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DEMENZ

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ERGAumlNZUNGzum Hauptratgeber Sozialrecht

1 HAUPTRATGEBERSozialrecht

2 ERGAumlNZUNGENzum Hauptratgeber Sozialrecht

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Der krankheitsunabhaumlngige sozialrechtliche Hauptshyratgeber gibt einen Uumlberblick uumlber alle Leistungen der Sozialversicherungstraumlger Er wird zu Beginn jeden Jahres aktualisiert und neu aufgelegt

Die Einzelbroschuumlren liefern zusaumltzliche sozialrechtshyliche und psychosoziale Informationen zum jeweishyligen Krankheitsbild Die Broschuumlren sind eine reine Ergaumlnzung zum Hauptratgeber Sozialrecht

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Die neuraxWiki Ratgeberreihe bietet Patienten Angehoumlrigen und Fachkraumlften eine praxisgerechte Hilfestellung bei der Beantwortung sozialrechtlicher und psychosozialer Fragen


DEMENZ


Ergaumlnzung zum Hauptratgeber Sozialrecht

Hinweis im Sinne des GleichberechtigungsgesetzesAus Gruumlnden der leichteren Lesbarkeit wird auf eine geshyschlechtsspezifische Differenzierung (z B PatientPatientin) verzichtet Entsprechende Begriffe gelten im Sinne der Gleichshyberechtigung fuumlr beide Geschlechter

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neuraxWiki middot DEMENZ

11 Formen einer Demenz

Mindestens 6 Monate andauernde und zunehmende Stoumlrunshygen der Gedaumlchtnisleistung und des Denkvermoumlgens Wesensshyveraumlnderungen Orientierungsprobleme Sprach und Aufmerkshysamkeitsbeeintraumlchtigungen sowie fehlendes Urteilsvermoumlgen sind typische Symptome von Demenzerkrankungen

Es gibt eine Vielzahl unterschiedlicher Demenzformen die ausgehend von ihrer Ursache in 2 Hauptgruppen eingeteilt werden Primaumlre und sekundaumlre Demenzformen

Primaumlre Demenzformen Sie machen den Hauptanteil der Demenzerkrankungen aus Die Beeintraumlchtigungen sind hier auf Nervenzellshy oder Gefaumlszligershykrankungen des Gehirns zuruumlckzufuumlhren die meist fortschreishytend und unumkehrbar sind

Die Alzheimererkrankung ist die haumlufigste primaumlre Demenz Auszligerdem werden neurodegenerative oder vaskulaumlre (gefaumlszligbeshydingte) Demenzerkrankungen Mischformen von Alzheimer und vaskulaumlrer Demenz sowie seltener vorkommende Formen wie die LewyshyKoumlrperchenshyDemenz die Frontotemporale Demenz (Pick-Krankheit) und Demenz infolge einer Parkinson- oder Creutzfeld JakobshyErkrankung zu den primaumlren Formen gezaumlhlt

1 Dt Alzheimer Gesellschaft Informationsblatt 1 Haumlufigkeit von Demenzerkrankungen Stand Juni 2018

Die Begriffe bdquoDemenzldquo und bdquoAlzheimerldquo werden faumllschlicherweishyse oft synonym verwendet Demenz ist ein Sammelbegriff fuumlr zahlreiche unterschiedliche Erkrankungen welche den Verlust geistiger Faumlhigkeiten und Funktionen zur Folge haben Von den derzeit 17 Millionen Demenzkranken in Deutschland leiden zwei Drittel an einer Alzheimererkrankung Alzheimer ist damit die haumlufigste Form der Demenz1

INFORMATIONEN UND HINTERGRUND

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Sekundaumlre Demenzformen Tritt die Demenz infolge einer anderen Erkrankung auf wird sie den sekundaumlren Formen zugeordnet Im Gegensatz zur prishymaumlren Form kann durch Behandlung der Grunderkrankung oft eine Besserung der Demenzsymptomatik erzielt werden Hirntumore Depressionen Stoffwechselerkrankungen und Alshykoholmissbrauch sind Beispiele fuumlr Erkrankungen die zu einer sekundaumlren Demenz fuumlhren koumlnnen

12 Symptome und Verlauf

Jede Demenzform hat ihren eigenen typischen Verlauf und ihre individuelle Auspraumlgung Dennoch gibt es uumlbereinstimmende Merkmale

Fruumlhes Stadium der Erkrankung Im Fruumlhstadium ist eine selbststaumlndige Lebensfuumlhrung noch weitgehend moumlglich Es kommt aber zu ersten Symptomen und Verhaltensaumlnderungen die die Bewaumlltigung des Alltags und soziale Kontakte erschweren Typisch sind

bull Vergesslichkeit (insbes Beeintraumlchtigung des Kurzzeitgedaumlchtnisses)

bull Ungewohnt aumlngstliches misstrauisches passives oder auch aggressives Verhalten

bull Interessenverlustbull Ruumlckzug aus dem sozialen Umfeldbull Erste Schwierigkeiten in der Bewaumlltigung des Alltags

Mittleres Stadium der ErkrankungIm weiteren Verlauf verschaumlrfen sich die anfaumlnglichen Symptoshyme und neue treten hinzu

bull Steigende Vergesslichkeit und zusaumltzliche Beeintraumlchtishygung des Langzeitgedaumlchtnisses Kindheitserinnerungen verblassen Namen werden vergessen Personen werden nicht mehr erkannt

bull Zunehmende Orientierungslosigkeit (Zeit und Raum) bull Sprachschwierigkeiten Wortfindungsstoumlrungenbull Stoumlrungen des Tag und Nachtrhythmusbull Bewegungsstoumlrungen motorische Unruhe

2 Eigene Darstellung nach bdquoDemenz-Report ndash Wie sich die Regionen in Deutschland Oumlsterreich und der Schweiz auf die Alterung der Gesellschaft vorbereiten koumlnnenldquo Berlin-Institut fuumlr Bevoumllkerung und Entwicklung Februar 2011 Seite 9

Eigene Abbildung Haumlufigkeit verschiedener Demenzformen2

AlzheimershyDemenz

5 Sonstige

Mischformenvon Demenz

VaskulaumlreDemenz

6515

15

6


Die zunehmenden Beeintraumlchtigungen fuumlhren auch zu Persoumlnshylichkeitsveraumlnderungen Der Patient ist zunehmend auf Hilfe bei alltaumlglichen Verrichtungen angewiesen

Spaumltes Stadium der ErkrankungIm spaumlten Krankheitsstadium benoumltigen Demenzkranke rund um die Uhr Unterstuumltzung in allen Lebensbereichen Viele Beshytroffene sind bettlaumlgerig leiden unter Harn- und Stuhlinkontishynenz emotionalem Kontrollverlust koumlnnen sich verbal nicht mehr verstaumlndigen und haben Kau shy und Schluckprobleme In dieser letzten Phase treten durch die Schluckstoumlrungen und zahlreichen weiteren Einschraumlnkungen vermehrt schwere Inshyfektionen wie Lungenentzuumlndungen auf die haumlufig zum Tod fuumlhren

13 Behandlungsmoumlglichkeiten

Primaumlre (und oft auch sekundaumlre) Demenzerkrankungen sind nicht heilbar Ihr Verlauf kann jedoch verzoumlgert und Symptoshyme sowie eventuelle Begleiterkrankungen gemildert und vershybessert werden

Die Therapie von Demenzerkrankungen sollte sowohl eine meshydikamentoumlse Behandlung des Patienten als auch psychosoziale Interventionen fuumlr Betroffene und Angehoumlrige enthalten Der Behandlungsplan wird aufgrund variabler Symptom- und Proshyblemkonstellationen individualisiert erstellt und muss kontishynuierlich an den fortschreitenden Schweregrad der Erkrankung angepasst werden

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Insbesondere fuumlr pflegende Angehoumlrige entsteht ebenfalls eine hohe emotionale und koumlrperliche Belastung Hier koumlnnen Schulungen und Trainings zum Umgang mit dementen Patienshyten und zum Erlernen von Bewaumlltigungsstrategien hilfreich sein Hauptziel aller Maszlignahmen ist die Lebensqualitaumlt der Patienten und ihrer Angehoumlrigen uumlber einen moumlglichst langen Zeitraum bestmoumlglich zu erhalten

Medikamentoumlse Therapie Abhaumlngig von der Ursache der demenziellen Erkrankung komshymen unterschiedliche Wirkstoffe zum Einsatz Antidementiva werden verwendet um den Krankheitsverlauf zu verzoumlgern und dem Verlust der kognitiven Faumlhigkeiten entgegenzuwirken Begleitsymptome -erkrankungen wie Verhaltens und Angstshystoumlrungen sowie Depressionen werden ggf mit Neuroleptika und Antidepressiva therapiert

Nichtmedikamentoumlse Behandlung Mit nichtmedikamentoumlsen Therapien soll parallel zur pharmashykologischen Behandlung der Verlauf der Erkrankung verlangshysamt und so die Autonomie der Patienten moumlglichst lange erhalten werden Die noch vorhandenen Ressourcen werden gezielt gefoumlrdert und die alltagspraktischen Faumlhigkeiten traishyniert

Welche ergaumlnzenden Behandlungsmethoden eingesetzt wershyden haumlngt vom Patienten der Demenzform und vom Stadium der Erkrankung ab Eine sensible Auswahl verhindert dass der demenzkranke Mensch uumlberfordert wird

Unter anderem werden folgende Therapien angeboten

bull Kognitive Therapie (Aktivierung von Gedaumlchtnis Aufmerkshysamkeit Sprache etc Foumlrderung der Orientierung)

bull Ergotherapie (Verbesserung und Erhalt alltagspraktischer Faumlhigkeiten)

bull Bewegungstherapien (Verbesserung von Beweglichkeit und Balance)

bull Kuumlnstlerische Therapien (Musik- Kunst- und Tanztherapie) bull Sensorische Verfahren (Aromatherapie multisensorische

Anwendung beruhigender StimulibdquoSnoezelenldquo Massagen) bull Angehoumlrigentraining (Verhaltensmanagement

Stressbewaumlltigung)

RisikofaktorenMit zunehmendem Alter steigt das Risiko an einer Demenz zu erkranken stark an Waumlhrend nur etwa 2 der Siebzigjaumlhrigen betroffen sind leidet mehr als jeder Vierte Neunzigjaumlhrige an einer Demenz Weitere Risikofaktoren sind eine familiaumlre Vorshybelastung Uumlbergewicht Bluthochdruck Diabetes gestoumlrter Fettstoffwechsel und Rauchen Eine gesunde aktive Lebensshyfuumlhrung ist ein wichtiger Baustein um einer Demenz vorzubeushygen Dazu gehoumlren eine ausgewogene Ernaumlhrung Bewegung soziale Kontakte und kognitives Gedaumlchtnistraining

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21 Ergotherapie bei Demenzerkrankungen

Im Fruumlhstadium einer Demenz ist Ergotherapie ein wichtiges Instrument um die Lebensqualitaumlt des Erkrankten zu verbesshysern und seine Selbststaumlndigkeit moumlglichst lange zu erhalten In immer mehr Studien wird zudem die Wirksamkeit ergotheshyrapeutischer Maszlignahmen bei mittlerer und schwerer Demenz erforscht3

Ziele Mit den verschiedenen ergotherapeutischen Verfahren werden vorhandene Funktionseinschraumlnkungen wiederhergestellt oder verbessert Demenzkranke werden so dabei unterstuumltzt ihren Alltag aktiv zu gestalten ihn als sinnvoll zu erleben und Defizite so lange und so gut wie moumlglich auszugleichen

Weitere Ziele der Ergotherapie

bull Foumlrderung des Selbstvertrauens Abbau von Aumlngsten Verhinderung des sozialen Ruumlckzuges

bull Wiedererlangung von positivem emotionalem Erlebenbull Durchbrechung negativer Gedankenspiralen

durch aktives Tunbull Verbesserung der Alltagsbewaumlltigung

und des Selbstmanagementsbull Vermitteln von Erfolgserlebnissenbull Reduktion von Verhaltensauffaumllligkeitenbull Vermeidung stationaumlrer Klinikaufenthalte bull Hinauszoumlgern von Pflegebeduumlrftigkeit

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer Demenzshyerkrankung die Kosten fuumlr die aumlrztliche Versorgung fuumlr die Ausshystattung mit Arzneishy und Hilfsmitteln fuumlr Heilmitteltherapien soshywie fuumlr ambulante und stationaumlre Rehabilitationsleistungen

LEISTUNGEN DER GESETZLICHEN KRANKENKASSE

3 bdquoWirksamkeit von Ergotherapie bei mittlerer bis schwerer Demenzldquo D Korczak C Habermann S Braz GP Forschungsgruppe Institut fuumlr Grundlagen und Programmforschung Berufsfachschule fuumlr Ergotherapie Rosenheim der bfz gGmbH aus der Schriftenreihe Health Technology Assessment (HTA) in der Bundesrepublik Deutschland 2013

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Inhalte und Therapiemethoden Die Therapie wird je nach Belastbarkeit und individuellen Einshyschraumlnkungen in Einzel shy oder Gruppensitzungen durchgefuumlhrt Zu Beginn erstellen der Ergotherapeut der Patient und die nashyhen Angehoumlrigen einen individuellen Behandlungsplan der sich z B an folgenden Fragen orientiert Wie ist das Krankheitsshystadium Welche speziellen Beduumlrfnisse hat der Patient Wie koumlnnen die Angehoumlrigen ihn bestmoumlglich unterstuumltzen

Folgende Methoden kommen fuumlr Patienten mit Demenz u a infrage

bull Kognitives Aktivierungsprogramm fuumlr das Erinnerungsshy Lern shy und Denkvermoumlgen

bull Handwerkliche Techniken (z B zur Verbesserung der Feinmotorik)

bull Lebenspraktische Uumlbungen (z B An- und Ausziehen Koumlrperpflege)

bull Kreativ gestalterische Therapiemittel (Musik Kunst)bull Bewegungsuumlbungen zur Reduktion motorischer Unruhebull Ergotherapeutisches Vorlesenbull Basale Stimulation (Wahrnehmungstraining)

Im Anfangsstadium einer Demenz merken Betroffene dass sie immer vergesslicher werden was sie als sehr frustrierend ershyleben Es ist in dieser Phase besonders wichtig die verloren gegangenen Faumlhigkeiten zu kompensieren und so die Abshywaumlrtsspirale zu durchbrechen Hilfestellungen sind gefragt die so konkret und einfach wie moumlglich an den alltaumlglichen Beduumlrfshynissen des Kranken ausgerichtet sind

BEISPIEL

Eine Demenzpatientin kann sich nicht erinnern wo in der Kuumlche der Kaffee aufbewahrt wird weiszlig aber noch wie dieser gekocht wird Der Ergotherapeut er-arbeitet zusammen mit ihr Strategien um den Kaffee wiederzufinden Statt ihn im Schrank zu lagern stellt sie ihn in Zukunft neben die Kaffeemaschine und ver-sieht die Dose mit einem Bild

Durchfuumlhrung Ergotherapeutische Behandlungen koumlnnen waumlhrend eines Krankenhausaufenthalts oder einer Rehabilitationsmaszlignahshyme erfolgen Zudem gibt es ambulante Praxen fuumlr Ergotherashypie Wenn der Patient nicht in der Lage ist eine Praxis selbst aufzusuchen sind auch Hausbesuche moumlglich

Voraussetzungen Eine Ergotherapie gilt als Heilmittel und muss vom behanshydelnden Arzt verordnet werden Eine Verordnung umfasst in der Regel 10 Behandlungseinheiten Eine Therapiemaszlignahme dauert uumlblicherweise zwischen 30 und 60 Minuten In welchem Abstand die Maszlignahmen erfolgen haumlngt von der individuellen Situation des Betroffenen ab

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Die ErgotherapieshyVerordnung des Arztes muss von der gesetzlichen Krankenkasse nicht genehmigt werden Allerdings muss die Maszlignahme innerhalb einer bestimmten Frist beginnen (in der Regel 14 Tage) sofern auf der Verordnung kein spaumlterer Beshyhandlungsstart eingetragen wurde Danach verliert die Verordnung ihre Guumlltigkeit

WICHTIG

Kostenuumlbernahme Ab Vollendung des 18 Lebensjahres muss der Patient eine Zuzahlung von 10 plus 10 euro pro Verordnung leisten jedoch nicht mehr als die tatsaumlchlich entstehenden Kosten Unter beshystimmten Voraussetzungen ist eine Befreiung von der Zuzahshylung moumlglich

22 Geriatrische Rehabilitation

Bei geriatrischen Patienten mit leichter oder moderater Deshymenz koumlnnen Rehabilitationsprogramme ein sinnvoller Baushystein der Therapie sein4 Fuumlr einen moumlglichst groszligen Behandshylungserfolg sollten die Maszlignahmen an die Beduumlrfnisse und kognitiven Faumlhigkeiten der Erkrankten angepasst werden

VoraussetzungenNicht jeder alte Mensch mit Demenz ist ein geriatrischer Patishyent Betroffene muumlssen 2 Kriterien erfuumlllen um eine geriatrishysche Reha in Anspruch nehmen zu koumlnnen

1 Geriatrietypische Multimorbiditaumlt2 Ein houmlheres Lebensalter in der Regel 70 Jahre und aumllter

Abweichungen sind moumlglich muumlssen aber begruumlndet werden

Bei der Beurteilung werden zudem die Diagnosen und vorhanshydene oder drohende Einschraumlnkungen der Alltagskompetenz beruumlcksichtigt Aus dem Grad der Alltagseinschraumlnkungen wershyden die Rehabilitationsbeduumlrftigkeit Rehabilitationsfaumlhigkeit Rehabilitationsziele und die Rehabilitationsprognose abgeleishytet Die genannten Punkte werden vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) gepruumlft

Rehabilitationsbeduumlrftigkeit

bull Wie beeintraumlchtigt ist der Patient in der Selbstversorgung wie abhaumlngig ist er von fremder Hilfe

bull Ist die Mobilitaumlt so eingeschraumlnkt dass ein Leben auszligerhalb der Wohnung unmoumlglich ist und soziale Isolation droht

bull Wie stark sind Kommunikation (Sprachverstaumlndnis Sprachvermoumlgen usw) und Orientierungsfaumlhigkeit durch die Demenz beeintraumlchtigt

bull Koumlnnen durch die Strukturierung des Tagesablaufs Verbesserungen erzielt werden

bull Gibt es sonstige Beeintraumlchtigungen die der Selbststaumlndigshykeit des Patienten entgegenstehen

4 bdquoEffektivitaumlt der ambulanten und stationaumlren geriatrischen Rehabilitation bei Patienten mit der Nebendiagnose Demenzldquo D Korczak G Steinhauser C Kuczera Schriftenreihe Health Technology Assessment (HTA) In der Bundesrepublik Deutschland 2012

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Rehabilitationsfaumlhigkeit Der Patient muss rehabilitationsfaumlhig sein Das heiszligt trotz herabgesetzter Belastbarkeit und erhoumlhter Hilfebeduumlrftigkeit muumlssen seine Vitalparameter stabil und die Erkrankungen in der interdisziplinaumlren geriatrischen Reha behandelbar sein

Positive Rehabilitationsprognose Bei der Verordnung sollte der Arzt eine positive Rehabilitationsshyprognose stellen Dafuumlr muumlssen folgende Kriterien zutreffen

bull Es ist eine Verbesserung der Selbsthilfetaumltigkeit im Alltag erreichbar Alltagsrelevante Beeintraumlchtigungen koumlnnen abgebaut und mehr Aktivitaumlt erreicht werden

bull Kompensationsmoumlglichkeiten zur Alltagsbewaumlltigung sind mit nachhaltigem Erfolg trainierbar

undoder

bull Anpassungsstrategien welche die Beeintraumlchtigung der Teilhabe vermindern koumlnnen angestoszligen werden

Rehabilitationsziele In der Regel ist das Ziel der geriatrischen Reha die Wiedergeshywinnung Verbesserung oder Erhaltung der Selbststaumlndigkeit bei den alltaumlglichen Verrichtungen Der aumlltere Mensch soll moumlglichst lange in seiner gewohnten Umgebung verbleiben koumlnnen

Moumlgliche Ausschlusskriterien fuumlr eine geriatrische Reha

bull Fehlende Zustimmung des Patientenbull Mangelnde bzw nicht ausreichende Belastbarkeit oder

Begleiterkrankungen (z B bereits zu weit fortgeschrittene Demenz)

bull Komplikationen die eine aktive Teilnahme verhindern (z B Lage und Groumlszlige eines Dekubitus oder schwere psychische Stoumlrungen wie eine akute Wahnsymptomatik)

bull Stuhlinkontinenz wenn diese Begleiterscheinung einer weit fortgeschrittenen geistigen und koumlrperlichen Erkrankung ist

Zwar ist bei Patienten mit Demenz absehbar dass mit Fortschreiten der Erkrankung die Beeintraumlchtishygungen zuruumlckkehren und sich verschlimmern wershyden Dennoch kann der Status quo laumlnger bewahrt und eine Pflegebeduumlrftigkeit hinausgezoumlgert wershyden Grundsatz bdquoReha vor Pflegeldquo

WICHTIG

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Maszlignahmen Im Mittelpunkt stehen kognitive und lebenspraktische Uumlbunshygen die dem Patienten helfen seinen Alltag besser zu beshywaumlltigen Die speziell auf aumlltere Menschen zugeschnittenen Trainingsprogramme reichen vom Treppensteigen bis zum Sprachshy und Gedaumlchtnistrainig und werden unter anderem von Physiotherapeuten und Logopaumlden durchgefuumlhrt Die einzelshynen Maszlignahmen werden individuell auf die kognitiven Faumlhigshykeiten des Demenzkranken abgestimmt

Wenn moumlglich sollten auch die pflegenden Angehoumlshyrigen aktiv in die Rehabilitation einbezogen werden So koumlnnen sie den Patienten nach seiner Ruumlckkehr bei der Fortfuumlhrung seiner Uumlbungen unterstuumltzen

TIPP

Formen der geriatrischen Reha

Stationaumlre vs teilstationaumlre oder ambulante RehaOft erfolgt die geriatrische Reha stationaumlr da es hier die meisshyten Kapazitaumlten gibt Denkbar ist aber auch eine teilstationaumlre oder ambulante Durchfuumlhrung Bei einer ambulanten geriatrishyschen Reha muumlssen ergaumlnzend zu den medizinischen die folshygenden Voraussetzungen erfuumlllt sein

bull Der Patient besitzt die fuumlr die ambulante Reha notwendige Mobilitaumlt

bull Die Rehaeinrichtung ist in einer zumutbaren Fahrzeit erreichbar

bull Die haumlusliche und medizinische Versorgung sind sichergestellt

Mobile geriatrische Reha Bei der mobilen geriatrischen Reha wird der Betroffene im geshywohnten haumluslichen Umfeld versorgt und die Therapien orienshytieren sich an seiner Lebenswelt Durch die Alltagsnaumlhe wird die taumlgliche Lebensfuumlhrung trainiert und Bezugspersonen koumlnshynen optimal miteinbezogen werden

Dieses Sondermodell der geriatrischen Reha kommt vor allem fuumlr Patienten infrage die mit den ambulanten und stationaumlren RehashyAngeboten nicht versorgt werden koumlnnen Die Rehabishylitationsfaumlhigkeit und eine positive Rehabilitationsprognose sind bei ihnen nur im gewohnten bzw staumlndigen Wohnumfeld gegeben

Ausschlusskriterien fuumlr eine mobile geriatrische Reha

bull Die Therapie beeintraumlchtigende Abhaumlngigkeitserkrankungen

bull Fremd shy oder Selbstgefaumlhrdungbull Fehlende Motivationfehlende Kooperation des

Patienten oder seiner AngehoumlrigenBezugspersonen

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Antragstellung und Kosten In der Regel leitet der behandelnde niedergelassene Arzt die geriatrische Reha ein Ist der Patient bereits in stationaumlrer Beshyhandlung kann die Reha auch von einem Klinikarzt oft mit Unterstuumltzung des Kliniksozialdienstes auf den Weg gebracht werden Fuumlr ambulante sowie stationaumlre Rehabilitationsmaszligshynahmen muumlssen Patienten jeweils 10 euro pro Tag uumlber die geshysamte Dauer der Maszlignahme als Eigenanteil leisten

Einen detaillierten Uumlberblick uumlber alle Anspruumlche gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenvershysicherungldquo

TIPP

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Eine Behinderung im Sinne des Gesetzes liegt vor bdquowenn die koumlrperliche Funktion die geistige Faumlhigkeit oder die seelische Gesundheit eines Menschen mit hoher Wahrscheinlichkeit laumlnger als 6 Monate von dem fuumlr das Lebensalter typischen Zustand abweicht und daher seine Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeintraumlchtigt istldquo (sect 2 SGB IX)

Die Feststellung einer Behinderung und des Grads der Behinshyderung (GdB) erfolgt nach den Vorgaben der Versorgungsmeshydizinischen Grundsaumltze Je nach Houmlhe des vergebenen Grades der Behinderung (GdB) haben Patienten Anspruch auf vershyschiedene Rechte und Verguumlnstigungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Grad der Behinderung Merkzeichen und Nachteilsausgleichen gibt es auch im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoBeshyhinderung und Schwerbehinderungldquo

Grad der Behinderung bei DemenzEine Demenzerkrankung zaumlhlt gemaumlszlig der Versorgungsmedishyzinischen Grundsaumltze zu der Kategorie bdquoHirnschaumldenldquo Fuumlr die Houmlhe des GdB gelten dabei folgende Anhaltswerte

3

Bei vielen Demenzpatienten wird wegen ihrer koumlrperlichen und geistigen Beeintraumlchtigung eine Behinderung bzw Schwershybehinderung anerkannt Ist dies der Fall haben Betroffene ein Recht auf besonderen Schutz und Hilfe in Form unterschiedlishycher Nachteilsausgleiche

BEHINDERUNG UND SCHWERBEHINDERUNG

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KRANKHEITSBILD GDB

Hirnschaumlden (Gesamtbewertung) bull geringe Leistungsbeeintraumlchtigung bull mittelschwere

Leistungsbeeintraumlchtigung bull schwere Leistungsbeeintraumlchtigung

30ndash40 50ndash60

70ndash100

Hirnschaumlden mit psychischen Stoumlrungen bull leicht (im Alltag sich gering auswirkend) bull mittelgradig (im Alltag sich

deutlich auswirkend) bull schwer

30ndash40 50ndash60

70ndash100

Zentrale vegetative Stoumlrungen als Aus-druck eines Hirndauerschadens (z B Stoumlrungen des Schlaf-Wach-Rhythmus) bull leicht bull mittelgradig bull erhebliche Auswirkungen auf

den Allgemeinzustand

30 40 50

Hirnschaumlden mit kognitiven Leistungsshystoumlrungen (z B Aphasie Apraxie Agnosie) bull leicht bull mittelgradig bull schwer

30ndash40 50ndash80

90ndash100

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieshyser Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachshytet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinshyderung ab einem GdB von 50 Ein Schwerbehindertenausweis wird ab einem GdB von 50 ausgestellt

Unter bestimmten Umstaumlnden koumlnnen Betroffene bei Vorshyliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlishychen Nachteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlishychen Verkehrsmitteln verbunden

Die Alzheimer Gesellschaft Baden-Wuumlrttemberg bieshytet online oder als Druckexemplar eine Broschuumlre zum Thema bdquoSchwerbehinderung und Schwerbeshyhindertenausweis ndash Tipps fuumlr Menschen mit einer beginnenden Demenzldquo an

Online abrufbar unterwwwalzheimer-bwdedemenz-mehr-erfahrenrecht-und-finanzenschwerbehindertenausweis

TIPP

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41 Beantragung eines Pflegegrades

Die Pfleggrad-Einstufung erfolgt im Auftrag der Pflegekasse durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) Den Antrag koumlnnen Betroffene zunaumlchst formlos stelshylen zum Beispiel per E-Mail oder mit einem Anruf bei der Pfleshygekasse Nach der ersten Kontaktaufnahme schickt die Kasse die noumltigen Formulare zu

Ermittlung des PflegegradesIm Rahmen der Pflegebegutachtung vor Ort ermittelt der Vershyantwortliche des MDK das Ausmaszlig von Stoumlrungen und Beein-traumlchtigungen der Selbststaumlndigkeit und pruumlft gleichzeitig ob und gegebenenfalls welche Ressourcen vorhanden sind

Im persoumlnlichen Gespraumlch mit dem Antragsteller und den Anshygehoumlrigen im Rahmen der Pflegebegutachtung erfasst der Gutachter zudem die persoumlnlichen Daten die pflegebegruumlnshydende Vorgeschichte die aumlrztliche und therapeutische Beshyhandlung Medikamente und Hilfsmittel sowie die pflegerische Versorgung und die Wohnsituation

Auf Basis der Pflegebegutachtung und der persoumlnlichen Geshyspraumlche pruumlft der Gutachter in 6 festgelegten Lebensbereichen (Modulen) inwieweit der Betroffene noch selbststaumlndig agieren kann oder Unterstuumltzung benoumltigt Jeder Bereich wird mit Punkshyten bewertet Die Module werden bei der Auswertung untershyschiedlich gewichtet Abhaumlngig vom Gesamtergebnis beurteilt der Gutachter ob Pflegebeduumlrftigkeit vorliegt ein Pflegegrad vergeben wird und Pflegeleistungen gewaumlhrt werden koumlnnen

4

Auch Demenzkranke die koumlrperlich nicht oder nur wenig einshygeschraumlnkt sind koumlnnen bereits Anspruch auf Leistungen der Pflegekasse haben Der Leistungsumfang ist abhaumlngig vom Grad der Pflegebeduumlrftigkeit und dem verbliebenen Maszlig an Selbstshystaumlndigkeit

LEISTUNGEN DER GESETZLICHEN PFLEGEVERSICHERUNG

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Falls erforderlich empfiehlt er eine Hilfsmittelversorgung und trifft eine Prognose zur weiteren Entwicklung Zudem nennt er im Gutachten einen Termin zur empfohlenen Wiederholungsshybegutachtung

Die Hilfsmittelempfehlung des MDKshyGutachters im Pflegegutachten gilt als Antrag

WICHTIG

Zudem uumlberpruumlft der Pflegegutachter ob Beeintraumlchtigungen in der Bewegung vorliegen aus denen sich ein Hilfebedarf ershygibt

BEISPIEL

Der Haumlndedruck laumlsst Ruumlckschluss auf die Kraft des Pflegebeduumlrftigen zu Das Zusammenfuumlhren beider Haumlnde hinter dem Ruumlcken wird als Schuumlrzengriff be-zeichnet Er gibt Hinweise darauf ob Hilfe beim Hoch-ziehen von Unterkleidung oder beim Abputzen nach dem Stuhlgang benoumltigt wird

Erlass des PflegegutachtensDer Antragsteller erfaumlhrt erst im Bescheid der Pflegekasse ob er Pflegeleistungen erhaumllt Der Pflegegutachter aumluszligert sich hierzu nicht

Die Pflegekasse erhaumllt vom Pflegegutachter das fertige Pflegeshygutachten mit einer Empfehlung zur Pflegeeinstufung Diese ist Grundlage fuumlr die Entscheidung der Pflegekasse Der Antragshysteller erhaumllt einen schriftlichen Bescheid Ist er damit nicht einverstanden kann er dagegen Widerspruch einlegen

Der Pflegegutachter fragt ob das Gutachten zugeshysandt werden soll Dies sollten Patienten bejahen da das Pflegegutachten fuumlr eine eventuelle Widershyspruchsargumentation benoumltigt wird

WICHTIG

Hinweis Ausfuumlhrliche Informationen zu den Leistungen der Pflegeversicherung inklusive der Pfleggrade und Module gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistunshygen der gesetzlichen Pflegeversicherungldquo

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42 Tipps fuumlr die Pflegebegutachtung

Haumlufig wird der Besuch des MDK-Gutachters von Angst und einem unguten Gefuumlhl begleitet Diese Bedenken sind jedoch meist unbegruumlndet Der Gutachter muss beurteilen ob Pflegeshybeduumlrftigkeit im Sinne des Pflegegesetzes vorliegt Dazu stellt er viele Fragen und pruumlft ob der Patient bestimmte Handlunshygen ausfuumlhren kann Eine koumlrperliche Untersuchung wie sie beispielsweise der Hausarzt durchfuumlhrt findet nicht statt Folshygende Hinweise koumlnnen dabei helfen den Begutachtungstershymin vorzubereiten und den Ablauf so gut and so angenehm wie moumlglich zu gestalten

Begutachtungstermin richtig auswaumlhlenDie Pflegeversicherung ist verpflichtet binnen 25 Tagen nach Antragstellung uumlber das Gesuch zu entscheiden Demnach muss auch in diesem Zeitfenster der Begutachtungstermin stattfinden Der MDK wird hierzu ndash unter Beruumlcksichtigung der Wuumlnsche des Antragstellers ndash einen Terminvorschlag machen Betroffene sollten einen Tag bestimmen der terminlich fuumlr alle pflegerelevanten Personen gut passt und welcher ausreichend in der Zukunft liegt um sich angemessen auf den Termin vorzushybereiten Am Tag selbst sollte ausreichend Zeit fuumlr die Vorshy und Nachbereitung vorhanden sein

Begutachtungskriterien kennenlernenDie Antragsteller sollten sich im Vorfeld mit dem Begutachshytungskatalog der Pflegeversicherung vertraut machen Dashydurch sind sie auf die Fragen des Gutachters vorbereitet und wissen in welchen Bereichen die Selbststaumlndigkeit am meisten eingeschraumlnkt ist Am besten werden alle relevanten Einschraumlnshykungen im Vorfeld notiert und waumlhrend des Besuchs griffbereit gehalten Wenn diese nicht selbst vom Gutachter waumlhrend des Besuchs angesprochen wurden kann dieser nochmal gezielt darauf hingewiesen werden

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e V bietet eishynen Selbsteinschaumltzungsbogen fuumlr pflegende Angeshyhoumlrige zur Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung an Er konzentriert sich auf die Lebensbereiche die bei einer Demenzerkrankung meist einen erhoumlhten Unterstuumltzungsaufwand erfordern

Online abrufbar unterwwwdeutsche-alzheimerdefileadminalzpdfselbsteinschC3A4tzungsbogen_pflegevers_dalzgpdf

TIPP

Pflegetagebuch fuumlhrenSofern noch nicht geschehen sollte vor Besuch des Gutachters fuumlr mindestens 1 bis 2 Wochen ein detailliertes Pflegetagebuch gefuumlhrt werden Alle regelhaften Pflegeshy und Betreuungsauf-wendungen sollten genauestens dokumentiert werden Auch Verrichtungen die der Pflegebeduumlrftige zwar selbst ausfuumlhrt bei denen er aber beaufsichtigt werden muss werden zur Pfleshygezeit hinzu gerechnet

Relevante Unterlagen zusammenstellenZum Termin sollten alle wichtigen Unterlagen insbesondeshyre Arztberichte aumlrztliche Verordnungen Medikamentenshy und Therapieplaumlne der Schwerbehindertenausweis und alles was sonst noch relevant erscheint bereit liegen Die wichtigsten Doshykumente koumlnnen auszligerdem kopiert und dem Gutachter mitgeshygeben werden

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Falls ein ambulanter Dienst die pflegerische Vershysorgung uumlbernimmt will der Gutachter die Pflegeshydokumentation wahrscheinlich einsehen Sofern Betroffene vorab einen Selbsteinschaumltzungsbogen ausgefuumlllt haben koumlnnen sie diesen dem Gutachter ebenfalls aushaumlndigen

TIPP

Medikamente und Hilfsmittel bereithaltenEine Uumlbersicht uumlber die notwendigen Medikamente und (Pfleshyge-)Hilfsmittel hilft dem Gutachter die Pflegesituation richtig einzuschaumltzen Daher sollten diese fuumlr dessen Besuch zusamshymengestellt werden Je klarer der Pflegeaufwand ersichtlich ist desto besser kann der Gutachter die Situation erfassen

Den Pflegebeduumlrftigen auf den Begutachtungstermin vorbereiten Die Begutachtungssituation stellt fuumlr den Pflegebeduumlrftigen eine Ausnahmesituation dar die ihn u U emotional sehr beshylasten oder verunsichern kann Demzufolge sollte der MDK Besuch fuumlr den Betreffenden so bdquounaufgeregtldquo wie moumlglich geshystaltet werden Zum einen durch eine gute Vorbereitung und zum anderen indem der Pflegeduumlrftige entsprechend seiner Moumlglichkeiten auf den Besuch des Gutachters eingestimmt wird Waumlhrend der Begutachtung sollte moumlglichst immer eine Vertrauensperson bei dem Pflegebeduumlrftigen sein sodass dieshyse den Ablauf etwas lenken und den Patienten emotional unshyterstuumltzen kann

Authentisch und ehrlich seinDie Begutachtung dient dazu einen moumlglichst realistischen Eindruck uumlber den Zustand des pflegebeduumlrftigen Menschen und die Pflegesituation zu erhalten Die Pflege- und Bezugspershysonen sollten daher versuchen moumlglichst authentisch zu bleishyben und den Patienten nicht unnoumltig zu bdquoschonenldquo und ihm bei allen Verrichtungen helfen Auch uumlbertriebenes Schamgefuumlhl ist fehl am Platze Wenn der Patient sich nach dem Toilettenshygang beispielsweise nicht selbst reinigen kann so sollte dies dem Gutachter offen mitgeteilt werden Der Gutachter muss beurteilen koumlnnen wie selbststaumlndig der Betreffende ist und wo seine tatsaumlchlichen Grenzen liegen

Alle Pflege- und Betreuungspersonen zum Termin dazu holenZur Pflegebegutachtung sollten optimalerweise alle Personen die in die Pflege- und Betreuung des pflegebeduumlrftigen Menshyschen eingebunden sind involviert sein Die Begutachtung sollte erst beginnen wenn alle Beteiligten anwesend und beshyreit sind anzufangen Nur so hat jeder die Chance angemessen zu partizipieren und der Gutachter kann einen Eindruck von den tatsaumlchlichen Ablaumlufen bekommen

4-Augen-GespraumlchFuumlr Angehoumlrige kann es unangenehm sein vor dem Patienshyten uumlber dessen Einschraumlnkungen zu sprechen Dann besteht die Moumlglichkeit ein 4shyAugenshyGespraumlch mit dem Gutachter zu fuumlhren Hier koumlnnen nochmals Dinge besprochen werden die dem Pflegebeduumlrftigen vielleicht unangenehm oder peinlich sein koumlnnen die aber beim taumlglichen Pflegeaufwand eine Rolle spielen

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51 Leben in haumluslicher Umgebung mit Demenz

Demenzielle Erkrankungen treten uumlberwiegend im houmlheren Lebensalter auf Haumlufig leben die Betroffenen allein weil der Partner bereits verstorben ist und die Kinder das Haus verlasshysen haben Meist fallen erste Unregelmaumlszligigkeiten den Kindern Freunden oder Nachbarn auf

Wenn sich der Verdacht auf eine Demenzerkrankung bestaumltigt muumlssen sich die Angehoumlrigen mit der Frage auseinandersetzen ob der Demenzkranke noch allein in seiner Wohnung leben kann

Soziales NetzwerkIm Fruumlhstadium der Erkrankung kann das Wohnen in haumluslishycher Umgebung mit technischen Hilfsmoumlglichkeiten und pershysoneller Unterstuumltzung gut gelingen Ein fuumlrsorgliches soziales Netzwerk ist noumltig damit demenzkranke Menschen moumlglichst lange in ihrem vertrauten Umfeld leben koumlnnen

Bereits Patienten bei denen nur eine geringe Einschraumlnkung der Selbststaumlndigkeit festgestellt wurde (Pflegegrad 1) koumlnnen Leistungen der Pflegekasse in Anspruch nehmen Daneben gibt es eine zunehmende Anzahl an Netzwerken verschiedener Traumlger die auf ehrenamtlicher Basis demenzkranke Menschen betreuen

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Bei einer Demenzerkrankung ist nicht zwangslaumlufig die Untershybringung in einer vollstationaumlren Einrichtung noumltig Ob und wie lange der Demenzkranke zu Hause allein oder im Familienvershybund leben kann ist abhaumlngig vom Stadium und den genauen Auswirkungen seiner Erkrankung sowie von den Ressourcen der Angehoumlrigen

WOHNFORMEN FUumlR DEMENZKRANKE

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Auskuumlnfte uumlber wohnortnahe Hilfen gibt es bei der Pflegekasse der oumlrtlichen Gemeinde und bei den kirchlichen Traumlgern Die Deutsche Alzheimer Geshysellschaft ist im gesamten Bundesgebiet mit zahlshyreichen Geschaumlftsstellen vertreten Die Mitarbeiter beraten zu allen pflegebezogenen Anliegen und nennen lokale Ansprechpartner

Naumlhere Informationen unter wwwdeutscheshyalzheimerde

TIPP

Haumlusliche Gefahrenquellen identifizierenDemenzkranke muumlssen in ihrem Wohnumfeld besonders geshyschuumltzt werden In jedem Haushalt gibt es eine Vielzahl moumlgshylicher Gefahrenherde die identifiziert werden muumlssen Um einen Missbrauch zu vermeiden sollten z B alle Reinigungsshymittel aus der Wohnung entfernt werden Haumlufig bewegen sich alte Menschen insbesondere bei Wahrnehmungsstoumlrungen unsicher und neigen zu Stuumlrzen Deshalb sollten alle Stolper-fallen (lose Teppichvorleger groszlige Tuumlrschwellen etc) besei-tigt werden Da offenes Schuhwerk ebenfalls haumlufig fuumlr Stuumlrze verantwortlich ist sollte der Demenzkranke nur geschlossene Schuhe tragen

Es gibt verschiedene Produkte die den Alltag fuumlr Demenzkranshyke erleichtern z B

Technische Hilfen zur Vermeidung von Gefahren

bull Hausnotrufsystemebull Herdsicherungbull Elektrische Geraumlte mit Zeitschaltuhrenbull Rauchmelder die mit einem Hausnotrufgeraumlt

kombiniert sindbull Steckdosensicherungenbull Elektrogeraumlte mit automatischer Abschaltvorrichtungbull Wasserhaumlhne mit Temperaturbegrenzungbull Tuumlralarmmelderbull Wasserhaumlhne mit Bewegungsmelder

Hilfen zur Verbesserung der Wahrnehmung und Orientierung

bull Nachtlichterbull Gute Beleuchtung in allen Raumlumenbull Beschriftung von Raumlumen und Schraumlnken

Bestimmte Hilfsmittel koumlnnen bezuschusst werden Demenzkranke mit einer Pflegeeinstufung koumlnnen zudem fuumlr Wohnumbaumaszlignahmen die der Vershybesserung ihrer Sicherheit oder Orientierung dienen und damit eine selbstaumlndige Lebensfuumlhrung ermoumlgshylichen Unterstuumltzungsleistungen erhalten (sog wohnumfeldverbessernde Maszlignahmen)

TIPP

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Exkurs HausnotrufsystemeZu Beginn der Erkrankung sind viele Patienten noch recht selbststaumlndig und muumlssen nicht rund um die Uhr betreut wershyden Damit Betroffene in einem Notfall dennoch rasch Hilfe erhalten ist ein Hausnotrufsystem empfehlenswert Mit dieshysem kann mittels eines Knopfdrucks Tag und Nacht die Notshyrufzentrale des Anbieters kontaktiert werden

Hausnotrufsysteme werden von Wohlfahrtsverbaumlnden und prishyvaten Unternehmen angeboten

Die Geraumlte verfuumlgen im Normalfall uumlber eine gute Reichweishyte sodass das Notrufsignal jederzeit von jedem Ort in der Wohnung abgegeben werden kann Neben einer einmaligen Anschlussgebuumlhr fallen monatliche Mietzahlungen an Je nach Anbieter und gewaumlhltem Service liegen diese etwa bei 20 Euro Patienten die sich ein Hausnotrufsystem anschaffen wollen sollten sich ausfuumlhrlich beraten und das Geraumlt erklaumlren lassen Zudem sollten ein Probelauf und ein Reichweitentest erfolgen

Hausnotrufsysteme gehoumlren zu den anerkannten Pflegehilfsmitteln Pflegebeduumlrftige mit einer Pfleshygeeinstufung koumlnnen bei der Pflegekasse einen Anshytrag auf Kostenbeteiligung stellen

TIPP

52 Seniorenwohnheim und Pflegeheim

Leider kann nicht jeder Demenzpatient (dauerhaft) zu Hause versorgt werden Irgendwann muss haumlufig uumlber einen Umzug in ein Pflegeheim nachgedacht werden Dies ist fuumlr den Patienshyten und auch die Angehoumlrigen oftmals eine tiefe Zaumlsur

Der Pflegebeduumlrftige muss Abschied nehmen von seiner vershytrauten Umgebung in der er vielleicht den uumlberwiegenden Teil seines Lebens verbracht hat und die voller Erinnerungen steckt Gemeinsam muss nun unter der Vielzahl der Einrichtunshygen der Pflegeheimplatz gefunden werden der diese Luumlcke am besten fuumlllt

Die eigenen Beduumlrfnisse definierenDie schwierige Entscheidung fuumlr ein Pflegeheim wird wesentshylich erleichtert wenn sich der Pflegebeduumlrftige und seine Anshygehoumlrigen uumlber Beduumlrfnisse und Anspruumlche klar sind Folgende Kriterien koumlnnen dabei helfen die eigenen Wuumlnsche klarer zu definieren

Standort Lage und UmgebungVertraute Umgebung Naumlhe zu Angehoumlrigen Einkaufsshy und Ershyholungsmoumlglichkeiten Anbindung an oumlffentliche Verkehrsmitshytel

Beschaffenheit der EinrichtungKleines oder groszliges Haus Hygiene und Sauberkeit barriereshyfreier Bereich Gruumlnflaumlchen Gemeinschaftsraumlume wie Cafeacute Fernsehraum Gymnastikraum

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Wohnbereich und AusstattungEinzelshy oder Doppelzimmer Mitnahme eigener Moumlbel moumlglich barrierefreie Ausstattung des Wohnshy und Badbereiches eigeshyner Telefonshy und Fernsehanschluss moumlglich Badezimmer nur zur eigenen Nutzung Balkonshy oder Gartenanteil Notrufanlage Wohnraum abschlieszligbar

Pflege und BetreuungPersonalschluumlssel Qualifikation des Personals feste AnshysprechpartnerPflegepersonen vorhanden Wird aktivierend gepflegt Wird auf die individuellen Beduumlrfnisse eingegangen Aumlrztliche Versorgung durch wen und in welcher Haumlufigkeit

TherapieangeboteZum Beispiel Krankengymnastik Logopaumldie Ergotherapie Geshydaumlchtnistraining Biografiearbeit Beschaumlftigungstherapie

VerpflegungAusreichende Menuumlauswahl Beruumlcksichtigung individueller Essenswuumlnsche Mahlzeiten im Speisesaal oder auf dem Zimshymer flexible oder fixe Essenszeiten Getraumlnkeversorgung aushyszligerhalb der Mahlzeiten Miteinbindung in den Kochvorgang

Unterhaltungsangebote und DienstleistungenRegelmaumlszligige Veranstaltungen Heimkino Spielenachmittag Friseur Fuszligpflege Kiosk Fahrdienst

Beruumlcksichtigung religioumlser BeduumlrfnisseGottesdienste im Heim seelsorgerische Betreuung

HausinformationenEigene Hauszeitung Heimordnung Heimbeirat Infotafeln Inshyfoabende fuumlr Angehoumlrige

KostenHeimvertragDetaillierte Kostenaufstellung unter Beruumlcksichtigung des Pflegekassenzuschusses Ausweisung des Eigenanteils transshyparente Vertragsgestaltung Ausweisung aller Zusatzkosten Kuumlndigungsmodalitaumlten Verwaltung des Barbetrags bei Sozial hilfeempfaumlngern

Vor-Ort-TerminNachdem der Pflegebeduumlrftige zusammen mit seinen Angehoumlshyrigen die Auswahl mit Hilfe der Beduumlrfnisliste eingegrenzt hat sollte er sich einen eigenen Eindruck von den Einrichtungen der engeren Wahl machen

Um sicherzustellen dass die Heimleitung ausreichend Zeit fuumlr ein Informationsgespraumlch und fuumlr eine Hausbesichtigung hat sollten Betroffene einen Termin vereinbaren Oft entscheidet schon der erste Eindruck daruumlber ob das Heim in Frage kommt oder nicht

Waumlhrend des Vor-Ort-Termins sollten Patienten und Angehoumlrishyge dann alle wichtigen Punkte der o g Kriterienliste anspreshychen und klaumlren Manche Haumluser bieten zudem Probewohnen und Probeessen an Alternativ kann die Moumlglichkeit bestehen den Kurzzeitpflegeanspruch in dem Heim in Anspruch zu nehshymen So kann waumlhrend des Aufenthaltes ein guter Einblick geshywonnen werden

Denn Ein Haus welches hell und freundlich gestaltet ist Anshygestellte die einem freundlich begegnen und die liebevoll mit den Bewohnern sprechen eine Haus-Katze ein guter Duft oder ein anregendes Gespraumlch zweier Bewohner haben mehr Aussashygekraft als ein Hochglanzprospekt

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Vor einer finalen Entscheidung sollten Patienten sich stets erstshymal einen Blankovertrag aushaumlndigen lassen und diesen in Ruhe zusammen mit den Angehoumlrigen durchgehen MDK-Pruumlfshyberichte Guumltesiegel und Zertifikate sind zwar hilfreich um eine Vorauswahl zu treffen sollten aber nicht uumlberbewertet werden Entscheidend ist letztendlich der persoumlnliche Eindruck und das eigene bdquoWohlgefuumlhlldquo

Wenn Betroffene unschluumlssig sind sollten sie lieber ein zweites Mal kommen und das Haus unangemelshydet besichtigen Die Entscheidung sollten sie nicht uumlberstuumlrzen

TIPP

53 Alternative Wohnformen

Wenn Demenzkranke aufgrund ihrer Einschraumlnkungen nicht mehr allein zu Hause leben koumlnnen gibt es nicht nur die Moumlgshylichkeit ins Pflegeheim zu ziehen Wohngemeinschaften fuumlr Deshymenzkranke und betreutes Wohnen stellen alternative Wohnshyformen dar

Wohngemeinschaften fuumlr DemenzkrankeMit der Anzahl der Demenzkranken waumlchst auch das Angebot an Wohngemeinschaften fuumlr sie Fuumlr viele Betroffene und deren Angehoumlrige stellt diese Art des familiaumlren Wohnens einen ideshyalen Kompromiss zwischen bdquoNicht mehr zu Hause leben koumlnshynenldquo und bdquoEinzug ins Pflegeheimldquo dar

Meist besteht eine Wohngemeinschaft aus einer Gruppe von 6 bis 12 demenzkranken Menschen Diese teilen sich Nutzshy und Aufenthaltsraumlume einer Wohnung Jeder Bewohner hat einen eigenen Wohnshy und Schlafbereich der individuell gestaltet werden kann

Die Pflege soziale Betreuung und Tagesstrukturierung uumlbershynimmt in der Regel ein ambulanter Pflegedienst Angedacht und auch gewuumlnscht ist die enge Einbindung der Angehoumlrigen

Diese alternative Wohnform kann durch die jeweilishyge Pflegekasse finanziell unterstuumltzt werden

WICHTIG

Betreutes WohnenIn der Regel bietet das Leben in einer betreuten Wohnanlage den Vorteil dass der gesamte Zugangsshy und Wohnbereich bar-rierefrei und auf Handicaps eingerichtet ist Die Wohnungen sind mit Hausnotrufanlagen ausgestattet und an eine oumlrtliche Sozialstation angebunden Diese uumlbernimmt bei Bedarf die pflegerische Versorgung und bietet Unterstuumltzung im hauswirtshyschaftlichen Bereich

Fuumlr Demenzkranke sind allerdings nur Einrichtungen geeignet die gezielt diese Personengruppe ansprechen und weitere Leisshytungen wie Tagespflege Betreuungsgruppen oder Betreuung durch Ehrenamtliche anbieten

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61 Aumlnderungen im Essverhalten wahrnehmen und beeinflussen

Stoumlrungen im Essshy und Trinkverhalten gehoumlren zum Krankshyheitsbild einer Demenz Betroffene vergessen wie sie sich richtig ernaumlhren oder sie verlieren gaumlnzlich das Wissen dass Ernaumlhrung elementar wichtig ist und wie Lebensmittel zubereishytet werden Das Hungershy und Durstgefuumlhl das in der Regel die Nahrungszufuhr steuert ist bei Demenzkranken vermindert oder nicht mehr vorhanden Patienten vergessen zu essen und zu trinken oder nehmen 2 Mahlzeiten hintereinander ein Zudem erschweren Schluckshy und Kaustoumlrungen die typischershyweise zur Erkrankung gehoumlren die Nahrungsaufnahme

WarnzeichenViele Betroffene leben allein und versorgen sich selbstaumlndig bevor die Erkrankung erkannt wird Angehoumlrige stellen dann oft erst spaumlt und zufaumlllig fest wie katastrophal sich die Ernaumlhshyrungssituation entwickelt hat

Warnzeichen koumlnnen Gewichtsverlust und immer wieder aufshytretende MagenshyDarmbeschwerden sein Oftmals horten Deshymenzkranke auch an nicht dafuumlr vorgesehenen Plaumltzen groszlige Mengen nicht erforderlicher Lebensmittel

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Die fruumlhen Anzeichen einer Demenz treten meist im fortgeshyschrittenen Lebensalter auf Die ersten Beeintraumlchtigungen wershyden dabei haumlufig zunaumlchst als typische Alterserscheinungen angesehen Im weiteren Verlauf nehmen die Symptome jedoch stetig zu und die Erkrankung beeinflusst alle Lebensbereiche Sie wirkt sich auf die Kommunikation den Umgang mit anderen Menschen sowie die Strukturierung und Bewaumlltigung von Alltagshystaumltigkeiten aus

PRAKTISCHE UND PSYCHOSOZIALE TIPPS FUumlR ANGEHOumlRIGE

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BEISPIEL

Es kann vorkommen dass Kranke im Schuhschrank 20 Flaschen Essig aufbewahren oder groszlige Mengen Mehl in allen verfuumlgbaren Hohlraumlumen in der Wohnung lagern Zudem finden sich im Kuumlhlschrank und an weiteren Orten oft verdorbene offene Lebensmittel und Produkte deren Haltbarkeit laumlngst abgelaufen ist

Das Essverhalten Demenzkranker positiv beeinflussenEs gibt einfache Tipps mit denen sich das Essverhalten von Deshymenzkranken positiv beeinflussen laumlsst Zum Beispiel

bull Ansprechend gestalteter Essplatz mit starken Kontrasten zwischen Tischdecke Geschirr und Speisen die auch bei eingeschraumlnkter visueller Wahrnehmung auffallen

bull Feste Essenszeiten bull Speisen als Fingerfood anbieten bull Gemeinsame Mahlzeiten mit anderen Personen

in entspannter Atmosphaumlre bull Verwendung von Essshy und Trinkritualen

Animierung zur Nahrungsaufnahmebull Wahl der richtigen Temperatur ndash das Essen darf nicht

zu heiszlig sein bull Fluumlssige Speisen wie Suppen in Trinkbechern reichen bull Wenn Demenzkranke Schluckstoumlrungen haben

Fluumlssigkeiten andicken

Die Kost sollte grundsaumltzlich naumlhrstoffreich sein Bei Demenzshykranken die unter einer ausgepraumlgten motorischen Unruhe leishyden muss der houmlhere Energiebedarf durch eine entsprechend energiedichte Nahrung ausgeglichen werden

Wenn der Patient wiederholt die angebotenen Speisen und Getraumlnke ablehnt kann dies viele Gruumlnde wie z B ein schlechtshysitzendes Gebiss haben Moumlglicherweise genuumlgt es aber auch schon die Mahlzeiten dem Geschmack des Kranken anzupassen

In dem Ratgeber bdquoErnaumlhrung in der haumluslichen Pflege von Menschen mit Demenzldquo der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e V finden Angehoumlrige umshyfangreiche Informationen zur richtigen Ernaumlhrung bei Demenz und zur Loumlsung von Problemen bei der Nahrungsaufnahme (kostenpflichtig)

Online bestellbar unterhttpsshopdeutsche-alzheimerdebroschueren

TIPP

62 Demenz und Autofahren

Menschen mit demenziellen Erkrankungen erfuumlllen meist schon im Fruumlhstadium nicht mehr die Voraussetzungen um Auto zu fahren Sie weisen ein unsicheres Fahrverhalten auf und sind haumlufig nicht in der Lage rasch und adaumlquat zu reshyagieren Die Geschwindigkeit und die Entfernung anderer Vershykehrsteilnehmer werden falsch eingeschaumltzt Zudem haben Demenzkranke haumlufig Orientierungsprobleme Hinweise auf ein nicht mehr angepasstes Fahrverhalten koumlnnen z B haumlufishyge Bagatellschaumlden die Nichtbeachtung von Verkehrszeichen auffaumlllig langsames und unsicheres oder sehr schnelles Fahren und ploumltzliches Abbremsen sein

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Wenn seine Fahrtauglichkeit nicht mehr vorhanden ist stellt der Demenzkranke fuumlr sich und fuumlr andere Verkehrsteilnehmer ein nicht zu unterschaumltzendes Risiko dar

WICHTIG

Da der Betroffene selbst die Problematik oftmals nicht wahrshynimmt ist es Aufgabe der Angehoumlrigen zu entscheiden ob ihr Familienmitglied noch am Straszligenverkehr teilnehmen kann Eine generelle gesetzliche Vorgabe im Rahmen der Fahrerlaubshynisverordnung (FeVo) die konkret vorschreibt ab wann ein Deshymenzkranker nicht mehr am Straszligenverkehr teilnehmen kann gibt es jedoch nicht

Angehoumlrige welche die Fahrtauglichkeit ihres Verwandten pruumlshyfen lassen wollen sollten sich primaumlr an den Hausarzt wenden Dieser fuumlhrt verschiedene Tests durch oder uumlberweist den Pashytienten an eine geeignete Stelle Wenn die aumlrztliche Untersushychung den Verdacht auf Fahruntauglichkeit bestaumltigt beginnt das schwierige Unterfangen dies dem Demenzkranken zu vershymitteln Da Autofahren und der Besitz eines Fuumlhrerscheines Flexibilitaumlt Mobilitaumlt und Unabhaumlngigkeit verleihen kann es sehr schwer fallen diese Einschraumlnkung anzunehmen

Da die Einsichtsfaumlhigkeit zu Beginn der Erkrankung in der Regel noch vorhanden ist sollten Angehoumlrige am besten im Beisein des Hausarztes zu einem moumlglichst fruumlhen Zeitpunkt ein Geshyspraumlch mit dem Demenzkranken fuumlhren Vielen Patienten faumlllt es leichter Entscheidungen von auszligenstehenden Autoritaumltsshy

personen anzunehmen In dem Gespraumlch sollten die Gefahr von Sach- und Personenschaumlden sowie versicherungs- und strafrechtliche Konsequenzen betont werden

Wenn der Patient nicht davon zu uumlberzeugen ist seinen Fuumlhrershyschein abzugeben kann der Hausarzt obwohl er grundsaumltzlich zur Verschwiegenheit verpflichtet ist die zustaumlndige Behoumlrde verstaumlndigen In diesem Fall steht der Schutz der Gemein-schaft bei potenzieller Gefaumlhrdung uumlber der Verpflichtung zur Verschwiegenheit

63 Umgang mit demenziell bedingten Wesensveraumlnderungen

Im Gegensatz zum Patienten selbst der die Veraumlnderungen seishynes Wesens mit Fortschreiten der Erkrankung immer weniger bemerkt nehmen die Angehoumlrigen diese bewusst und haumlufig mit Schrecken wahr

Die Begleitung eines Demenzkranken durch die verschiedenen Stadien der Erkrankung ist eine sehr fordernde und verantwor-tungsvolle Aufgabe Pflegepersonen denen es gelingt Zugang in die bdquoandereldquo Welt des Patienten zu bekommen empfinden die Pflege als weniger belastend und koumlnnen mit atypischem Verhalten besser umgehen

Dazu sind Wissen und Verstehen erforderlich Wissen uumlber die Erkrankung uumlber ihren Verlauf uumlber Zugangswege zum Deshymenzkranken uumlber den Umgang mit schwierigem Verhalten und uumlber moumlgliche Hilfen Verstehen dass die Verhaltensweishysen und Reaktionen nicht willentlich absichtlich oder boumlswilshylig erfolgen sondern auf einen hirnorganischen Prozess zushyruumlckzufuumlhren sind

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Es gibt kein Patentrezept fuumlr einen unkomplizierten und beshylastungsfreien Umgang mit einem demenzkranken Menschen Aber es gibt Verhaltensweisen die viele Probleme erst gar nicht entstehen lassen und den Umgang vereinfachen zum Beispiel

Keine Diskussionen uumlber unterschiedliche Realitaumltswahrnehmungen fuumlhren Auch wenn Behauptungen des Demenzkranken nicht der Reashylitaumlt entsprechen sollten Angehoumlrige nicht versuchen ihn vom Gegenteil zu uumlberzeugen Diskussionen bewirken eher dass sich der Demenzkranke zuruumlckzieht oder aggressiv wird In der Wahrnehmung des Betroffenen geschieht schlieszliglich alles so wie er es darstellt

BEISPIEL

Der Demenzkranke wartet im Wohnraum auf die Straszligen bahn Houmlchstwahrscheinlich laumlsst er sich nicht davon uumlberzeugen dass dies zwecklos ist An-gehoumlrige koumlnnten stattdessen anbieten mitzuwarten und den Betroffenen so in seiner Realitaumlt abholen die in der Regel bald von einer anderen Wahrnehmung abgeloumlst wird

Klare Tagesstrukturen schaffen und alte Gewohnheiten einbindenDemenzpatienten sind haumlufig nicht mehr in der Lage zwischen Tag und Nacht zu unterscheiden und den Tag sinnvoll zu strukshyturieren Klare Strukturen die alte Gewohnheiten wie einen Mittagsschlaf oder den Nachmittagskaffee beinhalten vermitshyteln Betroffenen Geborgenheit und Sicherheit Auf Stoumlrungen dieser Ordnung reagieren sie meist houmlchst sensibel

Koumlrperkontakt suchen Die meisten Demenzkranken reagieren auf Beruumlhrungen aumlhnshylich wie Kinder Das Streichen uumlber die Haumlnde und den Ruumlcken oder das hin und her wiegen des Koumlrpers geben ein Gefuumlhl von Waumlrme und Angenommen sein Koumlrperlich fitte Patienten lieshyben es sich zu bekannten Melodien zu bewegen und zu tanzen

Einfache und kurze Saumltze verwenden Demenzkranke haben bereits im Anfangsstadium Probleme sich zu konzentrieren Informationen aufzunehmen zuzuordshynen umzusetzen und adaumlquat zu reagieren Deshalb ist es sehr wichtig sie sprachlich nicht zu uumlberfordern Saumltze sollten kurz und knapp formuliert sein Wenn der Inhalt nicht verstanden wurde sollte das Gesagte geduldig wiederholt werden Durch lobende Worte Gesten oder Beruumlhrungen signalisieren Angeshyhoumlrige dem Kranken dass er die Botschaft verstanden hat

Vorhandene Faumlhigkeiten foumlrdern Indem Angehoumlrige den Erkrankten in Alltagstaumltigkeiten einbinshyden koumlnnen sie seine noch vorhandenen Faumlhigkeiten foumlrdern Hier gilt es die richtige Balance zwischen optimaler Foumlrderung und Uumlberforderung zu finden Es sollten einfache Aufgaben sein die der Patient in seinem Tempo und gerne ausfuumlhrt und die ihm das Gefuumlhl geben nuumltzlich zu sein Fuumlr jeden noch so kleinen Erfolg sollte er gelobt werden

Dem Demenzkranken mit Geduld und Diplomatie begegnen Demenzkranke verhalten sich haumlufig nicht kooperativ ihre Handlungen erscheinen unsinnig Manchmal zeigen sie sich aggressiv und verletzend verweigernd weinerlich oder gleichshyguumlltig und unzugaumlnglich Angehoumlrige sollten stets versuchen besonnen und ruhig zu reagieren Konfrontationen sind kraumlfshytezehrend ergebnislos und sollten deshalb vermieden werden Im Idealfall teilen sich mehrere Personen die Pflege

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Fuumlhren Sie das Gespraumlch auf gleishycher Augenhoumlhe

Gelingt es einer Pflegeperson in bestimmten Situationen nicht Verstaumlndnis aufzubringen kann sie sich so zuruumlckziehen Dies ist voumlllig normal und ein Hinweis darauf dass der Angehoumlrige auf sich selbst achten muss

Sinne aktivieren Viele Patienten verlieren im Verlauf ihrer Erkrankung Sprache und Houmlrvermoumlgen Auch Erinnerungen sind mit der Zeit nur noch bruchstuumlckhaft vorhanden Angehoumlrige koumlnnen behutshysam die Sinne des Kranken aktivieren und so Assoziationen mit der Vergangenheit wecken

BEISPIEL

Den Duft von frisch gebackenem Kuchen duftenden Rosen oder bluumlhendem Flieder assoziiert der Demenz-kranke mit der Vergangenheit Der Klang alter Melodi-en erinnert ihn an Tanzabende In alten Fotos erkennt er sich und andere wieder Auch durch das Fuumlhlen und Betasten von Gegenstaumlnden von Pflanzen und Tieren werden Reize geschaffen die Erinnerungen hervorru-fen All das beruhigt den Betroffenen nimmt ihm die Angst immer mehr verloren zu gehen und traumlgt dazu bei Verhaltensstoumlrungen zu reduzieren

Reizuumlberflutung vermeiden Eine reizarme Umgebung ist fuumlr Demenzkranke sehr wichtig da Reizuumlberflutung (Stimmengewirr laute Geraumlusche Dauershyberieselung durch Radio oder Fernseher) zu Unruhe und Agshygressivitaumlt fuumlhrt Ihr Gehirn kann die Reize naumlmlich nicht mehr filtern

Achten Sie auch auf die Gefuumlhle die mitschwingen

Seien Sie freundshylich und zeigen Sie Anerkennung anstatt auf Fehler hinzuweisen

Lassen Sie Zeit zum Antworten

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10 Tipps zur besseren Verstaumlndigung

Verwenden Sie einfache und kurze Saumltze

Houmlren Sie aufshymerksam zu und achten Sie auf die Koumlrpersprache

Sprechen Sie langsam und deutlich

Sagen oder fragen Sie immer nur eine Sache auf einmal

Unterstreichen Sie Ihre Worte durch Gestik und Mimik

Stellen Sie keine Warum Wesshyhalb Wann und WoshyFragen

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Die Pflegekasse bietet kostenlose Pflegekurse fuumlr pflegende Angehoumlrige an in denen Fertigkeiten fuumlr die eigenstaumlndige Durchfuumlhrung der Pflege vermitshytelt werden

TIPP

64 Entlastungsmoumlglichkeiten fuumlr pflegende Angehoumlrige

Angehoumlrige sind Stuumltze und Wegbegleiter fuumlr ihre kranken Fashymilienmitglieder Aumlhnlich wie der Demenzpatient durchlaufen auch sie verschiedene Phasen die sehr kraumlftezehrend sein koumlnshynen Waumlhrend der Begleitung stellen Betreuungspersonen eishygene Beduumlrfnisse oft zuruumlck minimieren soziale Kontakte und ignorieren Zeichen von Uumlberforderung

Tipps fuumlr pflegende Angehoumlrige

bull Ehrlichkeit zu sich selbst (Wo sind die eigenen Grenzen Was kann geleistet werden Was muss abgegeben werden)

bull Hilfe einfordern andere FamilienmitgliederFreunde etc einbinden

bull Emotionen zulassen (Traurigkeit Wut Aumlrger Angst und Schmerz sind normale Gefuumlhle die einen Abschiedsprozess begleiten)

bull Angstbewaumlltigung durch Information (viele Aumlngste sind unbegruumlndet klaumlrende Gespraumlche mit Aumlrzten Pflegekraumlften oder anderen Fachkraumlften koumlnnen angstreduzierend sein)

bull Austausch mit anderen pflegenden Angehoumlrigen in Selbstshyhilfegruppen

bull Teilnahme an demenzspezifischen Angehoumlrigenschulungenbull Ein Tagebuch fuumlhren bull Schlafstoumlrungen mit dem Hausarzt besprechen bull Einhaltung regelmaumlszligiger Entspannungsrituale

(Abendlicher Spaziergang ein Bad nehmen Entspannungsmusik zum Einschlafen houmlren etc)

bull Gegebenenfalls Pflegezeit oder Familienpflegezeit beantragen

bull Regelmaumlszligige Pflegeauszeiten nehmen (1 Tag in der Woche sollte mit kraftgebenden Unternehmungen wie einem Spaziergang einem Treffen mit Freunden dem Besuch eines Yogakurses oder einem Wellnesstag gefuumlllt werden)

bull Bei Bedarf Inanspruchnahme professioneller Hilfe (Psychotherapeut Seelsorger Arzt)

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zu Entshylastungsmoumlglichkeiten fuumlr Pflegepersonen wie z B Pflegezeit und Familienpflegezeit gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Pflegeversishycherungldquo

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65 Kinder und demenzkranke Groszligeltern

Groszligeltern5 haben oft eine innige emotionale Beziehung zu ihshyren Enkelkindern Erkrankt ein Groszligelternteil an Demenz vershyaumlndert dies das Leben aller Familienmitglieder Eltern sollten ihren Kindern einen achtsamen verstaumlndnisshy und ruumlcksichtvolshylen Umgang mit dem Patienten vorleben

Wie Kinder Demenz verstehen koumlnnenKinder spuumlren Persoumlnlichkeitsaumlnderungen von Oma oder Opa sehr fruumlh und suchen nach Erklaumlrungen Wenn sie auf ihre Frashygen keine Antworten bekommen sehen sie sich manchmal selbst als Ausloumlser Eltern sollten dem Kind daher ehrlich aber altersgerecht erklaumlren Der betroffene Groszligelternteil sagt oder tut seltsame Dinge weil er eine Krankheit hat die nicht sichtshybar ist

Folgende Tipps koumlnnen dabei helfen eine gute Beziehung zwishyschen dem Kind und dem demenziell erkrankten Familienmitshyglied aufzubauen und zu erhalten

Zeit fuumlr Fragen des Kindes nehmenBezugspersonen sollten sich Zeit fuumlr die Fragen des Kindes nehshymen Es spuumlrt dass die neue Situation die ganze Familie belasshytet Es kann helfen wenn auch die Erwachsenen offen zugeben dass sie oft traurig und gestresst sind und es ihnen schwerfaumlllt mit dem veraumlnderten Verhalten des Groszligelternteils umzugeshyhen Das Kind sollte alle Fragen und Empfindungen offen ausshydruumlcken duumlrfen

Verhalten des Demenzerkrankten erklaumlrenEltern sollten dem Kind vermitteln dass nichts was OmaOpa sagt oder tut mit Absicht geschieht Die GehirnshyErkrankung ist verantwortlich fuumlr das Verhalten OmaOpa bleibt die gleiche Person mit den gleichen Gefuumlhlen fuumlr das Enkelkind wie vor der Erkrankung

Individuellen Bedarf des Kindes nach Naumlhe akzeptierenJedes Kind reagiert anders auf einen an Demenz erkrankten Groszligelternteil Daher sollten Eltern den Kontakt weder erzwinshygen noch verhindern In der Regel moumlchten Kinder die das bdquoandereldquo Verhalten von Oma oder Opa verstehen sie weiterhin besuchen und koumlnnen voumlllig unbefangen mit ihnen umgehen Diese wiederum fuumlhlen sich angenommen und genieszligen die gemeinsame Zeit mit dem Enkelkind

Gemeinsame Aktivitaumlten foumlrdern Will das Kind aktiv etwas mit dem Groszligelternteil unternehmen sollten Eltern dies foumlrdern Viele Demenzkranke die vor der Ershykrankung mit ihren Enkelkindern gesungen gemalt gelesen getanzt oder gekuschelt haben empfinden das Aufleben dieshyser gemeinsamen Aktivitaumlten als Bereicherung Auch wenn nun statt der Oma das Kind vorliest oder vorsingt ndash beide Seiten profitieren davon Dem Kind tut es gut dem demenzkranken Groszligelternteil Freude zu bereiten

5 Das Gleiche gilt selbstverstaumlndlich auch fuumlr andere den Kindern nahestehende Verwandte oder Freunde

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Kinder fuumlr das Verhalten des Erkrankten sensibilisierenKinder sollten wissen dass Demenzkranke sich schwertun Informationen aufzunehmen und zu verarbeiten Sie sollten daher langsam und in kurzen verstaumlndlichen Saumltzen mit Blickkontakt zu dem Kranken sprechen OmaOpa merkt zu Beginn der Erkrankung haumlufig noch wenn unsinnige Handlunshygen erfolgt sind und schaumlmt sich dafuumlr Kinder sollten dafuumlr sensibilisiert werden das Missgeschick bdquouumlbersehenldquo und geshygebenenfalls unauffaumlllig korrigieren Keinesfalls sollten sie sich uumlber abnorme Verhaltensweisen lustig machen

Ehrlich seinErkundigungen des Kindes nach dem Krankheitsverlauf sollshyten sich Eltern stets offen stellen Die Frage ob Oma oder Opa an der Demenz sterben werden sollte wahrheitsgemaumlszlig einshyfach und klar beantwortet werden

Auf der Internetseite der Alzheimer Gesellschaft BashydenshyWuumlrttemberg ist eine groszlige Auswahl an Kindershy und Jugendliteratur zu finden die dabei hilft Kinshydern und Jugendlichen das Thema Demenz naumlher zu bringen

Online abrufbar unterwwwalzheimer-bwdedemenz-mehr-erfahren kindernshydemenzshyerklaeren

TIPP

66 Begleitung am Lebensende

Die meisten Menschen moumlchten bis zum Lebensende in ihrer vertrauten Umgebung bleiben Da der Hilfebedarf und Versorshygungsaufwand aber gerade bei Demenzpatienten haumlufig sehr groszlig sind ist hierfuumlr ein ganzheitliches Versorgungskonzept noumltig

Was in welchem Umfang erforderlich ist haumlngt von den indivishyduellen Beduumlrfnissen des demenzkranken Menschen und seishyner Angehoumlrigen ab Der Fokus sollte darauf liegen dass die Pashytienten auch in der letzten Lebensphase ein houmlchstmoumlgliches Maszlig an Wohlbefinden und Lebensqualitaumlt erleben

Die Begleitung von demenzkranken Angehoumlrigen am Lebensenshyde erfordert groszlige Einfuumlhlsamkeit Mut und Geduld Grundvoshyraussetzung fuumlr einen wuumlrdevollen achtsamen Umgang mit dem Betroffenen ist es seine Werte und seinen Wunsch wie er seine letzte Lebenszeit verbringen moumlchte zu akzeptieren

Viele Erkrankte sind im fortgeschrittenen Stadium einer Deshymenz nicht mehr oder nur noch eingeschraumlnkt in der Lage eishygene Wuumlnsche in Bezug auf pflegerische und aumlrztliche Behandshylungen am Lebensende zu aumluszligern Aus diesem Grund ist es ratsam diese fruumlhzeitig solange der Betroffene einwilligungs- bzw geschaumlftsfaumlhig faumlhig ist im Rahmen einer Patientenver-fuumlgung festzuhalten Wenn der Demenzkranke sich nicht mehr eigenstaumlndig um seine Anliegen kuumlmmern kann und ein Bevollshymaumlchtigter in seinem Sinne entscheiden soll ist zudem eine Vorsorgevollmacht wichtig

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Hinweis Ausfuumlhrliche Informationen zu Patientenverfuumlgung und Vorsorgevollmacht gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoVorsorgemoumlglichkeitenldquo

Im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz koumlnnen Patienshyten palliativ und hospizlich versorgt werden Die ganzheitlich medizinischen pflegerischen und psychosozialen Maszlignahmen verbessern die Lebensqualitaumlt und mindern bzw ersparen Leishyden6

Hinweise auf die letzten LebenstageHaumlufig gibt es Anzeichen die auf die letzten Lebenstage oder shywochen hindeuten7

bull Ablehnen von Nahrung und Fluumlssigkeitenbull Gesteigerte Schlaumlfrigkeit und Teilnahmslosigkeitbull Schluckstoumlrungenbull Aspiration ggfs mit Folge einer Lungenentzuumlndungbull Gewichtsverlustbull Veraumlnderte Atmung Luftnot Rasselnbull Geschwollene sowie kalte Haumlnde und Fuumlszligebull Wundliegen durch Inaktivitaumltbull Unruhe Rufen Weinen Stoumlhnen

Wenn Angehoumlrige den Eindruck haben dass sich der Demenzshykranke im Sterbeprozess befindet sollten sie sich fruumlhzeitig z B von Hospizdiensten unterstuumltzen lassen Diese beraten und vermitteln ehrenamtliche Sterbebegleiter

Hinweis Die Deutsche Gesellschaft fuumlr Palliativmedizin bietet eine OnlineshyDatenbank mit Suchfunktion fuumlr Hospizdienste und shyvereine in Wohnortnaumlhe wwwwegweisershyhospizshypalliashytivmedizinde

Anspruch auf palliative VersorgungDer Anspruch auf palliative und hospizliche Versorgung ist im Sozialgesetzbuch verankert Jeder Mensch mit einer fortge-schrittenen Demenz hat somit Anspruch auf Versorgungsleis-tungen am Lebensende Krankenkassen beraten Betroffene und deren Angehoumlrige kostenfrei uumlber die individuellen Moumlgshylichkeiten einer Hospiz- und Palliativ-Versorgung und uumlber Vorshysorgemaszlignahmen wie Vorsorgevollmacht Betreuungsshy und Patientenverfuumlgung

Dazu gehoumlrt nicht nur die Information uumlber regionale Versorshygungsangebote sondern auch die Unterstuumltzung bei Kontaktshyaufnahme und Leistungsinanspruchnahme Dies sollte mit anderen Beratungsangeboten insbesondere mit der Pflegeshyberatung abgestimmt werden Im Auftrag des Versicherten informiert die Krankenkasse Aumlrzte und Leistungserbringer uumlber die Beratungsinhalte und Hilfestellungen oder gibt dem Palliashytivpatienten hierzu ein Begleitschreiben mit

Demenzkranke die eine versorgungsintensivere Betreuung am Lebensende benoumltigen z B aufgrund einer ausgepraumlgten Schmerzsymptomatik oder ulzerierender Wunden haben Anshyspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) mit spezialisierter Pflege und 24-Stunden Rufbereitshyschaft fuumlr Notfaumllle

6 bdquoFortgeschrittene Demenz und Lebensende Informationen zu Zielen und Moumlglichkeiten der Palliativ- und Hospizversorgungldquo Deutsche Alzheimer Gesellschaft e V Selbsthilfe Demenz Berlin September 2019 Seite 13

7 bdquoDemenz am Lebensendeldquo ALPHA ndash Ansprechstellen im Land Nordrhein-Westfalen zur Palliativversorgung Hospizarbeit und Angehoumlrigenbegleitung 2015 2 Aufl 2016

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Allgemeine Informationen zu Demenz

Bundesministerium fuumlr Familie Senioren Frauen und JugendDas vom Bundesministerium fuumlr Familie Senioren Frauen und Jugend betriebene Portal bietet umfangreiche Informationen rund um das Thema Demenz

KontaktGlinkastraszlige 24 10117 Berlin Telefon (030) 18 55 50 Telefax (030) 18 55 51 14 5 Eshy Mail infobmfsfjservicebunddewwwwegweisershydemenzde

Medizinischer Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (MDS)Der MDS ist eine Expertenorganisation welche die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung auf Bundesebene zu medizishynischen und pflegerischen Grundsatzfragen beraumlt

In Zusammenhang mit der DemenzshyErkrankung hat der MDS eine Grundsatzstellungnahme zur Begleitung Pflege und Theshyrapie von Menschen mit Demenz herausgebracht Die Publikashytion ist als pdf oder printshyVersion verfuumlgbar

wwwmds-evderichtlinien-publikationen bestellbareshybroschuerenhtml

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ADRESSEN UND ANSPRECHPARTNER

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Deutsche Alzheimer Gesellschaft e V Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e V Selbsthilfe Demenz ist der Dachverband der Selbsthilfe und Angehoumlrigengruppen bei Demenz Sie bietet neben allgemeinen Informationen und Veranstaltungen auch ein AlzheimershyBeratungstelefon an

Beratungstelefon(030) 2 59 37 95 14

BeratungszeitenMo bis Do 9ndash18 Uhr Fr 9ndash15 Uhr

Kontakt Friedrichstraszlige 236 10969 Berlin Telefon (030) 25 93 79 50 Telefax (030) 2 59 37 95 29 Eshy Mail infodeutsche alzheimerde wwwdeutscheshy alzheimerde

Demenz PartnerDie Initiative Demenz Partner knuumlpft an Aktivitaumlten der weltshyweiten Aktion Dementia Friends an und wurde von der Deutshyschen Alzheimer Gesellschaft initiiert Sie wurde gestartet um das Bild und die Wahrnehmung von Menschen mit Demenz geshysamtgesellschaftlich zu veraumlndern

wwwdemenzshypartnerde

Alzheimer Forschung Initiative e VDie Alzheimer Forschung Initiative e V ist der groumlszligte unabhaumlnshygige Foumlrderer der Alzheimerforschung in Deutschland Neben umfangreichen Informationen zu allen Aspekten der Alzheimer Demenz finden Betroffene hier auch Ratgeber zu Themen wie bdquoAutofahren und Demenzldquo oder bdquoTestament und Vorsorgeldquo die sie kostenfrei bestellen koumlnnen

KontaktKreuzstraszlige 34 40210 Duumlsseldorf Telefon (0211) 86 20 66 0 und (0800) 2 00 40 01 Telefax (0211) 86 20 66 11 Eshy Mail infoalzheimer forschungde wwwalzheimershyforschungde

Deutsche Expertengruppe Dementenbetreuung e VDie Deutsche Expertengruppe Dementenbetreuung e V vereint Menschen unterschiedlicher Professionen in der Dementenbeshytreuung Sie vertritt die Interessen von Menschen mit Demenz und von deren Pflegern Betreuern und Begleitern

KontaktPastorenweg 1 27389 Fintel Telefon (0 32 21) 1 05 69 79 Eshy Mail infodemenz dedde wwwdemenzshydedde

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Hirnliga e V Der gemeinnuumltzige Verein Hirnliga e V sammelt Gelder fuumlr die Alzheimer Forschung um so die Situation der AlzheimershyKranken und der sie pflegenden Angehoumlrigen zu verbessern Die Internetpraumlsenz informiert uumlber Aktivitaumlten des Vereins und die Alzheimer Demenz im Allgemeinen

Beratungszeiten Mo bis Fr 830ndash1230 Uhr

KontaktGeschaumlftsstelle Postfach 1366 51657 Wiehl Telefon (0 22 62) 9 99 99 17 Eshy Mail buerohirnligadewwwhirnligade

Beratung zur Pflege

Zentrum fuumlr Qualitaumlt in der Pflege (Stiftung ZQP)Die Stiftung bdquoZentrum fuumlr Qualitaumlt in der Pflegeldquo setzt sich fuumlr eine verbesserte Versorgung pflegebeduumlrftiger hilfebeduumlrftiger und behinderter Menschen ein Pflegende Angehoumlrige finden dort u a kostenfreie Publikationen zu pflegebezogenen Theshymen und eine Datenbank zu Angeboten der Pflegeberatung

KontaktReinhardtstraszlige 45 10117 BerlinTelefon (030) 27 59 39 50Telefax (030) 27 59 39 52 0EshyMail infozqpdewwwzqpde

Bundesministerium fuumlr GesundheitDas Bundesministerium fuumlr Gesundheit bietet auf seiner Inshyternetseite eine Vielzahl kostenloser Publikationen zu untershyschiedlichen Themen (u a Pflege und Demenz) zum Download oder zur Bestellung an

KontaktDienstsitz Berlin Hausanschrift Friedrichstraszlige 108 10117 Berlin Telefon (030) 18 44 10 Telefax (030) 18 44 14 90 0 Eshy Mail poststellebmgbundde wwwbundesgesundheitsministeriumde

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Bayerisches Staatsministerium fuumlr Gesundheit und PflegeDas Ministerium informiert auf seiner Internetseite umfassend uumlber pflegerelevante Themen Unter der Rubrik bdquoEure Sorge fesselt michldquo werden Alternativen zu freiheitsentziehenden Maszlignahmen in der Pflege aufgezeigt Betroffene koumlnnen Infoshymaterial bestellen

KontaktHaidenauplatz 1 81667 MuumlnchenTelefon (089) 5 40 23 30Telefax (089) 5 40 23 39 09 99EshyMail poststellestmgpbayerndewwwstmgpbayernde

Verbraucherzentrale Bundesverband e VUumlber die Seite der Verbraucherzentrale koumlnnen Interessierte diverse kostenpflichtige Publikationen zu den Themen Pflege und Vorsorge bestellen

KontaktMarkgrafenstraszlige 66 10969 BerlinTelefon (030) 25 80 00 Telefax (030) 25 80 05 18 E Mail infovzbvde wwwratgeber-verbraucherzentraledegesundheit-pflege-40

Gedaumlchtnistraining

Bundesverband Gedaumlchtnistraining e V (BVGT)Der Bundesverband Gedaumlchtnistraining e V bietet ein breites Angebot an Kursen Seminaren und Workshops zum Thema ganzheitliches Gedaumlchtnistraining

BeratungszeitenMo bis Fr 8ndash13 Uhr

KontaktBlack-und-Decker-Straszlige 17b 65510 Idstein Telefon (0 61 26) 50 57 80 E shyMail servicebuerobvgtde wwwbvgtde

Ergotherapie

Gemeinsamer BundesausschussAuf der Internetseite des Gemeinsamen Bundesausschusses finden sich Informationen uumlber Ergotherapie als Heilmittel

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Forum fuumlr Ergotherapie bei DemenzDie privat betriebene Internetseite bietet vielfaumlltige Informatishyonen zu ergotherapeutischen Maszlignahmen bei Demenz Neben Buchempfehlungen finden Betroffene zudem ein Diskussionsshyforum Therapiemittel Testberichte und vieles mehr

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DemenzshyWohngemeinschaften

les petits fregraveres des Pauvres ndash Freunde alter Menschen e V Freunde alter Menschen e V ist Mitglied der internationalen Foumlderation bdquoles petits fregraveres des Pauvresldquo und organisiert beshytreute Wohnformen fuumlr demenzkranke Menschen und untershystuumltzt Initiativen zu deren Verbreitung Daruumlber hinaus bietet der Verein Besuchspartnerschaften gemeinsame Aktivitaumlten und Reisen fuumlr alte Menschen und Demenzpatienten in Berlin und Koumlln an

Kontakt Berlin Tieckstraszlige 9 10115 Berlin Telefon (030) 13 89 57 90Telefax (030) 13 89 57 45EshyMail infofamevdewwwfamevde

Kontakt KoumllnIm Quaumlker NachbarschaftsheimKreutzerstraszlige 5ndash9 50672 KoumllnTelefon (0221) 95 15 40 49koelnfamevde

Deutsche Alzheimer Gesellschaft BrandenburgDie brandenburgische Abteilung der Deutschen Alzheimer Geshysellschaft bietet auf ihren Internetseiten neben allgemeinen Informationen auch eine ausfuumlhrliche Ratgeberbroschuumlre mit Beispielen und FAQs zum Thema bdquoMenschen mit Demenz in Wohngemeinschaftenldquo zum kostenfreien Download oder Beshystellung zum Portopreis an

KontaktStephensonstraszlige 24ndash26 14482 Potsdam Telefon (0331) 7 40 90 08 Telefax (0331) 7 40 90 09 E Mail lueckalzheimer brandenburgde wwwalzheimershybrandenburgde

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Begleitung am Lebensende

Internationale Gesellschaft fuumlr Sterbebegleitung und Lebensbeistand eV (IGSL)Die IGSLshyHospiz setzt sich fuumlr die ambulante Sterbeshy und Traushyerbegleitung und die Selbstbestimmung am Lebensende ein Neben einer Vielzahl von Informationen zum Thema bietet der Verein in seinem Bildungswerk zahlreiche Qualifizierungskurse zur Krankenshy und Sterbebegleitung an

BeratungszeitenMo bis Do 9ndash11 Uhr

KontaktMainzer Straszlige 4 55411 BingenTelefon (0 67 21) 1 03 18 EshyMail infoigslshyhospizdewwwigslde

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e V (DHPV)Der DHPV ist als Dachverband der Hospizvereine und Palliashytiveinrichtungen die bundesweite Interessensvertretung der Palliativbewegung in Deutschland Im eigenen Hospiz-Verlag sind zahlreiche Publikationen zum Thema Sterbebegleitung erschienen

KontaktAachener Straszlige 5 10713 BerlinTelefon (030) 82 00 75 80Telefax (030) 82 00 75 81 3EshyMail infodhpvdewwwdhpvde

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth -Selbert -Straszlige 23 D- 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe3 Auflage Stand 01032020

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomkupicoo KatarzynaBialasiewicz

Konzept und LayoutLaureen Keitsch

Satz und ReinzeichnungAnna Jessica Eickhoff

LektoratClaudia Wohlhuumlter

Druck und VerarbeitungBackes Druck GmbH Langenfeld

Alle Rechte vorbehaltencopy 2020 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

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