ARTICLE IN PRESS

�Korrespondenzadresse:Fax: 030 4005 2555

E-Mail: saenger@azq.de

Z.arztl. Fortbild. Qudoi:10.1016/j.zgesu

Z.arztl. Fortbild. Qual. Gesundh.wes. (ZaeFQ) 101 (2007) 109–116

www.elsevier.de/zaefq

Schwerpunkt

Patientenbeteiligung am Programm furNationale VersorgungsLeitlinien – Stand undKonsequenzenSylvia Sanger1,�, Frank Brunsmann2, Gerhard Englert3, Bernd Quadder4, Gunter Ollenschlager1

1Arztliches Zentrum fur Qualitat in der Medizin (AZQ), Berlin2SND-Netz in Aktion, Munster3ilco – Deutsche Ileostomie – Colostomie – Urostomie – Vereinigung e.V., Bonn4Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V., Meerbusch

Zusammenfassung

Die Beteiligung von Patientenvertretern am Programm fur Nationale Ver-sorgungsLeitlinien wird seit 2005 umgesetzt. Derzeit wird sie hauptsachl-ich im Rahmen der patientenseitigen Kommentierung vonKonsultationspapieren zu Nationalen VersorgungsLeitlinien (NVL) und inder Erstellung NVL-basierter PatientenLeitlinien (PL) realisiert. Die redak-tionelle Arbeit an den PatientenLeitlinien erfolgt von Beginn bis hin zurVeroffentlichung in einer engen Zusammenarbeit mit den vom Patienten-forum benannten Patientenvertretern. Zwischen Juni 2005 und September2006 wurden drei NVL und drei PL zu den Themen Asthma, chronischobstruktive Lungenerkrankung und chronische koronare Herzkrankheitmit Patientenbeteiligung erarbeitet. Die erstellten Informationen sind un-ter der Adresse http://www.versorgungsleitlinien.de frei zuganglich. DieserBeitrag fokussiert auf die Erstellung von PatientenLeitlinien. Er beschreibt

Dr. PH Sylvia Sanger, Arztliches Zentrum fur Qualitat in der

(S. Sanger)

al. Gesundh.wes. (ZaeFQ)n.2007.01.005

den gegenwartigen Stand der Einbeziehung und gemeinsamen Arbeit undzeigt Konsequenzen auf, die sich hieraus fur die Patientenbeteiligung amNVL- Programm ableiten lassen. So werden Erfahrungen, die sich aus derbisherigen NVL- und PL- Entwicklung ergeben, begleitend zum Beteili-gungsverfahren kontinuierlich in Hinblick auf Moglichkeiten zur metho-dischen Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung von einerArbeitsgruppe des Patientenforums im Kontakt mit den beteiligten Pati-entenorganisationen untersucht. Dabei sollen insbesondere auch die sichaus der intensiveren Patientenbeteiligung bei der PL- Entwicklung erge-benden Verfahrensweisen auf ihre Relevanz fur eine Ausweitung der Pa-tientenbeteiligung an der NVL- Entwicklung uberpruft werden.

Sachworter: Patienteneinbeziehung, Patientenbeteiligung, evidenzbasierte Patienteninformation, leitlinienbasierte Patienteninformation, PatientenLeit-linie, PL, Nationale VersorgungsLeitlinie, NVL, strukturierte Patientenerfahrung

Participation of Patients in the Program for National Disease Management Guidelines –Current State and Implications

Abstract

Patient involvement has been implemented in the Program for NationalDisease Management Guidelines since 2005. Currently patient/consumer

participation is being incorporated in terms of patients’ comments ofconsultation papers on National Disease Management Guidelines (NDMG)

Medizin, Wegelystraße 3/Herbert-Lewin-Platz, 10623 Berlin. Tel.: 030 4005 2520;

109

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and in the development of NDMG-based patient guidelines (PG). The edi-torial activities in patient guideline development from the beginnings to itspublication are conducted in close cooperation with the patient repre-sentatives appointed by the Patient Forum. Between June 2005 and Sep-tember 2006, three NDMG and three patient guidelines on asthma,chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and chronic coronary arterydisease (CAD) were produced by including patients in the guideline de-velopment process. The information provided in these guidelines is freelyaccessible at http://www.versorgungsleitlinien.de. The present contribut-ion focuses on the development of patient guidelines. It describes the

110

current state of patient involvement and joint work and indicates theimplications that can be derived from patient participation in the NDMGProgram. Accompanying the involvement procedures, experiences result-ing from previous NDMG and PG development activities are continuouslyinvestigated for the possibility of further methodological development ofconsumer participation by a work group of the Patient Forum in coordi-nation with the patient organizations involved. In particular, the pro-cedures resulting from more intensive patient participation in patientguideline development are to be examined as to their relevance for theexpansion of patient involvement in NDMG development.

Key words: consumer involvement, consumer participation, consumer health information, patient guideline, clinical practice guideline, National DiseaseManagement Guideline, patient experience

Hintergrund

Seit dem Jahr 2002 existiert das von derBundesarztekammer initiierte Pro-gramm fur Nationale VersorgungsLeit-linien (NVL-Programm), das seit 2003unter der Tragerschaft von Bun-desarztekammer (BAK), Arbeitsge-meinschaft der Wissenschaftlichen Me-dizinischen Fachgesellschaften (AWMF)und Kassenarztlicher Bundesvereini-gung (KBV) steht. Nationale Versor-gungsLeitlinien beinhalten nebenEmpfehlungen zur medizinischen Vor-gehensweise im speziellen Behand-lungsfall auch weiter gehende,umfassende Empfehlungen zu eineroptimalen Versorgung. In Erganzungder wissenschaftlichen Daten, evidenz-basierter Leitlinien und arztlichen Er-fahrungen stellen die Erfahrungen vonPatienten(organisationen) mit der Ver-sorgung der betreffenden Erkrankungeine wertvolle Quelle dar, um entspre-chende Standards fur einen moglichstoptimalen Versorgungsablauf zu defi-nieren und zu vermitteln. Vor diesemHintergrund haben Bundesarztekam-mer, Arbeitsgemeinschaft der Wissen-schaftlichen Medizinischen Fachge-sellschaften und Kassenarztliche Bun-desvereinigung seit langerem die kon-sequente Beteiligung von Patienten amNVL-Programm beschlossen und ge-meinsam mit dem Patientenforum [1],einer Interessengemeinschaft zusam-mengesetzt aus Vertretern der Selbst-hilfedachverbande sowie von BAK undder KBV, seit 2005 praktisch umge-setzt.Der Einstieg in die Patientenbeteiligungam NVL-Programm erfolgte fur die ers-ten drei bearbeiteten IndikationenAsthma, COPD und chronische koro-

nare Herzkrankheit bei Versorgungs-Leitlinie und PatientenLeitlinie mitunterschiedlicher Intensitat. Da es auchinternational noch keine endgultigeAussage dazu gibt, welche Form derPatientenbeteiligung am effektivsten ist[2], wurde durch

’’trial and error’’ von

den NVL- und PL- Moderatoren ge-meinsam mit den beteiligten Patienten-organisationen festgelegt, welchekonkreten Verfahrensweisen bei derEinbeziehung in das NVL-Programmpraktikabel sind. Wahrend sich bei derErstellung der NVL die Patientenbetei-ligung auf die Kommentierung der ent-sprechenden Konsultationsentwurfekonzentrierte, waren Patienten bei derErstellung der PatientenLeitlinie zurNVL von Beginn bis zur Verabschie-dung des Konsultationsentwurfs inten-siv am Redaktionsprozess beteiligt. DieBenennung der Patientenvertreter furdie angefuhrten NVL-Verfahren wurdedurch die BundesarbeitsgemeinschaftSelbsthilfe von Menschen mit Behinde-rung und chronischer Erkrankung undihren Angehorigen e.V. (BAG SELBST-HILFE) im Auftrag des Patientenforumsentsprechend den Festlegungen desMethodenreports zur Patientenbeteili-gung am NVL-Verfahren [7] vorgenom-men. Die entsprechenden Patienten-gremien setzen sich zusammen ausVertretern von Betroffenen- Organisa-tionen zum jeweils bearbeiteten Er-krankungsbild und Vertretern derDachverbande BAG SELBSTHILFE e.v., FO-RUM fur chronisch kranke und behin-derte Menschen im PARITATISCHENund Deutsche ArbeitsgemeinschaftSelbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG). Inder Regel findet zum Start eines jedenVerfahrens ein personliches Treffenstatt, die weitere redaktionelle Arbeit

Z.arztl. Fortbi

an der PatientenLeitlinie zur NVL er-folgt per Telefonkonferenzen und inForm eines elektronischen Austau-sches.

Ziele der gemeinsamenEntwicklung vonPatientenLeitlinien

Die gemeinsame Entwicklung von Pati-entenLeitlinien hat zum Ziel:

�

ld. Q

durch die patientenverstandlicheUmsetzung der Empfehlungen ausder NVL evidenzbasierte Entschei-dungsgrundlagen fur Patienten zurVerfugung zu stellen;

� das Verstandnis der Erkrankung und

damit verbundenen Konsequenzenfur das Leben des Patienten zufordern;

� Transparenz bezuglich der sekto-

renubergreifenden Versorgung beichronischen Erkrankungen zu schaf-fen;

� das Empowerment und die Selbst-

verantwortung der Patienten zustarken;

� die Implementierung der NVL zu un-

terstutzen;

� einen Beitrag zur Verbesserung der

Patientenversorgung zu leisten;

� die Ruckkopplung der strukturierten

und verallgemeinerbaren Erfahrun-gen der Patientenorganisationen inden Prozess der NVL – (Fort)Ent-wicklung zu gewahrleisten.

Von Juni 2005 bis September 2006wurden drei PatientenLeitlinien zu denThemen Asthma [3], chronisch obstruk-tive Lungenerkrankung [4] und chroni-sche koronare Herzkrankheit [5]erarbeitet.

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Methodik zur Erstellungder Patientenleitlinien

Die Erarbeitung der Patientenleitlinienrichtet sich nach den fur das NVL –Verfahren festgelegten Erfordernissen[6; 7] und hat folgenden Ablauf:

(1)

Information des Patientenforumsuber den Beginn des betreffendenNVL-Verfahrens;

(2)

Benennung der Patientenvertreterdurch die BAG SELBSTHILFE im Auf-trag des Patientenforums;

(3)

Festlegung der Inhalte der Patien-tenLeitlinie auf der Basis der NVL,den Anforderungen des Patienten-gremiums und verfugbaren Patien-teninformationen;

(4)

Erstellen eines ersten Textentwurfsdurch den Moderator des Patien-tengremiums in Zusammenarbeitmit dem fur den betreffenden Ex-pertenkreis der NVL zustandigenReferenten (zu den einzelnenKapiteln der PatientenLeitlinie wer-den die entsprechenden Empfeh-lungen aus der NVL in die PLubertragen);

(5)

Diskussion, Erweiterung und Kon-sentierung des Textentwurfs im Pa-tientengremium unter Beteiligungdes fur den jeweiligen Expertenkreisder betreffenden NVL zustandigenReferenten (mehrmalig, d.h. Dis-kussion bis zum Erreichen einesKonsenses im Hinblick auf Inhalteund Umfang der PL innerhalb desPatientengremiums);

(6)

Prufung einer vorlaufigen Finalver-sion auf inhaltliche Richtigkeit und

’’NVL-Treue’’ durch einen Vertreter

aus dem Expertenkreis der NVL (derfur den Expertenkreis der NVL zu-standige Referent spricht einenVertreter aus dem Expertenkreisan, ein systematisches Auswahlver-fahren hierfur existiert bisher nochnicht);

(7)

Erstellung der Endfassung der PLdurch den Moderator des Patien-tengremiums in Zusammenarbeitmit dem fur den Expertenkreis derNVL zustandigen Referenten;

(8)

Konsentierung und Verabschiedungdes Finalentwurfes der PL im Pati-entengremium;

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(9)

) 10

Veroffentlichung im Internet unterwww.versorgungsleitlinien.de.

Mit der Veroffentlichung der Patienten-leitlinie COPD im Juli 2006 wurde erst-malig eine Konsultationsphase zurfreien offentlichen Kommentierungeingefuhrt. Dies geschieht in Analogiezum Entwicklungsprozess der Nationa-len VersorgungsLeitlinien [6].Die Erstellung der PatientenLeitlinienAsthma und COPD erfolgte daruberhinaus mit Unterstutzung des Wissens-netzwerk evidence.de der UniversitatWitten-Herdecke [8,9].

Zum Aufbau derPatientenleitlinien

Alle im Rahmen des NVL-Programmserstellten Patientenleitlinien sind nachdem gleichem Schema aufgebaut undenthalten die folgenden Elemente:

�

EVIDENZHierbei handelt es sich um die aufder Basis der vorliegenden Evidenzbzw. evidenzbasierten Leitlinien ge-gebenen Empfehlungen zur Be-handlung und Versorgung aus derNVL (zum Beispiel Stufenschema beiAsthma).

�

HINTERGRUNDWISSENErklarungen zu anatomischen Gege-benheiten und physiologischen Vor-gangen im gesunden und krankenOrganismus (zum Beispiel die Funk-tionsweise des gesunden Herzens,oder die Auswirkungen, die Plaque-Ablagerungen in den Herz-kranzgefaßen haben).

�

VERSORGUNGSSTRUKTURENErklarungen zur optimalen medizini-schen und falls erforderlich psycho-sozialen Versorgung unterbesonderer Berucksichtigung derSchnittstellen zwischen den einzel-nen Versorgungsbereichen sowiezur Unterstutzung der Arztwahlzum Beispiel durch die Checkliste

’’Woran erkennt man eine gute

Arztpraxis?’’ [10];

9–116

�

SELBSTMANAGEMENTInformationen zum Umgang mit derErkrankung, zu moglichen Beitragendes Patienten, um die eigene ge-sundheitliche Situation moglichstdauerhaft zu verbessern sowie zumUmgang mit Notfallen und Gefah-rensituationen;

�

ARZT-PATIENTEN-KOMMUNIKA-TIONHierunter sind Anleitungen und Hil-festellungen fur das Arzt-Patienten-Gesprach zu verstehen. Diese Hilfenfindet der Leser der Patientenleitlinieinnerhalb der einzelnen Textab-schnitte (siehe Abbildung 1) und inForm einer Fragencheckliste am En-de der PatientenLeitlinie. Anhanddieser Fragen konnen Patientenuberprufen, welche Wissensdefizitein Bezug auf die Versorgung derErkrankung gemeinsam mit demArzt geklart werden mussen(Abbildung 2).

Die Unterstutzung der Arzt-Patienten-Kommunikation stellt ein Angebotdar, das der Patient nutzen kann,oder auch nicht. Es soll in keinemFall die Autonomie des Patienten ein-schranken.

�

UNTERSTUTZUNG UND HILFENDer Teil Unterstutzung und Hilfenbeinhaltet Adressen von Selbst-hilfeorganisationen und von denan der Erstellung der NVL vertrete-nen wissenschaftlichen medizini-schen Fachgesellschaften, sowieHinweise auf weitere qualitativhochwertige Informationen inPrintform und im Internet, wobeideren methodische Qualitat anhandder DISCERN-Kriterien [11] uber-pruft wird.

Das Inhaltsverzeichnis der Patientenleit-linie enthalt bislang die folgenden Ka-pitel:

�

Was diese Information bietet � Um welche Erkrankung es sich han-

delt

� Welche Untersuchungen notwendig

sind

111

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Abb. 1. Beispiel fur Unterstutzung des Arzt-Patienten-Gespraches.

�

11

Welche Behandlungsmoglichkeitenes gibt

� Auf lange Sicht (Rehabilitation/Lang-

zeitbetreuung)

� Wer an der Behandlung beteiligt ist � Wo Sie Rat und Unterstutzung fin-

den

� Was Sie selbst tun konnen � Kleines Glossar � Zusammenfassung � Ihr Wissen uber Ihre Erkrankung � Ihre Fragen an uns

Wesentliche Informationen in der Pati-entenLeitlinie, insbesondere solche, diefur den Patienten mit einer konkretenHandlungsempfehlung verbunden sind,werden optisch besonders hervorgeho-ben. (Abbildung 3)

2

Maßnahmen zurSicherung der Qualitatder PatientenLeitlinien

Bei der Erstellung von PatientenLeitlini-en werden eine Reihe von Maßnahmenergriffen, die eine hohe Qualitat derInformation sichern sollen. Dies sind imEinzelnen:

�

Orientierung an Kriterien fur gu-te Patienteninformationen beider InformationserstellungIm Rahmen des Clearingverfahrensfur Patienteninformationen wurdenam AZQ seit 1999 Erfahrungen mitder Bewertung der methodischenQualitat von Informationen zu Be-handlungsalternativen gesammelt[11-14], die nun in die Erstellungder PatientenLeitlinien einfließen.

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�

Zusammenarbeit mit dem furdas Expertengremium der Natio-nalen VersorgungsLeitlinie zu-standigen ReferentenDer fur das Expertengremium zurErstellung der NVL zustandige Refe-rent nimmt an allen Treffen und Te-lefonkonferenzen des Patientengre-miums teil. Auf diese Weise konneninhaltliche Fragen sofort fachkundiggeklart und jederzeit ein Bezug zurNVL hergestellt werden. Dies ist einwesentlicher Faktor fur die Qua-litatssicherung des Entwicklungspro-zesses der PatientenLeitlinie.

�

Einbeziehung von Experten undKooperationspartnernDa durch die Ubertragung von In-halten aus der Nationalen Versor-gungsLeitlinie in die Patienten-Leitlinie eine

’’Ubersetzung’’ in eine

patientenfreundliche Sprache statt-findet, kann es vorkommen, dasshierdurch moglicherweise Sachver-halte nicht mehr in adaquater Weisedargestellt werden. Die Kooperationmit externen Experten wie mit demWissensnetzwerk evidence.de derUniversitat Witten Herdecke, die alswissenschaftliche Berater fungierenund die Prufung der vorlaufigen Fi-nalversion durch ein Mitglied desExpertenkreises der betreffendenNationalen VersorgungsLeitlinie sollsicher stellen, dass durch etwaigeUmformulierungen keine Sinnent-stellungen oder inhaltliche Fehlerauftreten.

�

Mehrfache Konsultations- undAbstimmungszyklen im Patien-tengremiumMehrfache Konsultations- und Ab-stimmungszyklen innerhalb des Pa-tientengremiums sollen gewahrleis-ten, dass die durch die Patienten-vertreter eingebrachten Erfahrun-gen und Losungsvorschlage imFalle von Versorgungsdefiziten un-verfalscht bleiben und in adaquaterForm reprasentiert sind.

�

ld. Q

Offentliche KonsultationsphaseSeit August 2006 wird in Analogie

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Abb. 2. Uberprufung des Wissenstandes zur Klarung von Wissensdefiziten gemeinsam mit demArzt.

Abb. 3. Beispiel fur Hervorhebung wichtiger Handlungsempfehlungen.

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zum Erstellungsprozess der NVLauch jede PatientenLeitlinie fur ei-nen Zeitraum von zwei Monaten freizuganglich zur offentlichen Kom-mentierung im Internet bereit ge-stellt. Sowohl die interessierteFachoffentlichkeit als auch Vertretervon Patientenverbanden, die nichtdirekt in das Verfahren eingebundensind, haben die Moglichkeit, durcheine Kommentierung ihre Sichtwei-sen und Erfahrungen an das alsRedaktionsgruppe fungierende Pati-entengremium zu vermitteln. Dieseoffentliche Konsultationsphase istnicht nur eine Maßnahme zur Qua-litatssicherung, sondern dient auchder Schaffung einer großtmoglichenTransparenz.

�

Regelmaßige Aktualisierung derPatientenLeitlinie durch Kopp-lung an den Uberarbeitungszy-klus der Nationalen Versor-gungsLeitlinieEbenso wie die zugehorige Nationa-le VersorgungsLeitlinie bedarf auchdie PatientenLeitlinie einer Uberar-beitung in festgelegten Zyklen bzw.bei Anderung der Evidenzlage. Da-mit es zwischen der NVL und derzugehorigen PL nicht zu inhaltlichenDifferenzen kommt, erfolgt dieUberarbeitung der PL in einer engenKopplung an die Aktualisierung derzugehorigen NVL.

Schlussfolgerung undKonsequenzen im Hinblickauf die Patientenbetei-ligung am Programm furNationalen Versor-gungsLeitlinien

Die Patientenbeteiligung im NVL-Pro-gramm wurde sowohl fur NVL als auchfur PL in drei Indikationsbereichen ineiner

’’Einstiegsvariante’’ erfolgreich

realisiert. Dabei bildet die Erstellungder PatientenLeitlinie mit Zustimmungder beteiligten Patientenorganisationenden

’’Vorreiter’’ der Patientenbeteili-

gung. Hierfur gibt es plausible Grunde:

113

ARTICLE IN PRESS

�

Ta

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11

Die Verfugbarkeit qualitativ hoch-wertiger und patientenverstandli-cher Informationen stellt einherausgehobenes Interesse der Pati-entenorganisationen dar, welchevon den Mitgliedern direkt genutztwerden kann. Von daher war hierbei den beteiligten Patientenorgani-sationen eine hohe Motivation zurBeteiligung gegeben;

�

PatientenLeitlinien sind in Inhalt,Umfang und Darstellungsweise furPatientenorganisationen leichter zuhandhaben als arztliche Leitlinien;

�

Die beteiligten Patientenvertretergewinnen aufgrund der Erfahrun-gen bei der Mitarbeit im NVL – Pro-gramm eine realistische Einschat-zung uber erforderliche Beteili-gungsressourcen.

Die Patientenbeteiligung soll fur zu-kunftige Verfahren auch auf die redak-

belle 1. Beispiel zur strukturierten Erhebung vWelche Erfahrungen zu den einzelnen Versorg

DiagnoseBehandlung/BehandlungsverfahrenBehandler/BehandlungsteamOrganisation der Versorgung in KlinikOrganisation der Versorgung in der REHAOrganisation der Versorgung in der haus- undSoziale UnterstutzungPsychosoziale Unterstutzung und BetreuungWeiterfuhrende Hilfen und UnterstutzungsangWeiterfuhrende Informationen/SchulungenSonstiges

fahrungen:.............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

.........................................................................een und Moglichkeiten zur Beeinflussung von D....................................................................................................................................................................................................................................................................................................een und Moglichkeiten zur Beeinflussung von Dezte:...........................................................................................................................................................................................................................

4

tionelle Mitarbeit an den NVLausgeweitet werden. Um dies praktischumsetzen zu konnen, muss grundendauf bisherigen Erfahrungen der Patien-tenbeteiligung bei der Erstellung vonPatientenLeitlinien eine entsprechendeMethodik zur systematischen Vorge-hensweise erarbeitet werden. Eine vomPatientenforum beauftragte

’’Arbeits-

gruppe Methodik’’, die ebenfalls vomModerator der Patientengremien gelei-tet wird, ist mit dieser Aufgabe befasst.Zu den fur die Entwicklung einer Me-thodik zur Vorgehensweise der Patien-tenbeteiligung sowohl an derErstellung der NVL als auch PL erfor-derlichen Aufgaben gehoren:

Zusammenfassung der bisherigenErfahrungen der Patientenbeteili-gung

Die bisher am Programm fur NVL be-teiligten Patientenvertreter werden zuihren Erfahrungen bei der gemeinsa-

on Patientenrfahrungenungsbereichen gibt es in Ihrer Organisation bezuglic

facharztlichen Praxis

ebote

Wora

.... & Au& Au& w& w& So

....

....

....

....

.... .........efiziten durch Patienten selbst: & Vo

& Ko& So

....

....

...

....fiziten durch die an der Versorgung beteiligten& Vo

& Ko& So....

....

...

Z.arztl. Fortbi

men Erarbeitung der PL (und kunftig zuihrer Einbeziehung in die redaktionelleArbeit an der NVL) befragt. Bisher lie-gen nur Einzelaussagen vor, die ein po-sitives Bild der Zusammenarbeitwiederspiegeln. Nach Abschluss einerjeden PL befragt der Moderator desPatientengremiums die Beteiligten, wasam gemeinsamen Arbeitsprozess gutund was verbesserungsbedurftig war.Dies wird jedoch in Zukunft anhand ei-nes Fragebogens in systematischerForm erfolgen.Daruber hinaus ist im Rahmen dieserBefragungen vorgesehen, besonderemethodische Entwicklungsbedarfe furweitere Redaktionsprozesse zu ermit-teln. Hierbei sollen insbesondere auchErfahrungen der PL-Entwicklung furdie NVL-Entwicklung genutzt werden.Dies ist auch deshalb von Bedeutung,da es auch international noch keineendgultige Aussage dazu gibt, welcheForm der Patientenbeteiligung am ef-fektivsten ist [2].

h:

uf beruhen diese Erfahrungen bzw. Vorschlage?

sgewertete Einzelmitteilungen von Patientenswertung einer Patientenbefragung

issenschaftliche Studienenn ja, welcher Evidenzgrad:nstiges, und zwar:

.......................................................................rschlag des Patientenvertretersnzept der Betroffenenorganisationnstiges, und zwar:

rschlag des Patientenvertretersnzept der Betroffenenorganisationnstiges, und zwar:

ld. Qual. Gesundh.wes. 101 (2007) 109–116www.elsevier.de/zaefq

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AP

Maßnahmen zur Sicherstellung derKompetenz und Interessenneutra-litat der beteiligten Patientenver-treter und entsendendenOrganisationen

�

Vor

bere

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NV

L –

Ver

fahr

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Definition eines Anforderungsprofilsan die entsendenden Patientenorga-nisationen (z.B. nachgewiesene Un-abhangigkeit);

� Definition eines Anforderungsprofils

an die zu benennenden Patienten-vertreter (z.B. Sachkunde, Unabhan-gigkeit, Legitimation);

Entwicklung von Arbeitshilfen zurstrukturierten Einbeziehung von Pa-tientenerfahrungen

Bei der Einbeziehung von Patienten indie Erstellung Nationaler Versorgungs-Leitlinien kommt es nicht auf die Er-fahrung des einzelnen Patienten an,sondern vielmehr auf den

’’kollektiven

Erfahrungsschatz’’ der beteiligten Pati-entenorganisationen im Hinblick aufdie Versorgung der betreffenden Er-krankungsbilder. Das bedeutet, dassdie in den Patientenorganisationen ge-sammelten Einzelerfahrungen systema-tisch zusammengefasst und verall-

Strukturierte Einzel-Erfahrungenerhoben durch die Patientenorganisation

Zusammenführung / Verallgemeinerungder Einzel-Erfahrungen und Ableitung voIdeen und Lösungsvorschlägen durch di

Patientenorganisation

Erfahrungen, Ideen und Lösungsvorschlädurch den benannten Vertreter

Berücksichtigung in der NVL und PLbenannter Vertreter

Evaluation bezüglich der Berücksichtigunbenannter Vertreter

. 4. Arbeitsschritte zur Berucksichtigung deramm.

Z.arztl. Fortbild. Qual. Gesundh.wes. 101 (2007www.elsevier.de/zaefq

gemeinert werden mussen. Hierzubraucht es geeignete Instrumente undVerfahren, uber die derzeit noch nichtalle Selbsthilfeorganisationen verfugen.Diese Instrumente und Verfahren wer-den derzeit entwickelt. Arbeiten zur Er-leichterung und methodischen Ver-besserung dieser Moglichkeiten erfol-gen parallel unter Nutzung synergeti-scher Moglichkeiten sowohl fur denBereich der haufigen wie der seltenenErkrankungen [15-17]. Tabelle 1 zeigthierzu den aktuellen Stand einer furNVL- und PL-Redaktionsprozesse ent-wickelten Arbeitshilfe.

Entwicklung von Arbeitshilfen zurUnterstutzung der Patientenbeteili-gung am Redaktionsprozess

Folgende weitere Arbeitshilfen werdenderzeit entwickelt:

�

Zur Unterstuzung der Patientenbe-teiligung am Redaktionsprozess derNVL und der PatientenLeitlinien wer-den derzeit Arbeitshilfen entwickelt(Z.B. Checkliste Patienteninteressenin NVL und PL).

Diese Arbeitshilfen und daruber hinausgehende noch zu entwickelnde Semi-

ne

ge

g

r Patienteninteressen im NVL—

) 109–116

nar- und Schulungsangebote dienendazu, die Arbeitsfahigkeit sowohl derentsendenden Patientenorganisationenals auch ihrer benannten Vertreter si-cher zu stellen und beide darin zu un-terstutzen, ihre Interessenvertretung imRahmen des NVL – Programms in eineradaquaten Form wahrzunehmen (sieheAbbildung 4).Weitere Konsequenzen werden in Ab-hangigkeit von den Ergebnissen derBefragung am NVL-Programm betei-ligter Patientenvertreter ermittelt undumgesetzt. Ob und in welchem Aus-maß durch die dargestellten Maßnah-men und unterstutzenden Verfahrendie Einbeziehung von Vertretern vonPatientenorganisationen in das Pro-gramm fur Nationale VersorgungsLeit-linien verbessert werden kann, mussenzukunftige Untersuchungen zeigen.Die Erfahrungen, die bei der gemein-samen Erstellung der PatientenLeitlini-en gesammelt wurden, geben hierjedoch Anlass zur Zuversicht.

An dieser Stelle soll allen Mitgliedernder Patientengremien im Rahmen derBeteiligung am Programm fur NVL ge-dankt werden!

Literatur[1] Auerswald U, Englert G, Nachtigaller C,

Hansen L, Balke K. Arzt & Selbsthilfe: ImDienste der Patienten. Dt Arztebl2003;100(20):A-1332–8.

[2] Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, OliverS, Oxman AD. Methods of consumer in-volvement in developing healthcare policyand research, clinical practice guidelinesand patient information material. Co-chrane Database Syst Rev 2006;3:CD004563.

[3] Bundesarztekammer (BAK), Arbeitsge-meinschaft der Wissenschaftlichen Medizi-nischen Fachgesellschaften (AWMF),Kassenarztliche Bundesvereinigung (KBV),Arztliches Zentrum fur Qualitat in der Me-dizin (AZQ). Patientenleitlinie Asthma. Re-port. Version 1.1. 2006 [cited: 2006 May22]. Available from: http://www.versor-gungsleitlinien.de/themen/pdf/pll_asthma_report.pdf

[4] Bundesarztekammer (BAK), Arbeitsge-meinschaft der Wissenschaftlichen Medizi-nischen Fachgesellschaften (AWMF),Kassenarztliche Bundesvereinigung (KBV),Arztliches Zentrum fur Qualitat in der Me-dizin (AZQ). Patientenleitlinie COPD. Re-port. Version 1.1. 2006 [cited: 2006 Aug

115

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30]. Available from: http://www.versor-gungsleitlinien.de/patienten/pdf/nvl_copd_patienten.pdf

[5] Bundesarztekammer (BAK), Arbeitsge-meinschaft der Wissenschaftlichen Medizi-nischen Fachgesellschaften (AWMF),Kassenarztliche Bundesvereinigung (KBV),Arztliches Zentrum fur Qualitat in der Me-dizin (AZQ). Patientenleitlinie KHK. Report.Version 1.1. 2006 [cited: 2006 Aug 30].Available from: http://www.versorgungs-leitlinien.de/patienten/patienten/khkinfo

[6] Bundesarztekammer (BAK), Arbeitsge-meinschaft der Wissenschaftlichen Medizi-nischen Fachgesellschaften (AWMF),Kassenarztliche Bundesvereinigung (KBV).Nationales Programm fur Versorgungs-Leit-linien. Methoden-Report. 2nd ed. 2004[cited: 2005 Jul 08]. Available from: http://www.versorgungsleitlinien.de

[7] Bundesarztekammer (BAK), Patientenfo-rum. Patienteneinbeziehung in das Pro-gramm fur Nationale Versorgungsleitlinien.2006 [cited: 2006 May 22]. Availablefrom: http://www.versorgungsleitlinien.de/methodik/pdf/methoden_patienten_nvl_0601.pdf

[8] Sanger S,Lelgemann M, Kopp I. Patienten-beteiligung an der NVL-Asthma-ein Werk-stattbericht. Z Arztl Fortbild Qualitat2006;100(6):in Druck.

27. Jahrestagung der Deutschen GeseSenologie Lubeck, 21.–23. Juni 2007

Vom 21.–23. Juni 2007 findet in Lubeck die 27.Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft furSenologie statt.Zu diesem interdisziplinaren wissenschaftlichenKongress werden 2.000 Teilnehmer aus denmedizinischen Fachgebieten Gynakologie, Ra-diologie, Chirurgie, Pathologie, Innere Medizin,Radioonkologie und Plastische Chirurgie erwartet.

Sind Leitlinen anwendbar?

Mit dieser Frage beschaftigte sich eine Unter-suchung des National Institute of Clinical Stu-dies (NICS). Eine Literaturrrecherche zurLeitlinienimplementierung und eine internatio-nal durchgefuhrte Befragung von Leitli-nienentwicklern lieferte den Stoff fur einen Re-port, der die internationale Erfahrung der prak-tischen Implementierung von Leitlinien enthalt.

116

[9] Sanger S,Ollenschlager G. Nationale Ver-sorgungsLeitlinien und Patientenleitlinien.Praktisches Beispiel einer Patientenbeteili-gung. Forum DKG 2006;(3):in Druck.

[10] Arztliches Zentrum fur Qualitat in der Me-dizin (AZQ). Woran erkennt man eine guteArztpraxis? Checkliste fur Patientinnenund Patienten. 2005 [cited: 2005Dec 08]. Available from: http://www.patienten-information.de/content/informa-tionsqualitaet/checkliste_arztbesuch/view

[11] Arztliche Zentralstelle Qualitatssicherung(AZQ), Medizinische Hochschule Hannover,Abteilung Epidemiologie, Sozialmedizinund Gesundheitssystemforschung. DasDISCERN-Handbuch. Qualitatskriterien furPatienteninformationen uber Behand-lungsalternativen. Nutzerleitfaden undSchulungsmittel. Munchen: Zuckschwerdt;2000.

[12] Sanger S, Nickel J, Huth A, OllenschlagerG. Gut informiert uber Gesundheitsfragen,aber wie? Das Deutsche Clearingverfahrenfur Patienteninformationen–Zielsetzung,Hintergrund und Arbeitsweise. Gesund-heitswesen 2002;64(7):391–7.

[13] Sanger S, Lang B, Klemperer D, Thomec-zek C, Dierks ML. Manual Patienteninfor-mation. Empfehlungen zur Erstellungevidenzbasierter Patienteninformationen.Norderstedt: BoD; 2006 [cited: 2006

llschaft fur

Tagungsprasident: Prof. Dr. Jurgen Dunst(Lubeck)Tagungsort: Musik- und Kongresshalle LubeckDeadline Abstracts: 11. Marz 2007Organisation: CTW—Congress OrganisationThomas Wiese GmbH,Hohenzollerndamm 125,

Zur Bewertung der Qualitat von Leitlinien wur-den validierte Bewertungsinstrumente einge-setzt. Daruber hinaus wurde durch dieBefragung herausgearbeitet, wie die Leitlinien-qualitat in verschiedenen Landern ‘‘gemessen’’bzw. ermittelt wird. Als deutscher Interview-partner war das Arztliche Zentrum fur Qualitatin der Medizin beteiligt.

Z.arztl. Fortbi

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