Perinatale Palliative Care - Kinderhospiz-Kongress ... Perinatale Palliative Care Sterben –...

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  • Perinatale Palliative Care

    Prim. Univ.-Prof. DDr. MMag. Barbara Maier Vorständin der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe des Wilhelminenspitals des KAV

    Email: barbara.maier.mab@wienkav.at

    www.ddr-barbara-maier.at

    Seite 127.09.2016

    2016

  • Ein persönlicher und wissenschaftlicher Zugang…

    Letztes Kapitel: Death and dying

    Time is running out… at the beginning of life

  • Perinatale Palliative Care

    � Sterben – Tabu

    � Konfrontation mit eigener Endlichkeit (in der Situation möglicher Potenz, Leben hervorzubringen): sehr ICH-nahe Erfahrung

    � Mit einer eigenen reproduktiven Geschichte

    � BetreuerInnen: Seelische Tiefenwahrnehmung bei der Berührung mit dem Tod: seelische Grenzüberschreitung.

    DIE ethische Aufgabe in der Medizin

  • Tod und TABU: Joan Didion, Markus Zusak

    27.09.2016

    4

    „Here is a small fact: You are going to die.“

    S 198

  • Unsere Sterblichkeit beginnt mit unserer Geburt.

    � Sie ist einzig sicheres Faktum unseres Lebens und gleichzeitig lebensweltlich verdrängte Gewißheit: „Tragödie unseres Lebens“

    � D Thomas, We live and die our metaphors. Because death is built in… to give birth to a child is to give death to a child… Also, it requires darkness to see, and it requires death to live. Collected Poems of Dylan Thomas, NY 1953/57

    � Geburt/Gebären (Potential): doppelte Dimension Leben, einen Menschen hervorbringen zu können…

    Leben zu schenken… selbst als vergänglicher Mensch.

    Geboren werden und sterben

  • Schwangerschaft und Geburt sind so sehr mit Werden und Entfalten menschlichen Lebens verknüpft, daß eine mögliche Bedrohung durch Sterben und Tod - wie sie in alten Mythen vieler Kulturen als Kehrseite des Lebens immer wieder zum Ausdruck kommt - nicht erwogen bzw. massiv verdrängt wird.

    Maier B (1998) Todeserfahrung. Trauer und Depression bei prae- und perinatalem Kindstod wie nach Abortus. In: Störfaktor. Zeitschrift kritischer Psychologen und Psychologinnen. Licht und Schatten. Diskussionsbeiträge zu Sterben und Tod 41,11/1, 9-23.

  • Berichte aus der Praxis –in verschiedenen Situation en

    • Sterben/Tod eines Neugeborenen bei/nach der Geburt • Frühgeburt (an der Grenze der (Über)Lebensfähigkeit) • Tod eines Zwillingskindes • Tod eines schwer behinderten Kindes

    • Sind Entscheidungen zu treffen? Wer? Wann? Mit welchen Konsequenzen?

    • Als FrauenärztIn/NeonatologIn: mit/für die Mutter/Vater dieses Kindes

    • Kind: Sterben – Schmerztherapie – Eltern: metaphysischer Schmerz

    Seite 727.09.2016

    Berichte aus der Praxis

  • Natalität: hineingeboren in… Matrix für die Entwicklung unserer Identität als Eltern – auch bei perinatalem Kindstod

    hineingeboren in…

    � einen genetischen Pool � in eine bestimmte Gefühls- und Erwartungswelt � in eine bestimmte Zeit, in eine bestimmte Gesellschaft

    �(verstrickt) in Beziehungen, die wir nicht gewählt und die uns ein Leben lang begleiten werden…Bonding

    Der wichtigste Faktor für ein gelungenes Leben: Bindung = grundsätzliche Beziehung zu anderen Menschen - Loslassen.

    Natalität

  • FG • GA: Wie früh ist zu früh? Zusätzliche belastende Faktoren,

    biologische Variabilität • Große Unsicherheit – Ermessensspielraum/Verantwortung • Intensive Emotionalisierung – vernünftige Entscheidung • „Best interest of the child“,„When is birth unfair to the

    child?“ – Therapieverzicht? • „Provisional Care“ – Beobachtungszeitraum – Raum, sich

    der Situation anzunähern – Entscheidung ob Therapieabbruch

    • Umgang mit Schuldzuweisungen (Kausalitätsbedürfnis) der Eltern

    Seite 927.09.2016

    FG

  • Kommunikation zu Entscheidungsprozess

    • Vorstellungen der Eltern erfragen – konkretisieren – korrigieren - Darstellung der Situation, der Schritte, Analyse der Konsequenzen

    • Schnittstellen – Kohärenz • Rollenklarheit • EntscheidungsKOMPETENZ liegt bei den ÄrztInnen im

    Konsens mit den Eltern (ihnen kann die Verantwortung für die Entscheidung nicht übertragen werden): gemeinsames (Er)Tragen der Entscheidungsfolgen

    Seite 1027.09.2016

    Entscheidungsprozess

  • Das Gespräch über Sterben des NG • Vorbereitung

    • Inhalt: Botschaft, Reife der Betroffenen, diese aufzunehmen, der Prozess selbst, (non)verbale Kommunikation

    • Rahmen: Raum, Zeit, anwesende Personen = significant others

    • Bereitschaft: Zuhören, Fragen, eigene Offenheit, Wiederholung

    • Was wurde (noch) nicht angesprochen? Nicht alles auf einmal.

    � BEZIEHUNGs-, SINN-, LEBENsthemen

    27.09.2016

    Gespräch

  • Intrauteriner Fruchttod (IUFT)

    • Ist ein Kind im Mutterleib abgestorben, dann empfindet sich die Frau als Grab ihres eigenen Kindes. Die Geburt bringt nicht Leben, sondern Tod hervor... „Stillborn“

    • Extrem Ich-nahe Todeserfahrung.

    • Erschütterung des Vertrauens in die eigene Leben spendende Kompetenz.

    • Schuldgefühle, Selbstvorwürfe (reproduktive Biografie)

  • Prä/peripartaler Kindstod und Kaiserschnitt

    • Sectio als vorausgehender Rettungsversuch in massiver Drucksituation.

    • Der Mutter fehlt die Zeit, in der das Kind verstorben ist, war nicht “dabei“...

  • Wissen/Erfahrung Wie sich Eltern bei prä/peripartalem Kindstod verhalten

    • Fehlbildungen und Mazerationen haben keinen Einfluß, ob Eltern das Kind sehen und/oder im Arm halten wollen.

    • Namensgebung, Beerdigung.

    Rand CSW et al. Parental behavior after perinatal death: twelve years of observations. In: J Psychosom Obstet Gynecol 1998;19,44-48.

  • Praxis mit Blick auf die Folgen des prä/perinatalen Kindstods für die Frau/das Paar

    • Erschütterung der eigenen elterlichen Identität.

    • Erschütterung der Paarbeziehung in der Hälfte der Fälle.

    • Ein Viertel der Frauen lebt mit dem damaligen Partner nicht mehr zusammen.

    • In einem Drittel der Fälle Auffälligkeiten bei Geschwisterkindern.

    • Erschütterung des Vertrauens in die eigene reproduktive Kompetenz: sek. Sterilität.

    • Gravierender Einfluß auf den Verlauf späterer Schwangerschaften Risikofaktor für Frühgeburt, für lange Einleitungen, Sectiones...

    Wehkamp KH (1990, 2. Aufl.) Umgang mit dem perinatalen Kindstod: Ethischer Imperativ und psychoprophylaktische Aufgabe. In: Wulf KH, Schmidt-Matthiesen (Hg) Klinik der Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Bd. 7/2, 442.

  • Besondere Aspekte bei Mehrlingen

    • Das kranke, evtl. verstorbene Kind hat eine besondere Bedeutung im zukünftigen Leben des anderen Zwillings…

    • Gute Dokumentation - Rückblende

    • Möglichkeit der Bestattung des 2.Zw.

    • Namen für beide

  • Besonderheiten bei Fetozid

    • Es gibt hier spezielle Fragen, auf die geantwortet, und die, selbst wenn sie nicht gestellt wurden, angegangen werden sollten

    • z.B. Spürt das Kind Schmerz? • Was ist der Unterschied im Sterben durch Fetozid oder

    Schwangerschaftsabbruch im herkömmlichen Sinn?

    • „Fetale Reduktion“ – Fortführung der Schwangerschaft

  • Nijs Michaela (2001) Trauern hat seine Zeit. In: Psychische Erkrankungen bei Frauen. Psychiatrie und Psychosomatik in der Gynäkologie (Hrsg. Rohde A, Riecher- Rössler A) S. Roderer Verlag, 132-141.

    • Paradox: Tod-Geburt, stillbirth, stille Geburt...Lautlosigkeit = Sprachlosigkeit • Trauer als lebenslanger Prozess: Rosenblatt: reminders, Trauer ein Teil unserer

    Identität... • Rituale ... bewusst vollzogene symbolische Handlungen,

    die Gefühle und Gedanken ausdrücken, schöpferischer Umgang mit Verlust, Integrationsfunktion

    • Auseinandersetzung im Tun: Name, Brief, Mementos... (mit)teilbare Erinnerungen

    • Anwesenheit der professionellen Helfer als Menschen –in einer Kultur des Abschiednehmens in unserer Gesellschaft.

    • Präventive Medizin

    • Balint- und Supervisionsgruppen.

  • • Was erwartet mich in der Klinik? • Pränatalmedizinische Abklärung in der

    Schwangerschaft und mögliche Konsequenzen

    • Die Trauer des Vaters • Wie Geschwister trauern • Die Zeit danach • Informationen zu gesetzlichen

    Regelungen; Bestattung • Wo können Sie zusätzlich Beratung und

    Hilfe finden ? • Buchempfehlungen, Kinderbücher

    Inhalt der Begleitbroschüre

  • Empfehlungen für die Betreuung betroffener Eltern (Initiative Regenbogen)

    • Diagnose - Geburt Zeit

    • Achtsame Sprache, offene und sorgfältige Information

    • Keine Unterbringungauf der Wochenstation, Zeit im Kreissaal möglichst kurz

    • Kontinuierliche Betreuung durch wenige Bezugs-Personen.

    • Partner integrieren.

    • Geburt, soweit möglich, in üblichen Bahnen ablaufen lassen

    • Ausreichend Schmerzmittel, keine B