Maier · Schulz · Weggen · WolfAlzheimer & Demenzen verstehen

Die Autoren Für das Kompetenznetz Degenerative Demenzen schrieben dieses Buch

Prof. Dr. Wolfgang Maier Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Universitätsklinikum Bonn Sprecher des Medizinischen Kompetenznetzes Degenerative Demenzen (KNDD) Sigmund-Freud-Straße 25 53105 Bonn Tel.: 0228/28 71 57 22 E-Mail: Wolfgang.Maier@ukb.uni- bonn.de

Prof. Dr. Jörg B. Schulz Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsklinikum Aachen Medizinische Fakultät der RWTH Aachen Pauwelsstraße 30 52074 Aachen Tel.: 0241/808 96 00 E-Mail: jschulz@ukaachen.de

Prof. Dr. Sascha Weggen Institut für Neuropathologie Heinrich-Heine-Universität Moorenstraße 5 40225 Düsseldorf Tel.: 0211/810 45 06 E-Mail: sweggen@uni-duesseldorf.de

Dipl.-Psych. Stefanie Wolf Geschäftsführung KNDD Sigmund-Freud-Straße 25 53105 Bonn Tel.: 0228/28 71 57 23 E-Mail: info@knd-demenzen.de stefanie.wolf@ukb.uni-bonn.de

DanksagungDie Autoren danken Frau Maria Linz (Bonn) und Frau Gabriele Schäfer (Bonn) für die tatkräftige Unterstüt-zung bei der Erstellung dieses Buches.

Prof. Dr. Wolfgang Maier · Prof. Dr. Jörg B. Schulz · Prof. Dr. Sascha Weggen · Dipl.-Psych. Stefanie Wolf

Alzheimer & Demenzen verstehenDiagnose, Behandlung, Alltag, Betreuung

11Symptome erkennenErfahren Sie in diesem Kapitel, wie Sie gezielt die Symptome einer Demenz von einer normalen All-tagsvergesslichkeit unterscheiden können.

32Im ÜberblickFrühstadium, mittleres oder fort-geschrittenes Stadium? Jede Phase hat ihren ganz eigenen Verlauf. Lesen Sie ab Seite 32 mehr zu diesem Thema.

8 Einführung

11 Symptome: Wie zeigt sich die Erkrankung?

12 Woran erkennt man eine Demenz? 13 Welche typischen Warnzeichen gibt

es? 17 Was tun, wenn die Krankheitseinsicht

fehlt? 18 Wenn der Arzt die Beschwerden nicht

ernst nimmt 20 Wie kann man altersbedingte

Vergesslichkeit von der Krankheit »Demenz« unterscheiden?

22 Wie häufig sind Demenzerkrankungen? 23 Welche Demenzformen gibt es? 24 Am häufigsten ist die Alzheimer-

Demenz 25 Lewy-Körper-Demenz 26 Frontotemporale Demenzen

27 Vaskuläre Demenz – Minderdurch-blutung des Gehirns

28 Sekundäre Demenzen

32 Erkrankungsstadien und -verlauf 32 Der Nervenzellverlust bleibt lange

unbemerkt 33 Im Frühstadium ist vor allem das

Gedächtnis gestört 36 Wie werden Gedächtnisprobleme

emotional verarbeitet? 37 Mittleres Stadium – die Selbstständig-

keit schwindet 38 Im fortgeschrittenen Stadium besteht

zunehmende Pflegebedürftigkeit 39 Krankheitsverlauf und Lebens-

erwartung

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Inhalt

41DiagnosestellungNeuropsychologische Tests, Com-putertomografie und Nervenwas-seruntersuchung – lernen Sie im Kapitel »Diagnose« die klassischen Verfahren der Demenz-Diagnose kennen.

65Wie entsteht eine Demenz?Welche Vorgänge im Körper eine Demenz auslösen und begleiten und wie Sie einer Erkrankungen vorbeugen können, erfahren Sie detailliert im Kapitel »Ursachen«.

41 Diagnose: Die Krankheit erkennen

42 Wie untersucht der Arzt? 43 Das ärztliche Gespräch 44 Welche Untersuchungen sind nötig? 44 Demenzanzeichen – worauf achtet der

Arzt? 47 Was sind neuropsychologische Tests? 51 Wie soll der Arzt die Diagnose

»Demenz« eröffnen?

55 Weitere Diagnoseverfahren 55 Wozu wird eine Computertomografie

gemacht? 56 Wie funktioniert die Magnetresonanz-

tomografie? 56 Was ist funktionelle bildgebende

Diagnostik? 58 Wann untersucht man das Nerven-

wasser?

65 Ursachen: Entstehung und Vorbeugung

66 Wie entsteht eine Alzheimer- Demenz?

66 Es bilden sich Eiweißablagerungen 66 In den Nervenzellen entstehen

Neurofibrillen 68 Dem Gehirn fehlt der Botenstoff

Acetylcholin 68 Synapsen und Nervenzellen

sterben ab 69 Genveränderungen

73 Kann man einer Demenz vorbeugen? 73 Risikofaktoren als Ansatz zur

Vorbeugung 74 Auf gesunde Ernährung achten 74 Die grauen Zellen auf Trab halten 75 Trainieren Sie Ihren Körper

5

Inhalt

83Therapie und SelbsthilfeMedikamentöse und nicht me-dikamentöse Behandlungsmög-lichkeiten sowie ein liebevoller Umgang mit dem Betroffenen sind wichtige Eckpfeiler der Alzheimer- und Demenz-Behandlung. Mehr Informationen dazu erhalten sie ab Seite 83.

83 Therapie: Wie kann man behandeln?

84 Welche Medikamente können helfen? 84 Behandlung der Alzheimer-Demenz 86 Leichte bis mittelschwere Alzheimer-

Demenz 88 Moderate bis schwere Alzheimer-

Krankheit 89 Bleibt der Zustand gleich, ist das ein

Therapieerfolg! 90 Ginkgo-biloba-Extrakt 91 Wie wird die Lewy-Körper-Demenz

therapiert?

92 Behandlung anderer Demenzformen 93 Pharmakotherapie von psychologi-

schen Begleitsymptomen 95 Welche möglichen Medikamente

werden zurzeit untersucht? 97 Wird es einmal eine Impfung gegen

Alzheimer geben?

99 Nicht medikamentöse Therapien 99 Psychotherapie für Demenzkranke? 101 Verbesserung geistiger Leistungsfä-

higkeit durch kognitive Therapiever-fahren?

102 Angehörige als »Therapeuten«? 105 Validation – den Demenzkranken

wertschätzen 107 Hilfe zu Krankheitsbeginn: Realitäts-

Orientierungs-Training 107 Lebensqualität durch Selbstachtung:

Selbst-Erhaltungs-Therapie 110 Mit Erinnerungsarbeit stützen 113 Kunst-, Musik- und Tanztherapie 113 Was versteht man unter Milieu-

therapie? 114 Weitere Verfahren

117 Selbsthilfe: Einen Demenzkranken betreuen

118 In Kontakt bleiben 118 Die Kommunikation anpassen 120 Wie kann man den Austausch

verbessern? 122 Die Welt des Demenzkranken

anerkennen 123 Wie sollte man auf Gedächtnis-

störungen reagieren? 123 Mit aggressivem Verhalten umgehen

6

Inhalt

127 Den Alltag meistern 127 Eine befriedigende Beschäftigung

finden 129 Die Orientierung erleichtern 131 Bekleidung und Körperpflege 133 Essen und Trinken 137 Selbstständig Auto fahren? 139 Autostimulation 140 Einen bettlägerigen Patienten pflegen

142 Lassen Sie sich helfen 142 Man kann die Pflege nicht allein

bewältigen

144 Wer hilft? 147 Wie kann man mit Wut, Ohnmacht und

Aggression umgehen? 149 Wenn die Pflege zu Hause nicht mehr

möglich ist 150 Welche Unterstützung bietet die

Pflegeversicherung? 152 Weitere Finanz- und Versicherungs-

fragen 154 Pflegeberatung und -stützpunkte 156 Rechtliche Vorsorge treffen

161 Service

166 Register

7

Inhalt

Einführung

Liebe Leserin, lieber Leser,

wurde bei Ihrer Mutter, Ihrem Vater, Ihrem Lebenspartner oder einem anderen Angehörigen eine Demenz festgestellt? Dann brauchen Sie ver-mutlich Zeit, Unterstützung und Gespräche, um diese Diagnose einiger-maßen zu verdauen. Was Sie ebenfalls benötigen werden, sind ausführ-liche Informationen und kompetente Beratung. Dieses Buch bietet Ihnen einen guten Überblick über die Erkrankung und spricht alle Aspekte an, die es in nächster Zeit zu bedenken und zu klären gilt.

Wir stellen die unterschiedlichen Demenzformen vor, wobei die Alzhei-mer-Krankheit als häufigste Form am ausführlichsten dargestellt wird. Es geht um typische Krankheitszeichen und die Unterschiede zu einer normalen Altersvergesslichkeit. Sie lernen die Diagnoseschritte kennen und die medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten.

Möglicherweise haben Sie das Buch auch zur Hand genommen, weil Sie befürchten, selbst dement zu werden, oder sich einfach informieren möchten. Dann könnten vor allem die Beschreibungen der Risikofak-toren und der eigenen Vorbeugemöglichkeiten interessant für Sie sein. Hilfreich für einen selbst ist auch zu wissen, was eine leichte kognitive Störung ist und wie eine Demenz von einer Depression abgegrenzt wer-den kann. Denn es ist gar nicht so selten, dass der Arzt bei einem Men-schen, der meint, eine Demenz zu haben, eine Depression diagnostiziert. Das ist insofern eine Erleichterung, als das sich eine Depression meist sehr gut behandeln lässt und sich dann auch die Vergesslichkeit wieder bessert.

Das Hauptanliegen des Buches ist jedoch, Ihnen Verfahren und Um-gangsformen vorzustellen, die Ihnen ermöglichen, harmonisch und möglichst lange mit Ihrem demenzkranken Angehörigen zusammen-zuleben. Wie kann man auf die erkrankungsbedingten Veränderungen im Verhalten und auch in der Persönlichkeit reagieren? Wie bleibt man im Kontakt, wenn der Betroffene seiner Ausdrucksmöglichkeiten immer mehr beraubt wird? Welche Anforderungen bringt die Pflege eines De-

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Einführung

menzkranken mit sich? Wer könnte einen dabei unterstützen? Welche finanziellen Hilfen stehen einem zu? Man muss sehr viel regeln und organisieren. Und auch die psychischen Belastungen sind enorm hoch. Darum ist es aus unserer Sicht unabdingbar, sich von Anfang an ein star-kes Unterstützerteam aufzubauen. Alle, die helfen können und wollen, sollten einbezogen werden. Als pflegender Angehöriger braucht man immer wieder Auszeiten, das eigene Leben und die eigene Gesundheit dürfen nicht völlig vernachlässigt werden. Wir wollen Sie daher ermuti-gen, trotz aller Sorgen um den Demenzkranken, gut auf sich selbst Acht zu geben. Und wir hoffen, dass dieses Buch Sie dabei unterstützt.

Die erste Auflage dieses Buches war schon nach einem Jahr vergriffen. Wir freuen uns über diese hohe Akzeptanz: Wir haben deshalb versucht, die 2. Auflage weitgehend so zu belassen, wie sie war. Diese Auflage ent-hält jedoch Verbesserungen und notwendige Ergänzungen, die sich aus aktuellen Entwicklungen ergeben haben.

Bonn, Aachen, Düsseldorf, im März 2011

Prof. Dr. Wolfgang MaierProf. Dr. Jörg B. SchulzProf. Dr. Sascha WeggenDipl.-Psych. Stefanie Wolf

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Einführung

Symptome: Wie zeigt sich die Erkrankung?

Welche Warnzeichen können auf eine Demenz hinweisen? Was fällt Ihnen bei Ihrem Angehörigen oder bei sich selbst auf? Wie kann man Demenz-anzeichen und normale Altersver-gesslichkeit unterscheiden? Welche Demenzformen gibt es? Wie verläuft die Alzheimer-Erkrankung? Um diese Fragen soll es jetzt gehen.

Leistungsabnahmen im Alter sind je-doch meistens nicht mit einer Demenz

verbunden. Meistens gehören sie zum natürlichen Alterungsprozess. Denn auch im »gesunden Altern« ist das Nachlassen geistiger Leistungsfähigkeit unvermeid-bar. Die Geschwindigkeit, mit der man

Woran erkennt man eine Demenz?

Demenzen gehen mit der fortschreitenden Abnahme geistiger Leistungsfä-higkeiten einher. Betroffen sind dabei so lebenswichtige Funktionsbereiche wie Gedächtnis, Denken, Auffassung, Lernfähigkeit und Urteilsvermögen; später sind auch Orientierung, Wahrnehmung und Sprache beeinträchtigt.

Neues aufnehmen kann, nimmt mit dem Alter ab, und für die Bewältigung von Aufgaben benötigt man mehr Zeit. Ein gewisses alterungsbedingtes Nach-lassen der geistigen Leistungsfähigkeit (z. B. schlechter werdendes Namensge-dächtnis) ist naturgegeben. Auch die Tat-sache, dass einem manchmal ein Name oder ein bestimmtes Wort nicht einfällt oder man eine Telefonnummer vergisst, ist normal und passiert auch jüngeren Menschen ab und zu. Ein mit dem Alter einhergehender Leistungsabbau be-gründet also für sich alleine noch keine Demenz. Entscheidend für das Vorhan-densein einer Demenz sind vielmehr Beeinträchtigungen des Alltagslebens aufgrund des Leistungsabbaus und eine deutlich herabgesetzte geistige Leistungs-fähigkeit im Vergleich zur überwiegenden Mehrheit von Menschen gleichen Alters.

Der Übergang von »normaler Vergess-lichkeit« zu einer Demenzerkrankung ge-schieht meist schleichend. Doch ab einem gewissen Beeinträchtigungsgrad fallen typische Veränderungen auf.

Was ist Demenz?Demenz ist der Überbegriff für eine Gruppe von altersbedingten Erkrankungen, die mit behindern-den Einschränkungen von geisti-gen Fähigkeiten einhergehen. Der Krankheitsverlauf ist ganz über-zeugend fortschreitend. Zwischen-zeitliche Erholungsphasen, leichte Besserungen und vorübergehen-der Stillstand des Krankheitsge-schehens sind möglich. Es gibt etwa 50 verschiedene Formen von Demenz. Demenz ist eine Krank-heit, die zu bekämpfen ist. Demenz kennzeichnet nicht den natürlichen Prozess der Alterung.

WISSEN

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Symptome: Wie zeigt sich die Erkrankung?

Welche typischen Warnzeichen gibt es?

legt, also an irgendeiner Stelle abgelegt und nicht mehr wiedergefunden. ▬ Man vergisst Termine, Absprachen oder Telefonnummern in einem bisher unge-wohnten Umfang. ▬ Das Erledigen von Routineaufgaben in Beruf oder Haushalt bereitet plötzlich Probleme, dies gilt v. a. für Aufgaben, die eine Abstimmung zwischen ver-schiedenen Zielen erfordert, z. B. bei der Vorbereitung oder beim Antritt einer Reise, wenn verschiedene Terminvorga-ben (Flug, Taxi), Sicherheitsbedürfnisse (Wohnung, Reisegepäcksicherung) und Abläufe gleichzeitig unter zeitlichem Druck zu beachten sind.

Orientierungsstörungen

▬ Dinge werden an ungewöhnliche Orte gelegt: der Geldbeutel in den Kühl-schrank oder die Schuhe ins Bett. ▬ Die gewählte Kleidung ist unpassend. Es kann beispielsweise sein, dass im Hochsommer ein Wintermantel getra-gen wird. ▬ Die rechtzeitige Medikamentenein-nahme gelingt nur noch gelegentlich oder gar nicht, auch vorbereitete Medi-kamente werden verwechselt. ▬ Das Datum oder der jeweilige Aufent-haltsort können nicht mehr fehlerfrei abgerufen werden. ▬ Betroffene verlaufen sich in vertrau-ter Umgebung. Sie finden den Weg zur

Bei Demenzen ist besonders häufig und frühzeitig das Gedächtnis betroffen. Es gibt eine Reihe von Warnzeichen, die auf eine mögliche Gedächtnisstörung hinwei-sen. Viele von ihnen erscheinen zunächst banal oder sind jedem aus seiner eigenen Erfahrung heraus vertraut. Wer hat nicht schon einmal seinen Schlüssel verlegt, stand im Supermarkt und wusste nicht mehr, was er eigentlich einkaufen wollte, oder konnte sich nicht mehr an den Na-men eines Nachbarn erinnern?

Wenn sich diese Merkmale über einen Zeitrahmen von 6 Monaten häufen, wenn sie sich kombinieren und wenn es zu ra-schen Verschlechterungen kommt, dann ist es Zeit, einen Arzt aufzusuchen. Die erste Aufgabe ist es dann, die mögliche Ursache abklären zu lassen.

Erinnerungsvermögen und Kurzzeitgedächtnis verschlech-tern sich

▬ Man kann sich an kurz zurückliegen-de Ereignisse nicht mehr erinnern: So stellen Demenzkranke wiederholt die-selbe Frage, obwohl sie die Antwort be-reits erhalten haben. Oder sie erzählen mehrmals das Gleiche nacheinander, weil sie vergessen haben, dass sie es be-reits erzählt haben. ▬ Gegenstände, die man täglich braucht (z. B. Schlüssel, Geldbeutel), werden ver-

Woran erkennt man eine Demenz?

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Wohnung oder zum Kiosk an der Ecke nicht mehr. ▬ Der Schlaf-Wach-Rhythmus ist gestört. Während des Tages fühlen sich Betrof-fene müde, nachts können sie nicht schlafen.

Sprachstörungen

▬ Das spontane Reden und Sprechen ver-armt, die aktive Teilnahme an Gesprä-chen nimmt ebenso ab wie der Wunsch, sich mitzuteilen. ▬ Es fällt zunehmend schwerer, Gesprä-chen, Fernseh- oder Radiosendungen zu folgen. Es treten also Verstehens-probleme auf. Man kann die Bedeutung des Gesagten nicht mehr entschlüsseln. Einerseits erkennt der Betroffene einige Wörter nicht mehr, andererseits über-fordert ihn die Geschwindigkeit, mit der die Wörter beim normalen Sprechen genannt werden. Er kann sie nicht mehr so schnell erkennen, dass er dem nor-malen Redefluss folgen könnte. ▬ Wortfindungsstörungen: Der Betroffene hat Schwierigkeiten, Dinge zu benen-nen und passende Worte zu finden: Der »Park« wird zum »Ort, an dem es so grün ist, der mit den ganzen Blumen und Bäumen«; statt »Geldbeutel« sagen sie: »Das Ding, in dem mein Geld ist«. In dem Moment, indem man es bräuchte, fällt einem das passende Wort nicht ein. ▬ Aufgabenlisten oder Anweisungen (z. B. beim Einkaufen, Telefonieren oder bei einfachen Hausarbeiten) werden nicht mehr verstanden und daher auch nicht befolgt.

▬ Informationen (z. B. Beipackzettel von Arzneimitteln oder Gebrauchsanleitun-gen) können nicht mehr angemessen umgesetzt werden.

Konzentration und Denkprozesse sind beeinträchtigt

▬ Man kann sich wesentlich schlechter konzentrieren als früher. ▬ Man fühlt sich leichter abgelenkt, z. B. wenn der Fernseher läuft und man selbst etwas lesen will. ▬ Entscheidungen und Überlegungen fallen einem schwerer. Der Betroffene verliert immer mehr seine Entschluss-kraft. Das Planen von Aufgaben oder Erledigungen funktioniert zunehmend schlechter. Was soll ich anziehen? Was soll ich kochen? Was muss ich dafür einkaufen? Einfache Fragen werden zum Problem. ▬ Man kann Situationen, die schnelles, umsichtiges Handeln erfordern, nicht mehr so leicht überblicken und reagiert infolgedessen falsch oder zu langsam. Das fällt häufig beim Autofahren auf: Situationen im Straßenverkehr wer-den falsch eingeschätzt. Auch in ande-ren komplexen Handlungssituationen kommt es zu früher ungewohnten Fehl-leistungen. Denn bei einer Demenz tritt eine geistige Verlangsamung auf. Die Geschwindigkeit, mit der man Informa-tionen verarbeiten kann, nimmt ab. ▬ In diesem Zusammenhang stehen auch die Lese-, Schreib- und Rechenstörun-gen, die im Verlauf der Erkrankung auftreten. Man versteht Gelesenes

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Symptome: Wie zeigt sich die Erkrankung?