinik, Graz

➤ „Verbessern Medikamente und Operation die Lebensqualität von Parkinson-Patienten?“ • Univ.-Prof. Dr. Walter Pirker, Universitätsklinik Wien

➤ „Lachyoga“ • Lilian Genn

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Wir sind bemüht, die Vorträge in den nächsten Ausgaben der „Parkinson Nachrichten“ zu ver-öffentlichen. Als besonderes Highlight trat Mag. Roland Hol-lik, Musiktherapeut und selbst Parkinson-Betrof-fener, mit seiner Musikgruppe, bestehend aus Mitgliedern der Selbsthilfe Wien, auf. Er brachte mit lateinamerikanischer Musik, zu deren Rhyth-men alle Anwesenden mit den zur Verfügung gestellten Perkussionsinstrumenten spielten, Be-

wegung in den Saal. Durch die Monotonie der Bewegungsabläufe und die nötige Konzentration ist ein Training der Feinmotorik gewährleistet, was sich sehr positiv auf Befindlichkeit und Le-bensqualität auswirkt.

Der Dachverband dankt den vielen Firmen, ohne deren Unterstützung die Durchführung dieser Veranstaltung nicht möglich gewesen wäre, für ihr Sponsoring.

Mag. pharm. Elfriede OswaldVizepräsidentin PSHÖ-DV Apotheke Liesing Riverside; Tel.: 0676/319 52 47E-Mail: elfriedeoswald@gmx.at

Inge Anderle Präsidentin PSHÖ-DV Tel.: 0660/816 20 36 E-Mail: inge.anderle@gmail.com

➤ Mein Parkinson-Befindlichkeitsspiegel

Hauptmerkmal des Morbus Parkinson sind „mo-torische Symptome“ wie Bewegungsverlangsa-mung und -verzögerung, Muskelsteifheit und ge-

gebenenfalls Zittern. Es kommen aber auch sehr häufig nicht-motorische Symptome vor, wie z.B. Schmerzen, Stimmungsschwankungen, vermin-

derte Aufmerksamkeit, Gedächtnisprobleme, verminderte Blasen- und Sexualfunktion und Verstopfung. Die-se werden jedoch oft nicht dem behandeln-den Arzt berichtet und somit auch nicht the-rapiert. Dabei können die nicht-motorischen Symptome das Wohl-befinden genauso oder noch stärker beein-trächtigen als die mo-torischen.

(Parkinson’s Well-Being Map™) zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch

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Der Parkinson-Befindlichkeitsspiegel (Parkinson’s Well-Being Map™) wurde entwickelt, um die Kommunikation zwischen Patient und behandeln-

dem Arzt zu unterstützen. Die neue Kommunika-tionshilfe wurde unter anderem am Welt-Parkin-son-Tag am 7. April in Schönbrunn vorgestellt.

Der Parkinson-Befindlichkeitsspiegel kann kostenlos beim Parkinson Selbsthilfe Österreich Dachverband, Tel.: 0664/78 222 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at, bestellt werden.

An der Entwicklung des Parkinson-Befindlichkeitsspiegels (Parkinson’s Well-Being Map™) waren Selbsthilfegruppen wie die Eu-ropäische Parkinson-Patientenorganisation (EPDA – European Parkinson’s Disease Association), der Dachverband der Parkinson Selbsthilfe Österreich und andere beteiligt. Die Erstellung erfolgte in Partnerschaft mit UCB Pharma S.A.

Österreichs erstes Parkinson-Kochbuch präsen-tiert einfache Rezepte vom Tiroler Gröstl über Couscous-Salat bis hin zu Lambada-Schnitten – garniert mit Ernährungstipps, abgestimmt auf die besonderen Bedürfnisse von Parkinson-Pa-tienten. Die Rezepte darin stammen von Betrof-fenen, Ärzten und Diätologen. Laut Experten ist die Ernährung neben der maßgeschneiderten Therapie eine wichtige Voraussetzung dafür, Lebensqualität zu bewahren. Parkinson-Pati-enten müssen in Bewegung bleiben, um aktiv am Leben teilzuhaben. Das neue Kochbuch soll einen genussvollen Zugang zum Essen und Trinken schaffen, kleine Tricks erleichtern den Umgang mit Riechstörungen, Verdauungspro-blemen oder Schluckbeschwerden (siehe auch Bericht auf Seite 13). ➤ Ausreichend trinken – und zwar Wasser, Tee und zuckerfreie Getränke! Am besten in jedes Zimmer einen Krug Wasser und ein Trinkgefäß

➤ „Kochen hält fit“Neues Kochbuch macht Parkinson-Patienten Appetit!

KOCHEN HÄLT FITErnährungstipps für Parkinson-Betroffene

Das kooperative Koch- und Ernährungsbuch der österreichischen Parkinson Gemeinschaft

KO

CH

EN

HÄ

LT

FIT

ATDUO130039-07052013

Wenn Sie den Parkinson-Befindlichkeitsspiegel verwenden, können Sie• Ihre Krankheit beurteilen,• Ihre motorischen und nicht-motorischen Symptome notieren und• beim nächsten Arzttermin die für Sie wichtigen Beschwerden ansprechen.

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Die Kunst, musikalisch eine Brücke zur Welt zu bauenDie Veranstaltung „Kunst als Brücke zur Welt“, die ge-meinsam mit dem Dachverband der Parkinson-Selbst-

hilfe und der Firma Herba Chemosan für von Parkinson betroffene Künstler im Rahmen eines Vortragsabends für Apotheker wie jedes Jahr zum Welt-Parkinson-Tag stattfand, wurde heu-er durch ein Highlight der musikalischen Art bereichert.

Die Musikgruppe der Parkinson-Selbsthilfe Wien unter der Leitung von Mag. Roland Hol-lik war eingeladen worden, ihr Programm zu präsentieren. Zu Beginn stimmte der selbst von Parkinson betroffene Musiker mit seinem breit gefächerten Repertoire an Jazzmusik, lateiname-rikanischen Rhythmen sowie Gesangseinlagen aus der Ära Frank Sinatras die Gäste auf die Ver-anstaltung ein.

Am Ende der Vorträge hatten wir Gelegenheit – angekündigt von Prim. Dr. Dieter Volc –, süd-

amerikanische Rhythmen wie Chachacha und Rumba mit Perkussionsinstrumenten zu beglei-ten. Die Performance fand beim Publikum gro-ßen Anklang und die Gäste machten, angeregt von Roland, mit Begeisterung mit.

Das Ziel, Spaß am Musizieren zu haben und mit Humor sowie Spontankomik von alltäglichen Problemen mit Parkinson abzulenken, war für alle, die mitgemacht haben, erreicht. Die Auf-schrift „THE BEST MUSICIANS PARKIS“ auf den extra für uns angefertigten T-Shirts hat uns einmal mehr in unserer Gemeinsamkeit bestärkt.

Die Idee, Musik als „Medikament“ einzuset-zen, hat ihre Berechtigung als therapeutische Übung und wir, die wir mit Roland unsere Be-findlichkeit eine Zeit lang vergessen und da-durch vielleicht verbessern konnten, möchten uns bei den Veranstaltern für die Möglichkeit, dies auch einem breiteren Publikum näherzu-bringen, bedanken.

Eine Nachbetrachtung von Hanne Brachtl für „The Best Musicians Parkis“ und Roland Hollik

Das Buch ist über die Website der Parkinson Selbsthilfe Österreich (www.parkinson-sh.at) gratis als Download erhältlich.

„Kochen hält fit“ wurde als Gemeinschaftsproduktion von der Österreichischen Parkinson Gesellschaft, allen Parkinson-Kompe-tenzzentren sowie der Patientenorganisation Parkinson Selbsthilfe Österreich (Dachverband und Landesverbände) mit Unterstüt-zung des biopharmazeutischen Unternehmens AbbVie umgesetzt.

stellen. Der Wasserkrug sollte nicht zu schwer und nicht zu voll sein, das erleichtert das Ein-schenken.

➤ Regelmäßig und immer zur gleichen Tages-zeit essen. Das erleichtert die Medikamenten-einnahme und verringert die Übelkeit.

Leser im Blickpunkt

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Ein Gemeinschaftsbericht von Uli, Günther, Inge und Helmut über die Begegnungen mit den

Delegierten verschiedener Parkinson-Selbsthilfeorganisationen der Länder Tschechien, Slowakei,

Polen und Österreich

Treffpunkt Prag: 13. bis 15. April 2013

Inge: Schon vor etlichen Wochen wurde ich, inzwischen von den Tschechen nicht nur als Präsidentin des Dachverbandes geschätzt, son-dern vielmehr als deren Freundin, zum dortigen Welt-Parkinson-Tag eingeladen. Ich durfte vier Personen „mitnehmen“. Dies gelang mir inso-fern, als auch eine persönliche Begleitung herz-lich willkommen war. Drei Freunde aus dem Kreis der Parkinson-Selbsthilfe sagten spontan zu und wir freuten uns gemeinsam auf unser Abenteuer, an der Festveranstaltung in der Burg Spilberk in der Stadt Brünn mit anschließender Besichtigung von Prag und Gesprächen über den Fortbestand der „Parkinsoniade“, einer Sportveranstaltung für an Parkinson Erkrankte, teilzunehmen.

Die erste Aufgabe stellte sich bereits im Ermit-teln jenes in Graz startenden Zuges, in den wir nach und nach zusteigen würden. Helmut in Wiener Neustadt, Gü und ich in Wien und Ivana Braunova (die gute Seele, die seit Jahren über-setzt, sei es am Welt-Parkinson-Tag (WPD) und in Karlstein für ihre Landsleute oder bei der Parkinsoniade in Tschechien für uns) in Břeclav. Das erste Ziel sollte Brünn (Brno) sein. Nach dem Motto „durchs Reden kommen d‘ Leut zam“ klappte alles so, wie es optimaler nicht hätte sein können. Danke an Günther und Helmut – ich bin ein bisserl „patschert“, sowohl im Internet als auch im Wissen um Fahrtmög-lichkeiten per Bahn ...

Eindrücke am Samstag, 7.45 uhrGünther: Der Rauch meiner Beruhigungsziga-rette wurde vom unangenehm kalten Wind in den Eingang des Meidlinger Bahnhofs geweht. Als ich gerade darüber nachdachte, was gewe-sen wäre, wenn ich den Zug, der mich hierher brachte, nicht noch im letzten Augenblick er-reicht hätte, hörte ich meinen Namen. Ich lenkte meinen Blick in die Richtung, aus der ich die-sen „GÜÜÜ“-Ruf vernahm. Inge kam rufend und winkend auf mich zu. Am Bahnsteig erwar-teten uns vor dem Einstieg in unseren Waggon Uli und Helmut. In Břeclav gesellte sich, wie vereinbart, Ivana zu uns. Als wir gegen halb elf in Brünn, einer Stadt im typischen Baustil der Donaumonarchie, anka-men, warteten bereits der 1. Vorsitzende Jan Skrkal (Parkinson Slovácko) und eine Dame mit deren Autos auf uns, um uns auf den „Špilberk“

Meine Reisegefährten (v.l.): Helmut Markovits, Präsident LV NÖUlrike Sajko, SteirertreffGünther Wagenthaler, JUPPS OÖ

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zu bringen. Im Innenhof der Burg war eine Ver-anstaltung zum WPD geplant.

Inge: Für mich gab’s gleich eine freudige Über-raschung! Misa, der mit seiner Frau Helena auch stets bei Parkinson-Anlässen dabei war, hatte es doch geschafft, nach Brünn zu kom-men! Er wurde erst im Jänner DBS-operiert und seiner Frau geht es derzeit auch nicht gut. Ein kurzer Begrüßungskuss und schon wurden wir gerufen – die Vorstellungsrunde sollte über die Bühne gehen.

Günther: Der Anstieg war geschafft und die Veranstaltung nahm ihren Anfang. Es sprachen Vorsitzende aus der Slowakei, aus Polen, aus diversen Vereinen in Tschechien und auch Inge im Namen der PO PSHÖ Dachverband ein paar Dankes- und Begrüßungsworte. In der Folge

durften wir uns an einem traditionellen Musik-ensemble, an Tanzvorführungen einer in der Landestracht auftretenden Kindergruppe und an mitreißenden Tanzshoweinlagen, die von einer

aus 20 jungen Frauen bestehenden Gruppe vor-geführt wurden, erfreuen.

Inge: Durch die Burg ging es dann weiter den Berg hinunter, bis ein Gebäude mit Garten sichtbar wurde. Heurigentische und -bänke lu-den zum Platznehmen ein. Neben einem Stand mit großen Paprikawürsten, Brot und Senf entdeckten wir ein Schwein am Spieß, dessen Fleisch im Mund direkt „zerging“.

Wir waren uns schon längst darüber im Klaren, wie toll und mit welch großer Gastfreundschaft wir angenommen wurden. Im Raum nebenan sangen einige Gäste zu typischer tschechischer Musik. Es wurde gelacht und es tat uns leid, als wir diesen Platz über der Stadt – die Aussicht war sehr beeindruckend – verlassen mussten. Wieder standen Autos zur Verfügung, die uns zum Autobus nach Prag bringen sollten. Die Gruppe war nun nicht mehr so groß, fuhren doch etliche Besucher zurück in ihre Wohnorte; so auch Misa. Da mir schon als Kind beim Busfahren schlecht wurde und ich das irgendwann nebenbei er-wähnt hatte, waren für uns im Bus die vorde-ren Sitze frei gehalten worden. Jan, Helena und Ivana hatten wirklich an alles gedacht und über-raschten uns immer wieder mit Herzlichkeit, Aufmerksamkeit und Fürsorge.

Günther: Wenn Sie jetzt denken: „Mit Öffis in Tschechien?“, dann muss ich Sie enttäuschen.

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Komfortable, moderne und voll ausgestattete Überlandbusse der Marke Volvo mit Bordservice bedienen im ganzen Land die Fernverbindungen.

Inge: Etwa um 19.15 Uhr kamen wir in Prag an und wurden zu unserem Hotel gebracht, einer wunderbaren Unterkunft am Rande der faszinie-renden „Goldenen Stadt“. Schon während der Fahrt konnten wir die Schönheit Prags erahnen.

Günther: Etwas erschöpft bezogen wir unse-re Zimmer in dem freundlichen Hotel mit dem für Bierfreunde wohlklingendem Namen „Alte Brauerei“.

Inge: Das Abendessen war für 20 Uhr angesetzt, wir konnten uns also gerade noch ein bisschen frisch machen, ehe es in den für uns reservier-ten Speisesaal ging. Wieder waren Begrüßun-gen und Dankesworte fällig. Leider kann ich nicht sagen, aus welchen anderen Ländern noch Gäste anwesend waren – auf jeden Fall waren der Präsident der Prager Vereinigung, die slo-wakische Vereinspräsidentin, die Organisatorin der heurigen Parkinsoniade sowie natürlich Jan Skrkal mit Frau Helena und Ivana zugegen. Im Laufe des Abends entstand eine rege Diskus-sion, der wir natürlich nicht ganz folgen konn-ten. Es ging inhaltlich um den Weiterbestand der Parkinsoniade und wir wurden gefragt, ob sich Österreich vorstellen könnte, einmal als Gastland aufzutreten. Das werden wir in einer der nächsten Sitzungen sicher besprechen. Der Tag war lang und wir hatten viel erlebt. Müdigkeit machte sich breit und gegen 23 Uhr verabschiedeten wir uns, um zu Bett zu gehen. Am Sonntag brachte uns der Bus in die Stadt. Die erste Station war der 134 Meter hohe Fern-sehturm im Stadtteil Žižkov, auf den wir auch hinauffuhren. Seinem Bau fiel ein Teil des an-grenzenden jüdischen Friedhofs zum Opfer.

Nach der Besichtigung und einem Rundgang, um „über die Dächer von Prag“ zu schauen, nahmen wir im Restaurant Platz, in dem umge-hend ein schmackhaftes Menü serviert wurde. Danach fuhren wir zur Burg Hradschin. Dort hielten wir uns ziemlich lange auf, spazierten durch die gesamte Anlage und waren von ihrer Größe beeindruckt.

Anschließend ging es zu Fuß weiter zum nahe liegenden Kloster Strahov, in dem uns schon der Abt für eine Führung erwartete. Ich sah al-lerdings leider nur noch die Kirche, denn aus-gerechnet hier verließen mich meine Kräfte und ich fiel in ein herrliches „Off“. Also wartete ich draußen. Es dauerte ziemlich lange und ich hat-te schon die Befürchtung, dass die Gruppe einen anderen Ausgang genommen und ich sie überse-hen hatte. Es war jedoch so, dass dieses Kloster auch über eine herrliche Bibliothek verfügt. Mei-ne Freunde erzählten später, dass diese 300.000 Bücher umfasst und der prunkvolle Raum große Begeisterung hervorrief. Fotos bestätigten dies.

Danach wurden wir in ein Bierlokal geführt und ließen uns gutes Spezialbier zu einem „verfrüh-ten Abendessen“ schmecken. Das eigentliche Nachtmahl wurde dann gegen 21 Uhr im Hotel serviert. Im Anschluss daran nahmen wir die Gelegenheit wahr, uns noch in einem unserer Zimmer auf einen Tratsch zu-sammenzusetzen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Prager_Fernsehturm

http://de.wikipedia.org/wiki/Hrad%C4%8Dany_(Prag)

http://de.wikipedia.org/wiki/Kloster_Strahov

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Am Montag waren wir um 9.30 Uhr startbereit. Es sollte zum Parlament gehen, wo uns eine Führung erwartete. Sogar im Plenarsaal durften wir Platz nehmen. Uli und Günther hatten am Vorabend ein kurzes Gedicht geschrieben, das sie eindrucksvoll zum Besten gaben. Die Dichtkunst der beiden ist be-kannt, aber dass man einen Text ins Englische

übersetzt und sich dieser dann auch noch reimt, ist für mich außergewöhnlich und spricht für eine große Begabung!Lasst uns Feuer sein!

Schließlich wurde es Zeit, sich von wunderbaren Menschen und einem herrlichen Wochenende zu verabschieden. Uli nahm einen anderen Zug, um nach Bad Ischl zu einer Freundin zu fahren, Ivana begleitete uns bis Břeclav und von Helmut verabschiedeten wir uns in Wien-Meidling. Das folgende Statement kann ich nur unterstreichen:

Günther: 22.08 Uhr, wieder dahoam in Bad Ischl; um 23.30 Uhr berührt mein Kopf den Bettpolster und beim Schließen meiner Augen

sehe ich die Menschen, die mir vor ein paar Ta-gen noch unbekannt, die jedoch gerade in die-sem Moment zwischen Traum und Wirklichkeit einen Platz in meiner Seele gefunden haben.

Danke, Ivana, Jan, Helena, Helmut, Uli, Inge ... Ohne Morbus Parkinson wären wir einander nie begegnet ... danke ... bitte leise ... Gü ist einge-schla...

Uli, Günther, Inge und Helmut

http://de.wikipedia.org/wiki/Abgeordnetenhaus_(Tschechien)

GEDICHT

Uli Günther

„Lasst uns Feuer sein!“

Unsere Sprache heißt Parkinson.

Jedermann versteht sie schon.

Wir können gemeinsam viel bewegen,

Weil wir für und mit Parkinson leben!

Lasst uns Feuer sein!

Und lasst uns streiten!

Das Ziel ist klar und rein:

Wir müssen gemeinsam in dieselbe Richtung

schreiten!

I will take your hand.

Parkinson, you understand,

Is our language, isn’t it?

And part of our life – more than a little bit.

Let us be fire!

Let us quarrel – but inspired.

Our intention is right,

We have to go straight

Ahead, together, every day!

Mit freundlicher unterstützung