Infozeitung Kinderhospiz Regenbogenland

Im Februar 2014 haben wir den Pacht-vertrag mit der Stadt Düsseldorf unter-schrieben.Damit steht uns das zweite Grundstück zur Verfügung, das wir für den Bau un-seres Jugendhospizes benötigen.Im Oktober 2013 hatten wir bereits, und dies war Voraussetzung für den Pacht-vertrag mit der Stadt, von MAN das erste Teilgrundstück gespendet bekom-men. An dieser Stelle möchten wir ein großes Dankeschön an unseren Nach-barn Rheinwohnungsbau und ihren Geschäftsführer Thomas Hummelsbeck aussprechen. Als wir ihm anno 2010 von unseren Plänen für ein Jugendhospiz erzählten, waren er und Rheinwohnungsbau so-fort bereit uns, obwohl ja eigentlich keinGrundstück neben unserem Kinderhos-piz für den Bau eines Jugendhospiz vorhandenen war, zu unterstützen.Er öffnete uns alle Türen zum Eigentü-mer MAN. Hier trafen wir auf das Team um Herrn Ritschel, Frau Keller und Herrn Kammerhof. Als ich seinerzeit noch mit Herrn Sehlbach zum ersten Mal in Mün-chen vorsprach, wurde uns erst klar, wovon wir träumten, wir wurden aller-dings nicht unsanft wachgerüttelt, son-dern unserem Traum wurde durch eine klare Hilfszusage Nahrung gegeben.Nachdem die Aussicht bestand, das Grundstück zu erhalten, folgte die nächste Stufe.Da der Grundstückspart M/LD/P (siehe Skizze) für unser geplantes Projekt zu klein war, fassten wir das dahinterlie-gende Teilgrundstück bestehend aus ei-nem Wall und einer Wiese ins Auge. Ich griff zum Telefon und rief den Leiter des Amtes für Liegenschaften und Vermes-

sung bei der Stadt Düsseldorf an. Seine Sekretärin fragte mich, was ich von ihm wolle. “Ich hätte gerne ein Grundstück von ihm geschenkt.“ Sie legte nicht auf und rief auch nicht den Notarzt. Nach einer Erläuterung meines Anliegens ver-band sie mich mit ihrem Chef.Kurze Zeit später trafen wir uns im Kinderhospiz Regenbogenland. Da wir auch mit Herrn Zwirnmann einen Glücksgriff getan hatten, lernte ich wie positiv eine Verwaltung aufgestellt sein und arbeiten kann, auch mit langfris-tigem Blick für die Bürger, denn wenn auch unser Anliegen voll unterstützt wird, sind die Verträge (60 Jahre Pacht) so ausgelegt, dass über den Tag hinaus die Stadt Einfluss auf sachgerechte Nut-zung nehmen kann. Frau Hachenberg vom Liegenschaftsamt war eine harte, aber faire Verhandlungspartnerin und wir dürfen uns bei dieser Gelegenheit auch bei ihr ganz herzlich bedanken. Es gab im Vorfeld viel zu regeln. Auch hier gilt es Dank zu sagen, insbesonde-re an den DSC 99 und seinen Vorstand, der unbürokratisch, nachdem seine berechtigten Anliegen geklärt wurden – er bekam von uns die Zusage, dass

wir nicht als nächstes erklären werden, dass uns die Tennisspieler stören, sein ok zur Freigabe des zu seinem Sport-platzbereich gehörenden Teilgrund-stücks gab.Bereits zu unserer Mitgliederversamm-lung im Oktober 2012 erhielt ich den Anruf von der Verwaltung, dass unser Anliegen umgesetzt werden könnte, so dass ich dies unseren Mitgliedern mitteilen könnte. Auch der Oberbürger-meister erkundigte sich bei gelegentli-chen Treffen nach dem Stand unserer Planung. All dies gab uns das Gefühl, dass unser Traum Wirklichkeit werden könnte.Im Februar 2014 – siehe oben – wurde der Pachtvertrag unterschrieben.Die Skizze zeigt die Grundstückssituati-on. Mit Nachdruck werden wir jetzt ei-nerseits die Planung und andererseits die Finanzierung vorantreiben. Ziel ist eine Eröffnung des Jugendhospizes 2016. Norbert Hüsson

Zeitung für alle Freunde undMitglieder des FördervereinesKinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V.

Die Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland hat ihre Arbeit aufge-nommen.Nachdem der Regierungspräsident im Oktober 2013 nach längerer Bearbei-tungszeit die Gründung der Stiftung ge-nehmigte, war die Freude sehr groß.Die ersten Wochen zeigten, dass die Stiftungsgründung richtig und erfolg-reich war. Bereits wenige Tage nach der Stiftungsgründung konnten wir mit großer Freude als ersten Zustifter den Ehrenbürger der Landeshauptstadt Düsseldorf, Herrn Udo van Meeteren, begrüßen. Herr van Meeteren unter-stützte bereits in der Vergangenheit den Förderverein und wir können nur

bestätigen, dass Herr van Meeteren ein Segen für die Stadt Düsseldorf ist und dürfen uns an dieser Stelle sehr herzlich bei ihm für sein Vertrauen und seine er-neute Unterstützung bedanken.Den Vorstand der Stiftung bilden Herr Norbert Hüsson als Vorsitzender so-wie Herr Dr. Maximilian Werkmüller, Herr Norbert Sonnen und Frau Martina Böhmer. Wenige Tage später wurde der Vorsitzende des Fördervereins, Herr Norbert Hüsson, zu einem Gespräch mit einem langjährigen Spender gebe-ten. Dieser eröffnete ihm, in welchem Umfang er in den nächsten Jahren be-absichtige, das Haus zu unterstützen.Im Zuge dieses Gesprächs erläuterte

Herr Hüsson Herrn Dahmen das Kon-zept der neugegründeten Stiftung.Nach einer kurzen Erörterung bat Herr Dahmen Herrn Hüsson um eine Unter-brechung des Gesprächs, um sich mit seinen Mitarbeitern zu beraten. Diese Unterredung dauerte keine fünf Minu-ten und Herr Dahmen erklärte Herrn Hüsson in kurzen, klaren Worten, dass er das Stiftungskapital einschließlich der Zustiftung von Herrn van Meeteren hiermit verdoppeln würde.Geschichten dieser Art passieren tat-sächlich auch im wahren Leben. Wir hoffen, dass sich die Stiftung auf dieser Basis weiterentwickelt.

Andrea Binkowska

Jugendhospiz: Grundstücksfragen geklärt

Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland

Diese Ausgabe wurdegesponsert durch:

Norbert D. HüssonVorsitzender des FördervereinesKinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V.

In dieser Ausgabe können wir auf ein erfolg-reiches Jahr 2013 zurückblicken. Es wurden wichtige Grundsteine für die Zu-kunft gelegt.

Die Stiftung Kinder- und Jugendhospiz wur-de gegründet. Bereits nach wenigen Tagen konnte sie den Ehrenbürger der Landeshauptstadt Düssel-dorf, Herrn Udo van Meeteren, als ersten Zustifter begrüßen.

Ein weiterer erheblicher Schritt, der uns dem Bau des Jugendhospizes näher gebracht hat, ist die Klärung der Grundstücksfrage. Der Platz ist geschaffen und nun arbeiten wir mit Hochdruck sowohl an der Planung als auch an der Finanzierung, um eine Eröff-nung des Jugendhospizes im Jahr 2016 zu ermöglichen. (Siehe nebenstehender Artikel.)

In diesem Jahr stehen bei uns gleich zwei Geburtstage ins Haus: Der Förderverein Kinder- und Jugendhospiz besteht bereits seit 15 Jahren. Das Kinder-hospiz Regenbogenland feiert seit seiner Eröffnung in 2004 in diesem Jahr seinen 10. Geburtstag.

Wir möchten uns an dieser Stelle ganz herz-lich bei unserer Schirmherrin Frau Elbers be-danken. Sie unterstützt uns schon seit vielen Jahren tatkräftig.

Als kleine Einstimmung in unser Jubiläums-jahr lassen wir in dieser Infozeitung eine Familie zu Wort kommen, die vor 10 Jahren als erste Familie ins Haus eingezogen ist und bis heute mit uns verbunden ist.

Wer feste arbeitet darf auch Feste feiern. Deshalb steht unser Tag der offenen Tür am 15.06.2014 in diesem Jahr natürlich auch un-ter dem Aspekt unseres kleinen Jubiläums.

Für heute verbleibe ich

Vorwort

1. Ausgabe 2014

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Daumen hoch fürs Jugendhospiz

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland

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Am 10. 11. 2013 fand das 10. Charité-Me-nu zugunsten des Kinder- und Jugend-hospiz Regenbogenland – schon traditi-onell – im Haus der Ärzteschaft statt. 130 Gäste wurden mit einem Amuse Bouche von Kultmetzgermeister Peter In-hoven und Champagner, den die Freun-de von Nack’s Erika und Serge Charasse spendeten, von den Organisatoren Doris und Walter Nack herzlich willkommen geheißen. Walter Nack und der Vorsit-zende des Fördervereins Norbert Hüs-son begrüßten die Gäste, insbesondere die beiden Winzerehepaare Anne-Marie und Maurice Chapuis und Pascale und Thierry Matrot, die zum 10. Charité-Menu aus dem Burgund anreisten. Sie hatten bereits zum 10. Mal die exzellenten Wei-ne gespendet.Als Überraschung für die Organisato-ren überreichte das Ehepaar Hüsson als Dank für das 10-jährige Engagement eine vom Zuckerbäcker gestaltete wun-derbare Torte.Bei guter Stimmung konnten die Gäs-te ein großartiges 6-Gänge-Menu u.a. Zweierlei vom Pulpo über Rascasse bis hin zu Mousse vom Earl Grey Tea mit Mango Kern, begleitet von hochwerti-gen Weinen, gestiftet von den franzö-

sischen Freunden der Veranstalter, ge-nießen, zum wiederholten Male kreiert von Volker Drkosch (Victorian), Christoph Suhre (D’Vine), Patrick Le Guern (Patrick’s Seafood), Marcel Schiefer (Schorn), Guy de Vries (Landhaus Mönchenwerth), Hol-ger Berens (Berens am Kai) und Georg Maushagen (Der Zuckerbäcker). Eben-so ermöglichten erneut Hartwig Fricke (Weinhandlung La Vinesse) und Chris-toph Schweinböck (Landhaus Mönchen-werth) mit ihrer professionellen Wein-vorbereitung sowie die Mitarbeiter des Ausbildungsrestaurants der Stadt Düs-seldorf „ L’Abbey“ unter der kompetenten Leitung von Herrn Ben-Daoud mit ihrem ehrenamtlichen Einsatz den gelungenen Verlauf an diesem Sonntagnachmittag.Zwischen den Gängen sollte, wie alle Jahre zuvor, Auktionator Karl-Heinz Theisen (Vorsitzender des Heine-Zirkels) die Versteigerung vornehmen. Krank-heitsbedingt konnte Herr Theisen die Versteigerung leider nicht durchführen, so dass Walter Nack einsprang und ge-spendete erlesene Weine, Kunstwerke und Gutscheine von Privatleuten und bekannten Gastronomen u.a. Hotel Hyatt, Fa. Sodexo, Osteria Saitta, Res-taurant Gallo Nero, Restaurant D’Vine

versteigerte. So konnte hierbei ein Erlös von 8075,00 € erzielt werden. Bedan-ken möchten wir uns bei allen Helfern und Spendern, die mit ihrem freiwilligen Einsatz und ihrer Großzügigkeit diesen außergewöhnlichen Sonntagnachmit-tag ermöglicht haben. So konnte dem Kinder- und Jugendhospiz ein Erlös von 26.500 € überreicht werden.Am Ende des Charité-Menus bedankten sich die Eheleute Doris Peterßen-Nack und Walter Nack bei allen Köchen, Hel-fern und Spendern für die jahrelange Unterstützung, ohne die der Erfolg dieser Veranstaltung nicht möglich gewesen wäre. Sie teilten mit, dass sie aus Al-ters- und Gesundheitsgründen die Ver-antwortung für die Organisation nicht mehr tragen könnten und legten sie für die weiteren Charité-Menus in die Hän-de des Ehepaares Angelika und Bernd Breuer und baten die Gäste, den neuen

Veranstaltern auch zukünftig ihre Treue zu bewahren.

Norbert Hüsson

Das Ehepaar Nack hat 10 Jahre lang mit einem enormen Engagement diese wunderbare Veranstaltung organisiert – es gibt keine Worte, die unseren Dank auch nur annähernd beschreiben könn-ten, deshalb versuchen wir es mit ein wenig Kreativität, um Ihnen das Ehepaar Nack zu beschreiben:

Charismatisch

Herzensgut

Ausdauernd

Riesenfreude

Innigst verbunden mit dem Regenbogenland

Talentierte Spendensammler & Begeisterer

Empathisch

Miteinander

Engagiert

Nicht zu stoppen

Unersetzbar

Wir danken Ihnen für 10 Jahre Herz und Engagement für die Kinderhospizarbeit und wünschen Ihnen von Herzen Ge-sundheit und viele gemeinsame Jahre.

Melanie van Dijk

Musik, Helau und Alaaf, Gelächter und Berliner

Standesgemäß, am Dienstag vor Kar-neval, organisierte die KG Regenbogen auch dieses Jahr wieder eine wunder-volle Karnevalsfeier bei uns im Regen-bogenland für die erkrankten Kinder, deren Geschwister und deren Eltern. Vormittags startete der Aufbau mit den fleißigen Helfern der KG Regenbogen. Schnell stand die Bühne und bald war auch alles karnevalistisch dekoriert.Die ersten Gäste waren Prinzessin Pia und Prinz Michael aus Düsseldorf. Das Prinzenpaar kam mit Nemo, einem flie-genden Clownfisch. Die beiden gingen sehr herzlich auf alle Kinder ein und ver-teilten Kuscheltiere an alle.

Weiter ging es mit viel Helau, den Kin-derprinzen, Musik und einem Tanzcorps aus Köln und somit auch einigem Alaaf, sind wir doch offen auch für fremde und ungewöhnliche Kulturen. Da auch eini-ge Familien aus der Alaaf Region ka-men, war der Anklang groß.Im Hintergrund zogen die KG Regenbo-gen die Fäden und die Ehrenamtlichen des Regenbogenlandes kümmerten sich um die Bedürfnisse aller, so dass die Hauptamtlichen die handgemach-ten Orden des Nähbibers verteilen konnten. Wir danken ganz herzlich allen Helfe-rinnen und Helfern und natürlich allen Gruppen, die diesen fröhlichen Nach-mittag erst möglich gemacht haben.

Hendrik Künzler

Karneval im Regenbogenland

Kinderpressekonferenz zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. FebruarWie in jedem Jahr organisierten wir gemeinsam mit dem ambulanten Kinderhospizdienst in Düsseldorf eine Aktion anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit. Schnell wa-ren Harriet Kämper und Andrea Schreck vom ambulanten Dienst begeistert von der Idee, eine Kinderpressekonferenz zu organisieren und auch die Kinder machten sofort mit.Ein kurzer Vormittag zur Vorbereitung und der Plan stand fest: Lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Geschwis-ter erklären den Journalisten die Kinderhospizarbeit und er-zählen, was sie in ihrem Leben glücklich, aber auch traurig macht. Dank der Unterstützung des Landtages NRW konn-ten wir für die Konferenz den Landes-Presseraum nutzen – dies ließ natürlich die Aufregung der Kinder um einiges steigen.

Mit dabei waren: Neele (9 Jahre) und ihre Schwester Annika (12 Jahre), Sarah (5 Jahre) und ihre Schwester Jill, Pia (14 Jahre) und Franziska (9 Jahre), deren kleine Schwester Jose-phine bereits verstorben ist, sowie Johanna (14 Jahre), David (11Jahre) und Isra (8 Jahre). „Die Leute meinen immer, ich wäre den ganzen Tag traurig, weil meine kleine Schwester so krank ist. Manchmal bin ich auch traurig und wütend, aber eigentlich haben wir beide immer viel Spaß zusammen und ich finde, das sollen die Leute auch mal wissen“, erklärt Jill Boukhou-Müller (11 Jahre). Wir bedanken uns bei allen Kindern für ihren Mut und bei den Journalisten fürs sehr aufmerksame Zuhören.

Melanie van Dijk

10 Jahre Charité-Menu

Herr Hüsson mit den Eheleuten Nack und Breuer

Unsere Botschafterin Sandy Mölling kam zu Besuch und feierte mitDie Düsseldorfer Kinder Bürgerwehr

Das Düsseldorfer Prinzenpaar

v.l.n.r. Annika, Franzi, Pia, David, Johanna, Isra, Jill

Annika steht den Jornalisten Rede und Antwort

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1. Ausgabe 2014


Bereits seit 2007 unterstützt die Colum-bus Apotheke in Mettmann unser Re-genbogenland im Rahmen einer groß-artigen Dauerspendenaktion. Jahr für Jahr freuen wir uns im Januar über den Anruf von Ehepaar Meins und sind be-geistert, dass auch in diesem Jahr wie-der eine Spende in Höhe von 1.000 € an uns überreicht werden konnte.Wir sagen von Herzen Danke und sen-den herzliche Grüße nach Mettmann.

Melanie van Dijk

Unterstützung durch die Columbus-Apotheke in Mettmann

Weihnachtsspendeder DATEV

Groß war die Freude, als wir im Dezem-ber erfuhren, dass der IT-Dienstleister DATEV uns mit 21.000 € für die Neuge-staltung der Kinderzimmer unterstützt. Die Kinderzimmermöbel sollen erneu-ert werden, außerdem sollen Verdunk-lungsrollos, eine neue Beleuchtung sowie Dekorationsartikel angeschafft werden. Zudem wurden die Zimmer bereits gestrichen und auch der Fuß-boden wurde erneuert.Die Spende kam zusammen, da der IT-Dienstleister DATEV auch im vergan-genen Jahr wieder auf Weihnachtskar-ten und kleine Aufmerksamkeiten zum Fest verzichtete, um das gesparte Geld stattdessen zu spenden.Wir bedanken uns von Herzen für die-se tolle Spende!

Drehen für denDrehen für denguten Zweckguten ZweckFrau Silvana C. ist dem Regenbogenland seit langer Zeit sehr verbunden. Jahr für Jahr organisiert sie in ihrer Freizeit atemberaubende Parties, von denen der gesamte Erlös aus den Eintrittsgel-dern dem Regenbogenland gespendet wurde. So war es auch wieder im No-vember letzten Jahres. DJs drehten un-entgeltlich ihre Platten und der Besitzer des „Parkhouse Düsseldorf“ stellte kos-tenlos seinen Club als Party-Location zur Verfügung. An diesem Abend ka-men noch weitere großzügige Spenden zusammen, so dass wir wieder einmal einen enormen Spendenbetrag von Silvana C. entgegennehmen konnten.

Andrea Binkowska

Ganz besonders freuten wir uns über den Besuch des Teams vom Hildener Herzlauf. Carsten Naujokat und sein Team haben diesen Lauf aus dem Nichts heraus organisiert und damit über 23.000 e für das Regenbogenland gesammelt. Unsere Freude wurde noch größer, als Herr Naujokat mitteilte, dass auch in diesem Jahr – am 12. Oktober – wieder ein Herzlauf zu unseren Guns-ten stattfinden soll (Infos unter: www.herzlauf-hilden.de). Vielen lieben Dank für diese tolle Aktion und die Treue.

Weihnachtstüten-Spendenaktion 2013Die Freude bei unserem Ehrenamtlichen Wolfgang Hofmann, der pensionierter Henkel-Mitarbeiter ist, war riesig, als er erfuhr, dass 3766 Henkel-Mitarbeiter das Regenbogenland auf dem Abholschein ihrer Weihnachtstüte 2013 angekreuzt haben. Jede dieser Tüten hat einen Ge-genwert von 5 €, wodurch insgesamt eine Spende in Höhe von 18.830 €

zusammenkam. Melanie van Dijk be-dankte sich im Namen des ganzen Teams sehr für diese tolle Spende!

10 Jahre Auszeit Hotel DüsseldorfHilfe statt Geschenke - Spendenaktion zum Hotel-Jubiläum: Anlässlich seines zehnjährigen Jubilä-ums hat das Auszeit Hotel Düsseldorf 4.000 E an das Kinderhospiz Regenbo-genland gespendet. Unter dem Motto „Hilfe statt Geschen-ke“ feierte das Auszeit Hotel Düsseldorf am 4. Januar 2014 sein zehnjähriges Jubiläum. Wir sagen von Herzen Danke für diese tolle Unterstützung.

Das 1 – 1 – 1 Modell von Salesforce.comDas Unternehmen Salesforce.com ist ein Pionier für Cloud Computing im Bereich Geschäftsanwendungen. Sie stellen online Unternehmenslösungen, z. B. für Kundenbeziehungsmanage-ment (CRM), bereit. Die Salesforce.com Foundation beruht auf einer einfachen Idee: 1 % der Res-sourcen von salesforce.com werden für gemeinnützige Zweck bereit gestellt, um Organisationen zu unterstüzen, die sich dafür einsetzen, die Welt ein Stück

besser zu machen. Einige Salesforce Mitarbeiter aus Düsseldorf haben uns schon beim Tag der offenen Tür im letz-ten Jahr unterstützt und sie werden uns auch in diesem Jahr bei unserem Tag der offenen Tür wieder tatkräftig zur Sei-te stehen. Eine schöne Idee, wie wir finden, und ein nachahmenswertes und ermutigen-des Modell für andere Unternehmen!

Angelika Scheffler

Anlässlich eines Neujahrsempfangs sprach unser Botschafter Christian Lind-ner, Bundesvorsitzender der FDP, als Gastredner vor über 280 Vertretern der Immobilienwirtschaft.

Der Ring Deutscher Makler (RDM), Be-zirksverband Düsseldorf, hatte unseren Botschafter Christian Lindner als Gast-

redner zum Neujahrsempfang 2014 geladen. So kam es, dass RDM-Vorsit-zender Jörg Schnorrenberger auch an das Kinderhospiz dachte und wir mit einem Infostand vertreten sein durften. Ein für uns besonderer Höhepunkt des Abends: Jörg Schnorrenberger über-reichte uns eine großartige Spende in Höhe von insgesamt 500 E. Auch wei-tere Unternehmen spendeten an die-sem Abend für unser Kinder- und Ju-gendhospiz.Wir freuen uns sehr über die großar-tigen Spenden und möchten uns bei allen Beteiligten ganz herzlich für ihr Interesse an unserer Arbeit und ihr En-gagement bedanken.

Michael BertramMichael Bertram

Neujahrsempfang der Ring Deutscher Makler

v.l.n.r. Norbert Hüsson, Christian Lindner, Jörg Schnorrenberger und Melanie von Dijk

Übergabe Renault Kangoo

Die Firma Brunner Mobilwerbung aus Böblingen machte es mit Hilfe von ins-gesamt 48 Sponsoren möglich, dass

das Regenbogenland am 14. Februar ein neues Auto, einen Renault Kangoo, in Empfang nehmen konnte.Diese großartige Unterstützung bedeu-tet für die tägliche Mobilität in unserem Kinder- und Jugendhospiz Regenbo-genland eine enorme Entlastung, denn immer wieder gibt es Situationen, bei denen ein Fahrzeug dringend benötigt wird.Wir freuen uns sehr über dieses tolle Fahrzeug und möchten uns bei allen Beteiligten ganz herzlich für ihr großarti-ges Engagement bedanken.

Herr Breuer und die Unterstützer bei der Auto-Übergabe

Das Hildener Herzlaufteam bei der Spenden- übergabe mit Kirsten Höchesfeld

A. Binkowska bei der Spendenübergabe

v.l.n.r. Annette Klaus, Melanie van Dijk und Daniela Böhme

v.l.n.r. Nadine Frey, Wolfgang Hofmann, Melanie van Dijk und Heiko Held

Herr Breuer bei der Spendenübergabe mit Herrn Prof. Dieter Kempf und Herrn Jörg von Pappenheim, Quelle DATEV eG

Landgasthof Landgasthof Gut PorzGut Porz

Alle Jahre wieder werden wir vom Landgasthof Gut Porz in Ratingen-Lintorf unterstützt. In der gesamten Weihnachtszeit können Gäste ein schönes Glas gefüllt mit köstlichem Schmalz erwerben. Die Eheleute Neumann spenden den gesamten Erlös zu Gunsten unserer Kinder. Vielen Dank dafür!

Andrea Binkowska

Herzlauf Hilden

Melanie van Dijk freut sich über die Unter stützung der Columbus-Apotheke

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland


„Den Tagen mehr Leben geben“ – Schulung der EhrenamtlichenAm 14.2.2013 war es so weit: wir trafen uns zum ersten Mal zur Informations-veranstaltung und dann am 23.3.2013 zum Schulungsbeginn im Regenbogen-land. Wir, das war eine bunt zusam-mengewürfelte Gruppe von 13 ganz verschiedenartigen Menschen, mit si-cher sehr unterschiedlichen Erwartun-gen, aber auch mit Ängsten vor dem, was uns erwarten würde. Aber erstaun-lich schnell zeigten sich zwei Dinge: Die Angst vor dem Unbekannten und an-fängliche Hilflosigkeit wichen dem star-ken Gefühl, das Regenbogenland ins Herz zu schließen, und aus der bunten Schulungsgruppe wurde ein einmali-ges Team, in dem jeder sich offen und vertrauensvoll einbrachte und das vom gegenseitigen Respekt geprägt war. Margarete brachte es einmal auf den

Punkt: „Ihr habt die Gabe, einander zu-hören zu können“. Und von dieser Gabe haben wir hin-länglich Gebrauch gemacht. So waren es denn nicht nur die Schulungsinhal-te, die uns Stück für Stück auf unsere künftige Arbeit im Kinderhospiz vorbe-reiteten, es war auch die wachsende, gegenseitige Zuneigung in unserem Team, die uns richtig gerne zu den Schulungsterminen kommen ließen; ich glaube, wir haben uns immer richtig darauf gefreut. Über die Monate hin-weg haben wir viel gelernt, auch über uns selbst. Wir haben ernste Gespräche geführt, über Umgang mit den erkrank-ten Kindern und Umgang mit uns selbst erfahren, über Umgang mit Trauer, aber wir haben auch viel und oft gelacht und Tolles erfahren. Dafür der ganzen Grup-

pe und jedem Einzelnen ein dickes Dan-keschön. Und wir wurden dabei liebevoll und sehr wertschätzend begleitet, ganz herzlichen Dank an Margarete Franken-heim und an Rainer Strauß. Die ersten praktischen Gehversuche haben dann erfahrene Ehrenamtler übernommen, was für uns sehr hilfreich war, und ich finde es toll, dass sie uns dafür soviel Zeit und auch Geduld geschenkt ha-ben. Die Zeit flog dahin und dann war er gekommen, der letzte Schulungster-min, der 1.2.2014. Kaum zu glauben, dass schon fast ein Jahr vergangen war. Im Rahmen einer kleinen Feier wurden uns von Herrn Breuer die Zer-tifikate über die erfolgreiche Teilnahme der Schulung ausgehändigt und wir haben ein wenig gefeiert und viel mit-

einander gesprochen. Und ich glaube, wir waren alle auch ein wenig traurig, dass unsere regelmäßigen Treffen jetzt seltener würden. Aber eigentlich ist es ja erst der Anfang unserer Zeit im Regenbogenland, die, davon bin ich überzeugt, uns noch sehr viel erfahren lassen wird. Das Regenbo-genland und die Kinder dort haben auf jeden Fall eins mit uns gemacht: sie ge-ben auch unseren Tagen mehr Leben.

Friedel Zachcial

Mütterwochenende ....... soll ich fahren oder nicht?

Irgendwie bräuchte ich ja dringend eine kurze Auszeit, jetzt wo mein neuer Job gerade angefangen hat und meine gro-ße Tochter mich seit der Einschulung im Sommer sehr braucht. Und Sophia mit 4 Jahren auch viel mehr beschäftigt werden möchte. Doch ich muss einfach mal raus, mich einfach mal nur um mich kümmern. Ich bin hin- und hergerissen.Denn ich weiß doch überhaupt nicht, ob ich dort zur Ruhe komme. Das erste Mal über Nacht nicht Zuhause, dann sind da

ganz viele Frauen und die zwei einzigen, die ich kenne, konnten aus gesundheitlichen Grün-den nicht mitfahren. Na toll. Und als ich so meine ganzen Zwei-fel hatte, ob ich fahre

oder nicht, war es mein Mann, der mich ermunterte zu fahren. Also fuhr ich. Ich nahm zwei andere Mütter mit, die noch keine Mitfahrgelegenheit hatten, und schon auf der Fahrt erzählten mir die zwei netten Mütter, dass sie genau die-se Zweifel hatten, die mich in den Tagen zuvor plagten. Das beruhigte mich sehr. Angekommen im Nirgendwo, war da dieses wunderschöne Hotel. Wir check-ten ein und versammelten uns mit allen Müttern zu einem Begrüßungskreis. In

der Vorstellungsrunde erfuhr ich, dass viele Mütter Zweifel hatten, ob sie kom-men sollten oder nicht, aber schließlich froh waren, jetzt angekommen, zu sein. Endlich konnte ich das schöne Hotel-zimmer bestaunen und das musste ich auch, denn es war groß, hell und mit ei-nem tollen Ausblick auf einen See (herr-lich!). Das erste Abendessen stand be-vor und war so lecker, wie alle anderen Mahlzeiten übrigens auch, so dass man während des kurzen Aufenthalts sehr viel aß und bestimmt auch das eine oder andere Kilo mehr mit nach Hause nahm. Mir hat am besten der Spa-Bereich ge-fallen. Dort konnte ich die Seele baumeln lassen und mich bei einer Massage so richtig entspannen. Ich bin während des Mütterwochenendes mit vielen lie-ben Müttern ins Gespräch gekommen.

Schön war auch, dass es keine Grüpp-chenbildung gab, man war an jedem Tisch herzlich willkommen.Ja, so ein tolles Wochenende hat auch einen Nachteil, es geht viel zu schnell vorbei. Es war einfach super, alle meine Erwartungen wurden übertroffen! Ich habe mich so richtig geborgen gefühlt, weil die Mitarbeiter des Lindner Hotels sich so gut um uns gekümmert haben, denn im Alltag kümmern wir Mütter uns um alles und jeden. Doch an diesem Wochenende hat man sich sehr gut um uns gekümmert, das war ein tolles Ge-fühl. Ich werde noch lange von dieser schönen Zeit zehren können.Vielen Dank ans Regenbogenland und dem Lindner Hotel!

Franziska Zirpoli

Väter on Tour vom 07. – 10.11.2013 – Impressionen

„Nochmals vielen Dank für das schöne Väter-

wochenende. Es war für mich eine wertvolle Auszeit aus

der momentan nicht einfachen Situation mit meiner Tochter.

Sehr positiv fand ich, dass wir Neuen sehr gut aufgenommen

wurden und dass es neben den abwechslungsreichen Aktivitäten

viele Gespräche gab, die mir die eine oder andere Anregung

für uns hier zuhause gegeben haben. Und das an durchaus

ungewöhnlichen Orten wie dem Whirlpool :-). Nächstes Jahr

versuche ich wieder dabei zu sein.“

„Die Vätertour war mal wieder wirklich gelungen. Es war Erholung pur! Dank an alle die, die dieses ermöglicht haben. Ich freue mich jetzt schon auf nächstes Jahr, obwohl ich nie so weit plane.“

„Ich wollte mich noch mal für das gelungeneWochenende bedanken. Ich habe aus den Gesprächen mit

allen anderen viel mitgenommen. Meine Frau gab mir recht und hatte es auch so auf dem Wochenende der Mütter

empfunden, wo ich sagte, dass alle Anwesenden sehrunterschiedlich sind, aber in einer Hinsicht gleich, dass alle ein behindertes Kind haben oder hatten. Ich würde mich freuen,

wenn ich nächstes Jahr wieder mit von der Partie bin.“

„Es war nicht nur sehr schön, die „alten“

Gesichter wiederzusehen, etwas gemeinsam

zu unternehmen und wieder in bekannter Umge-

bung echt freundschaftliche Gespräche geführt zu

haben. Auch langfristig betrachtet sind die Väter-

wochenenden eine Bereicherung und eine gute

Unterstützung in vielerlei Hinsicht.“

„Ganz ehrlich, das Unangenehmste war die Anreise.

Ab dem Zeitpunkt, als ich in die Pension kam, war ich eigentlich

auch angekommen. Alles war vertraut...die Räumlichkeit, die Per-

sonen und auch der Ablauf. Wir haben ja besprochen, dass wir alle

keine große Änderung wollen. Warum auch?

Wir haben super viel Spaß gehabt, konnten die Sorgen vergessen

oder auch übergangslos ein ernstes Gespräch führen und wieder

zurück in die Wohlfühlatmosphäre driften. Diese Möglichkeit haben

wir in unserem Leben bestimmt nicht alle...Es war wieder eine super

Truppe... 13 unterschiedliche Menschen für 4 Tage intensiv zusam-

men und es funktioniert, weil man mal in eine andere Welt eintaucht.

Super hat mir auch die Führung im Dom gefallen, so konnte man

auch etwas Kultur einfließen lassen, und auch das Wissen, wie die

Menschen früher gelebt haben und was sie geschafft haben, macht

einem Mut. Danke allen für diese Zeit!“

Die Eindrücke sollen jetzt schon einen Vorgeschmack und eine Einladung sein für das Väterwochenende im Herbst 2014 – wie gewohnt, wie aus den Jahren vertraut. Es findet vom 23. – 26.10.2014 statt. Also: schon mal den Termin eintragen und vormerken. Ein-ladungen kommen noch!

Und die Eindrücke drücken auch den Dank der Teil-nehmer und mir an die Spender aus, die einen Groß-teil der entstandenen Kosten übernommen und so erst das Väterwochenende ermöglicht haben. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns für das Väterwo-chenende 2014 wieder oder erstmalig unterstützen würden! Ein herzliches DANKESCHÖN und VERGELT’S Gott dafür!

Rainer Strauß, Seelsorger

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1. Ausgabe 2014


Ein Interview zum Jubiläum: 10 Jahre Kinderhospiz Regenbogenland

„Liebe Susanne, lieber Dirk, liebe Jac-queline (13), liebe Angelina (10), liebe Josefine(4), zu Euch gehören auch noch Vanessa und Michelle, die 2003 und 2009 verstorben sind. Wir kennen uns jetzt seit mehr als 10 Jahren, weshalb ich Euch heute gerne für unsere Infozeitung interviewen möchte. Vielleicht könnt Ihr zu Beginn von Eurem ersten Aufenthalt im Regenbogenland erzählen.“Dirk: Da wir schon einige Male in Olpe waren, kannten wir bereits ein Kinder-hospiz. Wenn man als erste Familie ins Regenbogenland kommt, ist das natür-lich ganz was anderes. Die Schwestern waren alle neu und auch die Leitung war komplett neu, niemand wusste, worauf sie sich da eigentlich eingelas-sen haben. Wir wussten natürlich auch nicht, worauf wir uns einlassen, aber ich muss sagen, es hat uns von Anfang an sehr gut gefallen. Das Team konn-te von uns lernen und wir konnten vom Team lernen.Susanne: Wir haben uns von Anfang an sehr gut aufgehoben gefühlt und uns war schnell klar, dass wir das Regen-bogenland als zweites Zuhause sehen, weil wir uns in dieser Atmosphäre im Haus vom ersten Moment an heimisch gefühlt haben.„Welches sind die schönsten Momente, die Ihr hier im Haus erlebt habt, an die Ihr Euch erinnern könnt? Kommt Euch da spontan etwas in den Sinn?“Dirk: Auf der Eröffnungsfeier des Re-genbogenlandes war ich so kaputt, ich hab mich auf das Wasserbett gelegt, es sind 1000 Leute im Haus spazieren gegangen und ich bin ’ne halbe Stunde einfach eingeschlafen. „Also hast Du Dich direkt wohlgefühlt?“Dirk: Ja, genau, wir haben uns hier im-mer sehr wohl gefühlt.

Susanne: Eigentlich war jeder Aufent-halt gleich schön, mal kamen Beson-derheiten hinzu oder auch Events und Attraktionen, die wir besuchen konnten.

Deshalb ist es schwer jetzt einzelne Mo-mente zu nennen. Was ich aber auch sehr schön fand ist, dass es immer ein abwechslungsreiches Programm für die Geschwisterkinder gab.„Susanne, ich erinnere mich daran, dass auch deine Eltern oft zu Besuch waren.“Susanne: Ohja, die haben sich hier auch wohl gefühlt und waren froh, dass sie immer kommen und daran teilha-ben durften.„Nun gab es natürlich neben den Schö-nen auch die traurigen Momente“Dirk: Das ist wohl wahr.„Für Euch sogar zweimal. Was habt ihr für Gedanken, die Euch spontan einfal-len?“Susanne: Für uns war es sehr traurig,

dass wir mit Michelle alleine ins Regen-bogenland eingezogen sind und halt von Anfang an jemand fehlte, den wir gerne mitgenommen hätten. Es war eine schwere Zeit, aber trotz allem kann ich heute sagen, dass uns das Regen-bogenland aufgefangen hat. Wenn wir das nicht gehabt hätten, wäre es noch ein Stück weit schwerer gewesen.Dirk: Schade war natürlich, dass wir uns von Vanessa nicht so verabschieden konnten, wie es dann bei Michelle, dank der Überführung aus Duisburg hier her, der Fall war. Von Michelle durften wir so noch 7 Tage Abschied nehmen und das fehlt mir im Nachhinein bei Vanessa.Susanne: Die Erinnerungen sind da ganz anders, weil’s bei Vanessa so plötzlich war. Sie starb ganz unerwar-tet zu Hause und wurde uns so direkt weggerissen, ohne irgendwas... Für Mi-chelle, kann ich sagen, haben wir das wirklich in vollen Zügen ausgenutzt und auch auskosten können, diesen langen Abschied, die finale Phase. Ihr letzter Aufenthalt hier im Haus hat ihren Ab-schied bereits angedeutet. Im Nachhi-nein hätte ich mir gewünscht, dass Mi-chelle im Regenbogenland geht.

„Gab es denn etwas, das Euch in der Zeit hier im Haus gefehlt hat? Etwas, das Ihr Euch gewünscht hättet?“Susanne: Ja, das hat aber nicht mit Euch zu tun. Wir hätten gerne noch mehr Aufenthalte gehabt, aber die hat die Krankenkasse ja nicht genehmigt.„Gibt es für Euch auch heute noch Mo-mente, in denen Ihr ins Regenbogen-land kommen könnt?“Susanne: Ohja und da wären dann vielleicht auch mal unsere Kinder an der Reihe. Da sind die Geschwistertage, die Freizeiten, die Kaffee-Nachmittage, das Haus ist immer offen für uns und ich weiß, dass wir jeder Zeit herkommen können. Egal ob uns einfach danach ist, wir etwas auf dem Herzen haben oder

wir eine Krankenschwester besuchen wollen. Das wissen wir sehr zu schät-zen. Es ist schön für die Kinder und auch für uns, dass es nicht nach Michelles

Tod einfach so abgebrochen ist, son-dern immer noch was bleibt.„Gibt es, bevor Eure Kinder das Wort ha-ben, noch etwas, das Ihr gerne sagen wollt?“ Dirk: Dass das Regenbogenland so er-halten bleibt, wie es ist.Susanne: Und dass es auch für uns im-mer greifbar und nah bleibt. Ich würde mir wünschen, dass wir das Regenbo-genland so lange nutzen können, wie wir es brauchen.

„So, liebe Jacqueline, liebe Angelina, jetzt habe ich noch ein paar Fragen für Euch. Kommt Ihr gerne ins Regenbo-genland oder ist das ein komisches Ge-fühl hier herzukommen?“Angelina: Sehr gerne!Jacqueline: Ich komme immer total ger-ne hier hin. Ich freue mich auch immer, wenn wir hier mal bei den Geschwister-übernachtungen schlafen dürfen, weil wir dann immer Filme gucken. Ich find’s cool hier.„Was sind denn Eure schönsten Mo-mente, an die Ihr Euch erinnern könnt?“Jacqueline: Dass wir immer viel mit Michelle machen konnten, auch wenn sie krank war, z.B. konnten wir mit ihr auf dem Wasserbett liegen oder mit ihr in den Garten gehen oder wir konnten sie mit dem Rollstuhl immer wieder ums Atrium fahren.Angelina: Dass Jacqueline mich, als ich noch klein war, immer in dem kleinen Wolken-Schiffchen ums Atrium gezo-gen hat.„Welche waren denn die traurigsten Momente, die Ihr im Regenbogenland erlebt habt?“Angelina: Als Michelle im Abschieds-raum war, das war ein schöner und ein trauriger Moment. Schön, weil ich sie noch gesehen hab, aber auch traurig. Sie wäre gerne noch geblieben, aber es ist auch gut, dass sie jetzt keine Schmer-zen mehr hat. Aber es ist halt auch schlecht, weil wir sie ja jetzt nie mehr im Leben sehen, außer auf Bildern.Jacqueline: Für mich war immer trau-rig, dass wir nie mit Michelle in den Urlaub fliegen konnten. Als sie im Ab-schiedsraum lag, das war auch immer ganz schlimm, wir waren jeden Tag da. Aber für sie war es ja im Prinzip besser, sie musste nicht mehr leiden und hatte keine Schmerzen mehr. Jetzt ist es halt immer noch schlimm, wenn wir in den Urlaub fliegen oder so, ist das zwar toll, aber es wäre besser, wenn Michelle und Vanessa mit dabei wären.„Und nun die letzte Frage: Wenn das Regenbogenland ein Tier wäre, habt Ihr eine Idee, welches es dann sein könnte?“Jacqueline: Ich könnte mir gut einen Delphin vorstellen. Wir fahren ja bald nach Spanien in die Delphin-Therapie und uns wurde schon viel über Delphine erzählt, dass die sehr liebe Tiere sind, sehr weich sind und dass sie die Men-schen sehr gut verstehen. Ich finde das ist dem Regenbogenland sehr ähnlich, weil wir hier im Regenbogenland immer ganz toll aufgenommen werden und liebevoll mit uns umgegangen wird. „Ich bedanke mich für Eure Offenheit und Bereitschaft, dieses Interview zu führen. Ihr seid eine Familie, die schon viel Schweres erlebt hat. Ihr könnt mit-einander lachen und weinen. Ich bedanke mich für die 10 Jahre, die wir Euch begleiten durften – wir konnten viel von Euch lernen.“

Das Interview führte Melanie van Dijk in Zusammenarbeit mit Larissa Heppener

„Das Haus ist immer offen für uns“

Michelle im Regenbogenland im Jahr 2008

Regina Wüstefeld, Ehrenamtliche und Vanessa im Jahr 2003

Susanne, Dirk, Angelina, Josefine und Jacqueline Foto: Melanie Trajanowski

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland


Entspannen…Loslassen…Wohlfühlen…Die Klangschalen können auf einzel-ne Körperregionen oder um das Kind herum gestellt werden. Die wohltuen-den Schwingungen übertragen sich auf den Körper und breiten sich dort in konzentrischen Wellen aus. Der Klang spricht das ursprüngliche Vertrauen im Menschen an. Dadurch kann eine tiefe Entspannung erreicht werde. Man sieht, dass die Klangmassage den Kindern gefällt. Sie entspannen oder fangen an zu lachen. Da alle Sinne angesprochen werden, reagieren auch taube Kinder auf die Schwingungen der Klangschalen.

Gabi Wüsthoff

Das Angebot von Frau Wüsthoff können wir nur anbieten, weil wir durch eine monatliche, zweckgebundene Privat-spende der Familie Fahrig in der Lage sind ein solches Angebot zu finanzie-ren. Herzlichen Dank für diese intensive und bereits seit über einem Jahr an-dauernde Unterstützung!

Sie können sich gar nicht vorstellen, wie gespannt ich war, den Autor von „Dieses bescheuerte Herz“ kennen zu lernen. Nach wenigen Tagen hatte ich das Buch verschlungen, welches die Geschichte von Daniel und Lars erzählt. Daniel war zu der Zeit 15 und seit seiner Geburt sehr krank. Sein Herz wird im-mer schwächer und er hat nicht mehr viel Zeit. Doch dann lernt er Lars kennen und die Zwei erleben viele schöne Sa-chen zusammen. In dem Buch erfährt man auch viel über Lars und nun kam er aus Berlin zu uns ins Regenbogen-land, um das Buch vorzustellen. Am 18. November 2013 verwandelten wir kurzfristig unseren Pflegebereich in eine kleine Theaterbestuhlung und mit einigen geladenen Gästen lauschten

wir der angenehmen Stimme von Lars Amend. Ich wurde nicht enttäuscht. Lars ist genau so, wie man ihn in dem Buch kennenlernt. Es war ein schöner Nach-mittag.

Andrea Binkowska

Anfang des Jahres erreichte uns ein zu-ckersüßes Paket aus dem Erzgebirge. Geschickt hat es der 9-jährige Rapha-el. Er hat durch seine Mutter und seine Tante vom Regenbogenland erfahren und wollte uns eine kleine Freude be-reiten. Neben Kinderbüchern, für die er, wie er sagt, mittlerweile zu alt ist, hat er uns für jedes Zimmer einen kleinen Schutzengel gebastelt. Das ganze Team war sehr gerührt und hat sich riesig über Raphaels Paket und die süßen Schutzengel gefreut.

Wir bedanken uns alle sehr, sehr herz-lich bei Dir, lieber Raphael!!

Larissa Heppener

Auf der Suche nach dem Stein der Weisen fanden die Alchemisten die

Seele der Pflanzen.

Vor knapp 2 Jahren kam ich, während der pädiatrischen Palliativ-Care Ausbil-dung, zum ersten Mal mit ätherischen Ölen in Kontakt. Die Lehre der kostbaren Tropfen hat mich sofort fasziniert.Ätherisch bedeutet soviel wie himm-lisch. Aber die Öle können hingegen der anfänglichen Vermutung mehr als nur himmlisch duften. Schon die alten Ägypter wussten um die heilende Kraft der Pflanzenstoffe und nutzten diese zur Heilung, Mumifizierung, für Kosmetik und als Parfümierung.Zwei Fortbildungen später, in denen ich die Beschaffenheit der 100% natürlichen Öle kennenlernte, die Anwendungs-möglichkeiten und die Dosierungen lernte, und stundenlanger, spannen-der Lektüre hieß es dann: „gesagt, ge-tan“ oder in unserem Fall gelesen, be-stellt. Für unsere Grundausstattung war schnell ein Spender gefunden und wir konnten mit einem neuen Projekt im Re-genbogenland starten. Der Aromapfle-ge. Am Anfang habe ich vorsichtig aus-

probiert, was es für Möglichkeiten gibt. Mit frischen Zitrusölen den Raum beduf-tet und das ein oder andere Duftbad mit Vanille zubereitet. Mittlerweile hat die Aromapflege Einzug in den Alltag gehal-ten und macht diesen einfach schöner.Jeder Tag hat seinen Duft. Stimmungen können begleitet, unterstützt oder ver-trieben werden. Für fast alles gibt es ein Rezept.So haben wir Düfte, die nach Urlaub riechen und Lebenslust versprühen, Duftmischungen, die beim Einschlafen helfen oder bei Heimweh trösten. Kör-peröle, die zum Wohlfühlen einladen und sogar Schmerzen lindern können. Abschiedsöle und Trostöle für schwe-re Stunden oder ganz einfach, Hilfe bei Husten, Schnupfen und Heiserkeit.

Es gibt immer noch viel zu lernen und ich werde weitere Fortbildungen besuchen. Es macht einfach Spaß in meiner kleinen „Hexenküche“ zu stehen und eine kleine Kostbarkeit zusammen zu mischen.Denn wer möchte nicht mal wie Königin Kleopatra in Milch und Honig baden.

Alles Liebe Fiona Rebbe

Jeder Tag hat seinen Duft

Kleine Engel – große FreudeVom Klang getragen…

Lesung mit Lars Amend

Die Autorin schreibt über das Schicksal ihrer eigenen Familie. Sie ist verheiratet und hat einen Sohn Gaspard (4 Jahre) sowie eine Tochter Thais (fast 2 Jahre). Thais wächst als ganz normales, glück-liches Kind auf, welches gerade dabei ist die Welt zu entdecken. Doch eines Tages stellt die Mutter fest, dass sich beim Laufen ihre Füße verdrehen.Nach einigen Arztbesuchen erhält die Familie, genau am zweiten Geburts-tag, die unglaubliche Diagnose: Thais leidet an einer Stoffwechselerkrankung der MLD, die in kürzester Zeit zum Tod führen wird.Zu dieser Zeit ist Anne-Dauphine mit dem dritten Kind schwanger.Innerhalb kürzester Zeit verschlimmert sich der Zustand von Thais. Sie kann sich nicht mehr bewegen und verliert nach und nach alle Sinne.Nach der Geburt des dritten Kindes stellt sich heraus, dass auch dieses an der tödlichen Krankheit leidet. Die Ärzte machen Mut und raten zu einer Knochenmarktransplantation, um die Krankheit zu stoppen. Dies gelingt aller-dings trotz Monaten voller Hoffen und Bangen nicht.

Das Buch hat mich sehr bewegt, da das Schicksal sehr ähnlich mit meinem verbunden ist. Lennart ist im Alter von 5 Jahren an der ALD erkrankt und hat in einem halben Jahr alles verlernt, was er einmal konnte. Auch wir erhielten den Rat der Knochenmarktransplantation. Wir haben uns dagegen entschieden. Damit verblieb Lennart noch eine schö-ne Zeit, in der er letztmalig seine Sinne nutzen konnte. Diese Zeit genießen wir sehr und sie wird uns immer in Erinne-rung bleiben.

Silke Ostrowski

Deine Schritte im Sand von Anne-Dauphine Julliand

Ganz oft werden wir gefragt, für welche Projekte wir dringend Spenden benötigen. Gerne möchten wir Ihnen heute kurz einige vorstellen:

PflegebettIn diesem Jahr feiert das Regenbogenland seinen 10. Geburtstag, auch viele unserer Möbel begleiten uns bereits seit Beginn. Das hat zur Folge, dass wir nach und nach neue Möbel anschaffen müssen, ganz aktuell hat uns ein Bett verlassen, für das wir nun Ersatz brauchen.

KücheAuch unser Koch wünscht sich eine neue Spülmaschine, denn unsere hat mittlerweile sogar schon 15 Jahre auf dem Buckel und möchte dringend in den Altersruhestand.

AromatherapieIn dieser Ausgabe haben wir Ihnen unsere Aromatherapie vorgestellt, um dieses Angebot umsetzen zu können, benötigen wir Ihre Spenden, um Aroma-Öle bestellen zu können.

WerkzeugDamit unser Hausmeister auch in den nächsten min. 10 Jahren alle Aufgaben erfüllen kann, wünscht er sich eine Profi-Bohrmaschine.

…und übrigens mit frischem Obst machen Sie den Kindern und Familien auch immer eine Freude

Unsere kleine Wunschliste

Lennart genießt die Klangschalenmassage

v.li.Lars Amend Autor und Mathias Killing SAT1 Moderator

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„Wer? Wie? Was? Wieso? Wes-halb? Warum? Wer nicht fragt bleibt dumm! Tausend schöne Sachen, die gibt es überall zu sehen. Manch-mal muss man fragen, um sie zu versteh´n.“ Mit diesem Titelsong aus der Sesamstraße sind Generationen von Kindern groß geworden. Fragen sollen wir stellen – so wurde es uns beigebracht; nicht nur, wenn wir et-was haben möchten, sondern auch, wenn wir etwas nicht verstehen. Und so lernen wir es immer noch – bis heute! Dabei gibt es Fragen, auf die wir keine Antwort finden; Fragen, die uns im Halse stecken bleiben, die uns quälen und zermürben. Es gibt eben nicht nur tausend schöne Sachen überall zu sehen, sondern auch absolut unschöne Sachen, die wir leider auch zu sehen bekommen, wenngleich wir sie gar nicht sehen möchten. Da reicht es dann nicht zu fragen, um sie zu verstehen. Viele Menschen fragen auch heute „Wieso? Weshalb? Warum?“ Ich höre diese Frage auch immer wieder in Gesprächen als Seelsorger im Re-genbogenland. Wieso hat Gott es zu-gelassen? Weshalb musste uns das passieren? Warum das Ganze, wenn doch über’m Sternenzelt ein lieber Gott wohnt? Gott und das Leid – dies sind zwei Karten, die kein Pärchen ergeben, die in unserem Memory der Welt- und Gottesvorstellung nicht zusam-menpassen: Warum hat Gott Übel zugelassen? Entweder will er es nicht verhindern, dann ist er nicht heilig, gerecht und gut. Oder er kann nicht, dann ist er nicht allmächtig! Oder er kann nicht und will nicht, dann ist er schwach und gönnt nicht! Oder er kann und will es, - wieso gibt es dann Leid? So oder so, egal wie he-

rum man es dreht, Gott ist disquali-fiziert. Womit habe ich das verdient?, so höre ich die einen fragen. Was habe ich mir denn zuschulden kommen lassen?

Dahinter steckt die Logik: Gott schickt das Leid als verdiente Strafe.

Jesus selbst aber weist die Frage scharf zurück. Andere dagegen ra-ten: Frag nicht warum, frag wozu!, und meinen, Leid hat eine erziehe-rische Absicht. Und wieder andere machen den Teufel als Schuldigen aus: Für Sonnenschein im Urlaub ist der liebe Gott zuständig, für Zahn-schmerzen, Leid und Übel der Teufel. Und für wieder andere ist das Leid, das Übel eben Kismet, Schicksal, in das ich mich zu ergeben habe. Und alle, die sich die Frage je gestellt ha-ben, kamen zum gleichen Ergebnis: Sie lässt sich nicht wie ein mathema-tisches Rätsel lösen, und wir müssen, ob wir wollen oder nicht, mit ihr um-gehen.

Dabei fällt mir die Geschichte von Hiob ein und Jesus am Kreuz, der ruft: „Mein Gott, mein Gott, warum hast du mich verlassen?“ Und das Kreuzesgeschehen will uns sagen: Gott leidet und leidet mit uns mit. Er hat sich in dem gekreuzigten Schmer-zensmann auch unser Leid zu Her-zen genommen, das uns verzweifeln lässt. Leid und Tod sind seit Karfrei-

tag „in Gott“. Niemand ist mit sei-nem Leid allein. Er hat für uns ge-litten. Dann bekommt sein Leiden einen Sinn: für uns! Wohlgemerkt nicht unser Leiden und das der

Welt, aber doch sein Leiden. Ostern zeigt uns: Gott leidet

nicht nur mit. Gott wird ak-tiv in seinem Kommen in Jesus Christus, indem er das Übel und das Leid besiegt und die Welt er-

löst. Er versteht uns im Leid. Er möchte uns schüt-

zen, stützen, unterstützen und bei sich bergen mit all

den Tränen, Schmerzen und der Verzweiflung im Leiden!Solange wir leben, werden wir uns die Warum-Frage stellen. Und das dürfen wir, auch und gerade mit brennendem, tief verwundetem Her-zen und verwirrtem Kopf. Es ist uns keineswegs verboten, und wir dürfen hemmungslos klagen. Wir dürfen die Warum-Frage herausschreien, so wie Jesus sie Gott, dem Vater, entgegen geschrien hat: „Mein Gott, mein Gott, warum hast Du mich ver-lassen?“ Gott hält es mit uns und unseren verunsicherten Rückfragen und vorwurfsvollen Klagen aus! Er hält uns mit unseren Warum-Fragen in seinen Händen! Das war auch mir in der Vergangenheit der Lichtstrahl, den ich am Ende des Tunnels erahn-te, bis ich ihn dann wieder zu Gesicht bekam!

Rainer Strauß, Seelsorger

1. Ausgabe 2014


Am Samstag, den 1.Februar 2014, wur-de der Gedenkbereich für die verstor-benen Kinder und Jugendlichen im Kinderhospiz Regenbogenland nach der Umgestaltung, die mit Hilfe des Fördervereins und dem Düsseldorfer Steinmetz Arne Breininger ermöglicht wurde, neu eingeweiht.Im Zentrum des Pflegebereichs liegt der Gedenkbereich, auch Atrium genannt.Für jedes verstorbene Kind wird nach dem Tod ein Stein mit dem Namen des Kindes im Atrium niedergelegt. Dieser Gedenkstein wird in der Trauerbegleitung von den El-tern und Geschwistern bemalt und bunt gestaltet. Jeder der über 70 Steine trägt eine eigene Lebensgeschichte und steht

damit auch für viele schöne Erinnerungen und gemeinsame Momente mit den Kin-dern und Jugendlichen. In einem feierli-chen Rahmen gemeinsam mit den Eltern, Geschwistern, Mitarbeitern und Ehrenamt-lichen haben die weit über siebzig Erinne-rungssteine der Kinder und Jugendliche ihren neuen Platz eingenommen.„Die Familien der verstorbenen Kinder sind dankbar für diesen Ort der Erinne-rung. Das Atrium spendet ihnen Trost in traurigen und schweren Stunden und zeigt ihnen zugleich, dass ihr Kind un-vergessen bleibt.“ So Merle Fells nach der Einweihung.

Merle FellsMerle Fells

Einweihung des umgestalteten AtriumsEinweihung des umgestalteten Atriums

Wir gedenkenWir gedenkenvoller Liebevoller Liebe

und in Trauer und in Trauer der verstorbenen der verstorbenen Kinder undKinder undihrer Familien:ihrer Familien:

Maximilian HeldtOktober 2013

Alina SchwientekAlina SchwientekFebruar 2014

Ebbe Christoph WillMärz 2014

Nikita KastaunNikita KastaunMärz 2014

Warum lässt Gott das Leid zu?

Viele verwaiste Eltern stellten eine Kerze für ihre Kinder auf

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KINDERHOSPIZ

Regenbogenland


KUNTERBUNTES

Anschrift:Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V., Torfbruchstraße 25, 40625 Düsseldorf-Gerresheim, Tel.: 0211/61 01 95-0, www.kinderhospiz-regenbogenland.de, eMail: [email protected]

Herausgeber:Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des Fördervereines Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V., ViSdP Norbert Hüsson

Layout, Druck, Weiterverarbeitung:Druckstudio GmbH, Düsseldorf, www.druckstudiogruppe.com

Bildquellennachweis:Kinderhospiz Regenbogenland, 01/2014 – Auflage 10.000 StückIM

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Liebe Unterstützer des Regenbogenlandes,

Termine 201413.04.2014 Mini – Geschwistertag - nähere Informationen per Einladung

16.04.2014 Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30h – 17.30h

16.04.2014 Ehrenamtlichen Treffen 18.00h – 19.30h

29.04.2014 Familiennachmittag 15.30h – 18.00h

03.05.2014 Müttertreff. 14.00h – 17.00h

06.05.2014 Großelterntreffen 10.30h – 12.30h

10.05.2014 Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung

13.05.2014 Trauerinstitut: Das Regenbogenland stellt sich vor. 15.00h – 17.00h




15.06.2014 Tag der offenen Tür von 11.00h bis 17.00h

17.06.2014www.B2Run.de – Düsseldorfer Firmenlauf zu unseren Gunsten ab 18Uhr in der Esprit Arena




24.-27.06.2014 Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin












06.09.2014 Müttertreff. 14.00h – 17.00h






12.10.2014 Mini – Geschwistertag - nähere Informationen per Einladung



28.10.2014 Familiennachmittag

Zu den Terminen des Trauerinstitutes bitten wir um vorherige Anmeldung bei Hendrik Künzler unter 0211/61019522

Torfbruchstraße 25 · 40625 Düsseldorf Tel. 0211 / 16 78 700 · FAX 0211 / 16 78 702

www.kinderhospiz-regenbogenland.deinfo@kinderhospiz-regenbogenland.de

Deutsche Bank:Kto-Nr. 6 324 123 00BLZ 300 700 24

Stadt-Sparkasse Düsseldorf:Kto-Nr. 10 330 900BLZ 300 501 10

IBAN: DE33 3007 0024 0632 4123 00BIC (SWIFT) DEUTDEDBDUE

BeitrittserklärungHiermit erkläre ich meine Mitgliedschaft im

„Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e. V.”

Einmalige Aufnahmegebühr 10,– Euro

Jährlicher Mitgliedsbeitrag 60,– Euro

Freiwillig höherer Betrag ____________ Euro

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Mit meiner Unterschrift erkläre ich mich mit der Satzung des „Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V.“ einverstanden.

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An dieser Stelle möchten wir uns nachträglich sehr herzlich bei den SANDAIKO-Trommlern für ihre Unter-stützung bei unserem Tag der offenen Tür 2013 bedanken. Bedauerlicherweise hatte sich in der letzten Ausgabe ein Schlendrian ein-geschlichen, weshalb die SANDAIKO-Trommler versehentlich nicht genannt wurden.

Über www.gooding.de kann man gemeinnützige Vereine durch Einkäufe in über 900 Online-Shops unterstützen. Der Einkauf kostet dadurch keinen Cent mehr, auch eine vorherige Registrierung ist nicht nötig. Die Online-Shop-Betreiber zahlen für die von den Nutzern erzeugten Umsätze eine fest vereinbarte Provision an Gooding und die geben diese weiter an den gemeinnützigen Verein. So funktioniert’s: 1. Schritt – www.gooding.de aufrufen, 2. Schritt – Kinderhospiz Regenbogenland auswählen, 3. Schritt – Shop auswählen und über Start mit dem Einkauf beginnen.

in der letzten Ausgabe haben wir von den anstehenden Renovierungsarbei-ten berichtet. Wir freuen uns Ihnen heute mitteilen zu können, dass wir im Janu-ar einen Teil der Arbeiten abschließen konnten. Dank der Unterstützung durch anonyme Privatspenden und der Unterstützung der RTL Stiftung „Wir helfen Kin-dern“ konnten alle Kinderzimmer inklusive Aufenthaltsraum gestrichen wer-den und der Parkettboden wurde komplett abgeschliffen und neu versiegelt. Zudem hat unser Snoezelraum einen neuen Boden bekommen. Im März wur-den die langersehnten Rollläden für alle 7 Kinderzimmer installiert. Außer-dem werden im Laufe des Jahres die Möbel in den Kinderzimmern ersetzt. Wir werden Sie selbstverständlich auf dem Laufenden halten.

Herzliche Grüße, Ihr Team aus dem Regenbogenland

Nachtrag zum Tag offenen Tür 2013

Die SANDAIKO-Trommler beim Tag der offenen Tür

Wir bedanken uns ganz herzlich

bei allen Spendern, Sponsoren und Unterstützern!

Das Regenbogenland auf Facebook

Unter www.kinderhospiz-regenbogenland.de finden Sie unten rechts eine direkt Verlinkung zu unserer Facebook-Seite. Hier erfahren Sie wöchentlich aktuelle Geschichten aus unserem Haus und wir informieren Sie über Veranstaltungen. Mit einem „Gefällt-mir“ Klick auf unserer Facebook-Seite sind Sie immer über alle Neuigkeiten im Regenbogenland informiert. Wir freuen uns, so noch stärker mit unseren Unterstützern in Verbindung zu sein.

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Infozeitung Kinderhospiz Regenbogenland

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