Was knnen Erwachsenen-Palliativmedizin und Kinderpalliativmedizin voneinander lernen?Prof. Dr. Gian Domenico BorasioLehrstuhl fr PalliativmedizinInterdisziplinres Zentrum fr PalliativmedizinKlinikum der Universitt Mnchen

KrankenversorgungForschungLehreZusammenarbeit

KrankenversorgungVerhltnis ca. 200:1Erwachseneambulante Hospize1450stationre Hospize151Palliativstationen139Kinderambulante Hospize?stationre Hospize7Palliativstationen1

KrankenversorgungGemeinsamkeitenSchwierigkeiten mit der klassischen MedizinUnwissen und z.T. Vorurteile der rztefehlende Evidenzbasisunzureichenden Strukturenmangelnde FInanzierung

UnterschiedeProblem der TherapiezielnderungFokussierung auf dem huslichen BereichVerstrkte Rolle der FamilieKomplexere Entscheidungswege (Sorgerecht)

Multiprofessionelles TeamSymptom-kontrollePsycho-sozialeundspirituelleBetreuungLebensqualittPflege

Forschung

Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualitt von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebens-bedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frhzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. WHO, 2002

SyllogismusWir machen alle Palliative Care.Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualitt.Wir wissen nicht richtig, was Lebensqualitt ist. - ergo -Wir wissen nicht, was wir tun.

Philosophische Argumente gegen die Messung der Lebensqualittinhrente SubjektivittUnmglichkeit der Quantifizierungirreduzible Individualittschiefe Ebene

Lebensqualitt - DefinitionenCalman-Gapgesundheitsbezogene LQindividuelle LQ

Calman-GapLQ = Realitt - ErwartungenErwartungenRealitt

Modifizierung von Erwartungen: eine Strategie fr die Zukunft?

Modifizierung von Erwartungen: eine Strategie fr die Zukunft?

Gesundheitsbezogene LQDefinitionallgemein: SF-36, SIPpalliativmedizinisch: McGill, Missoulaspezifisch: EORTC-QLQ-C30, FACITkrankheits- und symptomspezifische ModuleKorrelation mit funktionellem Statusgeneric health status measure

Gesunheitsbezogene LebensqualittAllgemeine SkalenSF-36, SIP, WHOQoL, EuroQoLKrankheitsspezifische Skalen EORTC-QLQ-C30, FACITPalliative Care-spezifische Skalen McGill-QoL, TIQ, Missoula-VITAS, LEQ, MQLS, PCQL, FACIT-PAL, EORTC-QLQ-C15-PAL

Korreliert mit funktionellem StatusMessen den allgemeinen Gesundheitszustand (general health status)

EORTC-QLQ-C3029. Wie wrden Sie insgesamt Ihren krperlichen Zustand whrend der letzten Woche einschtzen?30. Wie wrden Sie insgesamt Ihre Lebensqualitt whrend der letzten Woche einschtzen?

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)degenerative Motoneuron-Erkrankungkeine sensiblen oder kognitiven StrungenInzidenz 2/100.000/Jahrprogr. Verlauf, Lebenserwartung 3-5 JahreTod durch Ateminsuffizienz

Mnchner Atemmaske nach Dr. Bockelbrink

Studie zur Lebensqualitt beatmeterALS-Patienten in Deutschland(Kaub-Wittemer et al, J Pain Symptom Manage 2003)52 Fragebogen-Paare 31 nichtinvasiv, 21 TracheostomaAufklrung ber Ateminsuffizienz:NIV 91%Trach. 33% p

Lebensqualitt - Patienten

Lebensqualitt - AngehrigeNIV Trach.wrden den Pat. erneutzur Beatmung raten 97%75% p=0,008

wrden die Beatmungfr sich selbst whlen94%50% p

Zur Erfassung der Lebensqualitt in der Palliativmedizin ist die Einbeziehung der Familie essentiell

Quality of life is whatever the patient says it is.

Prof. Ciaran OBoyle, Dublin

Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life - Direct Weighting (SEIQoL-DW)fnf wichtigste Bereiche fr die LQ Zufriedenheit mit jedem einzelnen Bereichrelatives Gewicht von jedem BereichErrechnung des LQ-Gesamtwertes

Die Meinung der Patienten zur Validitt von LQ-Skalen: randomisierte Studie (Neudert et al, J Neurol Sci 2001) * difference to SEIQoL-DW statistically sign. (Wilcoxon, Mann-Witney)

Was ist den Patienten wirklich wichtig? Gesundheit FamilieLQ-relevanter Bereich 53% 100%wichtigster Bereich 18% 73%

*difference from visit 1 to 3 (Wilcoxon, p

Verlauf der individuellen LQ

Nicht physische Determinanten der Lebensqualitt am LebensendeWertvorstellungenLebenssinnSpiritualitt

Persnliche Werte bei Palliativpatienten(Fegg et al., J Pain Symptom Manage 2005)64 Patienten (56% Krebs, 44% ALS)Personal Values QuestionnaireSelbst-transzendente Werte > selbst-bezogenen Werte bei allen Patientenkein Unterschied zwischen ALS- und Krebspatienten

individuell benannte BereicheGewichtung und ZufriedenheitGute psychometrische Eigenschaften (n=342)test-retest reliability r=0.73; p

SMiLE: reprsentative Umfrage(n=1000)Hhere Zufriedenheit mit dem eigenen Lebenssinn inFrauen (p=.02)lndliche Gebiete (p=.002)Sdwesten vs. Osten (p=.003)Teilnehmer, die Religion (p

Studie in New York, Tel Aviv, MunichTel Aviv: niedrigere Bedeutung von Spiritua-litt, hhere Werte fr Depression und WutNew York: niedrigeres Leiden, hherer LebenswilleTranskulturelle Aspekte sind wichtig!Spiritualitt bei ALS: eine transkulturelle Studie(Albert S, Wasner M et al., Neurology, in press)

Spiritualitt: Wer fragt nach? (Borasio GD, Frick E, Roser T et al.)randomisierte Studie (rzte/Seelsorger)strukturiertes Interview (SPIR)Spiritualitt / GlaubePlatz, Bedeutung Integration in eine GemeinschaftRolle des Arztes / SeelsorgersOutcome measuresWichtigkeit von SpiritualittHilfe durch das InterviewBelastung durch das Interview

SPIR Studie: ErgebnisseIch ziehe es vor, dass Sie [der Arzt] mir diese Fragen stellen, weil Sie sind objektiver

rztegruppe (n=23)Seelsorger-gruppe (n=17)Wichtgkeit6.92.86.73.0nsHilfe7.72.67.23.2nsBelastung0.20.31.52.8p=.096Weiterfhrung70%53%p=.036

Effekte eines Spiritual Care Training fr Palliative Care-Mitarbeiter(Wasner et al., Palliat Med 2005)prospektive Studie3,5 d multiprofessionelles TrainingFragebgen vor/nach und 6 Monate spterNRS: EInstellungen zur Arbeit in Palliative CareSelf-Transcendence Scale (STS)Spirituelle Subskala des Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT-Sp)Idler Index of Religiosity (IIR)

ErgebnisseSignifikante und nachhaltige Verbesserungen in FACIT-Sp Mitgefhl fr die PatientenMitgefhl fr sich selbstEinstellung zur eigenen FamilieZufriedenheit mit der ArbeitVerringerung der ArbeitsstressEinstellung gegenber Kollegen

Lehre in der Palliativmedizinseit SS 2004: Palliativmedizin als Pflichtfach an der LMU3. Semester: Kommunikation und Aufklrung6. Semester: psychosoziale Betreuung, Spiritualitt und Trauer9. Semester: Schmerztherapie und Symptomkontrolle

Zusammenarbeit zwischen Palliativ- und Hospizeinrichtungen

Erwachsenen-Bereich

Reklamiert fr sichWirft dem andern vorHospizarbeitEhrenamtlichkeit, reinealtruistische Motivation,grere Nhe an Patientund Familie Arroganz gegenberehrenamtlicher Arbeit,mangelnde Wertschtzung,SymptomatologiePalliativ-medizin Professionalitt, wissen-schaftliche Grundlage,hoher Grad an Institutio-nalisierung, grerefinanzielle Untersttzung,politischer EinflussUnprofessionalitt, Misstrauengegenber allem rztlichen,negative Einstellung zur For-schung, Gutmenschentum

Im Kinderbereich ist natrlich alles anders....

MiL-relevant domains

General pop.(n=1000)Patients(n=63)p1. Family82.7%76.2%ns2. Work**54.1%14.3%p

Palliative Care-specific scales

ScaleMcGill QoL QuestionnaireFACIT-PalEORTC-QLQ-C15-PALTotal Items164615Domains / ItemsPhysical / 4Psychological / 4Existential / 6Support / 2Physical / 7Social/family / 7Emotional / 6Functional / 7Additional concerns / 19Physical / 8ADLs / 4Mental health / 2General QoL / 1ReferenceCohen et al., 1995, 1996Greisinger et al., 1997 (?)Groenvold et al., 2006

SchlussfolgerungenDas Screening nach spirituellen Bedrfnissen ist eine rztliche Aufgabehohe Akzeptanz, geringe BelastungDie Einstellung der Interviewer ist entscheidend

Werte im Vergleich mit Gesunden

Self-Transcendence

Self-Enhancement

Conservation

Benevolence

Security

Power

Achievement

Hedonism

Stimulation

Self- Direction

Significantly higher

Equal

Significantly lower

Openness to Change

Universalism

Conformity

Tradition

Openess to Change

Self Transcendence

Universalism

Self-Enhancement

Conservation

Benevolence

Confomitiy

Tradition

Security

Power

Achievement

Hedonism

Stimulation

Self- Direction

Verteilung der Lebensbereiche in % %

Verteilung der Lebensbereiche in % %

Verteilung der Lebensbereiche in % %

Verteilung der Lebensbereiche in % %

Verteilung der Lebensbereiche in % %

Verteilung der Lebensbereiche in % %

Verteilung der Lebensbereiche in % % LQ (SEIQoL)

SEIQoL-DW: Schlussfolgerungenvalideste LQ-Messmethodelongitudinale Vernderungen = Coping-StrategienRolle der Familie ist vorrangigpositive Intervention?Pilotstudie: ja, fr47% der Patienten43% der Angehrigen 57% der Mitarbeiter

Lebensqualitt und Wertvorstellungen(Fegg et al, J Pain Symptom Manage, in press)

Self-Transcendence

Universalism

Self-Enhancement

Conservation

Benevolence

Conformity

Tradition

Security

Power

Achievement

Hedonism

Stimulation

Self- Direction

Openness to Change

Lebensqualitt und Wertvorstellungen(Fegg et al, J Pain Symptom Manage, in press)

Self-Transcendence

Self-Enhancement

Conservation

Benevolence

Security

Power

Achievement

Hedonism

Stimulation

Self- Direction

Significantly higher

Equal

Significantly lower

Openness to Change

Universalism

Conformity

Tradition

Openess to Change

Self Transcendence

Universalism

Self-Enhancement

Conservation

Benevolence

Confomitiy

Tradition

Security

Power

Achievement

Hedonism

Stimulation

Self- Direction

Individuelle Benennung der BereicheGewichtung und Zufriedenheitpsychometrische Eigenschaften (n=360)Test-Retest Reliabilitt r=0,73; p

SPIR randomisierte Studie zur spirituellen AnamneseFragen nach spirituellen Bedrfnissen: hilfreich und wenig belastendkeine signifikanten Unterschiede zwischen rzten und SeelsorgernGesprch ber Spiritualitt hufiger bei rzten gewnscht (p=0,036)rzte sind objektiver

Quelle: Fritze, Deutsches rzteblatt 1999Hrteflle in der privaten Pflegeversicherung

Diagramm2

0.04

0.02

0.05

0.04

0.01

0.01

0.01

0.82

Hrteflle in der privaten Pflegeversicherung

angeb. Hirn-schden 4%

Querschnitte4%

periphere neurolog. Krkh. 2%

Malignome 5%

AIDS 1%

Alters-Marasmus 1%

Sonstige 1%

Hirn-krankheiten82%

Tabelle1

Hrteflle in der privaten Pflegeversicherung

Querschnittslhmungen4.00%

periphere neurolog. Krkh.2.00%

Malignome5.00%

angeb. u. perinatal erworb. Hirnschden4.00%

AIDS1.00%

Alters-Marasmus1.00%

Sonstige1.00%

Hirnkrankheiten82.00%

Tabelle1

0

0

0

0

0

0

0

0

Hrteflle in der privaten Pflegeversicherung

Hirn-krankheiten82%

periphere neurolog. Krkh.2%

Quer-schnitte4%

angeb. Hirnschd.4%

Tabelle2

Hirnkrankheiten bei Hrtefllen in der privaten Pflegeversicherung

Hirntumoren6.00%

Komata heterogener tiologie1.00%

hmorrhagische Apoplexien2.00%

ischmische Apoplexien10.00%

Tetraparesen heterogener tiologie3.00%

Locked-in-Syndrom1.00%

Demenzen32.00%

Amyotrophe Lateralsklerose7.00%

Chorea Huntington1.00%

M.Parkinson3.00%

Leukodystrophien1.00%

Multiple Sklerose8.00%

Apallische Syndrome26.00%

Tabelle2

00000

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00000

00000

00000

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00000

Hirnkrankheiten bei Hrtefllen in der privaten Pflegeversicherung

Hirnkrankheiten bei Hrtefllen in der privaten Pflegeversicherung

Komata heterogen1%

Tetraparesen heterogen3%

Leukodystr.1%

M. Parkinson3%

Demenzen 32%

Tabelle3

Symptomlinderung (comfort care)Kurative / lebensverl. ManahmenPalliativmedizin: alte VorstellungTodDiagnose

Kurative / lebensverl. Manahmen Lebensqualitt (Palliative Care)Palliativmedizin: neue VorstellungDiagnoseTod

Palliativmedizin ist Betreuungfr die letzte Lebensphase,nicht nur in der letzten Lebensphase

Was brauchen wir fr die Zukunft?BedarfsermittlungLehreuniversitrpostgraduatemultiprofessionellEntwicklung von neuen Versorgungskonzepten interdisziplinre Forschung

QoL means different things to different peopleThe third instrument was the SEIQol-DW. It was developed in the early nineties at the department of psychiatry at the Royal College of Surgeons in Ireland by OBoyle and co-workers. It is based on the premise that QoL is individual in nature. This is summed up by 0Boyle: QoL is whateverOn the following slide you can see the mean value of the validity - as perceived by the patients. The SEIQol-DW is represented by the green bars, the SIP indicated by the blue bars and the SF 36 represented by the pink bars. The patients did the rating on a visual analogue scale from 0 to 100. There was a statistical significant difference over all three visits with a distinct advantage to the SEIQol-DW. All p-levels were clear below 0,05.

On the following slide you can see the median values of the QoL from visit 1 to 3, detected by SF-36 and SIP and in addition the ALS-FRS. To amplify the differences we enlarged the ordinate, this scale reaches form 40 to 80. There was a significant decrease in all scales, from visit one to three. The p-level were clear below 0,05 for the ALS-FRS p