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Aktuelles 3 25 Jahre Mukoviszidose Landesverband Informationen 4-5 Freundschaftslauf 2015 8-9 Die Klimakuren 2015 11 Bikertour 2015 Berichte 2 Social Day 2014 6-7 Patchie-App für Mukoviszidose 10 In Memoriam 12 Zum guten Schluss Inhalt Nr. 63 Mai 2015 Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer, die Jahresmitgliederveranstaltung am 27. und 28. März in Lindenberg bei Berlin gab uns Gelegenheit, Bilanz zu ziehen und Rechenschaft zu geben über die Tätig- keit des Landesverbandes im Jahr 2014 und bis zum März 2015. Ich denke, dass den Anwesenden ausführlich dargestellt wurde, welch umfang- reiche Arbeit die Mitarbeiter der Kontakt- und Beratungsstelle und die ehrenamt- lichen Mitglieder des Vorstands wiederum geleistet haben. Das betrifft nicht nur die Tätigkeit für die Region Berlin/Brandenburg, sondern auch die vielfachen Kontakte zum Bundesvorstand in Bonn und zu anderen Landesverbänden. Damit möchte ich auch die Brücke zum Thema „SELBSTHILFE“ der Jahresmit- gliederveranstaltung schlagen: Herr Klümpen, Mitglied der Geschäftsführung des Bundesverbandes in Bonn, gab in seinem umfangreichen Referat einen Überblick über die Bedeutung der Selbsthilfe für die Betroffenen und über die Möglichkeiten der Selbsthilfe. Es wurde klar, dass nur durch die Vernetzung von Leitung und Betroffenen im Kontakt mit den medizinischen Einrichtungen die vielfältigen Aufgaben gelöst werden können. In den lebhaften Gesprächsrunden von fünf Arbeitsgruppen unter der Regie von Frau Walcke-Mayer wurde von allen Teilnehmern die besondere Wertschätzung für die Arbeit des Landesverbandes zum Ausdruck gebracht. Es wurde aber auch klar, dass nur mit Hilfe weiterer Ehrenamtlicher die konkret an den Landesverband herangetragenen Wünsche realisiert werden können. In der großen Muko-Familie müssen möglichst viele eine Aufgabe übernehmen. Ihr Dr. Albrecht Tacke Dr. Albrecht Tacke

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Aktuelles3 25 Jahre Mukoviszidose

Landesverband

Informationen4-5 Freundschaftslauf 20158-9 Die Klimakuren 201511 Bikertour 2015

Berichte2 Social Day 2014

6-7 Patchie-App für Mukoviszidose

10 In Memoriam

12 Zum guten Schluss

Inhalt

Nr. 63Mai 2015

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer,

die Jahresmitgliederveranstaltung am 27. und 28. März in Lindenberg bei Berlingab uns Gelegenheit, Bilanz zu ziehen und Rechenschaft zu geben über die Tätig-keit des Landesverbandes im Jahr 2014 und bis zum März 2015.

Ich denke, dass den Anwesenden ausführlich dargestellt wurde, welch umfang-reiche Arbeit die Mitarbeiter der Kontakt- und Beratungsstelle und die ehrenamt-lichen Mitglieder des Vorstands wiederum geleistet haben. Das betrifft nicht nurdie Tätigkeit für die Region Berlin/Brandenburg, sondern auch die vielfachenKontakte zum Bundesvorstand in Bonn und zu anderen Landesverbänden.

Damit möchte ich auch die Brücke zum Thema „SELBSTHILFE“ der Jahresmit-gliederveranstaltung schlagen: Herr Klümpen, Mitglied der Geschäftsführung desBundesverbandes in Bonn, gab in seinem umfangreichen Referat einen Überblicküber die Bedeutung der Selbsthilfe für die Betroffenen und über dieMöglichkeitender Selbsthilfe. Es wurde klar, dass nur durch die Vernetzung von Leitung undBetroffenen im Kontakt mit den medizinischen Einrichtungen die vielfältigenAufgaben gelöst werden können.

In den lebhaften Gesprächsrunden von fünf Arbeitsgruppen unter der Regie vonFrauWalcke-Mayer wurde von allen Teilnehmern die besondere Wertschätzung fürdie Arbeit des Landesverbandes zum Ausdruck gebracht. Es wurde aber auch klar,dass nur mit Hilfe weiterer Ehrenamtlicher die konkret an den LandesverbandherangetragenenWünsche realisiert werden können. In der großenMuko-Familiemüssen möglichst viele eine Aufgabe übernehmen.

Ihr Dr. Albrecht TackeDr. Albrecht Tacke

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Grußworte an die 25. Jahresveranstaltungdes Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

Im Namen des Vorstandes der Landesar-beitsgemeinschaft Selbsthilfe von Men-schen mit Behinderung und chronischerErkrankung und ihren Angehörigen e.V.(LAG SH) möchte ich Ihnen unsere herz-lichsten Glückwünsche zu Ihrem 25-jäh-

rigen Bestehen übermitteln und mich sehr herzlich für die Einladung zu IhrerJubiläumsveranstaltung bedanken.

Die Vortragsinhalte und die Themen, denen Sie sich anlässlich dieses Höhe-punktes widmen, lassen Ihr kontinuierliches Zusammenwirken mit Partnernunterschiedlichster Branchen und Gremien, eine große fachliche und inhaltlicheVielfalt und das gemeinsame engagierte Wirken Ihres überregional tätigenLandesverbandes transparent werden. Dem Logo Ihrer Druckschrift „Flügelpost“folgend, geben Sie sich nicht nur die gegenseitig notwendige Unterstützung,sondern beflügeln Betroffene sehr hilfreich mit zahlreichen Fachinformationen,Anregungen, mit menschlicher Zuwendung und allem voran – mit Hoffnung!

Wir als LAG Selbsthilfe e.V., der Dachorganisation mit 18 Mitgliedsverbänden imBundesland Brandenburg möchten allen Mitgliedern des Mukoviszidose LV dan-ken – für Ihr unermüdliches, erfolgreiches Wirken, die partnerschaftliche Zusam-menarbeit ebenso wie für Ihr Engagement in der aktiven Gestaltung von Gesund-heitsprozessen, Lebensqualität und Teilhabe für die betroffenen Menschen sowiefür alle Ihre Anstrengungen für eine bestmögliche Hilfe zur Selbsthilfe.

An Sie alle unsere besten Grüße, weiterhin ein gutes Stück Optimismus, viel Kraftzum Schaffen und vor allem Gesundheit!

dIhr Heinz Strüwing,

Vorstandsvorsitzender der LAG SH Brandenburg e.V.

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Bericht Aktuelles

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WirdankenallenUnterstützerndes13.Muko-Freundschaftslaufes!

Adina Apartment Hotel BerlinAllianz in PotsdamBallhaus NaunynstraßeBar jeder Vernunft / TIPI am KanzleramtBerlin Chemie AGBerlin Touristic PointBerliner Kriminal TheaterBerlinische GalerieBEX SightseeingBiosphäre Potsdamcentrovital SPA & SaunaDagmar ZieglerDanone Waters GmbHDeutsche KinderhilfeDeutsches JugendherbergenwerkDeutsches Theater BerlinDiamonds SpaDie StachelschweineDie WühlmäuseEl Dorado Abenteuer GmbHExtavium das MitmachmuseumFahrradklinik SchönebergFairmedia GmbHFC Bayern MünchenFilmmuseum der Deutschen KinemathekFilmpark Babelsberg GmbHFriedrichstadt-PalastGärten der WeltGedenkstätte HohenschönhausenGolf Resort Berlin PankowHaus Rheisberg gGmbHHelios Klinikum Berlin-Buch GmbHHellweg Baumarkt PotsdamHOLLIday wellness & beauty GmbHHOT SPORT Sportschulen GmbHHotel de RomeHotel Lindenberger HofHotel Residenz WaldoaseHotel Schloss Tangermünde (Kaisertherme)Hotel Tryp by Wyndham DresdenHotel Warnemünder HofImbiss Oval Office SnackIRRLANDIA – MitMachPark, Lollypop e.V.Jolos KinderweltKabarett Obelisk e.V.

Fortsetzung Seite 4

Social Day 2014

Es war an einem Dienstagabend im November, gerade nach Beendigung derSprechstunde, da rückte in der Muko-Ambulanz der Christiane Herzog Stiftungauf dem Charité Campus Virchow Klinikum ein Team der Berliner Sparkasse an.Bepackt waren die Bankermit Eimern voller Farbe und jederMengeMalerutensilien.Im Rahmen eines Social Day wurden von der Truppe die Wände in den Sprechzim-mern und in der Spielecke renoviert.

Die Spielecke bekommt im Rahmen dieser Aktion auch neue Spielgeräte. Mit vielFreudewaren die Damen undHerren der Berliner Sparkasse bei der Arbeit, und dasmal nicht im Business Dress und beim Jonglieren mit Finanzzahlen.

Auf diesem Wege ein herzliches „Danke schön!“ im Namen der Patientinnen undPatienten für den engagierten persönlichen Arbeitseinsatz.

dKristina Sinning,

Kinderkrankenschwester in der Ambulanz Charité

Foto: Berliner Sparkasse

Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Brandenburg ist ein seit 1990bestehender Zusammenschluss von Selbsthilfeverbänden. In ihr sind ge-genwärtig 18 Selbsthilfegruppen organisiert, um gegenüber der Landes-politik koordiniert aufzutreten und den Anliegen von chronisch krankenMenschen Gehör zu verschaffen.

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Informationen

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Liebe Läuferinnen und Läufer,liebe Interessierte,

der 13. Muko-Freundschaftslauf findet am 14. Juni 2015 in Potsdam statt undSie sind herzlich eingeladen, gemeinsam mit prominenten Sportlern und Betrof-fenen die Spendensumme in die Höhe zu treiben. Alles, was sie dazu brauchen, istFreude am Laufen und einen möglichst großzügigen Sponsor. Sprechen Sie ein-fach Bekannte, die Bäckerei um die Ecke oder Ihren Arbeitgeber an, ob die Firmaals Sponsor bei unserer Charity-Veranstaltung dabei sein möchte.

Sammeln Sie viele Sponsoren, die Ihr Engagement entweder pauschal oder progelaufener Runde unterstützen. Gerne können Sie sich auch als Laufgruppe an-melden, um z.B. gemeinsammit Ihren Arbeitskollegen an den Start zu gehen.

Um12Uhr fällt der Startschuss.Ab dann haben die Teilnehmer vier Stunden Zeit,eine möglichst große Anzahl an Runden zusammenzulaufen. Jede Runde zähltim Kampf gegen die Krankheit Mukoviszidose.

Neben dem Lauf erwartet Sie wieder ein buntes Bühnenprogrammmit Musik undSpaß, einKinderdorfmit Kinderschminken und vielen Spielen, Leckeres vomGrillsowie unsere Tombolamit tollen Gewinnen für Groß und Klein.

DieAnmeldung ist ab sofort möglich. Am einfachsten geht es über unser Portal imInternet. Sie können sich auch telefonisch in der Kontakt- und Beratungsstelle desLandesverbandes anmelden. Wünsche, Ideen und Anregungen zur Veranstaltungnehmen wir gerne entgegen.

Wir hoffen, möglichst viele Läufer für den Muko-Freundschaftslauf zu begeisternund würden uns freuen, Sie am 14. Juni in Potsdam begrüßen zu dürfen.

Flyer und Plakate sind ab sofort über die Kontakt- und Beratungsstelle erhältlich.Wir senden Ihnen bei Bedarf gerne Exemplare in gewünschter Menge zu. WeitereInfos zum Lauf finden Sie unter www.muko-berlin-brandenburg.de.

dEdda Beckmann

InformationenFortsetzung Unterstützer Freundschaftslauf

Kieser Training PotsdamKino BrotfabrikKino Zoo PalastKlinikumWestbrandenburgKörperwelten –Menschen MuseumLausitztherme WonnemarMagicMaps GmbHMercure Hotel PotsdamMineralquell Bad Liebenwerda GmbHMuko Landesverband e. v.Mylan Healthcare GmbHNatur Therme TemplinOberlinhaus gGmbH

Berufsbildungswerk gGmbHOstseehotel WustrowPanorama Punkt GmbHPhysiohof Berlin-MalchowPlanetarium am Insulaner –

Wilhelm-Foerster Sternwarte e.V.Quatsch Comedy ClubRAPPELKISTE IndoorspielplatzRestaurant „Die Schule“Restaurant Tucher am TorSalzgrotte PotsdamSchlösserrundfahrten Alter FritzSchlosspark TheaterSchwapp – Schwimm- und WasserparadiesSealife Aquadom BerlinSelgros Cash & CarrySommerrodelbahn ScharmützelbobStaatsoper im SchillertheaterStiftung SynanonTabacon GmbH & Co. KGThalia Filmtheater Betriebs GmbHTheater an der ParkaueTheater im PalaisTheater ThikwaTheaterdiscounterTurm – Erlebnisbad OranienburgUCI KinoweltVivisol GmbHWorld for 2 VerlagZoo Eberswalde

Die Hauptsponsoren des Freundschaftslaufes 2015

Klemafol GmbHMittelbrandenburgische SparkassePorta Möbel Potsdam

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Berichte Berichte

Patchie –Therapie kann Spaßmachen!

Das Hamburger Unternehmen „Birds and Trees“ bietet eineninnovativen Ansatz, mit dem erkrankte Kinder und Jugend-liche für die Therapie begeistert werden können.

Um an Mukoviszidose erkrankte Kinder und Jugendlichenachhaltig für ihre Therapie zu motivieren, ist es wichtig,dort anzusetzen, wo sie leicht zu begeistern sind. Am besten zeitlich flexibel undortsungebunden. Die Kinder- und Jugendtherapie-App „Patchie“ möchte diesenAnforderungen gerecht werden. Durch die Integration spannender, spieltypischerElemente in den täglichen Therapiealltag soll es dabei zu Verbesserungen im Be-reich Motivation, Therapietreue und Verständnis kommen.

In dem Spiel dreht sich alles um einen kleinen Tamagotchi, den Patchie, der eben-falls an Mukoviszidose erkrankt ist. Die Kinder und Jugendlichen übernehmenfür Patchie die Verantwortung und beweisen spielerisch den verantwortungs-vollen Umgang mit der Krankheit. Die Therapie wird dabei scheinbar zur Neben-sache, wenn es um Erfahrungspunkte, Highscores, Fortschrittsbalken und virtu-elle Güter geht.

Mit der Spielidee wird auf spielerische und altersgerechteWeise die Notwendigkeitder regelmäßigen Einnahme von Medikamenten sowie die Durchführung derTherapie vermittelt. Der Patchie wächst dabei mit den Ansprüchen der Kinder undJugendlichen mit. So bleibt das Spiel für die gesamte Zielgruppe (6-16 Jahre) in-teressant.

Neben dem spielerischen Ansatz bietet Patchie auch ein leicht verständlichesTherapie- und Medikamententagebuch, welches bei Bedarf mit den Ärztenbesprochen werden kann. Damit spricht Patchie auch die Eltern an.

Ein Tamagotchi ist ein elektronischesSpielzeug aus Japan, das in den späten1990ern und Mitte der 2000er zeitweisesehr populär war.

Die an ein Plastik-Ei erinnerndenSchlüsselanhänger hatten einen kleinenLCD-Bildschirm, einige Tasten undbesaßen ein elektronisches „Leben“.

Das Tamagotchi ist ein virtuellesKüken, um das man sich nach seinem„Schlüpfen“ wie um ein echtes Haustierkümmern muss. Es hat Bedürfnisse wie„schlafen“, „essen“, „trinken“, „Zunei-gung“, „spiel mit mir“ und entwickeltauch eine eigene Persönlichkeit.Zu unterschiedlichen Zeitpunktenmeldet sich das Tamagotchi und verlangtnach der Zuwendung des Besitzers, wasdurch Drücken des jeweiligen Knopfesgeschieht. Kümmert man sich nicht umdas Tamagotchi, so „stirbt“ es.

Nach dem Ende der Plastik-Eier wurdenTamagotchies als Programme für PCs,Spielkonsolen und Smartphones (hier„App“ genannt) realisiert.

Ein einfaches und individuell einschränkbares „Teilen“ mit Verwandten undBekannten ist ebenfalls möglich, so dass im Falle der Aufsicht die Personen genauwissen, wie sie das Kind unterstützen und mit der Krankheit umgehen müssen.Hierzu enthält Patchie unter anderemumfangreiches Videomaterial zumDownload.

Zusammen mit Dr. Ahrens aus dem Altonaer Kinderkrankenhaus und mit Unter-stützung des Mukoviszidose Bundesverbandes in Bonn sind die ersten Schritte zuder App bereits getan. Um die Kindertherapie-App realisieren zu können, istdas Team auf Spenden angewiesen und hat sich dazu entschlossen, denWeg des Crowdfundings zu gehen. Das Crowdfunding endet am 20.05.2015.Solltenwir das gesteckte Ziel bis zu diesemDatumnicht vollständig erreichen,kann das Projekt vorerst nicht realisiert werden. Jedoch bekommt jederUnterstützer den geleisteten Betrag zurück.

Bitte helfen Sie, dieses tolle Projekt wahr werden zu lassen. Die Entwicklungszeitbeträgt ca. neun Monate. Damit wäre das Projekt bei erfolgreicher Finanzierungab Februar 2016 im Google Play Store (für Android) und bei iTunes (für Apple iOS)für Smartphones und Tablets kostenlos erhältlich.

Die Kampagne ist unterwww.muko-app.de zu erreichen.

dMarc Kamps

Zu meiner Person:

Ich selbst habe einen kleinen Sohn (geboren imHerbst 2013), der an Mukoviszidose erkrankt ist.In seinem kurzen Leben hat er schon einigesdurchgemacht.

Er wurde als Frühchen geholt und musste aufgrundeiner Darmverdrehung am selben Tag operiert werden. Im letzten Jahrmuss-ten wir ihn aufgrund eines Kalium-Mangels zu Hause wiederbeleben. Den-noch ist er aufgrund des medizinischen Fortschritts und Engagement aufeinem guten Weg.

Heute gibt es schöne undweniger schöne Tage. Beruflich haben das Patchie-Team und ich lange Jahre in der Spielindustrie gearbeitet, und wir möchtenunsere dort gewonnene Expertise nun gern verwenden, damit es Muko-Kindern zukünftig auf ihrem Weg etwas besser geht und leichter wird.

Marc Kampsalle Bilder: Birds and Trees

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Voraussetzungen für die Teilnahme an den Klimatherapiefahrten sind:• Bezug zur Krankheit – eine Person muss an Mukoviszidose erkrankt sein• die letzte Kur über den Landesverband liegt mindestens zwei Jahre zurück• Patientenmüssen Nichtraucher sein; bei Nichtbeachtung dieser Voraussetzung

muss die komplette Kur selber gezahlt werden

Im Falle einer Zusage werden die Kosten für die Ferienwohnung voll übernommen.Auch in diesem Jahr können auf Grund der knappen Mittel keine Fahrkosten undVerpflegungskosten übernommen werden.

Sie möchten sich bewerben?Bitte schicken Sie Ihre Bewerbung an die Kontakt- und Beratungsstelle, siehe Im-pressum. Der Vorstand wird die Entscheidung über die Teilnehmer an den Fahrtentreffen.

Wir danken allen Spendern, die dieses Projekt unterstützt haben und weiterhinunterstützen!

dEdda Beckmann

Informationen

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Informationen

Liebe Mitglieder!

Auch im Jahr 2015 haben Sie wieder die Möglichkeit, an einer Klimatherapiefahrtnach Rügen an der Ostsee teilzunehmen. Die Umgebung rund um Juliusruh bietetErholung, Sport, kulturelle Sehenswürdigkeiten, idyllische Landschaften und sau-bere salzhaltige Luft, die der Lunge gut tut.

Juliusruh ist ein kleiner Ferienort direkt am wunderschönen Ostseestrand. Er be-sitzt seit 2012 eine neue Strandpromenademit Springbrunnenplatz und herrlichemSeeblick. Ein schöner Kurpark mit Sportstätten und alten Lindenalleen, sowiekleineHotels und Gaststätten runden das Ortsbild ab. Juliusruh ist ein idealer Aus-gangspunkt für Radtouren in Richtung Kap Arkona oder der Halbinsel Jasmund.Ein Fahrrad-Verleih ist im Ort.

Der unmittelbar angrenzende Fischerort Breege liegt malerisch zwischen MeerundBodden.Regelmäßige Fährverbindungen zur InselHiddensee, zumKönigsstuhl,zu den Störtebecker Festspielen uvm. gehören zumAngebot. Der Strand Schwarbewird als „Geheimtipp“ gehandelt und besticht durch seine gute Wasserqualität,seine ruhige Lage und seine Naturidylle, fernab von den touristischen Zentren.

Zeiträume16.05.2015 bis 23.05.201523.05.2015 bis 30.05.201530.05.2015 bis 06.06.201512.09.2015 bis 19.09.2015

Kulturelles auf einen Blick:• Kap Arkona mit denkmalgeschützten Leuchttürmen• Fischerdorf Vitt mit Uferkapelle• Hünengrab Nobbin und Hünengrab Dobberworth bei Sagard• Dorfkirche Altenkirchen• Schloss Spyker• Nationalpark Jasmund mit Kreidefelsen• Hertha-See• Hafen Sassnitz: Schiffsfahrten zum Königsstuhl• Startpunkt nach Usedom, Bornholm, Trelleborg

Ferienwohnung für 2 bis 4 Personen

Ort: JuliusruhErstklassige Lage: Ostseestrand nur 80 m – Bäcker 50 m – Einkaufen 1,5 km– Hafen Breege mit Fähre zur Insel Hiddensee 2,5 kmHaus:Modernes Apartmenthaus, 2012 neu erbaut – komfortable Ferienwoh-nungenmit freundlicher Einrichtung – alle Wohnungenmit Balkon, teilweisemit Meerblick – Zentralheizung – Aufzug im Haus – 1 Pkw-Stellplatz proWohnung in der TiefgarageWohnung: Schöne 2-Zimmerwohnung mit 50 qm Wohnfläche – Nichtrau-cherobjekte – 1. Etage – Wohn-/Essraum mit Couchgarnitur (Ausziehcouchfür 2 Personen) – Sat-TV – Esstisch – Küchenzeile (Backofen, Mikrowelle,Spülmaschine) – Doppelzimmer – Bad/WC – Bettwäsche bitte mitbringen!

19.09.2015 bis 26.09.201526.09.2015 bis 03.10.201517.10.2015 bis 24.10.201527.10.2015 bis 31.10.2015

Rügen, JuliusruhFoto: wikipedia

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CF-ler auf heißen Öfen – das Jahr 2015

Termin der Tour ist Samstag, der 6. Juni 2015. Das Ziel der 14. CF-Tour steht nochnicht fest. Vorschläge für interessante Tagestouren sindmir willkommen. Also jetztanmelden und dabei sein! Ich freue mich über jede/n, „der Bock hat“, auf den„Bock zu steigen“ und mit dem eigenen Motorrad oder als Sozius/Sozia dabei zusein! Ein eigenes Motorrad ist nicht erforderlich.

Berichte und Fotos der letzten Touren findet ihr hier:www.CFler-auf-heissen-Oefen.de.vu oder verlinkt überwww.muko-berlin-brandenburg.de (Verein – Soziales – Motorradtour)

Alle Motorradfahrer verfügen über eine langjährige Praxis. Das sollte selbstver-ständlich sein: Wer sich anmeldet und am Tourtag nicht kann, meldet sich bitterechtzeitig bei mir wieder ab!

Bedingungen:• Alter ab 10 Jahren• schriftlicher Ausschluss jeglicher haftungsrechtlicher Ansprüche (im Unfall-

oder Schadensfall)• zusätzliche schriftliche Zustimmung der Erziehungsberechtigten bei Minder-

jährigen• wetterfeste Kleidung, Handschuhe, lange Hosen, feste Schuhe• die Motorräder haben keinen Beiwagen

Motorradhelme werden von uns zur Verfügung gestellt. Wer einen eigenen Helmmitbringen kann, sollte das bitte bei der Anmeldung angeben. Vor Fahrtantrittfindet eine kurze Sicherheitseinweisung zum richtigen Verhalten während derFahrt statt.

Anmeldungmit Telefonnummer, Adresse und E-Mail an:[email protected]

Kosten: Jeder zahlt sein Essen/Getränke und ggf. Eintritt usw.Tourtermin: Samstag, 6. Juni 2015Bei extremer Wetterlage kann die Tour verschoben werden. Wir behalten uns aus-drücklich vor, angemeldete Mitfahrer/innen abzulehnen.Treffpunkt: Parkplatz vor dem OlympiastadionWichtiger Hinweis:Wir trennen nicht Pseudomonas-positiv/-negativ!Bitte auf die gängigen Vorsichtsmaßnahmen achten, evtl. den Arzt befragen!

Es grüßt der Initiator der Motorrad-Gruppe: Sebastian F., 54 Jahre, CF

dSebastian Fritsche

Informationen

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Foto: Katrin Groß

Wir nehmen Abschied von

Marcel Mankowski

Patricia Orlowski

Luis Stiepani

David Wagner

Sabrina Wilke

Ihren Angehörigen und Freundengilt unser tiefes Mitgefühl.

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Bericht vom Fahrradtag in NeuruppinAm 24. April 2015 lud der Neuruppiner Fahrradclub zur diesjährigen Fahrradtourein, die in diesem Jahr zum dritten Mal stattfand. Im Vorfeld hatte sich Herr UweWöller, einer der Initiatoren dieses Events und auch Vater eines an CF erkrank-ten Mädchens, Gedanken gemacht, wie man im Flächenland Brandenburg dieErkrankung Mukoviszidosenäher an die Öffentlichkeitbringen könnte. So kam esdazu, dass in diesem Jahrerstmals auch der Landesver-band Berlin-Brandenburgmiteingeladen wurde, um Infor-mationen rund umdie Erkran-kung an die Fahrer und dieanderen zahlreichen Interes-sierten zu geben. So bautenwir vor Startbeginn auf dem Schulplatz in Neuruppin unsere Pavillions auf, umdort diverse Infomaterialien rund um die Mukoviszidose zu präsentieren.

Hinzu kam, dass die Leitung der Kontakt- und Beratungsstelle des Landesverban-des Berlin-Brandenburg, Frau Beckmann und ihr Mann, an der Tour selber auchteilgenommen haben – zugunsten der Mukoviszidose. Aber das Besondere an die-sem Tag war die Teilnahme von fünf Betroffenen an dieser Veranstaltung, wovondrei sogar die 30 km gefahren sind. Ihnen gehört mein Respekt!!

Außerdem einen ganz großen Dank an die Organisatoren dieses Tages, die sich imVorfeld um alles gekümmert haben. Wir wünschen uns für das nächste Jahr nochmehr Teilnehmer an diesem tollen Event, damit noch mehr Spenden zu GunstenMukoviszidose Betroffener gesammelt werden können. Denn mit diesen Einnah-men können Klimakuren für die Betroffenen oder das Projekt der Mobilen Physio-therapie weiterhin ermöglicht werden.

Also, an alle Interessierten: Kommt auch 2016 nach Neuruppin zum Fahrradtag,denn es wird für einen guten Zweck geradelt!!

dMarita Lukas, Vorstand

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Zum guten Schluss

ImpressumHerausgeber Mukoviszidose LandesverbandBerlin-Brandenburg e.V.Kontakt- und BeratungsstelleRykestraße 25, 10405 BerlinTelefon (030) 20 87 99 87Fax (030) 20 88 64 29kontakt@muko-berlin-brandenburg.dewww.muko-berlin-brandenburg.deSpendenkonto Bank für Sozialwirtschaft,IBAN DE74 10020500 0003533311Redaktionsschluss Nr. 63 01.04.2015Redaktionsschluss Nr. 64 01.07.2015Schriftleitung Dirk Seifert (V.i.S.d.P.)Redaktion Edda Beckmann, Matthias Gibtner(Koordinator), Reinhard Schubert (Lektorat)Layout Katrin Groß, www.wirtschaftshof8.deDruck Druckerei Well, 10367 Berlin

Foto: Viola Petersson

Foto: Tobias Müller

„Positive Nebenwirkungen“Traditionelle Kalender-Aktion füllte Spen-denbox mit 700 Euro. Christoph Maskow,Inhaber der Eberswalder Ginkgo-Apotheke,bittet Kunden jeweils am Jahresende umeine Spende. Herzlichen Dank!

dDirk Seifert