TRANSLATENAMSE

VerbesserteVersorgungvonMenschenmitseltenenErkrankungen

WeitereInforma?onenundKontaktdatenderteilnehmendenZentrenerhaltenSieaufunse-rerInternetseite.

h"ps://translate-namse.charite.de

Falls Sie bei der Diagnosestellung, Behandlung undVersorgungvonPa?en?nnenundPa?entenmitsel-tenen Erkrankungen unterstützt werden möchten,können Sie sich gerne an eines der teilnehmendenZentrenfürSelteneErkrankungenwenden.

NetzwerkpartnerTRANSLATE-NAMSE

EinInnova?onsfondsprojektzuneuenVersorgungsformengefördertdurchdenGemeinsamenBundesausschuss

Informa?onenfürPa?entenzuweiser

TEILNAHMEAMPROJEKTZielgruppen des TRANSLATE-NAMSE Projektssind:

•Pa?en?nnenundPa?entenmit einer unklarenDiagnose, beziehungsweise Pa?en?nnen undPa?entenbeidenenderVerdachtaufeinesel-teneErkrankungbesteht.

•Pa?entenundPa?en?nnen,beideneneinederuntenaufgeführtenIndikatorerkrankungenvor-liegt.

LiebeKollegin,lieberKollege,

Pa?en?nnen und Pa?enten mit einer seltenen Er-krankungerlebenoSeinelangeOdysseevonArztbe-suchenbevorsieundihreAngehörigeeineDiagnoseerhalten.AuchwenndieDiagnoseeinerseltenenEr-krankung gestelltwurde, sind in der bisherigen Ver-sorgungvieleBehandlungsabläufenichtop?maldefi-niert und können so auch nicht effizient umgesetztwerden.

Um diese Situa?on zu verbessern wurde 2010 das„Na?onale Ak?onsbündnis für Menschen mit Selte-nen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unterder Federführung des Bundesministeriums für Ge-sundheit einen Na?onalen Ak?onsplan für SelteneErkrankungen erarbeitet hat, der strukturierteMaß-nahmenfürdieVersorgungderBetroffenenvorsieht.

MitFördergelderndesInnova?onsfondsdesGemein-samen Bundesausschusses (G-BA)werden ab 1. De-zember 2017 für 3 Jahre zentrale Maßnahmenvor-schlägeausdemNa?onalenAk?onsplanindemVer-sorgungsprojekt – TRANSLATE-NAMSE – bundesweitumgesetztundinHinblickaufeineÜbernahmeindieRegelversorgungerprobt.

INDIKATORERKRANKUNGEN

･angeboreneStoffwechselerkrankungen

･angeboreneHypothyreose

･adrenogenitalesSyndrom/DSD

･primäreImmundefekte

･pädiatrischeautoinflammatorischeErkrankungen

･angeboreneHämoglobinopathien

･selteneneurologischeBewegungsstörungen (erwachsenePa?enten)

ZIELEDESPROJEKTSImRahmendesProjektssoll fürdieteilnehmen-den Pa?en?nnen und Pa?enten mit unklarenDiagnosenFolgendeserreichtwerden:

･ Eine beschleunigte und präzisere Diagnosestel-lung durch Zugang zu überregionaler, interdiszi-plinärerKompetenzsowiezu innova?vergene?-scherDiagnos?k.･ Eine Verbesserung der sektorenübergreifendenVersorgung durch IT gestützte Kommunika?ons-plakormen und Zugang zu Pa?entendaten fürPrimärversorger.･ Eine strukturierte Transi?on von Pa?enten ausderVersorgung inderPädiatrie indieErwachse-nenmedizin zur Vermeidung von Versorgungs-brüchen.

MAßNAHMENDESPROJEKTS

･ Interdisziplinäre und mul?zentrische Fallkonfe-renzen･ EinsatzvonLotsen/ärztlichenKoordinatoren

･ GezielteDurchführunginnova?verDiagnos?k

･ Standardisierte Behandlungspfade und struktu-riertesFallmanagement･ VerbesserungderKommunika?onmitPrimärver-sorgern durch die Einführung der PersönlichenEinrichtungsübergreifendenPa?entenakte(PEPA)