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Trainerbrief Nr. 15

07/2013

Gemeinsame Trainerinfo von

MOSES und famoses

1 Vorwort und Gliederung

Im Trainerbrief finden Sie Informationen von und für MOSES und famoses und Themen zur Fortbildung. Diese

werden in den Schulungen immer mal angesprochen und sind nicht durch die Trainermanuale abgedeckt.

Informationen:

2 Workshop S. 1

3 MOSES International: S. 3

4 Famoses Evaluation S. 4

5 Supervision S. 4

6 Anregung Schulung S. 5

Fortbildungen:

7 Reiserücktrittsversicherung S. 5

8 Mensch. m geistig. u mehrfach. Beh. S. 7

9 Zum Schluss S. 10

Für diejenigen, die heute zum ersten Mal die Trai-

nerinfo erhalten: Sie erscheint in lockerer Folge und

informiert über Entwicklungen bei den Epilepsie-

Schulungsprogrammen MOSES und famoses. Sie als

Trainerin und Trainer haben die Möglichkeit sich

mit eigenen Themen / Anregungen / Leserbriefen

zu beteiligen. Der Trainerbrief ist eines unserer

Mittel, die Qualität unserer Trainerinnen und Trai-ner auf hohem Niveau zu halten.

Ihre Redaktion

2 MOSES-Werkstatt

Rückblick auf den 27. Oktober 2012 in Bielefeld

Bereits im Frühsommer 2012 bekamen wir MOSES-

Trainerinnen und Trainer die Einladung zur MOSES-

Werkstatt. Idee dieses Treffens war es, sich einmal

einen ganzen Tag Zeit für einen Erfahrungsaus-tausch zu nehmen. Außerdem sollten wichtige

Themen vertieft und Informationen weitergegeben

werden. Ich begrüßte die Initiative der Autoren-

gruppe sehr, sich in anderem Rahmen als beim

Trainer-Treffen auf der Ligatagung zu sprechen und

freute mich auf einen spannenden Tag.

Gemeinsam mit einer meiner Co-Trainerinnen reis-

te ich am Freitagabend nach Bielefeld. Im Hotel Lindenhof trafen wir beim gemeinsamen Abendes-

sen die Mitglieder der Exekutivgruppe und auch

Frau Hahn, die Geschäftsstellenleiterin, insgesamt

waren ca. 15 Personen dabei. Am Samstagmorgen

ging es dann um 9.00 Uhr im Berufsbildungswerk

Bethel los.

Bei der Vorstellungsrunde der ca. 30 Teil-

nehmenden erfuhren wir, dass die Trainerinnen

und Trainer aus ganz Deutschland kamen, sowohl in

Kliniken, Arztpraxen als auch in Medizinischen Ver-

sorgungszentren arbeiteten und unterschiedlich

lange Erfahrung mit MOSES-Schulungen hatten.

Nachdem wir zunächst Fragen gesammelt hatten, war der Vormittag von einigen „Wissensblöcken“

gefüllt: zunächst ein „Update“ zum Thema Fahreig-

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nung, von Dr. Specht moderiert, dann folgten Aus-

führungen von Frau Geiger-Riess zu „Epilepsie be-

trifft die ganze Familie“.

Beim anschließenden MOSES-Kaleidoskop gab es

Gelegenheit, Fragen zu erörtern und Anregungen

vorzustellen. Dazu wurden wir Teilnehmenden

bereits bei der Anmeldung gebeten, Vorschläge zu

diesem Programmpunkt mitzuteilen. Leider wurde

davon nur sehr wenig Gebrauch gemacht, so dass nur zwei Beiträge auf der Tagesordnung waren.

Weiter ging es mit so wichtigen Themen wie Sport

bei Epilepsie, gewohnt kompetent moderiert von

Herrn Thorbecke. Auch die Frage „Schaden Antiepi-

leptika den Knochen?“ wurde kurzweilig und infor-

mativ von Dr. Baier beantwortet und das ganz ohne

Powerpoint!

Die Mittagspause war eingerahmt mit Erläuterun-gen von Dr. Dennig zur Anerkennung von MOSES

durch die Krankenkassen, ein Thema, das haupt-

sächlich die ambulant tätigen Trainerinnen und

Trainer betrifft. Hier wurde noch einmal deutlich,

wie viel Energie und Arbeit von der Autorengruppe

dazu schon investiert wurde und sicherlich auch

noch wird!

Zum Abschluss ging es noch einmal um Verbesse-

rungs- und Änderungswünsche am Programm. Auch wenn die Arbeiten zur 3. Auflage des Er-

Arbeitungsbuches bzw. des Trainerleitfadens fast

abgeschlossen sind, war es eine konstruktive Dis-

kussion.

Und was wäre eine Veranstaltung zu MOSES, wenn

es keine Klebepunkte gäbe?

Für die Abschluss-Diskussion sollten wir uns auf

einer Skala einordnen und Stellung nehmen zur

Aussage: „Die MOSES-Werkstatt hat mir weiter

geholfen“.

Ich persönlich habe mich wie die meisten anderen

im positiven Bereich eingeordnet.

Es ist sinnvoll und wichtig, bei Veranstaltungen wie

dieser mit anderen Trainerinnen und Trainern ins

Gespräch zu kommen, von anderen Erfahrungen zu

lernen und sozusagen sein persönliches Netzwerk aufzubauen. Die Vorträge waren kurzweilig vorbe-

reitet und auf unser Klientel, bzw. auf die Bedürf-

nisse unserer MOSES-Teilnehmenden zugeschnit-

ten. Neben den Informationen durch die Vorträge

habe ich ebenso von den Anregungen und Fragen

zwischen den Programmpunkten profitiert wie von

den Hinweisen zu neuen Infomaterialien und konn-

te neue Kontakte knüpfen.

Ein besonderer Dank gilt den Mitgliedern der Auto-rengruppe für die Planung und Durchführung der

MOSES-Werkstatt und der Peter-und Jytte-Wolf-

Stiftung für die finanzielle Unterstützung der Teil-

nehmenden. Nicht vergessen möchte ich die Mitar-

beitenden des BBW, die mit dem leckeren Mittag-

essen und dem köstlichen Kuchen dazu beigetragen

haben, dass es eine gelungene MOSES-Werkstatt

war.

Ich hoffe, der Wunsch der meisten Teilnehmenden kann realisiert werden und solche Treffen finden

zukünftig in regelmäßigen Abständen statt!

Ich freue mich drauf!

Gabi Haferkamp MOSES-Trainerin

Epilepsie-Fachassistentin

Epileptologische Schwerpunktpraxis

Ralf Berkenfeld

47506 Neukirchen-Vluyn

Die nächste MOSES-Werkstatt findet am Samstag, 14. September 2013, in Bielefeld

statt. Informationen über die MOSES-famoses-Geschäftsstelle bei Frau B. Hahn.

3 MOSES Internationale Training

2013 wurden von Margarete Pfäfflin, Rupprecht Thorbecke und Dieter Dennig zwei Train

Grundkurse in englischer Sprache mit internationalen Teilnehmern ausgerichtet:

1. Ein Hauch von Internationalität lag über Bthel, als am 18. und 19. März vom Epilepsie

Zentrum in Shizuoka in Japan fünf Teilnehmer

unter der Leitung von Professor Yushi Inoue,

von der Epilepsie-Abteilung der Yale School of

Medicine New Haven, USA (Leiter: Professor

Lawrence J. Hirsch) zwei Teilnehmerinnen, Dr.

Franz Brunhuber von der Epilepsiearbeits

gruppe am King’s College in London und Pr

fessor Peter Wolf vom dänischen EpilepsieZentrums in Dianalund nach Bielefeld geko

men waren, um an einem Train

Kurs teilzunehmen. Die Übersetzung des Tra

ner-Leitfadens und Er-Arbeitungs

Japanische liegt schon einige Zeit vor und soll

jetzt für die ersten Schulungen dort mit den in

Bielefeld ausgebildeten Trainern ein

werden. Die Japaner filmten den ganzen Kurs,

um weitere Trainer in Japan ausbilden

nen. Auch eine englische Übersetzung von MOSES gibt es schon einige Jahre, die jetzt an

die Verhältnisse in den USA und Großbritann

en angepasst werden muss.

2. Am 10. und 11. Juni leiteten wir drei dann den Trainer-Grundkurs in London. Teilne

waren nicht nur 12 angehende Trainer und

Trainerinnen aus dem Epilepsie

forschungsteam des King’s College (EEG

Assistenen und Epilepsie-Nurses), sondern

auch die Leitenden Professorinnen Laura

Goldstein und Leone Ridsdale. Sie konnten die

Finanzierung des Forschungsprojektes „Self

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MOSES Internationale Trainingskurse

2013 wurden von Margarete Pfäfflin, Rupprecht Thorbecke und Dieter Dennig zwei Train

Grundkurse in englischer Sprache mit internationalen Teilnehmern ausgerichtet:

Ein Hauch von Internationalität lag über Be-März vom Epilepsie-

Zentrum in Shizuoka in Japan fünf Teilnehmer

tung von Professor Yushi Inoue,

Abteilung der Yale School of

Medicine New Haven, USA (Leiter: Professor

Lawrence J. Hirsch) zwei Teilnehmerinnen, Dr.

unhuber von der Epilepsiearbeits-

gruppe am King’s College in London und Pro-

schen Epilepsie-lund nach Bielefeld gekom-

men waren, um an einem Train-the-Trainer

Kurs teilzunehmen. Die Übersetzung des Trai-

Arbeitungs-buches ins

Japanische liegt schon einige Zeit vor und soll

jetzt für die ersten Schulungen dort mit den in

Bielefeld ausgebildeten Trainern eingesetzt

werden. Die Japaner filmten den ganzen Kurs,

um weitere Trainer in Japan ausbilden zu kön-

nen. Auch eine englische Übersetzung von SES gibt es schon einige Jahre, die jetzt an

die Verhältnisse in den USA und Großbritanni-

Am 10. und 11. Juni leiteten wir drei dann den Grundkurs in London. Teilnehmer

waren nicht nur 12 angehende Trainer und

Trainerinnen aus dem Epilepsie-

forschungsteam des King’s College (EEG-

Nurses), sondern

auch die Leitenden Professorinnen Laura

Goldstein und Leone Ridsdale. Sie konnten die

des Forschungsprojektes „Self-

Management education for adults with poorly controlled Epilepsy (SMILE)“ durch den

National Health Service im United Kingdom,

das über 3 Jahre laufen soll, gewinnen.

Geplant ist eine randomisierte kontrollierte

Studie zur Wirksamkeit von MOSES/SMILE. Die

„Probeschu-lungen“ sollen in den nächsten

zwei bis drei Monaten stattfinden, damit das

ganze Projekt im September oder Oktober

starten kann. Bei positiven Ergebnissen der Studie ist eine Einführung von MOSES/SMILE

in Großbritannien zu erwarten.

Wir konnten bei den beiden Trainerkursen sehr

aufschlussreiche Einblicke in die unterschiedl

chen kulturellen Hintergründe der verschiedenen

Länder gewinnen: So ist es z.B. in Japan nicht so

selbstverständlich, die Patienten an der The

aktiv zu beteiligen. Die Amerikanerinnen hatten

Bedenken, dass ein Zitat aus der Bibel als Diskrminierung anderer Religionen ausgelegt werden

könnte. Und mit den Engländer/innen mussten

wir um den offenen Halbkreis der Teilnehmer

ohne Tische mit stehenden Trainern ringen, da

sie hier die gleiche Augenhöhe der Trainer und

Teilnehmer nicht gewährleistet sahen. Um viele

Formulierungen im Englischen wurde lange g

rungen, z.B. wurde aus dem Er

zunächst „work-out book“ dann ein „exercise

book“ und schließlich ein „work book“. Trotz der vielen Arbeit und des hohen Au

uns die Kurse viel Spaß g

kenntnisse beschert, die auch für die We

wicklung von MOSES in

Deutschland nützlich sind.

Insgesamt hat sich gezeigt,

dass MOSES in unterschie

lichen kulturellen Kontexten

anwendbar ist. Der weit

ren, weltweiten Verbreitung von MOSES steht deshalb

nichts mehr im Wege!

Dieter Dennig, Stuttgart;

Margarete Pfäfflin und

2013 wurden von Margarete Pfäfflin, Rupprecht Thorbecke und Dieter Dennig zwei Train-the-Treainer

Management education for adults with poorly controlled Epilepsy (SMILE)“ durch den

National Health Service im United Kingdom,

das über 3 Jahre laufen soll, gewinnen.

eplant ist eine randomisierte kontrollierte

ksamkeit von MOSES/SMILE. Die

lungen“ sollen in den nächsten

zwei bis drei Monaten stattfinden, damit das

ganze Projekt im September oder Oktober

starten kann. Bei positiven Ergebnissen der Studie ist eine Einführung von MOSES/SMILE

nnien zu erwarten.

Wir konnten bei den beiden Trainerkursen sehr

aufschlussreiche Einblicke in die unterschiedli-

chen kulturellen Hintergründe der verschiedenen

Länder gewinnen: So ist es z.B. in Japan nicht so

selbstverständlich, die Patienten an der Therapie

aktiv zu beteiligen. Die Amerikanerinnen hatten

Bedenken, dass ein Zitat aus der Bibel als Diskri-minierung anderer Religionen ausgelegt werden

könnte. Und mit den Engländer/innen mussten

wir um den offenen Halbkreis der Teilnehmer

henden Trainern ringen, da

sie hier die gleiche Augenhöhe der Trainer und

Teilnehmer nicht gewährleistet sahen. Um viele

schen wurde lange ge-

gen, z.B. wurde aus dem Er-Arbeitungsbuch

out book“ dann ein „exercise

lich ein „work book“. Trotz der beit und des hohen Aufwandes haben

uns die Kurse viel Spaß gemacht und neue Er-

schert, die auch für die Weiterent-

lung von MOSES in

lich sind.

samt hat sich gezeigt,

terschied-

lichen kulturellen Kontexten

wendbar ist. Der weite-

tung von MOSES steht deshalb

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Rupprecht Thorbecke, Bielefeld

4 Aktueller Stand der famoses-Evaluation

Die Datenerhebung in der Schulungsgruppe ist

nahezu abgeschlossen. Insgesamt konnten Teil-

nehmer aus 27 Schulungen in 15 Zentren für die

Evaluation gewonnen werden. Die Rücklaufquote von ca. 80% zum zweiten Erhebungszeitpunkt 6

Monate nach der Schulung ist nicht zuletzt der

Mithilfe der Trainer zu verdanken, die die Frage-

bögen und Erinnerungsschreiben versandt haben.

Für die Kontrollgruppe, bestehend aus Eltern, die

keinen famoses-Kurs besucht haben, gestaltete

sich das Finden von Teilnehmern als deutlich

schwieriger, sodass diese Gruppe zum jetzigen

Zeitpunkt trotz nachhaltiger Bemühungen nur etwa halb so groß ist wie die Schulungsgruppe.

Auch wenn dies zum Teil der glücklichen Tatsache

geschuldet ist, dass viele Eltern an famoses teil-

nehmen und darum für die Kontrollgruppe nicht

infrage kommen, sollten dennoch weitere Eltern

in die Kontrollgruppe der Evaluation eingeschlos-

sen werden. Hier sollten sich jetzt diejenigen an-

gesprochen fühlen, die bereits in der Studie be-

teiligt sind, aber bisher noch nicht alle Bögen an

Eltern ausgegeben haben.

Wir wollen möglichst bald mit der Auswertung

beginnen.

Sehr erfreulich ist auch in dieser Gruppe die hohe

Rücklaufquote zum zweiten Erhebungszeitpunkt!

Dank an alle Beteiligten!

Anne Hagemann

Evaluation famoses anne.hagemann@uni-bielefeld.de

5 Supervision von MOSES-Schulungen

Vorbemerkung: Bei der Frage, wie ein Trainer/eine Trainerin nach dem Grundkurs Praxiserfahrung gewin-

nen kann, unterscheiden sich MOSES und famoses-Programm. Beim famoses-Programm werden die Super-

visionen von speziellen Supervisions-Trainer/-innen durchgeführt, die Hospitationen können alle zertifizier-

ten Trainer/-innen anbieten. (Anmerkung der Redaktion)

Zur Ausbildung der MOSES-Trainer-Innen gehört

es, nach der Teilnahme des TtT-Grundkurses zwei

Schulungen unter Supervision durchzuführen.

Diese begleiteten Schulungen sollen die zukünfti-

gen TrainerInnen unterstützen und ihnen wert-

volle Anregungen geben sowie auftretende Prob-

leme lösen helfen.

Nach dem Grundkurs heißt es also, eigene MO-

SES-Schulungen zu planen und einen Supervisor

zu gewinnen. Um ohne Verzögerung den Aufbau-

kurs im nächsten Jahr absolvieren zu können, ist

es notwendig, die beiden supervidierten Schulun-

gen im laufenden Jahr des Grundkurses zu absol-

vieren.

Alle aktiven Trainer können Supervisionen durch-

führen. Eine aktuelle Liste dieser Trainer hat Frau Hahn von der MOSES-Geschäftsstelle. Hilfreich ist

es, schon frühzeitig Termine für eigene Schulun-

gen zu planen und dann eine/n SupervisorIn dazu

zu gewinnen. Ein Vorteil dabei ist, dass man in

vertrauten Räumen ist und zusätzlich Erfahrun-

gen bei der Organisation und Planung sammeln

kann. Eine andere Möglichkeit besteht darin, als

TrainerIn in Ausbildung bei einer geplanten Schu-

lung mitzuwirken. Die zweite Schulung kann ggf.

ohne Anwesenheit des supervidierenden Trainers

durchgeführt werden, es folgt dann anschließend

ein Auswertungsgespräch. Das Protokoll des

Supervisors über die Schulungen wird an die Ge-schäftsstelle geschickt und ist Voraussetzung für

die Teilnahme am Aufbaukurs. Alle Informationen

zur Supervision finden Sie auch auf der MOSES-

Webseite.

Übrigens, auch für erfahrene MOSES-

TrainerInnen ist es spannend, an einer Schulung

„auswärts“ teilzunehmen. Aus eigener Erfahrung

weiß ich, dass es durchaus bereichernd und anre-

gend sein kann, an anderem Ort mit anderem Team eine Schulung durchzuführen und oft ent-

stehen dadurch wertvolle Kontakte für zukünftige

Co-Trainer!

Gabi Haferkamp, Neukirchen-Vluyn

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6 Was mache ich bei meinen MOSES-Seminaren anders?

Mir ist aufgefallen, dass es Teilnehmern im Kapi-

tel „Leben mit Epilepsie“ bei der ersten Skala „Als

ich erfuhr, dass ich Epilepsie habe…..“ schwer

fällt, in der Vergangenheit zu bleiben. Oft ver-

mischt sich dies mit Gedanken und Gefühlen aus

der Gegenwart. Daher habe ich angefangen, mit

einer Fantasiereise zu arbeiten, die es den Teil-

nehmern ermöglicht, sich besser an diesen Zeit-punkt zurück zu versetzen. Im Folgenden habe ich

eine mögliche Anleitung zu dieser Fantasiereise

verfasst:

Anleitung zur Fantasiereise:

Ich möchte Sie zu einer Fantasiereise in die Ver-

gangenheit einladen. Wir werden an den Zeit-

punkt zurückreisen, an dem Sie von Ihrer Epilep-

sie (der Epilepsie Ihres Angehörigen) erfahren haben.

Nehmen Sie eine bequeme Sitzposition ein. Sie

Füße berühren den Boden. Lehnen Sie sich ent-

spannt zurück. Bitte schließen Sie die Augen.

Nun gehen Sie in Gedanken an den Tag zurück, an

dem Sie von Ihrer Epilepsie erfahren haben. Dies

mag für den einen erst einige Tage oder Wochen

zurückliegen, für den anderen schon mehrere

Jahre. An welchen Ort haben Sie sich befunden?

Erinnern Sie sich an die Person, die Ihnen von der

Epilepsie berichtet hat. Was hat sie gesagt? Wie

hat sie mit Ihnen gesprochen? Wer war außer Ih-

nen noch bei diesem Gespräch dabei?

Erinnern Sie sich an Ihre Gedanken und Gefühle zu diesem Zeitpunkt. Lassen Sie diese lebendig

werden.

Dann halten Sie diese Bilder und Gedanken fest

und reisen in der Zeit wieder zurück zu dem heu-

tigen Tag. Wenn Sie im Hier und Jetzt angekom-

men sind, dann strecken Sie sich und öffnen die

Augen.

Nun möchte ich überleiten zur Skala „Als ich er-fuhr, dass ich Epilepsie habe…..“ (s. MOSES-

Manual)

Simone Fuchs, Dipl. Soz. Päd. (FH) Epi-

lepsieberatung Unterfranken

7 Reiserücktrittsversicherung bei Epilepsie

Das Amtsgericht München hat 2010 (Urteil vom 01.07.10 - 281 C 8097/10 (rechtskräftig)) ent-

schieden, dass nach einem ersten epileptischen

Anfall die Reiserücktrittsversicherung nicht ein-

treten muss, sofern ärztlicherseits nicht bestätigt

wird, dass die „Grunderkrankung“ geheilt sei.

Im Folgenden werden das Urteil dargestellt und

Hinweise, für die Beratung von Patienten gege-

ben.

Aus dem Urteil

Tatbestand:

„Am 21.01.07 buchte der Kläger eine Reise für

Zeitraum vom 01.05.07 bis zum 10.05.07 nach

Moskau für sich und seine Ehefrau und schloss

zugleich bei der Beklagten eine Reiserücktritts-

versicherung ab. Am 25.02.07 erlitt der Kläger ei-

ne neurologische Erkrankung in Form epilepti-

scher Anfälle, aufgrund derer er sich vom 25.02.07 bis zum 05.03.07 in stationärer Behand-

lung befand. [Aus den späteren Ausführungen

geht hervor, dass es sich um einen einzelnen, ers-ten epileptischen Anfall gehandelt hat R. T.] Am

Tag des geplanten Reiseantritts, dem 01.05.07,

brach beim Kläger erneut ein epileptischer Anfall

aus, aufgrund dessen er die Reise stornierte. Der

Reiseveranstalter berechnete dem Kläger Storno-

kosten in Höhe von 80 Prozent des Reisepreises

und die Visakosten. Die Beklagte erstattete dem

Kläger den Betrag des Reisepreises, der als Stor-

nokosten angefallen wäre, wenn der Kläger nach

dem ersten epileptischen Anfall storniert hätte abzüglich des Selbstbehalts. “

Der Kläger beantragte daraufhin beim Gericht die

Erstattung der vollen Stornokosten durch den

Versicherer. Damit hatte er keinen Erfolg. Seitens

des Gerichtes wurde die Klage abgewiesen. Der

Kläger habe keinen über die bereits gewahrte Er-

stattung hinausgehenden Anspruch auf Versiche-

rungsleistungen.

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Gründe:

„…….. Der Kläger erlitt im Februar 2007 einen

schwerwiegenden epileptischen Anfall, welcher

einen neuntägigen Krankenhausaufenthalt mit

sich brachte. Eine derartige Erkrankung stellt eine

schwere Erkrankung des Versicherten und damit

einen Versicherungsfall im Sinn des § 2 Nr. 2 a

ABRV dar, bei deren Eintritt dem Kläger der An-

tritt der Reise nicht mehr zumutbar war. Der Ein-

tritt eines Versicherungsfalls löst jedoch die Stor-nierungsobliegenheit nach § 5 Nr. 1 a) ABRV aus.

Durch den ersten Epilepsieanfall wurde dem Klä-

ger bekannt, dass er an einer Grunderkrankung

leidet, bei welcher es zu weiteren Anfällen kom-

men kann, deren Zeitpunkt nicht vorhersehbar

ist. Dass dem Kläger bei der Entlassung mitgeteilt

wurde, er sei arbeits- und reisefähig, ändert

nichts daran, dass diese Krankheit als ungeheilte

Grunderkrankung fortbestand. Nach dem ent-

sprechenden Hinweis des Gerichts hat der Kläger mitgeteilt, dass ihm nicht von Seiten der Ärzte

mitgeteilt wurde, dass er von der Grunderkran-

kung geheilt sei. Dass er aktuell bei der Entlas-

sung reisefähig war und zu diesem Zeitpunkt ei-

nen unauffälligen neurologischen Befund hatte,

ändert nichts daran, dass er ab diesem Zeitpunkt

wusste, dass er an einer Erkrankung leidet, wel-

che jederzeit unvorsehbar zu einer erneuten Rei-

seunfähigkeit führen kann.

Der Kläger hätte die Stornierung nur dann nicht

fahrlässig unterlassen, wenn ihm ärztlicherseits

ausdrücklich die Auskunft erteilt worden wäre,

dass einerseits bei einem komplikationsfreiem

Heilverlauf mit einer Wiederherstellung bis zum

geplanten Reiseantritt gerechnet werden kann

und andererseits bestätigt wird, dass mit kompli-

kationsfreiem Heilverlauf sicher gerechnet wer-

den kann. Der Arzt muss mit Sicherheit eine völli-

ge Wiedergenesung bis zum Reiseantritt prognos-tiziert haben und die Hoffnung auf rechtzeitige

Wiedergenesung ist im Rahmen der Reiserück-

trittsversicherung nicht versichert, LG München,

RRa 2003, 137 ff.“

Kommentar

Es ist u. E. bedauerlich, dass diesem erstinstanzli-

chen Urteil und der darin gegebenen Begrün-

dung nicht in einem Berufungsverfahren wider-sprochen worden ist.

Die undifferenzierte und abstrakte Sichtweise von

ersten Anfällen bzw. Epilepsien, in der diese nur

in zwei Zuständen entweder als „ungeheilt“ oder

als „geheilt“ zu betrachten seien, ist nicht zeit-

gemäß. In „§ 20 Zulässige unterschiedliche Be-

handlung“ des Allgemeinen Gleichbehandlungs-

gesetzes heißt es: „Eine unterschiedliche Behand-

lung wegen der Religion, einer Behinderung, des

Alters oder der sexuellen Identität ist im Falle des

§ 19 Abs. 1 Nr. 2 nur zulässig, wenn diese auf an-

erkannten Prinzipien risikoadäquater Kalkulation

beruht, insbesondere auf einer versicherungsma-thematisch ermittelten Risikobewertung unter

Heranziehung statistischer Erhebungen.“

Danach wäre es auf die Wahrscheinlichkeit, dass

der Kläger nach dem ersten Anfall einen weiteren

bekäme, angekommen. Dafür liegen in der Epi-

leptologie aber einschlägige Daten vor, aus denen

das Risiko im konkreten Fall hätte berechnet

werden können (1) (3). Gleiches gilt für Epilepsien

z. B. nach ½ jährlicher, 1 jährlicher oder 2 jährli-cher Anfallsfreiheit.

Um es anschaulich zu machen: Hätte die

epileptologische Abklärung des ersten Anfalls er-

geben, dass es sich um einen provozierten Anfall

gehandelt hat, wäre der Kläger nach 3 monatiger

Pause wieder fahrgeeignet gewesen (2). Hätte

man in dieser Situation ihm im Februar des Jahres

nicht auch bestätigt, dass im Mai aller Voraus-

sicht nach Reisefähigkeit bestehen wird? Wäre andererseits nach der Abklärung ein

unprovozierter, erstmaliger Anfall wahrscheinlich

gewesen, hätte man ihm eine 6 monatige Fahr-

pause empfehlen müssen (2); die Reisefähigkeit 3

Monate später wäre dann auch in einem anderen

Licht erschienen. Diese Fragen, die zum epilepto-

logischen Basiswissen gehören, wurden vom Ge-

richt leider nicht diskutiert

Folgerungen für die Beratung von Patienten

Das Urteil beruft sich auf die Allgemeinen Bedin-

gungen für die Reiserücktrittskosten-Ver-

sicherung (ABRV).

Bei der Union Reiseversicherung heißt es bei den

ABRV.: „…7.2 Der Versicherer ist von der Ver-

pflichtung zur Leistung frei, wenn der Versicherte

den Versicherungsfall vorsätzlich herbeigeführt

hat. Bei grober Fahrlässigkeit ist der Versicherer

berechtigt, seine Leistung in einem der Schwere des Verschuldens des Versicherungsnehmers /

Versicherten entsprechenden Verhältnis zu kür-

zen … 8.1 Die versicherte Person ist verpflichtet:

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c) den Schaden möglichst gering zu halten und

alles zu vermeiden, was zu einer unnötigen Kos-

tenerhöhung führen könnte.“

http://www.union-verdi.de/fileadmin/Dokumente/Service/Reise_Freizeit/E009_Reiseruecktritt_2008.pdf

Diese Bedingung dürfte Grundlage im oben referierten Verfahren gewesen sein.

Die einzelnen Gesellschaften definieren die ABRV

aber etwas unterschiedlich. Bei der WÜRZBUR-

GER VERSICHERUNGS-AG heißt es z. B „…. 2.3 Die

Würzburger ist von der Verpflichtung zur Leistung

frei, wenn für die versicherte Person/ Risikoper-son der Versicherungsfall bei Abschluss der Versi-

cherung voraussehbar war. Für den Fall, dass die

versicherte Person/Risikoperson die Würzburger

vor Vertragsabschluss über die besondere Risiko-

situation informiert hat, und diese dem Vertrags-

abschluss zugestimmt hat, bleibt die Würzburger jedoch zur Leistung verpflichtet.“

https://www.travelsecure.de/bedingungen/AVB_RR.pdf).

Daraus folgt, dass den Patienten dringend zu ra-

ten ist die Versicherungsgesellschaft vor Ver-

tragsabschluss über die Risikosituation (Epilepsie)

zu informieren. Dabei sollte ein vom behandeln-

den Arzt ausgestelltes Attest, in dem dieser eine

Einschätzung des Risikos einer Reiseunfähigkeit in

Bezug auf die geplante Reise durch die Epilepsie gibt, vorgelegt werden.

Der Autor dankt Herrn Ralf Francois, Rechtsabtei-

lung Bethel, für die Durchsicht des Manuskripts

und hilfreiche Hinweise

Rupprecht Thorbecke

rupprecht.thorbecke@mara.de

Literatur:

Berg AT, Shinnar S (1991) The risk of seizure recurrence following a first unprovoked seizure: a quantitative

review. Neurology 41: 965-72

Gräcmann N, Albrecht M (2010) Begutachtungs-Leitlinien zur Kraftfahrereignung, (Stand: 2. November

2009). Berichte der Bundesanstalt für Straßenwesen Mensch und Sicherheit Heft M 115

Marson A, Jacoby A, Johnson A, Kim L, Gamble C, Chadwick D (2005) Immediate versus deferred antiepilep-

tic drug treatment for early epilepsy and single seizures: a randomised controlled trial. Lancet 365:

2007-13

8 Epilepsie bei Menschen mit geistiger und

mehrfacher Behinderung

Definitionen und klinische Aspekte

Die meisten perinatal erworbenen oder genetisch

bedingten Hirnerkrankungen gehen mit einer

Häufung von Epilepsie einher. Das Ausmaß der

Hirnschädigung korreliert bei den einzelnen Er-

krankungen oft mit der Schwere der Epilepsie.

Einzelne Erkrankungen, hier insbesondere die

Phakomatosen (z.B. tuberöse Sklerose, Sturge-

Weber-Syndrom) gehen regelhaft mit epilepti-schen Anfällen einher, bei anderen, wie bei der

auf eine perinatale Hirnschädigung zurückzufüh-

renden Zerebralparese schwanken die Angaben

zur Häufigkeit einer assoziierten Epilepsie stark.

Eine Übersicht mit typischen Beispielen zur Häu-

figkeit der Epilepsie bei verschiedenen Erkran-

kungen, die zu psychomotorischer Entwicklungs-

verzögerung und geistiger Behinderung führen

können, gibt Tabelle 1.

Geistige Behinderung wird definiert als Intelli-

genzminderung unter einem IQ von 70. Nach ICD

10 unterscheidet man leichte (IQ 50- 69) von

mittelgradiger (IQ 35-49) Intelligenzminderung. Bei einem IQ von unter 35 spricht man von

schwerer, bei einem IQ unter 20 von schwerster

Intelligenzminderung. Eine geistige Behinderung

dieses Ausmaßes geht mit einer deutlichen Be-

einträchtigung der Sprache und Kommunikation

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einher. „Schwerste Intelligenzminderung“ ist mit

einem Fehlen sprachlicher Kommunikationsfähig-

keit gleichzusetzen.

Tab. 1: Beispiele für das Epilepsierisiko verschiedener Erkrankungen bei Mehrfachbehinderung

Epilepsierisiko

>75%

Angelman Syndrom

Sturge Weber Syndrom; Tuberöse Sklerose

Lissenzephalie und andere schwere Hirnfehlbildungen

MELAS

Periventrikuläre noduläre Heterotopie

50 – 74% Rett Syndrom

Landau Kleffner Syndrom

25 – 49%

Glykogenspeichererkrankungen (Typ I und III)

Zerebralparese mit geistiger Behinderung

Metachromatische Leukodystrophie (infantiler Typ)

Schizenzephalie (Fehlbildung der Hirnrinde)

< 25%

Zerebralparese ohne geistige Behinderung

Fragiles X Syndrom

Trisomie 21

Parry Romberg Syndrom, Prader Willi Syndrom

Allerdings sollte sich der Begriff der geistigen Be-

hinderung nicht nur durch die Messung des Intel-ligenzquotienten ergeben. Geistige Behinderung

bezieht sich auf substanzielle Einschränkungen

der situativen Handlungsfähigkeit. Zwar sind die

intellektuellen Fähigkeiten unterdurchschnittlich,

jedoch bestehen daneben Erschwernisse in min-

destens zwei weiteren Bereichen des täglichen

Lebens (Kommunikation, Selbstversorgung, Woh-

nen, Sozialverhalten, Benutzung der Infrastruk-

tur, Selbstbestimmung, Gesundheit und Sicher-

heit, lebensbedeutsame Schulausbildung, Arbeit und Freizeit) , die sich z. T. durch die verminder-

ten intellektuellen Fähigkeiten ergeben.

Der Begriff der geistigen Behinderung ist im Sinne

der WHO Definition der Behinderung aus dem

Jahr 2001 v. a. auf die Beeinträchtigung der Funk-

tionsfähigkeit zu beziehen. Funktionsfähigkeit ist

dabei ein mehrdimensionaler Begriff, der auch

soziale Aspekte mit einschließt. Die ICF (Interna-

tional Classification of Functio-ning) zieht daher als Messgrößen zur Feststellung einer Behinde-

rung neben körperlichen Einschränkungen auch

konkret durchführbare Aktivitäten und das Aus-

maß der Teilhabe an der Gemeinschaft mit heran.

Epidemiologische Untersuchungen geben die

Häufigkeit von Epilepsien in unselektierten Pati-

entengruppen mit Intelligenzminderung mit etwa

20% an, wobei die Schwere der geistigen Behin-

derung entsprechend der Schwere der zerebralen Dysfunktion mit der Häufigkeit des Auftretens

von Epilepsien und auch einer zunehmenden

Körperbehinderung korreliert.

Andere Bewegungsstörungen (Tics, Dystonien,

Choreoathetosen), psychische Erkrankungen und

Verhaltensauffälligkeiten (Jaktationen, Mutismus,

Selbst-mutilierung, Aggression) nehmen ebenfalls

mit der Schwere der geistigen Behinderung zu

und erschweren die Diagnose und Verlaufsbe-obachtung.

Gerade bei älteren Patienten ist die Ursache der

geistigen Behinderung oft nicht hinreichend ab-

geklärt. Bei genauer Analyse der „infantilen Ze-

rebralparese“ bzw. des „frühkindlichen Hirnscha-

dens“ wird in der Praxis oft deutlich, dass ein

schädigendes Ereignis (z.B. Früh-geburtlichkeit,

Infektion, Asphyxie) oft nicht dokumentiert ist. Nicht selten findet man bei diesen Patienten ge-

netisch fixierte, syndromale Krankheitbilder, ge-

legentlich auch metabolische oder monogene Er-

krankungen die, auch wenn sie erst im Erwachse-

nenalter entdeckt werden, doch einer spezifi-

schen Therapie gegenüber zugänglich sein kön-

nen. Zu nennen sind hier insbesondere:

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• das Dravet Syndrom (Schwere myoklonische

Epilepsie der Kindheit), dieses wird z. B. durch

eine Mutation des SCN1A Gens, das für eine

Untereinheit eines zerebralen Natriumkanals

kodiert, verursacht. Medikamente, die die

Natriumkanäle blockieren (z. B. Lamotrigin,

Carbamazepin) können die Anfallssituation

verschlechtern.

• Glucosetranporter Typ 1 Defizienz (GTT-1 DF). Es handelt sich hier um eine prototypische

Störung des Energiestoffwechsels. Kennzei-

chen sind deutlich erniedrigte Glucose und

Lactat im Liquor. Es entwickelt sich eine epi-

leptische Enzephalopathie, die bei Restfunkti-

on des Transporters erst im Jugendalter auf-

treten kann. Die Anfälle und EEG Veränderun-

gen häufen sich beim Fasten und sind

pharmakoresistent. Ketogene Diät wird mit Er-

folg eingesetzt.

• Mitochondriale Erkrankungen. Insbesondere

die Toxizität von Valproinsäure ist erhöht, im

Falle der POLG-1. Mutation (Polymerase

Gamma) mit schwerer Störung der Betaoxida-

tion kommt es zum letalen Leberversagen

nach Gabe von Valproat.

Bei „unspezifischer geistiger Behinderung“ wer-

den in einem hohen Prozentsatz (ca. 20%)

chromosomale Auffälligkeiten (numerische, seg-

mentale, strukturelle Chromosomenanomalien,

chromo-somale Polymorphismen und Mikrode-

letionen) gefunden.

Epilepsietherapie bei Patienten mit mehrfacher Behinderung

Zumeist sind Epilepsien bei Menschen mit mehr-

facher Behinderung schwieriger zu therapieren

als bei Epilepsiepatienten ohne zusätzliche Be-

hinderung. Dennoch gelten in dieser Patienten-

gruppe die gleichen Grundprinzipien wie für die

Behandlung von Patienten ohne Intelligenzmin-

derung.

Bedingt durch die eingeschränkte Kommunikati-

onsfähigkeit der Patienten kann die Unterschei-

dung zwischen epileptischen Anfällen, Verhal-

tensauffälligkeiten und Bewegungsstörungen

(möglicherweise durch Antikonvulsiva bedingt)

sehr erschwert sein. Grundlage einer erfolgrei-

chen Therapie ist daher eine möglichst genaue

Diagnose des jeweiligen Epilepsiesyndroms. Auch

hier sind die diagnostischen Bausteine Anamnese

(v. a. Fremdanamnese), neurologische und kör-perliche Untersuchung, sowie EEG einschließlich

Langzeit-EEG. Letzteres wird nicht von allen Pati-

enten gut toleriert, ist aber in einem auf die Pati-

enten abgestimmten stationären Umfeld (speziel-

le apparative und personelle Ausstattung für

Menschen mit geistiger Behinderung) häufig

möglich. Eine Bildgebung mittels MRT, die ggf.

auch in Kurznarkose durchgeführt werden muss,

liefert wichtige Hinweise auf komplexe Fehlbil-

dungen.

Wie bei Patienten ohne Behinderung werden

nicht-medikamentöse Maßnahmen zum Verhin-

dern von epileptischen Anfällen empfohlen.

Hierzu zählen z.B. eine gleichmäßige Tagesstruk-

tur, gleich bleibende Bezugspersonen, ein regel-

mäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus sowie die Ver-

meidung nachvollziehbarer Auslöser für Anfälle.

Oberstes Ziel der antikonvulsiven medikamentö-

sen Therapie ist dabei prinzipiell die Anfallsfrei-

heit. Häufig ist es aber aufgrund der therapie-

schwierigen Epilepsie notwendig, andere

Schwerpunkte in der Behandlung zu definieren. Hauptziele können dann z.B. eine Reduktion der

Anfallsfrequenz, der Anfallsschwere oder der

Anfallsdauer sein. Aber auch Vermeiden von Ver-

letzungen oder Reduktion bzw. Vermeiden von

Nebenwirkungen (wie Sedierung oder Verhal-

tensstörungen) können in den Vordergrund rü-

cken.

Tatsächlich liegen die Erfolgsraten einer antikon-

vulsiven Behandlung bei Patienten mit mehrfa-cher Behinderung niedriger als in der Patienten-

gruppe ohne Behinderung. Während bei Patien-

ten ohne Behinderungen Raten von Anfallsfrei-

heit bis etwa 60% erreicht werden können, ist bei

Patienten mit Behinderung von einer deutlich

niedrigeren Chance auf Anfallsfreiheit auszuge-

hen. Geistig behinderte Epilepsiepatienten wer-

den oft mit einer Kombinationstherapie behan-

delt, was auch Ausdruck der eher schwer behan-

delbaren Epilepsie sein kann. Die Auswahl der Medikamente unterscheidet sich nicht wesentlich

von der bei Epilepsiepatienten ohne geistige Be-

hinderung. Allerdings sind einige Besonderheiten

bei Behinderten zu berücksichtigen. Unter

Levetiracetamtherapie kann es beispielsweise

häufiger zu Verhaltensstörungen kommen, beim

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seltenen Dravet-Syndrom führt Lamotrigin zu ei-

ner Verschlechterung der Anfalls-situation (s. o.).

Bei Patienten mit Epilepsie und Mehrfachbehin-

derung sind Laborkontrollen inklusive Medika-

mentenspiegelbestimmungen zum rechtzeitigen

Erkennen von Nebenwirkungen sinnvoll, weil be-

hinderte Patienten häufig nicht über uner-

wünschte Wirkungen berichten können. Bei er-

folgloser Pharmakotherapie kann auch die Epi-

lepsiechirurgie oder die Vagusstimulation in Fra-ge kommen.

Zusammengefasst können viele Patienten mit

Epilepsie und geistiger Behinderung gut behan-

delt werden. Dabei muss auf die spezielle Situati-

on dieser Patienten mit eingeschränkter Kogniti-

on und Kommunikation eingegangen werden.

Spezielle Einrichtungen mit Schwerpunkt Epilep-

sie bei geistiger/mehrfacher Behinderung und

entsprechender Ausstattung (u. a. Heilerzie-

hungspflege) können hier einen wichtigen Beitrag

zur Verbesserung der Lebensqualität leisten.

Dr. F. Kerling

Leiter Abteilung kons. Epileptologie

Neurologische Klinik

Krankenhaus Rummelsberg

Rummelsberg 71

90592 Schwarzenbruck bei Nürnberg

e-mail: frank.kerling@sana.de

Fax: 0049-9128-5041162

Tel.: 0049-9128-5043162

9 Zum Schluss …

Der Trainerbrief ist für die Trainerinnen und Trainer

kostenlos und dient der kontinuierlichen Qualitäts-

verbesserung.

Trotz ehrenamtlicher Arbeit entstehen Kosten (fürs

Internet z.B.). famoses hat einen gemeinnützigen Förderverein

Zuwendungen sind steuerabzugsfähig. Da beide

Schulungsprogramme eine gemeinsame Geschäfts-

stelle haben, kommen Spenden an famoses auch

MOSES zugute.

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