Würde im Alter - eine Lebensgarantie · Würde im Alter - eine Lebensgarantie Prof. Dr. med. Stein...

Würde im Alter - eine Lebensgarantie

Prof. Dr. med. Stein Husebö

IFF – FakultätAlpen-Adria-Universität Klagenfurt/Wien1. Mai 2003 – 30. April 2006

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Vorwort

Stein Husebös Lehr- und Forschungstätigkeit an unserer Fakultät geht im vollen Umfang einer ganzen Stelle mit dem April diesen Jahres zu Ende und wird am 29.5. im rahmen eines internationalen Symposiums fachlich akzentuiert. Die Bilanz dieser drei Jahre zu ziehen, ist Absicht dieses Abschlussberichts, in dem natürlich zunächst einmal outcome-orientierte Ergebnisse und Produkte zur Geltung kommen. Gerne lenke ich den Blick auch auf andere Dimensionen von Stein Husebös Arbeiten, die wirkungen hinterlassen werden und die die Arbeitskultur der Abteilung geprägt haben.

Stein Husebö ist als international renommierter Palliativmediziner, Anästhesist und Arzt, aus verschiedenen leitenden klinischen Verantwortlichkeiten in ein interdis-ziplinäres team gekommen, das keine „Betten zu betreuen“ hat, also nicht unmit-telbar in der Primärversorgung arbeitet. Die Arbeitslogik der Abteilung ist auf Versorgung, Versorgungsentwicklung, auf Beratung von trägerorganisationen und Modell- und Konzeptentwicklung mit den Betroffenen und den Professionellen und den verschiedenen Dienstleistungsorganisationen (Krankhäuser, Pflegeheim, Hospiz, Palliativstationen, ambulante Versorgung etc.) bzw. der Politik ausgerichtet. Gleichzeitig ist der Anspruch, interdisziplinäre Beiträge zur Grundlagenforschung zu erarbeiten.

In diesen interdisziplinären rahmen und Arbeitskontext hat sich Stein Husebö durch seine Kommunikationsfähigkeit immer wieder, kontinuierlich kritisch-konstruktiv ein-gebracht. Als international renommierter Kollege ist er ein weitsichtiger und kluger ratgeber, der immer wieder von dem Bemühen geleitet wird, Brücken zwischen unterschiedlichen Kulturen, Logiken, Fächern, Berufen und organisationen zu bauen. Für eine Abteilung wie die unsrige, mit derzeit 16 angestellten MitarbeiterInnen (davon 12 auf Drittmittelbasis) ist diese fachliche und politische Beratung von großem wert gewesen, sei es darum, im politischen raum die einschlägigen Ministerien zu beraten oder zu den medizinischen Universitäten Brücken zu schlagen oder auch ein internationales Netz des Austausches und der Kooperationen zu knüpfen.

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W ü r d e i m A lt e r - e i n e l e b e n s g A r A n t i e

Seine große Fähigkeit, Menschen, Studierende für die themen zu gewinnen, ja zu begeistern hat in der österreichischen, erst recht in der wiener Universitätslandschaft nachhaltige Spuren hinterlassen. regelmäßig mussten neue größere räume ange-mietet werden, um der resonanz, die Stein Husebös Vorlesungen auslöste zah-lenmäßig und räumlich entsprechen zu können. Fast exponentiell ist die Zahl der Studierenden empor geschnellt, zahlreiche Diplomarbeiten sind vor allem im Studiengang Pflegewissenschaft entstanden.

Seine Lehr- und Gutachtertätigkeit haben dazu beigetragen, das „interdisziplinäre Fach Palliative Care“, an der Universität Klagenfurt fachlich und international besser zu etablieren.

Neben den medizinisch ausgerichteten Professionen für Palliativmedizin an den medizinischen Fakultäten bzw. Universitäten, stellt die konstitutionell interdisziplinär ausgerichtete wissenschaftliche Arbeit in unserer interdisziplinären Fakultät einen deutlich anderen epistemologischen, hermeneutischen, methodologischen und inhaltlichen Bezugsrahmen dar, der für die innovativen themen, die Stein Husebö beschäftigen und anregend waren und umgehend neu angeregt werden konnten.

Dank an ihn und Michael wirtz, Andreas Heller

Die Stiftungsprofessur wurde gefördert von Herrn Michael wirtz, Gesellschafter und Beirat der Grünenthal GmbH, Aachen

Projektnummer: t 133-14.742

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INHALtSVErZEICHNIS

1) Hintergrund

2) BericHt01.05.2003–30.04.2006a) LeHre

B) ForscHung

c) PuBLikationen

d) Vernetzung

e)gutacHtertätigkeit

3) Ökonomie

4) zieLenacHdem1.mai2006

5) Bergencenter:WürdeimaLter–eineLeBensgarantie

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1) HINtErGrUND

wir beobachten in Europa eine erfreuliche Entwicklung in Palliative Care. Noch im Unterschied zu dem Beginn der 90er Jahre ist die Versorgung von Sterbenden mittler-weile eine europäische Frage und Herausforderung geworden. Von der tabuisierung des Sterbens kann und wird immer weniger gesprochen, ohne dass gleichzeitig auch auf die Entwicklung der Hospizbewegung und immer wieder auch auf die Möglichkeiten von Palliativmedizin und palliativer Versorgung verwiesen wird.

Hinzu kommt natürlich die ständig latente und manifeste öffentliche Diskussion von „spek-takulären Fällen der Sterbehilfe“ bzw. von Veränderungen in den legislativen Grundlagen der Euthanasie (Niederlanden, Belgien, die Praxis in Züricher Alten- und Pflegeheimen).

Hier stellt sich für uns sehr plakativ ein tief greifender wandel in der Ausgangssituation der Versorgung gerade älterer Menschen in Europa dar.

Die Verschiebung des Krankheitspanoramas und der wandel im demographischen Aufbau der Bevölkerung bringen große Bevölkerungsgruppen in den Blick, die eine gute Ver-sorgung am Lebensende brauchen: Die Alten, die neurologisch Erkrankten, die chronisch Kranken, Patienten mit fortgeschrittener Demenz, die Kinder, auch behinderte Menschen und zu lebenslänglich verurteilte Menschen in den Justivollzugsanstalten werden zu den Personengruppen gezählt, die noch nicht im Blickfeld guter Versorgung am Lebensende stehen. Die Aufmerksamkeit für behinderte Menschen erhält in Deutschland aufgrund des Euthanasieprogramms der Nationalsozialisten eine besondere historische Qualität. Erstmals haben behinderte Menschen die Möglichkeit alt zu werden und eines natürlichen todes zu sterben. Gerade die großen Behinderteneinrichtungen aber, sind eher heilpäda-gogisch und sonderpädagogisch ausgerichtet, pflegerische und medizinische Versorgung gehört nicht zu ihren Kernkompetenzen. was passiert mit behinderten Menschen, die in einer oft jahrelangen und jahrzehntelangen, familienähnlichen Betreuungssituation in den Heimen ihr Zuhause hatten? Sie brauchen gute Pflege und angemessene Medizin. Dies führt momentan dazu, dass einige träger heilpädagogische Stellen umwidmen für Kranken-pflege. Doch die konzeptuellen Implikationen dieser Herausforderung müssen erst noch mit den Einrichtungen und Betreuern erarbeitet werden.

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Die unter dem Stichwort „Zumutung“ geführte Diskussion um schwerstbehinderte Kinder und die Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik verschärfen Fragestellungen der Versorgung und gesellschaftlicher werteorientierung ebenso wie das Problem der einwilligungsunfähigen Menschen.

Zugespitzt zeichnet sich hier ein dramatischer Umbruch in der Interpretation eines verfassungsrechtlichen (Art 1 GG: Die würde des Menschen ist unantastbar...) gesellschaftlichen Konsenses ab (siehe etwa die Arbeiten des Verfassungsrechtler wolfram Höfling). Auf diese Versorgungsherausforderungen hat das bisherige Konzept und die Praxis von Palliativstationen nur unzulänglich reagieren können.

In Deutschland ebenso wie in anderen europäischen regionen werden in den letzen Jahren immer mehr Palliativstationen an Akutkrankenhäusern eingerichtet. Gleichzeitig wird diese Entwicklung der Versorgung von Schwerkranken und Sterbenden Menschen begleitet durch die Einrichtung von – in Deutschland derzeit drei – Lehrstühlen für Palliativmedizin im rahmen von medizinischen Universitätskliniken und einer Vielzahl von stationären, teil-stationären und ambulanten spezialisierten Diensten im Palliativ- und Hospizbereich.

Diese großen Erfolge können die tatsache nicht verdecken, dass es bislang kaum gelungen ist, über die Palliativstationen hinaus in den Akutkrankenhäuser Standards für eine gute Palliativversorgung einzurichten. Die Insel der Versorgung für sterbende Menschen ist die Palliativstation. Hier stirbt eine Minderheit von Menschen „erster Klasse“, die Mehrheit der Patientinnen, die in einem Krankenhaus sterben, werden leider allzu oft nicht auf dem möglichen Niveau palliativer Versorgung betreut. wie die Erfahrungen, die Konzepte, die regeln und Standards auf einer Palliativstation zum Bestandteil der Sterbekultur, einer „palliativen Kultur“ des Hauses werden kön-nen, wird ein wichtiger und unaufgebbarer nächster Schritt sein. Diesen Schritt zu setzen wird nur durch angemessene Interventionsprozesse im Krankenhaus möglich sein, die von der Leitung beauftragt in entsprechenden organisationsentwicklungs- projekten zu übersetzen sein werden. Bildungsseminare, Unterricht und weiterbildung erscheinen trivial angesichts der Komplexität der Fragestellung.

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Gerade diese Entwicklung macht den Bedarf nach einer Ergänzung der bestehende Strukturen und der inhaltlichen Zielsetzung einer „Palliativversorgung für alle, die es brauchen“ deutlich, soll nicht eine große Versorgungslücke in der Betreuung am Lebensende offen bleiben:Palliativstationen richten sich – in der regel - primär an eher jüngere onkologische PatientInnen. Der Mehrheit der älteren PatientInnen, der BewohnerInnen von Alten- und Pflegeheimen und der PatientInnen mit chronischen Herz, Lunge, Neurolo-gischen, Degenerativen oder Demenz - Erkrankungen, den behinderten Menschen und auch von (zu früh geborenen), behinderten Kindern bleibt der Zugang zu einer adäquaten palliativen Versorgung – trotz der modellhaft entwickelten Palliativstatio-nen – weiterhin verwehrt.

Für den größten Personenkreis dieser oben genannten Zielgruppe wurde im rahmen der langjährigen Kooperation zwischen Stein Husebo und dem IFF der Begriff der Palliativen Geriatrie geprägt. (Siehe Literaturhinweise von Bettina Sandgathe-Husebö, Stein Husebö, Andreas Heller, Katharina Heimerl und Marina Kojer)

Für die Stiftungsprofessur „Palliative Care - auch im hohen Alter“ sahen wir vorrangig die folgenden Ziele:

1. Entwickeln eines Konzeptes für eine europäische Palliative Care - auch im hohen Alter (als komplementäres Konzept zur Palliativmedizin) in Kooperation und Absprache mit dem Inhaber der Grünenthal-Stiftungsprofessur „Palliativ-medizin“ an der rwtH Aachen auf Basis von Forschungen, die in ausgewählten Europäischen regionen durchgeführt werden (Projekt „Palliative Care“)

2. Entwickeln von Modellen zur ethischen Entscheidungsfindung in Palliative Care auf Basis von interventionsorientierter Forschung und Europäischer Expertise (Projekt: „Palliative Care und organisationsethik“)

3. wissensaustausch zwischen den Projekten „Palliative Geriatrie“ und „Palliative Care und organisationsethik“ am IFF

Diese Ziele sollen durch die drei universitären Aufgaben: Forschung, Lehre und Publi-kation erfüllt werden.

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Mit der großen privaten Unterstützung von Michael wirtz wurde Dr. med. Stein Husebö an der IFF-Fakultät der Universität Klagenfurt als Gastprofessor angestellt. Das Projekt war erst 2-jährig geplant, wurde dann um ein weiteres Jahr verlängert bis 1.5.2006.

Folgende Ziele waren für die Projektjahre 1.5.2004 – 1.5.2006 angegeben:

• Erweiterung der Europäischen Kooperation

• Publikation der Broschüre und des Europäischen textbooks: Dignity for the weakest Old – Palliative Care for All.

• Publikation des Buches (Stein Husebö) Liebe und Trauer - Was wir von Kinder lernen können – in mehreren europäischen Sprachen.

• Intensivierung und Fertigstellung des Detailkonzeptes für ein EU-Projekt-Ansuchen

• Fortsetzung der Lehre an den Universitäten wien und Klagenfurt

• Vorbereitung von europäischen Forschungsprojekten

Die größte sozialpolitische Herausforderung in den europäischen Ländern ist es, der dramatisch zunehmenden Anzahl der schwachen, pflege- und fürsorgebedürftigen Alten, eine letzte Lebenszeit in würde zu sichern. Bis Jahr 2050 wird die Anzahl der Alten in Europa im Durchschnitt, bei den 65-Jährigen mit 70% zunehmen, bei den 80-Jährigen mit 100%, bei den 90-Jährigen mit mehr als 1000%.

Die Lebenssituation im Alter über 70 Jahre kann in vier Phasen eingeteilt werden.

In der ersten Phase sind die Alten: robust, mit guter Gesundheit. Diese Alten werden länger als früher den Alltag bewältigen können mit guter sozialer Integration. Diese Alten brauchen vor allem Aktivität und Prävention.

In der zweiten Phase werden intermittierend in kurzen oder längeren Intervallen Gesundheitsprobleme mit Versorgungsherausforderungen auftreten. Viele können in dieser Phase im Gesundheitswesen, ambulant oder im Krankenhaus, versorgt werden.

Die dritte Phase wird geprägt von umfassenden und irreversiblen gesundheitlichen und psychosozialen Herausforderungen. In dieser Phase brauchen die Alten weitgehend Für-

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sorge, Pflege und Behandlung vom kompetenten Personal rund um die Uhr. Die Zeitspan-ne für diese Phase kann individuell unterschiedlich sein, zwischen tagen, wochen, Mona-ten oder Jahren. Längere Zeitspannen kommen vor allem bei Patienten mit mittlerer oder schwerer Demenz in Frage. Etwa 60-70% aller Alten werden diese dritte Phase erreichen.

Die vierte Phase – die des Sterbens, erreichen wir alle. wieder kann die Zeitspanne sehr individuell sein. Meistens ist es eine Frage von Stunden, tage oder wochen. In dieser Phase ist die menschliche und fachliche Herausforderung in dem Konzept von Palliative Care zu finden.

Da die durchschnittliche Lebenserwartung in den europäischen Ländern in den nächsten Jahrzehnten 80 Jahre überschreitet, bedeutet dies: mehr als die Hälfte der Bevölkerung werden beim Sterben älter als 80 sein.

PräventionAktivität

RehabiliterungHausarzt

Fürsorge zu HauseGeriatrie/Krankenhaus

Fürsorge rund um die UhrArzt/Pflegende/Angehörige

Pflege/zu HausePflegeheim

Demenz Care Program

PalliativeCare

IRobust

IIIntermittierendGesund/Krank

IIIIrreversibel

Krank/Schwäche

IVSterbende

Zunehmender Bedarf - Palliative Care

Zukunft im Alter

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weltweit besteht geringes Interesse in der Gesellschaft, im Gesundheitswesen, in For-schung und Lehre, über das Leben, die Gesundheit, die Krankheiten oder Gebrech-lichkeiten, über die soziale Isolation der Alten in Phase 3 und 4 nachzudenken. Noch geringer ist das Interesse oder die ressourcen bezüglich der Maßnahmen, die not-wendig sind, um diesen Alten ein Leben in würde bis zum tod zu garantieren.

Zum Beispiel engagiert sich die Geriatrie und Gerontologie zentral in Phase 1 und 2 der Alten: Prävention und rehabilitation. Es besteht dagegen äußerst geringes Inter-esse für Phase 3 und 4, und Geriater finden wir äußerst selten in Pflegeinstitutionen.

Die Hospizbewegung und Palliative-Care-Initiativen dagegen engagieren sich zuneh-mend stark, um ein gutes Palliative Care Angebot zu sichern für schwerkranke und sterbende Krebspatienten, vorwiegend Krebspatienten jünger als 75 Jahre alt, etwa 10% aller Sterbefälle. Nur in seltenen Ausnahmen haben ältere Krebspatienten, oder chronisch oder schwerkranke sterbende Patienten mit anderen Diagnosen Aussicht auf kompetente Palliative Care Betreuung, etwa 90% aller Sterbefälle, obwohl so gut wie alle es brauchen.

Die Kompetenzen, die Macht, die ressourcen, die Forschung und die Lehre im Gesundheitswesen sind weitgehend zentralisiert in den Krankenhäusern, und diese haben ihren Fokus auf Akut- und Apparatemedizin und sehr geringes Interesse an den chronisch Kranken und sterbenden Alten. Die Krankenhäuser fordern und bekom-men ständig neue ressourcen, in den meisten europäischen Ländern verdoppeln sich die Ausgaben für Krankenhäuser in Zyklen von etwa 15-20 Jahren, während die Ausgaben für Versorgung der chronisch Kranken Alten im ambulanten Bereich oder Institutionen kaum ansteigen, und hier findet kaum Forschung und Lehre statt. Diese Schieflage bedeutet eine schwere Diskriminierung in der Betreuung und Behandlung der chronisch- und schwerkranken Alten. Diese Patienten werden zwar in den Kran-kenhäusern akutmedizinisch versorgt. Diese Versorgung ist aber im geringen Masse angepasst an den tatsächlichen chronischen Versorgungsbedarf in ihrer Situation.

Ein Indikator ist die Ethik. Als Beispiel nennen wir den Gerbrauch an Ernährungs-sonden (PEG) in Pflegeinstitutionen in verschiedenen regionen Europas. Diese Son-

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eldreomsorg i e t nyt t lys

denernährung wird ermöglicht durch einen kleineren chirurgischen Eingriff, wobei die Sonde durch die Bauchdecke zum Magen eingeführt wird. Die medizinische „Indikation“ dafür ist es Patienten, die aus unterschiedlichen Ursachen selber nicht Nahrung aufnehmen können, eine angepasste Ernährung zu sichern. Eine aktuelle, vergleichende Untersuchung (Husebö S. omsorg, Scand. Journ. Pall. Medicine 2006) zeigen erstaunliche Variationen im Bezug auf Prozent der Patienten in Pflegeinstitutio-nen, vorwiegend Patienten mit Demenz, die eine solche Sonde bekommen haben. In Frankreich ist der Prozentsatz 27, in Österreich 24, in Deutschland 23, in den Nieder-landen 6, in Norwegen weniger als 1%.

Bringt diese Sonde Vorteile für diese Patienten? Grosse vergleichende Studien zei-gen keine Vorteile, weder bezüglich: Aspiration, Infektionen, Decubitus, Bedarf an Katheter, Allgemeinfunktion oder Lebenslänge, wenn die Ernährung mit PEG-Sonde verglichen wird mit angepasste, kompetente, liebevolle Ernährung durch den Mund. (Finucane tE. JAMA. 1999;282:1365-70.) Es besteht also weitgehend keine medizi-nische Indikation für diese Maßnahme.

warum bekommen die Patienten dann eine PEG-Sonde? Die Erklärung dafür ist weit-gehend zu finden in der Ökonomie, den ressourcen und der Kompetenz. Länder wie Deutschland, Österreich und Frankreich haben doppelt so viel Krankenhausbetten pro Einwohner und nur die Hälfte an Pflegebetten, und sie haben nur die Hälfte an Pflegepersonal pro Patient sowohl im Krankenhaus wie in Pflegeinstitutionen, beides im Vergleich mit Skandinavien. In Pflegeinstitutionen in Skandinavien hat mehr als 90% der Pflegenden eine Pflegeausbildung (2 oder 3 Jahre), davon sind etwa 20-40% examinierte KrankenpflegerInnen. Im Bezug auf Kosten und Zeit, kann sehr viel gespart werden durch Ernährungssonde.

Gleichzeitig deutet viel darauf hin, dass die medizinische Ethik im deutschsprachigen raum eine andere ist wie in zum Beispiel Skandinavien. Aus historischen Gründen überwiegt die Vorstellung „Lebenserhaltung um jeden Preis“ im deutschsprachigen raum, während in Skandinavien die zentrale Frage bei diesen Patienten eher offene und vorbereitende Kommunikation mit Patienten und Angehörige ist, mit Fokus auf:

„Informiertes Einverständnis“ und „Mutmaßlicher Patientenwille“ und „sterbenden

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Patienten ein natürliches Sterben in würde“ zu ermöglichen, was auch ein Verzicht auf sterbensverlängernde, belastende therapiemaßnahmen bedeutet.

Diese Perspektiven werden umso wichtiger durch die in Europa aktuelle Entwicklung der Euthanasie (aktive Sterbehilfe). Zurzeit, haben drei europäische Länder Euthana-sie entkriminalisiert: Die Niederlanden, Belgien und Schweiz. In der Schweiz ist nur ärztliche Beihilfe zum Suizid erlaubt, was in unseren Augen in der Konsequenz sich nicht von Euthanasie unterscheidet. Von den Niederlanden liegen genaue Daten vor über Umfang und Praxis von Euthanasie. wenn diese Zahlen auf Europa extrapoliert werden, würde dies bedeuten, dass etwa 250 000 Menschen jedes Jahr in Europa „euthanasiert“ würden. Und tatsächlich liegen bereits in mehreren Parlamenten Euro-pas Vorschläge zu einer Legalisierung von Euthanasie vor. Ein zunehmendes Argu-ment unter den Politikern, aber auch unter den jetzigen und zukünftigen Betroffenen, ist es, dass wir in Zukunft nicht die ressourcen haben werden, um unsere Alten in Zukunft ein Leben in würde bis zuletzt zu garantieren. Dadurch wird es verständlich, dass Politiker wie Betroffene sich wünschen, wenigstens das Angebot zu haben, dass die Alten, chronisch Kranken, Isolierten, zur Last Fallenden, wenn sie nicht länger das Leben aushalten, den schnellen, schmerzfreien tot wählen können. Ein Paradox ist es, dass das Gesundheitswesen in vielen dieser Länder großen Einsatz leisten, damit die Sterbenden nicht in Frieden und würde sterben dürfen.

Es besteht nicht nur eine Diskriminierung der Alten wegen ihres Alters, sondern auch durch ihre Diagnose(n). In einen neulich publizierten Übersichtsartikel in Lancet (Ferri C et al. Lancet 2005;366:2112-17), wurde analysiert wie unterschiedliche Systemdia-gnosen im Alter zeitlich den Bedarf an Pflege und Behandlung beeinflusst. Patienten mit Demenzdiagnose brauchen im Schnitt 11,2 Jahre mit Pflege und Behandlung, folgt von Patienten mit Apoplexie 9,5 Jahre, Patienten mit degenerativen Muskel- oder Skeletterkrankungen 8,9 Jahre, Patienten mit Herz/ Kreislauferkranken 5 Jahre und Krebspatienten 2,4 Jahre. Gleichzeitig wissen wir, dass die ressourcen und Kosten für die Behandlung pro Patient für Krebspatienten und Patienten mit Herz-Kreislaufer-krankungen, um ein Vielfaches die von den genannten anderen Diagnosen überstei-gen. Dazu kommt die Multimorbidität der Alten. In Norwegen liegt eine umfassende Dokumentation vor die zeigt, dass die Alten in Pflegeinstitutionen im Durchschnitt 4-7 chronische oder schwerwiegende Diagnosen haben.

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Hier müssen besonders die Versorgung und Behandlung von Patienten mit Demenz erwähnt werden. Aktuelle Daten zeigen, dass heute etwa 2% der Bevölkerung unter Demenz leiden, davon haben etwa die Hälfte Alzheimers Erkrankung. Es wird berechnet, vor allem wegen der Altersentwicklung, dass die Anzahl der Patienten mit Demenz bis Jahr 2050 auf mehr als 4% ansteigen wird. 70 – 80% der Patienten in Pflegeinstitutionen leiden heute unter Demenz. Sie sind die weitaus größte Versor-gungsherausforderung für Langzeitpflege im Alter. Und ihre Versorgung ist häufig mehr als Mangelhaft, wobei die große Herausforderung Mangel an ressourcen und Kompetenz ist. Sie werden häufig mangelhaft medizinisch versorgt, bekom-men Medikamente und Behandlungen ohne Sinn und Nutzen und mit einer reihe von belastenden Nebenwirkungen. Sie bekommen auch häufig Medikamente und Behandlungen nicht, die zu einer Verbesserung ihrer Situation führen könnten.

Zum Beispiel ist oft die notwendige inter- und multidisziplinäre Versorgung, mit Inte-gration von Patienten, Angehörigen, Arzt, Pflegende, Krankengymnasten, Ergothe-rapeuten, Sozialarbeiter und Seelsorger in Planung und Durchführung von Aktivität, Betreuung und Behandlung, mehr als Abwesend. In Palliative Care sind diese Maß-nahmen und diese interdisziplinäre Kooperation in der Planung und Durchführung der Betreuung selbstverständlich.

Als Beispiel seien hier auch Zwangsmaßnahmen und fehlender rechtschutz erwähnt. Festbinden, Einsperren, Zwangsfernsehen, und „medikamentöse Fixierung“ (Nieder-spritzen), alles Maßnahmen die gegen grundlegende Menschenrechte verstoßen, sind eher regel als Ausnahme.

Die Hauptaufgabe des an der IFF durchgeführten Projektes, welches ab 1. Mai 2006 in Kooperation zwischen der IFF und dem Zentrum: Würde im Alter – eine Lebens-garantie im rote Kreuz Pflegeheim in Bergen weitergeführt wird, war es und wird es sein, zu einem größeren gesellschaftlichen, individuellen, politischen und fachlichen Verständnis in Europa zu diesen Fragen beizutragen. Ein zentrales Ziel ist die Erwei-terung der europäischen interdisziplinären Vernetzung und die Förderung von Lehre, Forschung und Praxis auf diesem Gebiet.

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Als konkrete Sofortmaßnahmen für Pflegeinstitutionen und für die ambulante Versor-gung der Alten in Phase 3 und 4 schlagen wir vor:

1. Die Gründung einer Europäischen interdisziplinären Gesellschaft für das Fach-personal: Würde im Alter – Eine Lebensgarantie

2. Die Gründung sollte erfolgen auf einen Europäischen Kongress im Jahr 2008.

3. Die Förderung und Koordination von lokalen, nationalen und internationalen interdisziplinären Projekten, die eine kompetente Palliative Care Versorgung und Behandlung überall implementieren.

4. Das Zurechtlegen und Zugänglichmachen von Lehrmaterial und Publikationen europaweit.

5. Die Förderung vom Fachkompetenz auf diesem Gebiet, darunter, dass alle Pfleg-einstitutionen in Zukunft einen oder mehrere Heimärzte haben müssen.

2) BErICHt 1.5.2003 – 30.4.2006

a) LehreStein Husebö hat eine lange reihe von Lehrveranstaltungen an der IFF-Fakultät in wien und in Kooperation mit externen Partnern europaweit durchgeführt.

I) Jour Fixe – EthikberatungAb September 2003 wurden regelmäßig am IFF 3-Stündige Ethik-Beratung ange-boten an erfahrene Kollegen, mit jeweils 10 – 15 teilnehmer. Leitung: Stein Husebö und Stefan Dinges. Diese Veranstaltung wurden in wintersemester 04 und Sommersemester 05 fortgesetzt.

II) Lehrveranstaltungen für StudentenAb wintersemester 2004 wurden am IFF von Stein Husebö sehr erfolgreich offene Lehrveranstaltung zum thema Palliative Care für Studenten in wien durchgeführt, an zusammen 10 tagen mit im durchschnitt 60 – 120 teilnehmer.

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18. – 19. 11. 2003, 21. – 22. 1. 2004würde im Alter: Medizinisch-ethische Herausforderungen in geriatrischen Einrichtungen (Vorlesung)

23. 3. 2004, 24. 5. 2004, 14. 6. 2004 würde im Alter: Ethische Entscheidungsfindung in der Geriatrie (Vorlesung)

15. – 16. 11. 2004, 14. 12. 2004 Ethische Fallbesprechung – Ethikberatung (Vorlesung)

8. – 11. 3. 2005 wanderungen zwischen Leben und tod (Vorlesung)

14. – 15. 12. 2005, 1. – 2. 2. 2006 Ethische Herausforderung am Lebensende 1 (Vorlesung)

29. – 30. 5. 2006 Ethische Herausforderung am Lebensende 2 (Vorlesung)

III) DoktorandInnen- und Wissenschaftskolleg Palliative Care und OrganisationsEthik

• Ziele: Die Abteilung Palliative Care und organisationsEthik der Fakultät für Interdis-ziplinäre Forschung und Fortbildung (IFF) bietet mit dem wS 2005/2006 ein interdis-ziplinäres DoktorandInnenkolleg an. Das DoktorandInnenkolleg Palliative Care und organisationsEthik will

• die wissensbasierte Entwicklung in der Versorgung Schwerkranker und Ster-bender und ethischen Prozessen in organisationen anregen

• die akademische Profilierung von rollen in Forschung, Führung, Lehre und Beratung im Feld unterstützen

• die Grundlagenforschung interdisziplinär erweitern

• für interdisziplinäre themen eine adäquate Möglichkeit der akademischen Bearbeitung bieten

• AdressatInnen: Das interdisziplinäre DoktorandInnenkolleg ist offen für Interes-sierte aller Studienrichtungen aus allen Ländern des deutschsprachigen raums bzw.

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Studierende mit guten Deutschkenntnissen. Der Zugang zum Doktoratsstudium „Palliative Care und organisationsEthik“ ist nach Abschluss eines geeigneten Magis-ter- bzw. Diplomstudiums oder des Abschlusses eines Fachhochschulstudiums insbe-sondere der folgenden Bereiche möglich:Pflegewissenschaften, Medizin, Gesundheitswissenschaften, theologie, Psychologie, Philosophie, Politikwissenschaften, rechtswissenschaften, Soziologie, Sozial- und wirtschaftswissenschaften, Naturwissenschaften, Kulturwissenschaften, Pharmazie.

Die aktuellen termine entnehmen Sie bitte unserer Homepage http://www.iff.ac.at/pallorg/

• Forschungsfeld: Palliative Care und organisationsEthik versteht sich als For-schungsfeld im interdisziplinären Dialog zwischen Geistes-, Sozial- und Natur-wissenschaften. wirksames wissen wird im Dialog und in der transdisziplinären Koproduktion zwischen theorie und Praxis gewonnen. Die Arbeiten sollten sich auf themen beziehen, die durch die Leitbegriffe Palliative Care, organisation und Ethik angedeutet werden. Von unserer Seite werden wir kontinuierlich themen-schwerpunkte ausschreiben, um besonders relevante Forschung zu initiieren (siehe Homepage).

• Curriculum: Das Curriculum ist auf vier Semester angelegt und besteht aus einer Kurskomponente, einer Forschungskomponente und einer Prüfungskomponente. Der Gesamtumfang beträgt 120 ECtS (European Credit transfer System).

DissertantInnenseminare▒ MODUL 1: OrientierungsworkshopIm orientierungsworkshop erfolgt eine detaillierte Vorstellung des Studienprogramms, Erwartungen und Ziele der Studierenden werden geklärt. Darauf aufbauend wird eine Entscheidung von Studierenden und Leitung über die teilnahme am Programm getrof-fen. Die individuelle Vereinbarung über das Curriculum, Ziele und Zwischenschritte bei der Arbeit an der Dissertation werden angestrebt.▒ MODUL 2 : DissertantInnenseminare und ReflexionsworkshopsDissertantInnenseminare und reflexionsworkshops dienen der Vorstellung und reflexion der Dissertationen. Berichte über den Stand der Arbeit werden präsentiert

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und mit den anderen DissertantInnen, den BetreuerInnen der Arbeit sowie allfälligen mitbetreuenden AssistentInnen diskutiert.

Interdisziplinäre Lehrveranstaltungen▒MODUL 3 : Interdisziplinäre LehrveranstaltungenInterdisziplinäre Lehrveranstaltungen umfassen die Forschungsthemen von Palliative Care und organisationsEthik sowie die für das grundlegende Verständnis inter- und transdisziplinären wissenschaftlichen Arbeitens zu diskutierende Metathemen. Dazu werden KollegInnen aus dem wissenschaftskolleg jeweils interdisziplinäre themenaufrisse einbringen. Die Veranstaltungen werden in Blockform angeboten. Insgesamt ist mit einer zeit-lichen Verpflichtung von 8 - 12 tagen Präsenz pro Jahr zu rechnen.

FORSCHUNGSKOMPONENTEDissertation (96 ECTS):Das Verfassen der Dissertation stellt den wichtigsten und auch umfangreichsten Baustein auf dem Studienweg dar. Die wahl des themas der Dissertation erfolgt in enger Absprache mit den BetreuerInnen. Dadurch wird das interdisziplinäre Denken, Forschen und Arbeiten weiter gefördert. Der Besuch nationaler und internationaler Kongresse wird unterstützt.

PRÜFUNGSKOMPONENTEDas DoktorandInnenkolleg wird mit einem rigorosum abgeschlossen und als inter-disziplinäres wissenschaftliches Fachgespräch geführt. Es berechtigt zur Führung des akademischen Grades „Doktorin der Philosophie“ bzw. „Doktor der Philosophie“, abgekürzt „Dr. phil.“. Für die Prüfungen gelten die rechtlichen Bestimmungen des Universitätsgesetzes 2002 Österreichs.

• BetreuungsvertragIn einer schriftlichen Vereinbarung zwischen Studierenden und BetreuerInnen werden das individuelle Lehrprogramm, das Betreuungsverhältnis, eine realistische Zeitplanung, konkrete Arbeitsschritte für die Dissertation und ein termin für ein reflexionsgespräch zusammengefasst.

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• Wissenschaftskolleg Ein Kollegium von internationalen KollegInnen übernimmt Lehre, Betreuung und Beratung im DoktorandInnenkolleg. Mindestens einmal jährlich treffen Leitung, BetreuerInnen und Lehrende zusammen, um interdisziplinäre themen weiter zu ent-wickeln und das DoktorandInnenkolleg begleitend zu evaluieren. Leitung:Prof. Dr. Andreas Heller, Alpen-Adria-Universität Klagenfurt (Vorsitz)Prof. DDr. reimer Gronemeyer, Universität GiessenProf. Dr. Barbara Städtler-Mach, EFH NürnbergProf. Dr. Matthias Volkenandt, Ludwig-Maximilians-Universität München

BetreuerInnen und Mitglieder des wissenschaftskollegs:Prof. Dr. Bert Gordijn, Universität NimwegenProf. DDr. Birgit Heller, Universität wienProf. Dr. Stein Husebö, Universität Klagenfurt/BergenProf. Dr. thomas Klie, EFH FreiburgProf. Dr. Ulrich Körtner, Universität wienProf. Dr. Hugo Mennemann, KFH Nrw, MünsterPD DDr. Fuat oduncu, Ludwig-Maximilian-Universität MünchenProf. Dr. Ada Pellert, Donauuniversität KremsProf. Dr. Bernd Seeberger, EFH NürnbergProf. Dr. Christa Schnabl, Universität wienProf. Dr. Elisabeth Seidl, Universität wien

Projektteam an der IFF - Abteilung Palliative Care und organisationsEthik:Dr. Stefan DingesAss. Prof. Dr. Katharina Heimerl, MPHDr. Sabine Pleschberger, MPHMag. Dr. Elisabeth reitinger

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Martin Alsheimer: Herausforderung der Zukunft: Implementierung von Palliativversorgung und Hospizarbeit in Alten- und Pflegeheimen. Modelle, Projekte und Instrumente in der Bewährungsprobe (Eine partizipative Interventionsforschung). B: Andreas Heller, Hugo Mennemann

Sigrid Beyer: Sterbeprozesse von Frauen. B: Andreas Heller, Eva Cyba

Johannes Bischof: Altern in der Migration - Zur Lebenssituation alter türkisch-stämmiger MigrantInnen - Eine biographische Analyse. B: Bernd Seeberger, Andreas Heller

Fink Michaela: Hospizbewegung zwischen Initiativen und Institutionalisierung – Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland. B: reimer Gronemeyer, Andreas Heller

Franz Norman: wahrnehmung von Gesundheitsorganisationen durch Patienten und Führungspersonen. B: Bernd Seeberger, Andreas Heller

Lydia Füg: Vermittlung einer handlungsrelevanten Ethik im Unterricht, exemplarisch an diakonischen Pflegeschulen in der BrD, unter besonderer Berücksichtigung der Lernfeldorientierung. B: Barbara Städtler-Mach, Andreas Heller

Anne-Elisabeth Höfler: Leitung in Hospiz und palliative Care: rolle und Funktion. B: Andreas Heller, reimer Gronemeyer

Karin Hermanns: Sterben und tod in der mittelalterlichen Lebenswelt – Bedeutung des religiösen Diskurses deutscher Mystikerinnen. B: Barbara Städtler-Mach, Andreas Heller

Elisabeth Hofstätter: Spiritual Care - trost und Frieden finden im Angesicht des todes. Die Herausforderungen der spirituellen Betreuung von Palliativpatienten in einer plurireligiösen Gesellschaft. B: Birgit Heller, Andreas Heller

Jens Kaluza: Erfassung und Bewertung der Bewohnerzufriedenheit durch mündliche Befragung in als integraler Bestandteil der Qualitätssicherung und organisationsentwicklung in Pflegeheimen. B: reimer Gronemeyer, Andreas Heller

Martin Klein: Zwischen Profil und Profit-Adressatenorientierte organisationsgestaltung am Beispiel der Betreuung junger arbeit-sloser Menschen in der Diakonie. B: Hugo Mennemann, Andreas Heller

Petra Plunger: Homöopathie als Alternative zu schulmedizinischer Behandlung? rahmenbedingungen, Praxis und Inanspruchnahme von Homöopathie in Österreich. B: Andreas Heller, Hugo Mennemann

Felix Schumann: Sterbebegleitung in Pflegeheimen. B: reimer Gronemeyer, Andreas Heller

Jörg Schuster: Humor und Heiterkeit im Kontext pflegerischer Dienstleistungen. Zur relevanz positiven Affekts als Konstituens einer neuen organisationsethik. B: Barbara Städtler-Mach, Andreas Heller

Annerose Siebert: Integriertes Budget in Gerontologie und Pflege. B: thomas Klie, Andreas Heller

Corinna warnken: organisation von (pflege)-ethischen Entscheidungsprozessen in der Palliativen Geriatrie unter Berücksichtigung der gesellschaftspolitischen tragweite. B: Hugo Mennemann, Andreas Heller

Cathérine weller: wohnbedürfnisse älterer Menschen und deren Auswirkung auf künftige Versorgungs- und wohnformen. B: Bernd Seeberger, Andreas Heller

Die Doktorandinnen und Doktoranden des Kollegs 2006 - 2008

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IV) Grünenthal Seminare: Palliative Care für Fortgeschrittene In oktober 2004 (Dresden) und Februar 2005 (Aachen) wurden die 4-tage Grünenthal-Seminare „Palliative Care für Fortgeschrittene“ mit Hauptthemen Ethik und Kommunikation sehr erfolgreich durchgeführt, mit jeweils 30 teilnehmer, vorwiegend Ärzte. Leitung: Stein Husebö. Diese Seminare werden fortgesetzt. wegen der über-großen Nachfrage wurden sie ab Herbst 2005 erweitert mit jährlichen Seminaren auch in würzburg, Hamburg und Vorarlberg (Batschuns).

V) Internationale Kongresse und KonferenzenAls eingeladener Gastreferent hat Stein Husebö an zahlreichen nationalen und inter-nationalen Konferenzen und Kongressen im letzten Jahr referiert und Seminare und Konferenzen organisiert. Von den wichtigsten seien erwähnt:

1. MAI 2004 – 1. MAI 2005• 4.-6.Mai 2004 – Bergen, Norwegen: Nationaler Kongress für Pflegeheimmedizin.

Kongressveranstalter: Stein Husebö. teilnehmer: 120 Ärzte.

• 7.-8. Mai 2004 – Limburg, Deutschland: 18. deutsches Seminar über Palliativmedizin. teilnehmer: 30.

• 20.-21. Mai 2004 – Flensburg, Deutschland. 6. Nordische Hospiz-tagung. teilnehmer: 120.

• 23.-24. September 2004 – wien. 12. Europäischer Geriatriekongress. teilnehmer: 1600.

• 22.-23. oktober 2004 – Vorarlberg, Österreich. 5. Palliativlehrgang. teilnehmer: 30.

• 10.-13. November 2004 – rom, Italien. weltkonferenz des Vatikans über Palliative Care. teilnehmer: 700.

• 19.-20. November 2004 – Salzburg, Österreich. 5. Pallliativlehrgang. teilnehmer: 30.

• 1.-3. Dezember – Cardiff, wales, UK. Europäischer Kongress – Dignity for the old. teilnehmer: 260.

• 18.-19. Jänner 2005 – Bremen (D). Konferenz über Altenversorgung. teilnehmer: 240.

• 11.-13. März 2005 – Frankfurt (D). Deutscher Schmerzkongress. teilnehmer: 1700.

• 6.-10. April 2005 – Aachen (D). Deutscher und Europäischer Kongress: Palliative Care. teilnehmer: 850.

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• 14. April 2005 – Helsinki, Finnland. Internationale tagung des roten Kreuzes. teilnehmer: 290.

• 20. April 2005 – Stockholm, Schweden. Internationale tagung über Patienten mit schwerster Körperbehinderung. teilnehmer: 450.

• 27.-29. April 2005 - Limburg, Deutschland: 19. deutsches Seminar über Palliativmedizin. teilnehmer: 30.

1. MAI 2005 – 1.MAI 2006• 3.-6. Juni 2005 – würzburg - Palliative Care für Fortgeschrittene. Grünenthal-

Seminar für Ärzte – 20 teilnehmer

• 4. Juni 2005 – Krems (Ö). Konferenz über Palliative Care. teilnehmer: 290.

• 18. Juni 2005 – Hamar, Norwegen. Norwegischer Kirchentag. teilnehmer: 800.

• 20. Juni 2005 – Linz (Ö). Konferenz über Palliative Care. teilnehmer: 400.

• 2. September 2005 – Greifswald. Deutscher Chirurgenkongress: Ethik auf Intensivstationen – 250 teilnehmer.

• 18. September - Aalesund (Norwegen). Ärzteseminar: Ethik und Kommunikation bei Katastrophen – 150 teilnehmer

• 21. September Arnsberg – Schmerztherapiekonferenz: 300 teilnehmer

• 22.-24. September 2005 – Meran: Seminare und Abendvorträge: würde im Alter für Ärzte und Pflegende – 400 teilnehmer

• 29. September 2005 – Karlsruhe – Eröffnung der Palliativstation 250 teilnehmer.

• 30. September 2005 – wien – Konferenz für Pflegeheimärzte – 60 teilnehmer

• 1. oktober – Aarhus (Dänemark) : Konferenz: Dignity fort he old. 300 teilnehmer

• 7.-8. oktober 2005- würzburg – Jahreskonferenz der deutschen Hospizstiftung. 700 teilnehmer.

• 14.-17. oktober 2005 – Dresden - Palliative Care für Fortgeschrittene. Grünenthal-Seminar für Ärzte – 20 teilnehmer

• 27.-28. oktober 2005. Lübeck – 1. Palliativ Symposium der ostsee-Anrainerstaaten. 280 teilnehmer.

• 2. November 2005. römskog (bei oslo) Seminar für Pflegepersonal: würde im Alter. 400 teilnehmer.

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• 5.-6. November 2005. trondheim. 3. norwegischer Congress: Pflegeheimmedizin (organisiert)- 170 teilnehmer

• 9.-11. November 2005. Limburger woche – Seminar Palliativmedizin – 35 teilnehmer

• 16.-17. November 2005. Santiago (Chile). 1. Latein-Amerikanischer Congress in Palliativmedizin. 800 teilnehmer.

• 25.-28. November 2005. Hamburg - Palliative Care für Fortgeschrittene. Grünenthal-Seminar für Ärzte – 20 teilnehmer

• 5.-6. Dezember 2005. Salzburg. Palliativseminar 40 teilnehmer

• 14.-15. Dezember 2005. wien – Lehre. 60 teilnehmer

• 13.-14. Januar 2006. Vorarlberg. Palliativseminar in Batschuns, 40 teilnehmer

• 20. Januar 2006. Linz – Abendvortrag, oErK (rotes Kreuz), 400 teilnehmer.

• 30.1.-31.1. 2006. wIEN – IFF –Seminar: was kann Palliative Care von Kunst lernen?

• 30.1.06. wien- Abendvortrag Kardinal König Haus: was kann Palliativ Care von Kunst lernen? 300 teilnehmer

• 1.2.-2.2. 2006 – wien. Lehre: Stundentenunterricht. 60 teilnehmer

• 3.-6. März 2006. Aachen – Palliative Care für Fortgeschrittene. Grünenthal-Seminar für Ärzte – 20 teilnehmer

• 13.-15. März 2006. trondheim. Veranstalter vom 5. Norwegischen Congress: „würde im Alter“. Eröffnungsvortrag, 2 weitere Vorträge. 600 teilnehmer

• 16. März 2006. Hamar – Norwegen. tageskonferenz für Pflegepersonal und Ärzte (allein Vortragender) 450 teilnehmer.

• 21. März 2006. Uni-Mainz, Festvortrag anlässlich Eröffnung der Palliativstation. 350 teilnehmer.

• 22. März 2006. Uni-oslo. Vortrag auf nationalen Kongress: „Ethik am Lebensende“ – 250 teilnehmer.

• 25. März 2006. Berlin, Vortrag auf den Deutschen Krebskongress. 8000 teilnehmer.

• 5.-7. April 2006. Limburger woche. Palliativseminar für Ärzte. 30 teilnehmer

• 20.-23. April 2006. wien drittes Symposium: Sterbefall Mensch. teilnehmer 400

• 30. April 2006 – Chemnitz – Symposium Palliative Care. teilnehmer 400

• 18.-22. Mai 2006 - würzburg - Palliative Care für Fortgeschrittene. Grünenthal Seminar für Ärzte – 20 teilnehmer

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• 29. Mai 2006 – wien. Die Zukunft von Palliative Care. Abschluss-Symposium des IFF-Projektes

Besonders hervorzuheben ist die weltkonferenz im Vatikan November 2004 und die latein-amerikanische Konferenz in Santiago de Chile November 2005. Beide waren her-vorragend organisiert mit teilnehmern aus allen weltkontinenten und ein äußerst kom-petentes wissenschaftliches Programm. Der interdisziplinäre und internationale Austausch war äußerst wertvoll, und wird Anstoß für Kooperationsprojekte in den kommenden Jahren. Stein Husebö hatte auch die Ehre, an einer Privataudienz bei Papst Johannes Paul II teilnehmen zu können (siehe Bild).

b) Forschung

wie die Publikationsliste zeigt, wurde im rahmen des Projektes eine reihe von Artikel in medizinischen Fachzeitschriften publiziert.

Grundlagenforschung zum Thema: Sondenernährung in Pflegeinstitutionen – ein europäischer Vergleich.

Vorbereitet wurde eine europäische wissenschaftliche Studie. In einer Fragebogen-untersuchung in ausgewählten regionen Europas wird in Pflegeeinrichtungen die ethischen Entscheidungsgrundlagen für den Gebrauch von Sondenernährung hinter-fragt. In Norwegen haben wir bereits eine solche Untersuchung publiziert (Husebö 2004). Diese Studie zeigte, dass in den Pflegeinstitutionen in Bergen mit 1800 Patienten weniger als 1% der Patienten eine Ernährungssonde hatten. Erfahrungen aus vielen anderen Länder Europas (Deutschland, Österreich, Frankreich, etc.) zeigen,

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dass 10-30 % der Patienten in Pflegeeinrichtungen solche Ernährungssonden haben. Eine aktuelle Publikation aus den USA gab 33% an. Der Hauptgrund für diese hohen Zahlen dürfte nicht in medizinische Indikationen oder gute Ethik sein. Im Gegenteil, in diesen Ländern fehlt es an geschultem Personal, die den schwächsten Alten eine gute per orale Nahrungszufuhr gewährleisten können.

In der Zeit der Gastprofessur von Prof. Husebö wurden von MitarbeiterInnen des IFF-teams folgende Forschungs- und Interventionsprojekte realisiert, die immer wieder in Projekt- und teambesprechungen Gegenstand gemeinsamer reflexion waren.

c) Publikationen

Fachbücher:• Die Broschüre: Die letzten Tage und Stunden (Bettina und Stein Husebø) ist

in großer Auflage auf deutsch und norwegisch sehr resonanzträchtig vom Fachpersonal, Angehörige und Patienten aufgenommen worden. Mit großzügiger Unterstützung der Firma Grünenthal liegt jetzt auch eine englische, spanische und italienische Übersetzung vor. weitere Übersetzungen sind geplant.

• Das Buch: Krankheit, Trauer und Liebe - Was wir von Kinder lernen können (Stein Husebö) ist im Frühjahr 2005 in Norwegen in großer Auflage erschienen. Die deutsche Ausgabe erschien im Herbst 2005 im Lambertus Verlag, Freiburg, die spanische von Grünenthal auch im Herbst 2005. Übersetzungen in mehreren anderen Sprachen, zuerst englisch kommen im Herbst 2006. Zielgruppen sind das Fachpersonal, die Patienten, ihre Angehörigen und die Bevölkerung allgemein.

• Das Buch: Würde im Alter – Palliative Care für alle (Dignity for the Old – Palliative Care für All) wird voraussichtlich Herbst 2006 im Springer Verlag auf Deutsch und Englisch erscheinen.

Wissenschaftliche Artikel:1. Husebø B, Husebø S. old and given up for dying? – Palliative Care Unit in

Nursing Homes. Illness, Crisis, Loss 2004;12:78-84

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2. Husebö S. Helfen am Ende des Lebens. In: Gronemeyer r et al. Hospizarbeit und Palliative Care in Europa. Bundesarbeitgemeinschaft für Hospiz 2004:10-16.

3. Husebö S. Palliative Care for children. omsorg (Scandinavian Journal of Palliative Care) 2004;4:5-11.

4. Husebö S. Do we have a right to a good death? In: Herrestad H (ed): Suicide. Gyldendal Norsk Forlag (Norwegian), oslo 2005: 116-28.

5. Husebö S. Euthanasia – are there exceptions? omsorg (Scandinavian Journal of Palliative Care) 2005;2:24-28.

6. Husebö S. Palliative Care – Dignity for the dying. (In Vatican publiziert 2005)

7. Husebø BS, Husebø SB. Etiske avgjørelser på sykehjem. tidsskr Nor Lægeforening 2004; 22: 2926-7.

8. Husebø BS, Husebö SH. Palliative Care für sterbende Aidspatienten. In: weber A, Gekeler C (ed.). Selbstbestimmt versorgt am Lebensende? Deutsche AIDS-Hilfe DAH 2005; 46: 109-23.

9. Husebø BS, Husebø SB. Sykehjemmene som arena for terminal omsorg - hvordan gjør vi det i praksis? Nursing Homes as places for Palliative Care. tidsskr Nor Lægeforen 2005; 10: 1352-4.

10. Husebø SB, Husebø BS. omsorg ved livets slutt eller aktiv dødshjelp? Care for the Dying or Euthanasia? tidsskr Nor Lægeforen 2005; 13-14: 1848-9.

11. Husebø SH. Ethik. In: Husebø S, Klaschik E. Palliativmedizin. Springer Verlag 2006, 4. Auflage.

12. Husebø BS, Husebø SB. the final days and hours. Gruenthal GmbH, Aachen 2005.

13. Husebø BS, Husebø SB. Los ultimos dias y los ultimas horas. Gruenthal GmbH, Aachen 2005.

14. Husebö S. Los Ultimas Dias. Kongressband Grünenthal. 1. Lateinamerikanischer Palliativcongress. Santiago de Chile, 2005.

15. Husebø BS, Husebø SB. De gamles siste timer og dager. In: Nygaard H, Bondevik M. tverrfaglig Geriatri (Interdisziplinare Geriatri.). Fagbokforlaget 2006, 2. utgave.

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Sonstige Publikationen: Eine reihe von fachlichen Artikel und Interviews wurden in Zeitungen und Zeitschriften auf deutsch, englisch und norwegisch von Stein Husebö publiziert.

d) Vernetzung

In vielfältiger weise wurden Akzente und Engagements gesetzt, um die wichtige Arbeit an der IFF-Fakultät weiter in die wissenschaftliche und fachliche community hinein zu vernetzen. Natürlich bilden die Aktivitäten rings um das europäische Handbuch einen zentralen Fokus. Aber in zahlreichen Kontexten gelang es, Brücken zwischen Kollegen und organisationen und der IFF zu errichten, die wegweisend für die Zukunft und eine europäische Qualitätsentwicklung ind er Versorgung am Lebensende sein können. Das zweite Europäische Expertentreffen wurde in Bergen von 15. – 17. April 2005 organisiert. Die teilnehmer waren:

• Professor Marinela van den Heuvel - rumänien• Professor wim van den Heuvel - Niederlande• Professor win tadd - UK• Professor Lynn Snow - USA• Professor Marilen Filbet – Frankreich (Präsidentin von EAPC)• Dr. roland Kunz - Schweiz • Professor Iva Holmerova - tschechien• Frank Kittelberger - Deutschland• Britt Hysing Dahl - Norwegen• Stefan Dinges - Österreich• Professor Lars Albinsson - Schweden• Professor Marjorie Schaffer - USA• Dr. Bettina Husebø - Norwegen• Professor Stein Husebø – Norwegen/ Österreich

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Das sehr erfolgreiche treffen hat eine reihe von Europäischen Vernetzungsmaßnahmen für die kommenden Jahre geplant, unter Anderem:

• Publikation des Buches: Dignity for the frail Old – Palliative Care for all. Die Vorbereitung zur Publikation des textbookes ist weit fortgeschritten, und die Beiträge sind bereits geliefert. Die redaktion ist jedoch aufwändig, wobei wir Gewicht legen auf die Qualität der Publikation. Geplant ist die Publikation bis Ende des Jahres 2006.

• Publikation der Informationsbroschüre: Dignity for the frail Old – Palliative Care for all

• Kooperation und Vernetzung mit Fachmilieu, organisationen, dem Vatikan, und Behörden europaweit

• Errichtung einer web-Seite mit Information in verschiedenen europäischen Sprachen

• weitere Vorbereitung eines EU – Projektes

• Durchführung eines Europäischen Fachkongresses in Bergen, Norwegen 2007/2008

e) Gutachtertätigkeit

Stein Husebö wurde in verschiedenen Hinsichten als wissenschaftlicher Gutachter nominiert.

Der Österreichische Akkreditierungsrat nominierte ihn als Gutachter um im rahmen des Zulassungsverfahrens für Universitätslehrgänge die Anträger der Paracelsus Universität in Salzburg zur Errichtung eines Internationalen MAS-Universitätslehrgangs für Palliative Care zu beurteilen.

Die Universität Klagenfurt nominierte Stein Husebö als Gutachter im Habilitationsver-fahren von Dr. med. Katharina Heimerl MPH, die eine Habilitation zur Erlangung der venia in Palliative Care und organisationsentwicklung eingereicht hat. Voraussichtlich ist dieses Verfahren mit dem Habilitationskolloquium am 28.6.2006 abgeschlossen.

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Frau Dr. Heimerl wäre die erste Frau in Europa, die eine venia in Palliative Care und organisationsentwicklung hätte und damit auch zur ao. Universitätsprofessorin ern-annt werden würde.

Die Universität Klagenfurt nominierte Stein Husebö in die Berufungskommission für die ordentliche Universitätsprofessur Palliative Care und organisationsethik, die neu an der Universität Klagenfurt eingereichtet werden wird. Die Professur wurde inter-national ausgeschrieben, geplant ist im rahmen der Bewerbungsvorlesungen eine Entscheidung über die Listenplätze noch im Sommersemester 2006 zu treffen, so dass die ordentliche Professur, die an der Abteilung Palliative Care und organisationsethik eingerichtet werden wird, im wintersemester besetzt werden kann.

3) ÖKoNoMIE

Die finanziellen Mittel der Stiftungsprofessur, welche von Herrn Michael wirtz, Gesellschafter und Beirat der Grünenthal GmbH, Aachen, gefördert wurde, wurden für folgende Posten verwendet:

• Gehalt Stein Husebö• reisen• Material- und Personalaufwand• Sonstiges

Zusätzlich gab es eine finanzielle Unterstützung der CG-rieber-Stifung in Bergen, Norwegen, um eine Anknüpfung des Projektes an das norwegische nationale Palliative Care Projekt an Bergen rote Kreuz Pflegeheim zu ermöglichen.

Geplant ist ein EU-Projekt-Ansuchen, welches sämtliche alte und neue EU-Länder umfasst, um eine Intensivierung eines europäischen Netzwerkes in den nächsten Jahren zu ermöglichen.

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4) ZIELE NACH DEM 1. MAI 2006

• Publikation der Broschüre und des Europäischen textbooks: Dignity for the weakest Old – Palliative Care for All.

• Erweiterung der Europäischen Kooperation

• Intensivierung und Fertigstellung des Detailkonzeptes für ein EU-Projekt-Ansuchen

• Fortsetzung der Lehre an den Universitäten wien und Klagenfurt

• Fortsetzung der Ausbildungsseminare für Ärzte: Palliative Care für Fortgeschrittene in Deutschland, Österreich und Norwegen.

• Durchführung europäischer Forschungsprojekte in Pflegeeinrichtungen

• Errichtung eines interdisziplinären Zentrums für Palliative Care für Alte an Bergen rote Kreuz Sykehjem, in Bergen, Norwegen:

• Bergen Center: Würde im Alter – eine Lebensgarantie

5) BErGEN CENtEr: wÜrDE IM ALtEr – EINE LEBENSGArANtIE

Hauptziel: • Ein nationales und internationales Zentrum zu etablieren für:

• Forschung, Lehre und Klinik,

• welches den schwächsten Alten würde im Alter sichern kann,

• Unabhängig von Ihrer Diagnose, Alter oder Aufenthaltsort,

• National und International

Teilziele:• weiter das europäische Netzwerk ausbauen und etablieren

• EU-Project etablieren: würde im Alter – eine Lebensgarantie

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• In Kooperation mit IFF und Universität Bergen und die Europäische workgroup nationale und internationale multidisziplinäre Forschungs- und Lehrprogramme entwickeln und unterstützen.

• Unterrichtsprogramme auf wEB, CD und in Informationshefte zu entwickeln und in unterschiedlichen europäischen Sprachen zur Verfügung stellen

• In Kooperation mit dem Vatikan, mit nationalen und internationalen trägern Förderprogramme zu entwickeln für würde im Alter.

Bergen Rote Kreuz Sykehjem:• Ist mit 174 Betten das zweitgrößte Pflegeheim Norwegens

• Hat seit 10 Jahren ein extensives Programm für Implementierung von Palliative Care im Pflegeheim

• Ist ein leitendes Zentrum für Forschung und Lehre im Pflegeheim national und weltweit.

• Hat 6 angestellte Ärzte, davon 3 voll angestellte Heimärzte, die anderen 3 in teilzeit angestellt und mit Forschung und Lehre beauftragt.

• Hat rund um die Uhr, das ganze Jahr, ärztlichen Dienst.

Organisation des Zentrums:• Vom 1.1.2006 ist Projektleiter (Stein Husebö) angestellt.

• Dabei bleibt die Gastprofessur an IFF in einem geringen Umfang von 2 Semesterwochenstunden Lehrtätigkeit

• Vom 1.1.2006 ist ein Projektkoordinator mit großer Erfahrung in Internet, und web, angestellt.

• Vom 1.5.2006 ist ein Projektsekretär mit Erfahrung in Internet und web angestellt.

• weitere Stellen sind geplant.

• Völlig rehabilitiertes Pflegeheim mit großartigen Möglichkeiten für Forschung und Lehre, und Etablierung des Zentrums – gibt es ab Sommer 2006.

• Die finanzielle Unterstützung ist gesichert, von der regierung, von privaten und öffentlichen Sponsoren und durch Forschungsprojekte.

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Kontaktadressen:

bergen Center: Würde im Alter - eine lebensgarantie:

[email protected]

www.hospice.no

tlf: 004755393425

IFF

www.iff.ac.at/pallorg

tel: 004315224000178

Danke:

• An die Familie Michaela und Michael wirtz und die großartige menschliche und finanzielle Unterstützung von ihnen und die der Firma Grünenthal GMBH

• An Christian rieber und GC rieberfondene in Bergen

• An alle Mitarbeiter der Abteilung für Palliative Care und organisationsethik an der IFF-Fakultät der Universität Klagenfurt

• An alle Mitarbeiter des roten Kreuz Pflegeheimes in Bergen

• An die Kollegen in der Europäischen work Group

• An Professor Andreas Heller

• An Bettina und Max

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