Gute Nachrichten-Zeitung · schmerzen, Müdigkeit und Übelkeit. Ich hatte in den letzten paar...

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Gute Nachrichten-Zeitung die Zeitung der Abteilung für krebskranke Kinder und Jugendliche des Inselspitals in Bern für Spenderinnen, Spender und andere Interessierte Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche Arche Fonds Editorial Liebe Leserin, lieber Leser Während elf Jahren hat sie die Spen- denbeschaffung betreut, war verant- wortlich für die Herausgabe von fast doppelt so vielen «Gute Nachrichten Zeitungen» und hat unsere Stiftung an unzähligen Spendenanlässen persön- lich vertreten! Das waren die Aufga- ben, die Frau Dr. med. Annette Ridolfi Lüthy nach ihrem Rücktritt als leitende Ärztin unserer Abteilung übernommen hat. Für dieses vom Herzen kommende Engagement und für die unzähligen Arbeitsstunden zu Gunsten unserer Stiftung möchte ich Frau Dr. Ridolfi Lüthy sowohl im Namen des Stif- tungsrates wie auch im Namen der Abteilung für Pädiatrische Hämatolo- gie und Onkologie ganz, ganz herzlich danken. Es ist der Wunsch von Frau Dr. Ridolfi Lüthy sich nun aus der Spendenbe- schaffung für unsere Stiftung zurück- zuziehen und die Aufgaben des Fund- risings in andere Hände zu legen. Wir danken Frau Dr. Annette Ridolfi Lüthy von Herzen für ihr grossartiges Engagement und wünschen Ihr alles Gute. In der vorliegenden Ausgabe können Sie im spannenden Artikel von Frau Dr. Ridolfi Lüthy nachverfolgen, was für Erfolge aber auch Misserfolge unserer Stiftung seit den späten 80er Jahren bis zur Gegenwart beschert waren. Im Weitern möchte ich Sie auf den sowohl den Betroffenen, wie auch für allen anderen Mut machenden Artikel von Frau Heimgartner hinweisen, welche vor 15 Jahren als Jugendliche an Krebs erkrankt ist. Herzlich Kurt Leibundgut Zwölfter Jahrgang Nummer 21 Mai 2018 Der Neue im Zentrum für Kinder- und Jugendonkologie ihm anvertrauten Patientinnen und Patien- ten ist ihm ein Herzensanliegen, dem er sich verschrieben hat. Wissenschaftlich gilt sein Interesse den Gefässtumoren unterschiedlicher Art wie den Hämangiomen und vaskulären Mal- formationen und den soliden Tumoren. Er ist ausgewiesener Experte in diesem Be- reich und betreut nach wie vor Patienten mit diesen Erkrankungen in hochspezia- lisierten Ambulanzen auf dem aktuellsten Stand der Wissenschaft. Die Integration einer optimalen klini- schen Versorgung auf wissenschaftlicher Grundlage an einem modernen und akti- ven Standort, der sich in der Aus- und Weiterbildung und in der Forschung eta- bliert hat, ist sein grosses Ziel, das er mit viel Elan bearbeitet. Wir wünschen Ihm bei seiner Arbeit viel Erfolg und freuen uns, einen so engagier- ten Arzt für die Versorgung unserer kranken Kinder gewonnen zu haben. Vielen Dank an dieser Stelle an alle die mitgeholfen haben.» Die Checkübergabe erfolgte am 11. De- zember. Im Namen der Stiftung danken wir allen Spielern und Beteiligten für ihr tolles Engagement im Rahmen des «Schnauzembers» solche Aktionen wirken nachhaltig für uns. Der Abteilungsleiter und Stiftungsrat der Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche, Herr Prof. Rösler und der Oberarzt, Herr Dr. Karow nahmen den Scheck mit Freude entgegen. Die Stiftung, die betroffenen Kinder und deren Familien bedanken sich herzlich! Professor Dr. med. Jochen Karl Rössler hat am 01. Dezember 2017 die Leitung der Abteilung für Abteilung für pädia- trische Hämatologie und Onkologie und damit auch des Zentrums für Kinder- und Jugendonkologie im University Cancer Center Inselspital (UCI) übernommen. Damit hat das Kinderspital einen national wie international anerkannten Kinderhä- matologen und -onkologen gewinnen können, der mit frischer Energie und Gestaltungswillen diese grosse Heraus- forderung angenommen hat. Jochen Rössler ist 51-jährig und gebür- tiger Karlsruher, hat an der Universität Heidelberg studiert und hat seine fachli- che wie auch wissenschaftliche Weiter- bildung sowohl in Deutschland als auch international absolviert. Wiederholt führte ihn sein Werdegang nach Frankreich, wo er zuletzt neben seiner Anstellung am Universitätsklinikum Freiburg im Breis- gau auch am Centre Hospitalier Universi- Zu dieser Aktion schreibt uns Markus Tüscher: «Der EHC Meinisberg ist ein kleiner Eis- hockeyclub im Berner Seeland. Vielerorts wird der Monat November zum Movem- ber (auf Deutsch „Schnauzember“), um auf typische Männerkrankheiten wie Pro- stata- und Hodenkrebs aufmerksam zu machen. 2. Mannschaft des EHC Meinisberg. Am Freitag, 8. Dezember 2017 fand die Spendenscheck-Übergabe an die Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche in der Kinderkrebsstation der Universitäts-Kinderklinik des Inselspitals Bern statt. Überbracht wurde dieser von unserer Arbeitnehmervertretung, vertre- ten durch Silvia Deppeler und Marcel Gugger, sowie Andreas Zenz. Der stolze Betrag von CHF 1490.- kam am Weihnachtsessen von den Mitarbei- tenden der alupak AG zusammen, die ihr Weihnachtsgeschenk für diesen guten Zweck spendeten. taire in Montpellier tätig war. Nicht ver- wunderlich ist deshalb, dass er fliessend Französisch, Italienisch und Englisch spricht. Klinisch verfügt er über umfas- sende Fachkenntnis auf allen Gebieten der Kinderhämatologie und Kinderonko- logie. Die bestmögliche Versorgung der Zu diesem Zweck lassen sich die Männer während des ganzen Monats einen Schnurrbart wachsen und sammeln Geld um dieses zu spenden. So geschehen auch bei der 2. Mannschaft des EHC Meinisberg. Es wurde nicht wie üblich für die Mo- vember Organisation, sondern für die Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche gesammelt. Die Stiftung fördert alle Belange der Diagnose, Be- handlung und Betreuung krebskranker Kinder und Jugendlicher der Univer- sitäts-Kinderklinik Bern am Inselspital. Sie unterstützt auch die Erforschung von Krebskrankheiten bei Kindern und Ju- gendlichen. Pro erzieltes Tor im Monat November spendete jeder Spieler 1 Franken, pro Sieg 5 Franken. Schlussendlich kamen so 1000 CHF zusammen. Es ist grossartig, dass die Mitarbeitenden der alupak AG auf ein Geschenk verzich- tet und diesen stolzen Betrag zusammen- getragen haben. Schnauzember EHC Meinisberg Weihnachtsgeschenk der alupak-Mitarbeiter

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Page 1: Gute Nachrichten-Zeitung · schmerzen, Müdigkeit und Übelkeit. Ich hatte in den letzten paar Wochen fast 10 Kilo abgenommen. Essen konnte ich nur noch Erdbeeren und Melonen. Dann,

Gute Nachrichten-Zeitungdie Zeitung

der Abteilung für krebskranke Kinder und Jugendliche

des Inselspitals in Bernfür Spenderinnen, Spender

und andere Interessierte

Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche Arche Fonds

Editorial

Liebe Leserin, lieber LeserWährend elf Jahren hat sie die Spen-denbeschaffung betreut, war verant-wortlich für die Herausgabe von fastdoppelt so vielen «Gute NachrichtenZeitungen» und hat unsere Stiftung anunzähligen Spendenanlässen persön-lich vertreten! Das waren die Aufga-ben, die Frau Dr. med. Annette RidolfiLüthy nach ihrem Rücktritt als leitendeÄrztin unserer Abteilung übernommenhat.Für dieses vom Herzen kommendeEngagement und für die unzähligenArbeitsstunden zu Gunsten unsererStiftung möchte ich Frau Dr. RidolfiLüthy sowohl im Namen des Stif-tungsrates wie auch im Namen derAbteilung für Pädiatrische Hämatolo-gie und Onkologie ganz, ganz herzlichdanken.Es ist der Wunsch von Frau Dr. RidolfiLüthy sich nun aus der Spendenbe-schaffung für unsere Stiftung zurück-zuziehen und die Aufgaben des Fund-risings in andere Hände zu legen.Wir danken Frau Dr. Annette RidolfiLüthy von Herzen für ihr grossartigesEngagement und wünschen Ihr allesGute.In der vorliegenden Ausgabe könnenSie im spannenden Artikel von FrauDr. Ridolfi Lüthy nachverfolgen, wasfür Erfolge aber auch Misserfolgeunserer Stiftung seit den späten 80erJahren bis zur Gegenwart beschertwaren.Im Weitern möchte ich Sie auf densowohl den Betroffenen, wie auch fürallen anderen Mut machenden Artikelvon Frau Heimgartner hinweisen,welche vor 15 Jahren als Jugendlichean Krebs erkrankt ist.

Herzlich

Kurt Leibundgut

Zwölfter Jahrgang Nummer 21 Mai 2018

Der Neue im Zentrum für Kinder- und Jugendonkologie

ihm anvertrauten Patientinnen und Patien-ten ist ihm ein Herzensanliegen, dem ersich verschrieben hat.Wissenschaftlich gilt sein Interesse denGefässtumoren unterschiedlicher Art wieden Hämangiomen und vaskulären Mal-formationen und den soliden Tumoren. Erist ausgewiesener Experte in diesem Be-reich und betreut nach wie vor Patientenmit diesen Erkrankungen in hochspezia-lisierten Ambulanzen auf dem aktuellstenStand der Wissenschaft.Die Integration einer optimalen klini-schen Versorgung auf wissenschaftlicherGrundlage an einem modernen und akti-ven Standort, der sich in der Aus- undWeiterbildung und in der Forschung eta-bliert hat, ist sein grosses Ziel, das er mitviel Elan bearbeitet.Wir wünschen Ihm bei seiner Arbeit vielErfolg und freuen uns, einen so engagier-ten Arzt für die Versorgung unsererkranken Kinder gewonnen zu haben.

Vielen Dank an dieser Stelle an alle diemitgeholfen haben.»

Die Checkübergabe erfolgte am 11. De-zember. Im Namen der Stiftung dankenwir allen Spielern und Beteiligten für ihrtolles Engagement im Rahmen des«Schnauzembers» – solche Aktionenwirken nachhaltig für uns.

Der Abteilungsleiter und Stiftungsrat derBerner Stiftung für krebskranke Kinderund Jugendliche, Herr Prof. Rösler undder Oberarzt, Herr Dr. Karow nahmenden Scheck mit Freude entgegen.

Die Stiftung, die betroffenen Kinder undderen Familien bedanken sich herzlich!

Professor Dr. med. Jochen Karl Rösslerhat am 01. Dezember 2017 die Leitungder Abteilung für Abteilung für pädia-trische Hämatologie und Onkologie unddamit auch des Zentrums für Kinder- undJugendonkologie im University CancerCenter Inselspital (UCI) übernommen.Damit hat das Kinderspital einen nationalwie international anerkannten Kinderhä-matologen und -onkologen gewinnenkönnen, der mit frischer Energie undGestaltungswillen diese grosse Heraus-forderung angenommen hat.Jochen Rössler ist 51-jährig und gebür-tiger Karlsruher, hat an der UniversitätHeidelberg studiert und hat seine fachli-che wie auch wissenschaftliche Weiter-bildung sowohl in Deutschland als auchinternational absolviert. Wiederholt führteihn sein Werdegang nach Frankreich, woer zuletzt neben seiner Anstellung amUniversitätsklinikum Freiburg im Breis-gau auch am Centre Hospitalier Universi-

Zu dieser Aktion schreibt uns MarkusTüscher:«Der EHC Meinisberg ist ein kleiner Eis-hockeyclub im Berner Seeland. Vielerortswird der Monat November zum Movem-ber (auf Deutsch „Schnauzember“), umauf typische Männerkrankheiten wie Pro-stata- und Hodenkrebs aufmerksam zumachen.

2. Mannschaft des EHC Meinisberg.

Am Freitag, 8. Dezember 2017 fand dieSpendenscheck-Übergabe an die BernerStiftung für krebskranke Kinder undJugendliche in der Kinderkrebsstation derUniversitäts-Kinderklinik des InselspitalsBern statt. Überbracht wurde dieser vonunserer Arbeitnehmervertretung, vertre-ten durch Silvia Deppeler und MarcelGugger, sowie Andreas Zenz.Der stolze Betrag von CHF 1490.- kamam Weihnachtsessen von den Mitarbei-tenden der alupak AG zusammen, die ihrWeihnachtsgeschenk für diesen gutenZweck spendeten.

taire in Montpellier tätig war. Nicht ver-wunderlich ist deshalb, dass er fliessendFranzösisch, Italienisch und Englischspricht. Klinisch verfügt er über umfas-sende Fachkenntnis auf allen Gebietender Kinderhämatologie und Kinderonko-logie. Die bestmögliche Versorgung der

Zu diesem Zweck lassen sich die Männerwährend des ganzen Monats einenSchnurrbart wachsen und sammeln Geldum dieses zu spenden.So geschehen auch bei der 2. Mannschaftdes EHC Meinisberg.Es wurde nicht wie üblich für die Mo-vember Organisation, sondern für dieBerner Stiftung für krebskranke Kinderund Jugendliche gesammelt. Die Stiftungfördert alle Belange der Diagnose, Be-handlung und Betreuung krebskrankerKinder und Jugendlicher der Univer-sitäts-Kinderklinik Bern am Inselspital.Sie unterstützt auch die Erforschung vonKrebskrankheiten bei Kindern und Ju-gendlichen.Pro erzieltes Tor im Monat Novemberspendete jeder Spieler 1 Franken, proSieg 5 Franken. Schlussendlich kamen so1000 CHF zusammen.

Es ist grossartig, dass die Mitarbeitendender alupak AG auf ein Geschenk verzich-tet und diesen stolzen Betrag zusammen-getragen haben.

Schnauzember EHC Meinisberg

Weihnachtsgeschenk der alupak-Mitarbeiter

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So blieb mir auch die Ernährung über dieVene erspart. Neben den Schmerzen hatteich auch mit Fieber und Nasenbluten zukämpfen, deshalb bekam ich immer wie-der verschiedene Blutkonserven. Nachgerade mal sieben Tagen konnte die Iso-lation wieder aufgehoben werden, weilmeine Blutwerte bereits wieder amAnsteigen waren. Von da an ging es mirauch jeden Tag wieder besser und einigeTage später wurde ich, nach insgesamtdrei Wochen, nach Hause entlassen.Nach der Entlassung fing ich sofort an,mir eine neue Ausbildungsstelle zu su-chen, da ich im Sommer 2003 dieAusbildung ja nicht antreten konnte. Daschon Januar 2004 war, fand ich auf denSommer natürlich keine Ausbildungs-stelle mehr. Nach einem Zwischenjahrkonnte ich im Sommer 2005, mit zweiJahren Verspätung, die Ausbildung zurFachfrau Gesundheit beginnen.Trotzdem dass ich nun geheilt war, liessich mich durch die Krankheit einschrän-ken. Zum Beispiel bekam ich durch dieSchonhaltung der linken Schulter, wegendem Tumor und den Schmerzen, starkeNackenprobleme und dadurch Kopf-schmerzen. Irgendwann fing ich an michfür den Jakobsweg zu interessieren.Ich redete mir aber ein, dass ich wegenden Nackenproblemen sicher nicht mit

Falls Sie ein gebrauchtes Velo suchen,dann finden Sie dies in Ittigen. DieserVeloverkauf wurde vom EhepaarMagdalene und Pierre-André Schultz insLeben gerufen und wird seither von ihnenbetreut.Fahrräder, die in der Gemeinde Ittigenauf öffentlichem Grund liegen bleiben,werden von Mitarbeitern im Werkhofoder von der Polizei eingesammelt. Fallssich der Eigentümer des Fahrrads nichtinnerhalb von drei Monaten bei derGemeinde meldet, wird das Velo zumVerkauf freigegeben.Der Erlös aus dem Verkauf kommtvollumfänglich der Berner Stiftung für

Gute Nachrichten-Zeitung 2Nr. 21, Mai 2018

Es war Juni 2003. Ich war in der neuntenKlasse und für August hatte ich eineAusbildungsstelle als Fachfrau Gesund-heit. Im Januar war ich im Altersheim füreinige Einblickstage, seither hatte ichSchulterschmerzen. Die Ärzte vermuteteneine Muskelzerrung, aber die Schmerzenwurden immer schlimmer und die Schulterschwoll immer mehr an. Auch kamenimmer neue Symptome hinzu, wie Dop-pelbilder, Schwindel, Rücken- und Kopf-schmerzen, Müdigkeit und Übelkeit. Ichhatte in den letzten paar Wochen fast 10Kilo abgenommen. Essen konnte ich nurnoch Erdbeeren und Melonen. Dann, aneinem Mittwoch im Juni hat mich derHausarzt in ein Regionalspital überwiesen.Zu diesem Zeitpunkt dachte ich nochimmer, dass ich am darauffolgendenSamstag in die Landschulwoche nach Ita-lien gehen kann. Am Donnerstag wurdeich in die Kinderklink Bern überwiesen.Mir ging es von Stunde zu Stundeschlechter. Am Freitag folgte die Biopsieund in den folgenden Tagen haben wirimmer mehr über die Diagnose erfahren:PNET (Primitiver NeuroektodermalerTumor) in der Schulter mit Metastasen inverschiedenen Knochen und im Kopf.Sobald die Diagnose klar war, wurde mitder Chemotherapie begonnen. Ich wurdezwar immer über alles informiert, mir waraber die Tragweite dieser Diagnose nichtklar. Für mich war nur klar: Ich werdeganz sicher wieder gesund. Natürlich hatteich Nebenwirkungen von der starken Che-mo: Mir fielen die Haare, Zehen- und Fin-gernägel aus, hatte immer wieder Infekte

Auch das Team um den Adventsbazar warwieder aktiv. In der Eingangshalle vomInselspital haben sie am 29. Novemberbereits in der Frühe ihren Märit aufgebaut.Frau Tugendlieb wurde am Stand von Herrund Frau Schultz aus Ittigen unterstützt.Gemeinsam verkauften sie duftende Ku-chen und viele liebevoll gebastelte Weih-nachtsdekorationen, bunte handgestrickteSocken, Weihnachtskarten und vielesmehr. Der Stiftung konnten SFR 720.-überwiesen werdenFür die grosse Arbeit für diesen Weih-nachtsbazar, mit dessen Erlös wir dieProjekte der Stiftung unterstützen können,danken wir allen Beteiligten herzlichst.

mit Fieber oder gereizte Schleimhäute.Ich empfand diese Nebenwirkungen abernicht als so schlimm, immerhin mussteich nur selten erbrechen worüber ich sehrfroh war. Der Donnerstag nach der Che-mo war immer der schlimmste Tag fürmich. Nach der ersten Chemo am Don-nerstag fingen meine Haare an auszu-fallen.Nach den ersten paar Chemos bekam ichimmer am Donnerstag Fieber und mussteins Krankenhaus. Natürlich war ich da-von überhaupt nicht begeistert. MeineMutter musste oft lange Diskussionen mitmir führen bis sie mich in die Kinder-klinik bringen konnte. Im Oktober dannder grosse Tiefpunkt. Nach Untersuchun-gen wurde mir mitgeteilt, dass nochimmer Krebszellen zu finden sind. Ichwar in der siebten Chemo. Eine achtekonnte noch gemacht werden. Falls dannaber noch immer Krebszellen nachweis-bar sind, war ich austherapiert. Dasheisst, dass ich dann bereits die maximaleDosis der Medikamente bekommen habe.Dann könnte auch die Hochdosistherapienicht gemacht werden. An diesem Tagrealisierte ich das erste Mal die Tragweitedieser Krankheit, dass ich auch daransterben könnte. Nach der achten Chemokonnten aber zum Glück keine Krebszel-len mehr festgestellt werden. Dann folgtealso noch die Hochdosistherapie mit auto-loger Stammzelltransplantation im De-zember. Weihnachten und Silvester warich im Krankenhaus. Das war für michaber nicht schlimm. War es doch einschönes Weihnachtsgeschenk, dass keineKrebszellen mehr nachweisbar waren.Lange musste ich warten, bis das Zelltiefkam und ich ins Isolationszimmer musste.Oder wie ich es nannte, das Prinzessin-nenzimmer, weil es das grösste Zimmerwar, mit eigenem Bad und mit Bade-wanne. Direkt am ersten Tag verletzte ichmich beim Essen an der Speiseröhre. DieSchmerzen waren schlimm, ich konntekaum mehr essen und bekam dauerhaftMorphium. Trotz den Schmerzen habeich mich immer gezwungen ein wenig zuessen oder habe Milchdrinks getrunken.

Celine und Michelle überweisen unsererStiftung eine Spende von CHF 245.50Wie es dazu kam, verraten sie uns in ihrerMitteilung vom Januar dieses Jahres:«Das Projekt lief folgender massen ab:Wir haben vier verschiedene SortenKekse gebacken und packten diese in einGlas ein. Das Glas konnte man spätermit einem Deckel verschliessen. DenDeckel haben wir verziert und schriebenkleine Weihnachts-Kärtchen dazu. Damitgingen wir dann von Haus zu Haus undgingen sie so verkaufen. Wir verlangten10 Fr. für ein Glas. Wir erreichten eineSumme von 245.50 Fr.»Herzlichen Dank für diese tolle Aktion.

einem Rucksack mehrere Tage unter-wegs sein kann. 2012 sagte ich mir plötz-lich: Ich versuche es einfach, sonst weissich ja auch nicht ob ich es kann odernicht. Innerhalb von wenigen Wochenorganisierte ich mir alles Nötige undstartete in Konstanz. Erstmal nur für ei-nige Tage, aber da merkte ich, dass esdoch geht. Wenn auch nicht so schnellund so weit wie andere, aber es geht.Immer wieder gehe ich nun einige Tageauf den Jakobsweg in der Schweiz. Dasgibt mir immer wieder viel Kraft undVertrauen in meinen Körper. Und ichweiss, irgendwann werde ich den Restdes Jakobsweges, über Frankreich nachSpanien bis nach Finisterre, gehen undich werde das schaffen. Seither lasse ichmich nicht mehr einschränken. Ich sagemir, solange ich etwas nicht versuchthabe, weiss ich auch nicht ob es gehtoder nicht.Im 2015 entschied ich mich noch in dieReha in die Katharinenhöhe in Deutsch-land zu gehen. Ich wollte mich nichtmehr mit den Folgen der Chemotherapie;wie Senkfuss, Kopfschmerzen und Mü-digkeit, abfinden und etwas dagegenunternehmen. Mir hat die Reha sehr gutgetan und ich konnte sehr davonprofitieren.Heute kann ich sagen, dass ich schon ei-nige Nebenwirkungen habe, ich aber ge-lernt habe damit zu leben. Ich arbeite inmeinem Traumberuf als Pflegefachfrauund liebe meine Arbeit. Ich bin stolz,dass ich mir meinen Berufswunsch trotzder Erkrankung erfüllen konnte. Ausser-dem bin ich Mentorin, beteilige michehrenamtlich an Projekten von Kinder-krebs Schweiz und der KinderkrebshilfeSchweiz und nehme an Survivor-Veranstaltungen teil, was mich sehrerfüllt. Für mich hat die Krankheit nichtnur negative Seiten. Ich konnte vielesdadurch lernen und tolle Freundschaftensind entstanden, die ich nicht missenmöchte.Ja, jetzt 15 Jahre später kann ich sagen:Die Chemo war eine harte Zeit, aber eshat sich gelohnt.

krebskranke Kinder und Jugendliche zuGute.Die Velos werden an Interessierteabgegeben, die ein verkehrstüchtigesVelo zu moderatem Preis suchen.Der aktuelle Spendenstand seit Beginnder Aktion vor 7 Jahren liegt bei derstolzen Summe von CHF 24‘422.-Den Initianten Herrn und Frau Schultzund der Gemeinde Ittigen danken wirherzlich für ihre langjährige grossartigeArbeit und ihre Ausdauer.Wir danken auch der SchweizerischenMobiliar, Generalagentur Bern Ost,Ostermundigen, die diese Aktion mitVelos grosszügig unterstützt.

Erfahrungsbericht von Corinne

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Weihnachtsbazar 2017 Celine und Michelle Brauchen Sie ein Velo?

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Gute Nachrichten-Zeitung 3Nr. 21, Mai 2018

Mitarbeiter erforschten zum Beispielauch, ob sich die Technik der RNA-Interferenz (Technik zur Inaktivierungvon Genen) hierfür eignet. Kleine RNA-Moleküle könnten zum Beispiel dieKrebszellen daran hindern, das VEGFoder andere Wachstumsfaktoren herzu-stellen. Damit wäre der Kontakt zwischenTumor und Blut- und Lymphgefässenunterbrochen.Auch verschiedenen Möglichkeiten derVerpackung dieser RNA-Moleküle hatRößler und sein Team mit Pharmazeutenund Chemikern entwickelt: kleine Fettkü-gelchen, so genannte Liposomen, oderandere Nanopartikel können den Trans-port bis in die Tumorzelle ermöglichen.Diese Technologien wird er nun auch imLabor am Inselspital versuchen weiter-zuentwickeln. Nicht nur um die Blut-gefäss Neubildung zu hemmen, sondernauch um andere tumorspezifische Eigen-schaften, die für das Wachstum und dieAggressivität zuständig sind, zu blok-kieren. Zuletzt hat er mit seinem Teamauch bösartige Tumoren, die sich ausMuskelzellen entwickeln, so genannteRhabdomyosarkome mit diesem neuenTherapieansatz erforscht.Am Ende geht es Prof. Dr. med. Rößlervor allem um die jungen Patienten. DieTatsache, dass es immer noch kindlicheTumoren wie das Neuroblastom oder dasRhabdomyosarkom gibt, die man erst imfortgeschrittenen Stadium entdeckt unddamit eine schlechte Heilungschancehaben, zeigt dass auch weiterhin dringen-der Forschungsbedarf besteht.

ders. Ebenso Helena Bührer und BrigitteMayer, die beide von der ersten Stundean mit dabei waren und den ladies lunchseither gemeinsam im Jahresrhythmusmit grossem Engagement und Feingefühlorganisiert und durchführt haben.

Monique Bloch, Brigitte Mayer, Helena Bührer

jedes Jahr am „Calello day“ zu einemSportanlass eingeladen. Die eingehendenSpenden werden seit mehreren Jahren anunsere Stiftung überwiesen.Die Berner Stiftung für krebskrankeKinder und Jugendliche konnte diesesJahr den Betrag von CHF 1675.- entge-gen nehmen.Wir danken der Credit Suisse, besondersden Organisatoren und allen Beteiligtenfür ihre Spenden zu Gunsten der Stiftung.

Tumoren den Saft abdrehenKrebszellen beherrschen keine Zauberei,sie müssen atmen und sich ernähren wiealle anderen Zellen auch. Ist es möglich,sie von der Versorgung abzukoppeln undauf diese Weise in die Knie zu zwingen?Professor Dr. med. Jochen Rößler, neuerAbteilungsleiter am Kinderspital in Bernhat sich bei seinen wissenschaftlichenTätigkeiten unter anderem damit be-schäftigt, wie Tumore um sich mit Nah-rung zu versorgen den Kontakt zu Blut-und Lymphgefässen aufnehmen. SeineForschung hat er bisher am Universitäts-klinikum in Freiburg im Breisgau und inFrankreich am Institute Gustave Roussybei Paris sowie am CHU in Montpellierdurchgeführt.Die Zellen des menschlichen Körpersbrauchen Sauerstoff und Nährstoffe, aus-serdem müssen sie Abfallprodukte desStoffwechsels entsorgen. Den Stoffaus-tausch erledigt ein feines Netz aus Blut-gefässen, das die Gewebe durchdringt.Auch Krebszellen haben einen Metabolis-mus, auch sie müssen versorgt werden. Istein Tumor auf etwa zwei ZentimeterDurchmesser angewachsen, reichen Dif-fusionsprozesse nicht mehr aus, um ihnzu ernähren. Deshalb bringen KrebszellenBlutgefäße dazu, mit ihnen in Kontaktund Stoffaustausch zu treten. Wie kommtdas zustande? Können Medikamente die-sen Vorgang blockieren und dem wach-senden Tumor auf diese Weise „den Saftabdrehen“? Bei Tumoren im Kindes- undJugendalter wurden diese Fragen vonProf. Dr. med. Rößler untersucht.

„The ladies lunch Bern“ 2017Weit über 200 Frauen haben am ladieslunch Bern vom 6. November desvergangenen Jahres teilgenommen.Damit haben Monique Bloch, HelenaBührer und Brigitte Mayer bei ihrem ach-ten Benefizanlass für krebskranke Kinderin Bern alle Erwartungen übertroffen.

Nicole Christeler, selbst ehemalige Pa-tientin unserer Abteilung, hat ausDankbarkeit nach ihrer überstandenenKrankheit, die zur Weihnachtszeit anwe-senden Patientinnen und Patienten mitWeihnachtsgeschenken überrascht.Zusammen mit ihrem Partner hat sie dieGeschenke an Prof. Rössler und an denVertreter der Pflege Y. Rothen überge-ben. Im Namen der Beschenkten dankenwir für diese sympahtische Aktion.

Forschung von Prof. Rössler

Das Neuroblastom ist eine der Krebsarten,die im Fokus von Rößlers langjährigerForschung steht. Dieser Tumortyp ist nachden Hirntumoren die zweithäufigsteKrebsart bei Kindern, die in einem festenGewebe auftritt. In der Schweiz gibt esetwa 20, in Deutschland 120 Erkrankun-gen pro Jahr, nur etwa 30% können bishergeheilt werden. Neuroblastome entstehenvor allem im peripheren Nervensystem,sind oft sehr aggressiv und metastasierenschnell. Sowohl an Gewebeproben derjungen Patienten als auch im Mausmodelluntersuchte Rößler und seine Mitarbeiter,wie sich die Zellen des Tumors dieBlutgefässe nutzbar machen. Ausserdeminteressierten sie sich auch für das Hinein-wachsen von Lymphgefässen in das Tu-morgewebe, denn das Lymphsystem ist dieAutobahn, über die sich Metastasen in dieLymphknoten und damit in den ganzenKörper ausbreiten können.

Vor allem Wachstumsfaktoren wie derVascular Endothelial Growth Factor

Mit unglaublichem Charme empfingen diedrei Organisatorinnen im wundervollenSaal im Hotel Bellevue-Palace ihre Gästezum Apéro und anschliessenden exklu-siven Mittagessen.In ihrem Referat über die moderneNeurorehabilitation zeigte Annette RidolfiLüthy, wie in einer sehr umfassenden

(VEGF) standen dabei im Fokus derForscher, denn sie vermitteln die Rekru-tierung von Gefässen.Ist ein wachsender Tumor gross genug,schütten die einzelnen KrebszellenVEGF-Moleküle in die Umgebung aus.Diese interagieren mit speziellen Rezep-toren an der Oberfläche von Endothel-zellen der Blutgefäße, also jenen Zellen,die die innerste Hülle von Arterien oderKapillaren bilden. Die Rezeptoren bindendie VEGF-Moleküle und übermittelndieses Signal ins Innere der Endothel-zellen. Das führt dazu, dass neue Blut-gefässe in Richtung des Tumors zu wach-sen beginnen, bis sie schliesslich ein weitverzweigtes Netz innerhalb des Tumor-gewebes entstanden ist. (siehe Bild links)Inzwischen gibt es einige Medikamente,die VEGF spezifisch hemmen können.Da wäre zum Beispiel das Avastin®, einAntikörper gegen den Wachstumsfaktor,der unter anderem bei Darmkrebs ein-gesetzt wird. Dieses Medikament wurdebei Erwachsenen getestet. Niemand weißgenau, welche Nebenwirkungen das Me-dikament bei Kindern hat, deren norma-les Gefässsystem teilweise noch in derEntwicklung begriffen ist. Deshalb wer-den aktuell klinische Studien durch-geführt, um zu überprüfen, ob Avastin®eine Wirkung bei Neuroblastomen hatund wie die Nebenwirkungen bei jungenPatienten sind.Wahrscheinlich gibt es noch mehr Mög-lichkeiten, wachsende Tumoren zustoppen, indem man ihnen die Ver-sorgung abschneidet. Rößler und seine

Studie, die dank Spendengeldern zurzeitin der Berner Kinderklink durchgeführtwird, krebskranken Kindern mit neuro-kognitiven Störungen geholfen werdenkann. Es sind Kinder, die durch dieTumorkrankheit selbst, eine Bestrahlungdes Kopfes oder durch die Chemothe-rapie an Konzentrations- oder Gedächt-nisstörungen leiden, eine verminderteMerkfähigkeit, Aufmerksamkeitsspanneoder Verarbeitungsgeschwindigkeit ha-ben und daher vor allem in der Schuleund auch später bei der Berufsausbildungoder manchmal sogar im Alltag Problemehaben.Ohne Spendengelder könnte das Behand-lungsteam nicht nach neuen Wegen su-chen, um den betroffenen Kindern undihren Familien zu helfen.Wir danken Monique Bloch, die am 13.Oktober 2009 den ersten Kontakt zu un-serer Stiftung geknüpft hat ganz beson-

Am 16. November 2017 wurde auchdieses Jahr von der Credit Suisse imAndenken an Paul Calello der CALEL-LO DAY durchgeführtPaul Calello verstarb 2010, erst 49jährigan einem Non Hodgkin Lymphom, einembösartigen Lymphdrüsenkrebs.Er war CEO in der Credit Suisse undeiner der führenden Köpfe, die die Bankdurch die Finanzkrise begleiteten. Zuseinen Ehren wird von der CS seither

„The ladies lunch Bern“

Weihnachtsgeschenke für unsere Patienten „Calello Day“

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Gute Nachrichten-Zeitung 4Nr. 21, Mai 2018

Die „Gute Nachrichten-Zeitung“ unddie HomepageAls ich im Jahr 2006 als leitende Ärztindie Kinderklinik verliess, übertrug mirder Stiftungsrat die Aufgabe, die Spen-denbeschaffung an die Hand zu nehmen.So ging dann im darauf folgenden Jahrdie erste „Gute Nachrichten-Zeitung“ inDruck, es entstanden die ersten Texte füreine eigene Homepage der Stiftung undim Dezember 2007 konnte die ersteAusgabe unserer Zeitung an die Familienunserer ehemaligen Patienten sowie analle Spenderinnen und Spender, dieunsere Stiftung unterstützten, verschicktwerden.

Das EchoDas Echo war gross. Einer der ersten, dieauf die Zeitung reagierten war Pirmin. Erspielte damals bereits in der DeutschenBundesliga bei Bayer Leverkusen. AnWeihnachten bei seinem Besuch im El-ternhaus in Ettiswil las er die erste Aus-gabe unserer Spender-Zeitung undschickte uns umgehend eine Email. «Ichhabe die Broschüre und die Zeitung mitgrossem Interesse durchgelesen. MeinName ist Pirmin Schwegler. Im Jahre1988 bin ich im Alter von 15 Monaten anakuter Leukämie erkrankt. Heute bin ichkerngesund. Für mich und insbesonderefür meine Eltern war die Zeit damals sehrschwer. Wir waren auf viel Unterstüt-zung angewiesen und sind heute sehrdankbar darüber. Ich habe das Bedürfnis,für die Stiftung einen Beitrag zu leisten».

Pirmins BeitragZum Auftakt seines Engagements für dieStiftung, begleitete Pirmin unsere Patien-ten und ihre Familien zu einem Fuss-ballspiel im Stade de Suisse – YB gegenAarau – und organisierte beim YB-Team,bei seinen ehemaligen Kollegen, an-schliessend an die Partie eine Auto-grammrunde für unsere Kinder.

Seither besuchte Pirmin die Abteilung fürkrebskranke Kinder in unserem Spitalfast jedes Jahr, zweimal um den Erlöseiner grossen Spendenaktion zu über-bringen, zweimal für einen Besuch beiden Kindern auf unserer Abteilung miteiner Weihnachtsüberraschung und imJahr 2015 für Dreharbeiten mit SkyDeutschland für den Film «Pirmin Duschaffst es», vom Krebspatienten zumBundesligastar.

Berichterstattung zweimal pro JahrÜber Pirmins Besuche und alle anderenso zahlreichen und unterschiedlichstenSpendenaktionen konnten wir seit 2007in unserer „Gute Nachrichten-Zeitung“,

Die Berner Stiftung für krebskrankeKinder und Jugendliche:Ein Rückblick von Frau Dr. medAnnette Ridolfi Lüthy

Unsere Stiftung feiert in diesem Jahr ih-ren 30. Geburtstag und ist gesund. Das istnicht selbstverständlich und war nicht im-mer so. Über die turbulenten Jahre, dieschwierigen Zeiten bis hin zur Existenz-bedrohung, wie die Stiftung sie über-wunden hat und wer ihr dabei geholfenhat, berichte ich in diesem Beitrag.

Die Stiftung für pädiatrische Knochen-marktransplantation 1988-2007Im Jahr 1988 gründete Prof. Hans PeterWagner, der damalige Leiter der Abtei-lung für pädiatrische Hämatologie &Onkologie die «Stiftung für pädiatrischeKnochenmarktransplantation». Er wolltedamit den krebskranken Kindern mit weitfortgeschrittener Krankheit oder mit ei-nem Rückfall ihres Krebsleidens helfen,die damals vor dreissig Jahren noch kaumeine Heilungschance hatten. Erste Berich-te über die Behandlung dieser Patientenmit einer Hochdosistherapie, gefolgt voneiner autologen Knochenmarktransplan-tation waren vielversprechend. Die Stif-tung sollte der neuen Behandlungsme-thode in unserer Klinik zum Durchbruchverhelfen. Dies gelang dank der gross-zügigen Unterstützung durch Gönner undSponsoren. Die Behandlung konnte eta-bliert und in den folgenden Jahren lau-fend verbessert werden. Ein wichtigerSchritt folgte im Jahr 1991 mit der Ein-führung der Entnahme von blutbildendenStammzellen aus dem Blut an Stelle vonKnochenmark und dies gelang sogar beikleinen Säuglingen.

Krankenkassen verweigerten dieKostenübernahmeWeil das Bundesamt für Sozialversi-cherungen die autologe Knochenmark-oder Stammzelltransplantation für krebs-kranke Kinder mit solidem Tumor alsexperimentell einstufte und nur für Kin-der mit Leukämie auf die Liste derPflichtleistungen setzte, verweigerten dieKrankenkassen die Kostenübernahme.Die Stiftung musste für die Finanzierungder Behandlung einspringen und für einengrossen Teil der Personalkosten im Trans-plantationsteam. Dies führte zu einer dra-matischen Abnahme des Stiftungsvermö-gens, so dass die Stammzelltransplanta-tion an der Berner Kinderklinik in ihrerExistenz bedroht war und damit auch dieerfolgreiche Behandlung vieler krebs-kranker Kinder mit fortgeschrittenerKrankheit.

„Unsere Stiftung“

Um auf die Problematik aufmerksam zumachen, strahlte das Tessiner FernsehenRTI im November 1995 eine Sendungüber einen Jungen mit einem Knochen-tumor mit Metastasen aus, der an der Ber-ner Kinderklinik mit einer Hochdosisthe-rapie und autologer Stammzelltransplan-tation behandelt worden war und dessenKrankenkasse sich weigerte, die Rechnungdafür zu bezahlen. Dies löste in der ganzenSchweiz einen Mediensturm aus. DasBundesamt musste daraufhin nach neuenVerhandlungen sein Urteil über die Ko-stenübernahme revidieren.

Empörung in der BevölkerungDie Empörung in der Bevölkerung überdie Verweigerung der Kostenübernahmefür diese neue Therapie war gross. AlsAntwort darauf wurde die Stiftung mitvielen grosszügigen Spenden, mit sponta-nen grossartigen Benefizveranstaltungenund Spendenaktionen unterstützt, sodasssie die kritische Phase überbrücken konn-te. Die Schwierigkeiten, mit denen dieStiftung in dieser Zeitperiode konfrontiertwar, die Pionierinnen, die für die krebs-kranken Kinder hart und unerbittlichkämpften und die Anfänge der Spenden-beschaffung für unsere Stiftung, sollennicht in Vergessenheit geraten. Stellvertre-tend für die vielen Initiativen zur Unter-stützung der Stiftung und die Benefizan-lässe, die noch vor der Berichterstattung inder „Gute Nachrichten-Zeitung“ organi-siert wurden, greife ich hier einige wenigeheraus.

„Music4Kids“ in Langenthal zwischen1996 und 2005

Die acht Konzerte „Music4Kids“ imKleintheater „Mühle“ in Langenthal zähl-ten zu den allersten Benefizanlässen zuGunsten der Stiftung. Sie wurden von denEltern von Dario und einer Gruppe vonMusikbegeisterten aus ihrem engstenFreundeskreis organisiert. Die Benefizan-lässe in der Mühle wurden zu einem An-ziehungspunkt weit herum, wegen dermitreissenden live Musik und dem pak-kenden Rahmenprogramm einerseits, vorallem aber wegen Dario und seiner Fa-milie.Als der kleine tapfere Patient an einem derKonzerte nicht teilnehmen konnte, weil erfür eine seiner vielen Therapien im Spitalbleiben musste, war er untröstlich. Dawurde eine Videoverbindung hergestelltund Dario im Spitalbett winkte mit seinemunverkennbaren Lächeln von der Lein-wand in die Menge der Konzertbesucher.Und kein Herz blieb unberührt.Die „Music4Kids“ Benefizanlässe in derMühle in Langenthal fanden insgesamtachtmal statt und sorgten für ein erstesAufatmen im Stiftungsrat.

Der Gedanke an Kinder mit Krebsbrach ihr das HerzUnermüdlich und während vieler Jahrekämpfte Katharina Dubach-Brawand zu-sammen mit ihrem Ehemann Ernst fürunsere Stiftung.

Sie hatte in der Zeitung einen Beitragüber unsere krebskranken Kinder gele-sen. Der Gedanke, dass Kinder an Krebserkranken und daran sterben könnenbrach ihr, der ehemaligen passioniertenLehrerin das Herz. Ihr Wunsch mitzu-helfen, das Los dieser Kinder zu erleich-tern, liess sie zeitlebens nicht mehr los.Um mit Spendengeldern zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten bei-zutragen, organisierte sie von 1998 bis2004 – tatkräftig unterstützt von ihremüber alles geliebten Ehemann, aber ohnejegliche fremde Hilfe – vier grossevolkstümliche Konzerte, drei davon imStadtcasino mit jeweils vollem Saal.

Dank ihren Verbindungen zur Volksmu-sikszene – Ernst Dubach war ein passio-nierter Schwyzerörgeler – brachte sieFormationen mit Rang und Namen ausder ganzen Schweiz – von Francine Jordibis zum Schacher Seppli – auf die Bühne.Sponsoren für die Deckung der Unkostensuchte und fand sie mit unendlich vielenTelefonanrufen und mit unzähligen vonHand geschriebenen „Bettelbriefen“.Schon dem Briefumschlag mit der unver-kennbaren Charakterschrift und denScherenschnitt-verzierungen, die Ernst inihrem Auftrag aufklebte, konnte niemandwiderstehen.Katharina und Ernst Dubach unterstütz-ten damals unsere Stiftung in einer sehrkritischen Phase und trugen dank den vonihnen generierten Grossspenden massge-bend zu ihrem Fortbestehen bei.

Von meinem Ersparten„Frau Doktor, kann ich morgen Nach-mittag bei Ihnen vorbeikommen“. Daswar die Ankündigung seines Besuchesam Telefon. Er kam, setzte sich und be-gann zu erzählen. „Ich bin Eisenbähnler,pensioniert. Meine Frau ist gestorben.Jetzt bin ich allein.“ Er erzählte so man-che Geschichte aus seinem Leben, dannstand er auf, öffnete seine Jacke und zogeine Tausendernote aus der Westenta-sche. Ein Lächeln huschte über sein Ge-sicht – „von meinem Ersparten, für diekrebskranken Kinder“.Der Eisenbähnler kam von da an re-gelmässig Jahr für Jahr, um seine Spendepersönlich zu überbringen, bis wir Ende2002 einen Brief seiner Tochter erhieltenmit seiner Todesanzeige.

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Gute Nachrichten-Zeitung 5Nr. 21, Mai 2018

gestaltet und fast alle Wünsche erfülltund Jacqueline Pillichody Ruch, die alleAnfragen an die Stiftung entgegennimmt, mit viel Flair ersten Kontakt mitden Interessenten aufnimmt und die Wei-chen stellt, den Pflegefachfrauen, Ärz-tinnen und Ärzten im Behandlungsteamund allen krebskranken Kindern und ih-ren Familien für ihre Mithilfe bei all denSpendenaktionen und Publikationen inunserer Zeitung, auf unserer Homepageund auch in der Presse. Den vielen Ju-gendlichen und jungen Erwachsenen ehe-maligen Patienten danke ich sehr für ihreInterviews oder Berichte und für ihreBereitschaft, uns Einblick in ihr Leben zugeben.Den Spenderinnen und Spendern gebührtmein herzlichster Dank für die unendlichvielen Spendenbeiträge und für dieOrganisation all der grossartigen Spen-denaktionen und Konzerte mit unzähligenStunden von Freiwilligenarbeit.Prof. Kurt Leibundgut danke ich für seinVertrauen, für seine Unterstützung in allden vielen Jahren unserer Zusammen-arbeit und für seine Bereitschaft, dasFundraising für die Berner Stiftung fürkrebskranke Kinder und Jugendliche inZukunft zu übernehmen.Herzlich Ihre Annette Ridolfi Lüthy

Die Resonanz war wieder riesig. DerBeitrag wurde wieder fast 250x geliktund ich bekam unzählige Angebote vonFrauen die gerne bei diesem Projektmitnähen möchten.So habe ich aus organisatorischenGründen vor einer Woche eine ge-schlossene Facebookgruppe gegründetmit dem Namen: Kappen für die Kinderder Onkologie Inselspital Bern.Wir sind nun 54 (!) Mitglieder undmöchten Euch gerne immer wieder mitKappen für die Kinder eindecken. DasZiel ist, dass Eure Kisten nie leer werdenund dass sich die Kinder immer kostenlosund unkompliziert eine Kappe (oder 2)aussuchen dürfen.Es haben sich in der Gruppe noch weitereProjekte ergeben: So möchte eine Fraugerne die Aktion auch für dasKantonsspital Aarau organisieren, da ihrBruder vor über 30 Jahre vor allem dortgegen Krebs behandelt wurde.

Liebe Frau Dreyer, liebe NäherinnenIm Namen der beschenkten Patientinnenund Patienten danken wir Ihnen ganzherzlich für das Realisieren diesergrossartigen Idee! Merci!

die zweimal pro Jahr erscheint, berichtenund den Beteiligten für Ihr Engagementherzlich danken. Die vielen Benefiz-Konzerte zu Gunsten unserer Stiftung, dieOster-, Advents- und Weihnachtsbasare,Gala-Anlässe von Service Clubs, dieAufnahme, Taufe und der Verkauf einerCD eines Schülerchores oder der fünfLieder über krebskranke Kinder. EinigeBenefizanlässe finden noch immer Jahrfür Jahr statt wie der Suppen- undBacktag, den die Eltern von Robin imGedenken an ihren Sohn seit dem Jahr2009 jeweils im März durchführen,

Der Suppen- und Backtag

Der rauschende Gala-Benefizanlass “theladies lunch Bern“ im Hotel Bellevue, andem seit 2009 jeweils um die 200 Frauenaus Bern teilnehmen, oder die seit Jahrenlaufende Velo-Verkaufsaktion in Ittigen.

Erzählt von Martina Dreyer Portner fürihre Nähfreundinnen im Nähcafé,(geschlossene Gruppe im Facebook)

Liebe Nähfrauen, ich möchte euch meineschönste Nähgeschichte erzählen. Ichkenne entfernt ein 13-jähriges Mädchen,das leider Leukämie hat. Sie bekommtChemotherapie und es sind ihr alle Haareausgefallen. Ich habe dann spontan eineBeanie genäht, die lag ein paar Tage inmeinem Nähzimmer herum. Dann hatteich endlich den Mut, mich bei der Mutterzu melden und zu fragen, ob sie an einerBeanie Freude hätte. Da ich nicht genauwusste, was eine 13-jährige toll findet,habe ich drei ganz verschiedene Kappengenäht und dann in den Briefkastengelegt. Das Mädchen war zu dieser Zeitgerade im Spital. Sie hatte eine riesigeFreude. Das Mädchen trägt meine Bea-nies Tag und Nacht.!!!!!Mich hat dann die totale Nähwutgepacktund ich habe ihr Beanies in all ihrenLieblingsfarben und in allen Farben, dieich passend fand genäht. Trainerhosengab es auch noch. Mein Gedanke war,dass sie dann aussuchen kann, welcheBeanies sie behalten möchte und dieanderen kann sie auf der Onko verschen-ken. Das Genähte lag dann wieder einpaar Tage in meinem Zimmerlein, bis ichheute den Mut hatte, ihr die Sachen zubringen.Ich war heute auf der Kinderonkologieund habe ihr die Sachen gebracht. DieFreude bei ihr und ihren Eltern war un-beschreiblich gross. Es war sehr emotio-nal und schön. Die Eltern suchten schonlange im Netz nach Chemochappen undhaben nichts gefunden….. (Sie bewegensich halt nicht in Nähkreisen.)Ja und das Mädchen hat alle Beaniesaus-probiert und hatte einen riesigenEnergieschub. Sie hat mir so gedankt undfindet ALLLE meine Kappen so schön und

„Unsere Stiftung“

“ the ladies lunch Bern“

Immer wieder werden auch Anlässe für diekrebskranken Kinder und ihre Familienorganisiert – eine Schifffahrt auf demBielersee, eine Traumnacht im TierparkDählhölzli oder ein Zirkusbesuch – um siewährend ein paar Stunden aus ihremanstrengenden Alltag zu befreien und umihnen einige unbeschwerte Momente zuschenken.

Informationen über Projekte und dasLeben krebskranker KinderSeit 2007 halten wir nicht nur all die An-lässe zu Gunsten der Stiftung in unserer„Gute Nachrichten-Zeitung“ fest. Wir stel-len darin auch regelmässig die mit den mitden Spendengeldern realisierten Projekteund die damit erzielten Fortschritte in derBehandlung krebskranker Kinder vor. MitPatientengeschichten und Tagebuchaus-

möchte keine einzige verschenken. Ich binimmer noch gerührt von der Freude undder Dankbarkeit, die die Familie mir ent-gegen brachte! Vielleicht werde ich nochmehr Beanies machen und auf die Onkobringen, ich habe heute leider so vielekahle Köpfe gesehen.

Was ist dann passiertDas Echo war riesig. 7 Nähfreundinnenhaben ihre Nähmaschinen heiss laufen las-sen und begonnen, Kappen zu nähen. Siehaben diese an Frau Dreyer geschickt.

Am Dienstag Abend (nach der Kappen-übergabe) habe ich im Nähcafé folgendenText gepostet:

06.03.2018:Liebe NähfrauenHeute vor 5 Wochen habe ich einen Bei-trag gemacht, in dem ich euch erzählthabe dass ich einem Mädchen auf derOnkologie eine riesige Freude mit Beaniesgemacht habe.Die vielen Likes und die lieben Kommen-tare haben mich extrem motiviert den an-deren Kindern auf der Onko auch eineFreude zu machen!So wurde viel genäht in unserem Haus undes kamen viele Päcklis mit Kappen zu mirins Haus geflogen. Ganz herzlichen Dank

schnitten krebskranker Jugendlicher ge-ben wir Einblick in das Leben krebs-kranker Kinder und ihrer Familien. AuchFotos und die Berichte über Kinderehemaliger Patienten gehören dazu undsind ein wichtiger Lichtblick nicht alleinfür alle Eltern und Familien von Kindern,die erst vor kurzem an Krebs erkranktsind, sondern auch für alle anderenLeserinnen und Leser.

Mein Dank an alleAllen, die mich in den vergangenendreissig Jahren bei meiner Arbeit für dieStiftung in irgendeiner Weise unterstützthaben, danke ich aufs Herzlichste.Meinen beiden Helferinnen in der Klinik,Friedgard Julmy, die sich mit sehr vielUmsicht um die Spendenverdankungkümmert, die Gute Nachrichten-Zeitung

nochmals von hier, an die vielen Nähe-rinnen die mir einfach vertraut habenund mir, ohne mich zu kennen, dieschönsten Kappen geschickt haben. OhneEuch wäre das Projekt nicht halb so gutgeworden!Heute habe ich der Onkologie desKinderspitals Bern 150 Kappen über-bracht. Eine schöner als die Andere

Die Freude und Wertschätzung derPflegenden, der Ärzte, des Sekretariatsusw. war riesig. Sogar der Professor hatmir gedankt. Er hat alle aufgefordert eineMütze anzuziehen und wir haben so einFoto gemacht.

Das Sekretariat möchte sogar einenBeitrag in ihrer Gute NachrichtenZeitung (Berner Stiftung für krebskrankeKinder und Jugendliche) veröffentlichen.Die Kappen (die in 2 wunderbar be-plotterten Schachteln einsortiert sind)werden nun von der Psychologin direktan die Kindern abgegeben.Ich freue mich riesig, dass wir mit sowenig, so Grosses bewirken können. Ichhabe dem Vertreter der Pflege und derLeiterin des Sekretariats zugesichert dassich sehr gerne für Nachschub sorgenwerde, damit die Kisten nie ganz leer Ichwerde jetzt also laufend Kappen sam-meln und immer wieder direkt auf dieOnkologie bringen.

„Das Kappenmärchen“

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Am Zentrum für Hören und Sprache HSMin Münchenbuchsee leben acht Jungs imInternat auf der Wohngruppe Raufritter.Sie haben selber erfahren, wie wichtig esmanchmal ist, Hilfe und Unterstützung zuerhalten, weil es im Leben Situationengibt, die man nicht immer aus eigenerKraft bewältigen kann.

Sie wollten deshalb unbedingt etwas Gutesfür andere tun. Aber was und wie? Kuchenbacken und verkaufen war nicht ihr Ding.Deshalb entschlossen sie sich, ein Hörspielaufzunehmen. Tatkräftig von den Erwach-senen des Raufritter-Teams unterstützt,entwickelten sie Ideen. Daraus entstandein Drehbuch, welches jedoch ständiglänger und länger wurde. Schon bald zeig-te sich, dass eine CD nicht für die ganzeGeschichte reichen würde. Das wiederumbedeutete, dass auch das Sprechen derTexte längere Zeit in Anspruch nimmt alsursprünglich geplant.Fast drei Monate lang fanden zwei Malwöchentlich Aufnahmen statt. Am Anfangwar alles einfach nur lustig, die Jungswaren total motiviert.

Der ursprünglich aus der Innerschweizstammende „Regisseur“ gab die Art undWeise des Sprechens vor, seine Teamkol-legin übersetzte dies in halbwegs brauch-bares Berndeutsch, der Tonmeister sorgte,dass sich die Übersteuerungen im Rahmenhielten, und die Kinder sprachen nach oderimprovisierten frisch von der Leber.Manchmal klappte dies bereits beim erstenAnlauf, oft aber benötigte es mehrereGänge. Wenn der Satzbau zu kompliziertwar für ein Kind, haben wir auch nureinzelne Wörter oder kleine Satzblöckevortragen lassen. Was das für den Schnittder Aufnahmen bedeuten sollte, wurdeerst später im vollen Ausmass klar.Im zweiten Drittel unserer Studio-Sessions– wir hatten uns in einem akustisch ge-dämmten Keller unserer Institution ein-quartiert – wurden dann langsam Ermü-dungserscheinungen spürbar. Das äussertesich durch mehr Wiederholungen vonTexten, weil immer weniger auf den erstenoder zweiten Anlauf klappte. Daraus re-sultierte dann auch, dass die anderen Jungslänger auf ihren Einsatz warten mussten,was teilweise an der Geduld zerrte. Manmusste ja während der Aufnahmen leisesein, sollte sich möglichst nicht bewegen,rascheln, flüstern. Ausserdem schiendraussen die Sonne – an diesem Abendkönnte man doch so viel coolere Sachenmachen als im Keller zu versauern!

Wir danken allen Spenderinnen und Spen-dern von Herzen. Jeder gespendete Fran-ken ist für uns wertvoll und hilft unserernkrebskranken Kindern.Wir können hier aus Platzgründen nurSpenderinnen und Spender, Familien, Pri-vatpersonen, Firmen und Stiftungen auf-listen, die der Berner Stiftung für krebs-kranke Kinder und Jugendliche oder demArche Fonds seit der letzten Ausgabe eineSpende von Fr. 500.- oder mehr zu-kommen liessen.

Ladies Lunch, Bloch Monique, Muri/BernCalello Day, Credit Suisse, BernFamilie Buser Stefan, GrenchenVerena Grogg, GlisA.M.& H.U. Haslebacher, OstermundigenRolf & Christine Hegg, BrienzAndrea Savoldelli, HochwaldMarius Stampfli, St. AntoniAERNI riedogroup AG, Bern Marie-Therese Inderbitzin, BernPeter Krebs, ThunMichael Leo Montani, SalgeschSusanne Schneiter, SchliernNelly Tinguely, BösingenDaniel Sager, Kriegstetten-HaltenFrau Frauenfelder, BurgdorfMarc Ziegerli, UetendorfAlupak Ag , BelpUrs Koller, SempachH. & K. Kulli, SempachFranziskaner Gruppe, SolothurnEHC Meinisberg, MeinisbergInner Wheel , EmmentalAdventsbazar H. Tugendlieb & M. SchulzInfoserv Aeschbacher, EvillardLottoverein 51, SignauOberwalliser BandfestivalPirmin Schwegler, mein Klub meine Hilfe Veloverkauf Gemeindeverwaltung, IttigenBSC Young Boys, BernBeatrice Borer Stiftung, BielFondation Gaydoul, Pfaeffikon

Spendenkonto der Berner Stiftung für krebskranke Kinder und JugendlicheCrédit Suisse, PC Konto 80-500-4Zu Gunsten 887 193-70IBAN CH97 0483 5088 7193 7000 0Berner Stiftung für krebskranke Kinderund Jugendlichewww.kinderkrebs-bern.chDen Faltprospekt können Sie telefonischunter 031 632 94 95 oder per [email protected] anfordern.

Spendenkonto ARCHE-Ferien FondsBerner Kantonalbank PC Konto 30-106-9Konto, 020 080.004.2.67 790IBAN CH28 0079 0020 0800 0426 7Inselspital Stiftungen und Fonds3010 BernZahlungszweck: FAE-226, ARCHEwww.archefonds.ch

RedaktionKurt LeibundgutAbteilung Päd. Hämatologie-OnkologieUniversitätsklinik für KinderheilkundeInselspital,3010 Bern

Layout:Friedgard JulmyAbteilung Päd. Hämatologie-OnkologieUniversitätsklinik für KinderheilkundeInselspital,3010 BernTel 031 632 93 07

Gute Nachrichten-Zeitung 6Nr. 21, Mai 2018

Spendenals Pressung in Auftrag gegeben. So ent-stand unsere Doppel-CD „Der Zauber-Lift“.

Obschon sicherheitshalber erst ab 8 Jah-ren empfohlen, haben uns schon etlicheEltern mitgeteilt, dass auch die jüngerenGeschwister grossen Spass an der Ge-schichte haben. Hörspielinteressierte Er-wachsene brachten ebenfalls zum Aus-druck, dass ihnen die Geschichte von denLausbuben im Lollipop-Land viel Freudebereitet hat. Zudem fanden einige Sprü-che aus der Geschichte bereits den Wegins Stamm-Vokabular diverser Familien.Obschon die eine oder andere Szenedurchaus etwas gewagt war, scheint dasProjekt viel Zustimmung zu erhalten. Dasführte zu erfreulichen CD-Verkäufen, dieim Herbst letzten Jahres begannen unddank Mund-zu-Mund-Propaganda lau-fend weitergeführt werden. So kamenrasch Fr 1‘000.-- zusammen, die wir – aufWunsch der Raufritter-Jungs - der BernerStiftung für krebskranke Kinder undJugendliche überweisen durften. Wirhoffen, mit dieser Summe einen kleinenBeitrag leisten zu können zur Unter-stützung der wichtigen Stiftungsarbeit.Und wenn erkrankte Kinder und Jugend-liche durch das Hören des Zauber-Liftswieder Mut und Lebensfreude schöpfen,dann macht uns das sehr glücklich.

Das 154 Minuten dauernde Hörspiel kannweiterhin zum Preis von Fr. 15.--(zusätzlich Versandkosten) bei uns be-zogen werden.Pädagogisches Zentrum für Hören undSprache HSM, Wohngruppe RaufritterKlosterweg 7 / Postfach 4043053 MünchenbuchseeE-Mail: [email protected] Dank.

Wir danken den Raufrittern und ihrenBetreuern herzlich für diese gelungeneAktion zu Gunsten von krebskrankenKindern und wünschen Ihnen alles Gute.

5. November 2018Ladies lunch 2018Der nächste Ladies Lunch Bern wird am5. November 2018 im Hotel BellevuePalace Bern stattfinden.Monique Bloch, Helena Bührer undBrigitte Mayer laden im Hotel Bellevue-Palace in Bern zum neunten Mal in Folgezum grossen, ausschliesslich von Frauengetragenen Benefizanlass zu Gunstenunserer Stiftung ein.

Agenda

Ein Hörspiel für eine gute SacheNaja, ganz so schlimm war es nicht. Aberdie Jungs mussten lernen, dass ein Pro-jekt, das länger dauert, manchmal auchanstrengend sein kann. Dass es Phasengibt, in denen die Motivation sinkenkann, dass man sich wieder zusammenraufen und gemeinsam durchhalten muss,weil das Ziel, das wir hatten, es wert war,so viel Zeit und Arbeit zu investieren.Schliesslich wollten wir mit dem Ver-kaufserlös Gutes bewirken…Wir gönnten uns also am „Tiefpunkt“ desProjekts einen zusätzlichen freien Abend,um dann in der darauffolgenden Wochewieder mit vollem Einsatz an die Fortset-zung zu gehen. Und plötzlich waren wirschneller fertig als gedacht. Alle warenüberglücklich und brachen in Jubel aus.Das verlangte nach einem spontanenApéro, um gebührend gefeiert zuwerden!Beim Schneiden der Aufnahmen wuchsdann die Freude, weil erst da richtigbewusst wurde, was für tolle Leistungendie Kinder abgeliefert haben. So wurdedie Geschichte richtig lebendig, und dieeine oder andere gelungene Improvisa-tion brachte erst den nötigen Pepp.Es war aber auch eine akribischeLeistung, die vielen Tonschnipsel durch-zuhören, die besten Sequenzen zu findenund teils Wort für Wort so zusammen zusetzen, dass der Redefluss im Hörspielangenehm blieb. Es musste sicher nichtalles perfekt sein – man darf auch hören,dass unsere Jungs mit der Spracheteilweise Mühe haben. Aber Blossstellenwollten wir niemand. Und es sollte einProdukt werden, das gut hörbar ist, weiles sich so besser verkaufen lässt.Schliesslich wollten wir damit Geldverdienen, um Spenden realisieren zukönnen.Deshalb wurden die Sommerferien 2017vollständig in den Dienst desAufnahmeschnitts gestellt, was ebenfallseiniges an Durchhaltvermögen erforderte.Aber bei jeder gelungenen Szene, beijedem passenden Geräuscheinsatz wurdeklar, dass sich die Arbeit aller Beteiligtenmehr als gelohnt hat.

Um die Geschichte ansprechend zu prä-sentieren, wurde (zusammen mit einemRaufritter-„Knappen“) ein Cover kreiertund die CD anschliessend standesgemäss

19. Mai 2018Grand Prix von BernWE RUN FOR A GOOD CAUSE!Dies ist das Motto der 20 Mitarbeiter derFirma Walgreens Boots Alliance Deve-lopment GmbH (WBAD),die am 19. Maidie unterschiedlichen Strecken des GrandPrix von Bern unter die Füsse nehmenwerden. Im Vorfeld des Laufes sammeltdie Firma bei den Mitarbeitern Spendenzugunsten unserer Stiftung.