AusdemInstitutfürEthik,GeschichteundTheoriederMedizin

derLudwig-Maximilians-UniversitätMünchen

Direktor:Prof.Dr.G.Marckmann

EntscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabebeiPatientenmitfortgeschrittener

DemenzEineBefragungvonPflegekräfteninHeimenderstationären

AltenpflegeinMünchen

Dissertation

zumErwerbdesDoktorgradesderMedizin

anderMedizinischenFakultätder

Ludwig-Maximilians-UniversitätzuMünchen

vorgelegtvon

AnnaFelicitasSchuler

ausHeilbronn

2017

MitGenehmigungderMedizinischenFakultät

derLudwig-Maximilians-UniversitätzuMünchen

Berichterstatter: Prof.Dr.Dr.RalfJ.Jox

Mitberichterstatter: Priv.Doz.Dr.PeterReilich

Priv.Doz.Dr.KatharinaBürger

Mitbetreuungdurchden

promoviertenMitarbeiter Dr.rer.biol.hum.Dipl.psych.KatjaKühlmeyer

Dekan: Prof.Dr.med.dent.ReinhardHickel

TagdermündlichenPrüfung: 06.07.2017

MeinerFamiliegewidmet

5

Inhaltsverzeichnis1Einleitung.............................................................................................................................................9

1.1TheoretischerHintergrund..........................................................................................................10

1.1.1Demenz................................................................................................................................10

1.1.2KünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabebeiDemenz.....................................................15

1.1.3TherapieentscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabebeiPatientenmit

Demenz.........................................................................................................................................21

1.1.4RechtlicheAspektevonTherapieentscheidungenbeiMenschenmitfortgeschrittener

Demenz.........................................................................................................................................23

1.1.5Einflussnon-verbalerKommunikationaufEntscheidungenüberkünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabe............................................................................................................................29

1.2EmpirischeUntersuchung...........................................................................................................31

1.2.1ZieleundAufgabenstellungen.........................................................................................33

2Methode............................................................................................................................................34

2.1Mixed-Methods-Design...............................................................................................................34

2.2QualitativeInterviewstudie.........................................................................................................34

2.2.1Studiendesign.......................................................................................................................35

2.2.2Stichprobenauswahl.............................................................................................................35

2.2.3Leitfaden..............................................................................................................................36

2.2.4Ablauf...................................................................................................................................36

2.2.5DurchführungderInterviews...............................................................................................37

2.2.6Transkription........................................................................................................................37

2.2.7Auswertung..........................................................................................................................38

2.3QuantitativeFragebogenstudie...................................................................................................39

2.3.1Studiendesign.......................................................................................................................39

2.3.2ZielederFragebogenstudie..................................................................................................39

2.3.3Fragebogenentwicklung.......................................................................................................39

2.3.4Stichprobe............................................................................................................................41

2.3.5Erhebung..............................................................................................................................42

2.3.6StatistischeAuswertung.......................................................................................................42

6

3Ergebnisse..................................................................................................................................43

3.1QualitativeInterviewstudie.........................................................................................................43

3.1.1BeschreibungderStichprobe...............................................................................................43

3.1.2BeschreibungentypischerSituationenbeiderErnährungvonPatientenmitDemenz......44

3.1.3ExtrahierteSituationsbeschreibungen.................................................................................46

3.1.4VonderFallsammlungzumFragebogen..............................................................................63

3.2QuantitativeFragebogenstudie...................................................................................................65

3.2.1BeschreibungderStichprobe...............................................................................................65

3.2.2Hauptergebnisse..................................................................................................................69

3.2.3Nebenergebnisse..................................................................................................................80

4Diskussion..........................................................................................................................................82

4.1Hauptergebnisse..........................................................................................................................82

4.1.1BerichteteVerhaltensweisenundderenHäufigkeit...........................................................82

4.1.2InterpretationgezeigterVerhaltensweisendurchdiePflegenden......................................83

4.1.3EinflussfaktorenaufEntscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabe–

BedeutungdesPatientenverhaltens.............................................................................................86

4.2Nebenergebnisse.........................................................................................................................89

4.2.1HäufigkeitderdurchgeführtenHandlungen.......................................................................89

4.2.2BedeutungderPEGundEntwicklungderAnlagevonPEG-Sondenüberdieletzten

Jahrzehnte....................................................................................................................................89

4.2.3Fort-undWeiterbildungsbedarf..........................................................................................90

4.2.4Vergleichchristlich-religiöserTrägermitnicht-christlich-religiösenTrägern......................90

4.3Limitationen...............................................................................................................................91

4.4Schlussfolgerungen.....................................................................................................................93

5Zusammenfassung.............................................................................................................................94

5.1Hintergrund.................................................................................................................................94

5.2Methode......................................................................................................................................94

5.3Ergebnisse...................................................................................................................................94

5.4Diskussion....................................................................................................................................95

5.5Fazit.............................................................................................................................................95

6Literaturverzeichnis...........................................................................................................................96

7Abbildungsverzeichnis.....................................................................................................................104

8Tabellenverzeichnis.........................................................................................................................105

7

9Anhang.............................................................................................................................................106

9.1UnbedenklichkeitsbescheinigungderEthikkommission...........................................................107

9.2InterviewleitfadenÄrzte............................................................................................................108

9.3InterviewleitfadenPflegende....................................................................................................109

9.4Fragebogen................................................................................................................................111

9.5PosterfürdenJahreskongressderdeutschenGesellschaftfürPalliativmedizin2014.............117

10Danksagung....................................................................................................................................119

11EidesstattlicheErklärung...............................................................................................................121

9

1EinleitungDurch den langsam fortschreitenden kognitiven und körperlichen Verfall und den letalen AusgangstellendieDemenzerkrankungenMedizinundGesellschaftvorkomplexeHerausforderungen.Aktuellist eine Heilung demenzieller Erkrankungen nicht möglich, so dass die Behandlung reinsymptomatisch zur Linderung des Leidensdrucks erfolgt. Patienten, die an einer fortgeschrittenendemenziellen Erkrankung leiden, entwickeln früher oder später unter anderem Probleme bei derNahrungsaufnahmeundauchbeider (verbalen)Kommunikation [1].WerdendieProblemebeiderNahrungsaufnahme so schwerwiegend, dass trotz intensiver pflegerischerMaßnahmen die GefahreinerMangelernährungbesteht,mussüberdasweitereVorgehenentschiedenwerden.SollmandenGewichtsverlust tolerieren und auf eine palliative Therapiestrategie wechseln oder soll man dieIndikation zur künstlichen Ernährung stellen und versuchen den Ernährungsstatus so zu erhalten?Eine Schwierigkeit besteht bei diesen Entscheidungen darin, dass zu diesem Zeitpunkt derErkrankung eine klare, verbaleWillensäußerung des Patienten in der Regel nichtmehrmöglich istund dieser nicht mehr einwilligungsfähig ist [2]. Betreuer und Mediziner müssen daher eineEntscheidungstellvertretend fürdenPatienten treffen.Bei stellvertretendenEntscheidungensolltederWille des Patienten in Bezug auf eine lebensverlängerndeBehandlung führend sein, entwederdurchdasHeranzieheneinerPatientenverfügungoderderErmittlungdesmutmaßlichenWillens[3].EsbestehenjedochkontroverseAnsichtendarüber,wieaktuelleVerhaltensweisendesPatientenbeiderEntscheidungsfindungzuberücksichtigensind.ZielistesinjedemFall,imSinnedesPatientenzuentscheiden.

Doch wie sind die aktuellen Äußerungen eines Menschen mit fortgeschrittener Demenz (MmfD)theoretisch einzuordnen?Wie gehen Fachkräfte im Alltag mit nonverbalen Verhaltensweisen vonMmfDum?

Um diesen Fragen näher zu kommen, möchte ich zunächst eine theoretische Einordnung dernonverbalen Verhaltensäußerungen von MmfD vor dem Hintergrund ihrer krankheitsbedingtenkognitiven Einschränkungen und deren Rolle bei Entscheidungen über künstliche Ernährung undFlüssigkeitsgabevornehmen.DannwerdeichaufunsereempirischeStudieeingehen,inderwirdieErfahrungenvonPflegekräftenimUmgangmitMmfDuntersuchthaben.

Im Folgenden werden zunächst demenzielle Erkrankungen, ihre Diagnosekriterien undDifferentialdiagnosensowieverschiedeneKrankheitsphasenbeschrieben.EsfolgteineEinführungindieErnährungstherapieundkünstlicheErnährungspeziellauchbeiMenschenmitDemenz,danneineErläuterungvonTherapieentscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabebeiMmD.ImAnschlusswirdaufeinige,zumVerständniswichtige,rechtlicheAspekteeingegangenundzuguterLetztfolgteineEinführungindieKommunikationmitMmD.

10

1.1TheoretischerHintergrund

1.1.1DemenzDa zum Verständnis der folgenden Arbeit eine grundlegende Kenntnis demenzieller ErkrankungenundderverschiedenenKrankheitsstadienmit ihrenkognitivenundphysischenFolgenessenziell ist,wirdindiesemerstenKapiteldaraufnähereingegangen.

Diemittlere LebenserwartungderBevölkerung steigtnichtnur indenSchwellenländern rasantan,auch in den hoch entwickelten Ländern, mit bereits hoher Lebenserwartung, steigt diese stetigweiter [4]. Damit steigt auch die Prävalenz demenzieller Erkrankungen, da dies Erkrankungen desAlters sind. Die Inzidenz steigt mit zunehmendem Alter an (65-69-jährige: 0,53%; 75-79-jährige:1,73%; 85-89-jährige: 5,70%; 90 und älter: 12,24%) [5]. Ein weiterer Faktor für die steigendePrävalenzist,dassdieDemenzimmerhäufigerundfrüherdiagnostiziertwerdenkann.DiesistunteranderemFolgederBiomarker-gestütztenFrühdiagnostik,welcheeinevalide in-vivoQuantifizierungderfürdieAlzheimererkrankungtypischenAmyloid-PlaquesermöglichtundsoeineDiagnoseschonin gering symptomatischen Stadien erlaubt [6]. Weltweit litten 2015 nach Schätzungen derWeltgesundheitsorganisation undAlzheimer’sDisease International circa 46,8MillionenMenschenaneinerdemenziellenErkrankung [5]. InDeutschlandwurde imJahr2016dieZahlderanDemenzErkrankten auf über 1,6 Millionen geschätzt, es wurden jährlich circa 300.000 Neuerkrankungengezählt.Beidenüber65-Jährigen lag2014diePrävalenzdemenziellerErkrankungenbei9,08%[5].FrauensindhäufigerbetroffenalsMänner[7],dajeneälterwerdenunddaswachsendeLebensalteralsHauptrisikofaktorfürdasErkrankenaneinerDemenzgilt[5].PrognosenderdeutschenAlzheimerGesellschaft lassen einenweiteren Anstieg der Erkrankten erwarten, so ist bis zum Jahr 2050mitüber drei Millionen Demenzkranken zu rechnen. Einige neuere Studien lassen auf Grund derverbesserten Lebensbedingungen, besserer Bildung, vermehrter Bewegung und gesünderemErnährungsverhaltenaufeinenRückgangdesNeuerkrankungsrisikoshoffen,sodassmöglicherweisedie Zunahme der Erkrankten nicht so steil sein wird wie die demographische Entwicklung esvermuten lässt [5]. In Abbildung 1 ist die Prognose der Entwicklung demenzieller Erkrankungendargestellt.MitdemFortschreitenderKrankheitnimmtdiePflegebedürftigkeitderPatientenstarkzu.Daherwirdinbiszu80%derFälleeineUnterbringungineinemAlten-oderPflegeheimnötig[8].

11

Abb.1:PrognosederEntwicklungderZahlderDemenzkrankenzitiertnach[5]

Unter Demenz versteht man die alltagsrelevante Beeinträchtigung von Gedächtnisleitungen inKombinationmit dem Abbau höherer Hirnleistungen [9].Wichtig ist die Unterscheidung zwischendem klinischen Syndrom und den dafür ursächlichen Erkrankungen. Um reversible Formen derDemenznichtzuübersehnen,isteineausführlicheDiagnostikunumgänglich.

Die Diagnosekriterien für eine Demenz nach den von der Weltgesundheitsorganisation (WHO)herausgegebenen Diagnoseklassifikationskriterien, den International Statistical Classification ofDiseasesandRelatedHealthProblems(ICD-10),werdeninBox1dargestellt.

ICD-10-Definition:Demenz(ICD-10-Code:F00-F03)isteinSyndromalsFolgeeinermeistchronischenoder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler höherer kortikaler Funktionen,einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache,Sprechen undUrteilsvermögen im Sinne der Fähigkeit zur Entscheidung.Das Bewusstsein ist nichtgetrübt.FürdieDiagnoseeinerDemenzmüssendieSymptomenachICDübermindestens6Monatebestandenhaben.DieSinne(Sinnesorgane,Wahrnehmung)funktionierenimfürdiePersonüblichenRahmen.GewöhnlichbegleitenVeränderungenderemotionalenKontrolle,desSozialverhaltensoderderMotivationdiekognitivenBeeinträchtigungen;gelegentlichtretendieseSyndromeaucheherauf.SiekommenbeiAlzheimer-Krankheit,GefäßerkrankungendesGehirnsundanderenZustandsbildernvor,dieprimärodersekundärdasGehirnunddieNeuronenbetreffen.

Box1:ICD-10-DefinitionderDemenz

Dem Symptomkomplex einer Demenz können unterschiedliche Krankheitsbilder zugrunde liegen.Wichtig ist unter anderem die Abgrenzung primärer Demenzerkrankungen gegenüber reinsymptomatischen,sekundärenDemenzen,welchezumTeilauchreversibelsind[10].DiehäufigstenKrankheiten in denwestlichen Ländern sinddie degenerativeDemenz vomAlzheimer TypunddievaskuläreDemenz[11].DieverschiedenenDemenzformenmüssennicht isoliertauftreten,sondern

9,06% 9,73% 9,68% 11,00%13,04% 13,85%

0

5

10

15

20

25

30

2014 2020 2030 2040 2050 2060

Millione

n

Jahr

GeschätzteAnzahldeutscherBürgerüber65Jahre(inMillionen)

GeschätzteAnzahlDemenzkrankerinDeutschland(inMillionen)

ProzentualerAnteilderDemenzkrankenandenüber65- Jährigen

12

könnenauchgemeinsamundüberlappendvorkommen.AufdieStadiendesdemenziellenSyndromswirdimdarauffolgendenAbschnitteingegangen.

Differentialdiagnostischmuss eine Abgrenzung von ErkrankungenwieNormaldruckhydrozephalus,Chorea Huntington, Creutzfeld-Jakob-Krankheit, AIDS-Demenz oder Demenz bei Alkohol- oderDrogen-Abususerfolgen.AuchraumforderndeProzessemüssenausgeschlossenwerden.

Wichtig ist im klinischen Alltag auch die Abgrenzung der Demenz von syndromal ähnlich inErscheinungtretendenErkrankungenwieDepressionen (mitdepressiverPseudodemenz)undDelir.AllerdingskönnendieseErkrankungenauchkomorbidmiteinerdemenziellenErkrankungauftreten.

Die Depression ist ein affektives Syndrom, charakterisiert durch niedergedrückte Stimmung,Antriebsminderung, Interessenlosigkeit, reversible kognitive Störungen (Denkverlangsamung,Aufmerksamkeits-undKonzentrationsstörungenetc.) sowiehäufig körperlich-vegetative Störungen[12].Depressionenwerdensehrhäufignichtalssolcheerkannt,insbesonderebeiälterenPatienten.

DasDeliristeineakutehirnorganischeStörungmitBewusstseins-undOrientierungsstörungensowiekognitivenBeeinträchtigungen[13].EstrittoftalsEntzugssymptomauf,aberauchhäufigbeiälterenMenschen und kann unterschiedliche Ursachen haben, z.B. Infektionen, Exsikkose oderPolypharmazie.EindelirantesSyndromtritthäufigauchpostoperativauf.EinevorliegendeDemenzodereinebestehendeHirnschädigungbegünstigendieEntstehungeinesDelirs [14]. EinDelirmussnicht,wie vomAlkohol-Entzugbekannt, immerhyperaktiv sein, es treten auchhypoaktive FormendesDelirsauf.

InTabelle1werdendiewichtigstenDifferentialdiagnosenderDemenzdiesergegenübergestellt.

Tab.1:SyndromaleDifferentialdiagnosenderDemenz[18]

Demenz Delir DepressionBeginn schleichend plötzlich meistlangsamTagesschwankungen kaum stark:luzide

Intervalle,nachtsschlechter

oftabendsbesser

Bewusstsein klar gestört klarKognition globalgestört desorientiert meistungestörtPsychomotorik meistnichtverändert gesteigertoder

reduzierteherreduziert

Schlaf-Wachrhythmus fragmentierterSchlaf gestörtbiszuInversion

Früherwachen

Affektivität eherdepressiv,Affektinkontinenz

Angst,Schreckhaftigkeit

depressiv

KörperlicheSymptome meistkeine Tachykardie,Schwitzen,Tremor

meistkeine

KrankheitsphasenDemenzielleErkrankungenverlaufenschubweiseundinPhasen.DieDauerdieserSchübeunddamitder Progress der Erkrankung sind variabel. Häufigwird die Krankheit tabuisiert [4]. Sowerden imFrühstadiumdieSymptomenichtseltenbanalisiertundüberspielt,sowohldurchBetroffenealsauch

13

durch deren Angehörige. Betroffene haben Angst, stigmatisiert zu werden. Das führt dazu, dassDemenzeninfrühenStadienoftmalsnichterfasstwerden.

Um den Schweregrad beziehungsweise das Stadium eines demenziellen Syndroms einzuschätzen,kann man verschiedene Skalen heranziehen. Eine erste Einschätzung erhält man mit dem Mini-Mental-Status-Examination-Test(MMSE)[15].ImMMSEkönnenmaximal30Punkteerreichtwerden.Zwischen26und20Punktensprichtmanvoneiner leichtenDemenz,zwischen19und10PunktenvoneinenmittelschwerenDemenzundunter10PunktenvoneinerschwerenDemenz.

Auch wird häufig die Global Deterioration Scale (GDS) [16] zur Schweregradbeurteilung einerDemenzherangezogen[10].DieseSkalaistsiebenstufigaufgebautvon(1)„keineLeistungseinbußen“bis (7) „sehr schwere kognitive Leistungseinbußen“. Erhoben wird durch Fremdbeurteilung imAnschlussaneineklinischeBefragung.DadieseSkaladenphasenhaftenVerlaufderErkrankunggutverdeutlicht, ist diese in Tabelle 2 dargestellt. Alternativ zur GDS kann auch die Clinical DementiaRatingScale (CDR) [17]zurBeurteilungdesErkrankungsstadiumsherangezogenwerden[10].DieseSkalaistinsechsBereicheunterteilt(Gedächtnis,Orientierung,Urteils-undProblemlösefähigkeiten,berufliche und soziale Fähigkeiten, häusliche Fähigkeiten und Eigenversorgung). Bewertet werdenkann in vier Stufen von (0) „unbeeinträchtigt“ über (0,5) „fraglich“ und (1) „leicht“ bis zu (3)„schwer“. Speziell für die fortgeschrittenen Stadien des demenziellen Syndroms kann auch dasFunctionalAssessmentStaging(FAST)[18]angewendetwerden.HierwerdenvorallemAlltags-undEigenversorgungsfähigkeitenabgefragt[10].

Tab.2:GlobalDeteriorationScale(GDS)nachReisenberg[16]

Stadium KlinischeMerkmale1 KeinekognitivenLeistungseinbußen

KeinesubjektivenHinweiseaufeinGedächtnisdefizit.ImklinischenInterviewwirdkeinGedächtnisdefizitevident.

2 ZweifelhaftekognitiveLeistungseinbußenSubjektiveKlagenüberDefizite,amhäufigsteninnachfolgendenBereichen:(a)vergisst,wovertrauteGegenständeabgelegtwurden,(b)vergisstfrühergutbekannteNamen.KeineobjektivenZeicheneinesGedächtnisdefizitsimklinischenInterview.KeineobjektivierbarenDefiziteimBerufoderimsozialenUmfeld.AngemessenesVerhaltenunterBerücksichtigungderSymptomatik.

3 GeringekognitiveLeistungseinbußenErsteeindeutigeDefizitemanifestierensichinmehralseinemdernachfolgendenBereiche:(a)Die/DerPatient/inkannsichaneinemfremdenOrtnichtzurechtfinden,(b) Mitarbeiter(innen)bemerkendiereduzierteArbeitsleistung,(c)FreundeundBekanntebemerkenWortfindungsstörungenundSchwierigkeiten,dieNamenvonBekanntenzuerinnern,(d)die/derPatient/inbehältnureinengeringenTeileinergelesenenTextpassage,(e)die/derPatient/inkannsichderenNamenbeiderVorstellungneuerPersonenschlechtermerken,(f)die/derPatientinverlegtoderverliertWertgegenstände,(g)währendderklinischenTestungwirdeinKonzentrationsdefizitevident.ObjektiveGedächtnisdefizitelassensichnurineinemausführlichenklinischenInterviewbzw.inpsychometrischenTestsfinden.VerringerteLeistungsfähigkeitimBerufoderimsozialenUmfeld.Die/DerPatientinbeginnt,Defizitezuverleugnen.GeringebismittelgradigeAngstbegleitetdieSymptome.

14

4 MäßigekognitiveLeistungseinbußenImsorgfältigdurchgeführtenklinischenInterviewmanifestierensicheindeutigeDefiziteinfolgendenBereichen:(a)KenntnisaktuelleroderkurzzurückliegenderEreignisse,(b)ErinnerndeseigenenLebenslaufs,(c)KonzentrationbeidenAufgabenmitseriellenSubtraktionen,(d)Fähigkeit,sichanunbekanntenOrtenzurechtzufindenodermitGeldumzugehen,usw.MeistkeineDefiziteinnachfolgendenBereichen:(a)OrientierungzuZeitundPerson,(b) WiedererkennenvertrauterPersonenundGesichter,(c)Fähigkeit,sichanbekanntenOrtenzurechtzufinden.Unfähigkeit,komplexeAufgabendurchzuführen.DasVerleugnenvonDefizitenistdiedominierendeAbwehrstrategie.DerAffektverflacht,unddie/derPatient(in)beginnt,SituationenmithöherenAnforderungenzuvermeiden.

5 MittelschwerekognitiveLeistungseinbußenDie/DerPatientinkannohnefremdeHilfenichtmehrzurechtkommen.Sie/ErkannsichwährenddesInterviewskaumanrelevanteAspekteseinesLebenserinnern,z.B.andieAdresse,dielangjährigeTelefonnummer,dieNamennaherFamilienangehörigerwiediederEnkeloderdenNamenderSchule,diesie/erzuletztbesuchthat.HäufigbestehtDesorientierungzurZeit(Datum,Wochentag,Jahreszeitetc.)oderzumOrt.EinegebildetePersonkannSchwierigkeitenhaben,beginnendbei40inViererschrittenoderbeginnendbei20inZweierschrittenrückwärtszuzählen.PatientendiesesStadiumserinnernallerdingsnocheinigeFakten,diesieselbstoderanderebetreffen.SieerinnernihrenNamenebensogutwiedendesEhepartnersoderderKinder.SiebrauchenkeineHilfebeimToilettengangoderEssen,könnenaberSchwierigkeitenbeiderAuswahlsituationsgerechterKleidunghaben(z.B.wählensieoftHausschuhefürdenWaldspaziergang).

6 SchwerekognitiveLeistungseinbußenDie/DerPatientkanngelegentlichdenNamendesEhegattenvergessen,vondemihr/seinÜberlebenabhängt.KeineKenntniskurzzurückliegenderEreignisseundeigenerErfahrungen.LückenhafteErinnerungandieeigeneVergangenheit.JahreszeitenundzeitlicheVeränderungenwerdenz.B.nichtmehrwahrgenommen.Sie/ErKannSchwierigkeitenhaben,vonzehnbiseinsrückwärtszuzählen,gelegentlichsogarbeimVorwärtszählenvoneinsbiszehn.BenötigtHilfebeialltäglichenVerrichtungen,kannz.B. inkontinentwerdenoderHilfebenötigen,umsichanbekanntenOrtenzurechtzufinden.GelegentlichgelingtesaberauchohneHilfe.DerTag-Nacht-Rhythmusisthäufiggestört.BeinaheimmerwirddereigeneNameerinnert.HäufigkönnennochbekanntevonunbekanntenPersonenunterschiedenwerden.PersönlichkeitsveränderungenundGefühlsstörungentretenindenVordergrund.SehrvariabelausgeprägteStörungensind:(a)Verfolgungsgedanken,z.B.wirdderBetreuungspersonBetrugundDiebstahlunterstelltodermitimaginärenPersonenoderdemeigenenSpiegelbildgesprochen,(b)Zwangssymptome,zB.wirdständigeinundderselbeGegenstandgereinigt,(c)Angstsymptome.UnruheundausderVergangenheitnichtbekanntesaggressivesVerhaltenkönnenauftreten,(d)fehlenderWillensantrieb,z. B.kannerwünschtesVerhaltennichtmehrindieTatumgesetztwerden,weilderGedankengangdazunichtmehrlangegenugimKopfbehaltenwerdenkann.

7 SehrschwerekognitiveLeistungseinbußenHäufigtotalerSprachverlust,gelegentlichsindnochsprachlicheAutomatismenerhalten.Harninkontinenz;sie/eristbeimToilettengangundEssenaufHilfeangewiesen.VerlustgrundlegenderpsychomotorischerFähigkeiten,kannz.B.nichtmehrlaufen.DasGehirnscheintdenKörpernichtmehrsteuernzukönnen.HäufigfindensichgeneralisierteundfokaleneurologischeSymptome.

15

MitdemFortschreitenderErkrankung lassen sichdieSymptome immer schlechterkaschierenunddie Patienten verlieren nach und nach ihre Alltagskompetenz und werden zu Pflegefällen [4].Probleme treten häufig bei der Kommunikation mit diesen Menschen auf, da sowohl dieSprachstörungen als auch die kognitiven Defizite immer stärker werden. Auch beim Essenbeziehungsweise der Nahrungseingabe kommt es meist zu Problemen, sodass über alternativeFormenderErnährungnachgedachtwerdenmuss.

DievorliegendeArbeitbehandeltausschließlichdieProbleme,dienachVerlustderSprachfähigkeit(Stadium7)auftreten.

1.1.2KünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabebeiDemenzDievonunsdurchgeführtenStudiensetzensichmitErnährungsproblemenbeiMmfDundmöglichenLösungsansätzen auseinander. Im Folgenden werden zunächst die verschiedenenHerausforderungen im Zusammenhang mit der Ernährung Demenzkranker thematisiert. Als einmöglicherLösungsansatzwirdinvielenStudiendiekünstlicheErnährungdemenzkrankerMenschendiskutiert.EswirddaherauchaufdieseBehandlungsmöglichkeitundihreEinordnungalspflegerischeBasismaßnahmeoderärztlicheTherapiemaßnahmenähereingegangen.

ErnährungbeiMenschenmitDemenzNahrung spielt eine ganz zentrale Rolle in unserem Leben. Sie ist kulturelle und gesellschaftlicheIntegration, Freundschaft, Kommunikation und ein wichtiger Aspekt der Lebensqualität. DieErnährungansichdientdemAufbauundderRegenerationderKörpersubstanzsowiederDeckungdesEnergiebedarfseinesLebewesens.UnterkünstlicherErnährungundHydrationverstehtmandieErnährungeinesPatienten,welchernichtmehrselbstständigessenkannoderwill.DieNahrungsgabeerfolgthiermittelsmedizinischerInterventiondurcheineSondeodereinenvenösenZugang.

„Wir leben nicht, um zu essen, sondern wir essen, um zu leben“, sagte schon Sokrates vor überZweitausendJahren.Undauchheutenoch istes fürdiemeistenMenschennurschwervorstellbar,dassesLebensphasengibt, indenenEssenzurBelastungwird[4].AllerdingsgehörtdasReduzierenoder gar Einstellen der Nahrungsaufnahme zum physiologischen Sterbeprozess. Beiäußerungsfähigen, größtenteils onkologischen Patienten zeigte sich, dass diese zunehmend aufNahrungundFlüssigkeit verzichteten,da ihnendiesdas Sterbenerleichterte [19].AuchwurdederSterbeprozess von Patienten,welche die Ernährung reduziert oder gänzlich eingestellt hatten, vonAngehörigenalsfriedlichundwürdevollerlebt.DieAufnahmevonNahrungundFlüssigkeitkannfürden Körper, welcher im Alter nicht mehr so leistungsfähig ist, auch eine Belastung darstellen.Beispielsweise,wennderMagenmitderzugeführtenNahrungnichtmehrzurechtkommtunddiesesoÜbelkeit,ErbrechenoderDurchfälleverursacht[4,20].ImfortgeschrittenenStadiumdemenziellerErkrankungenkommtessehrhäufigzuProblemenbeideroralenNahrungs-undFlüssigkeitseingabeund zu Gewichtsverlusten [10]. Die Ursachen für eine solche Problematik sind mannigfaltig undreichenvonVeränderungendesGeschmacksinnsüberdasVergessenderNahrungsaufnahmebiszueiner irreversiblen neurogenen Dysphagie [4]. Diese kann bei allen Formen demenziellerErkrankungen, vorwiegend in sehr fortgeschrittenen Stadien, auftreten. Durch denmedizinischenFortschritt werden auch demente Patienten immer älter, überleben häufiger Komorbiditäten wieInfektionen und erreichen so fortgeschrittenere Stadien der Erkrankungen. Daher nimmt auch dieZahlderPatientenmitProblemenbeiderNahrungseingabestetigzu.Doch istmeistunklar,obderBetroffenenichtessenkannodernichtessenwill.DieDifferenzierungfälltPflegendenundÄrztenoftsehrschwer[19,21].

16

MmDleidenhäufigvermehrtunterUnruhe,StressundAngstundhabendaheraucheinenerhöhtenKalorienbedarf [19]. Vier Stunden Pflege pro Tag und Patient sind für die Gewährleistung eineradäquaten Pflege und ausreichenden oralen Nahrungsaufnahme bei Menschen mit einerfortgeschrittenen Demenz nötig [22]. Hinzu kommt, dass sich Demenzkranke häufig imfortgeschrittenen Stadium verbal nicht mehr eindeutig äußern können [10]. Dadurch treten dienonverbale Kommunikation und die Interpretation des von ihnen gezeigten Verhaltens in denVordergrund. Auch ist es bei den demenziellen Erkrankungen, im Gegensatz zu anderenneurologischen oder onkologischen Erkrankungen, nicht leicht, eine eindeutig Ursache für dieErnährungsprobleme festzustellen [23]. Nahrungsverweigerung ist eine von vielen Ursachen einerMangelernährung,diesekannwillentlichherbeigeführtwerdenoderdurcheinenanderenUmstandbedingtauftreten.UmeinengrobenÜberblickübermöglicheUrsachenzuvermittelnistinTabelle3eine Auswahl häufiger Gründe dargestellt. Diese ist unterteilt in demenzspezifische undunspezifischeGründe.

Tab. 3: Auswahl an Ursachen für Mangelernährung [19] Nicht demenzspezifisch: Allgemeine, häufige Ursachen fürMangelernährung,auchbeiMmDmöglich;Demenzspezifisch:UrsachenfürMangelernährung,welchegehäuftbeiMmfDvorkommenundinZusammenhangmitderErkrankungstehen

Nichtdemenzspezifisch[23] DemenzspezifischGastrointestinaleErkrankungen Agnosie,NahrungwirdnichtalssolcheerkanntTumore Apraxie,BewegungsmusterwieSchlucken,

welchezurNahrungsaufnahmenötigsind,könnennichtmehrdurchgeführtwerden

Medikamentennebenwirkungen Nicht-VerstehendesHungergefühlsalssolches,eswirdlediglicheineallgemeinesUnwohlseinregistriert,eineDifferenzierungderUrsachenistnichtmehrmöglich

Angst EuphoriedurchtagelangesFastenunddaherNicht-ErkennenderNotwendigkeitzuEssen[24,25]

DepressionSchmerzen

Schon1988befasstensichNorbergetal.mitderFrage,obeinDemenzpatientnichtessenkann,nichtessenwill[26]oderobereventuellnichtmehrerkennt,dasseressenmuss[27].UmüberhaupteineEssensproblematikzudetektieren,benötigtmanInstrumentezurErfassungderselben.HierfüreignensichderBodyMassIndex(BMI)oderdasMiniNutritionalAssessment(MNA)beiMmDnurbedingt.Von größerer Bedeutung ist der Gewichtsverlauf [27]. Ein eher akuter Gewichtsverlust lässtbeispielsweiseeheraufeineinterkurrenteErkrankungschließen,währendeinechronische,langsameAbnahme des Körpergewichts auf ein kognitives Defizit im Rahmen der demenziellen Erkrankunghinweist [28].Blandfordetal.habenablehnendesEssverhaltenbeiMmDbeobachtet,kategorisiertundeinMessinstrument,dasAversiveFeedingBehaviourInventory(AFBI),entwickelt,mitwelchemablehnendes Essverhalten eingeteilt werden kann und aus dem ersichtlich wird, welchetherapeutischenMaßnahmenfolgensollten.DiesistinTabelle4dargestellt.

17

Tab. 4: Einteilung ablehnenden Essverhaltens; AVBI nach Blandford, G. et al. [27, 29] Übersetzung Kolb, C. [27]IndererstenSpaltesindVerhaltensbeispieleundinderzweitenZeileBeispielefürMaßnahmenaufgelistet,mitdenenaufdasVerhaltenreagiertwerdenkann.

DirektesablehnendesVerhalten(ProblematikhängtdirektmitderNahrungbzw.derenVerarbeitungimoberenGI-Traktzusammen)

Maßnahmen

SelektivesVerhalten:(ErfordertqualitativeÄnderungderErnährung)

- VerlangtnachbesonderemEssenoderlehntdieNahrungab.- VerlangtnachbesonderemEssen,probiertes,beklagtsichundisstnichtweiter.- LehntverschiedeneSpeisenab.- IsstgeringeMengenundlehntweitereNahrungab.- BevorzugtflüssigeNahrung(mehrals50ProzentderNahrung).- AkzeptiertnurflüssigeNahrung.

- Essbiografieerstellen,beliebteSpeisenvonfrüheranbieten.- AufeineappetitanregendePräsentationderMahlzeitenachten.- AufveränderteGeschmacksempfindungreagieren,z.B.Speisenwürzen,kannauchetwasZuckeraufWurstsein-Kreativität.- AnbietenvonSnacksundZwischenmahlzeiten,beiBedarfauchnachts(Fingerfood).- BeilängererMahlzeiteneinnahmeaufdieTemperaturdesEssensachten.

OropharyngealeDysphagie:(FehlendeoraleneuromuskuläreKoordinationbeimKauenundSchlucken)

- ÖffnetdenMundnurbeidirektemKontaktmitdemLöffel.- PresstdieLippenzusammen.- HältdenMundfestverschlossenundbeißtdieZähnezusammen.- StändigeZungen-undLippenbewegungenverhinderndieNahrungsaufnahme.- NimmtdieNahrungindenMundundstößtsiewiederaus.- NimmtNahrungauf,aberschlucktsienicht.- NimmtNahrungauf,aberschließtnichtdenMund;NahrungfließtausdemMund.

- WeicheKost,evtl.BreikostundGetränkeanbieten.- ReichenvonkleinenmundgerechtenPortionen,abergroßgenugumzufühlen,dassEssenimMundist.- KleineLöffelverwenden.- GenügendZeitfürjedenBissengeben.Ersollkomplettgeschlucktsein,bevorderNächstegereichtwird.- FreundlicheverbaleAufforderungen,„kauen'',„schlucken",„Mundaufmachen".

IndirektesablehnendesVerhalten(ProblematikentstehtdurchdieFolgenderDemenzoderdasumgebendeMillieu)

Maßnahmen

AblehnendesVerhalten:- WendetdenKopfzurSeite.- HältdieHändeabwehrendvordenMund.- SchiebtdenLöffelweg.- SchlägtnachdemPflegenden.- WirftmitdemEssen.

- SelbstständigkeitfördernmitFingerfood.- AnwesenheitvonBezugspersonodervertrauterPersonbeidenMahlzeiten.- BenutzenvonverbalenAnweisungen;deutlicheBeschreibungdesangebotenenEssen,insbesonderebeipüriertemEssen.BenutzeneinesfreundlichenaberauchüberzeugendenUmgangston.- DiplomatischeHaltung,d.h.verhindernvonKonfrontationen,wenndemenzerkranktePersonnichtessenmöchte,nacheinigerZeitnocheinmalprobieren.ImmerdasGefühlgeben,dasser/sieselber

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entschiedenhat.- UnterstützungdurchGesellschaftbeimEssen,z.B.andereBewohnern/Patienten,Pflegepersonal,ehrenamtlicheHelfer,Angehörige.- Zulassenvon„ungewohntem"Essverhalten.SelberessenistwichtigeralssaubereKleidung.

AllgemeineDyspraxie/Agnosie:(GlobalekognitiveDefizite,Verwirrtheit,fehlendeKonzentration)

- MussverbalzumEssengedrängtwerden.- IsstmitdenFingernstattmitBesteck.- UnfähigmitBesteckzuessen.- SpieltmitdemEssenherum,ohnezuessen.- Spieltständig,stattzuessen.- VersuchtnichtEssbareszuessen.- LäuftwährenddesEssensvomTischweg.- BeachtetdieNahrungnicht.

- AufeinestressfreieUmgebungbeimEssenachten.LärmoderanderevomEssenablenkendeStörungensolltenaufeinMinimumreduziertwerden.- DieGängeeinzelnpräsentieren,umeineÜberforderungzuvermeiden.- EinePflegepersonsolltewährenddergesamtenMahlzeitbeidemBetreutenbleibenundStörungenvermeiden,gegenüberaufAugenhöhesitzen,aufAugenkontaktachten.- BeiunruhigenPatientenimmerwiederkleineSnacksanbieten(Eatbywalking).- BeiApraxiedieBewegungenbeimPatientenführen.ÜbernahmederBewegungerst,wennerkennbarist,dasssiefürdenPatientennichtmöglichist.Achtenauf:- nonverbaleKommunikation- guteLichtverhältnisseundKontraste,beispielsweisekeinweißerTeller

PharyngooösophagealeDysphagie:(NahrunggelangtindieLuftwege)

- HustetoderwürgtbeiderNahrungsaufnahme.- HatgurgelndeStimme.

- BeiDysphagiesollteimmereineLogopädinhinzugezogenwerden,welchedieSchluck-fähigkeiteinschätztodereinefürKau-undSchlucktrainingausgebildetePflegekraft.

KünstlicheErnährung:BasisversorgungoderTherapiemaßnahmeWährend die Unterstützung der natürlichen Nahrungsaufnahme und damit auch dieNahrungseingabeüberdenMundzurpflegerischenBasisversorgungzählt,wirdheutediekünstlicheenterale und parenterale Ernährung den medizinischen Therapiemaßnahmen zugerechnet [30].Langewarnichtgeklärt,obnicht sämtlicheFormenderErnährung,auchdiekünstlicheErnährung,zurpflegerischenBasisversorgungzählensollten.SowurdenvielePatientenmitfraglicherIndikationmit einer Ernährungssonde versorgt [31]. Heute benötigt das Ansetzen oder Weiterführen derkünstlichen Ernährung, wie jede ärztliche Maßnahme, zur Rechtfertigung die medizinischenIndikation sowie die Einwilligung des angemessen aufgeklärten Patienten [32]. Dies fußt auf demallgemeinen Persönlichkeitsrecht, dem Recht auf körperliche Unversehrtheit (Art. 2 Grundgesetz),sowie derMenschenwürde (Art. 1 Abs. 1Grundgesetz) [33]. So ist künstliche Ernährung entgegeneinerrechtlichgültigenAblehnungdurchdenPatienten,beispielsweise ineinerrechtsverbindlichenPatientenverfügung (PV), eine Form der Körperverletzung. Auch die natürliche Nahrungseingabe

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über denMund kann einer Zwangsmaßnahme gleichkommen, die den Persönlichkeitsrechten desPatientenwiderspricht,wennderPatientwiderstrebt[34].

Die Bundesärztekammer hat 2011 in ihren Grundsätzen zur ärztlichen Sterbebegleitungfestgehalten,dassderArzt in jedemFall füreineBasisbetreuungdesPatientenzusorgenhat [35].Dazugehörenunteranderem:MenschenwürdigeUnterbringung,Zuwendung,Körperpflege,Lindernvon Schmerzen, Atemnot und Übelkeit sowie Stillen von Hunger und Durst. Nahrungs- undFlüssigkeitszufuhr sind nicht zwingend. Beispielsweise für Sterbende kann diese eine schwereBelastung darstellen [36]. Jedoch müssen Hunger und Durst als subjektive Empfindungen gestilltwerden[35].EsistAufgabedesBetreuers/derBetreuerin,imSinnedesPatientenzusammenmitdenÄrzten über das weitere Vorgehen zu entscheiden. Diese Entscheidung wird durch das VorliegeneinerPatientenverfügungsehrerleichtert[4].

Eine weitere Unterscheidung zwischen Sonden- und oraler Ernährung kann mit Bezug auf dieLebensqualitätdesBetroffenengemachtwerden.SodientdieoraleNahrungsaufnahmenichtnurderStillungdesHungergefühlssondernist,sofernkrankheitsbedingtnichteingeschränkt,auchmiteinemGeschmackserlebnisundderFreudeamEssenverbunden.DiekünstlicheErnährunghingegendientdurchdieZufuhrvonKalorien,ProteinenundFetten lediglichderNutritiondesPatienten [37]undkann das Hungergefühl durch die Magenfüllung lindern. Die für die Lebensqualität nicht zuunterschätzenden sozialen und gustatorischen Bedürfnisse des Patienten können hierdurchallerdingsnichtbefriedigtwerden.

FormenderkünstlichenErnährungKünstlicheErnährung(KE)kannaufzweiverschiedeneArtenerfolgen.ZumeinenkanndieNahrungenteral,dasheißtaufphysiologischemWegdurchdenGastrointestinal-Trakt,zugeführtwerden.DiesgeschiehtmittelseinerSonde,welcheoral,nasaloderperkutaneingeführtwird.ZumanderenkanndieNutritionparenteralerfolgen.DabeiwirdderMagen-Darm-TraktumgangenunddieNährstoffewerdendirektinsBlutappliziert.Enterale Ernährung - Sie erhält die Struktur und Funktion der Darmzotten und führt zu einerVerbesserung der lokalen Immunität des Darmes im Gegensatz zu einer reinen parenteralenErnährung[38,39].EsgibtfolgendeFormenenteralerNutrition:

• Magensonde (orogastrale/nasogastrale Sonde) – ist ein oral oder nasal eingeführterKunststoffschlauch,derüberPharynxundÖsophagusbis indenMagenvorgeschobenwird.GastraleSondensindaufgrundderNahrungszufuhrinintermittierendenBoliphysiologischerals Duodenal- oder Jejunalsonden, diese wiederum bergen bei kontinuierlicherNahrungszufuhreingeringeresAspirationsrisiko[40].

• perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) – ist ein Katheter, der mit Hilfe einesEndoskopsdirektdurchdieBauchhautindenMagengelegtwird.

• perkutaneendoskopischeJejunostomie(PEJ)–isteinKatheter,analogzurPEG,wirdjedochimJejunumplatziert.

Parenterale Ernährung – Im Vergleich zur enteralen Ernährung ist die Komplikationshäufigkeit beiparenteralerNutritionhöher.EskannzuInfektionenundAnaphylaxienkommen.AußerdemmussdieNahrung aus verschiedenen Komponenten (Glukose, Aminosäuren, Lipide, Vitamine undSpurenelementen) zusammengesetzt und dem Patienten angepasst werden [39]. ParenteraleErnährungkannauffolgendenWegenerfolgen:

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• PeriphervenöserZugang(PVK)– isteineVenenverweilkanüle,die ineinerperipherenVene,meistamUnterarm,platziertwird.

• ZentralvenöserKatheter(ZVK)–diesisteindünnerKunststoffschlauch,dermeistindieVenajugularisinternagelegtundindieVenacavasuperiorbeziehungsweiseindenrechtenVorhofvorgeschobenwird.

• Portkatheter (Port) – ist eine subkutan platzierte Kammer mit einer zur Haut weisendenSilikonmembranundeinemKunststoffkatheter.DerPortisteinespezielleFormdesZVKundhatsoZugangzumvenösenSystem,derdazugehörigeSchlauchwirdebenfallsbisindieVenacavasuperiorbeziehungsweiseindenrechtenVorhofvorgeschoben.

In Tabelle 5 sind einige Vor- und Nachteile der verschiedenen Ernährungsformen im Vergleichdargestellt.

Tab.5:Vor-undNachteileverschiedenerErnährungsformenimVergleich:[27]

NasogastraleSonde PEG-Sonde ParenteraleErnährungVorteil Nachteil Vorteil Nachteil Vorteil NachteilWeniginvasiv

SchlechteToleranzdurchPatient

OftFixierungdesPatientennötig

GuteToleranzdurchPatient

InvasiveMaßnahme

23,8%Komplikationsrate[41]

auchkurzfristigüberperiphereVenenverweil-kanülemöglich

HoherKostenaufwand

HohesInfektionsrisiko

PatientanInfusiongebunden

Die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin [42] empfehlen in besonderenFällenden supportiven Einsatz vonPEG-SondenbeiDemenzkranken, auch zur Pflegeerleichterung.AllerdingsnurunterderVoraussetzung,dassalleanderenMöglichkeiteneineradäquatenErnährungerfolgloswaren,dasseineklarestherapeutischesZielundeinemedizinischeIndikationvorliegenunddasderPatient selbstvonderTherapieprofitiert.DieLeitlinienderEuropeanSociety forNutritionand Metabolism („ESPEN Guidelines“) empfehlen keine Sondenernährung bei MmD im finalenStadium(EmpfehlungsgradC),sagenaber,dassTrink-und inAusnahmefällenauchSondennahrungzueinerVerbesserungdesErnährungszustandesdesdementenPatientenführtundbeiPatientenimfrühenundmittlerenStadium inErwägung zu ziehen sind (EmpfehlungsgradC) [43].Bei schwerenfokalneurologisch bedingten Dysphagien soll eine Sondenernährung, begleitend zur konsequentenSchlucktherapie, so früh wie möglich begonnen werden und bis zum Wiedererreichen einerausreichenden und sicheren oralen Nahrungsaufnahme fortgeführt werden (Empfehlungsgrad C).Eine Vermeidung von Aspirationspneumonien durch Sondenernährung ist jedoch nicht belegt.GenerellwirdeinePEG-Sondedannempfohlen,wenneineenteraleErnährungvoraussichtlichlängeralsvierWochennötigseinwird[43].

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1.1.3TherapieentscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabebeiPatientenmitDemenzImfolgendenKapitelsollendieethischenundmoralischenAspekte,diehinterEntscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabestehennäherbeleuchtetwerden.

Es gibt keine Evidenz, dass sich die Ernährung über eine PEG-Sonde bei auftretendenErnährungsproblemen bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz positiv auf Lebensdauer oderLebensqualität der Betroffenen auswirkt [44-47]. Dennoch gibt es Verfechter einer künstlichenErnährungbeiMmD[48]undsolche,welcheeineSondenernährungimFalleeinerfortgeschrittenenDemenzerkrankung generell ablehnen [45]. Auch dieMeinung, dass eine solche Entscheidung fürjeden Fall individuell zu treffen ist, ist weit verbreitet [19]. Wir haben die Hypothese, dass derpersönliche Hintergrund der Pflegenden, wie zum Bespiel deren Konfession, bei solchenEntscheidungendiesebeeinflusst.

DieEntscheidungüberdieweitereErnährung,beziehungsweisedenBeginn,dasWeiterführenoderdasBeendeneinerkünstlichenErnährung,stelltmedizinischundethischeinegroßeHerausforderungdar. In Falle vonMmD im fortgeschrittenenStadiumwirddieses vonNatur aus sehrheikle Themanochdadurchverschärft,dassdieEntscheidungüberlebenserhaltendeMaßnahmennichtdurchdenBetroffenen selbst getroffen werden kann, sondern stellvertretend durch Betreuer oderBevollmächtigte gemeinsam mit dem behandelnden medizinischen Fachpersonal, nach dem(vorausverfügten oder mutmaßlichen) Willen des Patienten, getroffen werden muss [3]. DerStellvertreter kann ein vom Patienten im Voraus bevollmächtigter Angehöriger oder Freund sein,aber auch ein vom Gericht eingesetzter gesetzlicher Betreuer. Der Zeitpunkt, zu welchem eineEntscheidung für oder wider eine künstliche Ernährung getroffen werden muss, ist meist auchemotionsbehaftet und es ist schwierig, sich auf den Entscheidungsprozess zu konzentrieren. Sotreffen viele Betreuer die Entscheidung unzureichend informiert über Nutzen, Schaden undKonsequenzen der Maßnahme und ihrer Alternativen [49]. Auch kommt es während derEntscheidungsprozesse häufig zu Konflikten zwischen Ärzten, Pflegenden und Angehörigen [50].Menschen mit fortschreitenden neurodegenerativen Erkrankungen wie Demenz machten in denJahren1990-1992ca.30%derPatientenaus,denenPEG-Sondenangelegtwurden[44,47,51].DochindenletztenJahrenkamenvermehrtZweifelanderVertretbarkeitdieserPraxisaufundeswurdeein genereller Verzicht auf künstliche Ernährung beiMmD im fortgeschrittenen Stadiumdiskutiert[46]. Um diese Entscheidung im Einzelfall treffen zu können, müssen die vier PrinzipienbiomedizinischerEthikbedachtwerden:[47,52]

1. PrinzipdesWohltuns2. PrinzipdesNichtschadens3. PrinzipderAutonomie4. PrinzipderGerechtigkeit

Box2:PrinzipienbiomedizinischerEthik

DiesePrinzipienmüssenzunächsteinzelnimHinblickaufdieaktuelleSituationinterpretiertwerden,anschließendmussüberprüftwerdenobdiesichdarausergebendenVerpflichtungenwidersprechenoderkohärentsind.[53]ImFalleeinesWiderspruchsmusseineindividuelleAbwägungdereinzelnenPrinzipiengegeneinandererfolgen,eineRangordnungdieser istnichtvorgegebensondernmussfürjedenEinzelfallneuentschiedenwerden.

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Zu1.)Zunächst istdieFragezuklären,welche fürdenPatientennützlichenEffektewahrscheinlicherzielt werden können. Die am häufigsten diskutierten Gründe sind: Eine Verlängerung derLebenszeit, ein Zugewinn an Lebensqualität, das Verhindern von Aspirationspneumonien und dieReduktionnegativerAuswirkungenvonMangelernährung[50,54,55].UmeinenbestimmtenNutzenfür einenPatienten zu bringen,muss eineMaßnahme zunächst einmal grundsätzlichwirksam sein[56].DafürgibtesbeialldiesenTherapiezielenkeineEvidenzfürMmD[47].TrotzdemsindalldieseEntscheidungenEinzelfallentscheidungenundes istdurchausmöglich,dassbeieinzelnenPatientenunterUmständenmiteinemBenefitzurrechnenist[57].JedochmüssenauchdieKonsequenzen,dieeineSondenernährungfürdendementenPatientenhat,bedachtwerden.Dabeigehtesnichtnurumdie Risiken, die eine Sondenanlage selbst mit sich bringt (Infektionen, Gewebs- undWeichteilverletzungen, Anaphylaxie) [46], sondern auch die physischen und psychischenAuswirkungeneinerPEGfürdenPatientenundseinsozialesUmfeldsindzubeachten[31].HierbeiistdiemechanischeBeeinträchtigungendesBetroffenendurchdieSondezuberücksichtigen.DieSondealsFremdkörperimeigenenKörperkanndemdementenPatienten,welcherdenSinnderPEGnichtversteht, Unwohlsein und Angst bereiten [47]. Und da durch die künstliche Ernährung eineausreichende Energiezufuhr sichergestellt ist, kann die zeitaufwändige orale Nahrungseingabeeingestelltwerden.DabeibestehtallerdingsdieGefahrdersozialenIsolationundVereinsamungdesPatienten [31]. Außerdem kann es durch die verminderte Nutzung des Mundes zur Atrophie derMuskulatur und zum Austrocknen der Schleimhäute kommen. Dies kann die im fortgeschrittenenStadiumderDemenzbereitsvorhandeneSprachproblematikdesPatientenzusätzlichverschlechtern,was wiederum seine soziale Ausgrenzung verstärkt. Es ist daher wichtig, den sondenernährtenPatienten dennoch in gemeinschaftliche Ereignisse wie das Essen einzubinden und ihm eineausreichendeMundpflegezukommenzulassen.

Zu 2.) Mögliche Schäden können zum einen durch die PEG-Sonde (zum Beispiel: Infektion,Okklusion)[45] oder die PEG-Nahrung (beispielsweise Diarrhoe, Emesis) direkt entstehen [58, 59]aberauchindirekt,wennbeispielsweiseeinemechanischeFixierungnotwendigwird(mitFolgevonStressundUnruhe)[60].AuchkannderPatientunterdemverringerteninterpersonalenKontaktunddem Wegfallen des Geschmackserlebnisses bei der Nahrungsaufnahme leiden [47]. Auf möglicheKonsequenzenwirdimfolgendenAbschnittnähereingegangen.

Zu 3.) Wie oben bereits erwähnt, wird die künstliche Ernährung nicht zu den pflegerischenBasismaßnahmen, sondern zu den medizinischen Maßnahmen gezählt und bedarf damit derEinwilligung des Patienten beziehungsweise seines Stellvertreters [61]. Um bei MmD infortgeschrittenen StadiumdenPatientenwillen zu ermitteln, eignet sich der inAbbildung2 Kapitel1.1.4 dargestellte Algorithmus. Eine Entscheidung nach allgemeinen Wertvorstellungen sollteallerdingsnurvorgenommenwerden,wennkeinmutmaßlicherPatientenwillezuermittelnist[47].

„Auch wenn der Patient wegen seiner Demenz nicht mehr fähig ist zu sprechen oder dasGesprochenezuverstehenundaufdieStufeeinesKleinkindesodergarSäuglingszurückgefallenist,ist seineWillensäußerung bezüglich Trinken doch gültig. Denn zu trinken ist die lebensbejahendeLebensäußerung, zu der schon Säuglinge fähig sind. Entsprechend erscheint auch ein schwerDementer berechtigt, diese Lebensbejahung zu verneinen. Ihm dazu die Urteilsfähigkeitabzusprechen,hatniemanddasRecht“[62].MitdieserAussagemachtWettstein,A.deutlich,dasserdas non-verbale Verhalten im Bezug auf die Nahrungs- und Flüssigkeitsgabe als autonomeWillensäußerungwertet.DassdasaktuelleVerhalteneinesnichteinwilligungsfähigenMenschenalsoden gleichen Stellenwert hat, wie die von ihm zum Zeitpunkt freier Entscheidungsfähigkeit

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geäußerten Wünsche. Eine andere Position vertreten Jox et al. [63]: Sie verlangen eineVerbindlichkeit des vorausverfügten Willens. Eine Änderung der Therapie aufgrund des aktuellenVerhaltens, welches als Ausdruck des aktuellen Befindens zu werten ist, muss im konkreten FallgegendieAutonomieabgewogenwerden.Dasnon-verbaleVerhaltenalsAusdruckdesnatürlichenWillens soll klar von der Patientenautonomie abgegrenzt werden. Das VerhaltennichteinwilligungsfähigerPatientenistlediglicheinIndikatorfürihrWohlbefindenunddamitfürihreaktuelleLebensqualität.DochwasfürVerhaltensweisenvonMmfDwerdenbeiderNahrungseingabetypischerweise beobachtet? Wie wird diese nonverbale Kommunikation verstanden undinterpretiert?UndwelchenEinflusshabendieseaufEntscheidungeninderErnährungstherapie?

Zu4.)DasPrinzipderGerechtigkeitistauchhiernichtirrelevant.AllerdingsbestehtindiesemBereichaktuellkeinRessourcenmangelundesgibtdaherauchkeineVerteilungsnotwendigkeit.

1.1.4RechtlicheAspektevonTherapieentscheidungenbeiMenschenmitfortgeschrittenerDemenzDa es zum Verständnis der Problematik bei Entscheidungen über künstliche Ernährung undFlüssigkeitsgabe auch wichtig ist, die rechtlichen Hintergründe zu kennen und mit einzelnenBegrifflichkeiten vertraut zu sein,wird sichdiesesKapitelmit verschiedenen rechtlichenAspekten,der Patientenautonomie, der Patientenverfügung, demmutmaßlichen und demnatürlichenWillenauseinandersetzten.Zur Ermittlung des Patientenwillen (vgl. Abb.2)muss zunächst festgestellt werden, ob der Patienteinwilligungsfähig ist oder nicht [64]. Ist der Patient einwilligungsfähig, entscheidet er selbst nachregelrechter Aufklärung durch den behandelten Arzt. Handelt es sich jedoch um einen nicht-einwilligungsfähigen Patienten, muss zunächst festgestellt werden, ob eine Patientenverfügungvorliegtundwennja,obsieauchgültig istunddieaktuelleSituationabdeckt.ExistierteinegültigePatientenverfügung,mussnachdieserentschiedenwerden.LiegtkeineVerfügungvoroderistdieseauf die aktuelle Situation nicht anwendbar, sind die Behandlungswünsche oder der mutmaßlicheWilledesPatientenzuermitteln(§1901aBGB).WiewürdederPatiententscheiden,könnteerdiesselbst tun? Ist auch dies nicht möglich, beispielsweise auf Grund fehlender biographischeInformationen, muss eine Entscheidung nach allgemeinen Wertvorstellungen zum Wohle desPatientengetroffenwerden[2,64].

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Abb.2:AlgorithmuszurErmittlungdesPatientenwillenbeimnichteinwilligungsfähigenPatienten(modifiziertnach[64])

Eine zentrale Rolle bei Entscheidung über medizinische Maßnahmen spielt die Frage dermedizinischen Indikation. Unter Indikation versteht man die medizinische Maßnahme, die nachaktuellem Stand der Wissenschaft bei einem bestimmten Krankheitsbild angemessen ist um einbestimmtes Therapieziel zu erreichen. Unter einem Krankheitsbild ist hier nicht einfach eineDiagnosezuverstehen,sonderneineaufdenEinzelfallbezogeneGesamtbetrachtungdesPatienten[65]. Stellt sich die Frage einer Therapiezieländerung, beispielsweise im Sinne einesBehandlungsabbruchs (durch Unterlassen oder Beenden einer Therapiemaßnahme, z.B. künstlicheErnährung),istzunächstdiemedizinischeIndikationzuprüfen.EinenichtindizierteMaßnahmekannohne Einwilligung des Patienten beendet werden. Ist die Behandlung jedoch indiziert, muss, wieobenbeschrieben,derPatientenwilleermitteltwerden[2].DieBeendigungderErnährungstherapieimSinneeinesBehandlungsabbruchsistnachaktuellerRechtslageeineFormderlegalenSterbehilfe.„Ein Arzt ist weder berechtigt noch verpflichtet, einen Kranken um jeden Preis am Leben zuerhalten.“[2]DasUrteildesBundesgerichtshofsvom25.06.2010[66]bestätigtdiesundbenenntzweiklardefinierteArtenlegalerSterbehilfe:[2]

1. Behandlungsabbruch; durch Beendigung lebenserhaltender Maßnahmen auf Wunsch desPatienten. Dies kann sowohl durch Unterlassen als auch durch aktives Beenden einer bereitsbegonnenenBehandlungerfolgen.

2. “Indirekte Sterbehilfe“; durch symptomlindernde Medikamente welche möglicherweise dieLebenserwartung reduzieren. Die Lebenszeitverkürzungwird in solchen Fällen nicht intendiert,sondernlediglichalsNebenwirkunginKaufgenommen.

Box3:FormenlegalerSterbehilfe

Beide Formen der Sterbehilfe sind nur nach Aufklärung und Einwilligung des Patienten oder desStellvertreterserlaubt[2].

IstderPatienteinwilligungsfähig?

DerPatiententscheidetselbstnachAufklärungdurchdenbehandelnden

Arzt

LiegteinePatientenverfügungvor,welcheauchdieaktuelle

Situationabdeckt?

HandelnwiedurchdiePatientenverfügung

vorgegeben

IstdermutmaßlicheWilledesPatientenzu

ermitteln?

Entscheidungentsprechend demmutmaßlichenPatientenwillen

Entscheidungnachallgemeinen

WertvorstellungenzumWohledesPatienten

JA

JA

JA

NEIN

NEIN

NEIN

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PatientenautonomieJohn MacFie, ehemaliger Präsident der britischen Gesellschaft für Chirurgie und renommierterExperte im Bereich der Ernährungstherapie und deren ethischer Implikation, definierte 1996Autonomieals„righttodeterminehisorherowndestiny,and(…)therighttochoose,therighttoknowandtherightnottobeharmed“[67].GehtmanvondieserDefinitionderAutonomieaus,sobringt eine neurodegenerative Erkrankung mit Kognitionseinbußen im Verlauf, je nach Art derErkrankung früher oder später, einen Verlust der Autonomie mit sich [68]. Es wird durchStellvertreterübereinenPatientenentschieden,welchersichselbstnichtmehradäquatzudiesemThemaäußernkannundsoauchnichtmehrsagenkann,wieerselbstentscheidenwürde.

Eine Trennung zwischen der Willensäußerung einwilligungsfähiger und einwilligungsunfähigerPatienten ist wichtig, da nur eine informierte, freiwillige und eigenständige Willensäußerung alsautonome Entscheidung angesehen werden kann [63]. Die Fähigkeit, selbstständig und frei zuentscheiden, ist damit eine Grundvoraussetzung für die Autonomie einer medizinischenEntscheidung.

Da die (Patienten-)Autonomie ein zu schützendes Gut ist, muss versucht werden, dem Betroffenmöglichst lange sein Recht auf autonome Entscheidungen zu gewähren und diejenigenWillensäußerungenzuschützen,welchefüreinenselbstbestimmtenLebensentwurfdesBetroffenevon Bedeutung sind [63]. Ein Versuch, die Patientenautonomie, auch im Fall derEntscheidungsunfähigkeit durch kognitive Beeinträchtigung, zu erhalten, ist das Erstellen einerPatientenverfügung [69]. Der Deutsche Ethikrat veröffentlichte hierzu 2012 folgende Erläuterung:„Eine Patientenverfügung ist ein Instrument der Selbstbestimmung. Es handelt sich dabei umeineschriftlicheVorausverfügungeinerPerson,diefürdenFall,dasssieihrenWillenineinerrelevantenEntscheidungssituationnichtmehrerklärenkann,festlegt,welchemedizinischenMaßnahmensieineinembestimmten gegebenen Fallwünscht oder ablehnt.“ [70] Im Zuge der künstliche Ernährungmittels einer PEG-Sonde bei Demenzkranken wird gegebenenfalls eine körperliche Fixierungangewandt, um die Patienten daran zu hindern, sich selbstständig die PEG-Sonde herauszureißenund so eine adäquate Ernährung unmöglich zu machen [31]. Dies ist eine weitere gravierendeEinschränkungderAutonomiedesBetroffenenundmussbeiderTherapieentscheidungmitbedachtwerden.

EinwilligungsfähigkeitisteinrechtlicherBegriff,derdieFähigkeiteinesBetroffenenbeschreibt,indieVerletzung eines ihm zuzurechnenden Rechtsguts (in diesem Fall Verletzung der körperlicheUnversehrtheitnachArt.2(2)GGdurcheinemedizinischeMaßnahme)einzuwilligen.Ersthierdurchbleibt der nach den Grundsätzen der medizinischen Heilkunst korrekt durchgeführte ärztlicheEingriff, der sonst eine Körperverletzung darstellt (§223 StGB), straffrei (§228 StGB) [71].Vereinfacht formuliertbedeutetdies, dassderBetroffene inder Lage ist, sichnachAufklärungdieVor-undNachteileeinerärztlichenMaßnahmebewusst zumachenundabzuwägensowiedarüberfreiwilligundeigenständigvernünftigzuentscheiden.„EinwilligungsfähigistalsowerArt,BedeutungundTragweite(Risiko)derärztlichenMaßnahmeerfassenkann.“[72]Ummedizinischundjuristischeinwilligungsfähig zu sein, muss ein Patient nach dem Appelbaum-Konzept folgende Fähigkeitenbesitzen:[73]

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1. Understanding–derPatientmussfähigsein,denSachverhalt,überwelchenentschiedenwerdensoll,zuverstehen

2. Appreciation–derPatientmussfähigsein,denSachverhaltauchbezüglichseinerKonsequenzenundRisikenzuverarbeiten

3. Reasoning–derPatientmussfähigsein,dietherapeutischenAlternativenzubewerten4. Choice–derPatiententscheidetsichnachseinemautonomenWillen

Box4:AppelbaumKonzept

§630d(1)BGB:VorDurchführungeinermedizinischenMaßnahme,insbesondereeinesEingriffsinden

Körper oder die Gesundheit, ist der Behandelnde verpflichtet, die Einwilligung des Patienten

einzuholen. Ist der Patient einwilligungsunfähig, ist die Einwilligung eines hierzu Berechtigten

einzuholen, soweit nicht eine Patientenverfügung nach § 1901a Absatz 1 Satz 1 die Maßnahme

gestattetoderuntersagt.(…)

Box5:§630d(1)BGB

Wichtig ist dieDifferenzierung zwischenGeschäfts- undEinwilligungsfähigkeit.Dennes istmöglichgeschäftsunfähig, aber dennoch einwilligungsfähig zu sein. Um über diagnostische odertherapeutische medizinische Maßnahmen selbst zu entscheiden, ist lediglich dieEinwilligungsfähigkeitnotwendig.

Die Geschäftsfähigkeit dagegen ist die Fähigkeit, selbständig wirksame rechtsgeschäftlicheWillenserklärungenabgebenzukönnenoderzuempfangen.GeschäftsunfähigsindPersonen,diedassiebteLebensjahrnichtvollendethabenundGeisteskranke,diesichineinemdauerndenZustandderGeisteskrankheit befinden (§104 (1),(2) BGB). Nach § 105 BGB ist die Willenserklärung einesGeschäftsunfähigen nichtig. EinGeschäftsunfähiger kann aber dennoch einwilligungsfähig sein undsoselbstständigüberdurchzuführendemedizinischeMaßnahmenentscheiden.

PatientenverfügungDerPatientselbstkanndurcheineVorausverfügung,welcheerzueinemZeitpunktverfassthat,anwelchemernocheinwilligungsfähigwar,aufTherapieentscheidungenEinflussnehmen.DieskannaufdreiArtengeschehen,welcheauchmiteinanderkombiniertwerdenkönnen[74].

1. DerBetroffeneerstellteinePatientenverfügung(PV)2. Der Betroffene benennt einen Bevollmächtigten (Vorsorgevollmacht), welcher damit die

EntscheidungsbefugnisfürdenPatienten(indessenSinne)erhält3. DerBetroffeneschlägteinenBetreuervor (Betreuungsverfügung),welchervomRichterbeider

ErnennungeinesBetreuersberücksichtigtwerdenkann

Box6:MöglichkeitenderEinflussnahmeaufTherapieentscheidungenfüreinwilligungsunfähigePatienten

Eine PV ist die schriftliche Vorausverfügung eines volljährigen, einwilligungsfähigenMenschen fürkünftige diagnostische und therapeutischeMaßnahmen im Falle späterer Einwilligungsunfähigkeit.TreffenimKrankheitsfalldiegetroffenenFestlegungenaufdiedannaktuellbestehendeLebens-undBehandlungssituationzu,giltdiePValsAusdruckdestatsächlichenWillensundmussbefolgtwerden[75]. EinHandelnentgegendem inderPVgeäußertenWillen istdamit strafbarund imFalleeinermedizinischenMaßnahmeKörperverletzung.

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§1901a(1)BGBHateineinwilligungsfähigerVolljährigerfürdenFallseinerEinwilligungsunfähigkeit

schriftlich festgelegt, ob er in bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar

bevorstehende Untersuchungen seines Gesundheitszustands, Heilbehandlungen oder ärztliche

Eingriffeeinwilligtodersieuntersagt(PV),prüftderBetreuer,obdieseFestlegungenaufdieaktuelle

Lebens- und Behandlungssituation zutreffen. Ist dies der Fall, hat der Betreuer dem Willen des

BetreutenAusdruckundGeltungzuverschaffen.EinePVkannjederzeitformloswiderrufenwerden.

Box7:§1901a(1)BGB

DieVorausverfügungen geltenunabhängig vonArt und Stadiumder Erkrankung (§1901a (3) BGB),unterliegenaberdennochLimitationen.SotritteinePVnurinKraft,wenndieaktuelleSituationaufeine in der Verfügung geschilderte Situation zutrifft [76]. Bei der Vorsorgevollmacht soll derBevollmächtigtenachbestemWissenundGewissenimSinnedesPatientenentscheiden,aberesistnichtgarantiert,dassdiesdanndemtatsächlichenPatientenwillenentspricht[69,74].HieristesvonVorteil,wennderBetroffenemitseinemzukünftigenBetreuerausführlichüberseineWünscheundLebenseinstellungen spricht. Auch frühzeitige Gespräche zwischen Medizinern, Betreuern undPatienterleichterndiespätereEntscheidungsfindung[77].EinVersuchdieVorausverfügungenbesserzuimplementierenundpraxistauglicherzumachenistdasAdvanceCarePlanning(ACP)[78].

BeimACPsollendurchregelmäßigangeboteneaufsuchendeGesprächsangebotemitprofessionellerUnterstützung Patientenverfügungen im Sinne eines informed-consent entstehen. Der Patient sollüber die möglichen zukünftigen Behandlungen, Konsequenzen und Alternativen ausreichendinformiertsein.EssollenregelmäßigeAktualisierungenstattfindenunddieVorstellungenvorallemauch mit den Angehörigen und Betreuern immer wieder besprochen werden. Ziel ist es eineentscheidungsrelevantePVzuerstellen.DieanderPatientenbetreuungBeteiligtensollenimUmgangmitdiesenVerfügungengeschultwerdenumdieBeachtungdieserzusteigern.Studienzeigten,dassdurchdasACPdieZahldervorhandenenundvorallempraxisrelevantenVorausverfügungenmassivangestiegenist[78]undauchdieBeachtungdieserzugenommenhat[79].

Box8:AdvancedCarePlanning

2007hatten,basierendaufBefragungen,11%derAltenheimbewohnereinerdeutschenGroßstadt,einePV[80].BefragungenausdemJahr2012ergaben,dassbereits54%derüber65-jährigen[81]übereinePVverfügten.2013veröffentlichtedieDeutscheFriedhofsgesellschafteineUmfrage,welchezeigte,dass35,6%derüber30-jährigen[82]bereitsmiteinerPVvorgesorgthatten.DieseZahlenmachendaswachsendeInteressederMenschenanInstrumentenzurgesundheitlichenVorausplanungdeutlich.MeistwerdendiePVintherapiebegrenzenderAbsichteingesetzt[83].IneineramerikanischenStudiewurdegezeigt,dassnur75%dermedizinischenBehandlungenauchdemimVorausgeäußertenWillenderPatientenentsprachen.InPflegeheimenwardieZahlderÜbereinstimmungengeringeralsinKrankenhäusern[84].IneineranderenStudiewurdenBevollmächtigtebefragt,wiezufriedensiemitihrerEntscheidungüberkünstlicheErnährungsind.WenigeralsdieHälftewarsichsicher,dassihrPatientfürsichdieselbeEntscheidunggetroffenhätte[54].

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MutmaßlicherWille„The goal of decision-making is tomake the choice that thepatientwouldhavemade if theyhadbeeninapositiontomakeaninformeddecision.“[85]

In dermedizinischen Praxis sind Fragen nach demmutmaßlicheWillen eines PatientenwesentlichhäufigeralsdieFragenachderHandhabungeinerPV[86].DermutmaßlicheWille istanzuwenden,wenn der Betroffene selbst nichtmehr einwilligungsfähig ist und keine (auf die aktuelle Situationanwendbare) PV vorliegt. DermutmaßlicheWille ist rechtlich bindend, eine Zuwiderhandlung iststrafbar.

DermutmaßlicheWillekanndurchdieFrageermitteltwerden:„WaswürdederbetreffendeMenschwollen, wenn er in der Lage wäre, selbst über mögliche diagnostische und therapeutischeMaßnahmenzuentscheiden?“[75]

ZurErmittlungdesmutmaßlichenWillensmüssen früheremündlicheoderschriftlicheÄußerungen,ethischeoderreligiöseÜberzeugungensowiesonstigepersönlicheWertvorstellungendesPatientenherangezogenwerden(§1901a(2)BGB).DieAufgabediesenWillenzuermittelnhatdergesetzlicheVertreter in Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten und wenn möglich auch mitmedizinischem Fachpersonal sowie mit den Angehörigen (§1901b BGB). Die Einbeziehung einesBetreuungsgerichtsistnurimKonfliktfallnötig.

NatürlicherWilleDer deutsche Gesetzgeber geht von einem erwachsenen Menschen mit einem freien Willen aus.DurchdieFähigkeitzurfreienWillensbestimmungistmangeschäfts-undeinwilligungsfähig.Befindetsich ein Patient in einem Zustand, welcher seine Geistestätigkeit vorübergehend oder dauerhafteinschränkt,kannessein,dasserzurBildungeinesfreienWillensnichtmehrfähigist.DerindiesemZustand geäußerteWille ist der natürlicheWille.DernatürlicheWille ist ein für rechtliche ZweckedefinierterBegriff.ErbeziehtsichaufPatienten,welcheaufGrundihrerErkrankungimSinnedes§1896(1)BGB(psychischenKrankheitodereinerkörperlichen,geistigenoderseelischenBehinderung)nichtmehreinwilligungsfähigsindundbeschreibtderenWünscheundBedürfnisse[83].

Der Begriff des natürlichen Willens ist aus zwei Gründen irreführend. Zum einen impliziert derAusdruck„Wille“eineaktive,überlegteEntscheidung.Zumanderenschließt„natürlich“,bezogenaufdieNaturdesMenschen,nicht nur EmotionenundTriebe, sondern auch Freiheit, Rationalität undAutonomiemit ein. Dies sind allerdings Eigenschaften und Fähigkeiten, die ein dementerMenschnachundnachverliert[83].

Die Verbindlichkeit des natürlichenWillens begründet sich nicht auf dem Prinzip der Autonomie,sondernaufdemethischenPrinzipderFürsorge[63].BehandlungenundHandlungenentgegendemnatürlichenWillendesPatientensindfolglichsolangenichtstrafbar,wieesdemWohldesBetreutendient und der Betroffene durch Unterlassen einen erheblichen Schaden erfahren würde. Es musszuvorausgiebigversuchtwordenseindennichtmehrzurfreienWillensbildungfähigenPatientohneDruck von der Notwendigkeit der Maßnahme zu überzeugen und es darf keine dem Patientenzumutbare Alternative geben mit welcher er einverstanden wäre. Eine solche ärztlicheZwangsmaßnahme gilt als ultima ratio und kann nur mit Zustimmung des Betreuungsgerichtsdurchgeführtwerden(§1906(3)BGB).AllerdingsdarfdieTherapiedemmutmaßlichenWillenoderder PV nicht widersprechen. Im Patientenverfügungsgesetz selbst wird der natürliche Wille nicht

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erwähnt. Die Unterscheidung zwischen freiem und natürlichem Willen spielt aber imBetreuungsrecht,basierendaufdemFürsorgeprinzip,einenichtunwichtigeRolle.

AlsnatürlicherWilleistdasaktuelleVerhalteneinesnichtmehreinwilligungsfähigen,inderverbalenKommunikationeingeschränktenMmDimfortgeschrittenenStadiumzuwerten.DernatürlicheWilleist dementsprechend eine Willensäußerung bei fehlender Kompetenz zur freiverantwortlichenWillensbildung[63].

1.1.5Einflussnon-verbalerKommunikationaufEntscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabeKommunikation stammt vom lateinischen „communicare“ ab, es bedeutet mitteilen, besprechen,teilnehmen lassen, teilen, etwas gemeinsammachen. Diesmacht auch die soziale Bedeutung derKommunikation deutlich [87]. 85% -95%der PatientenmitAlzheimerDemenz (AD) zeigen Sprach-und Kommunikationsprobleme, dies sind nach den Gedächtnisstörungen die zweithäufigstenSymptomedieserErkrankung[88-90].MitdemFortschreitenderErkrankungtretenbeiPatientenmitDemenzerkrankungen immer größere Schwierigkeiten in der Kommunikation auf [87, 91, 92].„Speechrequiresthecoordinationofrespiration,phonation(eg.vocalfoldvibration),resonance(eg.movement of the soft palate), articulation, and prosody (pitch changes, syllable stress, rate ofspeaking, etc). “ [90] Dies sind Fähigkeiten, welche mit dem Voranschreiten einer demenziellenErkrankungnachundnacheingebüßtwerden.DochnichtnuraufGrundvonSprachproblemenwirddieverbaleKommunikationmehrundmehreingeschränkt.AuchdieAufmerksamkeitlässtnach,dieBetroffenen können sich das Gesagte nicht mehr merken oder verstehen die Sätze und Worteeinfach nicht mehr [93]. Dadurch rückt die nonverbale Kommunikation, die Kommunikation überMimik,GestikundKörperhaltung, immermehr indenVordergrund [90].DasnonverbaleVerhaltenbeiDemenzkrankenistdieamlängstenbestehenbleibendeArtderKommunikation.Orange,J.B.etal.erklären1994ineinerVeröffentlichungüberdieArzt-PatientenKommunikationbeiPatientenmitAD:„Communication involves theexchangeof ideas throughspoken,written, signed,ornonverbalmeans (eg. gesture, facial expressions, body posture, touch, smell)“ [90] Kommunikation ist derAustausch von Mitteilungen zwischen verschiedenen Personen. Dies kann verbal, das heißt mitWorten,odernonverbal,durchMimik,Gestik,KörperhaltungoderHandlungenerfolgen.Das zeigt,wieauchPaulWatzlawicksagte:„Mankannnichtnichtkommunizieren.“[94]

Die Kommunikation zwischen höher entwickelten Lebewesen ist ein sehr komplexer Vorgang,vereinfachtdargestelltsetztdiesersichausvierSchrittenzusammen[94].

1. DarbietungeinerInformationdurchdenSender2. DieAufmerksamkeitdesEmpfängersrichtetsichaufdenSender3. DerEmpfängerverstehtdieInformation4. DerEmpfängermerktsichdieInformation

Box9:Kommunikation

Nur wenn es möglich ist, all diese Schritte zu durchlaufen, kann eine Kommunikation zu Standekommen. Kommt es auf einer der Ebenen zu Problemen ist keine reibungslose Verständigungmöglich. Dies gilt sowohl für verbale als auch für nonverbale Kommunikation. Eine erfolgreicheKommunikation zeichnet sich dadurch aus, dass der Empfänger auf die Information reagiert undselbstzumSenderwird[94].

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Mit Voranschreiten einer demenziellen Erkrankungwird die Kommunikation auf der Inhaltsebenezunehmend schwerer, im Gegenzug entwickeln die Patienten ein sehr feines Gespür für dasZwischenmenschliche, sie kommunizierenalsovorallemaufderBeziehungsebene [93]. SowohlalsSender als auch als Empfänger ist es in der KommunikationmitDementen daher sehrwichtig aufTonfall,Mimik,Gestik,emotionalenAusdruckundKörperhaltungund -sprache zuachten.Denn imGegensatzzurKommunikationmitGesundentransportierendiesenonverbalenVerhaltensweisendieHauptinformationen[95].

StelltmansichbeispielsweiseeinendementenPatientenvor,welcher inharschemTonfallvoneiner

Pflegekraft angesprochen wird. Dieser wird der Pflegerin und Angeboten jener weniger zugeneigt

sein,alswennerinfreundlichemTonangesprochenwird.

MitdiesemBeispielwirddeutlich,welchwichtigeRolledasWissenüberdieArtderKommunikationmitMmDspielt.SieistähnlichwiedieKommunikationmitKleinkindernoderBabies,auchdiesesindnicht fähig, sich verbal zu äußern. Dennoch erkennt man durch Beobachten von Mimik undKörperhaltungdeutlich,ob sicheinKindwohlfühltodernicht.AuchBedürfnissewieHunger,Durstodereine volleWindel lassen sichausdemVerhaltendes kleinenMenschenableiten. SowieeineMuttermeisterkennt,was ihrKind ihr sagenmöchte, so ist im Idealfall „dieBezugspflegekraftderExpertefürdengepflegtenMenschenmitDemenz“[93].

DiedeutlicherschwerteKommunikationmitdementenPatientenbirgtzumeinendasRisiko,dassdieBetroffen nicht optimal versorgt werden, aber auch, dass Pflegende durch mangelndes FeedbackverunsichertwerdenundihrHandelnalsbeliebigwahrnehmen[96].

Am Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg und der Gerontopsychiatrie an derPsychiatrischen Universitätsklinik wurde im Zeitraum von 2003-2006 das Projekt H.I.L.DEdurchgeführt [97].Hierbeiwurde ein Instrumentariumentwickelt,mitwelchemdie Lebensqualitätdementiell erkrankter Heimbewohner erfasst werden konnte. Es wurden die Ausdrucksverhalten(Gesamt, Mimik, Körperhaltung, Lautäußerung) der untersuchten Bewohner in verschiedenenBeobachtungssituationen(Ruhe,Aktivität,Pflege,Frage)analysiert[98].Generellwurdebeobachtet,dassdieMimik inallenSituationendasamhäufigstengezeigteAusdrucksverhaltenwar. Insgesamtfiel auf, dass Ausdrucksindikatoren für negative Emotionen (Schmollmund machen, Lippenzusammenkneifen,Stirnfalten,WeitungderAugen,KopfindieHand,aggressivesVerhalten,Weinen)seltener beobachtet wurden als solche für positive Befindlichkeiten (Lächeln, entspannterGesichtsausdruck,durchBewegungaufetwasreagieren,mitdenAugeneinerPerson/einemObjektfolgen) [99]. Allerdings erlebten Patienten mit schweren Demenzformen häufiger negativeEmotionenalsPatienten inmilderenStadienderErkrankung [99].Patientenmit schwererDemenzzeigtenvermehrtAusdrucksverhalten inPflegesituationen. Sie zeigtenvorallemÄrger sowieAngstundSorge[98].InteressewurdeamhäufigsteninAktivitätssituationengezeigt.

DieArtderSprachproblematikunterscheidetsichbeideneinzelnenDemenzformen,dochistsiebeiallen Formen von relevantem Ausmaß [87]. Bereits in frühen Krankheitsstadien tretenWortfindungsstörungen auf und erschweren den an Demenz Erkrankten die Darbietung vonInformationen [93, 100]. Das gesunde Gehirn filtert ununterbrochen sämtliche auf denMenscheneinströmenden Reize. Unwichtige werden ignoriert, relevante Informationen abgespeichert. EindemenzkrankesGehirnkannnichtmehrfilternundsonichtmehrdifferenzierenobeineInformationwichtig oder unwichtig ist, alles scheint gleich wichtig. Das Gehirn ist so einer absoluten

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Reizüberflutung ausgesetzt und einAbspeichern der tatsächlich relevanten Informationen ist nichtmöglich[93].DieserklärtauchdenEindruck,dasseinDemenzkrankervielwenigermitbekommt,dasovieleEindrückeunselektiertaufdaskrankeHirneinprasseln,dassesdamitvölligüberfordert istunddieseallegarnichtwahrnehmenundverarbeitenkann.

Auch Aufmerksamkeitsstörungen treten bei Demenzerkrankungen auf. So können MmD ihreAufmerksamkeitzwargezieltaufbestimmteDingerichten,allerdingsbestehtdieSchwierigkeitdarindieAufmerksamkeitbeiBedarfaufetwasandereszuverlagern.DiegeteilteAufmerksamkeit istbeieinerdemenziellenErkrankungstarkbeeinträchtigt[93].

EinweiteresProblem,welcheseineStörung indenvier SchrittenderKommunikation (sieheoben)verursacht, ist das an Demenz erkrankte Personen mit Fortschreiten der Erkrankung zunehmendProblemebeimVerstehenvonMitteilungenbekommen.VorallemdasVerständnislangerund/oderkomplexer Sätze und das Entschlüsseln von Zweideutigkeiten, Sarkasmus oder Ironie sindbeeinträchtigt [93, 101]. Dagegen können sie die gefühlsmäßige Botschaft außergewöhnlich gutdetektieren,es istdaherwichtig,Demenzkrankenichtanzulügenunddaraufzuachten,dass Inhaltund Körpersprachen zusammenpassen [93]. Das Kommunikationsdefizit dementieller Syndrome istvermutlichunter anderemauf eine Störungdes semantischenGedächtnisses zurückzuführen [102,103].SiehabenbeimEmpfangenvonInformationenvermehrtSchwierigkeitenmitderInhaltsebene,während,wieauchbeimSendenvonInformationen,dasVerständnisaufderBeziehungsebenelangeerhaltenbleibt[93].

ProblematischbeiKommunikationmitMmDistauchdasMerkenvonInformationen.Diesetunsichsehr schwer damit, neue Informationen abzuspeichern, und vergessen die Inhalte recht schnellwieder.AberauchhierscheintesdenPatientenleichterzufallensichandieemotionaleBotschaftzuerinnern[93].MenschenmitDemenz,diesichmitderKommunikationüberfordertfühlenundimmerwiedermitihrenDefizitenkonfrontiertwerden,ziehensichmehrundmehrzurück[93].Esistdaherwichtig, mehr über die Arten der Kommunikation von MmD zu erfahren, da Kommunikation derSchlüsselzursozialenIntegrationist[87].

1.2EmpirischeUntersuchungIn deutschen Seniorenheimen machen MmD mehr als die Hälfte der Bewohner aus [104]. Infortgeschritten Stadien dementieller Erkrankungen verlieren die Betroffenen nach und nach dieFähigkeit der verbalen Kommunikation. Es treten immer häufiger Ernährungsprobleme mitkonsekutivfolgenderUnterernährungunddamitverbundenerhöhererSterblichkeitauf.Esstelltsichdamitauch immerwiederdieFragederkünstlichenErnährung [105].Diesekannauf verschiedeneArten, enteral und parenteral erfolgen. Entscheidungen über eine Ernährungstherapiemüssen beiMmfDvonStellvertreterngetroffenwerden.DieseTherapieentscheidungensindsehrkomplexundemotionalbelastend.Erschwerendkommthinzu,dassesnurwenigEvidenzbezüglichdesNutzenskünstlicher Ernährung bei MmfD gibt [46, 106] und der Verlauf dementieller Erkrankungen nichtvorhersagbar ist [107]. Eine häufige Angst der Stellvertreter ist es die Patienten verhungern oderverdurstenzulassen[108].DerBedarfaneinerspeziellaufMmDabgestimmtepalliativeVersorgungwurdebereitserkannt[45,109,110].

InDeutschland spielt rein rechtlichdas aktuelleVerhalten voneinwilligungsunfähigenMmfDkeineRollebeiderErmittlungdesmutmaßlichenWillens[111].DennochgibtesregeDiskussionenüberdieBedeutungundWertungvonnonverbalemVerhaltenbeiMmfD.BesonderskritischsindSituationen

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inwelchendasaktuellePatientenverhaltenderbestehenden,rechtlichgültigenPatientenverfügungwiderspricht[112-114].Esistnichtklar,wiedasaktuelleVerhalteninEntscheidungenbezüglichderweiterenErnährungstherapieberücksichtigtwerdensollte.

Die Studie widmet sich vorrangig der Beschreibung der Erfahrungen, Beobachtungen undEinstellungen von Pflegenden. Da diesemeistemehr Zeitmit ihren Patienten verbringen als Ärzteoder Angehörige, diese im Alltag erleben und für diese auch Bezugspersonen darstellen. DiePflegekräfte nehmen das Verhalten der Menschen mit Demenzerkrankungen wahr undinterpretierenes.

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1.2.1ZieleundAufgabenstellungenMitdieserArbeitsolluntersuchtwerdenwiehäufigbestimmtenonverbaleVerhaltensweisenbeiderNahrungseingabebeiMmfDvonPflegendenbeobachtetwerdenundwelcheBedeutungdiesemvonden Pflegekräften zugeschrieben wird. Ein weiteres Ziel ist es, die daraus folgendenHandlungskonsequenzeninErfahrungzubringen.

ImBereichderkünstlichenErnährungwurdebereitssehrvielgeforscht,auchimBezugaufMenschenmitDemenz.JedochbestehtbisherkeineEvidenzbezüglichdesNutzenseinerkünstlichenErnährungim Stadium der fortgeschrittenen Demenz [115]. Entscheidungen über die Ernährungstherapie beiMmDsolltensichamWunschundWillendesBetroffenenorientieren[46,47,69].SogibtesStudien,welche sich mit dem mimischen Ausdrucksverhalten Demenzkranker, zur Ermittlung derLebensqualitätdieser,auseinandergesetzthaben[97].JedochgibtesbishernochnichtvieleStudien,welcheVerhaltensweisenschwerErkrankterspeziellinalltäglichenSituationenaufzeigen,inwelchenSchwierigkeitenmit der Ernährung beziehungsweise der Nahrungseingabe auftreten.Weiterhin istbisher nur unzureichend erforscht, wie Pflegekräfte und auch Ärzte das gezeigte nonverbaleVerhalten von Patienten wahrnehmen, bewerten und welchen Stellenwert sie diesem beiEntscheidungen über künstliche Ernährung und Flüssigkeitsgabe einräumen. Aufgrund derwachsenden Bedeutung demenzieller Erkrankungen und den klinisch und ethisch schwierigenBedingungen imUmgangmit solchen Situationen besteht hier dieNotwendigkeit einer genauerenAuseinandersetzungundErforschungdieserThematik.

UmdiesemForschungsbedarfzuentsprechen,setztsichdieseStudiemitFolgendemauseinander:

1) Welche Verhaltensweisen können bei Patienten mit Demenz im Zuge der Nahrungs- undFlüssigkeitsgabebeobachtetwerden?GibtesfürsolcheSituationentypischeVerhaltensweisen?

2) Wie häufig werden solche Verhaltensweisen beobachtet? Sind machen Verhaltensweisenhäufigeralsandere?SindNahrungsverweigerungenhäufigzubeobachten?

3) Wie werden die gezeigten Verhaltensweisen von den Pflegenden interpretiert? Ist eineEinteilung der Verhaltensweisen in Essen ablehnendes beziehungsweise forderndes Verhaltenmöglich?EinPatientmachtdeutlich,dasserEssenmöchte–heißtdasermöchteweiterleben,auchwenn das eine künstliche Ernährung bedeutet? Oder im Umkehrschluss, ist dieNahrungsverweigerungmitdemWunschzuSterbengleichzusetzen?

4) Welche Faktoren spielen bei Entscheidungen über eine Ernährungstherapie bei MmfD eineRolle?Welchen Einfluss hat das Verhalten der Betroffenen auf Entscheidungen über künstlicheErnährung und Flüssigkeitsgabe? Beeinflusst das Patientenverhalten eine solcheTherapieentscheidung überhaupt? Wie werden die verschiedenen Faktoren von Pflegenden undÄrzten bei einer solchen Entscheidung gewichtet? Ist das Verhalten eines schwer an DemenzErkranktenalsWillensäußerungzuverstehen?

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2MethodeDadasVerhaltenvonPatientenmit fortgeschrittenenDemenzerkrankungenbeiderNahrungs-undFlüssigkeitsgabe bisher wenig systematisch erforscht wurde, wurde für unsere Studien einexploratives,hypothesenbildendesVorgehengewähltundkeinhypothesentestenderAnsatzverfolgt[116]. Die Befragungen der Teilnehmer erfolgten retrospektiv in Form vonQuerschnittsuntersuchungen. Die Interviewstudie wurde auf der Basis von Methoden derqualitativenSozialforschungdurchgeführt.DieseHerangehensweisebietet sichan,daes indiesemFall „(…)um die Erschließung eines bislang wenig erforschtenWirklichkeitsbereich(…)“ [117] geht.Beispielsweise durch „(…) offene Interviews (…) lassen sich erste Informationen zurHypothesenformulierung für anschließende, standardisierte und repräsentative Erhebungengewinnen.“[117]

2.1Mixed-Methods-DesignUmdieForschungsfragenzuuntersuchen,wurdeeinsequenziellesMixed-Methods-Designgewählt.MixedMethods bezeichnet die Kombination verschiedener Forschungsmethoden (v.a. im Hinblickauf die Verbindung von qualitativen und quantitativen Methoden). Die Verbindung, qualitativerInterviews mit Befragungsmethoden, die zu quantitativen Ergebnissen führen, wird in derForschungspraxis häufig eingesetzt (vgl. [118, 119] ). Die unterschiedlichen Methoden werdenparalleloder sequenziell aufeinanderaufbauendangewandt [120]. ImFalleunserer Studiewurdenzunächst in einer qualitativen Interviewstudie Daten erhoben, um auf Basis der gewonnenenErgebniseingeeignetesInstrument,einenFragebogen,zurDurchführungeinerquantitativeStudiezuentwickeln [121].SowurdensowohlqualitativealsauchquantitativeDatenerhoben. IndererstenPhase der Untersuchung wurde eine Interviewstudie durchgeführt, die zum Ziel hatte, typischeSituationenzuidentifizieren,welcheimZusammenhangmitProblemenbeiderNahrungseingabebeiMmD im fortgeschrittenen Stadium auftreten. Auf der Basis der Ergebnisse der qualitativenInterviewstudie wurden in der zweiten Phase Daten mit einem Fragebogen erhoben, mit dembeabsichtigtwurde,dieEinschätzungenunderinnertenErfahrungenderPflegendenzuuntersuchen.Außerdem zielte er darauf ab, die Relevanz bestimmter Faktoren für die Entscheidung überkünstliche Ernährung und Flüssigkeitsgabe aus der Sicht von Pflegenden zu eruieren sowie dieInterpretationen des beschriebenen Verhaltens durch die Pflegenden und die daraus folgendenHandlungsoptionen inErfahrung zubringen.DieTeilnahmeandenStudienerfolgte freiwilligunterWahrungderinformiertenEinwilligung(InformedConsent)derTeilnehmerundderZusicherungihrerAnonymität. Die Ethikkommission der medizinischen Fakultät der Ludwigs-Maximilians-UniversitätMünchenhatdieStudienunterdieserBedingungfürunbedenklicherklärt(vgl.Anhang1).

Zielgruppeder InterviewstudiewarenÄrzte,welcheErfahrungmit Entscheidungenüber künstlicheErnährung bei MmD hatten, und vor allem auch Pflegekräfte. In der Fragebogenstudie wurdenausschließlich Pflegekräfte in Heimen der stationären Altenpflege befragt. Die Pflegendenübernehmen in der Regel die Nahrungseingabe und verbringen viel Zeit mit den Patienten bzw.Bewohnern.

2.2QualitativeInterviewstudieZiel der Interviewstudie war es, typische Situationen im Umgang mit MmD im fortgeschrittenenStadium zu identifizieren, bei denen Verhaltensweisen des Patienten im Zusammenhang mitNahrungs-undFlüssigkeitsgabebeobachtetwurde.

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2.2.1StudiendesignEswurdeeinequalitativeInterviewstudiedurchgeführt.Diesemi-strukturiertenInterviewserfolgtenzum Großteil telefonisch und wurden mittels eines Aufnahmegerätes aufgezeichnet. Durch dietelefonische Durchführung der Interviews erhofften wir uns einen höheren Rücklauf durch eineerhöhteErreichbarkeitderInterviewpartner[122]undeinehöhereMotivationzurTeilnahme[123].Außerdem bergen Telefoninterviews eine höhere Anonymität [123] und sind ressourcensparend[123,124].AuchspielteeineRolle,dassessich indiesemFallumExperteninterviewshandelteunddiese geographisch verstreut lebten. Zwarwar eine Berücksichtigung des non-verbalen VerhaltensderInterviewpartnerbeiTelefoninterviewsnichtmöglich[124],beiderBefragungvonExperten,wievonunsdurchgeführt,kommtesjedochaufdiekonkretenAntwortendieseranundnichtaufanderebeobachtbareFaktoren[124].AußerdemstellenFace-to-faceInterviewshoheAnforderungenandenInterviewer, es ist daher vor allem für in diesem Bereich unerfahrene Interviewer von Vorteil,Interviewstelefonischzuführen[122].

2.2.2StichprobenauswahlDie Auswahl der Stichprobe für die Interviewstudie wurde nach dem purposive samplingdurchgeführt. Das bedeutet, die Auswahl der Interviewpartner erfolgte zielegerichtet nach vorherfestgelegtenKriterien:

1. Die Stichprobe sollte sowohl Ärzte als auch Pflegende umfassen, welche in unterschiedlichenSettingstätigsind

2. Die Gesprächspartner sollten Experten auf dem Gebiet der künstlichen Ernährung undFlüssigkeitsgabeund/oderdemenziellerErkrankungensein

3. Sie sollten seitmindestens fünf Jahren auf einemodermehrerender genanntenGebiete tätigseinunddurchVorträgeoderPublikationeninErscheinunggetretensein

Es wurden Pflegende und Ärzte ausgewählt, die erfahren in der Arbeit mit Patienten mitDemenzerkrankungen waren und über Entscheidungen über die Ernährung bzw. künstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabeAuskunftgebenkonnten.

Der Kontakt zu den Experten wurde über berufliche Kontakte sowie durch Empfehlungen vonanderen Experten hergestellt. Auch aus der Teilnahme an Veranstaltungen (z.B. Kongresse) sindKontakteentstanden.KontaktiertwurdendiepotentiellenTeilnehmerdanntelefonischundperMail.AlleneunAngefragtennahmenanderStudieteil.

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2.2.3LeitfadenDie Telefoninterviews mit Pflegekräften und Ärzten wurden anhand von semi-strukturiertenInterviewleitfädengeführt.EswurdenunterschiedlicheLeitfäden fürdie InterviewsmitÄrztenundfürdieInterviewsmitPflegekräftenerarbeitet,umdasunterschiedlicheSettingzuberücksichtigen,indenenbeideBerufsgruppentätigsindundihrerRolleimBehandlungskontextgerechtzuwerden.

DieAusarbeitungderLeitfädenerfolgteimHinblickaufdieForschungsfrage:

Welche typischen Situationen im Zusammenhang mit Entscheidungen über die künstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabeberichtendieGesprächsteilnehmer,vorallemimHinblickaufdasVerhaltendesPatienten?

Es wurden Fragestellungen im Umgang mit MmD, vor allem im fortgeschrittenen Stadium,identifiziert,welchefürunsereStudievonInteressewaren.EinederwichtigstenFragenwarhierzumBeispiel die Bitte, „von typischen Situationen zu berichten…“ Diese Frage wurde sowohl in denInterviewsmitÄrztenalsauchindenenmitPflegendengestellt.

DieLeitfädenzurInterviewstudiefindensichindenAnhängen2und3.

IndenInterviewsmitÄrztenwurdenachfolgendenAspektengefragt:

A) EntscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabeB) EinflussfaktorenC) Verhaltensweisen,diedieseEntscheidungbeeinflussthabenD) WidersprüchlichesVerhalten/InkonsistenzenE) Anmerkungen

DerLeitfadenfürdieInterviewsmitPflegendenbeinhaltetfolgendePunkte:

A) TypischeSituationenB) WunschoderAblehnungvonNahrungC) LebensfreudeundLebensmüdigkeitD) WidersprüchlichesVerhalten/InkonsistenzenE) Anmerkungen

Die InterviewleitfädenwurdenvorDurchführungderStudie ineinerGruppevonDoktorandenundPostdoktoranden,diemitqualitativenForschungsmethodenarbeiten(der„qualitativenWerkstatt“)zurDiskussiongestellt,umFeedback,AnregungenundVerbesserungsvorschlägezubekommen.

2.2.4AblaufDieInterviewpartnerwurdenineinemerstenTelefonatmündlichüberdieStudie,ihreZieleunddenAblauf imAllgemeinenwie auchder Interviewstudie im Speziellen informiert. ImAnschlusswurdegefragtobsichderBetreffendeeineTeilnahmevorstellenkönnte.DieswarbeiallenAngefragtenderFall. Die Teilnehmer bekamen nun per Email eine schriftliche Teilnehmerinformation sowie eineEinwilligungserklärung zur Teilnahme an der Interviewstudie. Die schriftliche Einwilligung allerTeilnehmer lag vor. Des Weiteren wurde das Angebot gemacht, nach Ende der Studie über dieErgebnissezuinformieren,wasaufeinemseparatenBogenfestgehaltenundgetrenntvondenDatender Studie aufbewahrt wurde. Es wurde je ein Gesprächstermin für ein circa dreißigminütigesInterviewvereinbart.

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Zum vereinbarten Termin riefen wir den Teilnehmer an und erläuterten ihm nochmal kurz Sinn,Zweck und Ziel des Interviews. Außerdem wurde darauf hingewiesen, dass das Gesprächaufgezeichnetwerdenwird.Alle Interviewpartnerbefanden sichwährenddesGesprächs an IhremArbeitsplatz.ZweiInterviewswurdenaufWunschderTeilnehmerkurzunterbrochen,konntendannaber ohne Probleme wieder fortgesetzt werden. Es waren keine weiteren Personen während derGesprächeanwesend.Die Interviewsfanden,miteinerAusnahme,alletelefonischstatt.AufGrundeinernachUmzugnochnichteingerichtetenTelefonanalagefandeinInterviewpersönlichstatt.

Die Gesprächsführung entsprach der eines halb-offenen Interviews [121]. Die Interviewer hatteneinen Interviewleitfaden, in welchem vorgegeben war, welche Fragen im Laufe des Gesprächs zustellenwaren. Vorgaben fürWortlaut oder Fragenreihenfolge gab es keine. Der Gesprächspartnerkonntevölligfreiantworten,esgabalsokeinevorgegebenenAntwortmöglichkeiten.DieInterviewswurden,nachEinwilligungderTeilnehmer,mittelseinesDiktiergerätsaufgezeichnet.

ZujedemInterviewwurdeneinPrä-undeinPostskriptumangefertigt.ImPräskriptumwurdenDatumund Uhrzeit des Interviews, der Name des Interviewers, eine kurze Beschreibung desInterviewpartners und die Art der Rekrutierung festgehalten. Im Postskriptum wurdenGesprächsdauer, ein Eindruck des Gesprächs seitens des Interviewers, sowie Besonderheiten oderAnregungendurchdenTeilnehmervermerkt.WirerklärtendieInterviewstudiealsabgeschlossen,alswir eine ausreichende theoretische Sättigung an einer wiederholte Schilderung vergleichbarerSituationenfeststellenkonnten[125].

2.2.5DurchführungderInterviewsDie Telefoninterviews wurden von Dr. Katja Kühlmeyer (Dipl. Psychologin und wissenschaftlicheMitarbeiterin am Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin der Ludwig-Maximilian-UniversitätMünchen)undAnnaSchuler(StudentinderHumanmedizinundDoktorandinamInstitutfürEthik,GeschichteundTheoriederMedizinderLudwig-Maximilian-UniversitätMünchen)geführt.K.K. hatte bereits Erfahrung mit qualitativen Interviews im Rahmen ihrer Doktorarbeit, A.S. hattekeineErfahrungundwurdedurchK.K.geschultundaufdie InterviewsdurchVorgesprächeunddieMitarbeitinderqualitativenWerkstattvorbereitet.

Zu Beginn der Interviews erfolgte, soweit noch nicht bekannt, eine kurze persönliche Vorstellungseitens des Interviewers. Zum Teil waren die Gesprächspartner den Interviewern durch beruflicheoder private Kontakte bereits bekannt. In der Vorstellung wurden der Name, die Affiliation, dieBerufsbezeichnung (wissenschaftlicher Mitarbeiter oder Medizinstudent) und die Rolle im Projektgenannt.

2.2.6TranskriptionDas Ziel der Interviewstudie war die Erhebung und Beschreibung von typischen Situationen imUmgangmitMmD.ZeitnahnachdenInterviewswurdeeineTranskriptiondesjeweiligenGesprächsangefertigt. Diese erfolgte zusammenfassend-inhaltsanalytisch und nur im Bereich relevanterPassagenwörtlich.RelevantePassagenzeichnetensichdadurchaus,dassessichumNarrationeninFormvonSituationsbeschreibungenundHandlungsabläufenhandelte,welcheeineAnfangundeinEnde hatten. Wurden im Rahmen der Situationsbeschreibung subjektive Empfindungen derTeilnehmer berichtet, so wurden diese mit dargestellt, da sie den Teilnehmern wichtig zu seinschienen.DieInterviewsdauertenimDurchschnitt47Minuten(min.21Minuten;max.98Minuten).DiebeschriebenenSituationenwurdeninderTranskriptionmitZeitstempelnotiert.

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DieTranskriptewurdendenTeilnehmernnicht zurKorrekturvorgelegt,umzuverhindern,dass sienachträglichihreAussagenzensierten.DieTranskriptewurdenvonK.K.undA.S.getrennterstelltunddannverglichenundbeiAbweichungenzusammengeführt.

Die personenbezogenenDatender Teilnehmerwurdenpseudonymisiert.Das heißt, eswurdendieNamen oder andere Identifikationsmerkmale durch einen Code ersetzt, um eine Zuordnung dergeschilderten Situationen zu einer Person zu verhindern beziehungsweise zu erschweren. ImUnterschied zumAnonymisierenbleibt beimPseudonymisierenderBezug zwischenDaten, die aufgleicheWeiseverschlüsseltwurden,bestehen.DasPseudonymisierenderDatenerfolgtedurchK.K.und A.S. im Anschluss an die Interviews. Die Verschlüsselung erfolgte chronologisch, wobeiInterviewsmitÄrztendurchein“A”undGesprächemitPflegendenmit“P”gekennzeichnetwurden.Die Art der Verschlüsselung wurde durch K.K. vorgegeben. Es erfolgte keine nachträglicheEntschlüsselung.

2.2.7AuswertungDienarrativenSituationsbeschreibungenwurdenausdenInterviewtranskriptenextrahiertundnachderzusammenfassendenInhaltsanalysedurchK.K.undA.S.weiterzusammengefasst.

DieSituationsbeschreibungenwurdenanhandfolgenderEinschlusskriteriengeprüft:

• HandelteessichumeinenPatientenmiteinerdemenziellenErkrankungimfortgeschrittenenStadium?

• Stand die beschriebene Situation im Zusammenhang mit Nahrungs- und/oderFlüssigkeitsgabebeziehungsweisekünstlicherErnährung?

• WurdedasVerhaltendesPatientenbeschrieben?

AlleindenInterviewsberichtetenSituationsbeschreibungen,dieobengenanntenInklusionskriterienentsprachen, wurden in Tabelle 7 zusammengetragen. Die Szenarien wurden mit der codiertenBezeichnung des Interviews, dem Zeitstempel, einer prägnanten Überschrift und sowie einergekürztenFallbeschreibungaufgelistet(vgl.Kapitel3.1.3).

Die berichteten Situationsbeschreibungenwarenmeist in einen größeren und komplexen Kontexteingebunden. So wurden häufig auch die Vorgeschichte und die Überlegungen der Teilnehmerberichtet. Die Situationen wurden zunächst paraphrasiert und auf einem allgemeinen Niveaubeschrieben, so dass diese auch ohne den Kontext verständlich waren. Außerdem wurden dieberichteten Passagen nach den induktiv gebildeten Kategorien Situation/ Verhalten, Deutung undHandlungsoption differenziert. Das heißt, es wurde unterschieden, ob eine Situation oder einVerhalten beschrieben wurde, ob diese gedeutet wurde oder ob mögliche Handlungsoptionen ineiner bestimmten Situation beschrieben wurden. So entstanden kurze, prägnanteVerhaltensbeschreibungen in konkreten Situationen und Vorschläge für die Interpretation desbeschriebenenVerhaltensunddasweitereVorgehenderPflegendenundÄrzte.NachderdeduktivenAnalysewurdenVerhalten,InterpretationundHandlungsoptiontabellarischdargestelltundmöglicheBeziehungen analysiert. Es folgte eine Zusammenfassung der Ergebnisse. Die Auswertung derInterviewswurdedenInterviewpartnernnichtmehrvorgelegt.

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2.3QuantitativeFragebogenstudie

2.3.1StudiendesignIm Anschluss an die Interviewstudie wurde eine quantitative Fragebogenstudie durchgeführt. Beidieser Studie wurden im Rahmen einer retrospektiven Querschnittsunterschung durch eineschriftliche Befragung Pflegende in Alten- und Pflegeheimen inMünchen befragt. Jeder Pflegendefüllte einen eigenen Fragebogen aus. Die Befragung fand in Übergabebesprechungen und unterAnwesenheit eines Befragungsleiters (K.K. und/oder A.S.) statt [126].Während die Teilnehmer dieFragebögenausfüllten,konntensieRückfragenandenStudienleiterstellen.

2.3.2ZielederFragebogenstudieDurch die Fragebogenstudie erhofften wir uns, Informationen über die Verteilung des vonPflegenden beobachteten Patientenverhaltens bei der Nahrungseingabe sowie deren Deutung zuerhalten. Des Weiteren erhofften wir uns zu erfahren welchen Einfluss das beobachtetePatientenverhalten auf Entscheidungen über die weitere Ernährungsstrategie bei Patienten mitProblemenbeiderNahrungseingabehat.Zielwareszunächst,dieHäufigkeitdesVorkommensderidentifizierten Situationen und Verhaltensweisen der Patienten mit Demenzerkrankungen zuerfassen.Relevantwaren füruns vor allemSzenarien, die imZusammenhangmit der Eingabe vonNahrung oder der künstlichen Ernährung und Flüssigkeitsgabe standen. Zudem wollten wir inErfahrungbringen,wiediePflegendenbestimmteSituationenundVerhaltensweisendeutenundwiesiemitProblemenbeiderNahrungsgabeumgehen.WirwolltenhierdiesubjektivenMeinungenderPflegendenherausfinden,esgabalsokeinerichtigenoderfalschenAntworten.

Wichtig war für uns auch zu erfahren, welche Faktoren eine Rolle bei der Entscheidung überkünstliche Ernährung und Flüssigkeitsgabe spielen und wie häufig es zur Anlage von PEG-Sondenkommt.

Außerdem wollten wir überprüfen, ob das in der Theorie so stark diskutierte Problem, dass dasaktuelleVerhaltendesPatientenseinerPatientenverfügung(PV)widerspricht,auchinderErfahrungderPflegendeneinProblemdarstellt.

WirfragtendesWeiterendemographischeDatenab,umeinenEindruckdavonzubekommen,werinderPflegearbeitetundwiediedurchschnittlicheBerufserfahrungundderFortbildungsbedarfist.

2.3.3FragebogenentwicklungDurch eine Literaturrecherche konnte kein für die vorgegebene Fragstellung geeignetesErhebungsinstrumentgefundenwerden,eswurdedahereineigenerFragebogenentwickelt.

DerFragebogenwurdeaufBasisderErgebnissederInterviewstudieundinKonsultationmitExpertenentwickelt.UmdieVerwendungdergeschildertenSzenarienausderInterviewstudieimFragebogenmöglich zu machen, wurden diese weitgehend vom Kontext gelöst. Es wurden in einemgemeinsamen Brainstorming Themen formuliert, welche mit dem Fragebogen abgedeckt werdensollten [126]. Im nächsten Schrittwurden diesenÜberschriften verschiedeneUnterpunkte (Werte,Szenarien, Verhaltensweisen, Deutungen, Handlungsoptionen und demographische Daten)zugeordnet.DiesemusstendanninkurzenundgeeignetenItemsformuliertwerden.ManentschiedsichaufGrundderbesserenObjektivitätundderleichterenAuswertbarkeitfürgeschlosseneFragen[126]. ImnächstenSchrittwurdenverschiedenSkalenundAntwortmöglichkeitenfürdie jeweiligen

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Fragen diskutiert. Die Fragen wurden entsprechend der Hauptthemen gruppiert im Fragebogendargestellt [126]. Im letztenTeildesFragebogenswurdengeschlosseneFragenzureigenenPersonundAusbildunggestellt[126].

ZusätzlichzumFragebogenwurdeeinkurzesInformationsschreibenerstellt. IndiesemwurdenSinnundZweckderStudieerläutertsowiedieForschungsgruppevorgestellt[126].

EinPretestwurdean15TeilnehmerneinesHeimesdurchgeführt.AufBasisdieserErgebnissewurdennocheinigeModifikationenvorgenommenunddieValiditätdesFragebogenssoverbessert.Dadiesaber keine großen Veränderungen zur Folge hatte, wurden die Fragebögen dieser TeilnehmerebenfallsindieStudieeingeschlossen.

DerFragebogenistinAnhang4einsehbar.

DerFragebogenistin5Teile(A-E)gegliedert.

A) EntscheidungsfaktorenB) HäufigkeitdesAuftretensvonSituationenimZusammenhangmitErnährungundFlüssigkeitsgabeC) DeutungderVerhaltensweisenvonPatientenD) HandlungsoptionenE) AngabenzurPerson

In Teil A des Fragebogens wurde nach Faktoren gefragt, welche die Entscheidung beeinflussenkönnen, ob eine künstliche Ernährung bei einem Patienten mit fortgeschrittener Demenzdurchgeführtwerdensollte.EswurdenelfmöglicheEinflussfaktorenvorgegebenundkurzerläutert.DieTeilnehmerkonntenfürjedengenanntenEinflussfaktoraufeinerLikert-Skalaangeben,obihnendiesergarnichtwichtig,wenigwichtig,wichtigodersehrwichtigist.AußerdembestandamEndederTabelle dieMöglichkeit, handschriftlich weitere Faktoren anzugeben, die dem Teilnehmer wichtigsind,aberobennichtgenanntwurden.

Teil B/1.-4. sollte die Häufigkeit bestimmter Situationen erfassen. Im ersten Abschnitt wurdeabgefragt, wie viele demente Patienten auf der zu betreuenden Station im Durchschnitt versorgtwerden,wie vielMmDder Pflegende in den letzten zwei Jahren in etwa betreut hat, beiwie vielProzent dieser Patienten eine orale Nahrungseingabe nicht mehr möglich war und wie viele derBetreutenindieserZeitverstorbensind.

InAbschnittB/5.wurdenachtSituationenmitVerhaltensäußerungendesPatientenvorgegeben,dievondenPflegendennachderHäufigkeit ihresAuftretensbewertetwerdensollten(nie,sehrselten,selten, gelegentlich, oft, sehroft, immer).Diehier beschriebenen Situationenberuhten auf den inderInterviewstudieidentifiziertentypischenFällen.

Teil C sollte Aufschluss darüber geben, wie die Pflegenden das Verhalten der Patienteninterpretieren. Dafür wurden diejenigen Situationen aus Teil B/5 ausgewählt, welche noch keineDeutungenthalten.DieTeilnehmersolltenangeben,obsiedasindenFällenbeschriebeneVerhaltender Patienten als Hinweis aufWohlbefinden, Lebenswillen, Unbehagen, Todeswunsch oder wedernochinterpretieren.IndiesemAbschnittwarenMehrfachantwortenmöglich.Eswurdegefragt:„WiedeutenSiediefolgendenVerhaltensweisenvonPatienteninderRegel?“

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InTeilDsollteerhobenwerden,wieoftbestimmteHandlungendurchgeführtwurden.Differenziertwurdehierinnie,sehrselten,selten,gelegentlich,oft,sehroftundimmer.Eswurdegefragt„Wenndie orale Nahrungsaufnahme nicht mehr ohne weiteres möglich war, wie häufig wurden diefolgenden Handlungen in den letzten 2 Jahren in Ihrer Institution durchgeführt?“ Als möglichenHandlungsoptionen wurde zunächst ganz allgemein nach oraler Ernährung, Sondenernährung undkeiner Ernährung gefragt. In einem zweiten Teil wurden diese Optionen näher spezifiziert und eswurdenachtHandlungsmöglichkeitenangegeben.

TeilEwurdezurErhebungderdemographischenDatenentwickelt.EswurdenachAlter,Geschlecht,Beruf, abgeschlossener Berufsausbildung, Berufserfahrung (Jahren) und Art und Träger derEinrichtung gefragt. Auch eine Selbsteinschätzung über die eigenen Kenntnisse im Bereich derDemenzerkrankungen und den eigenen Fortbildungsbedarf in Bezug auf Demenz und künstlicheErnährungwurdeindenFragebogenaufgenommen.

2.3.4StichprobeEs handelt sich um eine geschichtete Stichprobe. Die Auswahl erfolgte auf der Basis einervollständigenListeallerMünchnerPflegeheime(n=54).DieseListeerhieltenwirnachAnfragebeiderHeimaufsichtdesKreisverwaltungsreferatsMünchen.WirsortiertendieHeimeanhand ihrerTrägerundbildeten8Trägergruppen:

1. StädtischerTräger(Münchenstift)2. Arbeiter-Wohlfahrt(AWO)3. Bayrisches-Rotes-Kreuz(BRK)4. KatholischerTräger(Caritas)5. EvangelischerTräger(Diakonie)6. KleinekirchlicheTräger7. KleineTräger(GmbH/Stiftungen)8. Konzerne

Aus jeder Trägerkategorie wurden zufällig zwei Heime ausgewählt und kontaktiert. Diese wurdentelefonisch angefragt. Wir wandten uns hier primär an die Träger und/ oder Heimleitungen. BeiInteressewurde Ihnenein InformationsschreibenundaufWunschauchderFragebogenperE-Mailzugesendet. Wollte ein Heim nicht teilnehmen, wurde ein anderes Heim der gleichen Kategorieangefragt. Auch dessen Auswahl erfolgte zufällig durch Auslosen. Entschied sich ein Heim für dieTeilnahme, so konnte die kontaktierte Führungsperson festlegen, wann die Befragung stattfindenund welche Gruppe Pflegender befragt sollte. Die Teilnehmer wurden über Freiwilligkeit undAnonymitätaufgeklärt.InformedConsentwurdeeingehalten.

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2.3.5ErhebungDieErhebungfandaufsuchendimZeitraumvonNovember2012bisFebruar2013statt.

DieBefragungenfandenwährendderÜbergabebesprechungenoderTeam-MeetingsderPflegendenstatt. Solange diese die Fragebögen bearbeiteten, waren wir stets vor Ort um bei eventuellenRückfragenzuVerfügungzustehen.

Einschlusskriterienwaren:

• TätigkeitinderPflege• EsmusstekeineabgeschlosseneBerufsausbildungvorliegen(auchPflegehelfer)• Pflegedienstleitung,Wohnbereichsleitung• Andere Berufsgruppen, wie Logopäden, Ergo- oder Physiotherapeuten wurden von der

Befragungausgeschlossen

AufGrundder aufsuchenden Erhebungwar esmöglich, teilnehmendeBeobachtungen zumachen.Diesewurden nach den Besuchen in Field Notes dokumentiert. Hier notiertenwir zum einen denAblaufdes Termins, aber auchBesonderheitenundmündlicheAnmerkungen vonPflegendenoderder Pflegedienstleitung und das eigene Erleben der Befragung. Außerdem wurde diePflegedienstleitung im Anschluss an die Bearbeitung des Fragebogens nach dem Umgang mitschwierigenFällenunddenCharakteristikaderWohnbereiche,aufdenendiebefragtenPflegendengearbeitethaben,gefragt.AuchdieRelevanzdesThemasfürdieeigeneArbeitwareinThema.DieseGespräche wurden ebenfalls als Erinnerungsprotokoll in den Field Notes festgehalten. DasBeobachtungsprotokollermöglichtdieAufnahmevonInformationen,dieüberdiereinestrukturierteBefragunghinausgehen.

2.3.6StatistischeAuswertungDiestatistischeAuswertungderFragebögenerfolgtemitHilfedesStatistikprogrammsSPSS(IBM).Eswurden deskriptive Häufigkeiten, Mittelwerte und Lagemaße errechnet. Bei Einschätzungen derHäufigkeitenaufderOrdinal-oderLikert-SkalawurdemitMedianundQuartilengearbeitet,sonstmitMittelwert und Standardabweichung. Um Gruppenvergleiche durchzuführen, wurde ein Mann-Whitney-U-Testdurchgeführt.EswurdeeinSignifikanzniveauvonp<0,05angesetzt.

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3Ergebnisse

3.1QualitativeInterviewstudie

3.1.1BeschreibungderStichprobeZwischen Juli 2012 und September 2012wurden neun Teilnehmer, fünf Ärzte und vier Pflegende,interviewt. Die Teilnehmerwurden telefonisch oder schriftlich angefragt. Die Expertenwaren zumTeil bereitsexistierendeberuflicheKontakteoderwurdenvonanderenExpertenempfohlen. JederangefragteTeilnehmerhatdieTeilnahmezugesagt(Rücklauf:100%).DieTeilnehmerverfügtenüberAus- und Weiterbildungen in verschiedenen Fachgebieten, die Ärzte in der Gerontologie,Allgemeinmedizin, Palliativmedizin, Psychotherapie oder Neurologie, die Pflegenden in der Alten-,gerontopsychiatrischenundKrankenpflege.SiehattenBerufserfahrunginverschiedenenSettings,dieÄrzte als Niedergelassene in eigener Praxis, im Krankenhaus (auf allgemeinen, geriatrischen odergerontopsychiatrischen Stationen), in der Wissenschaft und im Pflegeheim, die Pflegende imKrankenhaus und Pflegeheim, in der Fort- und Weiterbildung, der Wissenschaft oder alsSachverständige für Behörden oder Prüfinstanzen. Eine Übersicht über die Teilnehmer derInterviewstudieistTabelle6zuentnehmen.

Tab. 6: Teilnehmer der Interviewstudie aufgelistet nach Beruf, Fachrichtung, Tätigkeitsschwerpunkt und Art derKontaktaufnahme

Teilnehmer(n=9)

Nr. Beruf Fachrichtung OrtderTätigkeit Kontakt

1 Arzt Geriatrie/Palliativmedizin Krankenhaus Empfehlung

2 Arzt Allgemeinmedizin Praxis/Heim BeruflicherKontakt

3 Arzt Allgemeinmedizin/Palliativmedizin/Wissenschaft

Praxis/Heim/Universität Empfehlung

4 Arzt Allgemeinmedizin Praxis/Heim Empfehlung

5 Arzt Neurologie/Gerontopsychatrie Universitätsklinikum Empfehlung/BeruflicherKontakt

6 Pfleger Pflege Berufsverband Fachtagung

7 Pfleger Pflege Fortbildungsakademie Empfehlung

8 Pfleger Pflege/Wissenschaft Universität Empfehlung

9 Pfleger Pflege/Hospizdienst KoordinationeinesgeriatrischenKonsildienstes

Empfehlung

Beruf:ArztoderPfleger;Fachrichtung:Ausbildungsstand,FacharztweiterbildungoderZusatzbezeichnung;Kontakt:WiekamderKontaktzustande?BeruflicherKontaktoderEmpfehlungdurchandereExperten

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3.1.2 Beschreibungen typischer Situationen bei der Ernährung von PatientenmitDemenzEs wurde dem Teilnehmer zu Beginn der Aufklärung mitgeteilt, dass die Studie dazu diente, dasVerhaltendesanDemenzerkranktenBewohnersindenFokuszunehmen.DieInterviewsbegannenmitderAufforderung,typischeFälleundinBezugaufdieseFälletypischeSituationenimUmgangmitPatienten mit Demenz und Ernährung zu schildern, woraufhin es dem Interviewteilnehmerüberlassenwurde,einentypischenundmanchmalauchausihrerSichtbesonderenFallodermehrereFälleauszuwählen.

In der Regel erfolgte darauf hin zunächst eine Phase des Nachvollziehens und Eingrenzens derThematik.(„AlsounserGesprächwirdzudiesemThemageführt“).DannwurdedieThematikzudereigenenberuflichenExpertiseoderderberuflichenErfahrung („…alsambulanterPalliativmediziner,als der ich tätig bin…“) mit Demenzkranken in Bezug gesetzt. Die Schilderung von typischenSituationen waren in sich geschlossene Erzähleinheiten. Sie begannen in der Regel mit derBenennungeines„Patienten“oder„Bewohners“undeinerSchilderungdernäherenUmständedesFalls und den an der ausgewählten Situation beteiligten Personen („… die erste Patientin, diemireinfällt,wareinecirca80-jährigePatientinineinemderAltenheime,dieichbetreue.UnddiehattekeineAngehörigen,mitdenenmanredenkonnte,sodassichaufdieseBerufsbetreuerinangewiesenwar,…“).DannfolgtedieBeschreibungderSituationoderSituationen(„EinetypischeSituationist,manwirdFreitagmittagsinsAltenheimgerufen…“),indereinBewohner/PatientdurcheinVerhaltenetwas zum Ausdruck brachte, das durch den Interviewteilnehmer oder durch eine von ihmbeobachteteodermitihminteragierendePersoneninterpretiertwurdeundhäufigalsAnlassfüreineHandlungderbeteiligtenPersonenbezeichnetwurde.OftwurdedannnochdiegewählteHandlungbegründet,wobei nicht nur das Verhalten des Patienten, sondern häufig eine Reihe vonweiterenGründenfürdieHandlunghervorgebrachtwurde.

DieSchilderungerfolgtealsoprinzipiellnachdemMuster:

• SchilderungderSituationmit„Verhalten“desPatienten/Bewohners• InterpretationdesVerhaltensdurchdenBeobachter• SchilderungderHandlungdesBeobachters/Teilnehmers• (nachträgliche)BegründungfürdiegewählteHandlung;

AllerdingswarennichtalleSchilderungengleichförmigunddiesemMusterentsprechend.Manchmalgab es innerhalb eines Falles auch mehrere Situationen, die beschrieben wurden, z.B. wenn derPatient/BewohnereineVeränderungseinesZustandserfahrenhat(Verbesserung/Verschlechterung).In einigen Fällenwurde auch die Auswahl dieses Falles im Kontext des Interviews begründet, z.B.dadurch,dassderFallbesonderseindrücklichwarunddenInterviewpartnernochlangebeschäftigthatte. In einigen Fällen wurde die Pointe der Geschichte am Ende der Schilderung nochmalsherausgestellt.

IndenInterviewsmitPflegendenundÄrztenwurdevonvielenSituationenimUmgangmitdementenPatientenberichtet.AllerdingstatensichdieGesprächspartnerschwer,direktdasPatientenverhaltenzubeschreibenundsolaginvielenBerichtenderSchwerpunktderErzählungaufdendurchgeführtenoder möglichen Handlungsoptionen. In einigen Fällen wurde auch das Patientenverhalten selbstüberhaupt nicht (oder nur auf Nachfragen) beschrieben, sondern zunächst ausschließlich dieInterpretationundderUmgangdamit.InanderenFällendagegenwurdenichtaufdieInterpretation

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der Verhaltens eingegangen, hier wurden stattdessen mögliche und durchgeführteHandlungsstrategienerörtert,welchedannRückschlüsseaufeinemögliche Interpretationzuließen.Wirnehmenan,dassdiePflegendenundÄrztenichtbewusstüberdasVerhaltenundseinemöglichBedeutungnachdenken,sondernübermöglicheLösungenundTherapien.

Mehrfach wurde von Situationen berichtet, in welchen der Patient die Nahrungsaufnahmeverweigerte,indemerdenMundverschließtunddiePflegekraftmitderHandwegdrückt.Gedeutetwurden diese Verhaltensweisen aber unterschiedlich: Als Wunsch zu sterben, als Angst vor demVerschluckenundalsWunsch, inRuhegelassen zuwerden.Dementsprechendwarenauchdieaufdieses Verhalten folgenden Handlungen nicht einheitlich. Es gab Fälle in denen die künstlicheErnährung eingestellt wurde, aber auch Fälle in denen Versuche unternommen wurden mittelsLogopädie, Ergotherapie und Krankengymnastik wieder eine Verbesserung der des PatientenZustandszuerzielen.

Appetitiven (dem Essen zugetane) Verhaltensweisen wurde häufiger eine Aussagekraft über denWunschzu lebenbeziehungsweisezusterbenzugeschriebenalsaversivem(dasEssenablehnende)Verhalten. Zeigte ein Patient in irgendeiner Form ein Verhalten, welches ein Zeichen für seinWohlbefindenseinkönnte,wurdeinkeinerderbeschriebenenSituationenübereineEinstellungderkünstlichenErnährungoderdasgänzlicheUnterlassenderErnährungnachgedacht.Eswurdedavonausgegangen, dass der Patient weiter leben wollte. In Situationen, in welchen PatientenVerhaltensweisenzeigten,welchefürUnwohlseinoderSchmerzensprechen,wurdehingegennichtdirektvondemWunsch zu sterbenausgegangen.Hierwurdeprimärdavonausgegangen,dassderPatient sich nicht wohlfühlt und es wurden verschiedene Therapiemaßnahmen versucht.Verhaltensweisen die als lebensbejahend gedeutet wurden, hatten eher Handlungen zur Folge,welchedieErnährungdesPatientenunterstützen. IndensobeschriebenenFällenwurdeberichtet,dasseszumindestübergangsweisezurkünstlichenErnährungmittelseinerMagensondekam.

IndenSituationen,inwelchendasPatientenverhalteneheralsabweisendoderleidendbeschriebenwurde,tatensichdiePflegendenundÄrzteschwermitderEntscheidung,diekünstlicheErnährungzubeendenbeziehungsweisenicht zubeginnen. IneinigenFällenwurdemitderPEG-Sondeversucht,dieZeitbiszurerneutenoralenErnährungzuüberbrücken.

ManchmalschildertendiePflegendendenEindruck,dassderPatientnichtaß,weilernichterkannte,dass er essen sollte beziehungsweise wofür das Essen wichtig wäre oder dass der Patient nichtwusstewieeressensollte,alsomitdemHandwerkszeug,BesteckoderGlas,nichtzuRechtkam.Indiesen Fällenwurde versucht dem Patienten durch verbale Aufforderungen, durch DemonstrierenundgemeinsamesAusführenderBewegungendiesewiederinsGedächtniszurufen.

Aus denGesprächen lassen sichmehr Berichte durch die Pflegenden verwerten. Diese schildertenvermehrt das Verhalten und den Umgangmit den Patienten, wohingegen sich die Ärzte eher aufDiagnosen undmedizinische Indikation bezogen. Das berichtete Verhalten der Patienten ließ sichaußerdemineheraktive(WegschiebenderHände)undeherpassive(entspannterGesichtsausdruck,Stöhnen) unterteilen. Die Verhaltensweisen, die von den Interviewpartnern explizit beschriebenwurden, waren häufiger aktive Verhaltensweisen, wohingegen passives Verhalten vermehrt inZusammenhangmiteiner InterpretationdesVerhaltensberichtetwurde. AktivesVerhaltenwurdestärkeralsdezidierteMeinungsäußerungwahrgenommenalspassiveVerhaltensweisen.

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3.1.3ExtrahierteSituationsbeschreibungenAus den Interviews wurde alle fallbezogenen Situationsbeschreibungen extrahiert und eineFallsammlungerstellt.SieheTabelle7.

Eskonnten14fallbezogeneSituationsbeschreibungenextrahiertwerden.

SituationsbeschreibungenwurdennachfolgendenKriterienausgewählt:

• EswurdeeinPatientmitfortgeschrittenerDemenzbeschrieben

• Es wurden Ernährungsprobleme benannt, bei denen das Verhalten des Patienten erwähnt

wurde

• Wenn in diesen Situationsbeschreibungen, welche ein Anfang und ein Ende haben,

Begründungen geäußert werden, warum die Entscheidung für eine PEG-Sonde gefallen ist,

dannwerdendiesemitdargestellt

Die folgenden Berichte sind inhaltsanalytische Zusammenfassungen einzelner Passagen dergeführten Interviews. Die angegeben Zeitstempel dienen ausschließlich der Zuordnung zu deneinzelnen Interviewabschnitte und sollen nicht den Eindruck einer wörtlichen Transkription desBerichtetenerwecken.DieBeschreibungengliedernsichinvierTeile:

• BenennungnachbeschriebenemPatientenverhaltenoderInterpretation• (A)KurzbeschreibungderberichtetenSituation/desPatientenverhaltens• (B)ausführlicheBeschreibungderberichtetenSituation:BedeutungdesPatientenverhaltens

bei der Entscheidung über die weitere Ernährung des Patienten. Enthält die subjektiveEinschätzung und wörtliche Zitate des Gesprächspartners. Medizinische UngenauigkeitenwurdenhierbelassenumdieAussagederInterviewpartnernichtzuverändern.

• (C) Prüfung anhand folgender Kriterien, welche Situationsbeschreibungen einer weiterenAnalysezugeführtwerden:

o dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

o dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

o eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

o es geht um Situationen, in der Entscheidungen für oder gegen eine künstliche

ErnährungundFlüssigkeitsgabenotwendigwurde

01)Verhalten:PatientisstnichtnachAufforderung;Pflege(P01Minute00:01:30)

A)Kurzbeschreibung

EindementerPatientistineinemStadiumderKrankheit,indemernichtmehrerkennt,dasseressensoll.

EswerdenStrategienbeschrieben,wiePflegendedamitumgehensolltenundwasinderPraxishäufigversäumtwird.

B)AusführlicheBeschreibung

Die Pflegerin berichtete von einemPatientenmitDemenz im fortgeschrittenen Stadium, der nicht1mehrerkennt,dasseressensoll.Hieristes,nachAussagederGesprächspartnerinmöglich,dassder2

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Patientgarnichtweiß,wasman(diePflegenden)vonihmwill.DieserBewohnererkanntenicht,was3ermitdemBesteck,demGlasoderauchdemEssenanfangensollte.DieverbalenAufforderungen4derPflegendenhattennachMeinungderTeilnehmerinkeinenEffekt,daderPatientvergessenhabe,5was Essen ist beziehungsweisewie Essen geht oder auchwozu es gut ist. Die Gesprächspartnerin6legte sehr viel Wert darauf, dass eine solche Situation zunächst einmal erkannt werden müsse.7Zielführendseiesdann,dieSituation fürdenPatientenzuvereinfachen.Zunächstwerdeversucht,8denPatienten zumEssen zuermuntern,dannwerde ihmdemonstriert,wieEssengeht.Habedies9keinenEffekt, könneeineMethode zurBewegungsanbahnungeingesetztwerden,welcheauchbei10Wachkomapatienten Anwendung fände (Afoltar-Konzept). Hierzu müsse sich ein Pfleger die Zeit11nehmenundsichgemeinsammitdemPatientenhinsetzen,diesemdenLöffel/dasGlasindieHand12gebenunddieHandgemeinsammitdiesemzumMundführen.SozeigeerdemPatienten,wieessen13gehtundwaserüberhauptvonihmwolle.EswürdenalteBewegungsbahnenaktiviertwerdenund14derPatientkönnesichsoandenBewegungsablauferinnern.EineweitereMöglichkeitwärees,dem15Patienten,wieeinemKleinkind,dieTasse inbeideHände zugeben,durchdie vermehrten taktilen16Reize würden ebenfalls Bewegungen angebahnt werden. Die Gesprächspartnerin berichtete, dass17dieseMethodennursehrseltenAnwendungfänden,zumeinenweildiePflegendennichtdiedafür18nötigeZeithätten,zumanderenaberauchweildiesekeineKenntnisvonsolchenMethodenhätten.19Sokämeeshäufigdazu,dassinsolchenFällenzunächstdokumentiertwerde,dassderPatientnicht20äße. Dannwerde vermutet, dass der Patient an einer Schluckstörung leide, dieswerde aber nicht21ausreichendüberprüft.DiePflegendenundHausärztebekämenaberAngst,daderPatient janicht22verhungern solle und so bekämen viele Patienten irrtümlicherweise eine Schluckstörung23diagnostiziertunddanneinePEG-Sondegelegt.24

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

02)Verhalten:PatientzeigtFreudebeiderNahrungsaufnahme;Pflege(P01Minute00:11:22)

A)Kurzbeschreibung

Ein dementer Patient kann nicht in ausreichender Menge Nahrung aufnehmen, um seinenKalorienbedarf zu decken. Er ist durch eine PEG-Sonde ernährt und mit einem Dauerkatheterversorgt.DaerdenGeschmackvonLeberwurstbrotmag,werden ihmHäppchenLeberwurstbrot inTee aufgeweicht und auf einem Löffel eingegeben. Er nimmt die kleinenMengenNahrung auf. Erstrahlt,dasGesichtentspanntsichundermachte„mhmmm“.

B)AusführlicheBeschreibung

Ein Patient mit einer demenziellen Erkrankung im fortgeschrittenen Stadium konnte nicht mehr1sprechen und schlucken, wurde aber durch Pflegende und Angehörige gut versorgt. Er hatte eine2PEG-Sonde, über die er ernährt wurde, und einen Dauerkatheter, da die Angehörigen nichts3versäumenwollten.DerPatient liebteLeberwurstbrot.Eswurde ihmdaher, immerabends,Stücke4vonLeberwurstbrotimTeeaufgelöstunddannmiteinemLöffelaufLippenundZungenspitzegelegt.5

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Der Patient „schlabberte“ das Leberwurstbrot dann, wie der kleine Enkel der Gesprächspartnerin,6vom Löffel weg. Der Patient zeigte einen entspannten Gesichtsausdruck, er strahlte und machte7„mmmmmhh“. Da dieMenge der so oral zugeführtenNahrung nicht ausreichendwar,wurde der8Patient hauptsächlich über eine PEG-Sonde ernährt und bekam das Leberwurstbrot zusätzlich zur9oralen Stimulationund für dasGeschmackserlebnis. Im Zusammenhangmit diesemFall berichtete10die Interviewpartnerin, dass viele Angehörige in solchen Situationen Angst hätten, etwas zu11verpassenoderfalschzumachen.Siewürdendannsehrstarkaufdasvertrauen,wasihnendieÄrzte12sagen.Wenndiesesagen,dassdieEntscheidungüberdieweitereErnährungdieVerantwortungfür13denmöglichenToddesPatientenmitsichbringe,seiendieAngehörigengeschocktundgäbenmeist14die Genehmigung für die Anlage einer PEG-Sonde oder eines Herzschrittmachers. Dies sei15unabhängigdavon,obderPatientschonüber90Jahrealtsei,seinLebenschongelebthabeundauch16selbst damit abgeschlossen habe. Außerdembetonte dieGesprächspartnerin, dass es sehrwichtig17wäre,zuversucheneinensolchenPatientenzumBeispieldurchoraleStimulationzuerreichen,und18dassesbeiErfolgauchdenPflegendensehrvielzurückgebenwürde.19

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

03)Verhalten:PatientschlägtundverweigertZuwendung;Pflege(P01Minute01:12:00)

A)Kurzbeschreibung

Ein Patientmit Demenz hat bei einem Krankenhausaufenthalt eine PEG und einenDauerkathetererhalten. Er gilt als aggressiv und verweigerte jegliche pflegerische Zuwendung. Deshalb erhält erberuhigendeMedikamente.ErwirdineinneuesPflegeheimverlegt.ÜbervierWochenmachendiePflegendendemPatientenimmerwiederAngebotezuessen.DerPatientmachtdieErfahrung,dasserauchnein sagendarfundAngeboteablehnenkann.DerPatientwirdwenigeraggressivund issthäppchenweise.DieMedikamentewerdenabgesetzt.SchließlichissterwiedernormalunddiePEGkannentferntwerden.

B)AusführlicheBeschreibung

EindementerPatient lebte ineinemPflegeheim.Ermussteessen,wennernichtwollte.Ermusste1baden,wenner nichtwollte. ErmussteMedikamente einnehmen, die er nichtwollte.Der Patient2wurde von Zeit zu Zeit unruhiger, war immer mehr unterwegs, brabbelte, schimpfte, tobte und3schlugschlussendlichsogarumsich.PflegerischeMaßnahmenundauchdieNahrungseingabewaren4sonichtmehrmöglich.DerErnährungszustanddesPatientenverschlechterte sichunderwurde in5einKrankenhausverlegt,dasHeimverweigerteallerdingdieRücknahmedesPatienten.InderKlinik6bekamderPatienteinePEG-Sonde,erwurde„aufgepäppelt“aberzeitgleichauchmitMedikamenten7„stillgelegt“.VomKrankenhauswurdeeinneuesHeimangefragt,dieseskonnteessichnichtleisten,8den Patienten abzulehnen, und nahm ihn daher mit PEG und Dauerkatheter auf. In dem Heim9arbeiteten motivierte, gut geschulte Mitarbeiter. Der Patient war auch dort weiter aggressiv und10

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wehrtejedeArtpflegerischerZuwendungab.DiePflegendengabendemPatientenübervierWochen11Zeit, die Erfahrung machen zu können, nein zu sagen. Wenn der Patient das Baden verweigerte,12wurdeerdazunichtgezwungen,undsowaresauchmitdemEssen,wennernichtmochte,musste13ernicht.DieAggressivitätdesPatientennahmab.Außerdemwurdeversucht,überseinenfrüheren14BerufalsLokführerZugangzudemPatientenzufinden.IhmwurdedieMöglichkeitgegeben,davon15zu erzählen, underwurde stundenweise in dieWohngruppe intergiert.Der Patientmachte sodie16Erfahrung,dassauchinPflegeheimenandersmitihmumgegangenwerde.ErwurdeStückfürStück17wiederansEssengewöhntundbrauchteletztendlichdiePEGnichtmehr.DerPatientsaßnunauch18imGarten,hatteKontaktmitseinenMitbewohnernundaßwieder.DieGesprächspartnerinbetonte19hier, dass es erst die PEG-Sonde gewesen sei, die dieses zuwartende Vorgehen ermöglicht hatte.20DurchdiePEGwärederPatientsolangeamLebengehaltenworden,biserdiesepositiveErfahrung21machenkonnte.22

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

04)Verhalten:PatientinstöhntbeipflegerischerZuwendung;Pflege(P01Minute00:57:35)

A)Kurzbeschreibung

EinePatientinmitDemenzundrheumatoiderArthritiswirdkünstlichernährtundstöhntbeijederArtvon pflegerischer Zuwendung. Auch nach der Behandlung mit morphinhaltigen MedikamentenscheintsienochSchmerzenzuhaben.SieverstirbtmiteinerPEG-Sonde.

B)AusführlicheBeschreibung

EinedementePatientinmit rheumatoiderPolyarthritiswarbettlägerigundkonnte sichnichtmehr1bewegen. Bei jeder Berührung stöhnte die Patientin und schien Schmerzen zu haben, auch unter2morphinhaltigen Medikamenten. Die Patientin hatte eine PEG und ein Blasendauerkatheter,3wodurch die „Funktion des Lebens“ erhalten wurde. Die Gesprächspartnerin gab an, dass solche4SituationenbeiDemenzkrankenmitBegleiterkrankungenwieRheuma,starkenSchmerzenundwenn5diesesichüberhauptnichtmehrbewegenkönnen,öfterauftretenwürden.SiebetontedenKonflikt,6inwelchemsiesich insolchenSituationenbefände.ZumeinenwollemandasLebendesPatienten7erhalten, zum anderen ihn aber auch nicht so quälen. Sie fragte sich auch, ob diese Art von8LebenserhaltungmitderWürdedesMenschennochzuvereinensei.Siesagte,manhabe„dasRecht9auf lebensverlängerndeMaßnahmen zu verzichten.“ In solchen Fällen stehe daher dieÜberlegung10an,aufdiePEG-ErnährungzuverzichtenundsodenSterbeprozessnichtunnötigherauszuzögern.11DadiePatientin trotzdermorphinhaltigenMedikamente gestöhnthat, habendiePflegenden spät12amAbenddenHausarztangerufen.ErsagtedenPflegenden,siesollten ihnerstanrufen,wenndie13Patientin verstorben sei. Wegen dem Stöhnen würde er nicht kommen, denn sie hätte ja14Bedarfsmedikation.InderNachtseidiePatientinverstorben,diePflegendehabediePatientinbeim15Sterben begleitet. Der Arzt wurde am nächstenMorgen angerufen, er kam, um den Totenschein16

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auszustellen.DieSituationseiihrsehrnahgegangen.Siehabesichgefragt,obesimmerrichtigwäre,17allesmedizinischMöglicheauszureizen.Siesagte:„WarummussdieserMenschsichsoquälen,was18sollenwirdavonlernen?Nurweilwireskönnen,müssenwiresdochnichtmachen.“19

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

05)Verhalten:PatientinschiebtdieHändederPflegekräfteweg;Pflege(P04Minute00:15:35)

A)Kurzbeschreibung

Eine Patientin mit einer demenziellen Erkrankung im fortgeschrittenen Stadium ist komplettbettlägerig.SietoleriertkeinepflegerischenMaßnahmen,schiebtdieHändederPflegendenwegundbeißtdieZähnefestzusammen.NachAbsprachemitderBetreuerinwerdendielebensverlängerndenMaßnahmeneingestelltunddiePatientinverstirbteinigeTagespäter.

B)AusführlicheBeschreibung

Der Pflegende berichtete von einer erst vor wenigen Tagen erlebten Situation. Eine Patientinmit1einer sehr weit fortgeschrittenen demenziellen Erkrankung sei vollständig bettlägerig gewesen.2BedingtdurchihreErkrankunghabesiekaumnochetwasvonihrerUmweltmitbekommen.Bereits3imVorfeldließsiekeinepflegerischenMaßnahmenzu,schobdieHändederPflegendenwegundbiss4dieZähnefestzusammen,dadie„Pflegerversuchthaben,inirgendeinerFormNahrungsmittelinsie5rein zu kriegen“. Die Hausärztin verabreichte der Patientin subkutan Infusionen, durchwelche die6BeinederPatientinvomStechenschongrünundblauwaren.NachRücksprachemitderBetreuerin7wurdebeschlossen,dieBelastungfürdiePatientin,welchesich,nachEinschätzungderPflegenden,8bereitsimSterbeprozessbefand,sogeringwiemöglichzuhalten.SowurdenauchkeineLagerungs-9undAbführmaßnahmenmehrdurchgeführt.Nachdemdiese„Belastung“wegwar,entspanntsichdie10KaumuskulaturderPatientinund ihreStirnwurdeglatt.DerPflegendeberichtet,dassdiesvonder11Betreuerinalssehrpositiveerlebtwurde.DiePatientinwaramMorgendesInterviewsverstorben.12

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

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06)Interpretation:PatientinverweigertNahrungsaufnahme;Pflege(P03Minute00:08:40)

A)Kurzbeschreibung

Eine Patientin mit fortgeschrittener Demenz kommt nach einem Sturz auf eine unfallchirurgischeStation.VoneinemTagaufdenanderenverweigertsiedieNahrungs-undFlüssigkeitsaufnahme.EsmussdieEntscheidungüberdieAnlageeinerPEG-Sondegetroffenwerden.

B)AusführlicheBeschreibung

DerPflegerberichtetevoneinemFall,denerimRahmeneinesForschungsprojektesbetreuthat.Er1hattedieÜberzeugung,dassermitgenügendZeitbei jedemPatienten,beidemProblemebeider2Nahrungseingabe auftreten, herausfindet, was der Grund für diese ist, und den Patienten wieder3zumEssenbringt.DaernichtindiePflegeroutineeingebundenwar,hatteervielZeit,sichausführlich4mitderPatientinundihremEhemannauseinanderzusetzen.DiePatientinwarnacheinemSturzauf5eine unfallchirurgische Station gekommen. Es wurde keine Fraktur festgestellt, dennoch war die6Patientin seitdem immobil. Sie sollte daher in eine Rehabilitationseinrichtung zur Kurzzeitpflege7verlegtwerden. Von jetzt auf nachher stellte die Patientin das Essen und Trinken ein. Nach einer8WochewurdesieaufeineakutgeriatrischeStationverlegtmitderAnordnungzurAnlageeinerPEG-9Sonde.DerPflegerwarsichsicher,dasses irgendeinenGrundfürdieplötzlicherVerweigerungder10NahrungsaufnahmegebenmussundsetztesichmitdemEhemannunddemBetreuer,einemmitder11Familie befreundeten Anwalt, zusammen und sie suchten gemeinsam nach möglichen Ursachen.12Überlegungen waren Schmerzen, ein Magengeschwür oder auch eine13Medikamentenunverträglichkeit.Die Patientinwurde vollständig körperlichuntersucht, es ließ sich14jedoch keine physische Ursache feststellen. Nach Angaben des Pflegers befand sich die Patientin15definitivnochnichtimSterbeprozess.TrotzderweitfortgeschrittenenDemenz(MMSE=0)hattedie16Dame kaum physische Einschränkungen. Daraufhin wurden verschiedenste Strategien zur17Nahrungseingabeversucht.ManorientiertesichanderEssbiographie.DiePatientinbekamSektzum18FrühstückundWurstundBrotextraangeboten.AußerdemwurdedieNahrungseingabedurchden19Ehemann und verschiedene Pflegende versucht. Sämtliche Maßnahmen blieben ohne Erfolg. Es20wurdenunüber dieAnlage einer PEG-Sondediskutiert. Es lag keinePatientenverfügung vor, doch21nachAngabendesPflegerswardermutmaßlicheWillederPatientineindeutig.DiePatientinwareine22Frau,dieimmerfürsichselbstentschiedenhatundesauchnichtakzeptierthätte,wennanderefür23sie entschieden hätten. Auch konnte sich der Ehemann nicht vorstellen, dass seine Frau von24Schläuchenhätteabhängigseinwollen.DiePatientinließsichvonderPflegemobilisieren,wennman25ihrdasGefühlgab,dasssiesichselbstdazuentschiedenhattemobilisiertzuwerden.Sokammanzu26demSchluss,wenndiePatientinnichtessenwollte,sohattesiedassoentscheiden.Dennochbekam27die Patientin eine PEG-Sonde, da sich Ärzte, Pflegenden und Angehörige einig waren, dass die28PatientindasEssennichtverweigerte,weilsiesterben,sondernweilsiewiedernachHausewollte.29DadiesdurchdenEhemann,aufGrundderzugroßenBelastung,abgelehntwurde,wurdeeinePEG30platziert, um die Patientin nach der Anschlussheilbehandlung in ein Pflegeheim zu entlassen, in31welchem sie gemeinsam mit ihrem Mann wohnen konnte. Der Gesprächspartner formulierte die32BegründungfürdiePEGalseineOptionundalsMöglichkeit fürdiePatientin, ihreEntscheidungzu33überdenkenundmitihremMannzusammenzuwohnen.EswurdevonSeitendesInterviewpartners34wiederholtbetont,dassdieserFalleineAusnahmedarstelle,dadenPflegendennormalerweisenicht35soviel Zeit füreineneinzelnenPatienten zurVerfügung stehewie imRahmendiesesProjektes. Er36erzähltevoneinemDankesschreibenderAngehörigenundmerktean,dassesseinerErfahrungnach37

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für die Angehörigenwichtig sei, dass sich Pflegende und Ärzte gemeinsammit diesen Zeit für die38Entscheidungzunehmen,unabhängigdavon,wiedieEntscheidungdannausfällt.39

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatienteninterpretiert

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

07)Interpretation:PatientäußerteindeutigenLebenswunsch;Pflege(P03Minute00:26:00)

A)Kurzbeschreibung

Ein über 90jähriger, dementer Patient kommt, nachdem er einen Herzinfarkt erlitten hat, auf dieIntensivstation.DiePEG-AnlagewirddurchdieEhefrauabgelehnt.DerPatientbekommtHaloperidol,welches nun abgesetzt wird. Daraufhin klart der Patient auf und kann auch wieder sprechen.WährendderPflegedrücktderPatientdemPflegereinenselbstgeschriebenenZettelindieHand,aufwelchemsteht:„BittemachenSieAllesdamitichamLebenbleibe,ichgebeIhnen100.000Euro.“EswirdaufGrundeinerbestehendenSchluckstörungnundocheinePEGplatziert.DerPatientverstirbtzweiTagespäter.

B)AusführlicheBeschreibung

DerGesprächspartnererklärte,dass vieleEntscheidungenundDeutungen langjährigerPflegekräfte1intuitiv erfolgten und diese damit meist richtig lägen, auch wenn sie die Entscheidung nicht2begründenkönnten.DerPflegerberichtetenunvoneinemFall,indemihnseineIntuitiongetäuscht3hat. Ein über 90jähriger, dementer Patient hatte einen Herzinfarkt und wurde nun auf die4Intensivstation verlegt. Es stand nun die Frage über die Anlage einer PEG-Sonde im Raum. Die5EntscheidungwurdegemeinsammitderEhefraugetroffen.DerGesprächspartnerwareineWoche6imUrlaubundalserwiederkam,wurde ihmmitgeteilt,dassdieEhefraudiePEGAnlageablehnte.7DerPflegersahdaraufhinnochmaldieUnterlagendesPatientendurchundstellte fest,dassdieser8Haloperidolbekam.ErverlangtedasAbsetzendesMedikaments,umzusehen,wiesichderPatient9ohne Einfluss von Psychopharmaka verhält. Das Haldol wurde abgesetzt und der Patient begann10wieder zu sprechen. Als der Pfleger in der Früh zu dem Patienten kam, drückte dieser ihm einen11selbstgeschriebenenZettel indieHand,aufdemfolgendesstand:„BittemachenSieAllesdamit ich12amLebenbleibe,ichgebeIhnen100.000Euro.“SchmunzelndversichertederGesprächspartner,dass13seinweiteresHandelninkeinemZusammenhangmitdengebotenen100.000Eurostand.Ersprach14überdenWunschdesPatientenmitdemzuständigenOberarzt,welcherdaraufhinnochmalsselber15mitdemPatientensprachundauchzudemSchlusskam,dassderPatientamLebenbleibenwollte.16DaallerdingseineSchluckstörungvorlagundderPatientwederEssennochTrinkenkonnte,wurde17einePEGangelegt.DerPatientistzweiTagespäteraufgrundeineranderenUrsacheverstorben.18

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C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

08)Verhalten:PatientziehtsichwiederholtdieNasensonde;Pflege(P03Minute00:58:55)

A)Kurzbeschreibung

Ein dementer Patient zieht sich wiederholt und trotz Fixierung die Nasensonde, über welche erernährtwerdensoll.DerHausarztweigertsich,denPatientennichtmehrzuernähren,undweistihnimmerwiederzumLegeneinerMagensondeinsKrankenhausein.

B)AusführlicheBeschreibung

Der Gesprächspartner berichtete hier von einem Fall, den er während seiner Arbeit beim1medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) erlebt hat. Es wandte sich die Pflegedienstleitung2(PDL)einesSeniorenheimsverzweifeltanihn,dasiesichineinemFallnichtmehrzuhelfenwusste.3Ein dementer Patient in schlechtem Allgemeinzustand kam nach einem Krankenhausaufenthalt4zurück insPflegeheim. ImKrankenhauswurdebei bestehenderPatientenverfügungmitAblehnung5einer PEG-Sonde gemeinsam mit dem als Betreuer eingesetzten Sohn entschieden, dass auf die6Anlage einerMagensonde verzichtet werden sollte. Zurück im Heimweigerte sich der zuständige7Hausarzt,denPatientennichtmehrzuernähren,undveranlassteeineEinweisung insKrankenhaus8zum Legen einer Magensonde über die Nase. Im Krankenhaus wurde den Anweisungen des9HausarztesFolgegeleistetundeineNasensondewurdegelegt.ZurückimHeimzogsichderPatient10selbst die Nasensonde. Der Hausarzt ordnete daraufhin erneut die Krankenhauseinweisung zum11LegeneinerNasensondeanundauchdieanschließendeFixierungdesPatientenimHeim.Zurückim12Pflegeheim zog sich der Patient trotz Fixierung erneut die Nasensonde und wurde erneut vom13Hausarzt insKrankenhauseingewiesenumeineNasensondezurkünstlichenErnährungzu legen.Er14ordneteauchweiterhindieFixierungdesPatientenan.DaraufhinsuchtediePDLRatbeimMDKund15schilderte die Problematik, dass sich der Hausarzt weigerte, die Ernährung zu unterlassen. Der16Gesprächspartner gab daraufhin den Rat den Hausarzt zu wechseln.17

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

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09) Interpretation: Patientin in Anwesenheit der Tochter sehr entspannt; Arzt (A01 Minute

00:09:40)

A) Kurzbeschreibung

EinedementePatientinwirdvon ihrerTochterhäuslichversorgt.DasMutter-Tochter-Verhältnis istsehreng.DadiePatientin immergerneHeiligabendgefeierthat,machtdieTochterdies jedenTagmitihrerMutter.AlsSchluckstörungenauftreten,bestehtdieTochterdarauf,dassihreMutterjedenTag Lebensverlängerung gewollt hätte. Es wird eine PEG gelegt und nach einem viertel Jahr sollüberprüftwerden,obdiePatientindavonprofitiert.

B) AusführlicheBeschreibung

Der Arzt berichtete von dem Fall einer dementen Patientin, welche von ihrer Tochter häuslich1versorgt wurde. Zwischen Mutter und Tochter bestand ein sehr enges Verhältnis. Der Arzt2bezeichnete dieses schon als pathologisch. Da dieMutter die Heiligabendfeierlichkeiten immer so3gern gehabt hatte, feierte die Tochter jeden Tag, auch im Hochsommer, mit ihrer Mutter4Weihnachten. In Gegenwart der Tochter war die Patientin laut Angaben des Gesprächspartners5unglaublichentspannt.AlsSchluckstörungenauftraten,bestanddieTochterdarauf,dassihreMutter6jeden Tag Lebensverlängerung gewollt hätte. Daher wurde eine PEG-Sonde platziert. Die Tochter7sollte, begleitet von Fachpersonal, den Nutzen der PEG für die Patientin über ein viertel Jahr8beurteilen und dann sollte weiter entschieden werden. Nach dem viertel Jahr entschied sich die9Tochter gegendieMagensonde,dadiePatientin sehr verschleimtwarundesdochnicht imSinne10ihrer Mutter gewesen wäre, so zu leben. Der Arzt betont, dass es in solchen Fällen wichtig sei,11vorrübergehende Lösungen mitzutragen, auch wenn man nicht davon überzeugt sei. Man sollte12„nichtpäpstlicheralsderPapstsein“,wenndermutmaßlicheWillenichtanderweitigzuerhebensei.13

C) Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

10) Verhalten:PatientinschmatztbeimAnblickvonEssen;Arzt(A03Minute00:03:15)

A) Kurzbeschreibung

Eine Patientinmit vaskulärer Demenz nach erlittenem Schlaganfall leidet an einer Schluckstörung.DiePatientinwirkteherunglücklich,eswirddaherentschieden,aufeinePEGzuverzichten.AlsdiePflege der Zimmernachbarin der Patientin ihr Essen bringt, reckt diese den Hals, bekommt ganzgroßeAugenundbeginntzuschmatzen.EswirdnundocheineMagensondegelegt.

B) AusführlicheBeschreibung

Eine circa 80-jährige Patientin mit vaskulärer Demenz nach einem Schlaganfall wohnte in einem1Altenheim. Eine verbale Kommunikation mit der Patientin war nicht mehr möglich, aber nach2

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AngabendesHausarztesschautediePatientineinenanundkonntedurchKopfschüttelnoderNicken3nochZustimmungundAblehnungsignalisieren.DaeskeineAngehörigengabmitdenenderArztdas4weitereVorgehenbesprechenkonnte,setzteersichmitderBerufsbetreuerinderDamezusammen.5DieBetreuerinmachte aufdenArzt einen sehr engagiertenEindruck.Diebeidenwaren sicheinig,6dassdiePatientineineneherunglücklichenEindruckmachteundauchdiezuständigenPflegekräfte7stimmtendemzu.Eswurdeein„PlanfürVerschlechterung“derPatientingemachtundbeschlossen,8dass bei auftretenden Schluckstörungen keine PEG gelegtwerden sollte, da die Patientinmit dem9Leben so auch nicht glücklich zu sein schien. Die Patientin erlitt einen erneuten Schlaganfall.Wie10abgesprochenwurdeaufeineKrankenhauseinweisungverzichtet,dadiesekeineKonsequenzgehabt11hätte. Es kamnun zur Entwicklung von Schluckstörungen. Aufgrund einer deutlichen Veränderung12derPatientinre-evaluiertenderArztunddieBetreuerinihregetroffenenEntscheidungenundgingen13nochmals zu der Patientin.Während sie im Zimmerwaren, kam eine Pflegekraft und brachte der14ZimmernachbarinihrEssen.DiePatientinrecktedenHals,bekamganzgroßeAugenundbegannzu15schmatzen.DerGesprächspartnerwarvondieserEntwicklungsehrbeeindrucktundmerktean,dass16man mit der Zuschreibung einer vermeintlichen Lebensqualität sehr vorsichtig sein sollte. Der17Patientinwurde nun Essen unter dieNase gehalten,woraufhin sie einen deutlichenWunsch nach18Essenzeigte.DadieoraleNahrungseingabeaufgrundderSchwerederDysphagienichtmöglichwar,19wurde eine PEG platziert. Die Entscheidung begründete der Arzt damit, dass jemand, der essen20möchte,nichtlebensmüdeistundimZweifeleineEntscheidungfürdasLebengetroffenwerde.Ein21JahrspäterwardiePatientinananderenKomplikationenverstorben.22

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

11) Verhalten: Patientin presst Lippen zusammen und schiebt Pflege weg; Arzt (A03 Minute

00:26:40)

A)Kurzbeschreibung

Eine 90-jährige Altenheimbewohnerin presst bei der Nahrungseingabe die Lippen zusammen undschiebtdiePflegekräfteweg.EinevomArzthinzugezogeneLogopädinvermutet,dassdiePatientindies aus Angst vor dem Verschlucken macht. Nach einem viertel Jahr Schlucktraining mit derLogopädinkanndiePatientinwiederessenundtrinken.DiePEG-Sondewirdnichtmehrbenötigt.

B)AusführlicheBeschreibung

Der Arzt berichtete von einer circa 90-jährigen Patientin, die bis vor kurzem noch alleine daheim1gewohnt hatte. Nach einem schweren Schlaganfall mit vierwöchigem Krankenhausaufenthalt und2anschließendersechswöchigerneurologischerRehabilitationkamdiePatientinineinPflegeheim.Die3PatientinlittaneinerSchluckstörung,hatteeinePEG-SondeundschwereneurologischeDefizite.Der4Arzt las zunächst den Arztbrief der Reha, welcher nach seinen Angaben bedrückend wirkte. Die5

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Angehörigen hatten zum Schluss geplante Maßnahmen abgelehnt und die Patientin hätte sich in6RichtungLebensmüdigkeitgeäußert.DerArzthatsichdaraufhindiePatientinselberangeschaut.Die7Patientinkonntesprechenundhatteeine„gossenhaft,direkte“Sprache.SiesagtezudemArzt:„Alles8scheiße hier, so mach ich das nicht mit.“ Der Gesprächspartner, der berichtet nie zuvor in einer9solchenSituationgewesenzusein,startetedas„ganze“Programm.Krankengymnastik,Ergotherapie10undLogopädiewurdenbegonnen.VonderPflegewurdeberichtet,dassdiePatientinbeimVersuch11der Nahrungseingabe die Lippen zusammen presste und die Pflege wegdrückte. Der Arzt schloss12daraus,nacheigenenAngaben,dassdiePatientinnichtessenundeigentlichsterbenwolle.Erwollte13daheraufdieweiterekünstlicheErnährungverzichten.DiehinzugezogeneLogopädinerklärte,dass14die Nahrungsverweigerung auch aus Angst vor dem Verschlucken erfolgen könnte. Die Logopädin15trainierte ein viertel Jahrmit der Patientin unddanach konntediesewieder vollständig essenund16trinken, so dass die PEG nichtmehr gebrauchtwurde. Der Gesprächspartner erzählt, dass er sehr17schockiert über seine Fehleinschätzung war. Dass er die Abwehr auf Grund einer traumatischen18Erinnerung als eine Willensäußerung fehlgedeutet hat. Es sei daher wichtig, Patienten mit19SchluckstörungenimmerwiederaufeineVerbesserunghinzuüberprüfen.20

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

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12) Verhalten:PatientinpresstLippenzusammen;Arzt(A03Minute00:32:20)

A) Kurzbeschreibung

Eine Patientin leidet nach einem Schlaganfall vor drei Jahren an einer vaskulären Demenz. DiePatientinhatnachdemSchlaganfalleinePEG-Sondebekommen,imHeimabergemeinsammitihremMann wieder selbstständig gegessen. Als der Ehemann verstorben ist, stellt die Bewohnerin dasEssenein.SiepresstdieLippenbeiderNahrungseingabezusammenundschiebtdiePflegeweg.DieTochter besteht schon von Anfang an auf die Entfernung der PEG, da dies sowohl in derPatientenverfügungsteht,alsauchauffrüherenverbalenÄußerungenderPatientinbegründetist.DasichderHausarztweigert,wechseltdieTochterdiesen.MitHilfeeinerLogopädinlerntdiePatientinwieder zu essen. Sie isst wenig und nur Schokopudding. Nachwenigen Löffeln verweigert sie dasEssen.

B) AusführlicheBeschreibung

DerGesprächspartnerberichtetevoneinemKonfliktfall,zuwelchemeralsModeratorhinzugezogen1wurde.Eine75-jährigePatientinhattevorcircadreiJahreneinenSchlaganfallerlitten.Seitdemhatte2sieaufGrundderdanachauftretendenSchluckstörungeneinePEG-Sonde.DieTochterderPatientin3wollte nun den Hausarzt wechseln, da sie die Entfernung der PEG wünschte und der bisherige4Hausarzt sichweigerte. In gemeinsamen Gesprächenmit Hausarzt, Pflege und Tochterwurde das5Vorgehen, die bestehende Patientenverfügung, deren Gültigkeit und auch das Absetzten einer6künstlichen Ernährung bereits diskutiert. Dennoch verweigerte der Hausarzt die PEG-Entfernung,7sagte, dass das Tötung wäre und er so etwas nichtmache. Auch die Pflege behauptete, dass die8PatientinnichtsterbenwolleunddassdiekünstlicheErnährungfortgeführtwerdensolle.Außerdem9wurdederTochterunterstellt,dasssiedieBeendigungderErnährungnurwollte,weil sieeinHaus10abbezahlen müsste. Der Hausarzt war sehr verunsichert. Als sich der Gesprächspartner mit der11Thematikbeschäftigte, stellteer fest,dassdieSachlageeineanderewaralsbishergeschildert.Die12TochterhattebereitsbeiEinzugderMutter insHeimdeutlichgemacht,wieunglücklichsiemitder13PEGwarunddasssieeineEntfernungdieserwünsche.AußerdembestandeinePatientenverfügung,14welche für genau diesen Fall eine Ablehnung derMagensonde vorsah. Nach kurzer Zeit im Heim15beganndiePatientinwiederzuessen.SieaßgemeinsammitihremEhemann,welchersieregelmäßig16besuchenkam.AngeblichwurdedieBefüllungderPEGzudieserZeitreduziert.EinMonatnachdem17der Ehemann verstorben war, stellte die Patientin das Essen komplett ein. Die PEG wurde jetzt18wieder zuhundert Prozentbefüllt.Dieshielt unserGesprächspartner rückblickend für eine falsche19Entscheidung,anwelchererabernochnichtbeteiligtwar.DieTochterhattealldies toleriert,vom20Hausarztwurdeihrwiederholtgesagt,dassesTötungwäre,diePEGzuentfernen.Siehattedannden21Hausarzt gewechselt. Es entbrannte ein Streit über die Motive der Tochter. In einem der ersten22Treffen, in welchem unser Gesprächspartner als Moderator fungierte, berichtete die Tochter von23einemähnlichenFallinderNachbarschaft.IhreMutterhattejahrelangKontaktzudenNachbarnund24hatte immer wieder betont, dass sie so nicht leben wollen würde. Die Witwe des verstorbenen25Nachbarn konnte dies bestätigen. Der Arzt betonte, dass ihn das Häuschen der Tochter nicht26interessierte, sondern dass es ihm um die Interessen der Patientin ging. Da die Patientin27zwischendurchgegessenhatte,wollteer,trotzPatientenverfügung,nocheinelogopädischeTherapie28versuchen. Anfangs presste die Patientin die Lippen zusammen und schob die Hände weg, aber29bereits nach der zweiten Sitzung aß sie einen ganzen Schokoladenpudding. Eine zuvor vom30PflegeheimorganisierteLogopädinwollteeineVideolaryngoskopieinSedierungdurchführenlassen,31

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um eine Schluckstörung zu diagnostizieren oder auszuschließen. Dies konnte der Arzt noch32verhindern. Der Hausarzt, der die Behandlung von Anfang an verweigerte, veranlasste eine33Überweisung zum Hals-Nasen-Ohren Arzt, welcher sagte, dass sämtliche Zähne in Vollnarkose34gezogen werden müssten, da diese vereitert waren und damit Schmerzen der Grund für die35Essensverweigerung waren. Der Gesprächspartner war total entsetzt, dass dieser Vorschlag36Zustimmung fandundkonntediesdurchHeranzieheneinesZahnarztesverhindern.Dieser schaute37der PatientinbeimEssen zuunddokumentierte,dass er keine Indikation zur Zahnextraktion sehe.38DerInterviewpartnerberichtete,dasservondiesenVorgängenimmernochsehrschockiertseiund39dasserdenursächlichenKonfliktnochimmernichtverstandenhabe.ErwarderMeinung,dassdie40Patientin eigentlich seit einem Jahr schlucken könne, nur habe sich niemand darum gekümmert.41Seiner Ansicht nach bedürfe es daher einem festen, von den Krankenkassen vorgegebenen,42AlgorithmuszurÜberprüfungvonPEG-Sonden.DadiePatientinnunwiederessenkonnte,wurdedie43PEG nur zu fünfzig Prozent befüllt. Sie aß nur Schokopudding und auch davon nur wenig, nach44einigenLöffelnverweigertesieweitere.DieBewohnerinnahmcircadreiKilogrammab.DerArztwar45der Meinung, dass das sture Befolgen einer Patientenverfügung bei Nahrungsverweigerung nicht46sinnvoll sei,manmüsse zunächst durch einen Logopäden ausschließen, dass der Patient nicht isst47weil er es nicht kann. Erst wenn eine körperliche Ursache für die Nahrungsverweigerung48ausgeschlossen sei, sei die Nahrungsverweigerung alsWillensäußerung zu werten. Die PEG-Sonde49der Patientin wurde zunächst belassen, aber nicht weiter befüllt. Eine weitere mögliche50Gewichtsabnahmewurdetoleriert.51

C) Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

13) Verhalten: Patientin äußert Todeswunsch und schiebt Hand bei Nahrungseingabe weg; Arzt

(A03Minute00:07:45)

A) Kurzbeschreibung

EinePatientinäußertnacheinemerstenSchlaganfalldenWunschzusterben.SiewirdübereinePEG-Sonde ernährt. Ein zweiter apoplektischer Insult schränkt die Patientin stark ein. Es bestehtUneinigkeit zwischen Angehörigen, Pflege und Hausarzt ob die künstliche Ernährung fortgesetztwerdensoll.Esstellt sichdannheraus,dassdiePatientinankeinerSchluckstörung leidet.FürzweiWochen wird die Patientin oral ernährt, dann verweigert sie die Nahrungseingabe durchwegschieben der Hand. Es wird keine erneute künstliche Ernährung begonnen und auch dieFlüssigkeitsgabewirdeingestellt.DiePatientinverstirbtbinnendreiWochen.

B) AusführlicheBeschreibung

Der Gesprächspartner wurde als Moderator und Palliativmediziner von dem Ehemann einer 80-1jährigenPatientinkontaktiert.DerMannwolltedieEinstellungderSondenernährung.DiePatientin2war blind und hatte nach einem Schlaganfall eine PEG-Sonde erhalten. Der Zustand der Patientin3

59

verbesserte sich immerweiter, dennoch äußerte sie denWunsch zu sterben, außerdem existierte4eine entsprechende Patientenverfügung. Kurze Zeit später erlitt sie einen erneuten Schlaganfall,5welchereinedeutlicheZustandsverschlechterungmitsichbrachte.DiePatientinsaßimRollstuhl,war6weitestgehend immobil undmotorisch stark verlangsamt. Als der Arzt die Patientin das ersteMal7sah, beschrieb er sie als „ein Häufchen Elend.“ Es sah sich die Patientenverfügung genau an und8stelltefest,dassdieseaufdieaktuelleSituationzutrafundindiesemFallnacheinerEinstellungder9künstlichenErnährungverlangte.ImGesprächmitdemEhemannsagtedieser,dassseineFraudoch10sterbenwolleundihmdasauchgesagthabe,aberdiePflegediePEGimmerweiterbefüllenwürden.11Außerdem befand sich der Ehemannmit demHausarzt in einem gerichtlichen Verfahren über die12Medikamentengabe.DerMannwarderMeinung,dassdieMedikamente lebensverlängerndwären13undseineFraudasnichtgewollthätte.DerHausarzterklärte,dassdieMedikamenteausschließlich14symptomlinderndseien.DerGesprächspartnerstelltesichhieraufSeitendesHausarztes. Ineinem15Gespräch mit der Tochter wurde dem Arzt klar, dass diese ein Problem damit hatte ihre Mutter16verhungernzulassen,ererklärteihrdaherdenAblaufdesphysiologischenSterbeprozessesunddass17esnunwichtigseiihreeigenenInteressenvondenenihrerMutterzutrennen.DieTochterkamdann18ebenfallszudemSchluss,dassdieMuttersohättenichtlebenwollen.DemjungenHausarztwardie19SituationsehrunangenehmundauchdieleitendeSchwesterdesevangelischenPflegeheimsbrachin20TränenausundsagtezudenAngehörigen,dasssie ihnendasnichtantunkönnten.VonSeitender21Pflege wurde den Verwandten gesagt, dass sie ihre Frau/Mutter doch nicht verhungern oder22verdurstenlassenkönnten.SieunterstelltendemEhemann,dasserseineFrausterbenlassenwolle23umzuseinerzweitenTochternachSpanienziehenzukönnen.DerModeratorsahindiesemFallnach24einemGesprächmitdemEhemannkeinenInteressenkonflikt.DerMannhattedieBehandlungüber25einJahrsolaufenlassenunddanunkeineVerbesserungabsehbarwar,wollteerdieUmsetzungdes26Patientenwillen. Es fandenweitereGesprächemitAngehörigenundPflege statt.Nebenbei lies ein27PflegerdieBemerkung fallen, dassdiePatientin Schlucken könne. Es stellte sichheraus, dassdem28tatsächlichsowarundsichkeinerdieMühegemachthattediePatientinvonderPEGzuentwöhnen.29DerGesprächspartnersahnundasProblemnichtmehrinderUmsetzungderPatientenverfügung,da30diese durch diese Veränderung zunächst irrelevant geworden war. Das Problem war nun die31ungesetzliche Nutzung einer PEG zu Pflegeerleichterung. In Absprachemit demHausarzt und den32Angehörigen wurde die PEG schrittweise reduziert, die Flüssigkeitsgabe wurde zunächst erhalten.33NachdemdiePatientindannfürcircazweiWochenmitAppetitgegessenhatte,verweigertesiedie34weitere Nahrungseingabe. Als derModerator selbst versuchte sie zu füttern, hob sie verlangsamt35ihrenArmundschobseineHandweg.Erdeutetediesalsein„LassmichinRuhe!“Danunsowohldie36Patientenverfügung als auch der aktuelle Wille der Patientin gegen eine weitere künstliche37Ernährung sprachen, wurde diese nicht wieder begonnen und auch die Flüssigkeitsgabe wurde in38Absprache mit allen Beteiligten abgesetzt. Die Patientin war drei Wochen später verstorben.39

60

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdbeschrieben

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

14)Interpretation:Patientinmöchteessen;Pflege(P02Minute00:06:25)

A)Kurzbeschreibung

Eine 92-jährige demente Patientin ist wach und möchte essen, kann dies aber auf Grund einerSchluckstörung nichtmehr. Die Bitte vomPflegeheim eine künstliche Ernährung zu beginnenwirdvon der als Betreuerin eingesetzten Tochter und dem Hausarzt abgelehnt. Mehrere WochenversuchendiePflegekräftedieZustandsverschlechterungmitsubkutanenInfusionenundJoghurtzuüberbrücken.AufDrängenderPflegeerhältdiePatientindocheinePEG-Sonde.SielebtnochweiteredreiJahreundkannamAlltagslebenteilhaben.

B)AusführlicheBeschreibung

DiePflegendesagte,dasssiegrundsätzlichderPEG-SondebeiDemenzkrankeneherablehnend1gegenüberstand,aberdassesauchAusnahmengäbeindeneneinekünstlicheErnährungSinn2mache.Sieberichtetevoneiner92-jährigen,dementenBewohnerin,welcheaberwachwarundden3WunschnachEssenzeigte.AllerdingswareineausreichendeoraleErnährungnichtmehrmöglich,da4diePatientin„überNacht“denSchluckreflexverlorenhatte.AufdieFragenacheinerPEGreagierte5derHausarzt,nachAngabenderPflegenden,ablehnendundstelltedenSinnbeieinersoalten,6dementenPatientininFrage.AuchdieTochter,welchealsBetreuerineingesetztwar,lehntedie7AnlageeinerPEG-Sondeab.ÜbersechsWochenversuchtediePflegedieMangelernährungdurch8subkutaneFlüssigkeitsgabeundvereinzelteLöffelJoghurtzuüberbrücken.DerZustandderPatientin9verschlechtertesichzusehends.NacheigenenAngabenlehntesichdieGesprächspartnerindannsehr10weitausdemFensterundriefdieTochteranumdiesermitzuteilen,dasssiewennsieihreMutter11verhungernlassenwolle,bittevorbeikommensolleundsichdasselberanschauen.DiePflegerin12warntdavorzupauschalisieren,dasszwarindenmeistenFälleneinePEG-SondebeiMmDkeinen13Sinnmache,aberesindiesemFallebenandersausgesehenhabe.DiePatientinbekamnundocheine14PEGundlebtedamitnochweiteredreiJahre.Siewarmobil,konnteamAlltagslebenundden15Beschäftigungsangebotenteilnehmenundmachte,lautAussagederGesprächspartnerin,einen16glücklichenEindruck17

C)Anwendungder4KriterienfürdieAuswahlvonSituationsbeschreibungen:

dasnon-verbaleVerhaltendesPatientenwirdinterpretiert

eswirdvoneinemPatientenmiteinerDemenzerkrankunggesprochen

esgehtumSituationen,inderEntscheidungenfürodergegeneinekünstlicheErnährungund

Flüssigkeitsgabenotwendigwurde

61

Die Bandbreite der Fallberichte ist groß, dennoch lassen sich typische Verhaltensweisenherausarbeiten:

• Patientenmit fortgeschrittener Demenz, die bisher normal gegessen haben und dies nun,trotzpflegerischerZuwendung,nichtmehrodernichtinausreichenderMengetun.

• PatientendiedurchablehnendesVerhaltendieNahrungsaufnahmeverweigern.• Patienten,diesichdieErnährungssondeselbstziehen.• Patienten,dieFreudeamEssenzeigen.

In Tabelle 7werdenPatientenverhalten, InterpretationdesVerhaltensunddieHandlungsoptionendereinzelnenSituationsbeschreibungenineinerverkürztenFormdargestellt.

62

Tab. 7: Differenzierte Darstellung von Verhalten, Interpretation und Handlungsoptionen der im Rahmen derInterviewstudie berichteten Situationen. Von links nach rechts: Beruf des Teilnehmers, vom Teilnehmer berichtetesVerhalten, InterpretationdesberichtetenVerhaltens,welcheHandlungensindnachAngabendesTeilnehmersaufdasVerhaltengefolgtbzw.hättenseinerMeinungnachfolgenkönnen

Fallnummer/RolledesTeilnehmers

Verhalten Interpretation Handlung/Handlungsoptionen

1/Pfleger ---- weißmitEssen/Bestecknichtsanzufangen

VerbaleAufforderungen;VereinfachenderSituation;Demonstration;MethodenzurBewegungsanbahnung

2/Pfleger PatientschlabbertaufgeweichtesLeberwurstbrotvomLöffel;EntspannterGesichtsausdruck;Strahlt;„mmmmmh“

---- HauptsächlichkünstlicheErnährung;ZusätzlichoraleNahrungseingabefürdasGeschmackserlebnisundzuroralenStimulation

3/Pfleger Unruhig,vielunterwegs;Brabbelt,schimpft,tobt;Schlägtumsich

---- PEG-Sonde;AblehnungdesPatientenwirdakzeptiert;ZugangüberfrüherenBeruf;IntegrationinWohngruppe;GewöhnunganoraleNahrungsaufnahme

4/Pfleger StöhntbeijederBerührung

---- PEG-SondeundDauerkatheter;MorphinhaltigeMedikamentebeiBedarf

5/Pfleger SchiebtHändederPflegeweg;BeißtZähnezusammen;NachReduktionderpflegerischenMaßnahmen:EntspannungderKaumuskulatur;GlatteStirn

BekommtkaumnochetwasvonderUmweltmit;IstimSterbeprozess

SubkutanInfusionen;EinstellungvonLagerungs-undAbführmaßnahmen

6/Pfleger ---- EsmusseinenGrundfürdasplötzlicheEinstellenderNahrungsaufnahmegeben;NichtimSterbeprozess;Isstnicht,weilsienachHausemöchte

VerlegungaufakutGeriatriezurPEGAnlage;Ursachenforschung;Essbiographie;NahrungseingabedurchverschiedenePersonen;PEGAnlageundEntlassunginsHeim

63

7/Pfleger ÄußertaufeinemselbstgeschriebenenZetteldenWunschzuLeben

MöchteamLebenbleiben

AbsetztenderPsychopharmaka;AnlageeinerPEG-Sonde

8/Pfleger ZiehtsichwiederholtundtrotzFixierungdieNasensonde

---- HausarztordnetwiederholtSondenanlageundFixierungan;Hausarztwechselangeraten

09/Arzt ---- InGegenwartderTochtersehrentspannt

PEGfür3MonateaufProbe;BeendigungnachProbezeit,danichtdenVorstellungenentsprechend

10/Arzt RecktdenHalsbeimAnblickvonEssen;GroßeAugen;Schmatzt

UnglücklicherEindruck;WunschnachEssen;Nichtlebensmüde

PEG-Anlage

11/Arzt VerbaleAblehnung;PresstLippenzusammen;SchiebtPflegeweg

Willsterben;HatAngstsichzuVerschlucken

Krankengymnastik,Ergotherapie,Logopädie;PEG-Sonde

12/Arzt PresstLippenzusammen;SchiebtPflegeweg

Willnichtsterben PEG-Sonde;Logopädie;Videolaryngoskopie;ÜberweisungHNO-Arzt;Zahnexzision;ZahnärztlichesKonsil;PEGwirdbelassenabernichtbefüllt

13/Arzt HebtdenArm;SchiebtHandbeiNahrungseingabeweg

„HäufchenElend“;MöchteinRuhegelassenwerden

PEGvorhanden,aberkeineerneuteBefüllung;Flüssigkeitsgabewirdeingestellt

14/Pfleger ---- Wunschzuessen;glücklich

MangelernährungwirdmitsubkutanInfusionenundJoghurtüberbrückt;PEGaufDrängenderPflege

3.1.4VonderFallsammlungzumFragebogenUm eine geeignete Fallauswahl für den Fragebogen zu erhalten, wurden Situationen anhand dervorangegangenen Analyse identifiziert. Es wurden Situationen, die die folgenden Beschreibungeneinschließenausgewählt:

• Der Patient hat bisher oral in ausreichenderMengeNahrung zu sich genommen, isst abernunnichtmehr.

• DerPatientreagiertbeimVersuchderNahrungseingabeaggressiv.• Der Patient signalisiert Freude am Essen, kann aber nicht mehr in ausreichender Menge

Nahrungzusichnehmen.• DerPatientwirdübereineSondeernährtundzeigtAblehnunggegendieseMaßnahme.• WidersprüchlicheSituationenimZusammenhangmitderkünstlichenErnährung.

64

In einemweiteren SchrittwurdenmöglicheHandlungsoptionen identifiziert.Diesewurdenbei derBeschreibung der Fälle in den Telefoninterviews von den Teilnehmern ebenfalls genannt. Für denFragebogen sollten die drei folgenden Möglichkeiten durch verschiedene spezifischeHandlungsoptionenabgedecktwerden:

• Weiterhinversuchen,denPatientenoralzuernähren• DenPatientenübereineSondeernähren• DieErnährungeinstellen

Alle imFragebogenverwendetenFallbeispieleundHandlungsoptionenwurdenvondenÄrztenundPflegenden in den Telefoninterviews berichtet. Lediglich Fall 3a) wurdemodifiziert. Im Fall wurdeberichtet,dassderPatientdurchseinaktuellesVerhaltendenWunschnachLebenserhaltungzeigte,seinefrühere,ablehnendeHaltungwurdedurchseineEhefrauübermittelt.UmdenKonfliktzwischenvorhergehäußertenWünschenundaktuellemVerhaltenetwaszuverschärfenund inBeziehungzudemethisch-theoretischenDiskurszubringen,wurdedasSzenariodahingehendgeändert,dassderPatientseinenWillenineinerPatientenverfügungfestgehaltenhätte.

VomInterviewzumFragebogen:AmBeispieldesaggressivenPatientenAmBeispieldesberichtetenFalleseinesaggressivenPatientensolldieInhaltsanalysevomTranskriptdesTelefoninterviewszueinemSzenariofürdenFragebogenverdeutlichtwerden.

„DeraggressivePatient“(P01)

Ein neuer Bewohner wurde ins Pflegeheim aufgenommen. Das Krankenhaus hatte ihn mit einer

Ernährungssondeentlassen(PEG)undihmSedativaverabreicht.DerBewohnerwaraggressiv,eswar

unmöglichihnausdemBettzutransferieren,ihnzuwaschenoderzufüttern.Erschrieundschlugdie

Pflegerinnenwennsiesichihmnäherten.

Es wurde entscheiden, dieWünsche des Patienten für vier Wochen zu respektieren. In dieser Zeit

konnte er die Erfahrung machen, dass es okay ist nein zu sagen. Er reagierte immer weniger

aggressiv. Er begann kleine Häppchen Nahrung zu sich zu nehmen, am Ende wurde die

Ernährungssondeentfernt,weilerwiedernormalaß.

DieserkonkreteFallwirdweitgehendausseinemKontextgelöstundeswirddifferenziert;

• WasfüreineSituationwirdbeschrieben:

EinPatientschlägtdieHanddesPflegersweg,wenndieserversuchtdenPatientenzufüttern.

• WiewirddieseSituationinterpretiert:

AusdruckvonUnwohlsein,nichtderWunschzuSterben

• WelcheHandlungsoptionenwerdeninErwägunggezogen:

künstlicheErnährung

OraleErnährung

65

3.2QuantitativeFragebogenstudieDieBefragungvonPflegekräftenundWohnbereichsleitungeninMünchnerPflegeheimenerstrecktesichüber4MonateundfandimZeitraumvon15.November2012bis15.Februar2013statt.

3.2.1BeschreibungderStichprobe

BesuchteHeimeInsgesamtwurden23Senioren-undPflegeheimeangefragt,anderStudie teilzunehmen.12davonhabenzugesagt.DiesentsprichteinemRücklaufvon53%.

Einige Pflegeheime lehnten die Teilnahme von vornherein ab. Ein häufig genannter Grund für dieAblehnung der Teilnahme war, dass das Pflegeheim bereits an zu vielen anderen Studien oderhausinternenMaßnahmenzurQualitätssicherungbeteiligtistundmandiesenzusätzlichenAufwanddenPflegendennicht zumutenwolle.AndereHeime vertröstetenuns zunächst aufGrundeines inderVorweihnachtszeiterhöhtenArbeitsaufwands fürdiePflegendenaufeinen späterenZeitpunkt.ImzweitenoderdrittenAnlaufsagtendanneinigeHeime ihreTeilnahmeanderStudiezu,Anderelehnten die Teilnahme dann jedoch vollständig ab. Ein Pflegeheim gab an, keine Patienten mitDemenz im fortgeschrittenen Stadium zu haben und daher nicht der Zielgruppe zu entsprechen.SechsHeimelehntendieTeilnahmeohneBegründungab.

InTabelle8isteineAufstellungderHeime,geordnetnachdemjeweiligenTräger,zufinden.

66

Tab.8:BeschreibungderbesuchtenPflegeheimeunterteiltinkonfessionelleundnicht-konfessionelleTräger

Träger(n=8) Heime(n=12)

Betten(Größe)

BefragteWohnbereiche

AnteilMmD

TN(n=131)

KonfessionelleTräger

N=38

AWO/jüdischesPflegeheim

5 50-100 Heim gemischt 5

Diakonie 6 100-150 1Wohnbereich,2Organisationseinheiten

gemischt 16

Caritas 7 150-200 1Wohnbereich gemischt 12

anderechristliche

8 150-200 1beschützenderWohnbereich

~100%Demenz 5

Nicht-konfessionelleHeime

N=93

BRK 1 100-150 4Wohnbereiche(vollstationärePflege)

Hoch,gemischt 14

2 300-350 2Wohnbereiche,davon1beschützenderWohnbereich

Hoch,gemischt,beschützender:~100%Demenz

8

Münchenstift 3 250-300 1beschützender,gerontopsychiatrischerWohnbereich

Hoch,gemischt 7

4 200-250 Offener,gerontopsychiatrischerWohnbereich

~100%Demenz 5

Konzerne 9 150-200 2Wohnbereiche(vollstationärePflege);2Schichten

Hoch,gemischt 29

10 150-200 2Wohnbereiche(vollstationärePflege)

gemischt 11

GmbH/Stiftung 11 150-200 2Wohnbereiche(gerontopsychiatrische)

Hoch,gemischt 9

12 100-150 3Wohnbereiche Niedrig,gemischt,(ca.35%Demenz)

10

AlleHeimebefandensichimStadtgebietMünchen;Betten:AnzahlderBettenimHeim;Anteil:AnteilderMmDimWohnbereich(mündlicheAuskunftbeiAnfrageunddieEinschätzungderVerantwortlichen(bspw.Wohnbereichs-oderPflegedienstleitung);TN:AnzahlderTeilnehmer

67

BefragtePflegekräfteDieStichprobesetztsichausn=131Pflegekräftenaus12unterschiedlichenPflegeheimenzusammen.IndenteilnehmendenHeimenbeteiligtensichallebeiderVorstellungderFragebögenanwesendenPflegekräfteanderFragebogenstudie.DerRücklaufbeträgtdaher100%.

Über die Hälfte der Befragten waren gelernte Altenpfleger/in. 11% der Teilnehmer/innen sind ineinerFührungsposition,alsPflegedienstleitung(PDL)oderWohnbereichsleitung(WBL)tätig.

InTabelle9sinddiedemographischenDatenderStichprobedargestellt.

Tab.9:BeschreibungderStichprobederFragebogenstudie;DemographischeDatenderbefragtenPflegendenunterteiltnachGeschlecht,Alter,abgeschlossenerBerufsausbildung,TätigkeitsschwerpunktundBerufserfahrung

Teilnehmer(N=131)

In12Pflegeheimen

%

Geschlecht weiblich 70%

Berufsausbildung (abgeschlossen) 76%

Beruf* AltenpflegerIn 46%

Gesundheits-undKrankenpflegerIn

Doppelqualifikation(Alten-undKrankenpflege)

17%

2%

PflegehelferIn 23%

Pflegedienstleitung(PDL) 11%

OrtderTätigkeit* Pflegeheim 100%

Krankenhaus 5%

AmbulantePflege 5%

M(s)(min.-max.)

Alter(inJahren) 41±12(18-63)

Berufserfahrung(inJahren) 14±10(0.5-40)

*Mehrfachantwortenmöglich

68

AufdieFrage„WiewürdenSieIhrenKenntnisstandinBezugaufDemenzerkrankungeneinschätzen?“antwortenn=119,davonsehensich13%alsAnfänger,77%schätzensichselbstalsFortgeschritteneeinund11%bezeichnensichalsExperten.InAbbildung3istdieseEinschätzungkombiniertmitdemangegebenenBedarfanFortbildunginBereichdemenziellerErkrankungengezeigt.

Abb.3:SelbsteinschätzungderPflegenden inBezugaufeigenenKenntnisstandundFortbildungsbedarf in%;HöhedergesamtSäulengibtdieEinordnungdesaktuellenKenntnissstandesderTeilnehmeran;hellgrauerSäulenanteilgibtdenAnteilderTeilnehmeran,welcheweiterenFortbildungsbedarffürsichsehen

0102030405060708090

100

Anfänger Fortgeschrittener Experte

Anteilde

rPfle

gend

enin

%

EinschätzungdesKenntnisstandsKeinFortbildungsbedarf Fortbildungsbedarf

69

3.2.2Hauptergebnisse

FaktorenwelchebeiderEntscheidungüberdieweitereErnährungeineRollespielenAls wichtigste Entscheidungskriterien wurden die Patientenverfügung (74%=sehr wichtig;24%=wichtig) und das Patientenwohl (71%=sehr wichtig; 29%=wichtig) bewertet. Das aktuelleVerhaltendesPatienten(54%=sehrwichtig;39%=wichtig)kamandritterStelle.Ernährungsvorgaben,Ressourcen und Kontrollinstanzen wie derMedizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) wurdenvon mehr als 50% der Befragten als eher wenig oder gar nicht wichtig bewertet. Die eigenenWertvorstellungen und Schuldgefühle wurden eher als wichtig angesehen, nahmen aber eineuntergeordneteRolleein.DemvorangestelltwurdendierechtlichenErwägungen(80%wichtigodersehr wichtig) medizinische Indikation (76%wichtig oder sehr wichtig) und auch das Interesse derAngehörigen(65%wichtigodersehrwichtig).InAbbildung4wirddiesveranschaulicht.

Abb.4:BewertungderEntscheidungsfaktorendurchdiePflegendenin%;jedunklerdieFarbedestowichtigerwurdederjeweiligeFaktorvondenTeilnehmerngewichtet

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Ernährungsvorgaben

Ressourcen

Kontrollinstanz

EigeneWertvorstellungen

Schuldgefühle

InteressenvonAngehörigen

RechtlicheErwägungen

MedizinischeIndikation

AktuellesPatientenverhalten

Patientenverfügung

Patientenwohl

AnteilderPflegenden

Entscheidungsfak

toren

sehrwichtig wichtig wenigwichtig garnichtwichtig

70

ÜberblicküberdasbetreutePatientengutIn den meisten befragten Wohnbereichen werden zwischen 11 und 30 Patienten von denPflegekräftenbetreut.Wohnbereichemitüber30Bewohnernkommeneherseltenvor.DieswirdinAbbildung5verdeutlicht.

Abb.5:AnzahlderPatientenproWohnbereich,Häufigkeitin%

0 5 10 15 20 25 30 35

1-10Pat.

11-20Pat.

21-30Pat.

31-40Pat.

41-50Pat.

>50Pat.

Häufigkeitin%

Patie

nten

proW

ohnb

ereich

71

Die Befragten haben in den letzten zwei Jahren im Durchschnitt 51-75 (SD±25) Bewohner(Bewohner/Pflegende) betreut. Die prozentuale Verteilung der Häufigkeiten ist Abbildung 6 zuentnehmen.

Abb.6:Anzahlderindenletzten2JahrenbetreutenPatienten,Häufigkeitin%

0 5 10 15 20 25 30

1-25Pat.

26-50Pat.

51-75Pat.

76-100Pat.

>100Pat.

Häufigkeitin%

Anzahlderinden

letzten2Jahren

betreuten

Patienten

72

DeutlichüberdieHälftederPflegenden,welchedieFragebeantwortethaben,gaban,dass indenletztenzwei Jahrenbei1-20%derPatientenProblemenbeiderNahrungseingabeaufgetretensind.Ebensoviele sindnachAngabenderPflegendenverstorben.DieVerstorbenenumfassenPatientenmitundohneErnährungsproblematik.DieHäufigkeitsverteilungenwerdeninAbbildung7graphischdargestellt.

Abb.7:ProzentualerAnteilvonPatienten,beideneneszuProblemenmitderoralenNahrungseingabenkam(links),bzw.dieverstorbensind(rechts)

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

0 1-20 21-40 >40

Häufigkeitin%

AnteilderPatientenindenletzten2Jahrenin%

PatientenbeideneneszuProblemenbeiderNahrungseingabekam

Patientendieverstorbensind

73

HäufigkeitdesAuftretensbestimmterSituationenbinnenderletztenzweiJahreInnerhalbderletztenzweiJahrewurdenvondenPflegendenSituationen,dieimZusammenhangmitPatienten stehen, die bisher problemlos oral ernährt werden konnten, am häufigsten erlebt. .SzenarieninwelchenderPatientübereineSondeernährtwurdeundwidersprüchlicheSituationen,in welchen beispielsweise das aktuelle Patientenverhalten einer früheren Willensäußerung odereiner bestehenden Patientenverfügungwiderspricht, kommen nach Angaben der Pflegenden eherseltenundsehrseltenvor.

Amhäufigstenpassiertees,dasseinPatientdenMundbeiderNahrungseingabenichtöffnet (24%selten bis nie, 32% gelegentlich, 40% oft bis immer). Dass ein Patient die Hand des Pflegendenwegschlägt,derihmdieNahrungeingebenmöchtekametwasseltener,aberimmernochhäufigvor(26%seltenbisnie,42%gelegentlich,29%oftbisimmer).ÄhnlichoftzeigteeinPatientFreudebeimEssen(45%seltenbisnie,23%gelegentlich,28%oftbisimmer).BeisondenernährtenPatientenkamsehrseltenvor,dasssicheinBewohnerdieSondeselbstzieht(78%seltenbisnie,14%gelegentlich,5%oftbis immer).Häufigerwaresdagegen,dasseinPatient,derbereitsübereineSondeernährtwird,bei jederArtvonpflegerischerZuwendungstöhnt (58%seltenbisnie,21%gelegentlich,14%oft bis immer). Dass es zu widersprüchlichen Situationen kommt, war nicht die Regel. Der in derLiteratur häufig thematisierte Fall, dass das aktuelle Verhalten eines Patienten seinerPatientenverfügungwidersprichtwurdevonnur3%derTeilnehmerals„oft“erlebtangegebenundknappdieHälfte hatte solch eine Situation noch nie erlebt (79% selten bis nie, 13% gelegentlich).Situationen, in denen von ärztlicher Seite eine Behandlung als medizinisch nicht mehr indiziertangesehenwird,dieseaberaufWunschderAngehörigendennochdurchgeführtwird,kamenseltenvor(58%seltenbisnie,21%gelegentlich,21%oftbisimmer).Ebenfallseherseltenkamesdazu,dassbei einem Patient, der vorübergehend von der Ernährung über eine Sonde profitiert hat, dieseprophylaktisch,fallserinZukunfterneutnichtmehressenkönnte,belassenwird(57%seltenbisnie,27% gelegentlich, 13% oft bis immer). In Abbildung 8 werden diese Daten durch graphischeDarstellungdesMediansverdeutlicht.

74

Abb.8:HäufigkeitderindenletztenzweiJahrenerlebtenSituationen(Median);DiefarblicheZuordnungderSituationenzuSondenernährung(schwarz)oralerErnährung(weiß)undwidersprüchlichenSituationen(grau)erfolgteaufBasisderindiesemZusammenhangimFragebogengeschildertenSituationen

DeutungdesPatientenverhaltens„Wie deuten Sie die folgenden Verhaltensweisen von Patienten in der Regel?“ Unter dieserFragestellung griffen wir fünf der bereits beschriebenen Situationen wieder auf. Das positiveSzenario, in dem der Patient beim Essen Freude signalisiert, wurde überwiegend dahingehendinterpretiert,dassderPatientweiterlebenmöchte.

AmhäufigstenwurdedasverschließendesMundesalsTodeswunschgedeutet(41%).

„Ein Patient schlägt die Hand des Pflegers beim Versuch der Nahrungseingabe weg.“ wurde vonknapp 70% der Teilnehmer als Ausdruck von Unbehagen gedeutet. Nur 21% sahen in diesemVerhaltendenWunschzusterbenund12%interpretiertendiesesVerhaltenalseinenAusdruckvonWohlbefindenundLebenswillen.

„Eine Patientin mit einer fortgeschrittenen Demenzerkrankung wird über eine Sonde ernährt. SiestöhntbeijederArtvonpflegerischerZuwendung.“DieseSituationwurdevondenPflegendensehreinheitlicheingeschätzt.64%deutetendiesesVerhaltenalsAusdruckvonUnbehagen.

1 2 3 4 5 6 7

öffnetMundnicht

schlägtHandweg

signalisiertFreude

Angehörigefordern

stöhnt

vorrätigeSonde

WiderspruchderPV

ziehtSonde

HäufigkeitderSituationen

Situatione

n

Sondenernährung oraleErnährung WidersprüchlicheSituation

Nie

sehrse

lten

selte

n

gelegentlich

oft

sehroft

immer

75

In dem Szenario, in welchen der Patient denMund nichtmehr öffnet, ist der GrößenunterschiedzwischenderGruppe,welchediesalsUnbehagen interpretierte (50%)unddemAnteil,derdiesalsTodeswunschdeutete(41%)unter10%.

„Ein Patient signalisiert Freude am Essen (schmatzt beispielsweise bevor die Nahrungseingabebeginnt),kannNahrungabernicht inausreichenderMengezusichnehmen.“Dieswurdevonmehrals der Hälfte der Befragten als ein Hinweis auf den Lebenswillen des Patienten gedeutet, 41%sagten,derBewohnerfühlesichwohlundlediglich10%warenderMeinung,dassesdemPatientennichtgutgehebeziehungsweisediesersterbenwolle(2%).DieAntwortoption„weder/noch“wurdein diesem Szenario am seltensten (12%) gewählt. Am häufigsten wurde „weder/noch“ bei denSituationenmitsondenernährtenPatientenangegeben (Zieht:25%;Stöhnt:23%).DieseErgebnissewerdeninAbbildung9veranschaulicht.

Abb.9:DeutungdesPatientenverhaltensdurchdiePflegendenin%;DasimFragebogenbenannteVerhalten(Abszisse)solltevondenTeilnehmerninterpretiertundeinerdergenanntenKategorien(verschiedeneFarben)zugeordnetwerden

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Anteilde

rPfle

gend

enin

%

Patientenverhalten

Wohlbefinden Lebenswille

Unbehagen Todeswusch

weder/noch

76

In Abbildung 10 wird dargestellt, wie häufig auf den ersten Blick widersprüchlich erscheinendeInterpretationen von Pflegenden kombiniert angegeben wurden. Darunter ist beispielsweise dieKombinationausSterbewunschundWohlbefindenzuverstehen.

Abb.10: Eindeutigkeitder InterpretationderbeschriebenenSituationendurchdiePflegenden;Die Teilnehmer solltenwieinAbb.09gezeigtdieVerhaltensweiseninterpretieren.DaMehrfachantwortenmöglichwarenergabensichdarausz.T.aufdenerstenBlickwidersprüchlicherscheinende Interpretationen,derAnteildieser istdurchdenhellgrauenTeilabgebildet

HäufigkeitderdurchgeführtenHandlungsoptionen„WenndieoraleNahrungsaufnahmenichtmehrohneweiteresmöglichwar,wiehäufigwurdendiefolgenden Handlungen in den letzten zwei Jahren bei Patienten mit fortgeschrittenenDemenzerkrankungen in Ihrer Institution durchgeführt? Bitte kreuzen Sie an.“ Bei der Auswertungder Handlungsoptionen zeichnete sich deutlich ab, dass die orale Ernährung die generell amhäufigstenangewandteMethodewarundvoneinemViertelderTeilnehmer„immer“durchgeführtwurde.Die Ernährung des dementen Patienten über eine Sonde istMittel der zweitenWahl. Hier

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

100%

öffnetMundnicht

schlägtHandweg

zeigtFreude ziehtSonde stöhnt

Anteilde

rPfle

gend

en

Situationen

eindeutigeInterpretation widerspüchlicheInterpretation

keineInterpretation

77

gabenlediglich4%an,dieseMaßnahmeimmerdurchzuführen,aberknappeinViertelsagte,dassdieperkutaneErnährung„gelegentlich“Anwendungfände.DassdieErnährungeinesPatientenkompletteingestelltwurde,kamnichtsehrhäufigvor.41%derTeilnehmergabenan,dassdasbeiihnen„nie“vorkam,17%sprachenvoneinem„gelegentlichen“Vorkommen.InAbbildung11und12wirddieserSachverhaltgraphischdargestellt.

Die Auswertung der speziellen Handlungsoptionen lässt kaum Tendenzen erkennen. Lediglich dasSzenario: „Der Patient erhält eine Sonde (beispielsweise eine PEG) und wird zusätzlich mitsedierenden Medikamenten behandelt beziehungsweise am Bett fixiert.“ und das „Einstellen derErnährung“wieseneineklareTendenzauf.ÜberdieHälftegaban,dasses „nie“vorkam,dasseinPatientübereineSondeernährtundzusätzlichsediertoderamBettfixiertwurde.25%sagten,dieskam sehr selten vor und nur jeweils 1% berichtete, dass solcheMaßnahmen sehr oft oder immerergriffenwurden.DieErgebnissesindinAbbildung11und13dargestellt.

Abb. 11: Häufigkeit der durchgeführten Handlungsoptionen (Modus); die dunklen Balken repräsentieren die dreiallgemein möglichen Hauptkategorien – Orale Ernährung, Sondenernährung und keine Ernährung, die hellen BalkeneinzelnekonkretereOptionen

1 2 3 4 5 6 7

OraleErnährung

Sondenernährung

KeineErnährung

Logopäde

Unterkal.Ernährung

WiederholtesAngebot

Sedierung

KontrollederSonde

DauerhafteSonde

KeineNahrungseingabe

Hand

lungsoptione

n

allgemeineHandlungsoptionen spezielleHandlungsoptionen

Häufigkeit

Nie

sehrse

lten

selte

n

gelegentlich

oft

sehroft

immer

78

Abb. 12: Häufigkeit der durchgeführtenHandlungsoptionen in% (allgemein); genauereDarstellung der in Abb. 11 alsHauptkategorienbezeichnetenHandlungsoptionen

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50An

teildu

rchgefüh

rterHan

dlun

genin%

HäufigkeitderHandlungen

OraleErnährung

Sondenernährung

KeineErnährung

Handlungsoptionen

79

Abb. 13: Häufigkeit der durchgeführten Handlungsoptionen in % (speziell); genauere Darstellung der in Abb. 11 alskonkretereOptionenbezeichnetenHandlungsoptionen

0

10

20

30

40

50

60An

teildurchgeführterHa

ndlungen

in%

HäufigkeitderHandlungen

Logopäde Unterkal.ErnährungWiederholtesAngebot Sonde+oralNurSonde SondeüberprüfenSedierung KeineErnährung

Handlungsoptionen

80

3.2.3Nebenergebnisse

HandlungenundDeutungenverschiedenerGruppenimVergleichIm Vergleich zwischen christlich-religiösen und nicht-christlich-religiösen Trägern zeigen sich keinesignifikanten Unterschiede in den vom Pflegepersonal gewählten Handlungsoptionen (Mann-Whitney-U-Test: P-Wert: 0,841). Abbildung 14 stellt die Häufigkeit der allgemeinenHandlungsoptionendifferenziertnachkonfessionellenundnicht-konfessionellenTrägerdar.

Sowohlbei christlichen,alsauchbeinicht-christlichenTrägern stehtdieoraleNahrungseingabe imVordergrund und nur vereinzelt kommt es zur Einstellung der Nahrungseingabe. KünstlicheErnährung kommt in religiös geführten Heimen etwas häufiger vor als in den nicht-religiösenEinrichtungen.

Abb.14:WiehäufigwurdendiedreiHaupt-Handlungsoptionendurchgeführt–VergleichderAuskunftPflegenderreligiöserundnichtreligiöserTräger;jegrößerderhellereAnteil,destohäufigerwurdendiejeweiligenOptionendurchgeführt

0% 20% 40% 60% 80% 100%

religiös

nichtreligiös

religiös

nichtreligiös

religiös

nichtreligiös

Häufigkeit

nie sehrselten+selten gelegentlich sehroft+oft immer

OraleErnährung

KeineErnährung

KünstlicheErnährung

81

SignifikanteUnterschiede ließensich jedochbeider InterpretationderVerhaltensweisendurchdiePflegekräftefeststellen.DasZeigenvonFreudebeiderNahrungseingabewurdevonsignifikantmehrPflegenden christlich-religiöser Heime (22/31 (71%) als Lebenswille gedeutet als von Pflegendennicht-christlich-religiöserHeime(45/95(47%)(p=0,02).UnterschiedeimHinblickaufdieDeutungdesPatientenverhaltenszeigtensichauchbeiPflegendenmitunterschiedlichlangerBerufserfahrung.Sotendierten Teilnehmer,welche bereitsmehr als zehn Jahre Berufserfahrung hatten eher dazu dasVerschließen des Mundes bei der Nahrungseingabe (>10Jahre; 29/60 (48%) gegenüber ≤10Jahre;15/51 (29%) p=0,04) oder das Wegschlagen der Hand des Pflegenden (>10Jahre; 16/59 (27%)gegenüber≤10Jahre;6/51(12%)p=0,04)alsWunschzusterbenzudeuten.AuchsahenexaminiertePflegekräfte im Zeigen von Freude eher ein Zeichen für das Wohlbefinden des Patienten alsPflegehelfer(p=0,005).

82

4DiskussionDiese Arbeit setzt sich mit Problemen auseinander, welche im Zusammenhang mit oraler undkünstlicherErnährungbeiMenschenmitfortgeschrittenerDemenzgehäuftauftreten.BesondersistdieBeschäftigungmitdieserThematikunterdenGesichtspunktenderPatientenautonomieunddemEinfluss des aktuellen Patientenverhaltens auf Entscheidungen in der Ernährungstherapie. Einevergleichbare Studie die sich auf eben diesen konkreten Sachverhalt bezieht, wurde bisher nichtdurchgeführt. Wir versuchen mit dieser Arbeit eine Brücke zwischen der medizinischen, derethischenundderrechtlichenBetrachtungsweisesowiedemSetting„Altenpflegeheim“zuschlagen.UmdieszuerfüllenhabenwirmethodischanspruchsvollmiteinerKombinationausqualitativerundquantitativerStudiegearbeitet.DerRücklaufvon100%isteinQualitätsmerkmaldieserArbeit.

4.1Hauptergebnisse

4.1.1BerichteteVerhaltensweisenundderenHäufigkeitFastalleTeilnehmergabenanbereitsöftersSituationenerlebt zuhaben, inwelchenPatientenbeiderNahrungseingabedenMundnichtöffnetenoderdieHanddesPflegendenwegschlugen.AmdritthäufigstengabendieBefragtenSituationenan, indenenderPatientFreudeamEssenzeigte.Dazukonträr sind die Ergebnisse der H.I.L.D.E. Studie [97-99], welche mittels Videodokumentationnonverbale Verhaltensweisen vonMmD untersuchte. Hier wurden seltener aversive (ablehnende)Verhaltensweisenbeobachtetalsappetitives (annährendes)Verhalten.EinmöglicherGrundhierfürist, dass wir uns auf Verhaltensweisen beschränkt haben, welche im Zusammenhang mit der beiMmfD problematischen [127] Nahrungseingabe stehen, während in der H.I.L.D.E. StudieVerhaltensweisen aus allen Bereichen zu bewerten waren. Ein anderer Grund könnte sein, dassnegative Erfahrungen besser erinnert werden. In Pflegesituationen zeigten die Patienten mitschwerer Demenz bei H.I.L.D.E ebenfalls vor allem negative Emotionen und VerhaltensweisenwieÄrger,AngstundSorge[97-99].DieslässtdieVermutungzu,dassfürMenschenmitfortgeschrittenerDemenzPflegesituationeneinegroßeBelastungdarstellenkönnen.Möglicherweise fehlt ihnenaufGrunddeskognitivenDefizitdasVerständnisdafür,wasmitihnengeschiehtunddasbereitetihnenAngst.

Nonverbale Verhaltensweisen wurden häufiger während oraler Nahrungseingabe beobachtet alswährend Sondenernährung. Eine mögliche Erklärung dafür ist, dass es während der oralenNahrungseingabe mehr Gelegenheiten zur Interaktion und Kommunikation zwischen PflegendemundPatientengibtalsbeiderÜberwachungeinerSondenernährung.EinandererGrundkönntesein,dassesgenerellwenigersondenernährtePatientengibtalssolchedieoralernährtwerden[128].Diebei sondenernährten Patienten beobachteten Verhaltensweisenwaren ein Stöhnen bei der PflegeunddasselbstständigeZiehenderErnährungssonde.EineHypothese ist,dassMmDmitPEG-Sondekränker sind als MmD ohne Ernährungssonde. Da eine medizinische Indikation, wie eineSchluckstörungfürdieAnlagevorliegensollte.DiesekannentwederdurchdieDemenzbedingtsein(dannimfortgeschrittenenStadium)oderdurchzusätzlicheKrankheitenwieSchlaganfälle.Dassbeiden über eine Nahrungssonde ernährten Patienten mehr passiv aversives Verhalten undVerhaltensweisen die auf Schmerzen hindeuten (beispielsweise Stöhnen) beobachtet wurde alsaktiveVerhaltensweisenkönnteebenfallseinZeichendafürsein,dassdiesePatientenkränkersindalssolcheohnePEG-Sonde[46].SiehabennichtmehrsovielKraftundAntriebumkonstantaktiveVerhaltensweisen zu zeigen und leiden auf Grund derweit fortgeschrittenen Erkrankung oder derKomorbiditäten vermehrt an Schmerzen. Gerade im fortgeschrittenen Stadium demenzieller

83

Erkrankungen besteht die Schwierigkeit darin zu erkennen, ob die nur eingeschränktkommunikationsfähigenPatientenSchmerzenhaben.HierfürsindnonverbaleVerhaltensweisenundderenBeobachtungessenziell.17%derStudienteilenehmerhabenangegeben,dasssieindenletztenzweiJahrenPatientenhatten,welcheSchluckenkonntenundauchoralgenugNahrungaufnehmenkonnten, aberdennochmit einerPEGversorgtwaren.AufAnlageeiner solchen „ProphylaktischenErnährungssonde“wirdindendeutschenLeitliniennichteingegangen[129,130].EineBeschäftigungmitdieserThematik istabersehrwichtig,daeinesolcheSondedemPatientenauchmehrschadenalsnutzenkann,beispielsweisedurchKatheterinfektionen.

Ungefähr die Hälfte aller Studienteilnehmer gab an, dass sie bereits Situationen erlebt haben, inwelchen das aktuelle Verhalten des Patienten dem in der PV verfügten Willen widerspricht. EinsolcherWiderspruchkannzumeinenauftreten,wenndernatürlicheWille lebensbejahend ist,waswieunsereErgebnissezeigtennichtsooftderFallist–oderwennumgekehrtdiePVlebensbejahendist (also eine Maximalverfügung) [63], was fast nie vorkommt, da der Großteil intherapiebegrenzender Absicht erstellt wird [131]. Wie in einer solchen Situation die einzelnenFaktoren PV und aktuelles Patientenverhalten zu gewichten sind wird kontrovers diskutiert [112-114]. Es besteht theoretisch die Möglichkeit, dass bei vorliegender Patientenverfügung demVerhalten des Patienten weniger Beachtung geschenkt werden würde und ein möglicherWiderspruch sonicht bemerktwürdeoderdass beiVorliegeneinesnatürlichenWillensdie PV fürnicht relevanterachtetwerdenwürde[63].Auchwäreesmöglich,dassdasaktuelleVerhaltendesPatienten der PV zwarwiderspricht, aber dieses nicht alsWiderspruchwahrgenommenwürde, daderPatientalsnichtmehreinwilligungsfähiggiltunddemaktuellenVerhaltendaher, imGegensatzzur PV, keine autonome Willensäußerung mehr zugeschrieben werden würde. So würde demgezeigtenVerhalten zwarein Stellenwert inderBeurteilungder gegenwärtigen LebensqualitätdesBetroffenen eingeräumt, jedoch keine Bedeutung als längerfristige, lebensplanendeWillensäußerung.Alles inallemkannmansagen,dassdieser inderWissenschafthäufigdiskutierteFall in der Praxis nicht so häufig berichtet wird, wie nach dem Literaturstudium zunächstangenommen, dennoch ist die Beschäftigungmit einer solchen Situation durchaus relevant. Einesolche Situation ist ethisch ein Dilemma, welches in einer Akutsituation nicht auf die Schnelle zulösen ist. Es ist bei vorliegender Verfügung rechtlich äußerst kritisch, auf Grund einer unsicherenInterpretationeinesgezeigtenVerhaltens,durchdiePVgeforderteMaßnahmenzuunterlassen[19].Studien legen jedochnahe,dasshierdasPatientenverhaltenmeistdennochdasausschlaggebendeEntscheidungskriteriumwar[132,133].

4.1.2InterpretationgezeigterVerhaltensweisendurchdiePflegendenDassdieDeutungeinesbestimmtenVerhaltens sehrvariabel seinkannundvondiversenFaktorenbeeinflusst wird, zeigte sich bereits in der Interviewstudie. So wurden einige Verhaltensweisenmehrfach von verschiedenenTeilnehmernberichtet.Die InterpretationdesberichtetenVerhaltensvariierteabervonPersonzuPerson.ErgebnisseeinerqualitativenStudiebestätigendieseErgebnisse,auch hier variierten die Interpretationen des ablehnenden Patientenverhaltens sowohl beiverschieden Patienten, als auch wenn die Pflegenden das Verhalten ein und desselben Patientendeuteten [132]. Dies lässt den Schluss zu, dass die Deutung des Patientenverhaltens nichtausschließlichvondiesemalleineabhängigist.MutmaßlichspielensowohlderKontextdesPatientenalsauchdieaktuelleLebenssituationdesPflegersoderArzteseineentscheidendeRolle.MaßgeblicherscheinenhiervorallemBerufserfahrungsowiepersönlicheundreligiöseWertezusein.AuchBryonkonnte in einer Studie zeigen, dass Pflegendemitmehr Berufserfahrung eher dazu tendierten die

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WünschedesPatienten,dieNahrungsaufnahmezuverweigern,zurespektieren[134].EinefinnischeStudiezeigtezudem,dassdasAlterdesArztes,eigeneErfahrungenmitschwerenKrankheiteninderFamilie, die Einstellung gegenüber lebensverlängernden Maßnahmen und die Meinung zuPatientenverfügungen eine entscheidende Rolle bei Therapieentscheidungen bei Patienten mitfortgeschrittener Demenz spielten [135]. Es schien schwierig, die persönlichen Interessen undVorstellungen von denen des Patienten zu trennen (vgl. Situationsbeschreibung 13 Zeile 18-25).QualitativeStudienhabengezeigt,dassesPflegekräftensehrschwerfälltdasVerhaltenvonMmDzudeuten[127,132,136]unddasssiesichoftunsichersindob ihre InterpretationdemtatsächlichenWunschdesPatientenentspricht[137].

Pflegende,dieschonlangeinderPflegetätigwaren,entschiedenhäufigausdemBauchheraus(vgl.Situationsbeschreibung07Zeile1-3)[127].DieszeigtesichauchinderAuswertungderqualitativenStudie, hier wurde in einigen Fällen (vgl. Tabelle 7: Situationsbeschreibung 02 und 08) zwar dasVerhalten der Patienten und die daraus folgenden Handlungen beschrieben, aber dieGesprächspartnergabenkeineAuskunftdarüberwiesiedasVerhaltenansichinterpretierthaben.Sokonnten die Pflegenden häufig nicht begründen warum sie sich für bestimmte Handlungenentschieden haben. Ob die Interpretation oder die sich daran anschließendeHandlung tatsächlichrichtig ist, das heißt der Intention des Patienten entspricht, ist und bleibt unklar da die Patientennichtmehr fähig sind sich dementsprechend klar zu äußern [127]. Es gibt Ansätze indirekt auf dieLebensqualitätvonMmDzuschließen.DiesistzumeinendieBerufungaufdenfunktionalenStatusdes Patienten, also mentaler Status, Sprache, Mobilisierung, tägliche Aktivitäten, Blasen- undDarmfunktion [47]. Dies hat allerdings keine Evidenz [44, 45]. Diese ist in diesem Bereich derForschungauchnichterwartbar,daesnichtmöglichistdenPatientenzufragenobdieInterpretationzutreffend ist. Zum anderen gibt es den Versuch durch Fremdeinschätzung durch die zuständigenBetreuungspersonen auf die Lebensqualität der Betroffenen zu schließen, dies ist jedoch sehrvariabel und ebenfalls ohne Evidenz [138]. Das intuitive Vorgehen lässt vermuten, dass diePflegenden durch den langjährigen Kontaktmit alten und demenzkrankenMenschen ein besseresGespürfürderennon-verbalesVerhaltenentwickeln[139].FraglichistjedochobsichdiesesintuitiveVerhalten auch in Aus- und Weiterbildung erlernen lässt. Problematisch ist auch hier, dass esaufgrund der Kommunikationsbarriere mit MmfD nicht möglich ist die „richtige Deutung“ inErfahrung zubringen. Es ist daher schwierig andere zu schulenund zu verbessern,wennwir nichtwissenwas richtig ist.Dennochkönnteeine solcheSchulungdenPflegekräftendurchdie intensiveBeschäftigung und Reflektion mehr Sicherheit und Gelassenheit im Umgang mit MmD und einbesseresVerständnisfürderenKrankheitgeben.

Ein beachtlicher Anteil der Teilnehmer deutete Patientenverhalten im Sinne des Wunsches zusterben oder zu leben. Differenziert man grob zwischen appetitiven Verhaltensweisen(beispielsweise zeigt Freude, schmatzt) und aversivem Verhalten (zum Beispiel: verschließt denMund,schlägt)so istzubeobachten,dassbeiappetitivemVerhaltenvondenPflegendenvermehrtvon einem Lebenswillen ausgegangen wurde [140]. Das Zeigen aversiver Verhaltensweisen wurdehäufigerdahingehendgedeutet,dassderPatientsichinseineraktuellenSituationunwohlfühlt,abernichtzwingenddasserauchsterbenmöchte.DieseErgebnisse legendieVermutungnahe,dassdieBefragteneherzulebensbejahendenInterpretationentendierten.EinemöglicheErklärungfürdiesesVerhalten könnte sein, dass es als größere Bürde empfunden wird jemanden sterben zu lassenbeziehungsweisejemandemdenWunschzusterbenzuunterstellen.Allerdingskönnteesauchsein,dassaufGrundderoftsehrpersönlichenBeziehungderPflegendenzudenBetroffenen[137]diese

85

versucheneinensolchenGedankennichtansichheranzulassenundeinenmöglichenTodeswunschdesBetroffenen zuverdrängen.Auch istdieMedizinan sicheineWissenschaftdie Lebenerhaltenundrettenmöchte,dieMitarbeiter inmedizinischenBereichenfolglichebendiesesZielhabenunddaher auch eine Grundeinstellung für das Leben besitzen, Schaden von den Patienten fernhaltenmöchten [134] und sich dies in den Interpretationen niederschlägt. Das beobachtete aversiveVerhaltenlässtsichnochweiterunterteilenineheraktivaversives(SchlägtdieHandweg,ziehtdieSonde) und eher passiv aversives Verhalten (stöhnt, verschließt denMund) [141].Wir hatten dieVermutung, dass Pflegendepassiv aversivesVerhaltenhäufiger als Todeswunsch interpretieren alsaktivaversivesVerhalten.DennfüraktiveVerhaltensweisenistnochmehrinnererAntriebvonNötenalswennsicheinPatientvorwiegendpassivundteilnahmsloszeigt.DieseHypothesebestätigtesichabernicht.EsistkeinUnterschiedinderDeutungvonaktivembeziehungsweisepassivemVerhaltenfestzustellen. Pasman et al. [127] beobachteten, dass es drei vorwiegende Interpretationen vonablehnendem Essverhalten durch die Pflegenden gab: Nahrungsverweigerung auf Grund vonSchluckstörungen,derPatienterkenntdieNahrungnichtalssolcheundweißnicht,dasseressensollundderPatientmöchtenichtmehrweiterleben.BeiderBeantwortungderFragenachderDeutungbestimmterVerhaltensweisenwarenMehrfachantwortenmöglich.Darausergabsich,dassauchaufden ersten Blick widersprüchlich erscheinende Interpretationen abgegeben wurden. DasbeispielsweiseeineVerhaltensowohlalsZeichenfürWohlbefinden,alsauchalsWunschzusterbengedeutetwurde.InandieBefragunganschließendenGesprächendiskutiertendieTeilnehmerunteranderem auch über diese Thematik. So erklärte eine der Pflegenden, dass es doch möglich seinmüsse, dass man sich wohlfühlt und dennoch sterben möchte. Man müsse sich doch nicht erstschlechtfühlenundSchmerzenhabenumsterbenzudürfen.JederhatdasRechtzuSterbenundZielsollteessein,diesdenPatientenmitWürdeundeinermöglichsthohenQualitätzuermöglichen[19].DassdieobengenanntenInterpretationenansichkeinenWiderspruchdarstellen,sonderndurchausvoneinanderunabhängigkoexistierenkönnenwirdauchvonJox,RJ[140]diskutiert.AmLebensendefindetmaneshäufig,dasseinPatientinAnbetrachteinerkurzenLebenserwartungdurchKrankheitund/oderhohesAltersterbenmöchte,sichaberdennochwohlfühlt.

InSituationsbeschreibung11berichtetderGesprächspartnervoneinerSituation, inwelchererdieNahrungsverweigerung einer Patientin als willentlichen Entschluss, nicht mehr leben zu wollen,gedeutethatte.ErwolltedaherdiebereitsbegonneneSondenernährungbeenden,hattedavorabernoch unter anderem eine Logopädin hinzugezogen. Die erklärte ihm, dass das aversive VerhaltenkeinAusdruckdafürwar,dassdiePatientinsterbenwollte,sonderndieselediglichAngstdavorhatte,sich zu verschlucken. Dieses Szenario verdeutlicht die Schwierigkeit einzuschätzen wann dasVerhalten eines dementen Patienten als Willensäußerung zu verstehen ist und wann es lediglichreaktiv, auf eine bestimmte Situation oder Person bezogen, ist. Dies zeigt sich auch in denErgebnissenderFragebogenstudie.Nimmtmanan,dassdiePflegenden,welchebeiderDeutungdesVerhaltens Lebenswille oder Todeswunsch gewählt haben, den Patienten eine Willensäußerungunterstellenunddiejenigen,dieUnbehagenoderWohlbefindengewählthaben, lediglichvoneinerÄußerung des aktuellen Befindens ausgehen, wird deutlich dass das Zuschreiben eines Willensseltener vorkommt, die Pflegenden also eher vorsichtig damit sind den Betroffenen eine klareWillensäußerung zu unterstellen. In diesem Bereich besteht große Unsicherheit unter denPflegendenundÄrzten[127].„KannderBetroffenenichtessen,oderwillernichtessen?PflegendeundÄrztesindoftnicht inderLage,dieszuunterscheiden.“ [21]DieSchweizerischeAkademiederMedizinischenWissenschaftenhat sich2003 in ihrenLeitlinien zurBehandlungundBetreuungvonzerebral schwerst geschädigten Langzeitpatienten folgendermaßen geäußert: „Beim

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Demenzkranken,deraufgrundseinerErkrankungdieNahrungnichtmehradäquatschluckt, isteineSchluckstörung oder gastrointestinale Pathologie (Mund, Rachen, Ösophagus, Magen)auszuschließen.DasoftbeobachteteVerhaltenvonDementen,dieNahrungzuverweigern,istnachzumutbarer Diagnostik zum Ausschluss einer einfach behandelbaren Störung als verbindlicheWillensäußerungzuwerten.“[142]Deutlichwirdhierzumeinen,dasseinsolchesVorgehennurimFalle eines konsistent gezeigten Verhaltens greift. Zeigt ein Patient lediglich in bestimmtenSituationen, wie bei der Nahrungseingabe oder pflegerischenMaßnahmen, ein VerhaltenwelchesaufseinUnwohlseinschließenlässt,istdiesanderszuwertenalswennderPatientkontinuierlicheinsolches Verhalten zeigt. Zum anderen wird aber auch klar, dass man sich hier impalliativmedizinischen Bereich bewegt. Diagnostik sollte nur im für den Patienten angemessenenRahmenerfolgenundauchdieTherapie solltekeineallzugroßeBelastungmehr fürdenPatientendarstellen.ObkonsequentgezeigtesVerhalteneinerautonomenWillensäußerunggleichkommt istunklar, leider ist es auchbisher nichtmöglichdiese zentrale Fragestellung zu beantworten, da dieBetroffenen auf Grund irreversibler, kognitiver Defizite nicht dazu in der Lage sind über ihretatsächlichenAbsichtenAuskunftzugeben.DieserBereichderMedizinundPflegewirddahernachwievoreinBereichvonHypothesenundSpekulationensein.

Bei derAuswertungderquantitativen Studie fällt desWeiterenauf, dassnureine verhältnismäßiggeringe Anzahl der Teilnehmer bei der Frage nach der Deutung bestimmter Verhaltensweisen„weder/noch“ ausgewählt und sichdamit einer Interpretation enthaltenhaben.Wir hattendiesenAnteil wesentlich größer erwartet, da die Beantwortung dieser Fragen nicht einfach ist und einetiefergehendeBeschäftigungmitderThematikvoraussetzt.AußerdemwurdendieVerhaltensweisenohnegrößerenKontextgeschildertundsostarkabstrahiertdargestellt.EinemöglicheErklärungfürdie dennoch große Bereitschaft Interpretationen auszuwählen ist, dass die Pflegenden solcheVerhaltensweisen von ihren Patienten kennen und zu den jeweiligen Stichworten selbst erlebteSituationenimKopfhatten,dieseProblematikfürdiePflegendendurchauspräsentist[139]undsiesich durch ihre Teilnahme an der Studie einen Fortschritt im Umgang mit solchen Situationenerhofften. Es wäre daher auch durchaus sinnvoll, Pflegende vermehrt in die Forschung undEntwicklungvonLeitlinienzumUmgangmitVerhaltensweisenfortgeschrittendementerPersonenimZusammenhangmitderNahrungs-undFlüssigkeitsgabeeinzubinden.

4.1.3EinflussfaktorenaufEntscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabe–BedeutungdesPatientenverhaltensIn der quantitativen Studie zeigte sich, dass eine Patientenverfügung, das Patientenwohl und dasVerhalten des Patienten die wichtigsten Kriterien für die Mehrheit der Befragten bei derEntscheidung über künstliche Ernährung- und Flüssigkeitsgabe sind. Rechtliche Konsequenzen,medizinische Indikation und die Interessen der Angehörigen werden ebenfalls als wichtigeingeschätzt,gefolgtvoneigenenWertvorstellungenundmöglichenSchuldgefühlen.AlswenigodergarnichtwichtiggaltenErnährungsvorgaben,RessourcenundKontrollinstanzen.DarauslässtsichdieHypotheseableiten,dassdiePflegendenalsMitarbeiterineinemsozialenBerufszweigdieInteressenund das Wohl des Patienten über Richtlinien und rechtliche Vorgaben stellen und es als ihreVerantwortungsehen,dassesihrenPatientengutgeht[137].

In unseren Ergebnissen steht die Patientenverfügung an erster Stelle , dies kann zum einen einZeichenfürdasRespektierenderAutonomiedesPatientensein[143],zumandereneinHinweis,fürdie Unsicherheit und die Schwierigkeit die solche Entscheidungen bereiten, aber auch für die

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vermeintlich“einfache”LösungdurchPatientenverfügungen. IndiesemZusammenhangkönntediePatientenverfügungalsEntscheidungshilfefungierenodersogardieEntscheidungabnehmen,daderPatientesjasogewollthatte.Hiergiltaberzubeachten,dassdasunreflektierteÜbernehmeneinerPatientenverfügungnichtunbedingtimSinnedesPatientenseinmuss.AuchunterBerücksichtigungderHypothese, dass eine demenzielle Erkrankung sich auch auf dasWesenunddie PersönlichkeiteinesMenschenauswirkenunddieseverändernkann[2].EsbestehtalsodieMöglichkeit,dassderkrankePatientnichtmehrderMenschist,dererwaralserdieVerfügungverfassthatunddasssichdurchdieKrankheitauchseineWerteundseineDefinitionvonLebensqualitätveränderthaben.Daswiederumkann zur Folgehabe,dassderheutigePatient inBezugauf therapeutischeMaßnahmenanders entscheiden würde als er es im gesunden Zustand getan hat. Ein Versuch diePatientenverfügungen flächendeckender, gerade inAltenheimenhabenbisher nur verhältnismäßigwenige Bewohner eine Verfügung [80], und praxistauglicher zu machen ist das Advance CarePlanning [78]. Hierdurch würden die PV im Sinne eines informed-consent ausgearbeitet undregelmäßig aktualisiert undwürde so ein valideres Instrument zur Evaluation des Patientenwillensdarstellen.EineBefragungvonBetreuern(AngehörigeundgerichtlichbestimmteBetreuer)dementerPatienten ergab, dass das non-verbale Verhalten einen größeren Einfluss auf ihre Entscheidungenhatte als der vormals vom Patienten geäußerte Wille [104]. Ob einer Vorausverfügung Vorranggegenüber aktuellem, non-verbalem Verhalten eingeräumt werden sollte, ist Thema einerkontroversen, ethischen Debatte [112-114]. Hier sollte die Validität einer solchen Verfügung einwichtigerAspektderPriorisierungsein.

Die Bedeutung des Patientenverhaltens ist für die Pflegenden von großer Relevanz. Das zeigenunsere Ergebnisse und auch Bryon et al. sagen, die Pflegenden „seien berührt“ von derVerletzbarkeitderdementenPatienten[137].Diessprichtdafür,dassdiePflegendendendementenPatientenauchweiterhinalsMenschmitindividuellenEigenschaftenundBedürfnissenwahrnehmenunddieAutonomiedesPatientenauch in einer Phaseder Erkrankunghochschätzen [143, 144], inwelcher die Einwilligungsfähigkeit des Betroffenen in Frage gestellt wird. Es ist wichtig dieMöglichkeitendasVerhaltenderBetroffeneninTherapieentscheidungeneinzubeziehen,auszubauenundzustärken.QualitativeStudienhabengezeigt,dassdieInterpretationendesPatientenverhaltensdurchdiePflegendenfüreineadäquatePflegeunddenRespektderPatientenautonomiezentralsind[127,132,136].SiewurdeninihrenHandlungenvomVerhaltenderPatientenbeeinflusstundsahensichverpflichtetdemWillenderPatientenzuentsprechenunddiesenzunützen.DasVerhaltenderPatienten ist fürdiePflegendenalsovongroßerWichtigkeit.Siewollen,dassesdenMenschengutgeht, dass diese sich wohl fühlen und sie wollen nachMöglichkeit ihremWillen entsprechen. DaPatienten im fortgeschrittenen Stadium einer demenziellen Erkrankung nichtmehr fähig sind sichverbalklar zuäußern [69], istdasVerhaltendieserder zentraleOrientierungspunkt.DasVerhaltender Betroffenen ist folglich der Indikator für ihre Lebensqualität und damit der Richtwert für diebetreuenden Pflegenden. Es wäre sinnvoll den einzelnen Pflegenden mehr Zeit am Patienten zuermöglichen, beispielsweise durch ein Herabsetzen des Pflegeschlüssels. Des Weiteren solltenverstärkt Weiterbildungen im Bereich demenzieller Erkrankungen angeboten werden um denPflegendendieMöglichkeitzugebenihreFähigkeitenimUmgangmitdiesemspeziellenPatientengutauszubauenundzuverbessern.ImZugederInterviewstudieließsichderEindruckgewinnen,dassdiePflegenden vermehrt auf das Verhalten und den Patienten an sich achteten, während die Ärztestärker auf diemedizinische IndikationunddieDiagnose fokussierten. In einer empirischen StudiewelchedieFaktorenuntersuchte,welchefürÄrztebeiderEntscheidungsfindungfürodergegeneinekünstlicheErnährung-undFlüssigkeitsgabebeiPatientenmitDemenzimfortgeschrittenenStadium

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von Relevanz sind, wurde non-verbales Verhalten nicht erwähnt [135]. Auch die deutschen undamerikanischen Leitlinien sind sich in der Berücksichtigung des aktuellen Patientenverhaltens beiEntscheidungen über die Ernährungstherapie nicht einig. Die deutsche Gesellschaft fürErnährungsmedizin ist in ihren Leitlinien zu dem Schluss gekommen, dass der natürlicheWille derPatienten sorgfältig interpretiert und berücksichtigt werden sollte, während laut der AmericanGeriatrics Society lediglich die im Voraus geäußerten Wünsche des Patienten alsEntscheidungskriteriumzuberücksichtigen seien [128,145]. Esbleibtweiterunklar,obnonverbaleVerhaltensäußerungen vonMmD als ein Zeichen für deren aktuelles Befinden oder als autonomeWillensäußerunggewertetwerdensollten.HierkönnteeinenomativethischeAnalysedarüberwienonverbalesVerheltenvonMmfD inFragenderErnährungstherapieberücksichtigtwerden sollten,hilfreichsein.

Dass eigene Wertvorstellungen und auch Schuldgefühle im Rahmen der quantiativen Studievermehrtalswichtigangesehenwurden,lässtvermuten,dasssolcheEntscheidungenauchvonebendiesen beeinflusst werden. Es ist davon auszugehen, dass das medizinische Fachpersonal keineEntscheidung für einen Patienten treffen würde, welche sie nicht mit ihren eigene Werten undNormenvereinbarenkönnte[137].Dieswiederumzeigt,dassdieEntscheidungen,welcheeigentlichausschließlich im Sinne des Patienten getroffen werden sollten, in der Realität auch damitzusammenhängen, wer an diesem Entscheidungsprozess beteiligt war. Diese Abhängigkeit wurdeauch inanderenStudienthematisiert,allerdingswurde indiesendeutlich,dasssichdiePflegendenderGefahr, ihreeigene InterpretationdemPatientenaufzudrängen,bewusstwaren [127,132]. SowurdenweiblicheÄrztestärkervonderReligionbeeinflusstalsihremännlichenKollegenundjungeÄrzte gewichtetendie Lebensdauer unddie Lebensqualität stärker als ältereMediziner [135].Hierwäre es daher von Vorteil, dass so schwerwiegende Entscheidungen, wie die über künstlicheErnährung-undFlüssigkeitsgabe,nichtvoneinzelnenPersonengetroffenwerden.Vermutlichwürdeeine gemeinsame Entscheidungsfindung, wie auch im Patientenverfügungsgesetz bereits benannt,mit Angehörigen, Betreuern, zuständiger Pflege, behandelndem Arzt und gegebenenfalls weiterenfürdenPatientenwichtigenPersonenzueinerweitgehendenNeutralisierungpersönlicherInteressenund Werte führen, so dass die des Patienten im Vordergrund stünden. Es wäre daherempfehlenswert, solcheEntscheidungengemeinschaftlichaneinem„rundenTisch“zu treffen.Dieswird, wie uns im Zuge der aufsuchenden Erhebung der Fragebogenstudie berichtet wurde, auchschonineinzelnenPflegeheimensogehandhabtundalsdurchwegpositiverlebt.

Die Ressourcen wurden von den Pflegenden als der am wenigsten wichtige Entscheidungsfaktorgewertet.Hierzunahmenwiran,dassdiesesErgebniseinerdifferenzierterenBetrachtungbedarf.SohattenwirzumeinendieHypothese,dassmaterielleundfinanzielleRessourcen,wiedieKostenfüreine PEG-Anlage, für die Pflegekräfte nur eine untergeordnete Rolle spielten, da die PflegendenselbstnurseltenmitdieserArtderRessourcenverteilungkonfrontiertwerden.Hierwäreinteressantzu überprüfen, wie die Ressourcen von Heimleitungen oder auch von an das DRG-Systemgebundenen Ärzten gewichtet werden. Dass 39% der befragten Pflegenden die hohen Kosten alsHauptargument gegen diagnostische und therapeutische Maßnahmen bei MmD sahen, zeigtedagegeneineStudievonZanettietal.[146].

89

4.2Nebenergebnisse

4.2.1HäufigkeitderdurchgeführtenHandlungenDie Befragung der Pflegenden bezüglich durchgeführter Handlungsoptionen im Fall auftretenderProblemebeiderNahrungsaufnahmegliedert sich in zwei Teile. Imerstenallgemeiner gehaltenenAbschnitt bestand lediglich die Wahl zwischen oraler Ernährung, Sondenernährung und keinerErnährung. Die Ergebnisse dieses Abschnittes sind eindeutig. Die am häufigsten angewandteMethodewardiederoralenNahrungseingabe,gefolgtvonderErnährungmittelsSonde.NurseltenkameszurEinstellungderErnährung.DieseErgebnissewerdendadurchuntermauert,dassdieoraleNahrungseingabeals einederKernkompetenzenderPflegegilt unddieseErfolgeundMisserfolge,den Ernährungszustand des Patienten betreffend, sehr persönlich nehmen [127]. So haben vielePflegekräfte ihre ganz persönlichen Tricks, wie sie versuchen Nahrungsverweigerer zum Essen zubringen. Diese Kniffe resultieren meist aus persönlichen Erfahrungen und interdisziplinärenTeambesprechungen, in welchen sie sich austauschen [127]. Die orale Nahrungseingabe istdementsprechendfürdiePflegendeneineSelbstverständlichkeitwährenddiekünstlicheErnährung-und Flüssigkeitsgabe einer medizinischen Entscheidung bedarf. Das Einstellen der Ernährung wirdvoneinigenPflegendenalspersönlicheNiederlageempfunden.AuchdarauslässtsichdieRangfolgeder durchgeführten Handlungsoptionen erklären. Im Gegensatz zu den allgemeinenHandlungsoptionen ist aus den Ergebnissen der speziellen Handlungsoptionen keine einheitlicheTendenzerkennbar.

Im Gegensatz zu unserer Vermutung ist das Einstellen der Ernährung für die Pflegenden nurausgesprochenselteneineOption,welchebeieinzelnenPflegendensogarfürEmpörungsorgte.Wirhattenerwartet,dassderVerzichtaufdieNahrungseingabeimRahmeneinerpalliativmedizinischenTherapie häufiger Anwendung findet. Da viele Studien belegen, dass Ernährung im SterbeprozessvermehrtalsbelastendempfundenwirdunddieQualitätdesSterbeprozessesherabsetzt [46,147,148]. Möglicherweise ist die symbolische Bedeutung des Essens [48] zu groß beziehungsweise eswird das Einstellen der Ernährung irrtümlicherweise mit verhungern lassen gleich gesetzt [134],wobeidiesesvoneinigenPflegendenalssehrschmerzhaftundbeängstigendempfundenwurde.

4.2.2BedeutungderPEGundEntwicklungderAnlagevonPEG-SondenüberdieletztenJahrzehnteInGesprächenimRahmenderFragebogenstudieberichtetenvorallemälterePflegendemitlängererBerufserfahrung,dassdieZahlderPEG-SondenindenletztenzehnJahrenstarkrückläufiggewesenwäre,allerdingsgibteshierzukeineLangzeitstudien.IneinerStudiedesGesundheitsamtesBremenzurEntwicklungderPrävalenzvonPEG-SondenwurdeimJahr2009einRückgangderPrävalenzderPEG-Sondenum1.1%binnenderletztensechsJahrenverzeichnet[149].Diesliegtmöglicherweiseanden Studien der letzten Jahre, welche größtenteils keine Evidenz für den Nutzen einerSondenernährungbeiMmDimfortgeschrittenenStadiumzeigten[43].Vielleichtaberauchaneinemvermehrten ethischen Bewusstsein [47] und Verständnis demenzieller Erkrankungen mit demWissen, dass diese Patienten gerade von pflegerischer Zuwendung wie oraler Nahrungseingabeprofitieren und diese zwischenmenschliche Interaktion nicht gleichzusetzen istmit demAnhängenkünstlicher Ernährung [150]. Des Weiteren wurden vermehrt interdisziplinäre Palliativteamseingeführt,welchebeiEntscheidungsprozessendenBetroffenenmitHilfeeinerindividuellenNutzen-Risiko-Abwägung anhandetablierter Prognosekriterienberatend zur Seite standen [151, 152].HierkönnteesvonInteressesein,dieGründefürdenRückgangderPEG-SondenbeiMmDinErfahrungzu

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bringen. Eine Befragung unter Ärzten und Pflegenden, sowie das Studium von Krankenakten derentsprechendenPatientengruppe,könntehiermehrKlarheitbringen.

4.2.3Fort-undWeiterbildungsbedarfObwohlsichderGroßteilderPflegenden(77%)selbstalsfortgeschrittenimUmgangmitNahrungs-und Flüssigkeitsgabe bei MmD bezeichneten, haben die Pflegenden Wunsch nach vermehrtenFortbildungen in diesem Bereich. Dies zeigte sich in der durchgeführten Fragebogenstudie. Hiergabenüber70%derTeilnehmer,welchedieFragebeantwortethaben,andasssieaufdiesemGebietFortbildungsbedarf haben.Wie sich auch in anderen Studien gezeigt hat wäre es daher durchaussinnvoll, vermehrt in die Fort- und Weiterbildung der Altenpflege auf dem Gebiet demenziellerErkrankungen zu investieren [19]. Aktuell sind in Pflegeheimen auch viele Pflegediensthelfer (23%derTeilnehmerderFragebogenstudie)undZeitarbeitskräftebeschäftigt.EszeigtesichjedochbeiderAuswertung der Fragebögen, dass die Pflegedienst- und Wohnbereichsleitungen die Fragebögenvaliderundreflektierterausgefüllthaben.Dieslässtdaraufschließen,dassdiesemöglicherweiseaufGrundihrerWeiterbildungunddergrößerenErfahrungvorallemauchimUmgangmitschwierigerenFällen, einenWissensvorsprunghaben. EineVerbesserungderAus-undWeiterbildungwäredaherdurchaus erstrebenswert. Möglicherweise wäre es auch eine Überlegung wert, eine eigeneWeiterbildung fürdiePflegedementerMenschenauszuarbeitenundanzubieten. Sokönntediesesim Umgang doch sehr spezielle Patientengut von eigens dafür ausgebildeten Fachkräften betreutwerden.

4.2.4Vergleichchristlich-religiöserTrägermitnicht-christlich-religiösenTrägernIn einer Studie wurde gezeigt, dass Personen, welche sich für eine künstliche Ernährung- undFlüssigkeitsgabeaussprachen,oftdenWertdesLebensansichsehrhochschätztenunddieshäufigaufBasisreligiöserWerte[153].WirhattenebenfallsdieHypothese,dasssichMitarbeiterchristlich-religiösgeführterHeimeschwererdamittunwürdendieErnährungbeiihrenPatienteneinzustellen.Dahin gehend konnten wir allerdings keine signifikanten Unterschiede zwischen nicht-christlich-religiösen Heimen und christlich-religiösen Heimen feststellen. Auch die Vermutung, dass inchristlich-religiösenHeimenmehrPEG-Sondenvorkommen, ließsichdurchunsereErgebnissenichtbestätigen. Möglicherweise ließen sich mit einer größeren Stichprobe signifikante Unterschiedeerheben. Ergebnisse anderer Studien zeigten, dass unter den Befürwortern künstlicher Ernährungsignifikant mehr religiöse Pflegende waren als nicht-religiöse [146, 154]. Es zeigte sich in derFragebogenstudie dennoch, dass signifikantmehr Pflegende christlich-religiöser Heime das ZeigenvonFreudeals Lebenswillen interpretiertenalsMitarbeiternichtchristlich-religiöserEinrichtungen.Eslässtsichdahervermuten,dassdiesePflegendendurchihrereligiösenWertedasLebenunddenSchutzdieses,wieauchinderobenerwähntenStudiegezeigt,höherschätzenundsovermehrtdazutendierenineinemgezeigtenVerhaltendenWillenzuLebenzusehen.Aberauch,dasseshiernichtumeineLebensverlängerungumjedenPreisgeht,sonderndassdieLebensqualitätderPatientendieTherapieentscheidungenmit beeinflusst. Dies entspricht auch dem, was die katholische Kirche zudieserThematikpostuliert.SosollallenPatientenNahrungangebotenwerden,auchwenndiese inFormeinerSondenernährungerfolgenmuss,jedochnursolangederNutzendenSchadenüberwiegt[155]. Ähnlich äußern sich die jüdischen Ethiker zu diesem Thema, auch hier sollen allelebensverlängerndenMaßnahmenergriffenwerden,solangekeineLeidenverursachtoderverlängertwird[46,156].

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4.3LimitationenDer Fragebogen ist kein psychometrischer Test, deshalb wurde keine Validitäts- oderReliabilitätsprüfung durchgeführt. In Fragen der Objektivität ist hier eine Einordnung der Studiemöglich. Durchführungsobjektivität wird durch standardisierte Instruktionen zur Bearbeitung desFragebogens erreicht. Die Unabhängigkeit vom Untersuchungsleiter gelang durch beiliegendeInformationsschreiben und Bearbeitungshinweise auf dem Fragebogen selbst [126]. AuchAuswertungsobjektivität wird durch Multiple-Choice Antworten mit vorgegebenenAntwortmöglichkeiten erreicht. Die Auswertung ist folglich unabhängig vom Auswerter. EineInterpretationsobjektivität ist mit der Befragung nicht zu erreichen, da keine Werte vonVergleichsgruppenexistierten,anhandderereineEinordnungmöglichwäre.

Die Entwicklung der Fragebögen fand in Absprache mit Experten auf dem Gebiet künstlicherErnährungunddemenziellerErkrankungenstatt.AußerdemwurdeeinPretestdurchgeführtumdieVerständlichkeitdesMessinstrumentszuprüfen.

Die Auswahl der Pflegeheime für die Fragebogenstudie erfolgte anhand einer Liste alleMünchnerPflegeheimendesKreisverwaltungsreferatsMünchen.12der23angefragtenEinrichtungenstimmteneiner Teilnahme an der Fragebogenstudie zu. Elf Heime lehnten die Teilnahme ab. Begründungenwaren unter anderem eine zusätzliche Belastung für die Pflege und die Teilnahme an zu vielenanderen Studien oder Qualitätssicherungsmaßnahmen. Besonders schwer bis unmöglich war esHeimegroßer, kommerzieller Träger zur Teilnahme zu gewinnen.DieAuswahl der zubefragendenMitarbeiter in den teilnehmenden Heimen erfolgte indirekt durch die Heimleitung, da diesefestlegten auf welchen Stationen wir die Befragung durchführen konnten. Hier bestehtmöglicherweise ein Selection Bias hinsichtlich der Auswahlmöglicher Vorzeigestationen durch dieHeimleitung.

Bei der Aufklärung zu Beginn der Fragebogenstudie wurde deutlich daraufhin gewiesen, dass dieTeilnahmefreiwilligist,dennochnahmenallePflegendenanderBefragungteil.DerRücklaufbetrughier also 100%. Es kann jedoch sein, dass die Pflegenden durch die Rahmenbedingungen einemgewissenDruckausgesetztwaren,dasssiemitmachenmüssten.DieBefragungerfolgtewährendderÜbergabebesprechung, die Befragungsleiter wurden durch einen Vorgesetzten vorgestellt und dieeigenen Kollegen waren ebenfalls anwesend und nahmen auch alle teil. Vereinzelt traten beimAusfüllen der Bögen Verständnisprobleme auf. Dies war vermutlich vorwiegend bei Teilnehmern,welcheDeutschnichtalsMuttersprachehatten,derFall.MöglicherweisewarenfürdieseTeilnehmerTeile des Fragebogens zu kompliziert formuliert. Ein weiterer möglicher Störfaktor kann derZeitdruck gewesen sein, da für die Übergabebesprechungen nur ein begrenzter Zeitraum zuVerfügung stand. Einzelne Pflegende fragtennachwas die eine oder andere Fragebedeutete.DeranwesendeStudienleiter (KKoderAS)versuchtedanndieFragestellung ineinfacherverständlichenWorten zu erläutern. Es ist möglich, dass einzelne Bögen aufgrund der Sprachproblematik nichtkomplettvalideausgefülltwurden.

In den Befragungen wurden Ressourcen, Kontrollinstanzen und Ernährungsvorgaben als vonuntergeordneterWichtigkeitbenannt,währendderPatientenwille,seinWohlbefindenunddiePValsmaßgeblicherachtetwurden. Istdies jedoch tatsächlichdieMeinungderPflegendenoder fußtdieWertung ökonomischer Kriterien als eher unwichtig auf der sozialen Erwünschtheit einer solchenEinstellung?FühlensichdiePflegendenverpflichtetmenschlicheRessourcen,wiemangelndeZeitfürdie Pflege oder die aufwendige Nahrungseingabe, als nicht entscheidungsrelevant anzugeben. Es

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sollte kritisch hinterfragt werden, ob diese Ergebnisse nicht die von der Gesellschaft geforderteEinstellungderPflegekräftewiederspiegeln.

DieBefragungbeschränktesichaufPflegeeinrichtungenimStadtgebietvonMünchen.EsfandkeineErhebung inHeimen in ländlichemGebiet statt.NachAngabenmehrererbefragterPflegenddienst-undWohnbereichsleitungengelteMünchenalssehrfortschrittlichimBereichkünstlicherErnährung-und Flüssigkeitsgabe bei MmD. Dies rühre daher, dass im Münchner Raum bereits vermehrtFortbildungen zu dieser Thematik angeboten werden. Außerdem gibt es hier einenpalliativgeriatrischenDienst,welchervondenHeimenbeischwierigenEntscheidungenzurBeratunghinzugezogenwerden kann.Ob die Ergebnisse für ganzDeutschland repräsentativ sind,müsste ineinerweiterenStudieüberprüftwerden.

ImBereichderAltenpflegesindhäufigeArbeitsplatzwechselundderEinsatzvonZeitarbeitskräftenüblich. Die Einschätzungen der Teilnehmer können also eine Zusammenschau der Erfahrungen anmehreren Arbeitsplätzen sein. Die erhobenenWerte können daher Ungenauigkeiten bergen. EineMöglichkeitobjektivereundvalidereDaten,imBezugaufdieHäufigkeitauftretenderSituationen,zuerheben wäre beispielsweise die Anwendung des Edinburgh Feeding Evaluation in DementiaQuestionaire (EdFED-Q) [141]. Dieser ist als validierter Fragebogen (vgl. [127]) ein Instrument,welchesPflegendenundÄrztenhelfen soll ErnährungsproblemezuerkennenunddieHilfe,dieeindementer Patient bei der Nahrungseingabe benötigt, richtig einzuschätzen [157]. Die Ergebnisseeiner Befragung mit Hilfe des EdFED-Q könnten in einer Folgestudie mit den retrospektivenEinschätzungen der Pflegenden verglichen werden. Weitere Möglichkeiten objektivere Daten zugewinnen,wäreeinestrukturierteUntersuchungderPatienten(BlandfordScale[29])oderaucheineVideoanalysedesVerhaltensdesPatienten(vgl.H.I.L.D.E.[97]).DesWeiterenhabenMays&Popeetal. festgestellt, dass sich das tatsächliche Vorgehen der Pflegenden zum Teil deutlich von demunterscheidet,wie sichdiePflegendenvorstellen,dass sie ineinerbestimmtenSituation reagierenwürden[158].DurcheineBefragungderPflegendenlassensichzwardiegemachtenErfahrungenguterheben,allerdingsnurdieInterpretationenundHandlungen,welchediePflegendenvonsichselbstzutunerwarten.InwieweitdiesedannmitdemtatsächlichenVorgehenübereinstimmenistsonichtzu überprüfen. Beide durchgeführten Studien beruhen auf subjektiven, zum Teil retrospektivenEinschätzungen der Befragten und keinen objektiven, epidemiologischen Daten. Auch werdenmöglicheandereFaktoren,welchediePflegendeinihrenEntscheidungenbeeinflussenkönnten,wiebeispielsweise die Biographie des Patienten, nicht mit erhoben. Hierfür sind weitere Studien vonNöten.Anbietenwürden sichqualitativeBeobachtungsstudienundStudien inwelchendas „Laute-Denken“zurAnwendungkommt.SokönntendiePflegenden in realenSituationenbeobachtetundihre Gedankengänge nachvollzogen werden. Trotz dieser Einschränkungen zeigen die Studien wiewichtigdasnonverbaleVerhaltenvonMmfDbeiderNahrungs-undFlüssigkeitsgabenist.

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4.4SchlussfolgerungenDasVerhaltenvonMenschenmit fortgeschrittenerDemenzbeiderNahrungseingabespielt fürdiePflegendenindieserStudieeinesehrgroßeRolle.EsgibtVerhaltensweisen,welcheoftbeiPatientenmit fortgeschrittener Demenz im Zuge der Nahrungseingabe beobachtet werden. Allerdingsbestehen große Schwierigkeiten in der Deutung derselben. Die Gruppe der Pflegenden in dieserStudiekamenzukeinereinheitlichenInterpretation.DennochspieltgeradedieseInterpretationeinegroßeRollebeiEntscheidungenüberdasBeginnenoderEinstelleneinerkünstlichenErnährung.AufGrunddieserErgebnisseisteswichtig,dassvermehrtdieInterpretationvonnon-verbalemVerhaltenvon MmfD erforscht wird. Praktikable Hilfestellungen tun not, etwa durch eine Erweiterungbestehender Leitlinien um eine Passage zur Interpretation solcher Verhaltensweisen und zumEntscheidungsprozessüberFormender(künstlichen)ErnährungundFlüssigkeitsgabeinwelcherdieHandlungen auch begründet werden, so dass diese nachvollziehbar und auch auf Einzelfälleübertragbar sind. Auch sollte im Rahmen einer normativ-ethischen Analyse untersucht werden,welcher Stellenwert non-verbalen Verhaltensäußerungen demenzkranker Menschen imZusammenhang mit Entscheidungen über künstliche Ernährung- und Flüssigkeitsgabe zukommensollte.

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5Zusammenfassung

5.1HintergrundKönnen Menschen mit fortgeschrittener Demenz Nahrung nicht oral aufnehmen, werdenEntscheidungen über künstliche Ernährung und Flüssigkeitsgabe nötig. Da die Patienten in diesemStadium der Erkrankung meist nicht mehr einwilligungsfähig sind, sind stellvertretendeEntscheidungennotwendig.HierbeistelltsichdieFrage,wienonverbaleVerhaltensäußerungenderPatienten inderEntscheidungsfindungübereinemöglichekünstlicheErnährungzuberücksichtigensind. Die Pflegenden verbringen die meiste Zeit mit den Betroffenen und beobachten derenVerhaltensweisen. Wie werden die von den Patienten gezeigten Verhaltensweisen von denPflegenden wahrgenommen und interpretiert und welche Bedeutung für Entscheidungen überkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabehabendiese?

5.2MethodenIneinemMixed-MethodsDesignwurdenzweiStudienzurErhebungvontypischenVerhaltensweisenvon MmD bei der Nahrungseingabe und der Interpretation dieser durch die Pflegendendurchgeführt.

In einer qualitativen Studie wurden zunächst telefonisch semi-strukturierte Interviews mitPflegendenundÄrztendurchgeführt.IndenInterviewswurdenÄrzteundPflegendenachtypischenSituationen und Verhaltensweisen gefragt, die bei der Nahrungseingabe bei MmD auftreten. DieInterviewswurdeninhaltsanalytischausgewertet.

IneinerquantitativausgerichtetenStudiewurdenPflegende inMünchnerPflegeheimennach ihrerEinschätzungzufolgendenThemenmittelseinesfünfteiligenFragebogensbefragt.SiewurdennachderWichtigkeitvonFaktorengefragt,welcheEinflussaufEntscheidungenüberkünstlicheErnährungund Flüssigkeitsgabe haben, außerdem nach der Häufigkeit bestimmter Situationen undHandlungsoptionen sowie der Deutung beschriebener Verhaltensweisen. Die Befragung derPflegekräfte fand vor Ort, während der Übergabebesprechungen, statt. Die Auswertung derFragebogenstudieerfolgtemittelsSPSS.

5.3ErgebnisseAn der telefonischen Befragung nahmen alle angefragten Experten teil (Rücklauf 100%). DieErgebnisse der Interviewstudie dienten unter anderem der Erstellung des Fragebogens derFolgestudie.

Im Rahmen der Fragebogenstudie wurden in 12 Heimen n=131 Pflegende befragt. DasWohl desPatienten wurde von allen Pflegenden als wichtiger oder sehr wichtiger Entscheidungsfaktor beiTherapieentscheidungen bewertet. 98% der Teilnehmer gaben an, dass eine vorliegendePatientenverfügungebenfallswichtigodersehrwichtigist.DieVerhaltensäußerungenderPatientenwarenfür93%einwichtigerodersehrwichtigerEinflussfaktorbeiderEntscheidungüberkünstlicheErnährung-undFlüssigkeitsgabe.

Von den Pflegendenwurden bei der Nahrungseingabe häufiger aversive Verhaltensweisen als dasZeigen von Freude undWohlergehen erlebt. Auch wurde häufiger von Problemen bei der oralenNahrungseingabe als bei der Sondenernährung berichtet. Bei der Deutung der geschildertenVerhaltensweisen durch die Teilnehmer fiel auf, dass diese dazu tendierten, appetitive

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Verhaltensweisen häufiger als Lebenswille zu deuten und nicht als Ausdruck von Wohlbefinden.AversivesVerhaltenwurdedagegeneheralsAusdruckvonUnbehagendennalsWunschzusterbeninterpretiert. Im Vergleich deuteten Pflegenden christlich-religiöser Pflegeheime Freude signifikanthäufigeralsLebenswillealsPflegendenicht-christlich-religiöserEinrichtungen.

Traten Ernährungsprobleme auf, berichteten 62% der Befragten, dass oft dennoch weiterhin oralernährtwurde; künstliche Ernährungwar von 14% und dasUnterlassen von Ernährungsversuchenvon37%derPflegendennieerlebtworden.

5.4DiskussionDass die Pflegenden das Verhalten der Betroffenen als einen der wichtigsten Faktoren bei derEntscheidung über die weitere Ernährungstherapie bei auftretenden Problemen bei derNahrungseingabesahen,zeigt,welchenhohenStellenwertderPatientundseineWünscheeinnimmt.Dennoch istdie InterpretationdesgezeigtenVerhaltensmiteinigenSchwierigkeitenbehaftet.Dieszeigte sich unter anderem in der hohen Variabilität der Interpretationen der geschildertenVerhaltensweisen. Es ist daher sehr wichtig, dass die Pflegenden im Umgang mit gezeigtenVerhaltensweisen routinierter und sicherer werden, sowie externe Hilfestellung, beispielsweisedurch Erweiterung bestehender Leitlinien bekommen. So sollte verhindert werden, dass dieHandlungenundEntscheidungenwillkürlichgetroffenwerden.

Das häufigere Auftreten aversiver Verhaltensweisen bei der Nahrungseingabe kann Ausdruck derdurchdieNahrungseingabeentstehendenBelastungfürdieBetroffenensein.DassderGroßteilderPatientenauchbeiauftretendenErnährungsproblemenzumindestversuchsweiseweiteroralernährtwird,deutetaufeinensinkendenStellenwertderSondenernährungbeiDemenzkrankenhin.

5.5FazitProbleme bei der Nahrungseingabe bei Patienten mit einer demenziellen Erkrankung imfortgeschrittenenStadiumtreteninderPflegehäufigauf.DainderPhasederErkrankung,inwelcherErnährungsprobleme auftreten, meist auch schon die Fähigkeiten zur verbalen Kommunikationeingeschränktbiserloschensind,sindnon-verbaleVerhaltensweisenvonhoherWichtigkeit.FürdiePflegenden ist das Patientenverhalten ein zentraler Faktor den Sie in Entscheidungsprozesse überkünstliche Ernährung und Flüssigkeitsgabe mit Ärzten und Angehörigen mit einbringen. EineErforschungderInterpretationennon-verbalerVerhaltensweisenvonDemenzkrankenistdahervonherausragenderBedeutung,dadiesfürdievonderDemenzBetroffenendereinzigeWegist, ihremBefindenAusdruckzuverleihenundmöglicherweiseTherapieentscheidungenzubeeinflussen.Auchsollte im Rahmen einer normativ-ethischen Analyse untersucht werden, wie mit non-verbalenVerhaltensäußerungenfortgeschrittendementerMenschen imZusammenhangmitEntscheidungenüberkünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabeumgegangenwerdensollteundwelcheKriterienzurEinordnunghierbesondersrelevantseinsollten.

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7Abbildungsverzeichnis

Abbildung1:PrognosederEntwicklungderZahlderDemenzkranken............................................11

Abbildung2:AlgorithmuszurErmittlungdesPatientenwillenbeimnichteinwilligungsfähigenPatienten...........................................................................................................................................24

Abbildung3:SelbsteinschätzungderPflegendeninBezugaufeigenenKenntnisstandundFortbildungsbedarf............................................................................................................................68

Abbildung4:BewertungderEntscheidungsfaktorendurchdiePflegenden....................................69

Abbildung5:AnzahlderPatientenproWohnbereich.......................................................................70

Abbildung6:Anzahlderindenletzten2JahrenbetreutenPatienten.............................................71

Abbildung7:ProzentualerAnteilvonPatienten,beideneneszuProblemenmitderoralenNahrungseingabenkam,bzw.dieverstorbensind...........................................................................72

Abbildung8:HäufigkeitderindenletztenzweiJahrenerlebtenSituationen.................................74

Abbildung9:DeutungdesPatientenverhaltensdurchdiePflegenden............................................75

Abbildung10:EindeutigkeitderInterpretationderbeschriebenenSituationendurchdiePflegenden........................................................................................................................................76

Abbildung11:HäufigkeitderdurchgeführtenHandlungsoptionen.................................................77

Abbildung12:HäufigkeitderdurchgeführtenHandlungsoptionen(allgemein)...............................78

Abbildung13:HäufigkeitderdurchgeführtenHandlungsoptionen(speziell)...................................79

Abbildung14:WiehäufigwerdenbestimmteHandlungsoptionendurchgeführt–VergleichreligiöserundnichtreligiöserTräger................................................................................................80

105

8Tabellenverzeichnis

Tabelle1:SyndromaleDifferentialdiagnosenderDemenz...............................................................12

Tabelle2:GlobalDeteriorationScale(GDS)nachReisenberg..........................................................13

Tabelle3:AuswahlanUrsachenfürMangelernährung....................................................................16

Tabelle4:EinteilungablehnendesEssverhalten;AVBInachBlandford...........................................17

Tabelle5:Vor-undNachteileverschiedenerErnährungsformenimVergleich...............................20

Tabelle6:TeilnehmerderInterviewstudie......................................................................................44

Tabelle7:DifferenzierteDarstellungvonVerhalten,InterpretationundHandlungsoptionenderimRahmenderInterviewstudieberichtetenSituationen......................................................................62

Tabelle8:BeschreibungderbesuchtenPflegeheime......................................................................66

Tabelle9:BeschreibungderStichprobederFragebogenstudie.......................................................67

106

9Anhang

Anhang1:UnbedenklichkeitserklärungderEthikkommission........................................................107

Anhang2:InterviewleitfadenÄrzte................................................................................................108

Anhang3:InterviewleitfadenPflegende.........................................................................................109

Anhang4:Fragebogen....................................................................................................................111

Anhang5:PosterfürdenJahreskongressderDeutschenGesellschaftfürPalliativmedizin2014.117

107

Anhang1:UnbedenklichkeitsbescheinigungderEthikkommission

Anhang1:UnbedenklichkeitsbescheinigungderEthikkommission

108

Anhang2:Interview-LeitfadenÄrzte

Stand:04.10.2012

Einstieg:Ichmöchteetw

asüberIhreErfahrungmitPatientenm

itfortgeschrittenerDemenzerfahren.M

ichinteressierendabeibesondersnonverbaleVerhaltensweisendes

PatientenimZusam

menhangm

itderVerabreichungvonNahrungundFlüssigkeit.Ichmöchteetw

asübertypischeSituationenerfahren,einerseitsbeiPatientendieoralernährtw

erden,andererseitsbeiPatientenmitkünstlicherErnährungüberirgendeineArtvonSonde,z.B:PEG.

LeitfragenThem

en/Check:Wurdealleserw

ähnt.KonkreteFrage

Aufrechterhaltungsfragen

WassindtypischeSituationen,in

denendieEntscheidungübereinekünstlicheErnährungnotw

endigwird?BitteerzählenSietypische

Situationen/Fälle.

-übereineSonde(z.B:PEG)

Gabes

Situationen,wo

Verhaltensweisen

desPatienten

dieEntscheidung

übereine

PEGbeeinflussthaben?

-AblehnungderNahrungseingabe-W

unschnachNahrung-Lebensfreude-Lebensm

üdigkeit

KönnenSievonSituationenberichten,w

obeideneneinePatientenverfügungnichtm

itdem

VerhaltendesPatientenübereinstim

mte?

Gibtesetwas,w

asIhnenzuwas

diesemThem

awichtigerscheintw

aswirnochnichtangesprochenhaben?

109

Anhang3:Interview-LeitfadenPflegende

Stand:04.10.2012

Einstieg:Ichmöchteetw

asüberIhreErfahrungmitPatientenm

itfortgeschrittenerDemenzerfahren.M

ichinteressierendabeibesondersnonverbaleVerhaltensw

eisendesPatientenimZusam

menhangm

itderVerabreichungvonNahrungundFlüssigkeit.Ichm

öchteetwasübertypischeSituationenerfahren,

einerseitsbeiPatientendieoralernährtwerden,andererseitsbeiPatientenm

itkünstlicherErnährungüberirgendeineArtvonSonde,z.B:PEG.

LeitfragenThem

en/Check:Wurde

alleserw

ähnt.KonkreteFrage

Aufrechterhaltungsfragen

WassindtypischeErfahrungen,

dieSiebeiderNahrungseingabe

machen,w

enndieKrankheitdesPatienten(m

itDemenz)schon

weitfortgeschrittenw

ar?BitteerzählenSietypischeSituationen/Fälle.

-„normaleSituationen“

-„kritischeSituationen“

Einmalinteressiertm

ichIhreErfahrungm

itVerhaltensweisen

desPatienten,dieSiealsAblehnungderN

ahrungsgabedeuten.Danninteressiertm

ichIhreErfahrungm

itVerhaltensw

eisendesPatienten,dieSiealsW

unschnachNahrung

deuten.BittebeschreibenSietypischeSituationen.

-OraleErnährung

-Sonden-Ernährung

Danninteressierenmichauch

nonverbaleÄußerungendesPatienten,diealsAusdruckvon

110

Lebensfreudeinterpretiertwerdenodernonverbale

ÄußerungendesPatienten,diealsAusdruckvonLebensm

üdigkeitinterpretiertwerden.BittebeschreibenSie

einetypischeSituation.KönnenSievonSituationenberichten,w

obeideneneinePatientenverfügungnichtm

itdem

VerhaltendesPatientenübereinstim

mte?

Wennja:

Wie

häufigkom

mt

soetw

asvor?W

iegehenSiedamitum

?

Gibtesetwas,w

asIhnenzuwas

diesemThem

awichtigerscheintw

aswirnochnichtangesprochen

haben?

111

Anhang4:Fragebogen:EntscheidungenzurkünstlichenErnährungbeiPatientenm

itDemenzerkrankungen

A)Entscheidungsfaktoren:WennesbeiPatientenim

fortgeschrittenenStadiumeinerDem

enzerkrankungumdieEntscheidunggeht,obkünstlicheErnährung*

durchgeführtoderunterlassenwerdensoll,w

iewichtigsindIhnendabeidiefolgendenFaktoren?

FaktorenErläuterung

-2-1

12

Garnichtwichtig

Wenig

wichtig

Wichtig

Sehrwichtig

MedizinischeIndikation

obdieMaßnahm

emedizinischangezeigtist

��

��

Patientenwohl

obdieMaßnahm

edemPatientenm

ehrnutztalsschadet�

��

�

PatientenverfügungobdieM

aßnahmeim

Einklangmiteinervorhandenen

Patientenverfügungist�

��

�

AktuellesVerhaltendesPatientenobz.B.ablehnendeGestikoderLächelnalsHinw

eisfürodergegendieM

aßnahmegedeutetw

erdenkönnen�

��

�

InteressenvonAngehörigenobdieM

aßnahmevonAngehörigengew

ünschtwirdoder

AngehörigenLeiderspart�

��

�

ErnährungsvorgabenobdieM

aßnahmedazugeeignetistVorgabenbezüglichBody-

Mass-Index/M

indestkalorienzufuhrerfüllenzukönnen�

��

�

KontrollinstanzobeineKontrollinstanz(z.B.derM

DK)anderMaßnahm

enichtszubeanstandenhat

��

��

RechtlicheErwägungen

obeinRisikobesteht,dassmanfürdieUnterlassungoder

DurchführungderMaßnahm

erechtlichbelangtwerdenkann

��

��

Ressourcenobm

andieMaßnahm

ebesserfüranderevorhaltensollte,diemehrdavonprofitierenkönnen

��

��

Schuldgefühleobm

ansichfürdieDurchführung/UnterlassungderMaßnahm

eundderKonsequenzen(z.B.denToddesPatienten)verantw

ortlichfühlt

��

��

EigeneWertvorstellungen

obdieUnterlassungoderDurchführungderMaßnahm

eim

Einklangmiteigenenm

oralischen,religiösenoderanderenÜberzeugungensteht

��

��

SindIhnenFaktorenwichtig,dienochnichtgenanntw

urden?Wennja,w

elche:_________________________________________________________________________________________________________________________*z.B:übereinenasogastraleSonde,PerkutaneendoskopischeGastrostom

ie(PEG),PerkutaneendoskopischeJejunostomie(PEJ),parenteraleErnährung

112

B)HäufigkeitdesAuftretensvonSituationenimZusam

menhangm

itErnährungundFlüssigkeitsgabe

BitteschätzenSiediefolgendenAngaben.

1.WievielePatientenm

iteinerDemenzerkrankungw

erdenindemW

ohnbereichderEinrichtungindem

SietätigsindimDurchschnittversorgt?

�1-10 �11-20 �21-30 �31-40 �41-50 �>50

2.WievielePatientenm

itDemenzerkrankungenhabenSieetw

aindenletztenzw

eiJahrenbegleitet/betreut?�1-25 �26-50 �51-75 �76-100 �101-125

�126-150 �151-175 �176-200 �>200

3.BeiwievielProzentderPatientenm

iteinerDemenzerkrankung,dieSieinden

letztenzw

eiJahren

betreuthaben,

war

eineorale

Nahrungseinnahm

e(vorübergehendoderendgültig)nichtm

ehrmöglich?

�0% �1-20%

�21-40% �41-60%

�61-80% �81-100%

4.WievielProzentderPatientenm

iteinerDemenzerkrankung,dieSieinden

letztenzw

eiJahren

betreuthaben,

sindin

dieserZeit

inIhrer

Institutionverstorben?

�0% �1-20%

�21-40% �41-60%

�61-80% �81-100%

Anmerkungen:

113

5.BittegebenSiean,wiehäufigSiefolgendeSituationenbeidenvonIhnenbetreutenPatientenm

itDemenzerkrankungenindenletztenzw

eiJahrenerlebthaben.

SituationNie

Sehrselten

SeltenGelegent-

lichOft

Sehroft

Immer

1)Situationen,indenenderPatientbisheroralNahrunginausreichenderM

engezusichnehmenkonnte

a)EinPatientöffnetseiteinigenTagentrotzZuwendungundAufforderungen

beimVersuchderNahrungseingabedenM

undnichtmehr.

��

��

��

�

b)EinPatientschlägtdieHanddesPflegersbeimVersuchderNahrungseingabe

weg.

��

��

��

�

c)EinPatientsignalisiertFreudeamEssen(z.B.schm

atztbevordieNahrungseingabebeginnt),kannNahrungabernichtinausreichenderM

engezusichnehm

en.

��

��

��

�

2)Situationen,indenenderPatientnichtmehroralernährtw

erdenkonnteundübereineSondeernährtwurde

a)EinePatientinmiteinerDem

enzerkrankungwirdübereineSonde(z.B.

NasensondeoderPEG)ernährtundziehtdenSchlauchderSondeheraus.�

��

��

��

b)EinePatientinmiteinerfortgeschrittenenDem

enzerkrankung,wirdübereine

Sondeernährt.SiestöhntbeijederArtvonpflegerischerZuwendung.

��

��

��

�

3)WidersprüchlicheSituationen

a)EinPatienthateinePatientenverfügung,indererkünstlicheErnährungablehnt,zeigtaberVerhaltensw

eisen,diealsWiderrufderPatientenverfügung

gedeutetwerden.

��

��

��

�

b)EinePatientinscheintnachärztlicherMeinungnichtm

ehrvoneinerBehandlungzuprofitieren.DieAngehörigenverlangendieBehandlung,m

itderBegründung,dassdiePatientinaufZuw

endungzureagierenscheint.

��

��

��

�

c)EinPatient,dervorübergehendvonderSondeprofitierthat,istwiederzur

ausreichendenoralenNahrungsaufnahmeinderLage.DieSondew

irdjedochbelassenundnichtw

eitergefüllt .

��

��

��

�

114 C)Verhaltensw

eisendesPatientendeuten

WiedeutenSiediefolgendenVerhaltensw

eisenvonPatienteninderRegel?(Mehrfachantw

ortenmöglich)

Hinweisauf

Wohlbefinden

Hinweisauf

Lebenswillen

Hinweisauf

Unbehagen

Hinweisauf

Todeswunsch

weder/noch

1)Situationen,indenenderPatientbisheroralNahrunginausreichenderM

engezusichnehmenkonnte

a)EinPatientöffnetseiteinigenTagentrotzZuwendung

undAufforderungenbeimVersuchderNahrungseingabe

denMundnichtm

ehr.

��

��

�

b)EinPatientschlägtdieHanddesPflegersbeimVersuch

derNahrungseingabeweg.

��

��

�

c)EinPatientsignalisiertFreudeamEssen(z.B.schm

atztbevordieNahrungseingabebeginnt),kannNahrungabernichtinausreichenderM

engezusichnehmen.

��

��

�

2)Situationen,indenenderPatientnichtmehroralernährtw

erdenkonnteundübereineSondeernährtwurde

a)EinePatientinmiteinerDem

enzerkrankungwirdüber

eineSonde(z.B.NasensondeoderPEG)ernährtundziehtdenSchlauchderSondeheraus.

��

��

�

b)EinePatientinmiteinerfortgeschrittenen

Demenzerkrankungw

irdübereineSondeernährt.SiestöhntbeijederArtvonpflegerischerZuw

endung.

��

��

�

Anmerkungen:

115

D)Handlungsoptionen

1.)WenndieoraleN

ahrungsaufnahmenichtm

ehrohneweiteresm

öglichwar,w

iehäufigwurdendiefolgendenHandlungenindenletztenzw

eiJahrenbeiPatientenm

itfortgeschrittenenDemenzerkrankungeninIhrerInstitutiondurchgeführt.BittekreuzenSiean.

Nie

SehrseltenSelten

Gelegent-lich

Oft

SehroftIm

mer

Handlungsoptionen1)O

raleErnährung�

��

��

��

2)ErnährungübereineSonde�

��

��

��

3)KeineErnährung�

��

��

��

SpezifischeHandlungsoptionena)EineLogopädin/Pflegekraftw

endeteineMethodean,die

demPatientenzurNahrungsaufnahm

everhilft.�

��

��

��

b)DerPatientwirdw

eiterhinoralernährt,auchwennernicht

genügendKalorienaufnimmt.

��

��

��

�

c)DemPatientenw

irdwiederholtNahrungangeboten,aber

künstlicheErnährungwirdnichtverabreicht.

��

��

��

�

d)DerPatientwirdübereineSonde(z.B.PEG)ernährt.

Zusätzlichwirdihm

oralEsseneingegeben.�

��

��

��

e)DerPatienterhälteineSonde(z.B.PEG)undwirddauerhaft

nurüberdieseernährt.�

��

��

��

f)DerPatienterhälteineSonde(z.B.PEG)undwirdnurüber

dieseernährt.NacheinigenMonatenw

irdüberprüft,obderPatientvonderSondeprofitiert.

��

��

��

�

g)DerPatienterhälteineSonde(z.B.PEG)undwirdzusätzlich

mitsedierendenM

edikamentenbehandeltbzw

.amBettfixiert.

��

��

��

�

h)DieNahrungseingabewirdunterlassenundesw

irdkeinekünstlicheErnährungundFlüssigkeitsgabeverabreicht.

��

��

��

�

116

E)AngabenzurPerson

1.WiealtsindSie?______Jahre

2.WelchesGeschlechthabenSie?�W

eiblich�Männlich

3.HabenSieeineabgeschlosseneBerufsausbildung?�ja�nein

4.Inwelchem

BerufsindSietätig?Pfleger/in:

� Pflegedienstleitung

� Gesundheits-undKrankenpfleger/in

� Altenpfleger/in

� Pflegehelfer

� Andere:_____________

Arzt/Ärztin:�

Hausarzt/Allgemeinarzt

� Geriater

� Andere:______________

Betreuer:�

BerufsbetreuerAndere

� Andere:______________

5.WielangesindSieinIhrem

Beruftätig?__________Jahre(FürÄrzte:seitderApprobation)

6.InwasfüreinerEinrichtungsindSietätig?(M

ehrfachantwortenm

öglich)

� Krankenhaus

� Altenheim

�

Pflegeheim

� Am

bulanterPflegedienst�

Selbständig/Freiberuflich(FürÄrzte:Niedergelassen)

� Andere:______________

7.Wiew

ürdenSieIhrenKenntnisstandinBezugaufDemenzerkrankungeneinschätzen?�Anfänger�Fortgeschrittener�Experte

8.HabenSieBedarfanFortbildungenzumThem

aDemenzundEntscheidungenüberkünstlicheErnährung?�ja,�nein;

9.Gibtesnochetwas,dasSieunsm

itteilenmöchten:

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________VielenDankfürIhreTeilnahm

e!

117

Anhang5:PosterfürdenJahreskongressderDeutschenGesellschaftfürPalliativmedizin2014

119

10DanksagungZunächstmöchteichmichbeimeinemDoktorvaterProf.Dr.Dr.RalfJ.JoxfürdieÜberlassungdesThemasunddieMöglichkeit,dieseArbeitamInstitutfürEthik,GeschichteundTheoriederMedizin

durchzuführen,bedanken.AuchmöchteichmichfürdiegroßeundimmerzeitnaheUnterstützung

bedanken.

Dr.Dipl.KatjaKühlmeyermöchteichfürdieimmenseUnterstützungundHilfsbereitschaftdanken.

DankefürdieschnellenAntwortenunddeineuneingeschränkteErreichbarkeit.Ohnedichwärediese

Arbeitwahrscheinlichniefertiggeworden.

IchdankedemAKForschung,Prof.Dr.GianDomenicoBorasioundChristianKolbfürdiekonstruktiveKritikunddieDenkanstößesowieallenStudienteilnehmernfürihreMitarbeit.

AußerdemmöchteichmeinemFreundAlexfürdieunglaublicheGeduldundUnterstützungdanken,vielenDankfürdashäufigeKorrekturlesen,dieHilfebeimGrafikdesignundnochvielemmehr.

DesweiterenmöchteichMaxebenfallsfürdasKorrekturlesen,dieHilfebeimLayoutundunseredas

gesamteStudiumbegleitendenkonstruktivenGesprächedanken.

MeinenElternmöchteichdafürdanken,dasssiemirdasStudiumundnochsovielesmehr

ermöglichthabenundjederZeithintermirstehen.

Eidesstattliche Versicherung Stand: 31.01.2013

Eidesstattliche Versicherung

Name, Vorname

Ich erkläre hiermit an Eides statt,

dass ich die vorliegende Dissertation mit dem Thema

selbständig verfasst, mich außer der angegebenen keiner weiteren Hilfsmittel bedient und alle Erkenntnisse, die aus dem Schrifttum ganz oder annähernd übernommen sind, als solche kenntlich gemacht und nach ihrer Herkunft unter Bezeichnung der Fundstelle einzeln nachgewiesen habe.

Ich erkläre des Weiteren, dass die hier vorgelegte Dissertation nicht in gleicher oder in ähnlicher Form bei einer anderen Stelle zur Erlangung eines akademischen Grades eingereicht wurde.

Ort, Datum Unterschrift Doktorandin/Doktorand

Schuler, Anna Felicitas

München, 17.07.2017

Entscheidungen über künstliche Ernährung und Flüssigkeitsgabe bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz - Eine Befragung von Pflegekräften in Heimen der stationären Altenpflege in München