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Konzept KD00003266Pädiatrische Palliative Care: Konzept

Autoren:PD Dr.med. Eva Bergsträsserund PPC-Team

Rosanna Abbruzzese, lic. phil., eidgenössisch anerkannte PsychotherapeutinClaudia Dobbert, MAS, PflegeberatungMaria Flury, MScN, Pflegeexpertin APNRiccarda Frei, M.Sc., eidgenössisch anerkannte Psychotherapeutin Dr.med. Deborah Gubler, OberärztinElisabeth Haeny, SekretariatDr.med. Eva Kühlwein, OberärztinNora Tschudi, SozialberatungJudith Wieland, MScN, Pflegeexpertin APNDr. sc.med. Karin Zimmermann, PhD RN, wissenschaftliche Mitarbeiterin

Erste Fassung 22.04.2010 Autorenschaft: Eva Bergsträsser (Projektleitung), Rosanna Abbruzzese (Psychologin), Katrin Marfurt (Pflegeexpertin), Martin Hošek (Sozialberatung)

Das vorliegende Konzept baut auf der Erstfassung auf und wird vom PPC-Team alle zwei Jahre aktualisiert.

Pädiatrische Palliative Care: Konzept | Inhalt genehmigt von: Geschäftsleitung | erstellt von: Team Pädiatrische Palliative Care| Version vom 20.05.2020 | verantwortlicher Dokumentenmanager: Eva Bergsträsser| letztmals geprüft am: 20.05.2020 1/18

Inhaltsverzeichnis

1. Zusammenfassung 3

2. Palliative Care bei Kindern 42.1 Entwicklung Palliative Care 42.2 Auftrag der Gesundheitsdirektion des Kantons Zürich 42.3 Statistische Kennwerte 42.4 Definition 52.5 Besonderheiten der Palliative Care bei Kindern/ Jugendlichen 52.6 Europäische und internationale Empfehlungen und Standards 52.7 Versorgungsmodelle für Pädiatrische Palliative Care 62.8 Kriterien für den Beginn von PPC 6

3. Zielsetzungen 7

4. Umsetzung der Palliative Care im Kinderspital und im Kanton Zürich 84.1 Beratung/ Coaching und Zusammenarbeit mit fallführenden Stellen 84.2 Aus-, Weiter- und Fortbildung 104.3 Forschung 104.4 Qualitätskriterien, Qualitätsentwicklung und -sicherung 10

5. Organisation innerhalb des Kinderspitals 125.1 Das Team Pädiatrische Palliative Care (PPC-Team) 125.2 Organigramm 12

6. Literaturverzeichnis 13

7. Anhang 157.1 Fact Sheet Pädiatrische Palliative Care (PPC) 157.2 Besondere Aspekte der Palliative Care in der Onkologie 16


1. Zusammenfassung

Kinder und Jugendliche mit progredient verlaufenden Erkrankungen oder komplex chronischen Krankheitsbildern, die nicht oder nicht mehr von einer kurativen Behandlung profitieren, oder bei denen eine hohe Unsicherheit in Bezug auf die Behandelbarkeit der Erkrankung besteht, leiden häufig unter einer Vielzahl komplexer medizinisch-pflegerischer, seelischer und anderer Probleme, die sich auch auf die gesamte Familie auswirken. Palliative Behandlungs- und Betreuungskonzepte (Palliative Care) haben deshalb zum Ziel, diese Lebensphase eines Kindes/ Jugendlichena im Umfeld der Familie bestmöglich zu gestalten und einen hohen Grad Selbstbestimmung zu erreichen. Dieses Ziel wird mit dem vorliegenden Konzept für „Pädiatrische Palliative Care“ (PPC) am Universitäts-Kinderspital Zürich und im Kanton Zürich verfolgt.

Die Lücken in der palliativen Versorgung von Patienten aller Altersstufen wurden auf kantonaler und nationaler Ebene erkannt. Das Kinderspital Zürich wurde 2008 zum Kompetenzzentrum für Pädiatrische Palliative Care ernannt und beauftragt, ein Palliative Care Konzept für Kinder zu entwickeln.

Das vorliegende Konzept nimmt die Entwicklungen der vergangenen Jahre auf und formuliert Standards einer palliativen Betreuung, von der jeder Patient im Kinderspital im Kontext seiner Familie profitieren soll. Die im Konzept beschriebenen Massnahmen basieren auf den im Kinderspital gemachten Erfahrungen, eigenen Studien, internationalen Empfehlungen und Forschungsergebnissen zur PPC.

Für eine effiziente Umsetzung des PPC-Konzepts wurden drei Arbeitsschwerpunkte definiert:

1) Beratung/ Coaching von betroffenen Familien und Fachpersonen; 2) Aus-, Weiter- und Fortbildung in Pädiatrie-spezifischen Fragen der Palliative Care; 3) Forschung.

Das PPC-Team setzt sich zum Ziel, Palliative Care am Kinderspital Zürich und im Kanton Zürich allen Kindern, Jugendlichen und deren Familien zugänglich zu machen. Dazu soll das Verständnis für die Ziele von Palliative Care unter allen Fachpersonen gefördert und die zur Verfügung stehenden Kenntnisse und Erfahrungen aus Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialberatung und Seelsorge den primär zuständigen Fachpersonen und Betreuungsteams vermittelt werden. Die Betreuung der betroffenen Kinder und Familien soll soweit möglich bei den primären Fachpersonen auf den Bettenstationen und Abteilungen verbleiben und durch das PPC-Team oder einzelne Fachpersonen konsiliarisch unterstützt werden. Zusätzlich besteht ein Angebot zur direkten Begleitung von betroffenen Kindern und Familien wie auch von Kindern und Jugendlichen, die mit der palliativen Behandlung oder dem Verlust eines Elternteils konfrontiert sind.

a Wenn vom Kind die Rede ist, ist auch der Jugendliche gemeint. Zur Vereinfachung der Lesbarkeit wird einheitlich die männliche Form verwendet.


2. Palliative Care bei Kindern

2.1 Entwicklung Palliative Care

Palliative Care, so wie sie heute verstanden wird, entwickelte sich in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts und gehört zu den jungen Disziplinen der Medizin. In den vergangenen Jahren wurde international eine Vielzahl von Empfehlungen und Standards zur Umsetzung von Palliative Care bei Erwachsenen und Kindern entwickelt. In der Schweiz wurde 1988 die nationale Fachorganisation für Palliative Care „Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung“ („palliative ch“) gegründet. Ein wichtiger Meilenstein für Palliative Care in der Schweiz ist die Nationale Strategie Palliative Care 2010 bis 20151,2, die aktuell durch die Plattform Palliative Care zur Förderung des Austauschs und der Vernetzung der nationalen Akteure abgelöst wurde3.

Palliative Care in der Pädiatrie geht auf die 1970er Jahre zurück, dies auch in Folge des 1967 in London gegründeten St. Christopher’s Hospice4. Wie in der Palliative Care für Erwachsene, finden sich erste Aktivitäten der pädiatrischen Palliative Care (PPC) in der Onkologie. Im Kinderspital Zürich wurde Anfang der 1990er Jahre eine interprofessionelle Arbeitsgruppe gegründet, die sich v.a. dem Thema Sterben und Tod bei Kindern widmete. Bis zu ihrer Auflösung 2011 befasste sich die Arbeitsgruppe zunehmend mit palliativen Betreuungsaspekten.

2.2 Auftrag der Gesundheitsdirektion des Kantons Zürich

2008 erteilte die Gesundheitsdirektion auf der Grundlage des Konzeptes „Palliative Care in der stationären Akutsomatik“5 allen öffentlichen Spitälern im Kanton Zürich den Auftrag zur Erbringung von Palliative Care Leistungen in der Grundversorgung. Sechs Kompetenzzentren, darunter das Kinderspital, wurden für einen weitergehenden Auftrag ernannt. Dieser umfasste u.a.:– Behandlung von Patienten, die eine komplexe palliative Betreuung benötigen, mit dem Ziel der

Symptomkontrolle und psychosozialen Stabilisierung;– stationäre Aufnahme von Patienten zur Neubeurteilung und Behandlungsoptimierung;– Beteiligung an Entwicklung und Evaluation von Prozessen und Standards für Palliative Care;– Aus- und Weiterbildung in Palliative Care: Beteiligung an der Entwicklung und Evaluation von

Ausbildungsstandards, Beteiligung an der Aus- und Weiterbildung für interne und externe Fachpersonen, Bereitstellung von Praktikumsplätzen für Ärzte, Pflegende und Therapeuten.

Da der Einflussbereich des Kantons auf die stationäre Versorgung begrenzt ist, kann er auch nur in diesem Bereich Aufträge erteilen. Trotzdem vertritt der Kanton den Grundsatz, dass die ambulante Betreuung auch im palliativen Bereich der stationären vorzuziehen ist. Ein uneingeschränkter Zugang zu palliativen Leistungen soll für alle Patienten im Kanton Zürich bestehen.

2.3 Statistische Kennwerte

Jährlich sterben in der Schweiz ca. 500 Kinder und Jugendliche im Alter von 0-18 Jahren. Im Kanton Zürich sind dies ca. 100 Kinder, von diesen sterben 40 bis 60 im Kinderspital Zürich. Vergleichbar mit der Literatur betreffen mehr als die Hälfte der Todesfälle im Kinderspital Kinder im 1. Lebensjahr.

Wie viele der verstorbenen Kinder von einer palliativen Betreuung profitiert hätten, lässt sich aufgrund fehlender Zahlen und sehr unterschiedlicher Definitionen schwer bestimmen. Aus Prävalenzangaben aus Wales und England6,7 mit 32 Kindern und Jugendlichen (0-19 Jahre) pro 10’000 Einwohnern, errechnet


sich für den Kanton Zürich mit 1,54 Mio. Einwohnern und davon 303’100 Kindern und Jugendlichen eine Anzahl von ca. 970 Kindern, die in einem beliebigen Jahr von PPC profitieren würden.

2.4 Definition

Es existiert eine Vielzahl an Definitionen der Palliative Care. Die meisten Definitionen beziehen sich auf die der WHO von 19908:

Palliative Care ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.

Alle Definitionen für Kinder setzen einen Schwerpunkt auf die Lebensqualität und die Bedürfnisse des Kindes und der Familie9-12. Palliative Care liegt der personenbezogene Betreuungsansatz zu Grunde, das heisst, nicht die medizinische Diagnose ist richtungsweisend, sondern die Bedürfnisse des betroffenen Menschen und dessen Bezugspersonen.

2.5 Besonderheiten der Palliative Care bei Kindern/ Jugendlichen

Neben Überlappungen zwischen Palliative Care bei Erwachsenen und Kindern, sind einige Besonderheiten in Bezug auf Kinder und Jugendliche zu betonen, da sie einen Einfluss auf das vorliegende Konzept haben. Der Tod bei Kindern (0-18 Jahre) ist sehr viel seltener als bei Erwachsenen und macht in der Schweiz weniger als 1% aller Todesfälle aus. Das Krankheitsspektrum ist breit mit einer Vielzahl seltener Erkrankungen und Krankheitsverläufen, die sich über wenige Stunden bis mehrere Jahre erstrecken können. Die Entwicklung des Kindes während der Krankheit stellt besondere Anforderungen an ein Behandlungsteam und das Betreuungskonzept, u.a. in Bezug auf die Information des Kindes, seine Unmündigkeit und die damit verbundene Rolle der Eltern als gesetzliche Vertreter des Kindes. Durch die Erkrankung des Kindes kommt es zur enormen Belastung der gesamten Familie, die weitreichende Auswirkungen haben kann. Eine „palliative Behandlungssituation“ beim Kind zu akzeptieren, ist für die Familie und Fachpersonen häufig noch schwieriger als bei Erwachsenen und wird vielfach mit „dem Aufgeben des Kindes“ und Hoffnungslosigkeit gleichgesetzt. Der Wechsel auf eine palliative Betreuung kann jedoch zu einer Verbesserung der Lebensqualität und zu einer stärker an die Bedürfnisse des Kindes und seiner Familie angepassten Begleitung führen13,14.

In der Schweiz lagen bisher kaum Kenntnisse zur palliativen Betreuung von Kindern vor. Mit der nationalen Studie PELICAN (Paediatric End-of-Life Care Needs in Switzerland) liegen retrospektiv erhobene Daten zum Lebensende von Kindern (0-18 Jahre) vor15-19. Es wurden 307 Familien eingeladen, die ein Kind an einer der 3 häufigsten krankheitsbedingten Todesursachen (Krebs, kardiologische oder neurologische Erkrankungen) oder in den ersten 4 Lebenswochen verloren. Von 149 Kindern konnten die Daten aus den Patientenakten erhoben und Eltern mittels Fragebögen zu ihren Erfahrungen und ihrer Zufriedenheit befragt werden. Im internationalen Vergleich sticht heraus, dass nur sehr wenige Kinder zu Hause gestorben sind (17%). Im Spital starben die meisten Kinder (80%), 60% auf einer Intensivstation.

Die Trauerbegleitung und Aspekte antizipatorischer Trauer, die bereits während der Behandlung des Kindes auftreten, müssen in der Pädiatrie eine besondere Beachtung finden. Dies v.a. im Hinblick auf die Familie, die einen tiefgreifenden Verlust mit potentiell weitreichenden Langzeitfolgen zu verarbeiten hat.


2.6 Europäische und internationale Empfehlungen und Standards

Standardisierte, auf die Familie abgestimmte Abläufe im Informations-, Entscheidungs- und Planungsprozess sind zentral, um den physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen gerecht zu werden.Von der englischen Organisation „Together for Short Lives“ wurden Diagnosegruppen definiert, für die eine palliative Betreuung in Frage kommen kann. Wobei nicht die Diagnose das Entscheidungskriterium für eine palliative Begleitung ist, sondern der Krankheitsverlauf und der daraus entstehende Betreuungsbedarf. Weiterhin wurden wichtigste „Abschnitte“ der Begleitung (Care Pathway)20,21 beschrieben.

Vier Diagnosegruppen/ Kategorien 1) lebensbedrohlich mit kurativen Therapiemöglichkeiten (z.B. Krebs, Herzfehler); 2) lebenslimitierend mit effizienten lebensverlängernden Behandlungen (z.B. Cystische Fibrose);3) progredient verlaufend ohne kurative, aber lebensqualitäts-verbessernde Therapiemöglichkeiten

(z.B. Stoffwechselerkrankungen);4) nicht progredient mit Risiko für Komplikationen/ frühzeitigen Tod (z.B. schwere Cerebralparese).

Phasen der Betreuunga) Diagnosestellung/ Erkennung einer lebenslimitierenden Erkrankungb) Leben mit der Erkrankung (Palliative Care)c) Sterbebegleitung (End-of-life Care)d) Trauerbegleitung

2.7 Versorgungsmodelle für Pädiatrische Palliative Care

Palliative Care für Kinder folgt internationalen Standards, welche als IMPaCCT Statement im Rahmen einer Arbeitsgruppe der EAPC10 formuliert wurden.

PPC wird in unterschiedlichen Strukturen angeboten. Für das Spital-Setting ist vor allem das Konsultations-Modell etabliert22, bei dem ein spezialisiertes PPC-Team das primäre Behandlungsteam bzgl. Fallführung, Einführung der palliativen Betreuung, besonderen Aspekten der Gesprächsführung, Entscheidungsfindung und Vereinbarung von Behandlungszielen, Schmerz- und Symptomkontrolle, psychosozialen Betreuungselementen und Koordinationsaufgaben unterstützt.

Im Gegensatz zu Erwachsenen mit eigenen Funktionseinheiten (Palliativstationen) für palliativ betreute Patienten, ist die Patientenpopulation in der Pädiatrie zu heterogen, um dieser auf einer Station gerecht zu werden. Deshalb wird auch am Kinderspital das Konsultations-Modell verfolgt. Neben der Betreuung hospitalisierter Patienten stehen in Konsultations-Modellen PPC-Spezialisten auch für die Betreuung von Patienten zu Hause oder in anderen Institutionen sowie eine weiterführende ambulante Betreuung von Eltern und/ oder Geschwistern nach dem Tod des Kindes zur Verfügung23,24.

2.8 Kriterien für den Beginn von PPC

Bei den folgenden Kriterien ist eine palliative Begleitung indiziert. Diese Kriterien sind in dem prozessorientieren Instrument PaPaS Scale (Paediatric Palliative Screening Scale)25,26 enthalten. – Gehäuft ungeplante Hospitalisationen in den letzten Monaten27-29

– Signifikante medizinische Ereignisse27, von denen sich das Kind nicht erholt28


– Symptome, die sich auf die Häufigkeit der Spitalbesuche27 oder auf den Alltag des Kindes auswirken (verminderte Nahrungsaufnahme, verschlechterte Atmung, Schwäche, abnehmende Aktivität)28

– Schlechteres Ansprechen auf Therapien27

– Verkürzte Lebenserwartung, bzw. die aus dem Erwachsenen-Bereich bekannte „Surprise Frage“: Wären Sie überrascht, wenn dieser Patient innerhalb der nächsten 6-12 Monate sterben würde?30

– Schwerwiegende Fehlbildungen, die pränatal oder bei Geburt diagnostiziert werden und entweder zu ein rasches Versterben des Kindes nach der Geburt oder einen komplexen Verlauf erwarten lassen.

3. Zielsetzungen

Zur Betreuung von „Palliativ-Patienten“ im Kinderspital steht ein abteilungsübergreifendes, interprofessionelles PPC-Team den primären Betreuungsteams zur Verfügung. Das PPC-Team ist bestrebt, vorhandene Kenntnisse umzusetzen, anderen Fachpersonen zur Verfügung zu stellen und zur Weiterentwicklung von PPC im Kinderspital, im Kanton Zürich und national beizutragen. Palliative Care versteht sich dabei als Ergänzung zu bestehenden Behandlungsansätzen. Der Beginn einer palliativen Begleitung erfolgt evidenzbasiert und prozesshaft und orientiert sich an den individuellen Bedürfnissen des Patienten und seines Umfelds. Das Konzept orientiert sich am Rahmenkonzept Palliative Care Schweiz31.

PPC definieren wir wie folgt:Pädiatrische Palliative Care ist eine umfassende Betreuung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien, wenn die Krankheit des Kindes lebenslimitierend ist oder geworden ist. PPC wird bei zunehmender Komplexität des Krankheitsverlaufs und Anforderungen an die Pflege und Betreuung des Kindes eingeleitet. Eine lebensverlängernde oder potentiell kurative Therapie schliesst jedoch den Einsatz von PPC nicht aus. Das Ziel ist eine Verbesserung der Lebensqualität des Kindes und der Familie. Neben körperlichen und seelischen werden entwicklungspädiatrische, soziokulturelle und spirituelle Aspekte in der Betreuung berücksichtigt. Die Trauerbegleitung ist von zentraler Bedeutung.

Der Einbezug von PPC ist gemäss Fact Sheet im Anhang und den unter 2.8 aufgeführten Situationen sowie auf Wunsch der Familie zu diskutieren. Dies gilt insbesondere für Kinder mit chronischen Krankheiten und ≥ 3 ungeplanten Hospitalisationen in den vergangenen 3 Monaten (ausser Onkologie). Ausserdem gilt dies bei Einleitung einer experimentellen Therapie oder bei einer Heilungschance von ≤ 30%.

Zielgruppen– Kinder und Jugendliche im Alter von 0-18 Jahren mit angeborenen oder erworbenen Krankheiten

oder Verletzungen, die zum vorzeitigen Tod führen (lebenslimitierend) und/ oder von einem palliativen Betreuungskonzept profitieren können;

– Eltern und Familie des Kindes oder die an Stelle der Eltern/ Familie stehenden Bezugspersonen;– Das nähere Umfeld des Kindes und der Familie (z.B. Schulen, Institutionen für behinderte Kinder);– Kinder von Eltern, die von einer palliativen Situation betroffen sind;– Fachpersonen, Freiwillige und Teams (spitalintern und –extern, inklusive Institutionen).

Ziele von PPC


– PPC steht allen Patienten zur Verfügung, die vom Kinderspital betreut werden, von PPC profitieren können und die Kriterien dafür erfüllen.

– Eine bestmögliche Lebensqualität wird für das Kind/ Jugendlichen und die Familie angestrebt.– Die Individualität des Patienten und der Familie wird in der Betreuung berücksichtigt.– Der Ort der Betreuung und des Versterbens richtet sich nach den Bedürfnissen des Patienten und

der Familie. Im Spital erfolgt die Betreuung i.d.R. dort, wo auch die kurative oder vorausgehende Behandlung stattfand.

– Die Interventionen in Palliativ- und Trauerbegleitung erfolgen nach den jeweils neuesten Erkenntnissen und Standards der entsprechenden Disziplin.

– Standardisierte Abläufe für die individuelle, familienzentrierte Entscheidungsfindung zur palliativen Begleitung und zur Bestimmung medizinischer/ pflegerischer/ therapeutischer Massnahmen und Therapiezielen sind festgelegt.

– Interdisziplinarität, Interprofessionalitätbc, Koordination und Kontinuität sind die Grundpfeiler der Betreuung, unabhängig vom Ort der Betreuung.

– Die ethischen Richtlinien des Kinderspitals und das ausgesprochene oder mutmassliche Interesse des Kindes/ Jugendlichen stehen insbesondere in Dilemma- und Konfliktsituationen im Vordergrund.

– Beratung/ Coaching/ Supervision steht Fachpersonen des Versorgungsgebietes des Kinderspitals zur Verfügung.

– Das PPC-Team ist aktiv im Bereich Aus-, Weiter- und Fortbildung (intern, kantonal und national).– Das PPC-Team ist beteiligt an Entwicklungs- und Evaluationsprozessen von Palliative Care.– Das PPC-Team ist vernetzt mit nationalen und internationalen PPC-Initiativen und Organisationen.– Die Finanzierung einer optimalen Palliative Care inkl. Nachbetreuung der Familie ist gesichert.– Forschungsprojekte werden initiiert und eine Mitarbeit in nationalen und internationalen

Forschungsprojekten wird gefördert.

4. Umsetzung der Palliative Care im Kinderspital und im Kanton Zürich

Dem Rahmenkonzept Palliative Care Schweiz und den Indikationskriterien für spezialisierte Palliative Care folgend31,32, wird Kindern (0-18 Jahre) prinzipiell eine spezialisierte palliative Versorgung angeboten. Für eine effektive und effiziente Umsetzung wurden drei Arbeitsschwerpunkte definiert: Beratung/ Coaching, Aus-, Weiter-, Fortbildung und Forschung. Qualitätsentwicklung und -sicherung ist Bestandteil der drei Arbeitsschwerpunkte und wird in den wichtigsten Aspekten aufgeführt.

4.1 Beratung/ Coaching und Zusammenarbeit mit fallführenden Stellen

Die Begriffe Beratung/ Coaching werden häufig synonym verwendet. Hier ist mit Beratung die direkte Intervention bei betroffenen Familien und mit Coaching die Unterstützung von Fachpersonen gemeint. Das Coaching soll Fachpersonen über eine fallbezogene Diskussion und Reflexion in ihrer Betreuungsfunktion unterstützen. Die Beratung erfolgt bedürfnisorientiert und auf die Familie zentriert und kann sowohl einen systemischen als auch einen individuellen Fokus haben. In der Zusammenarbeit mit den fallführenden Spezialisten und Teams stützen wir uns auf vorhandene Gefässe wie Visiten und Rapporte, interdisziplinäre Besprechungen, ethische Foren und Rundtischgespräche. Der Informationsfluss erfolgt über die entsprechenden Protokolle und Verlaufseinträge in der elektronischen Patientenakte.

b

cb Interdisziplinarität ist die Zusammenarbeit verschiedener Fachbereiche (z.B. Neurologie/ Onkologie) und Interprofessionalität meint die Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen (z.B. Ärzte, Pflegefachpersonen)


Für betroffene Kinder/ Familien im Spital:– bleibt die ärztliche Fallführung i.d.R. beim primär betreuenden Team und kann mit Spitalaustritt oder

bei Wiedereintritt der ärztlichen Fachperson des PPC-Teams übertragen werden. – erfolgt ein Basisassessment als Ausgangsbeurteilung und zur Überprüfung der Indikation. – erfolgt die Begleitung/ Beratung familien- und bedürfnisorientiert durch Fachpersonen des PPC-Teams.

Diese kann auch bereits pränatal beginnen. Besonders wichtig sind dabei auch die Geschwister. Für jede Familie stehen klar definierte Bezugspersonen der verschiedenen Professionen zur Verfügung.

– wird bei beginnender palliativer Betreuung ein Rundtischgespräch vor Spitalaustritt organisiert. Dieses findet zu Hause oder im Spital statt. Ziele des Rundtischgesprächs sind:– Aufbau des Betreuungsnetzes unter Einbezug der ambulanten Kinderkrankenpflege, des Kinder-

oder Hausarztes und weiterer für die Betreuung wichtige Fachpersonen (z.B. Langzeitinstitutionen)– Klärung der Zuständigkeiten und Sicherstellung der Betreuungskontinuität– Besprechung des Betreuungsplans– Besprechung des Vorgehens in Krisensituationen/ Advance Care Planningd

– ist bei erwartetem Sterben des Kindes möglichst frühzeitig ein direkter Kontakt zu den Psychologen des PPC-Teams zu erwägen, um eine psychologische Unterstützung zu ermöglichen und das Initiieren einer Trauerbegleitung nach dem Tod zu erleichtern.

– Eine Elternmappe informiert über die wichtigsten Abläufe nach dem Tod des Kindes und bestehende Unterstützungsangebote.

Für betroffene Kinder/ Familien zu Hause, bzw. Kinder in Langzeitinstitutionen:– werden Hausbesuche durchgeführt

– zur Beurteilung des Kindes, Verbesserung der Schmerz- und Symptomkontrolle – zur psychologischen und sozialarbeiterischen Begleitung der gesamten Familie.– für Rundtischgespräche mit den beteiligten Fachpersonen, um bei längerer Begleitung

Standortbestimmungen durchzuführen und Massnahmen entsprechend anzupassen. – werden ambulante Vorstellungen bei Spezialisten genutzt, um die Familie zu sehen und Aspekte aus

der palliativen Betreuung in die Spezialsprechstunden einfliessen zu lassen.

Für trauernde Eltern und Geschwister:Psychologisch geleitete Angebote zur Trauerbegleitung stehen allen Familien offen. Das Spektrum der Angebote beinhaltet: individuelle Begleitung/ Therapie für einzelne Familienmitglieder, Gruppen für Kinder, die ein Geschwister oder einen Elternteil verloren haben (Geschwisternachmittage), Familiennachmittage (6-24 Monate nach dem Tod des Kindes), Väterstammtisch und Treffen für Mütter.

Für Fachpersonen/ Institutionen:– Kurzfristige Einberufung einer Patientenbesprechung. Anmeldung über das Sekretariat Palliative Care

oder direkte Kontaktaufnahme mit einzelnen Teammitgliedern. Der Grund der Kontaktaufnahme und Patientenbesprechung wird im Patientendossier und im Basisassessment dokumentiert.

– Coaching von Teams in Form von Fallbesprechungen, längerfristiger Begleitung der Fachpersonen in einer Patienten-/ Familienbetreuung zu folgenden Schwerpunktthemen: – Entscheidungsfindung, definieren von (palliativen) Behandlungszielen und Prozessbegleitung– Kommunikation mit betroffenen Familien (Übermittlung schlechter Nachrichten, Änderung von

Therapiezielen, Festlegung Reanimationsmassnahmen)– Schmerz- und Symptommanagement

d Advance Care Planning meint die vorausschauende Planung, z.B. was bei „REA-Nein Verordnung“ im Fall einer akuten Verschlechterung getan wird.


– Erstellung des Betreuungsplans für Patient und Familie unter Berücksichtigung Advance Care Planning/ Behandlungsvereinbarung

– Austrittsplanung mit Definieren des Betreuungsnetzes zu Hause– Nachgespräche nach dem Tod eines Kindes

– Fallsupervision für Fachpersonen und Teams– Teilnahme an ethischen Gesprächen– Begleitung von Familien kann auch im Sinne einer Shared Care erfolgen (primär behandelndes Team

oder Fachpersonen zusammen mit Fachpersonen des PPC-Teams)– Checklisten, Leitfaden und Assessment-Instrumente stehen zur Verfügung

4.2 Aus-, Weiter- und Fortbildung

Im Kinderspital, im Kanton Zürich und national werden folgende Aus-, Weiter- und Fortbildungen angeboten/ angestrebt: – Interne Schulungen und Fortbildungen in jährlich definierten Schwerpunktbereichen:

Assistentenfortbildungen, Weiterbildung für Pflegefachpersonen, Einführungsmodul für alle neuen Pflegefachpersonen ohne Pädiatrie-Erfahrung, interprofessionelle Schulungstage (1x/ alle 2 Jahre) und Hörsaalveranstaltungen alle 2 Jahre.

– Ausbildungseinheiten innerhalb von: Medizinstudium (inkl. Vorlesung, Universität Zürich), Pflege- und Hebammen-Aus- und Weiterbildung (Fachhochschulen und Höhere Fachschulen), Psychologie (Universität Zürich, Schweizerisches Institut für Traumatherapie, Jemanja Schule für Sterbebegleitung).

– Fortbildungseinheiten und Referate ausserhalb des Kinderspitals (Kinderkliniken, Kinderspitex, Langzeitinstitutionen u.a.).

– Praktikumsplätze und Workshadowing werden nach Möglichkeit und Bedarf angeboten.– In Vorbereitung ist ein interprofessioneller Lehrgang (Ausbildungsniveau B1/ B2) für spezialisierte PPC.

4.3 Forschung

Forschungsprojekte sind ein wesentlicher Bestandteil eines Qualitätsmanagements und der Weiterentwicklung von PPC. Die Forschungsagenda wird je nach Ressourcen ausgebaut, bestehende Kooperationen werden genutzt und nationale und europäisch/ internationale Kooperationen angestrebt.

Abgeschlossene Forschungsprojekte:– Entwicklung und Validierung des Assessment-Instrumentes „PaPaS Scale“25,26

– Trauerverarbeitung von Eltern im Vergleich zwischen verschiedenen Diagnosegruppen33

– Erhebung zur aktuellen Betreuung von Kindern am Lebensende (Paediatric End-of-Life Care Needs in Switzerland, PELICAN 2012-2015)16-19,34

– Entwicklung eines Minimal Data Sets (MDS) für Kinder (2 Masterarbeiten)– Erfahrungen von Grosseltern in der End-of-Life Phase, während und nach dem Tod eines Enkelkindes

(Masterarbeit)– Review zu kongenitalen Malformationen, Palliative Care und postnataler Therapiezielanpassung35

Laufende Forschungsprojekte:– Specialised Paediatric PAlliativE Care: Assessing family, healthcare professionals and health system

outcomes in a multisite context of various care setting (SPhAERA)– Weiterentwicklung und Validierung der PaPaS Scale (Teilaspekt o.g. Projektes)

– Communication between families and the health care team in perinatal intensive care: The FamKom study


4.4 Qualitätskriterien, Qualitätsentwicklung und -sicherung

Eine spezialisierte, nationalen und internationalen Qualitätskriterien entsprechende PPC ist allen Kindern, Jugendlichen und deren Familien, die davon profitieren können, zugänglich. Die Rahmenbedingungen dazu sind im vorliegenden Konzept beschrieben. Zur Qualitätssicherung werden die Qualitätskriterien von palliative ch, bzw. dem Schweizerischen Verein für Qualität in Palliative Care angewendet36. Eine Zertifizierung der PPC am Kinderspital (Qualitätslabel Palliative Care vom Schweizerischen Verein für Qualität in Palliative Care) ist 2019 erstmals erfolgt. Mittelfristig müssen die Qualitätskriterien nach pädiatrischen Gesichtspunkten angepasst werden.Die Weiterbildungskriterien gemäss Swiss Educ (Arbeitsgruppe palliative ch)37 mit den Weiterbildungsniveaus A-C, die die Kompetenzen für den Bereich der Grundversorgung (Niveau A1, A2, B1) bis hin zur spezialisierten Versorgung (B2 und C) beschreiben, werden vom PPC-Team wie folgt erfüllt: – Die ärztliche Leitung verfügt über eine Spezialisierung in Palliative Care auf Niveau C und den

interdisziplinären Schwerpunkttitel Palliativmedizin. Eine weitere ärztliche Fachperson hat den Schwerpunkttitel Palliativmedizin erworben und strebt eine Spezialisierung auf Niveau C an.

– Die Pflegefachpersonen arbeiten in der Pflegeberatung (B2 oder C) oder sind Pflegeexpertin (APN).– Die psychologischen Fachpersonen verfügen über eine abgeschlossene psychotherapeutische

Zusatzausbildung mit der Zulassung zur eidgenössisch anerkannten Psychotherapeutin oder haben einen äquivalenten, anerkannten psychotherapeutischen Abschluss. Eine traumatherapeutische Weiterbildung ist von Vorteil und eine Weiterbildung für Palliative Care wünschbar.

– Die sozialarbeiterische Fachperson hat das Diplom einer (Fach-)Hochschule für Soziale Arbeit und mehrjährige Berufserfahrung. Eine Weiterbildung für Palliative Care ist wünschbar.

– Auf den medizinischen und chirurgischen Bettenstationen des Kinderspitals und des Rehabilitationszentrums Affoltern ist mindestens eine Pflegefachperson gemäss Ausbildungsniveau B ausgebildet.

Weitere Qualitätskriterien sind:– Patienten, die Kriterien für eine palliative Betreuung erfüllen, werden erkannt und dem PPC-Team

vorgestellt. – Palliativ betreute Patienten sind in den elektronischen Patientenakten sichtbar (Palliative Care Reiter

im Phoenix ist aktiviert).– Standardisierte interdisziplinäre/ interprofessionelle Entscheidungsfindung unter Einbezug des

Patienten und der Familie.– Bei allen Patienten erfolgt ein Basisassessment mit Erfassung der wichtigsten Ressourcen,

Bedürfnisse und aktuellen Probleme unter Berücksichtigung der relevanten Dimensionen auf körperlicher, seelischer, entwicklungspädagogischer Ebene und bestehender Ressourcen des Kindes wie des familiären Umfeldes. Das Basisassessment wird regelmässig evaluiert und ggf. ergänzt oder angepasst.

– „Palliative“ Kinder erhalten spätestens vor Austritt einen Betreuungsplan. – Familien „palliativer“ Kinder wird die Erstellung einer Behandlungsvereinbarung angeboten.– Verlauf und Evaluation von Massnahmen (z.B. zur Symptomkontrolle oder psychotherapeutischer

Interventionen) sind (im Palliative Care File oder als Sprechstunde) dokumentiert.– Entwicklung fehlender Instrumente, klinischer Leitlinien und Standards für verschiedene PPC-Bereiche– Fortlaufende Evaluation und Adaptierung bestehender Instrumente und Vorlagen– Stellenbeschreibung für alle Mitarbeitenden des PPC-Teams, jährliche Standortgespräche mit

individueller Definition von Zielen. Die Anforderungen der Weiter- und Fortbildung aller Mitarbeitenden werden erfüllt und regelmässig überprüft.


– Das PPC-Team reflektiert seine Tätigkeit und die interdisziplinäre und interprofessionelle Zusammenarbeit (intern und extern). Hierzu findet monatlich ein kurzer Rückblick aller Teammitglieder i.S. einer Intervision statt. Ad hoc werden Problemstellungen der Team-Leitung gemeldet. Zusätzlich finden regelmässige Team- und Fallsupervisionen durch externe Fachpersonen statt.

– Das PPC-Team legt Jahresziele fest, die in Retraiten bearbeitet werden.– In den Arbeitsschwerpunkten und auf spitalinterner, –externer und nationaler wie internationaler Ebene

findet eine berufsspezifische und –übergreifende Vernetzung statt (Paediatric Palliative Care Network - PPCN CH, Arbeitsgruppe fachgruppe ärzte palliative ch, Plattform Palliative Care BAG, u.a.).

– Das Konzept Palliative Care wird alle zwei Jahre überprüft und angepasst.– Das Konzept ist allen Teammitgliedern bekannt und sie wenden es an.– Das Konzept ist auf der Internetseite des Kinderspitals intern wie extern zugänglich.

5. Organisation innerhalb des Kinderspitals

5.1 Das Team Pädiatrische Palliative Care (PPC-Team)

Für die Umsetzung des vorliegenden Konzepts ist das PPC-Team verantwortlich. Das PPC-Team ist der Geschäftsleitung des Kinderspitals unterstellt und wird ärztlich geleitet. Es ist interprofessionell zusammengesetzt mit den für eine palliative Betreuung häufig involvierten Berufskategorien: Medizin, Pflege, Psychologie und Sozialberatung. Das PPC-Team konsultiert bei Bedarf andere Berufsgruppen (Physiotherapie und andere Therapien, Seelsorge, Pädagogik, Ernährungsberatung etc.), freiwillige Helfer und Vertreter von Betroffenen.

5.2 Organigramm

Die Leitung des PPC-Teams stellt die operative Gesamtleitung sicher. Sie ist für das Erreichen der Arbeitsziele unter den vereinbarten Rahmenbedingungen verantwortlich. Sie ist weisungsberechtigt und kann dem PPC-Team Aufgaben übertragen, soweit es die bestehenden Ressourcen zulassen.


– Die Vertretung der Leitung des PPC-Teams ist gesichert. – Zu Kinderspital-internen Gremien, insbesondere Care-Team, Schmerzkommission, Kommission für

klinische Ethik und Seelsorge bestehen Schnittstellen. Diese sind v.a. inhaltlicher und z.T. funktioneller Natur. Mit den aufgeführten Gremien werden regelmässige Gespräche geführt, um Abgrenzungen und Kooperationsmöglichkeiten zu klären und potentielle Konflikte aufzuzeichnen.


6. Literaturverzeichnis

1. Bundesamt für Gesundheit BAG. Nationale Strategie Palliative Care 2010-2012. 2009; https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-palliative-care.html. Accessed 26.01.2020.

2. Bundesamt für Gesundheit BAG. Nationale Strategie Palliative Care 2013-2015. 2012; https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-palliative-care.html. Accessed 26.01.2020.

3. Bundesamt für Gesundheit BAG. Plattform Palliative Care. 2019; https://www.plattform-palliativecare.ch. Accessed 26.01.2020.

4. Chapman JA, Goodall J. Helping a child to live whilst dying. Lancet. 1980;1(8171):753-756.5. Gesundheitsdirektion Kanton Zürich. Konzept Palliative Care in der stationären Akutsomatik. In:

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8. World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. 2020; http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed 01.05.2020.

9. American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Pal-liative care for children. Pediatrics. 2000;106(2 Pt 1):351-357.

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7. Anhang

7.1 Fact Sheet Pädiatrische Palliative Care (PPC)

Kinder und Jugendliche mit progredient verlaufenden Erkrankungen oder komplex chronischen Krank-heitsbildern, die nicht oder nicht mehr von einer kurativen Behandlung profitieren, oder bei denen eine hohe Unsicherheit in Bezug auf die Behandelbarkeit der Erkrankung besteht, leiden häufig unter einer Vielzahl komplexer medizinisch-pflegerischer, seelischer und anderer Probleme, die sich auch auf die Familie auswirken. Palliative Behandlungs- und Betreuungskonzepte (Palliative Care) haben deshalb zum Ziel, diese Lebensphase eines Kindes oder Jugendlichen im Umfeld der Familie bestmöglich zu gestalten und einen hohen Grad an Selbstbestimmung zu ermöglichen. Das Fact Sheet fasst die wichtigsten Punkte des Konzeptes hinsichtlich der Ziele von PPC und Indikationskriterien zusammen. Die Checkliste führt die wichtigsten Punkte für die Etablierung einer PPC-Betreuung auf.

Ziele der PPC– Betreuung patienten- und familienzentriert– Lebensqualität optimiert für das kranke Kind und seine Familie– Selbstbestimmung von Patient und Familie

Indikationskriterien für den Beginn von PPC– Zunehmende Auswirkung des Krankheitsverlaufs auf den Alltag des Kindes und/oder der Familie:

– Schulabsenzen oder andere Veränderungen des für das Kind typischen Alltags– Häufung von Notfallkonsultationen – ungeplante Hospitalisationen (≥ 3 whd. 3 Monaten bei nicht-onkologischen Kindern)

– Auf die Grunderkrankung ausgerichtete Behandlung (Chemotherapie, Enzymersatz u.ä.) zeigt:– nachlassende Wirksamkeit (fehlender Benefit)– zunehmende Belastung (Nebenwirkungen, Hospitalisationen, etc.)

– Experimenteller oder lebensverlängernder Therapieversuch– Fehlende Erholung nach signifikanten Krankheitsereignissen (Operation, Infektion u.ä.)– Schwierige Symptomkontrolle aufgrund zunehmender Intensität und begrenzter Therapieoptionen– Erkennbar verkürzte Lebenserwartung– Wunsch nach palliativer Begleitung seitens Patient oder Eltern

Checkliste für Etablierung der PPC – Zugang zu pädiatrischer Palliativversorgung (auch auf Eigeninitiative)– Prüfung der Indikationen für palliative Betreuung (ggf. zusammen mit PPC-Team)– Aufbau spitalexternes und –internes palliatives Betreuungsnetz vor Spitalaustritt oder zu Beginn der

palliativen Betreuung im ambulanten Setting:– Rundtischgespräch am Wohnort des Kindes– Palliativer Betreuungsplan, inkl. Advance Care Planning, REA-Status, Symptommanagement– Sicherstellung der Erreichbarkeit von Betreuungspersonen (24 Stunden/Tag, 7 Tage/Woche)– Gewährleistung von Betreuungskontinuität und -koordination– Definition der wichtigsten Schnittstellen für Informationsaustausch – Unterstützung der Familie in Bezug auf das kranke Kind und den Familienalltag

– Klärung des gewünschten Betreuungsortes von Kind oder Familie mit flexiblen Übergängen– Aufbau der Trauerbegleitung (Information über die Angebote des PPC-Teams)


– Abgabe der Informationsmappe „Vorgehen nach dem Todesfall“

7.2 Besondere Aspekte der Palliative Care in der Onkologie

Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen bilden innerhalb der Pädiatrischen Palliative Care (PPC) eine eigene Gruppe. Obwohl heute ein grosser Teil dieser Patienten geheilt werden kann, sterben 10-20% an ihrer Krankheit. Kommt Palliative Care frühzeitig zum Einsatz, hilft sie dem Kind bis zu seinem Tod so aktiv wie möglich am Leben teilzuhaben. Der frühzeitige Einsatz kann auch helfen, die Assoziation „Palliative Care = Sterbebegleitung“ zu durchbrechen, indem der Fokus auf das Leben des Patienten und nicht auf dessen Sterben gerichtet werden kann. Die Fachpersonen der PPC unterstützen neben dem Patienten und dem Behandlungsteam v.a. Eltern, Geschwister und das nahe Umfeld, indem sie ihnen Perspektiven aufzeigen und das Risiko vermindern, dass diese selbst Krankheiten und posttraumatischen Stress entwickeln.

Welche Patienten, Krankheits- oder Therapiesituationen qualifizieren für Palliative Care? Eine palliative Begleitung sollte neben den unter 2.8 aufgeführten Kriterien bei Kindern mit progredienten, rezidivierenden oder therapieresistenten Krebserkrankungen und/ oder einer Heilungschance von ≤ 30% evaluiert werdene. Das bedeutet: Progrediente oder rezidivierende Krebserkrankungen ohne realistische Heilungschance (≤ 30%) Krebserkrankungen, für die es heute keine kurative Behandlung gibt (diffus intrinsisches Ponsgliom)

oder die nicht auf die Therapie ansprechen und als therapieresistent bezeichnet werden müssen. Patienten mit Therapiekomplikationen, die ein hohes Risiko für einen letalen Ausgang haben, wie:

Schwere Sepsis mit intensivmedizinischer Behandlung, ggf. ECMO Organversagen

Patienten mit schwerwiegenden Therapiekomplikationen und dadurch zu erwartenden Langzeitfolgen, wie bspw. Hirnblutung, schwere anthrazyklinbedingte Kardiomyopathie.

Patienten, bei denen man sich zu einer experimentellen Behandlung entscheidet.

Wann sollte eine palliative Begleitung einsetzen?Der Zeitpunkt wird häufig zu spät gewählt. Ein frühzeitiges Kennenlernen ermöglicht einen Beziehungsaufbau und erleichtert die Begleitung, v.a. wenn die Hoffnung auf eine Wende im Krankheitsverlauf kleiner wird. Der Zeitpunkt sollte sich in der Onkologie an den meist klar definierten Punkten der Diagnosestellung oder der Einleitung neuer Therapien orientieren, wie beispielsweise: Bei Diagnosestellung eines diffus intrinsischen Ponsglioms oder einer anderen Krebserkrankung

ohne realistische Therapieoptionen und Heilungschancen Bei Rezidivdiagnose, wenn eine Heilungschance als sehr gering eingeschätzt wird. Bei unerwarteter Veränderung des Krankheitsverlaufs oder des Therapieansprechens, wenn mit dem

Sterben des Kindes gerechnet werden muss.

Wie kann der Einbezug der Palliative Care erfolgen?Situationsabhängig kann die Beratung seitens PPC-Team im Hintergrund ohne direkten Patientenkontakt konsiliarisch erfolgen, bspw. im Falle „etablierter“ experimenteller Therapien oder bei einer komplexeren Symptomkontrolle. Bei diesen Patienten werden Konsilien erstellt. Kommt es zum Patienten- und Familienkontakt, wird im Phoenix der Einbezug des PPC-Teams durch Setzen des „Palliative Care Reiters“ (siehe 4.4) sichtbar gemacht und die Kontakte durch das PPC-Team dort dokumentiert.

e https://www.kinderkrebsinfo.de/patienten/behandlung/palliativversorgung/bedeutung_ziele_und_standards/index_ger.html


https://www.kinderkrebsinfo.de/patienten/behandlung/palliativversorgung/bedeutung_ziele_und_standards/index_ger.html

Was beinhaltet Palliative Care bei onkologischen Patienten?Die oberste Priorität ist das Wohl und die Lebensqualität des Patienten und seiner Familie und ein Höchstmass an Selbstbestimmung (siehe „Ziele von PPC“ unter 3). Onkologische Therapien und lebensverlängernde Behandlungen wie Transfusionen, Chemotherapie,

Bestrahlung, Operationen. Verzicht auf belastende Behandlungen, die keinen erkennbaren Nutzen haben. Unterstützung in der Gestaltung eines möglichst aktiven und dem Alter und der Entwicklung des

Kindes oder Jugendlichen angemessenen Alltags, der sich nicht nur auf Krankheit und Therapien konzentriert.

Angemessene Behandlung von Schmerzen und anderen Beschwerden durch medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien

Einbezug und Berücksichtigung der Bedürfnisse und Wünsche insbesondere von Jugendlichen Erfüllen von „letzten“ Wünschen

Aufbau eines Betreuungsnetzes und Sicherstellung der Verfügbarkeit von Fachpersonen für Familien zu Hause (siehe 4). Dies ist v.a. in Krisensituationen von grosser Bedeutung.

Zusammenarbeit zwischen PPC-Team und onkologischem BetreuungsteamPrinzipiell verbleibt die Fallführung wie bei anderen palliativ begleiteten Patienten (siehe 4.1) beim onkologischen Betreuungsteam. Bei einer mehr ins häusliche Setting verlagerten Betreuung übernimmt das PPC-Team den Bedürfnissen des Patienten und dessen Familie gemäss einen grösseren Anteil und ist für die medizinische Versorgung zu Hause hauptverantwortlich. Insbesondere auf ärztlicher Ebene erfolgt dies in enger Absprache mit dem zuständigen Onkologen.

Wo findet Palliative Care für onkologische Patienten statt?Der Ort der Betreuung richtet sich nach den Bedürfnissen des Patienten und seiner Familie. Im Universitäts-Kinderspital verbleiben die Patienten auf der onkologischen Bettenstation, selten kann eine Betreuung in der Kinder-Reha Schweiz in Affoltern a.A. oder in einer anderen wohnortsnahen Institution oder Klinik in enger Zusammenarbeit mit dem PPC-Team erfolgen.


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