Die Diagnoseverfahren Der Behandlungsplan Narkolepsie ... · PDF fileUm Lebensqualität...

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Um Lebensqualität und Leistungs- fähigkeit möglichst gut wiederherzu- stellen, erhält jeder Narkolepsie-Patient einen individuellen Behandlungsplan mit nicht-medikamentösen und medi- kamentösen Therapievorschlägen. Umstellung der Lebensgewohnheiten Grundlage der nicht-medikamen- tösen Narkolepsie-Therapie ist die Schlafhygiene. Dabei werden die güns- tigsten Zeiten für den Nachtschlaf fest- gelegt und zusätzliche Nickerchen am Tage eingeplant. Diese ermöglichen ein anschließendes Wachbleiben über mehrere Stunden und können z.B. auch gezielt vor Autofahrten und anderen gefährlichen Einschlafsituationen ein- gesetzt werden. Wichtig ist auch ein Ernährungsplan und in vielen Fällen ein Programm für körperliche Aktivitäten. Die Informati- on von Freunden, Arbeitskollegen oder Lehrern kann in manchen Fällen eben- falls hilfreich sein. Einnahme von Medikamenten Reichen Allgemeinmaßnahmen allei- ne nicht aus, stehen Medikamente zur Verfügung: Psychostimulanzien gegen die Tagesschläfrigkeit, Antikataplektika gegen die Kataplexien und klassische Schlaf- und Beruhigungsmittel ge- gen die Schlafstörungen. Seit 2005 ist ein Medikament verfügbar, das auch als natürlicher Botenstoff im Gehirn vorkommt. Mit diesem Medikament können alle Hauptsymptome der Nar- kolepsie günstig beeinflusst werden: Tagesschläfrigkeit, Kataplexien und ge- störter Nachtschlaf. Infos aus dem Netz Wer mehr über Narkolepsie, ihre Diagnose und die Behandlungsmög- lichkeiten erfahren möchte, wird unter www.hellwach-narkolepsie-erkennen.de fündig. Die Website richtet sich an Pati- enten und Angehörige und bietet fach- lich fundierte Informationen über die Erkrankung sowie nützliche Adressen und Links. Der Behandlungsplan www.hellwach-narkolepsie-erkennen.de Spezialtests erhärten Diagnose Besteht ein begründeter Verdacht auf Narkolepsie, erfolgt eine Untersuchung im Schlaflabor. Hier werden alle Tief- schlaf-, Traumschlaf- und Wachphasen sowie eventuelle Auffälligkeiten wäh- rend der Nachtruhe erfasst. Im Wach- zustand unterzieht sich der Patient dann dem „Schlaflatenz-Test“, bei dem die Einschlafneigung und das Auftre- ten von zu früh einsetzenden Träumen untersucht werden. Der „Wachblei- betest“ misst umgekehrt die Fähigkeit Bei der Diagnosestellung der Narko- lepsie geht der Arzt schrittweise vor. Zunächst wird der Patient nach den Hauptsymptomen wie starke Müdigkeit und ungewolltes Einschlafen am Tage sowie nach der Lebensführung und be- ruflichen Belastungen gefragt. Zusätz- lich erfolgt eine körperliche Untersu- chung. Auch Schlaffragebögen wie z.B. die Epworth Sleepiness Scale (ESS) und Schlaftagebücher liefern erste wertvolle Hinweise. Kataplexie-Diagnose manchmal schwierig Kniffelig wird es bei der Kataplexie: hier ist es für Patient und Arzt manch- mal nicht leicht, der plötzlichen Mus- kelschwäche auf die Spur zu kommen. Nicht immer sinkt der Betroffene zu Boden, einige Patienten berichten z.B. nur über gelegentliche „Schwindel- attacken“, die dann aber tatsächlich Kataplexien sind. des Patienten, in einer zum Einschlafen einladenden Umgebung munter zu bleiben. Und schließlich wird in sogenannten Vigilanztests die Daueraufmerksam- keit überprüft. Hier soll der Proband einfache, aber ermüdende Konzentra- tionsaufgaben möglichst fehlerfrei ab- solvieren. Falsche oder zu langsame Reaktionen oder gar ein Einschlafen während der Testdurchläufe runden dann das Bild über die Schwere der Narkolepsie ab. Die Diagnoseverfahren Bei der Untersuchung in einem Schlaflabor werden alle Schlaf- phasen des Patienten überwacht und aus- gewertet. Auch die Einschlafneigung wird mit einem speziellen Test geprüft. Foto: Uwe H. Martin Information für Betroffene und Interessierte Narkolepsie – wenn der Schlaf zum Problem wird UCB Pharma GmbH Alfred-Nobel-Str. 10 40789 Monheim www.ucb.de XYR/11/018 LPSRC 5008664

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Um Lebensqualität und Leistungs-fähigkeit möglichst gut wiederherzu-stellen, erhält jeder Narkolepsie-Patient einen individuellen Behandlungsplan mit nicht-medikamentösen und medi-kamentösen Therapievorschlägen.

Umstellung der Lebensgewohnheiten

Grundlage der nicht-medikamen-tösen Narkolepsie-Therapie ist die Schlafhygiene. Dabei werden die güns-tigsten Zeiten für den Nachtschlaf fest-gelegt und zusätzliche Nickerchen am Tage eingeplant. Diese ermöglichen ein anschließendes Wachbleiben über mehrere Stunden und können z.B. auch gezielt vor Autofahrten und anderen gefährlichen Einschlafsituationen ein-gesetzt werden.

Wichtig ist auch ein Ernährungsplan und in vielen Fällen ein Programm für

körperliche Aktivitäten. Die Informati-on von Freunden, Arbeitskollegen oder Lehrern kann in manchen Fällen eben-falls hilfreich sein.

Einnahme von MedikamentenReichen Allgemeinmaßnahmen allei-

ne nicht aus, stehen Medikamente zur Verfügung: Psychostimulanzien gegen die Tagesschläfrigkeit, Antikataplektika gegen die Kataplexien und klassische Schlaf- und Beruhigungsmittel ge-gen die Schlafstörungen. Seit 2005 ist ein Medikament verfügbar, das auch

als natürlicher Botenstoff im Gehirn vorkommt. Mit diesem Medikament können alle Hauptsymptome der Nar-kolepsie günstig beeinflusst werden: Tagesschläfrigkeit, Kataplexien und ge-störter Nachtschlaf.

Infos aus dem NetzWer mehr über Narkolepsie, ihre

Diag nose und die Behandlungsmög-lichkeiten erfahren möchte, wird unter www.hellwach-narkolepsie-erkennen.de fündig. Die Website richtet sich an Pati-enten und Angehörige und bietet fach-lich fundierte Informationen über die Erkrankung sowie nützliche Adressen und Links.

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Spezialtests erhärten DiagnoseBesteht ein begründeter Verdacht auf

Narkolepsie, erfolgt eine Untersuchung im Schlaflabor. Hier werden alle Tief-schlaf-, Traumschlaf- und Wachphasen sowie eventuelle Auffälligkeiten wäh-rend der Nachtruhe erfasst. Im Wach-zustand unterzieht sich der Patient dann dem „Schlaflatenz-Test“, bei dem die Einschlafneigung und das Auftre-ten von zu früh einsetzenden Träumen untersucht werden. Der „Wachblei-betest“ misst umgekehrt die Fähigkeit

Bei der Diagnosestellung der Narko-lepsie geht der Arzt schrittweise vor. Zunächst wird der Patient nach den Hauptsymptomen wie starke Müdigkeit und ungewolltes Einschlafen am Tage sowie nach der Lebensführung und be-ruflichen Belastungen gefragt. Zusätz-lich erfolgt eine körperliche Untersu-chung. Auch Schlaffragebögen wie z.B. die Epworth Sleepiness Scale (ESS) und Schlaftagebücher liefern erste wertvolle Hinweise.

Kataplexie-Diagnose manchmal schwierig

Kniffelig wird es bei der Kataplexie: hier ist es für Patient und Arzt manch-mal nicht leicht, der plötzlichen Mus-kelschwäche auf die Spur zu kommen. Nicht immer sinkt der Betroffene zu Boden, einige Patienten berichten z.B. nur über gelegentliche „Schwindel-attacken“, die dann aber tatsächlich Kataplexien sind.

des Patienten, in einer zum Einschlafen ein ladenden Umgebung munter zu bleiben.

Und schließlich wird in sogenannten Vigilanztests die Daueraufmerksam-keit überprüft. Hier soll der Proband einfache, aber ermüdende Konzentra-tionsaufgaben möglichst fehlerfrei ab-solvieren. Falsche oder zu langsame Reaktionen oder gar ein Einschlafen während der Testdurchläufe runden dann das Bild über die Schwere der Narkolepsie ab.

D i e D i a g n o s eve r f a h re n

Bei der Untersuchung in einem Schlaflabor werden alle Schlaf-phasen des Patienten überwacht und aus-ge wertet. Auch die Einschlafneigung wird mit einem speziellen Test geprüft.

Foto: Uwe H. Martin

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Information für Betroffene und Interessierte

Narko leps ie – wenn der Sch la f zum Prob lem wi rd

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Die Narkolepsie beruht auf einer Funktionsstörung bestimmter Nerven-zellen im Gehirn. Ausgelöst wird diese Funktionsstörung vermutlich durch ei-ne krankhafte Immunreaktion, wodurch speziell nur diese Zellen langsam zer-stört werden. Die Nervenzellen produ-zieren dann weniger oder kein Hypo-cretin mehr. Das Hypocretin ist aber ein wichtiger Botenstoff, den wir für die Steuerung des Schlaf-Wach-Rhythmus und das Einsetzen der Traumphasen benötigen.

Fehlende Balance bei Schlaf und Traum

Wird der Botenstoff Hypocretin nur noch unzureichend gebildet, wirkt sich das negativ auf den Schlaf-Wach-Rhyth-mus aus. Dadurch kann das Gehirn des Narkolepsie-Patienten den Wachzu-stand am Tag trotz Willensanstrengung

nicht immer aufrechterhalten – der Be-troffene wird vom Schlaf auch in un-passenden Situationen überwältigt. Der hereinbrechende Schlaf kann traumlos sein (Non-REM-Schlaf), häufig fangen die Patienten aber auch sehr schnell zu Träumen an oder sie werden direkt vom Traumschlaf (REM-Schlaf) überrascht.

Die Traumschlaf-Dysbalance stört außerdem den Nachtschlaf, denn in den REM-Phasen schlafen wir sehr viel „oberflächlicher“ als in den Non-REM-Phasen. Die Halluzinationen sind ebenfalls Zeichen der Dysbalance: der Patient ist eigentlich wach, träumt aber noch. Auch die Schwächeanfäl-le beruhen auf der Fehlregulation der Hypocretin-Zellen. Durch den Unter-gang der Hypocretin-produzierenden Nervenzellen werden nämlich auch andere Botenstoffsysteme des Gehirns in Mitleidenschaft gezogen, und das löst dann die Kataplexie-Attacken aus.

D i e U r s a ch e n d e r N a r k o l e p s i e

Der Grund für die Narkolepsie ist wahrscheinlich eine krankhafte Immunreaktion: die Nervenzel-len der Patienten produzieren zu wenig des Botenstoffes Hypo-cretin, der für den Schlaf-Wach-Rhythmus zuständig ist.

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Häufi ges Symptom: KataplexieDas charakteristische Hauptsymptom

der Narkolepsie ist die Kataplexie, der „Lachschlag“. Sie macht sich häufig erst Monate oder Jahre nach der Tages-schläfrigkeit bemerkbar – und in vielen Fällen wird erst dann die richtige Dia-gnose „Narkolepsie“ gestellt. Bei man-chen Patienten fehlt dieses Symptom allerdings, die Betroffenen haben eine „Narkolepsie ohne Kataplexie“.

Die Kataplexie kann unterschiedlich schwer sein. Manchmal versagt plötz-lich die gesamte Muskulatur an Bei-nen, Armen und Rumpf, der Betroffene sinkt zu Boden, ist aber bei vollem Be-wusstsein. Manchmal ist auch nur eine Körperseite oder eine kleinere Gruppe von Muskeln betroffen, der Anfall wird dann manchmal nur als „Schwindel“ oder „Unwohlsein“ erlebt. Ausgelöst werden die Kataplexie-Attacken durch

intensive Gefühle wie Freude oder Är-ger. Und sie enden genauso plötzlich, wie sie anfangen – zumeist dauern sie nur Sekunden bis wenige Minuten.

Weitere Symptome• Narkolepsie-bedingte Schlafläh-

mungen kommen bei den Über-gängen von Schlafen und Wachen vor: die Patienten können sich nicht mehr bewegen und sind häufig sehr ängstlich. Die Schlaflähmungen dau-ern Sekunden bis etwa 10 Minuten. Durch lautes Anreden oder Anfassen

kann der Zustand aber unterbrochen werden.

• Patienten mit Narkolepsie-bedingten Halluzinationen erleben am Über-gang von Schlafen und Wachen Hal-luzinationen, bei denen sie irreale Dinge, Menschen oder Tiere sehen oder hören.

• Manchmal werden automatisierte Tätigkeiten wie Schreiben, Kochen oder Rauchen im Zustand der Schläf-rigkeit fortgesetzt. Auch bei diesem „automatischen Verhalten“ droht in bestimmten Situationen Gefahr.

We i t e re S y m p t o m e d e r N a r k o l e p s i e

Stundenlanges Wachliegen, Unruhe und Albträume können den Schlaf des Narkolepsie-Patienten bestimmen.

Foto: Bilderbox.de

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E i n e r ä t s e l h a f t e E r k ra n k u n g m i t m e h re re n S y m p t o m e n

Die Narkolepsie ist eine seltene Erkrankung des Nervensystems, an der in Deutschland etwa 30.000 Männer und Frauen leiden. Häufig ist es eine unerklärliche Müdigkeit, mit der die Krankheit schleichend beginnt. Die Pa-tienten sind dann zumeist zwischen 15 und 30 Jahre alt. Die Erkrankung kann jedoch auch bereits im Kindesalter auf-treten. Einige Zeit später kommen häu-fig noch andere Symptome hinzu. Die Narkolepsie ist eine chronische Krank-heit, die nicht geheilt werden kann.Warum und bei wem die Erkrankung auftritt, ist noch nicht geklärt. Vermut-lich haben die Patienten eine erbliche Veranlagung, die in Kombination mit äußeren Faktoren oder belastenden Er-eignissen zum Ausbruch führt.

Hauptsymptom: TagesschläfrigkeitEine über Wochen oder Monate an-

haltende starke Tagesschläfrigkeit ist zu-

meist das erste Symptom, mit dem sich die Narkolepsie bemerkbar macht. Die Müdigkeit kann kaum durch den Willen beherrscht werden, eine Erklärung wie Schlafmangel findet sich nicht. Die Pa-tienten schlafen sogar während aktiver Tätigkeiten ein: in einer Besprechung, am Computer oder beim Essen. Passiert das beim Autofahren oder beim Bedie-nen von Maschinen, kann die Tages-schläfrigkeit richtig gefährlich werden.

Häufi ges Symptom: gestörter Nachtschlaf

Ein gestörter und häufig unterbro-chener Nachtschlaf beeinträchtigt ebenfalls einen Großteil der Patienten: sie schlafen nur leicht, wachen oft auf und liegen dann stundenlang wach. Auch Unruhe, Alpträume, Schlafwan-deln und Reden im Schlaf sind häufige Begleiterscheinungen der Narkolepsie.

Die ständige Müdigkeit macht Narkolepsie-Patienten schwer zu schaffen: sie schla fen sogar während der Arbeit ein.

Foto: Bilderbox.de

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