36 Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik 2_2013

Tumordokumentation

Schwerpunkt

PD Dr. med., Dipl. theol.

Monika Klinkhammer-

Schalke

Arbeitsgemeinschaft

Deutscher Tumorzentren

e_mail:

monika.klinkhammer-

schalke@ukr.de

Prof. Dr. Alexander

Katalinic

Gesellschaft der

Epidemiologischen

Krebsregister in

Deutschland

e_mail:

Alexander.Katalinic@

uksh.de

■■ Was■ist■der■Krebsplan,■welche■Handlungsfel-der,■Krebsfrüherkennungs-■und■Registergesetz,■Datenplattform,■zukünftige■Anforderungen

I nitiiert im Jahr 2008 durch die damalige Bundes-gesundheitsministerin Ulla Schmidt, die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG), die Deutsche Krebs-

hilfe e. V. (DKH) und die Arbeitsgemeinschaft Deut-scher Tumorzentren e. V. (ADT) wurde der Nationale Krebsplan ein Erfolgsmodell für die Onkologie. Allen vier Handlungsfeldern des Krebsplans ist das Ziel inne-wohnend, die Versorgung der an Krebs erkrankten Menschen durch gezielte, gemeinsam mit allen Akteu-ren des Gesundheitswesens entwickelte und getra-gene Maßnahmen zu verbessern. Vor allem die Förde-rung der Krebsfrüherkennung und das Erkennen von Fehl-, Über- und Unterversorgung in Krankenhäusern wie auch in niedergelassenen Praxen stehen im Vor-dergrund. Dies festzustellen bedarf es neutraler Ein-richtungen, Krebsregister zur Qualitätssicherung, die erheben, bewerten und gemeinsam mit allen behan-delnden Ärzten Verbesserungsstrategien entwickeln. Beide Bereiche Früherkennung und Qualitätssicherung durch Krebsregister sind die ersten ganz konkreten Ergebnisse, die zum April 2013 zu einer bundeswei-ten Gesetzgebung geführt haben und nun in den ein-zelnen Ländern einheitlich umgesetzt werden sollen.

Was ist der Nationale Krebsplan?

Der Nationale Krebsplan ist ein Zusammenfassen des aktuellen Wissens, Zusammenarbeiten von Experten im Bereich der Onkologie und des Gesundheitswesen, Institutionen der Selbsthilfe, der Selbstverwaltung, der Politik, der Fachgesellschaften und Patientenvertreter mit dem Ziel und der Anstrengung, für die Onkologie ein tragfähiges gemeinsames Konzept aufzubauen (Abb. 1). Zu diesem Zweck wurden von den Initiatoren des Nationalen Krebsplans zunächst vier Handlungs-felder ins Leben gerufen, die die wichtigsten Bereiche in der Onkologie abbilden:

■ Handlungsfeld 1: Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung

■ Handlungsfeld 2: Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen und Qualitätssicherung

■ Handlungsfeld 3: Onkologische Behandlung (Arzneimittelversorgung)

■ Handlungsfeld 4: Stärkung der Patienten-orientierung

Innerhalb dieser Handlungsfelder wurden 13 Ziele mit über 40 Unterzielen und 100 empfohlenen Maßnah-men gemeinsam entwickelt und mit großem Konsens verabschiedet. Vor allem im Handlungsfeld 1 und 2 führten die entwickelten Empfehlungen zu einer ganz konkreten Umsetzung, dem am 9. April in Kraft getre-tenen Krebsfrüherkennungs- und Registergesetz [1].

Zum einen steht die Implementierung regiona-ler, bevölkerungsbezogener, flächendeckender klini-scher Krebsregister im Mittelpunkt des Gesetzes. Zum anderen werden mit diesem Gesetz Krebsfrüherken-nungsmaßnahmen, wie das Koloskopie-Screening zur Erkennung von Darmkrebs und der Gebärmutter-halsabstrich zur Erkennung des Cervix-Karzinoms in organisierte Programme mit Einladungswesen über-führt. Damit betrifft das Gesetz nicht nur unmittelbar alle neu an Krebs Erkrankten in Deutschland (knapp 500.000 jedes Jahr), sondern auch die Millionen, die die Krebsfrüherkennung schon oder noch in Zukunft in Anspruch nehmen.

Etablierung und Aufgaben regionaler Klinischer Krebsregister

Klinische Krebsregister sollen, in enger Synergie mit den bereits seit 1998 erfolgreich und mittlerweile voll-zählig arbeitenden epidemiologischen Krebsregistern, die detaillierten Behandlungsverläufe, von der Diag-nose über die gesamte Therapie bis hin zur Nachsorge flächendeckend erfassen (siehe Abb. 2).

Hierzu werden von den Ländern – diese sind für die Umsetzung des KFRG verantwortlich – Einzugs-gebiete zwischen ein und fünf Millionen Einwohner festgelegt, für die dann ein klinisches Krebsregister zuständig ist. Dazu sind von den Ländern entspre-chende Landesgesetze zu erlassen. An dieser Stelle sei darauf hingewiesen, dass sich die Umsetzung des KFRG vor Ort an den bereits vorhandenen regionalen Strukturen orientieren soll.

Alle behandelnden Ärzte, sei es aus Krankenhäu-sern oder niedergelassenen Praxen, melden ihre Pati-enten an das festgelegte regionale Krebsregister, das personenbezogen alle Behandlungsdaten aufnimmt, zusammenführt, spezifisch nach Qualitätsindikatoren vorhandener Leitlinien auswertet und den einzelnen Ärzten zurückspiegelt, sowie auch anonymisiert regi-onale Analysen des Versorgungsstandes durchführt. Eng eingebunden in den aktuellen Behandlungspro-zess, zum Beispiel durch Vor-Ort-Dokumentation, wer-

Der Nationale Krebsplan aus Sicht der klinischen und epidemiologischen Register

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Schwerpunkt

Tumordokumentation

den Tumorkonferenzen in Krankenhäusern vorbereitet und die Ergebnisse der Behandlung auf Leitlinienkon-formität, begründete Abweichungen oder Kontrain-dikationen überprüft. Das Rückspielen der Ergebnisse in den Behandlungskontext und der Einrichtungsver-gleich im Sinne des »Lernen am Besten« (= Bench-marking) werden zur weiteren Qualitätssteigerung der schon guten onkologischen Versorgung in Deutsch-land beitragen.

Dieses Vorgehen insgesamt birgt eine hohe Sicher-heit für Ärzte und Patienten, nach aktuellem Stand des Wissens zu behandeln und behandelt zu werden. Krebsregister werden somit nicht nur Datenannahme-stellen sein, die jährlich gezielte Analysen erarbeiten, sondern vertrauensvoller, neutraler Partner im Prozess zur Verbesserung der Ergebnisqualität onkologischer Behandlung.

Durch regionale, länderspezifische und bundes-weite Analysen [2] konnte in den letzten Jahren gezeigt werden, dass neben sehr gut umgesetzten Therapie-empfehlungen [3] in vielen Bereichen noch Defizite in klinisch relevantem Ausmaß, z. B. schlechtes Überleben der Patienten, vorhanden sind. Solche Qualitätsunter-schiede zu erkennen, vertrauensvoll rückzumelden und so zu beheben, ist die dringlichste Aufgabe regional arbeitender Krebsregister [4].

Dies wird erreicht durch vollzählige und vollstän-dige, sektorübergreifende Erfassung aller durchgeführ-ten diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen, die Rückmeldung durchgeführter Behandlungen und des jeweiligen Outcomes an die Behandler, gemein-same Qualitätszirkel zur Entwicklung von Verbesse-rungsstrategien im Sinne des Qualitätsmanagement-zyklus Plan-Do-Check-Act (PDCA Zyklus).

Einheitliche datensparsame Tumordokumentation

Ein übergreifendes Ziel des Nationalen Krebsplans ist die Schaffung einer einheitlichen datensparsamen Tumordokumentation für alle Tumorerkrankungen. Die gegenwärtige Mehrfachdokumentation wie im Bereich »Brustkrebs« muss dringend verändert werden, vor allem um Ärzte von Dokumentationsaufgaben zu entlasten, aber auch um eine einheitliche Datengrund-lage für die unterschiedlichen Qualitätssicherungssys-teme zu haben.

Auf diesem Hintergrund wurde eine Arbeitsplatt-form zur Entwicklung einer datensparsamen einheit-lichen Tumordokumentation (DET) von Herrn Gesund-heitsminister Bahr gegründet, die unter der Leitung des Bundesgesundheitsministeriums mit Vertretern der epidemiologischen und klinischen Krebsregister, der Selbstverwaltung der Krankenkassen, der Deut-schen Krankenhausgesellschaft und der Kassenärztli-chen Bundesvereinigung alle vorhandenen Dokumen-tationsvorgaben prüft und eine zeitnahe Empfehlung

zur Vereinheitlichung und Umsetzung entwickeln wird [5]. Grundlage hierfür ist der im Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz festgelegte einheitliche onkolo-gische ADT/GEKID (Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und der Gesellschaft der Epidemiolo-gischen Krebsregister in Deutschland)-Basisdatensatz mit seinen Modulen [6].

Weitere Verbesserung der Daten­grundlage für die epidemiologische Krebs registrierung

Eine wichtige Aufgabe der dann flächendeckenden klinischen Krebsregister ist die Erfassung und Weiter-leitung von epidemiologischen Daten an die epide-miologischen Krebsregister. Damit wird sich auch hier

Abbildung 1 oben:

Organisationsstruktur

des Nationalen

Krebsplans (A. Helou)

Abbildung 2 unten:

Aufnahme und

Verarbeitung der

Behandlungs daten von

Krebspatienten

38 Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik 2_2013

Tumordokumentation

Schwerpunkt

die Datenqualität verbessern, weniger im Sinne der Vollzähligkeit, deutlich aber im Sinne der Vollständig-keit. So gibt es beispielsweise heute in einigen epi-demiologischen Krebsregistern noch große Lücken bei Tumorstadien oder der genauen Lokalisation des Tumors. Gerade diese Angaben sind für die Evaluation der Krebsfrüherkennung, eine weitere Aufgabe des KFRG, von entscheidender Bedeutung.

Zusammenspiel epidemiologischer und klinischer Krebsregister

Bereits in der Vergangenheit haben sich in den Regi-onen, in denen es beide Registerformen gibt, enge Kooperationen entwickelt. Es existieren viele bidirek-tionale Kooperationen mit Daten-, Erfahrungs- und Kompetenzaustausch. Dieses Zusammenspiel wird mit

dem KFRG zukünftig noch wichtiger werden. Mittel-fristig muss überlegt werden, ob eine strenge Tren-nung von epidemiologischer und klinischer Krebsre-gistrierung überhaupt noch zeitgemäß ist. Nicht nur unter dem Gesichtspunkt der schwindenden Res-sourcen, sondern auch unter dem Gesichtspunkt der Kompetenzbündelung ist eine enge Zusammenarbeit, wenn nicht sogar das Zusammengehen beider Regis-terformen zu einem integrativen Krebsregister (wie für in Hamburg jüngst beschlossen) mehr als sinnvoll.

Zusammenfassung

Aus Sicht der epidemiologischen und klinischen Krebs-registrierung ist der Nationale Krebsplan und das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz eine große Chance, einheitliche Strukturen regional, länderbezo-gen und bundesweit aufzubauen. Hierdurch wird die Voraussetzung geschaffen, sowohl vollzählig als auch vollständig, valide Aussagen zur Durchführung spezifi-scher Behandlungen krebskranker Menschen zu tref-fen und Defizite aktuell verbessern zu können. Damit kann das Ziel des Nationalen Krebsplans, die onkologi-sche Versorgung in Deutschland zu verbessern, durch die Qualitätssicherungsfunktion der Krebsregister ent-scheidend vorangebracht werden. Darüber hinaus wird im Sinne der Patientenorientierung die Transparenz der onkologischen Versorgung deutlich verbessert. ■

Quellen [1] www.bundesgesundheitsministerium.de[2] www.tumorzentren.de[3] Klinkhammer-SchalkeM,MarschnerN,

HofstaedterF:Tumorregistries–whatcantheydoforoncologyhealthservicesresearch?Onkologe2012,18,142-150

[4] HacklC,GerkenM,LossM,Klinkhammer-SchalkeM,PisoP,SchlittHJ:Apopulation-basedanalysisontherateandsurgical

managementofcolorectallivermetastasesinSouthernGermany.IntJColorectalDis2011;26:1475-1481

[5] http://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/dateien/Publikationen/Praevention/Broschueren/Broschuere_Nationaler_Krebsplan_-_Handlungsfelder__Ziele_und_Umsetzungsempfehlungen.pdf

[6] www.koqk.de

■■ Zielsetzung■von■Zertifizierung■allgemein■■ Stand■des■Aufbaus■von■Organ-■und■

onkologischen■Zentren■■ Praxis■der■Tumordokumentation■■

in■den■Zentren■■ Kooperation■mit■Krebsregistern■■ zukünftige■Anforderungen■

S eit 2003 werden onkologische Versorgungs-strukturen durch die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) zertifiziert. Wichtiger Motor für die Ent-

stehung des Zertifizierungssystems waren die gesund-heitspolitischen Entwicklungen auf europäischer und nationaler Ebene. So beschäftigte sich das europäische Parlament Anfang 2002 intensiv mit der Situation von Patientinnen mit Brustkrebs in der Europäischen Union [6]. Die Arbeitsgruppe kam zu dem Schluss, dass für eine signifikante Verbesserung der Überlebensdaten an Brustkrebs erkrankter Frauen neben weiteren Maß-nahmen der Zugang zu hochspezialisierten Brustkrebs-zentren ermöglicht werden müsse. Auch auf natio-

naler Ebene wurde die Versorgung der Patientinnen analysiert. Der Sachverständigenrat für die Konzer-tierte Aktion im Gesundheitswesen stellte in seinem Gutachten von 2000/2001 fest, dass Hinweise auf erhebliche, medizinisch nicht erklärbare Variationen und Abweichungen der gegenwärtigen Therapie des Mammakarzinoms von anerkannten Behandlungsleit-linien [7] existieren und aus Sicht des Rates dringender Interventionsbedarf durch gezielte Kompetenzbünde-lung bestehe.

In Reaktion auf diese nationalen und interna-tionalen Analysen erarbeitete die Deutsche Krebs-gesellschaft in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Senologie die Anforderungen für die Zertifizierung von Brustkrebszentren auf Basis der damals gültigen Leitlinien für die Therapie des Mam-makarzinoms. Dieser Anforderungskatalog wurde der Ausgangspunkt für die weitere Entwicklung des Zerti-fizierungssystems [8]. Mit der Umsetzung der Anfor-derungen im Rahmen der Zertifizierungen wurde der Gedanke einer umfassenden Versorgung, also einer

Das Zertifizierungssystem der Deutschen Krebsgesellschaft

Interessenkonflikt:

Frau Wesselmann

ist Angestellte

der Deutschen

Krebsgesellschaft.

Herr Dieng ist

Angestellter der Firma

OnkoZert.