Künstler, Organisatoren und Helfer

Eine grosse Schar von Künstlern, Orga-

Gute Nachrichten-Zeitungdie Zeitung

der Abteilung für krebskranke Kinder und Jugendliche

des Inselspitals in Bernfür Spenderinnen, Spender

und andere Interessierte

Berner Stiftung für krebskranke

Kinder und Jugendliche Arche Fonds

Editorial

Liebe Leserin, lieber Leser

Mit Leib und Seele

Mit Leib und Seele waren Sie dabei. IhreAugen glänzten, als sie endlich zum Re-frain einstimmen konnten. Auf diesenMoment auf der Bühne hatten sie langegewartet. Zusammen mit der Band vonRalph Martens und Ursula Wenk, JuanBerrocal und Markus Wermuth an derGitarre und Stefan Kuhn, Drums, sangen

Fünfter Jahrgang Nummer 8 Juli 2011

Kinder aus Heimiswil singen für Kinder mit Krebs

Vom Sterben

Beim Interview mit der Mutter, die ihre14 jährige Tochter an einer Leukämieverloren hatte und Ausschnitte aus diesersehr bewegten Lebensphase beleuchtete,war Adel Abdel-Latif sehr berührt. Erwar voll Bewunderung für das verstorbe-ne Mädchen und seine Lebensfreude, fürdie Mutter, die ihr Kind auf dem ganzen Eine grosse Schar von Künstlern, Orga-

nisatoren und Helfern waren am Benefiz-abend selber, aber auch davor und danachaktiv, um den Anlass überhaupt möglich zumachen und ihn zu bereichern. Wir erwäh-nen wir hier nur einige wenige stellvert-retend: Georg, der Kopf hinter der Home-page und die ruhige, speditive und uner-müdliche Hand in der Organisation, diedrei Wenk’s: Franca mit dem Fotoapparat,Tina in der Organisation, Michael an derLeinwand. Er hat auch das Benefiz-4-KidsLogo gestaltet und das Bild gemalt, dasnach der Pause für 375 Franken versteigertwurde.

Turnhalle und Zoo

Michael Senn, der Marketingleiter vonIKEA Lyssach, hatte eigenhändig die De-koration übernommen und die Turnhalle ineinen Zoo verwandelt. Alle einquartiertenTiere haben zum Erlös des Benefizabendsbeigetragen. Unser herzlichster Dank gehtan alle, auch an die Köchinnen und Köche,die im Service Tätigen, die Einrichter undAufräumer, die Gemeinde, die uns dieTurnhalle unentgeltlich zur Verfügung ge-stellt hat und an alle Sponsoren und Gästefür ihre grosszügigen Beiträge. Als ersteund letzte sei Ursula Wenk erwähnt, die füralles die Fäden zog und unermüdlich fürunsere Kinder und für unsere Stiftung imEinsatz steht, seit Jahren: vielen herzlichen

Seit heute wissen wir, dass Krebs beiKindern sicher nichts mit den Atom-kraftwerken zu tun hat, wenigstens beiuns in der Schweiz! So das Fazit, wennwir der Nachrichtenmitteilung vom 12.Juli 2011 Glauben schenken. Wir kön-nen also beruhigt sein. Denn die Resul-tate der CANUPIS* Studie zeigen, dassbei Kindern in der Schweiz, die im Um-kreis von bis zu 15 km um ein AKWaufwachsen, kein erhöhtes Krebserkran-kungsrisiko nachgewiesen werden kann.Dies steht vermeintlich ganz im Gegen-satz zu den Daten der Kikk** Studie,die 2007 in Deutschland publiziert wur-de und berechtigterweise für Aufregungsorgte. Darin wurde nämlich nachge-wiesen, dass Kleinkinder im Umkreisvon fünf Kilometern von AKW’s eineVerdoppelung des Risikos haben, an ei-ner Leukämie zu erkranken.Dass mit der CANUPIS Studie kein er-höhtes Kinderkrebsrisiko im nahen Um-kreis von AKW’s nachgewiesen werdenkonnte, liegt aber nicht daran, dass keinerhöhtes Risiko besteht, sondern ein-fach daran, dass die Zahl krebskrankerKinder in der Schweiz zu klein ist, umzuverlässige statistische Aussagen ma-chen zu können. Die Zahlen in Deu-tschland hingegen lassen dies zu.In der Medieninformation der Studien-

Gitarre und Stefan Kuhn, Drums, sangen

die Schulklassen von Heimiswil den Re-frain zum Titelsong der CD „Gschpüre“und gleich noch zum nächsten Lied „jedeTunnu het es Änd.“ Dank der perfektenVorbereitung durch die Lehrerin und denProben in der Schule konnten die vielenkleinen und grossen Schulkinder mit kla-rer und sicherer Stimme mithalten. MitÜberzeugung, denn sie wissen wovon siesingen; vor geraumer Zeit ist einer ihrerSchulkameraden an Leukämie erkrankt.

Eine nicht ganz einfache Aufgabe

die Mutter, die ihr Kind auf dem ganzenWeg begleitete und für den Vater, derwährend der 2 Jahre dauernden Behand-lung dafür sorgte, dass die Familie nichtauseinanderbrach.Adel Abdel-Latif war glücklich undstolz, diesen Benefizanlass moderieren zukönnen und dadurch mitzuhelfen, Spen-den zu aquirieren, um das Los der soschwer kranken Kinder und Jugendlichenzu lindern.

Ohrwürmer, Country und Rock

Das Trio „Liebi, Grüess und Schöni“ er-öffnete den Konzertteil, griff zuerst in dieSeiten und begeisterte mit Country undFolk aus Nordamerika. Nach der RalphMartens Band mit den fätzigen Mundart-songs, den 3 vom Schülerchor Heimiswilbegleiteten Liedern der CD „Gschpüre“und all den vielen herzerwärmendenOhrwürmern, trat dann die Daytona Bandmit ihrem rockigen Sound auf die Bühne Einsatz steht, seit Jahren: vielen herzlichen

Dank. Auf der homepage www.benefiz-4-kids.com wurde schon ein paar Tage späterder Erlös aus dem diesjährigen Be-nefizanlass bekanntgegeben, es sind stolze7'500 Schweizer Franken.

Am 16. Juni 2012

Und schon jetzt steht das Datum für denHeimiswiler Benefizanlass im nächstenJahr fest, der Samstag 16. Juni 2012.Wir freuen uns auf ein Wiedersehen undauf viele neue Teilnehmerinnen undTeilnehmer.

In der Medieninformation der Studien-autoren steht denn auch: „die Ergebnis-se sind statistisch also sowohl mit einerRisikoreduktion als auch mit einer Ri-sikoerhöhung vereinbar.“ Das heisstnichts anderes, als dass mit dem ge-wählten Ansatz ein erhöhtes Risikonicht hätte nachgewiesen werden kön-nen, auch wenn es tatsächlich bestünde.Es ist daher völlig irreführend, wenndaraus der Schluss gezogen und sokommuniziert wird, dass tatsächlichkein erhöhtes Risiko besteht.Was werden die Ärzte den Eltern unse-rer Patienten nun sagen? WelcheSchlüsse werden unsere Politiker ausCANUPIS ziehen? Und werden wir oball der verwirrenden Informationen nundie krebskranken Kinder von Tscherno-byl und von Fukushima vergessen?

Herzlich Ihre Annette Ridolfi Lüthy

* Childhood cancer and nuclear plants inSwitzerland **Kinderkrebs in derUmgebung von Kernkraftwerken

Eine nicht ganz einfache Aufgabe

Der Benefizanlass wurde von Adel Ab-del-Latif eröffnet. Er ist in unserem Lan-de als Mister Schweiz des Jahres 1996allen bekannt. Obwohl er in seiner bishe-rigen Laufbahn immer wieder mit schwie-rigen Situationen konfrontiert war, warfür ihn die Moderation an diesem Abendeine nicht ganz einfache Aufgabe. Mitgrossem Respekt verfolgte er die Ausfüh-rungen der ehemaligen leitenden Ärztinaus dem Inselspital und die Erfahrungs-berichte über ihre Arbeit mit krebskran-ken Kindern und ihren Familien.

Nachricht aus Qingdao

Quingdao ist eine Stadt in China. AusQuingdao kam Ende November letztenJahres eine Nachricht. Es war die Ge-burtsanzeige von Lukas. Der Kleine liegtganz friedlich auf dem Arm seiner Mut-ter, neben ihnen steht der grosse BruderJonathan und sein Schwesterchen Sarahzusammen mit dem stolzen Vater. DieMutter dieser drei süssen Kinder war alsJugendliche an einem Lymphknotenkrebs

mit ihrem rockigen Sound auf die Bühneund spielte pausenlos bis zum Ende desBenefizanlasses.

erkrankt. Jetzt lebt sie mit ihrer Familiein China. Lesen Sie selber was sieschreibt: „Heute freue ich mich über un-sere herzigen Kinder und bin ausvollstem Herzen dankbar, dass es mirund uns allen so gut gehen darf! DieChinesen glauben mir fast nicht, dass icheinmal Krebs hatte. Für die meistenLeute hier bedeutet eine solche Krankheitaus vielen Gründen das Todesurteil...“Wir wünschen Lukas und der ganzenFamilie von Herzen alles Gute.

Gute Nachrichten-Zeitung 2Nr. 8, Juli 2011

rendre la totalité de ce que je viens d’ava-ler, même si je sens mon ventre plus quecreux. Malgré tout, j’ai réussi à mangerquelques biscottes avec du saumon cetaprès-midi, mais depuis plus rien. Sanscompter que j’ai commencé un traitementantidouleur avec un médicament (le MSTContinus) qui est à base de morphine etdonne des nausées. Je ne suis pas sortiede l’auberge… Et bien sûr, à cause de cesdouleurs physiques une torture psychi-que s’ajoute vu que je ne peux pas retour-ner au Gymnase tant que je ne vais pasmieux. Chaque jour me fait enragertoujours plus parce que je ne vois aucuneamélioration (c’est plutôt le contraire)! Jeme réjouissais tellement de pouvoir yaller! Mais il semblerait que le Sort aitvoulu me rappeler que rien n’est certainen ce bas monde et que jamais nous nesommes à l’abri d’un imprévu. Au débutje ne me suis pas laissée aller à mesespoirs, mais comme tout le monde au-tour de moi était si enthousiaste et con-tent, leur optimisme m’a emporté. Tantpis pour moi. J’aurais dû rester plus réa-

marraine) qui est arrivée et j’ai continuéma séance de bavardage intensif avecelle. On s’entend vraiment bien, malgréqu’elle ait l’âge de ma mère. Et elle mesoutient vraiment beaucoup. C’est l’unedes personnes qui vient me voir le plussouvent. Et ça me fait toujours aussiplaisir à chaque fois! Sur cette note depapotage, ma journée a tiré à sa fin en melaissant un goût des plus agréables…Et si jamais… C’est J-8!!!

Mercredi, 26 janvier 2005Retour à l’hopital! Je devais continuer lachimio, mais les valeurs sanguines sonttrop basses. A la place, je reçois unetransfusion de sang. On dirait qu’ils ado-rent ça ici… Moi, un peu moins, parceque ça me prend toute ma journée et quej’en ai besoin d’une presque chaquesemaine! Les médecins ont quand mêmefini par s’en apercevoir et maintenant jevais m’injecter chaque semaine unmédicament dans la jambe pour stimulerla production d’hémoglobine. C’est del’épopoiétine, si j’ai bien compris.

Arianne

Den ersten Teil aus diesem Tagebuchkönnen Sie über tel 031 /632 94 95 oderbei Jacqueline.Pillichody@insel.chnachbestellen oder auf unserer homepagewww.kinderkrebs-bern.ch herunterladen.

Mardi, 18 janvier 2005

Aujourd’hui est un jour super important et faut absolument que je le raconte! Il y a eul’entretien pour la suite de mes études! Etaient présents:- Gloria et Jean (parce que ce sont mes

parents)- M. Koch (mon prof de classe)- Dr. Ridolfi (pour présenter les exigences

médicales)- Karin (pour qu’il y ait une infirmière)- Corine (la prof de l’hôpital)- Verena Steiner (l’assistante sociale)- Et moi (quelle surprise!)Et tout ce beau monde a examiné monretour au Gymnase sous toutes les coutu-res, avec les problèmes d’organisations, ceà quoi je devrai faire attention, répondre

stupidité comme ça… Je plaisante.

Samedi, 5 février 2005

Hier j’ai connu le pire mal de crâne de mavie. J’avais mal au point de vouloir me ti-rer une balle pour que tout s’arrête. C’étaithorrible! J’imagine que c’est un peu dema faute parce que je suis restée troplongtemps assise, mais je n’aurais jamaiscru qu’un jour j’éprouverais une telledouleur ! J’ai dû rester tranquille pendantdes heures pour que ça passe un peu, alorsj’ai eu le temps de réfléchir… Finalement,même si cette douleur était atroce, j’ai lesentiment que pire n’existe pas. Donc, toutne peut qu’aller mieux ! Cette pensée medonne plein d’espoir et surtout de patiencepour attendre la fin de cette mauvaisepasse. Et après, je pourrai retourner àl’école! Stop. Cette fois, pas de fauxespoirs. On verra ce qui viendra.

Mardi, 8 février 2005

Je suis retournée au Gymnase! ENFIN!Tu imagines? Je suis tellement, tellement,contente! J’avais déjà tellement envie depis pour moi. J’aurais dû rester plus réa-

liste parce que maintenant je déprimetoute seule au fond de mon lit sans rien nipersonne pour me faire rire ou me re-monter le moral. Mais après tout, je suistrop fatiguée pour me mettre à rire. Alorscomment dois-je faire pour chasser mesidées noires? Peut-être n’ai-je plus laforce de les combattre?... Non. Je l’ai. Jele sais. Il faut juste que je m’en sou-vienne. Mais comme il est plus facile dese laisser sombrer dans la déprime enespérant que quelqu’un viendra nousrepêcher. Et d’ailleurs pourquoi ne leferais-je pas? A qui cela peut-il bienposer problème? ... A moi, en fait… Jesais que je peux arriver à tout surmontertant que je suis debout, mais là j’ai besoind’un soutien extérieur pour me relever.J’ai besoin de mes amis. MAINTE-NANT! Où sont-ils? Ne devinent-ils pasque je me sens seule à ne plus recevoir devisite depuis plus d’une semaine? J’aienvoyé deux SMS, pourquoi ne merépondent-ils pas? Si je n’ai pas de ré-ponse avant demain matin, quelle décep-tion! Devrais-je écrire à une troisièmepersonne? Mais j’ai si peur d’encoreessuyer un échec… Et je ne peux mêmepas me changer les idées devant l’or-dinateur à cause de mon mal de crâne.Au moins, il me reste la pensée que masituation pourrait être pire… Dans cinq

l’épopoiétine, si j’ai bien compris.J’espère que cela marchera! Ce qui estsûr, c’est que je ne vais pas pouvoirparticiper aux prochains Jeux Olympi-ques, parce que l’épotruc c’est considérécomme du doping! Hi, hi!!L’avantage des transfusions, c’est que çame donne une journée entière pour rece-voir des visites! Justement, Josiane (lamère de mon amie Malu) a eu lagentillesse de me tenir compagnie unmoment. Gloria m’a accompagnée, com-me toujours, mais à ce moment-là elleétait partie en ville en quête de quelquechose à manger pour moi. Josiane m’aoffert – à ma plus grande joie – un beaucahier relié de cuire! Je sais déjà que jel’utiliserai comme prochain journalintim! Josiane est vraiment adorable. Ellenous propose souvent son aide et cherchetoujours un moyen de nous rendre ser-vice. C’est quelqu’un avec un cœur enor… Après ce fut le tour d’Hannah (uneamie de ma classe): un autre cœur d’or…Mais maintenant elle est repartie.J’attends que Gloria revienne et ensuitenotre retour ne devrait plus tarder…J-4!!!

Jeudi, 3 février 2005

Mes journées se succèdent mornes ettranquilles, absentes de toute formed’activité. J’aurais dû retourner à l’écoledéjà mardi, mais même si j’en avais très

à quoi je devrai faire attention, répondreaux inquiétudes de tout le monde, etc. Jen’ai presque rien dit, mais allongée surmon lit au milieu de toutes ces personnes,telle une reine et ses conseillers (attentionle plafond!), j’écoutais attentivement lamise en place de mon retour en classe. Ilest prévu pour le mardi 1er février, aprèsles vacances! Je me réjouis tellement!J-13!!M. Koch va s’occuper de parler à la Com-mission Scolaire, afin de voir commentjuger mon bulletin scolaire, vu que je nesuivrai les cours qu’à 50%.Mme Steiner, quant à elle, va se chargerde me trouver un transport. Elle demande-ra à la Croix Rouge si c’est possible.J’espère que oui! Sinon, cela risque deposer quelques problèmes. Je ne me senspas encore la force d’aller en train en buset tout jusqu’à Bienne. C’est quand même1h30 de trajet à chaque fois, mine de rien!Waw!! Je m’en rends à peine compte! Jevais retourner au Gymnase après presquetrois mois d’absence!!! Je me réjouis!!C’est trooooop bien!!

Dimanche, 23 janvier 2005J’ai passé une très bonne journée hier. J’aieu l’impression d’être une personne nor-

male…

Le matin, je suis partie en ville avec Gloriapour faire un peu de shopping! Nous

contente! J’avais déjà tellement envie desortir de mon trou, alors le Gymnase pen-dant une journée c’est un rayon de soleildans la nuit froide! Tout s’est parfaitementdéroulé. M. Kolly (un des trois chauffeursde la Croix Rouge qui me conduiradésormais à l’école en voiture) m’aamenée à bon port à 9h15, comme prévu.J’ai reçu une clef de l’ascenseur, un nou-veau casier et j’ai pu aller en coursd’allemand. Enfin… Pas tout à fait, parceque le prof était absent. Mais il a quandmême eu la délicatesse de nous donner dutravail, histoire d’être sûr que nousn’allions pas nous ennuyer. Moi je n’aipas fait grand-chose parce que je mesentais un peu larguée (et parce que jen’en avais pas spécialement envie), maisje me suis assise avec les autres à lacafétéria. Là, j’ai eu une belle surprise!J’avais déjà vu la moitié francophone dema classe, mais les germanophones pasencore (je suis dans une classe bilingue).Et à peine me suis-je assise avec les autresque tous les suisses-allemands sont arri-vés. Ils ont eu quelques minutes pourvenir me dire bonjour, alors j’ai fait la biseà tout le monde à la file indienne. Ce n’estpas grand-chose, mais cela m’a beaucouptouchée.J’ai mis ma perruque pour aujourd’hui.D’abord parce qu’il fait froid et ensuiteparce que je ne tiens pas à attirer l’atten-situation pourrait être pire… Dans cinq

ou six jours (au pire des cas) mes mauxde tête cesseront et je pourrai me lever ànouveau. Pour les personnes paralysées àvie par exemple ce n’est pas le cas… Ilsne possèdent pas l’espoir du «c’estbientôt fini». La seule fin qui existe poureux est la fin absolue: la mort (pas l’idéela plus réconfortante de monde…). Etpuis après tout, j’aime bien mon lit!Surtout que j’ai un nouveau matelas de-puis hier. Il est arrivé pile au bon mo-ment! Bref. Tout cela pour dire que moncas n’est pas si désespéré et que jedevrais cesser de me morfondre commeune larve faible, stupide et déprimée.Cela n’a jamais été mon genre et je nevois pas pourquoi ça commencerait au-jourd’hui. Je ne parviens pas à m’apito-yer suffisament sur moi-même pour cela.La vie ne reste pas toujours simple etheureuse. Il faut bien l’accepter et faireavec, non? En plus Laurent vient de merépondre. Hé, hé ! Voici donc la preuvevivante que je ne suis absolument pasabandonnée et que c’était idiot de ma partde le croire. Je devrais me frapper par-fois, peut-être que je ferais sortir ma

déjà mardi, mais même si j’en avais trèsenvie, les circonstances en ont décidéautrement. Lundi, j’ai eu une ponctionlombaire qui ne s’est pas très bienpassée. Les médecins ont piqué trois foisen tout avant de trouver le canal du LCR.Au moins, ça a fini par marcher, maismaintenant j’ai d’horribles maux de têteet de dos qui m’obligent à rester au lit.Je me demande comment les médecins sesentent lorsque quelque chose commecela arrive. Dans un sens, ils n’ont pasfait exprès de me donner des maux detête, mais ce sont quand même eux quisont au bout de l’aiguille. Ça ne doit sû-rement pas les faire jubiler, mais j’ima-gine qu’il y a des choses plus graves quiarrivent, donc en comparaison, c’est pasla fin du monde. Dans tous les cas, ilssont toujours tellement gentils que c’estdifficile de leur en vouloir. Cependantcela n’exclue pas le fait que je soisclouée au lit avec un mal de tête qui ne sedécide pas à partir et qu’en plus je nemange presque rien depuis quelquesjours! Je me force pourtant. Ou en toutcas j’essaie… Mais c’est si dur! Achaque instant, il me semble que je vais

pour faire un peu de shopping! Nousavons pris le bus pour aller jusqu’aucentre. Cela faisait depuis ma visite chez lecoiffeur en début décembre que je n’avaisplus mis les pieds dans un transportpublic! Et mon dernier passage au centreville date du 18 novembre! Quant à madernière virée shopping… Je ne m’en sou-viens même pas!Bref, j’étais aux anges! Nous avons trouvédes bottines, deux paires de pantalons,nous sommes passées au marché et nousavons même eu le temps d’aller ajuster

mes lunettes.

Vers midi, comme mon estomac criait fa-mine, Gloria m’a acheté un sandwich ausaumon. Mmmm! Quel délice! Je n’avaispas mangé de sandwich depuis si longt-emps!! Je dois dire que ça m’a manqué…A la maison, j’ai continué mon repas avecune délicieuse soupe dont mon père a lesecret. J’ai trop mangé, mais depuis quej’ai retrouvé l’appétit, j’en profite!Plus tard, des amies de secondaire sontarrivées. Nous avons passé notre temps àdiscuter, bien entendu. C’était trop bien depouvoir papoter de tout et de rien. Puis,elles sont parties et c’est Isis (ma

parce que je ne tiens pas à attirer l’atten-tion. Elle ne m’a même pas tellementdérangée. J’aurais cru que ce serait pire,qu’elle gratterait bien. J’ai même reçu untas de compliments pour celle-ci. Line(une fille de la classe parallèle) a mêmecru que c’étaient encore mes vrais che-veux! C’est bien la preuve que ma per-ruque était bien faite! Les cours aussi sesont bien passés, mais je n’en ai pas eubeaucoup. A part l’allemand qui esttombé, je n’ai pas eu de physique parceque la classe avait un test, auquel je nepouvais pas participer compte tenu demon ignorance du sujet. A la place, j’aimis à jour mon agenda. J’ai aussi eu monprof de géo pour la première fois. Il estpas mal. Ça passe. En dernier j’ai eul’anglais. Là aussi je ne connaissais pas laprof: c’est une remplaçante. Elle est coolaussi. C’était une journée d’école trèsbanale en somme, mais pour moi c’estplus que cela. Cette journée a la signi-fication symbolique d’une nouvelle pério-de qui commence. Avec toute la joie quem’apporte mon «retour dans la société», jete dis à bientôt pour de nouvellesaventures!!

Gute Nachrichten-Zeitung 3Nr. 8, Juli 2011

Eine Bedrohung

Infektionen durch Bakterien sind für Kin-

Wie lange wird behandelt

Auch wenn keine Bakterien nachgewie-sen werden, muss die antibiotische Be-handlung weitergeführt werden. Dieskann aber ambulant erfolgen, wenn dasKind kein hohes Risiko hat für einenschweren Verlauf der Infektion. Bis vorwenigen Jahren verfügten die behandeln-den Ärzte aber nicht über zuverlässigeKriterien, anhand derer sie in den ersten24 Stunden entscheiden konnten, welcheKinder ein geringeres Risiko haben füreine schwer verlaufende Infektion undden Nachweis von Bakterien.

Fieber ist ein Warnzeichen

Fieber ist bei krebskranken Kindern das

Fieber und was es bedeuten kann Sensibel, zuverlässig und einfach

Diese Studie hat nun erlaubt, Daten voninsgesamt 423 Fieberepisoden zu analy-sieren. Alle Patienten in der Studie wur-den innerhalb von 8 bis 24 Stunden nachSpitaleintritt nochmals beurteilt und ihrRisiko für eine schwer verlaufende Infek-tion wurde an Hand von nur vier einfa-chen Kriterien bewertet. Die Verschie-bung der definitiven Risikobeurteilungvom Zeitpunkt des unmittelbaren Spital-eintritts auf einen Zeitpunkt von minde-stens 8 bis längstens 24 Stunden später,hat die Risikobeurteilung deutlich ver-bessert.Mit dieser fundierten und breit ange-legten Studie ist es gelungen, für krebs-kranke Kinder mit Fieber in Neutropenieunter Chemotherapie Risikokriterien zudefinieren, die sehr sensibel und zuver-lässig sind und die darüber hinaus einfach sind zu erheben.

Weniger Spitaltage

Dank der neuen Risikoanalyse ist es jetztmöglich, bei krebskranken Kindern mitInfektionen durch Bakterien sind für Kin-

der mit Leukämie und alle krebskrankenKinder unter intensiver Chemotherapie ei-ne der grössten Bedrohungen. Grund dafürist ein dramatisches Absinken der weissenBlutkörperchen, die üblicherweise Bakte-rien im Körper und in der Blutbahn un-schädlich machen. Bei leukämiekrankenKindern sind gesunde weisse Blutkörper-chen schon vor Behandlungsbeginn ver-mindert, durch die Krankheit selber be-dingt. Nach Behandlungsbeginn und auchbei allen anderen Patienten unter Chemo-therapie ist das vorübergehende Absinkender weissen Blutkörperchen eine direkteWirkung resp. Nebenwirkung der Medika-mente.

Bakterien unter dem Mikroskop

Die Risikofaktoren

Mit Unterstützung der Berner Stiftung fürkrebskranke Kinder und Jugendliche un-tersuchten Prof. Roland Ammann undsein Team deshalb in einer ersten StudieRisikofaktoren, die innerhalb von 2 Stun-den nach Spitaleintritt verfügbar waren.Die Gruppe veröffentlichte die Daten inihren ersten beiden Publikationen im Jahr2003 und 2004. Zur Erhärtung der dabeigewonnenen Resultate schloss RolandAmmann als Studienleiter eine Unter-suchung mit einer viel grösseren Patien-tenzahl an, mit Beteiligung andererSchweizer Zentren und auch zweier gros-ser pädiatrisch-onkologischer Zentren inDeutschland. Diese grosse Studie wurdevon ONCOSUISSE/Krebsliga Schweizunterstützt sowie den Pharmaunterneh-men Bayer AG (Schweiz) undGlaxoSmithKline AG (Schweiz).

Fieber ist bei krebskranken Kindern daswichtigste Zeichen für eine schwereInfektion und zwingt zum sofortigenHandeln. Vor oder während des Fieber-anstiegs klagen die Kinder oft über Un-wohlsein oder Kopfschmerzen. Darumsoll auch immer dann, wenn sich dasKind nicht wohl fühlt, die Temperaturkontrolliert werden.

Was zu tun ist

Die Eltern krebskranker Kinder werdengenau angeleitet, was sie tun müssen,wenn das Kind zu Hause oder zumBeispiel während einer SchulstundeFieber entwickelt. Die Anleitung erhaltensie noch während des ersten Spital-aufenthaltes des Kindes und zwar nochbevor es das erste Mal das Spital verlässt.Das Vorgehen ist klar geregelt. WennFieber auftritt, telefonieren die Eltern insSpital. Nachts müssen sie das Kind zurBestimmung der Zahl der weissen Blut-körperchen ins Spital bringen. Tagsüberund wenn das Kind sich wohl fühlt, wirdvereinbart, dass dies beim Kinderarztoder Hausarzt geschieht. Wenn die weis-sen Blutkörperchen tatsächlich tief sind(Neutropenie), kommt das Kind sofort indie Kinderklinik. Dort wird es untersucht,die nötigen Laborkontrollen werdendurchgeführt und umgehend eine entspre-chende antibiotische Behandlung begon-

möglich, bei krebskranken Kindern mitFieber in Neutropenie und geringem Risi-ko für Bakterien in der Blutbahn, dieantibiotische Behandlung nach einerKurzhospitalisation von maximal 24Stunden mit Tabletten oder Sirup ambu-lant weiterzuführen. Für krebskrankeKinder und Jugendliche, aber auch fürihre Familien bedeutet dies sehr viel:weniger Spitaltage, raschere Rückkehr indie Schule, weniger Infusionen mit Anti-biotika. Und schliesslich können dadurchauch Spitalpersonal gespart und Behand-lungskosten gesenkt werden.

Das Besondere unserer Stiftung

Die Kette der Studien im Gebiet von„Fieber in Neutropenie,“ die von der Ber-ner Gruppe initiiert wurden, ist ein ein-drückliches Beispiel für das Besondereder Forschungsförderung durch die Ber-ner Stiftung für krebskranke Kinder undJugendliche. Sie kann Projekte nämlichgenau in dem Moment unterstützen, indem erst erahnt werden kann, wie wert-voll ihre Resultate für die vielen jungenPatienten sein werden und wieviel Le-bensqualität sie den Patienten selbst, aberauch ihren Familien bringen. So werdenviele gute Ideen der Ärzte, die tagtäglicham Krankenbett stehen, unmittelbar inProjekten umgesetzt, die ohne die Unter-stützung durch die Stiftung nie realisiert

Wirksam behandeln

Wenn bakterielle Infektionen bei krebs-kranken Kindern mit tiefen weissen Blut-körperchen unerkannt bleiben und nichtsofort oder nicht korrekt behandelt wer-den, sind sie lebensbedrohlich und könnensogar innert weniger Stunden zum Todführen. Werden sie korrekt behandelt, dasheisst, wenn Antibiotika mit einem breitenWirkungsspektrum über eine Vene direktin die Blutbahn verabreicht werden, klingtdas Fieber oft innerhalb von 24 bis 48Stunden ab. Sobald die weissen Blutkör-perchen wieder ansteigen, heilen die Infek-tionen innerhalb weniger Tage und ohneFolgen aus. Die Kinder bleiben dem-gemäss mindestens vier Tage, nicht seltenaber auch deutlich länger im Spital. VielePatienten verbringen während ihrer Krebs-behandlung fast gleich viele Tage imSpital zur antibiotischen Behandlung we-gen Fieber wie für die Chemotherapiegegen ihre Leukämie oder die Tumor-krankheit.

chende antibiotische Behandlung begon-nen.

Bakterien im Blut

Eine der wichtigsten Laboruntersuchun-gen bei Kindern mit Fieber in Neutrope-nie ist die Suche nach Bakterien imKörper, vor allem aber im Blut, die soge-nannte Blutkultur. Sie ist unter anderemmassgebend für die Dauer der Behand-lung. Finden sich Bakterien im Blut, wirduntersucht, ob die verabreichten Anti-biotika sie abtöten. Je nach Resultat wirddie antibiotische Behandlung unverändertfortgesetzt oder erweitert.

Blutkulturen

stützung durch die Stiftung nie realisiertwerden könnten.

Gute Nachrichten-Zeitung 4Nr 8, Juli 2011

Spenden

Berner Stiftung für krebskranke

Kinder und Jugendliche

Wir danken allen Spenderinnen undSpendern von Herzen. Jeder gespendeteFranken ist für uns wertvoll und hilfteinem unserer krebskranken Kinder.Wir können hier aus Platzgründen nur dieGrossspenderinnen und -spender, Fami-lien, Privatpersonen, Firmen und Stif-tungen auflisten, die unserer Stiftung seitder letzten Ausgabe eine Spende von Fr.500.- oder mehr zukommen liessen.

Blaser Markus, WürenlosFrauenverein MerligenStefan und Ursula Kehrli, SchwandenSilvia und Paul Räss, OeschenbachGEORGE, SteffisburgFamilie Eymann, UetendorfHeinz Eymann, MünsingenKurt Mischler, Mühlethurnen

Honorar zu Gunsten unserer Patienten

Die Autorin und die Herausgeberin ver-zichten zu Gunsten der Berner Stiftungfür krebskranke Kinder und Jugendlicheauf ihr Honorar. Wenn das Buch direktbei der Herausgeberin oder bei derAutorin evelyn.buehler@swissonline.choder judith.josi@muri-be.ch bezogenwird oder künftig auch bei uns in derKlinik, fliesst der gesamte Erlös daraus inunsere Stiftung.

Die nächste Auflage ist da

Für alle, die bis jetzt noch nicht stolzeBesitzer der „Geschichte vom Niesen-fuchs“ geworden sind, gibt es eineschlechte Nachricht: die 1500 Exemplareder ersten Auflage in Deutscher Sprachesind bereits vergriffen. Die gute Na-chricht: die nächste Auflage ist schon da!

Die Geschichte vom Niesenfuchs

Oder die Geschichte vom Fuchs, der

jeden Abend das Niesenlicht anzündet

Autorin des Buches ist Judith Josi-Calderwood, Karin Widmer hat das Buchillustriert. Ihr gemeinsames Werk habendie beiden Frauen zusammen mit derVerlegerin Evelyn Bühler am 11. April2011 an einer Vernissage in der Buch-handlung Krebser in Thun vorgestellt. Die

Judith Josi und Karin Widmer beim signieren

Das Buch ist auch in Englischer Sprache,der Muttersprache der Autorin erschienen.Es trägt den Titel „The tale of Mr.Whiskers the Niesen Fox“ und ist wie-terhin in soft- und hardcover erhältlich.

Kurt Mischler, MühlethurnenJodlerclub Maiglöggli, KerzersPaula Marti-Weber, GrossaffolternNadia und Richard Maurer, BolligenFamilie Kuhn-Rothacher, KönizTrigon Treuhand, SolothurnFamilie Schoba, InsKinderkrebshilfe Schweiz, BernFamilie Milanuk, BurgdorfPirmin Schwegler, Frankfurt

Spendenkonto der Berner Stiftung für

krebskranke Kinder und Jugendliche

Crédit Suisse, PC Konto 80-500-4Zu Gunsten 887 193-70IBAN CH97 0483 5088 7193 7000 0Berner Stiftung für krebskranke Kinderund Jugendlichewww.kinderkrebs-bern.ch

Den Faltprospekt können Sie telepho-nisch unter 031 632 94 95 oder per e-mailkinder.krebs@insel.ch anfordern.

Spendenkonto ARCHE-Ferien Fonds

Berner Kantonalbank PC Konto 30-106-9Konto, 020 080.004.2.67 790Inselspital Stiftungen und Fonds3010 Bern

handlung Krebser in Thun vorgestellt. DieStuhlreihen in der Buchhandlung warenbis zum letzten Platz besetzt, keiner wollteden Anlass verpassen, bei dem die Wahr-heit über das berühmte Niesenlicht enthülltwurde. Nicht nur die Vernissage, auch dernachfolgende Kindernachmittag vom 13.April war rege besucht.

Robin und der Suppentag in Schwanden Pirmin ständig am Ball

„Winzig kleine Lebensretter“

Pirmin bleibt bei „seinem“ Projekt wirk-lich dran. Seit dem Startgeld, das er 3010 Bern

Zahlungszweck: FAE-226, ARCHEwww.archefonds.ch

RedaktionAnnette Ridolfi LüthyAbteilung für Pädiatrische Hämatologie-OnkologieUniversitätskinderklinikInselspital 3010 BernTel 031 632 94 95

Layout: Friedgard JulmyAbteilung Päd. Hämatologie-Onkologie

Die Gute Nachrichten-Zeitung erscheintzweimal pro Jahr

Wir freuen uns über Ihre Anregungenund Beiträge. Bitte richten Sie diese anunser Sekretariat z.H. der Redaktion oderper e-mail an kinder.krebs@insel.ch

Herzlichen Dank.

zeit einmal pro Monat für die Schwan-dener Bevölkerung Suppe kochen undauch heuer an Robins Suppentag dieetwa 100 Liter Suppe zubereitet haben,winden wir ein Kränzchen, auch all denVerwandten, Freunden und Nachbarn derFamilie Kehrli, die sich um all dieBackwaren gekümmert haben, vom Teigbis zu den fertig gebackenen Broten,Züpfen oder Süssigkeiten. Mit dem Sup-pentag pflegt die Familie Kehrli nichtallein eine wunderschöne SchwandenerTradition und erfreut damit so manchesHerz, sie ruft damit bei ihren Freunden,bei der Schwandener Bevölkerung, beiden krebskranken Kindern in unsererKlinik und beim Behandlungsteam auchjedes Mal die Erinnerung an ihren SohnRobin wach. Der Suppentag und Robinerinnern uns auch daran, dass es trotzaller Fortschritte immer noch krebs-kranke Kinder gibt, die an ihrer Krank-heit sterben müssen.

Der Suppentag in Schwanden hat Tradi-tion. Seit drei Jahren sorgt auch die Fami-lie Kehrli-Güller dafür, dass der alteBrauch weiterhin gepflegt wird. Nicht nurder Geselligkeit wegen. Den Erlös ausihrem Back- und Suppentag lässt FamilieKehrli nun schon zum dritten Mal denPatienten der Krebsabteilung der Kinder-klinik im Inselspital zu Gute kommen undüberweist den vollen Betrag – in diesemJahr waren es CHF 3'340.- abwechselndan die Berner Stiftung für krebskrankeKinder und Jugendliche oder im darauffolgenden Jahr an den ARCHE-Ferien-fonds. Wir danken der Familie Kehrli undall ihren Helfern wärmstens für ihreInitiative und ihren Einsatz vom vergan-genen 26. März.Wir danken auch der Gemeinde Schwan-den bei Brienz für die Grosszügigkeit, mitder sie jeweils das Ofenhaus auf demStutzli zur Verfügung stellt. Den dreiSuppenköchen, die während der Winter-

lich dran. Seit dem Startgeld, das erselber aufgeworfen hat, sind 64 Spendeneingegangen und die Spendensumme istbereits auf CHF 24‘000 geklettert. Wirdanken allen ganz herzlich, die Pirminauf dem Fussballfeld unterstützen undnatürlich auch all denen, die ihm beiseinem Projekt so tatkräftig unter dieArme greifen. Jeder Franken und jederEuro fliesst direkt in Pirmins“Lebensretterprojekt“.