Menschen mit Down-Syndrom -Menschen mit Zukunft!

Von Frank Bischoff und Lilia Kasemir

Gliederung

Allgemeine InformationenFrühe HilfenSchulische FörderungSchulische Integration in einer RegelschuleVorbereitung auf das ErwachsenenalterUnterstützung im ErwachsenenalterFilm „Vier Leben“Quellen

Entdecker der Krankheit

John Langdon Down (1828-1896)beschrieb im Jahre 1866 ausführlich Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ des Syndroms und unterschied sie somit von anderen Menschen mit geistiger Behinderung.Er wies damals schon auf die Lernfähigkeit der Kinder hin.

Was ist das Down-Syndrom?

Geistige und körperliche BehinderungUrsache liegt in der ChromosomenanzahlMenschen mit Down-Syndrom haben in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr als gesunde Menschen; sie haben nämlich 47 statt 46 Chromosomen.Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden.

Trisomie 21

Was ist das Down-Syndrom?

Trisomie 21

Was ist das Down-Syndrom?

Über die Chromosomen werden die Erbinformationen der Eltern an ihre Kinder gegeben. Die Gene auf den Chromosomen bestimmen das Wachstum und die Funktionen des Körpers. Somit stört ein überzähliges Chromosom das genetische Gleichgewicht.

Wachstums- und Funktionsstörungen:Die körperlichen Merkmale und die verlangsamte mentale Entwicklung werden durch das zusätzliche Chromosom verursacht.

Typische körperliche Merkmale

eher rundes Gesichtschräg aufwärtsgerichtete AugenHautfalte zwischen dem inneren Augenwinkel und dem Nasenrückenschmale durchgehende Handfurchevergrößerte Zunge tiefsitzende Ohrenbreite Hände mit kurzen Fingern

Weitere mögliche Merkmale

Wachstumsstörungen geistige Minderbegabungschlaffe MuskulaturHerzfehlerhohe InfektionsanfälligkeitMagen- und Darmstörungen Veränderung am Skelettsystem

Frühe HilfenKinder mit Down-Syndrom zeigen einige Entwicklungsbesonderheiten, aus denen sich spezielle Förderbedürfnisse ableiten:Hypotonie („Muskelschlaffheit“) macht es erforderlich, Menschen mit Down-Syndrom bei der Bewegungs-koordination viel Zeit zu geben

allgemeine Entwicklungsförderung oder Physiotherapie soll die Grob- und Feinmotorik in alltägliche Spiel- und Lernsituationen einbinden

Frühe Hilfen

Sprachentwicklungsverzögerung:- Kinder sprechen zum Schulbeginn meistens nur

Einwortsätze- eingeschränkter aktiver Wortschatz- Schwierigkeiten bei der Artikulation

Spezielle Sprachförderung / Logopädieund evtl. sprachunterstützende Gebärden

Frühe HilfenBerücksichtigung von Hörschädigungen:- ¾ der Kinder mit Down-Syndrom leiden unter leichter oder mittelgradiger Schwerhörigkeit, die meistens erst im Schulalter entdeckt wird- Schwierigkeit längere verbale Informationen zu behalten

Hörschädigung muss bei Sprachförderung immer bedacht und überprüft werden, da es eine zusätzliche erschwerende Bedingung darstellt.

Frühe Hilfen

Wahrnehmungsfähigkeit ist nicht so ausgeprägt

Ergotherapie unterstützt Alltagsfähigkeiten (Spielfähigkeit etc.), hilft bei der Wahrnehmungs-einschätzung (Gleichgewicht etc.) und fördert dieFein- und Visuo-Motorik.

Frühe Hilfen

Die sozialen und emotionalen Fähigkeiten von Kindern mit Down-Syndrom sind meistens sehr hoch, so dass sie ohne große Probleme auch in integrativen Kindergärten oder auch in Regelkindergärten zurecht kommen.

Es sollte eine überschaubare Gruppengröße undangemessene Förderangebote geben.

Schulische Förderung

Aufgabe der Schule ist eine ganzheitliche Entwicklungsförderung und die Vorbereitung auf alle Bereiche des Lebens wie z.B.:Körperliche GeschicklichkeitFähigkeit zur SelbstversorgungSoziale Umgangsformen in der GruppeSprachliche KompetenzLesen, Schreiben und Rechnen

Schulische Förderung

Kinder mit Down-Syndrom können häufig relativ erfolgreich sinnentnehmend lesen lernen und zeigen zum Teil beeindruckende schriftsprachliche Fähigkeiten.Lesen- und Schreibenlernen ist für diese Kinder sehr wichtig, da es auch das Sprechen fördert. Der Aufbau eines individuellen Sprach- und Lese-programms sollte sich an den Fähigkeiten und Interessen der Kinder orientieren.

Schulische Förderung

Im Rechnen zeigt sich eine große Streubreite in den individuellen Leistungen der Kinder mit Down-Syndrom.Im Vergleich zum Schreiben und Lesen sind die Leistungen im Rechnen eher gering.Die geringe Leistungsfähigkeit des Kurzzeitge-dächtnisses erschwert vor allem beim Rechnen die Möglichkeit der Verknüpfung verschiedener mathematischer Operationen.

Schulische Förderung

In der Schule soll eine pädagogische Umgebung geschaffen sein, in der Kinder mit Down-Syndrom individuelle Erziehungs- und Unterrichtsziele in ihrem Lerntempo erreichen können.Kinder mit Down-Syndrom sind empfindlich bei Überforderungen, aus diesem Grund sollten in schulischen Fördersituationen die Lehrkräfte ein besonderes Einfühlungsvermögen haben.

Schulische Integration in der Regelschule

Gemeinsamer Unterricht:Informationen und Tipps für Lehrer beim Unterrichten von Schülern mit Down-Syndrom in der Regelschule„Strategien“ für die Lehrer mit medizinischen körperlichen Besonderheiten umzugehen

aus der Broschüre „Das Kind mit Down-Syndrom in der Regelschule“

(Deutsches Down-Syndrom InfoCenter)

Hörprobleme

Strategien:- Kind vorne sitzen lassen oder so, dass es den Lehrer gut

sieht.- Deutlich und in kurzen Sätzen mit dem Kind sprechen,

eventuell auch das Gesagte wiederholen.- Immer wieder rückversichern, ob das Kind bei der Sache ist.- Informationen aller Art sollten dem Schüler zusätzlich

schriftlich oder in Bildern/Symbolen (je nach Entwicklungsstand) angeboten werden.

Schulische Integration in der Regelschule

Sehprobleme:

Strategien:- Kind vorne sitzen lassen.- Abzuschreibende Text sollte dem Kind auf einem Blatt

angeboten werden oder man muss ihm auf jeden Fall genügend Zeit geben in Ruhe von der Tafel abzuschreiben.

- Texte sollten nicht zu lang sein.- Gelegentliches Schreiben am Computer wird gern

angenommen.

Schulische Integration in der Regelschule

Hypotonie / Muskelschlaffheit

Strategien:- Kinder müssen auf jeden Fall mit guten Arbeitsmaterialien

ausgestattet werden (z.B. keine stumpfen Scheren, die Bleistifte sollten auch bei wenig Druckausübung ein deutliches Schriftbild hinterlassen).

- Mehr Zeit geben bei versch. Tätigkeiten (z. B. Schreiben, An-und Ausziehen beim Sport), da es vom Kind viel Anstrengung und Übung erfordert.

- Handgeschicklichkeitsübungen sollten trainiert werden, da sie seine Muskulatur stärken.

Schulische Integration in der Regelschule

Hypotonie / Muskelschlaffheit

Strategien für den Sportunterricht:- Differenzierte Aufgaben anbieten, so dass langsamere und

schwächere Schüler auch Ziele erreichen können.- In Gruppen arbeiten lassen.- Man sollte beim Auswählen von Teams verhindern, dass das

Kind mit Down-Syndrom bis zuletzt warten muss, dies ist sehr demotivierend für jedes Kind. Deshalb andere Verfahren einsetzen (Los, Farbe- oder Nummerwählen), die auch für andere schwächere Schüler angenehmer sind.

- Spielregeln müssen eingeübt und mehrfach wiederholt werden.

Schulische Integration in der Regelschule

Lernbesonderheiten:Probleme beim Auditiven Kurzzeitgedächtnis:

- gehörte Wörter verschwinden schneller aus dem Arbeitsgedächtnis

- Folgende Situationen verursachen häufig große Probleme:- Erzählkreis- Versammlungen / Diskussionen in der Klasse- wenn das Kind mit unbekannten Themen oder neuem Vokabular konfrontiert wird

- Kopfrechnen / Diktatschreiben

Um die Motivation des Kindes zu erhalten, benötigt der Schüler zusätzliche visuelle Unterstützung, genügend Zeit, einfühlsame Hilfen und viel Lob.

Schulische Integration in der Regelschule

Gute visuelle WahrnehmungDiese Fähigkeit sollte möglichst gut genutzt werden, um die auditiven Defizite zu kompensieren.

Learning by doing

Lernen durch NachahmungDas gemeinsame Lernen mit kompetenten, nicht behinderten Schülern bringt den größten Lernerfolg. Das Vorbild und die Motivation durch die anderen Schüler sind die wichtigsten Stützen im integrativen Unterricht.

Schulische Integration in der Regelschule

Langzeitgedächtnis:Wenn bestimmte Fertigkeiten/Wissen einmal beherrscht werden, dann werden sie nicht mehr so schnell vergessen.

Konzentration- Aufgaben sollten in kleine Schritte unterteilt werden, so dass

jeder kleine Schritt erfolgreich sein kann.- Das Kind soll auf jeder Stufe Sicherheit gewinnen und so

Vertrauen in seine eigene Kompetenz bekommen.- Der Schüler braucht Unterstützung beim Erlernen einer neuen

Fertigkeit. Frust soll vermieden werden.

Schulische Integration in der Regelschule

Verharren beim Bekannten- Kinder mit Down-Syndrom gehen ungern eine neue Aufgabe an. Sie neigen dazu bei bekannten Aufgaben zu verweilen.

- Der Lehrer sollte versuchen das Kind zu einer nächsten Tätigkeit zu motivieren.

Anerkennung, Lob- Ein Kind, das sich anstrengt und innerhalb seines Könnens Gutes leistet, muss gelobt werden. Er braucht viel mehr positive Bestätigung als seine Mitschüler. Deshalb sollte ein Kind mit Down-Syndrom immer wieder gelobt werden, damit es seine Motivation nicht verliert.

Schulische Integration in der Regelschule

Schulische Integration in der RegelschuleFolgende Punkte fallen beim Spracherwerb im Unterricht auf:

- ein geringerer Wortschatz, der automatisch Wissenslücken nach sich zieht

- Schwierigkeiten beim Lernen von grammatischen Regeln- Probleme, das richtige Wort zu finden- das Lernen und Anwenden von sozialer Sprache fällt dem Schüler schwer.

- „Fachsprache“ ist für das Kind mit Down-Syndrom schwer zu verstehen

- artikulatorische Schwierigkeiten: Ein kleiner Mund, eine hypotone Zunge und eine schlaffere Mundmuskulatur sind Ursachen für das undeutliche Sprechen.

Schulische Integration in der RegelschuleStrategien für den Spracherwerb:

- Der Schüler sollte genügend Zeit haben, Sprache zu verarbeiten und zu antworten.

- Genau zu hören und sich an seine Sprache gewöhnen.- Das Kind anschauen, wenn man mit ihm spricht.- Einfache bekannte Wörter benutzen und in kurzen Sätzen sprechen.

- Sprache mit Gestik, Mimik und evtl. mit Gebärden begleiten.- Kind sollte möglichst früh lesen lernen, damit es seine Sprachentwicklung voranbringt.

- Der Schüler soll ermutigt werden, laut vor der Klasse zu sprechen (mit Hilfe visueller Unterstützung) und vorzulesen.

Schulische Integration in der RegelschuleRituale / Regeln lernen

- Kinder mit Down-Syndrom brauchen Regeln und Rituale, um sich im Alltag zurechtzufinden.

- Ein geregelter Ablauf gibt ihnen Sicherheit.- Feste Regeln werden vom Kind fast nie vergessen, da sie im Langzeitgedächtnis gespeichert sind.

- Zu viele Rituale und Regeln können jedoch auch das Kind einschränken, deshalb muss es genügend Platz für Spontanität und Flexibilität geben.

Schulische Integration in der RegelschuleSoziale Integration

- Alle Schüler mit Down-Syndrom profitieren von einem Zusammenleben und –lernen von nicht behinderten Kindern.

- Mitschüler sind Vorbilder für angepasstes soziales Verhalten und sie motivieren zum Lernen.

- Freundschaften und soziale Erfahrungen sind sehr wichtig.- Der Schüler sollte zur Selbstständigkeit erzogen werden.- Die anderen Schüler sollten über das Down-Syndrom aufge-klärt sein, damit sie Stärken, Schwächen und Fähigkeiten ihrer Mitschüler mit Down-Syndrom verstehen lernen und erkennen, dass sie alle die gleichen emotionalen und sozialen Bedürfnisse haben.

Schulische Integration in der RegelschuleSoziale Integration

- Der Lehrer soll durch seinen selbstverständlichen und sensiblen Umgang mit Schülern mit Lernbesonderheiten ein Vorbild für seine Schüler sein.

- Arbeiten in der Gruppe sollte unterstützt werden.- Eventl. könnte ein „Buddysytem“ eingerichtet werden (hierbei übernehmen Mitschüler kleinere Dienste, wie das Begleiten des Kindes mit Down-Syndrom in und von der Pause, etc.).

- Das Kind sollte ermutigt werden an gemeinsamen Kursen, Mittagessen und anderen Aktivitäten teilzunehmen.

- Das Kind sollte dabei unterstützt werden, dass es sein Selbstbewusstsein und seine Identität entwickeln und stärken kann.

Schulische Integration in der RegelschuleVerschiedene Methoden können dem Schüler mit Down-Syndrom beim Erwerb von sozialen Fähigkeiten helfen:

- Rollenspiel: Situationen werden im Rollenspiel (auch mit vertauschten Rollen) durchgespielt .

- Brettspiel: Auf Karten werden bekannte, schwierige Situationen geschildert und als Aufgabe in einem Brettspiel verarbeitet.

- „Circles“: Eine Methode, die dem Kind zeigt, in welcher Beziehung es zu anderen steht und wie es sichden versch. Gruppen gegenüber verhalten soll.

Vorbereitung aufs Erwachsenenalter

Junge Menschen mit Down-Syndrom sollten bei der Entwicklung von Kompetenzen unterstützt werden, damit sie ein möglichst unabhängiges Leben im Erwachsenalter führen können.Eltern etc. sollten ihnen dabei helfen mehr Selbstbestimmung und Selbstsicherheit aufzubauen.Unterstützung benötigen sie vor allem in den Bereichen Arbeit, Wohnen, Freizeit und Partnerschaft

Vorbereitung aufs Erwachsenenalter

Menschen mit Down-Syndrom die gleichen Wünsche wie jeder andere:

- Akzeptanz in der Gemeinschaft- Anerkennung ihrer Einzigartigkeit- an Gemeinschaftsaktivitäten teilzunehmen- Kontakte zu knüpfen- Beziehungen aufzubauen und zu pflegen

Vorbereitung aufs Erwachsenalter

Das soziale Lernen vom Vorbild nicht behinderter Jugendlicher für Heranwachsende mit Down-Syndrom ist sehr wichtig, so dass die Unterstützungssysteme vielfältige Begegnungsmöglichkeiten zwischen behinderten und nicht behinderten Jugendlichen in der Schule, der Gemeinde und in der Berufsausbildung / Arbeit ermöglichen sollten.

Vorbereitung aufs Erwachsenenalter

Unterstützungssysteme:

Flexible Wohnangebote für ErwachseneWohngemeinschaftenBeschäftigung auf dem allgemeinem Arbeitsmarkt

Unterstützung im Erwachsenenalter

Menschen mit Down-Syndrom haben heute insgesamt eine wesentlich höhere Lebenserwartung, aufgrund der besseren medizinischen Versorgung und der verbesserten Förder- und Behandlungsbedingungen.Ein Großteil der Menschen mit Down-Syndrom wird heute 60-70 Jahre alt oder älter.Alterungsprozesse bei Menschen mit Down-Syndrom beginnen früher und schreiten schneller voran als bei nicht behinderten Menschen.

Unterstützung im Erwachsenenalter

Bildungs- und Freizeitaktivitäten sind auch für die erwachsenen und alten Menschen sehr wichtig für ein möglichst langes und zufriedenes Leben.Soziale Beziehungen sollten erhalten bleiben, jedoch muss auch die Sicherheits- und Rückzugsmöglichkeit berücksichtigt werden.Gesundheitsfördernde und – erhaltende medizinische Maßnahmen spielen eine wichtige Rolle.

Der Dokumentarfilm „Vier Leben“Familien, vier Kinder mit Down-Syndrom, vier unterschiedliche Lebenskonzepte, die es möglich machen, sich dieser Herausforderung gemeinsame zu stellen.Cornelia Thau hat die Familien vier Jahre lang begleitet, dass was sie in der Zeit erfahren und erleben konnte, hat sie in ihrem Film zusammengefasst.Jörg, Carina, Anica und Finnian kommen in den Jahren 1969, 1985, 1994 und 2002 mit dem Down-Syndrom zur Welt.

Der Dokumentarfilm „Vier Leben“

Die Eltern sprechen offen über ihre Zweifel, Ängste und die Hindernisse, die sie selbst und mit ihren Kindern überwinden mussten. Sie berichten von den Schwierigkeiten, die richtige Schule für ihr Kind zu finden und das für sie richtige Maß zwischen Fürsorge und Selbständigkeit. Und sie erzählen von dem Glück, das sie gemeinsam erleben.Jörg, Carina, Anica und Finnian zeigen sich vor der Kamera selbstbewusst als Persönlichkeiten mit eigenen Interessen, Wünschen und Sehnsüchten.

Der Dokumentarfilm „Vier Leben“

Finnian ist 5 Jahre und im Herbst 2009 wird er eingeschult. Zur Zeit besucht er regelmäßig eine Einrichtung, die sich auf therapeutische, pädagogische und kreative Förderung von Kindern mit Down-Syndrom spezialisiert hat.Finnian will ernst genommen werden wie jedes andere Kind auch.Hartnäckig und charmant zugleich verschafft er sich die nötige Aufmerksamkeit und verbessert damit kontinuierlich seine Kommunikationsfähigkeiten.

Der Dokumentarfilm „Vier Leben“

Jörg ist der Älteste und der Schweigsamste unter den vieren, aber seine Körpersprache verrät sein Talent zum Komödiantischen. Er liebt Kriminal- und Actionfilme und träumt davon, ein Geheimagent zu sein. Mit seiner Freundin kommt er ganz ohne Worte aus, sie legen einfach die Köpfe aneinander.

Der Dokumentarfilm „Vier Leben“

Die Mutter von Anica brauchte nach der Geburt mehrere Tage, bis sie ihre Tochter akzeptieren und mit nach Hause zu nehmen konnte. „Eines Tages habe ich sie gewickelt und ihr einen Kuss gegeben. Da ist in meinem Herzen etwas passiert, da war sie da.“Heute freut sie sich über Anicas Selbständigkeit und ist sich sicher, „dass sie früh ausziehen und mit Freunden zusammenleben wird.“Als Teenager will sie nun möglichst selbständig sein. Kleine Besorgungen oder ihren Zahnarztbesuch macht sie alleine.

Der Dokumentarfilm „Vier Leben“

Carina ist 23 Jahre und hat ihren Hauptabschluss in der Tasche, spielt Klavier und arbeitet mit dem Computer.Carina hat Ehrgeiz, beim Sport tobt sie sich aus und ist traurig, wenn ihre „Lauf-Zeiten schlechter“ werden. Sie möchte gern den Führerschein machen!Carina hat verschiedene Praktika gemacht – zuletzt in einem integrativen Lebensmittelgroßmarkt. Jetzt strebt sie eine Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau an.

Der Dokumentarfilm „Vier Leben“

Zum Down-Syndrom-Tag am 21. März 2009 wird es noch Vorführungen in ausgewählten Kinos geben.Ab dem 1. Quartal 2009 erscheint der Film auch auf DVD.

Weitere Informationen unter www.vierleben.de.

Vielen Dank für Deine Aufmerksamkeit!!

Quellen

http://www.ds-infocenter.de/SEITEN/DS_wasistdas/DS_was.htmlhttp://www.familienhandbuch.de/cmain/f_Aktuelles/a_Behinderung/s_342.htmlhttp://www.trisomie21.de/schule_integration_sachsen.htmlhttp://www.kids-kiel.de/html/infomaterial.htmlhttp://www.mbauweb.de/blog/tag/Down-Syndromwww.vierleben.de.http://www.46plus.de/http://www.trisomie21.de/Broschüre „Das Kind mit Down-Syndrom in der Regelschule“(Deutsches Down-Syndrom Infocenter)