ModuS Ernst 20 11 2013 - Abteilung für Medizinische ... · „ ModuS “ Dr. Gundula Ernst ......

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Evaluation des indikationsEvaluation des indikations üübergreifenden bergreifenden modularen Schulungsprogramms fmodularen Schulungsprogramms f üür r

chronisch kranke Kinder und Jugendliche chronisch kranke Kinder und Jugendliche „„ ModuSModuS ““

Dr. Gundula ErnstMedizinische Hochschule Hannover

RehawissenschaftlichesRehawissenschaftliches Seminar am 20.11.2013 in WSeminar am 20.11.2013 in W üürzburgrzburg

Dr. Gundula Ernst, MHH

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Chronische Erkrankung

im Kindes- und Jugendalter

Umgang mit Medikamen-tenneben-wirkungen

regelmäßige

Arzt-kontrollen

finanzielle Belastung

Familie

erhöhte Morbidität

und Mortalität

krankheits- spez. Be-

handlungs-anforderun-

gen

Einschrän-kungen

psych. Be-findlichkeit

berufliche Einschrän-

kungen

soziale Belastungen

Einschrän- kungen

körperliche Aktivität


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Chronische Erkrankung

im Kindes- und Jugendalter

Umgang mit Medikamen-tenneben-wirkungen

regelmäßige

Arzt-kontrollen

finanzielle Belastung

Familie

erhöhte Morbidität

und Mortalität

krankheits- spez. Be-

handlungs-anforderun-

gen

Einschrän-kungen

psych. Be-findlichkeit

berufliche Einschrän-

kungen

soziale Belastungen

Einschrän- kungen

körperliche Aktivität

Informationen zu Krankheit und Therapie sind notwendig, aber nicht ausreichend.

Familien brauchen Training, psychosoziale Beratung und Unterstützung für ein möglichst „normales Leben“

�Auf Selbstmanagement ausgerichtete Patientenschulungen

Informationen zu Krankheit und Therapie sind notwendig, aber nicht ausreichend.

Familien brauchen Training, psychosoziale Beratung und Unterstützung für ein möglichst „normales Leben“

�Auf Selbstmanagement ausgerichtete Patientenschulungen


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SchulungserfolgeSchulungserfolge

� Durch eine durchschnittlich 30 stündige Initialschulung von Eltern von Kindern mit Diabetes Typ 1 erreichen 90% der Kinder nach einem Jahr die somatischen Therapieziele bei gleichzeitig unbeeinträchtigter Lebensqualität (Lange et al. 2011).

� Die multiprofessionelle Asthmaschulung verbessert das Asthma-management und reduziert die Zahl der Notfallvorstellungen. Die Schulung zeigt sich der reinen Instruktion zum Medikamenten-gebrauch überlegen (Szczepanski et al. 2010).

� Eine altersangepasste Schulung von Familien von Kindern mit Neurodermitis verbessert langfristig die Krankheitsschwere und die Lebensqualität (Staab et al. 2006).

� …


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VersorgungssituationVersorgungssituation

� Zu Projektbeginn lagen für etwa die Hälfte der somatischen pädiatrischen Gesundheitsstörungen strukturierte Schulungsangebote vor.

� Nur bei 7 Krankheitsbildern waren die Programme hinreichend erprobt und wissenschaftlich überprüft.

� Nur für die beiden DMP-Diagnosen Typ 1 Diabetes und Asthma gab es verbindliche Regelungen zur Finanzierung.

Für die Mehrheit der chronischen Krankheiten des Kindes- und Jugendalters standen Schulungs- und Finanzierungskonzepte noch aus. Für die Mehrheit der chronischen Krankheiten des Kindes- und Jugendalters standen Schulungs- und Finanzierungskonzepte noch aus.

Ernst et al. 2013 Dr. Gundula Ernst, MHH

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Ziele von Ziele von ModuSModuS

Entwicklung alltagsnaher Schulungen

� für Indikationen, für die es keine erprobten, quali täts-gesicherten Programme gibt (Modularisierung)

� für Akteure, die wenig Erfahrungen mit Schulungen haben bzw. denen die psychologisch-didaktische Expertise fehlt (Reiseteam, Trainerausbildung)

� für sozial Benachteiligte und Familien mit türkisch em Migrationshintergrund (Zugangswege)

Baukastensystem, das es Schulungsinitiativen erleichtern soll, angemessene Patientenschulungen zu generieren


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Vorgehen/GrundlageVorgehen/Grundlage

� Analyse der Curricula und Handbücher der qualitätsg esicherten Schulungsprogramme Asthma, Typ 1 Diabetes, Neuroder mitis und Adipositas zu Aufbau, Inhalten und Didaktik

� Vorarbeiten von PD Dr. Meinolf Noeker vom Zentrum fü r Kinderheilkunde der Universität Bonn zum „Gemeinsam en im Speziellen“ (Noeker 2008) und

� Expertenworkshops und Arbeitsgruppen des Kompetenzn etz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter KomPaS


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ÜÜbersicht bersicht üüber die Moduleber die Module

Zusammenfassung und Festigung der Inhalte, Zielplanung, Stärken der Umsetzungsmotivation

VI. Abschluss

Umgang mit der Krankheit im Alltag, Förderung der Krankheitsverarbeitung

V. Krankheitsbewältigung im Familiensystem

Auslöser, Warnsignale, Vorgehen bei Verschlech-terungen, Selbstmonitoring

IV. Kompetenzen für die Regulation und Vermeidung akuter Krisen

Medikamentöse & nicht-medikamentöse Basis-therapie, Einsatz von Heil-/Hilfsmitteln, Motivation zur Therapie

III. Kompetenzen und Motivation für das symptomarme Intervall

Medizinische Grundlagen, Einflussfaktoren auf Entstehung und Verlauf, Entlastung der Familien

II. Motivierende Aufklärung zu Krankheit, Behandlung, Prognose

Begrüßung, Kennenlernen der TN und der Schulung, Schaffen von Vertrauen

I. Einleitung

Hilfestellung und Tipps für die kurz- und langfristige Planung von Schulungen

0. Organisation und Vorbereitung

krankheitsspezifisch generisch


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Modul 1

InterdisziplinInterdisziplin ääre Zusammenarbeitre Zusammenarbeit

Modul 0

Modul 3

Modul 2

Modul 5

Modul 0

Modul 5

Modul 1

Modul 3

Modul 6 Modul 6

Modul 2

Indikationsspezif. Schulungskompetenz

Psychosoz. Schulungskompetenz

Modul 4 Modul 4

Modul 6


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Modul 2 - Nephrotisches Syndrom

Titel des Moduls Die Niere und das nephrotische Syndrom

Autoren : Marcus R. Benz, Kinderspital LMU München

Thema: Lage und Aufgabe der Nieren, Aufgaben vonEiweiß im Körper, Was passiert beim nephrot.Syndrom, Ursachen und Rezidiv

Form: Gesprächsrunde, Malen, Spiel

Dauer : 3-4 UE

Zielgruppe: Kinder mit nephrot. Syndrom & Geschwister

Leitung : Arzt oder erfahrene Fachkraft

Material : Schulungsheft, Papierrollen, Wachsmalstifte, Kisten & Kugeln, Eiweißmännchen

Pipilotta und der Nierendetektiv


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Übersicht über die LZ

2.1.1 Die Kinder können die Lage der Nieren an sich zeigen und in ein Bild einzeichnen

2.1.2 Die Kinder können die Aufgabe und Funktionsweise der Nieren nennen

2.1.3 Die Kinder können erklären, dass beim nephrot. Syndrom Eiweißdurch die Siebe in der Niere verloren geht und in den Urin abgegeben wird

2.1.4. Die Kinder können erklären, dass beim nephrot. Syndrom durch den Eiweißverlust Ödeme entstehen

2.2. Die Kinder wissen, dass die Ursache des nephrot. Syndroms meist nicht benannt werden kann

2.3. Die Kinder können erklären, woran sie ein Rezidiv erkennen……


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Lernziel 2.1.1:Die Kinder können die Lage der Nieren an sich zeige n und in ein Bild einzeichnen

Begründung:Die Niere ist für Kinder bisweilen ein unbekanntes Organ. Es soll eine Beziehung zur Niere aufgebaut werden, um dann die Verknüpfung zwischen Niere und dem nephrotischen Syndrom zu schaffen.

Inhalte: Lage der Nieren beidseitig der Wirbelsäule hinter dem Bauchfell und unter dem Zwerchfell

Hinweise zur Durchführung/Methoden:Nach Einteilung in Zweiergruppen legen sich die Kinder auf die Papierbögen und malen gegenseitig ihre Körperumrisse auf das Papier. So wird individuelle und gegenseitige Körperwahrnehmung gleich zu Beginn unterstützt.Anschließend sollen sich die Kinder überlegen, wo in dem gezeichneten Umriss die Nieren (und die ableitenden Harnwege) liegen und sollen diese einzeichnen. Die Gemälde werden an die Wand geheftet, um sie den Eltern präsentieren zu können.Abschließend erspürt jedes Kind die Lage seiner Nieren durch Handauflegen auf den Lumbalbereich.

Anmerkungen:Raum mit ausreichend Platz ist Vorraussetzung. Bei sehr schüchternen Kindern werden zuerst die Umrisse von Pipilotta auf Papier gebracht.


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Zusammenfassung I: Zusammenfassung I: Besonderheiten vonBesonderheiten von ModuSModuS

� ModuS verfolgt einen Empowerment-Ansatz

� ModuS besteht aus übergreifenden und spezifischen Modulen

� Es umfasst kognitive, affektive und behaviorale Lernziele

� ModuS macht Vorschläge für Inhalte, Didaktik und Zeitumfang

� Es lässt Freiheiten zur Berücksichtigung der Individualität von Gruppen sowie Besonderheiten der Indikation und Zielgruppe. Bei Bedarf können Themen weggelassen oder zusätzlich bearbeitet werden

� Eine kontinuierliche Ergänzung um Zusatzmodule ist geplant

� Die Gruppenschulung sollte durch Vor- und Nachgespräche mit den einzelnen Familien individualisiert werden


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1. Prüfen der Modularisierung und Effektivität am gesicherten Schulungsprogramm Asthma der AGAS

2. Überprüfen der Anwendbarkeit der neuen Schulungs-programme für

� Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)� Chronisch funktioneller Bauchschmerz� Harninkontinenz� Mukoviszidose (CF)� Nephrotisches Syndrom� Phenylketonurie (PKU)� Primäre Immundefekte

ErprobungErprobung


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Messmethoden und StudiendesignMessmethoden und Studiendesign

Mit Hilfe standardisierter Fragebögen wurden vor der Schulung (T1), danach (T2) und 6 Wochen später (T3) folgende Aspekte erfasst:

� Soziodemographische Daten (KiGGS): zu T1� Schulungszufriedenheit (ZUF8, Schulnoten): zu T2� Lebenszufriedenheit (Cantrill-Ladder): zu T1 und T3 � Gesundheitsbezogene Lebensqualität (Disabkids): zu T1 und T3� Krankheitsspezifisches Wissen: zu T1, T2 und T3

Bei den neuen Indikationen wurden zusätzlich direkt im Anschluss an die Schulung Fokusgruppeninterviews geführt


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Teilnehmende ZentrenTeilnehmende Zentren

Asthmaschulungen

Neue Indikationen

OsnabrückMünster

Bielefeld

Hannover Berlin/Brandenburg

EisenachAachen

Bonn

Würzburg

Freiburg

BremenHamburg

Erlangen

LeipzigHalle

Nörtlingen

Bad Hersfeld

Davos

Sylt

Wangen München

Essen

Im Zeitraum von 02/2011 bis 09/2012 wurden insgesamt:

- 205 Schulungen - an 36 Zentren - mit 1075 Tn durchgeführt

Berchtesgaden


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StudienteilnahmeStudienteilnahme

- 40% Mädchen (FunBauch 70% - PID 30%)

- φ 10,8 Jahre (in Reha 14,3 Jahre - ambulant 9,9 Jahre)

- 21% niedriger, 46% mittlerer und 33% hoher SES

- 25% Migrationsbiographie

Insgesamt große Variabilität über Indikationen und Settings


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StudienteilnahmeStudienteilnahmet 1 t 2 t 3 t1 und t3

N N N N %Alle Indikationen 1029 1015 982 858 82,6Asthma 805 795 770 665 81,7

ambulante Schulungen

ModuS 265 264 255 210 79,2Konventionell 226 222 205 191 83,6

stationäre Schulungen

ModuS 167 163 163 150 87,4

Konventionell 147 146 147 114 76,9

Neue Indikationen 224 220 212 193 85,7CED 61 60 54 51 82,0PKU 17 17 17 14 82,4

NeSy 23 22 21 20 87,0

PID 15 15 15 15 100,0

CF 5 5 5 5 100,0

Kontinenz 93 91 90 78 83,9

Funkt. Bauch 10 10 10 10 100,0(N = Fallzahl; t1 = vor Schulung; t2 = nach Schulung; t3= 6 Wochen bis 6 Monate nach Schulung)

CED = chronisch entzündliche Darmerkrankungen; PKU = Phenylketonurie (selten Eiweißstoffwechselstörung); NESY = nephrotisches Syndrom (Nierenerkrankung); PID = primäre Immundefekte (angeborene Immunstörung);

CF = Mukovisidose; Funkt. Bauch = Chronisch funktionelle Bauchschmerzen


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LebensqualitLebensqualit äät vor der Schulung t vor der Schulung ––AsthmaAsthma --Gruppen im VergleichGruppen im Vergleich

Ambulante Asthmaschulungen Stationäre Asthmaschulungen

Modus Konventionell t-Test ModuS Konventionell t-Test

Lebensqualität MW SD MW SD p MW SD MW SD p

Selbständigkeit80,9 13,6 79,5 16,8 0,36 78,7 13,2 76,9 15,0 0,29

Körp. Wohlbefinden 77,2 16,3 78,1 16,4 0,59 71,8 17,7 75,1 18,4 0,12Seel. Wohlbefinden 81,3 18,2 82,4 19,1 0,57 78,1 17,8 78,3 20,5 0,95Exklusion

89,1 15,2 89,4 15,3 0,87 83,6 16,4 84,2 16,6 0,75Inklusion

78,2 14,7 75,6 17,3 0,11 78,7 13,9 78,2 17,9 0,76Med. Behandlung 74,7 21,2 72,3 22,3 0,27 74,4 19,8 74,3 22,9 0,97Allgemeine LQ

80,2 12,5 79,7 14,5 0,71 77,6 13,0 77,9 14,4 0,84

⇒ Es ergeben sich keine sign. Unterschiede zw. den zu vergleichenden Gruppen zu T1

⇒ Jugendliche in der stationären Rehabilitation berichten über auffällig eingeschränkte LQ


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LebensqualitLebensqualit äät vor der Schulung t vor der Schulung --Vergleich Asthma und neue IndikationenVergleich Asthma und neue Indikationen

Lebensqualität Asthma ambulant Modus

Neue Indikationen Modus

t-Test

MW SD MW SD p-Wert

Selbständigkeit80,9 13,6 74,7 16,7 0,000

Körp. Wohlbefinden77,2 16,3 77,5 16,0 0,868

Seel. Wohlbefinden81,3 18,2 74,9 17,3 0,000

Exklusion89,1 15,2 84,7 16,3 0,006

Inklusion78,2 14,7 72,3 15,6 0,000

Med. Behandlung74,7 21,2 67,9 24,8 0,011

Allgemeine LQ80,2 12,5 75,7 12,4 0,000

⇒ Kinder mit neuen Indikationen berichten über deutlich eingeschränkte Lebensqualität


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SchulungszufriedenheitSchulungszufriedenheit

Kind Eltern

Gesamt 1,5 1,3Asthma 1,4 1,3

ambulant neu 1,4 1,3ambulant alt 1,5 1,3stationär neu - -

stationär alt - -

Neue Indikationen 1,6 1,4CED 1,9 1,4PKU 1,4 1,9Nephrot. Syndrom 1,2 1,1PID 1,5 1,3CF 1,8 1,2Kontinenz 1,4 1,4

Funkt. Bauchschmerz 1,7 2,2

Schulnoten von 1 „sehr gut“ bis 6 „ungenügend“


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VerVeräänderungen der Lebensqualitnderungen der Lebensqualit äätt

Selbstbericht Kinder

p=<0,001 – 0,005

Elternurteil

n.s.

5060

7080

9010

0

Ges

undh

eits

bezo

gene

Leb

ensq

ualitä

t

Asthma ambulant altAsthma ambulant ModusAndere Erkrankungen Modus

5060

7080

9010

0

Ges

undh

eits

bezo

gene

Leb

ensq

ualitä

t


5060

7080

9010

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bezo

gene

Leb

ensq

ualitä

t

Asthma stationär altAsthma stationär Modus

Konventionelle Asthmaschulungen

Asthmaschulungen ModuS

Neue Indikationen

t-Tests für verbundene Stichproben

* nur ambulant


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VerVeräänderung der Lebenszufriedenheitnderung der Lebenszufriedenheit

02

46

810

Lebe

nszu

fried

enhe

it


02

46

810

Lebe

nszu

fried

enhe

it


02

46

810

Lebe

nszu

fried

enhe

it

Asthma stationär altAsthma stationär Modus

Selbstbericht Kindern.s.

Elternurteilp=0,001 - 0,046 (neue Indikationen)



Neue Indikationen


* nur ambulant


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VerVeräänderung der Krankheitsbelastungnderung der Krankheitsbelastung

Elternp=<0,001 - 0,019

Kinderp=<0,001 - 0,011

Geschwisterp=0,009 – 0,156 (Asthma alt)



Neue Indikationen

01

23

45

Kra

nkhe

itsbe

last

ung

01

23

45

Kra

nkhe

itsbe

last

ung

01

23

45

Kra

nkhe

itsbe

last

ung


* nur ambulant


25

020

4060

8010

0

Kran

khei

tsbe

zoge

nes

Wis

sen

A sthma ambulant altAsthma ambulant ModusAndere Erkrankungen Modus

020

4060

8010

0

Kran

khei

tsbe

zoge

nes

Wis

sen

A sthma Reha altAsthma Reha Modus

020

4060

8010

0

Kran

khei

tsbe

zoge

nes

Wis

sen

A sthma ambulant altAsthma ambulant ModusAndere Erkrankungen Modus

Wissenszuwachs im VergleichWissenszuwachs im Vergleich

Kinder

p=<0,001 – 0,006

Eltern

p < 0,001



Neue Indikationen


* nur ambulant


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Gleichwertigkeit der AsthmaschulungenGleichwertigkeit der AsthmaschulungenEffekt Asthmaschulungen nach Modus (Referenz: konventionelle Asthmaschulungen)

Veränderungen

N KI Estimate / Klin. relevantLebensqualität

Elternurteil 331 -1,5 ∞ -0,1 / - 5Selbstbericht 363 -2,4 ∞ -0,7 / - 5

Lebenszufriedenheit

Elternurteil 347 -0,2 ∞ 0 / - 2Selbstbericht 329 -0,3 ∞ 0,2 / - 2

Krankheitsbelastung

Eltern 355 ∞ 0,1 -0,1 / 1Kind 348 ∞ 0,2 0 / 1Geschwister 272 ∞ 0,1 0 / 1

Wissen

Eltern 351 -4,1 ∞ -1,8 / - 10Kinder 324 0,5 ∞ 2,8 / - 10

Lineare Regression, alters- und geschlechtsadjustiert


27

Gleichwertigkeit der Gleichwertigkeit der ModuSModuS --SchulungenSchulungenEffekt ModuS-Schulungen bei neuen Indikationen (Referenz: Asthmaschulungen nach ModuS)

Klinisch relevante Veränderungen

N Konfidenzintervall Estimate / Klin. relevant

LebensqualitätElternurteil 360 -2,6 ∞ -1,2 / - 5Selbstbericht 319 -2,2 ∞ -0,5 / - 5

LebenszufriedenheitElternurteil 345 -0,6 ∞ -0,4 / - 2Selbstbericht 319 -0,7 ∞ -0,3 / - 2

KrankheitsbelastungEltern 398 ∞ 0,6 0,4 / 1Kind 393 ∞ 0,3 0,2 / 1Geschwister 324 ∞ 0,3 0,2 / 1

Wissen

Eltern 291 -2,5 ∞ 0,1 / - 10Kinder 244 -6,9 ∞ 4 / - 10

Lineare Regression, alters- und geschlechtsadjustiert Dr. Gundula Ernst, MHH

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Zusammenfassung II Zusammenfassung II Ergebnisse vonErgebnisse von ModuSModuS

� Gleichwertigkeit der konventionellen Asthma-Schulungen und der Asthma-Schulungen nach ModuS

� Gleichwertigkeit der modularen Asthma-Schulung und ModuS bei neuen Indikationen, allerdings bei deutlich unterschiedlichen Ausgangswerten

� Effekte unabhängig vom Sozialstatus und der Migrationsbiographie, allerdings

bei deutlich unterschiedlichen Ausgangswerten

� Sehr gute Bewertung der Schulungen durch Familien. Besonders die

zentralen Merkmalen von ModuS wurden positiv hervorgehoben (z.B. Flexibilität, bedarfsberechte Gestaltung, psychosoziale Inhalte)


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AusblickAusblick

� Curricula, modulares Qualitätsmanagement sowie modulare Trainer-Ausbildung sind „im Druck“

� Zusatzmodul für Transition und Schulungen für weitere Indikationen (z.B. chron. Niereninsuffizienz, Zöliakie) sind in Erprobung. Weitere Indikationen sind in Vorbereitung

� Aktuell wird mit den Kostenträgern über die Kosten-übernahme für ModuS -Schulungen verhandelt.

� Etablierung von AG Patientenschulungen in versch. Fachgesellschaften


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Modulare Trainerausbildung (TTT)Modulare Trainerausbildung (TTT)

„Basiskompetenz Patiententrainer“Theorie: 20 UE

Hospitationspez. Indikation

Supervisionspez.

Indikation

Theorieblock spez. Indikation

(XX UE)


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Aufbaumodul TTTAufbaumodul TTTStundenumfang (UE)Stundenumfang (UE)

14Primäre Immundefekte

-PKU

24Niereninsuffizienz

Indikation UE

Adipositas (KgAS) 40

Adipositas (AGA) 31

Anaphylaxie 10

Asthma bronchiale 20

Diabetes Typ 1 (nicht Initialschulung!) 12

Neurodermitis 20

Kontinenz 20

Mukoviszidose 20

Nephrotisches Syndrom 16

CED -


32

„„ Erwachsen werden mit Erwachsen werden mit ModuSModuS : : Fit fFit f üür den Wechselr den Wechsel ““

1. Indikationsübergreifende Transitionseinheit zu zentralen Themen des Erwachsenwerdens („Transitionstag “) (8 UE)

2. Ergänzende Transfereinheit zum Wechsel innerhalb der Versorgungssysteme (4 UE)

3. Begleitender Workshop für Eltern zur Übernahme der neuen Rolle als Berater und Coach (4 UE)

4. Interaktive Internetseite www.between-kompas.de mit informativen Anteilen & Austausch für Jugendliche und Eltern

5. Integration in TTT-Curriculum „Basiskompetenz Patiententrainer“


33

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

[email protected]

www.patientenschulung-kompas.de

Finanzielle Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen der Strategie der Bundesregierung zur Förderung der Kindergesundheit


34

Einladung zur 11. gemeinsamen Jahrestagung AGAS - AGNES und 1. Jahrestagung von KomPaS

Hinterm Schulungshorizont geht’s weiter!

N eue Pe rspektiven der

Patientenschu lung

21. und 22. Februar 2014 in Berlin

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