epiKurierSonderaus

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Epilepsie

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er Editorial

Möglichkeiten, sich über Epilepsie und die damit verbunde-nen Fragen, Unsicherheiten und Probleme zu informieren, gibtes viele. Wer schon einmal auf der Suche nach einer Auskunftüber ein epilepsiespezifisches Thema war, hat gemerkt, wiemühsam die Recherche sein kann. Durch die neuen Medienist der Informationsmarkt zwar leichter zugänglich geworden,aber leider nicht übersichtlicher.

Wir möchten und können in unserer Sonderausgabe „Epilep-sie und Info“ nur einen kleinen Teil der alten und neuen Quel-len präsentieren – und wenn wir Ihnen/Euch damit ein wenigweiterhelfen, dann haben wir schon viel erreicht.

Diese Zusammenstellung erhebt keinen Anspruch auf Voll-ständigkeit, sie ist subjektiv (denn wir mussten ja eine Aus-wahl treffen) und wird wahrscheinlich schon bald wieder über-arbeitet werden müssen.

Wer interessante neue Informations-Quellen findet, kann sichgerne an uns wenden. Wir sind für Ergänzungen und Hinwei-se jederzeit dankbar.

Viel Spaß beim Stöbern in der Sonderausgabe des epiKurier!

Für das Redaktionsteam:

Susanne Fey

Wir bedanken uns sehr herzlich für die freundliche Unterstüt-zung dieser epiKurier-Sonderausgabe durch die Desitin Arz-neimittel GmbH, Hamburg.

Beratungsstellen ......................................... 3Bayern ................................................................................... 4

Hessen ................................................................................... 5

Niedersachsen ....................................................................... 6

Nordrhein-Westfalen ............................................................. 6

Sachsen .................................................................................. 6

Schulungsprogramme ................................ 7famoses .................................................................................. 7

Flip & Flap ............................................................................ 7

Moses ..................................................................................... 8

PEPE ...................................................................................... 8

Bücher/CDs.................................................. 8Ratgeber allgemein ............................................................... 8

Ratgeber Eltern ..................................................................... 9

Ratgeber Kinder/Jugendliche .............................................. 10

Ratgeber Behinderung ........................................................ 10

Romane ................................................................................ 11

Kinder-/Jugendbücher und -CDs ........................................ 11

Zeitschriften............................................... 13

Newsletter .................................................. 14

Informationsmaterial ................................. 15Bundesverbände .................................................................. 15

Landesverbände ................................................................... 15

Weitere Epilepsie-Organisationen ...................................... 15

Pharma-Industrie ................................................................. 16

Medizintechnik .................................................................... 16

Sonstige Adressen ............................................................... 16

Wohlfahrtsverbände und Behindertenorganisationen ........ 17

Links ........................................................... 18Epilepsie .............................................................................. 18

Österreich und Schweiz ...................................................... 18

Chronische Erkrankung/Behinderung ................................ 18

Medizin ................................................................................ 19

Pharma ................................................................................. 19

Sonstiges .............................................................................. 19

Impressum ................................................... 6

InhaltsverzeichnisSeite

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Oft wirft die Diagnose Epilepsie neben medizinischen Frage-stellungen rechtliche und soziale Probleme auf, die schwer-wiegender sein können als die Erkrankung selbst. Betroffeneund deren Familien erleben Einschränkungen in vielen Berei-chen (z.B. Berufswahl, Führerschein, Sport, Umgang mit Al-kohol etc.), Vorurteile und Unwissenheit der Umwelt führenoft zu Ausgrenzung und Rückzug aus dem gewohnten sozia-len Leben.

In einigen Bundesländern wurden deshalb spezielle Epilepsie-beratungsstellen geschaffen, um die Situation Betroffener undderen Angehöriger zu verbessern - ihre Aufgaben sind:

Information über das Krankheitsbild.

Förderung eines selbst bestimmten Lebens durch die Ver-mittlung lebenspraktischer Kompetenz.

Unterstützung beim Umgang mit der Erkrankung und derKrankheitsverarbeitung.

Verbesserung der Lebensqualität Epilepsiekranker und ih-rer Familien.

Unterstützung bei der Integration in Kindergarten, Schuleund Erwerbsleben.

Beratungsstellen

Abbau von Vorurteilen in der Bevölkerung durch Ver-mittlung von Informationen zum Thema Epilepsie.

Zusammenarbeit mit anderen sozialen Diensten.

Die Beratungsstelle bietet - anonym, vertraulich (Schweige-pflicht!), kostenlos, ganzheitlich und unabhängig - Beratung,Information, Begleitung und Unterstützung für Betroffene, An-gehörige, Partner, Freunde, Lehrer, Therapeuten, Lehrer, Er-zieher, Pflegepersonal, Arbeitskollegen und Arbeitgeber, etc.,d.h. für alle, die persönlich oder familiär von Epilepsie be-troffen sind und/oder beruflich damit zu tun haben.

Ob Kindergarten und Schule, Ausbildung und Beruf, Führer-schein und Mobilität, Familie und Partnerschaft, Wohnen, Frei-zeit und Sport, sozialrechtliche Fragen, finanzielle Hilfen etc.- zu allen Fragen, die im Zusammenhang mit Epilepsie auf-treten, kann die Epilepsieberatung kontaktiert werden.

Sie versteht sich als ergänzender Baustein in der Versorgungvon epilepsiekranken Menschen neben niedergelassenen Ärz-ten, Kliniken und Ambulanzen und den Angeboten der Selbst-hilfe.

Aufgrund der komplexen Fragestellungen beim Thema Epi-lepsie ist die Arbeit der Beratungsstelle stark mit anderen Stel-len und Institutionen vernetzt:

(Quelle: Epilepsieberatung Mittelfranken, Nürnberg

Bisher existieren solche speziellen Epilepsieberatungsstellen in den Bundesländern Bayern (flächendeckend), Hessen, Nieder-sachsen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen.

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Bayern

München u. OberbayernEpilepsieBeratungPeter Brodisch, Karin Kimmerle-Retzer,Margareta Müller, Florian LiedtkeOberanger 43, 80331 MünchenTel.: 089 54806575Fax: 089 54806579epilepsieberatung@im-muenchen.dewww.epilepsieberatung-muenchen.de

Außensprechtage: Altötting, Traunstein(Terminvereinbarung unter Tel.: 089 54806575)

Wohnen für epilepsiekranke Menschen(WeM)Alexander ThomasSegenstraße 7, 81735 MünchenTel.: 089 45011710Fax: 089 45011709wem@im-muenchen.dewww.wohnen-epilepsie.de

SchwabenEpilepsieberatung Schwaben - Nord (EBS)Bunter Kreis - Nachsorge gGmbHClaudia HackelStenglinstr. 2, 86156 AugsburgTel.: 0821 4004848Fax: 0821 4004849info@bunter-kreis.dewww.bunter-kreis.de

Epilepsie Beratung Schwaben - Allgäu (EBS)Körperbehinderte Allgäu gGmbHBarbara EberleImmenstädter Str. 27, 87435 KemptenTel.: 0831 51239181Fax: 0831 51239999 (bitte als Empfänger Eberle angeben)barbara.eberle@koerperbehinderte-allgaeu.dewww.koerperbehinderte-allgaeu.de

Epilepsie Beratung Schwaben - Allgäu (EBS)Kinderklinik - Sozialpädiatrisches ZentrumUlrike Gäble-TitzeBismarkstr. 23, 87700 MemmingenTel.: 08331 702600Fax: 08331 702335 (bitte als Empfänger Gäble-Titzeangeben)ulrike.gaeble-titze (at) klinikum-memmingen.dewww.klinikum-memmingen.de

MittelfrankenPsychosoziale Beratungsstelle für Men-schen mit EpilepsieKerstin Kählig, Daniela GrießingerMarienstr. 16, 90402 NürnbergTel.: 0911 2873989Fax: 0911 2873982epilepsie-beratung@rummelsberger.netwww.beratung-epilepsie.de

Außensprechtage: Erlangen, Rummelsberg(Terminvereinbarung unter Tel.: 0911 2873989)

OberpfalzEpilepsie Beratung RegensburgPetra Klein, Elisabeth SeifertWieshuberstr. 4, 93059 RegensburgTel.: 0941 4092685Fax: 0941 4092686info@epilepsie-beratung-opf.dewww.epilepsie-beratung-opf.deAußensprechtage: Amberg(Terminvereinbarung unter Tel.: 0941 4092685)

NiederbayernEpilepsie Beratung NiederbayernUlrike JungwirthBischof-Altmann-Str. 9, 94032 PassauTel.: 0851 7205207Fax: 0851 7205 99207epilepsie@kinderklinik-passau.dewww.epilepsieberatung-niederbayern.de

Außensprechtage: Landshut, Mainkofen(Terminvereinbarung unter Tel. 0851 7205207)

Adressen

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erOberfrankenEpilepsieberatung OberfrankenHeilpädagogische Einrichtungen gemeinnützige GmbHHorst Fischer-Dederra, Malgorzata WitoschekLeopoldstraße 61, 96450 CoburgTel.: 09561 826722Fax: 09561 82679922epilepsieberatung@behindertenhilfe-coburg.dewww.behindertenhilfe-coburg.deAußensprechtage: Bamberg, Bayreuth, Hof, Kulmbach(Terminvereinbarung unter Tel.: 09561 826722)

UnterfrankenEpilepsieberatung - Stiftung JuliusspitalSimone Fuchs, Henrike Staab-Kupke, Petra MüllerJuliuspromenade 19, 97070 WürzburgTel.: 0931 3931580Fax: 0931 3931582epilepsieberatung@juliusspital.dewww.epilepsieberatung.deAußensprechtage: Aschaffenburg, Bad Neustadt, Schweinfurt(Terminvereinbarung unter Tel.: 0931 - 39 31 580)

HessenEpilepsieberatung Hephata SchwalmstadtFachkrankenhaus für Neurologie, Psychiatrie und Psycho-therapie, Epilepsie-ZentrumAnita BeicherSchimmelpfengstraße 6, 34613 Schwalmstadt-TreysaTel.: 06691 182156Fax: 06691 182050anita.beicher@hephata.comwww.hephata.desowie im: Klinikum Kassel, Neurologie, Haus 1Mönchebergstraße 41- 43, 34125 KasselTel.: 0561 9803404(Terminvereinbarung unter Tel.: 06691 182156)

Epilepsieberatung Gießen und MarburgUniversitätsklinikum Gießen und Marburg GmbHStandort Marburg, Klinik für NeurologieInterdisziplinäres Zentrum für EpilepsieJuliane SchulzRudolf-Bultmann-Str. 8, 35039 MarburgTel.: 06421 5865438Fax: 06421 5865208schulzj@med.uni-marburg.desowie im:Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbHStandort Gießen, KinderklinikAbteilung für NeuropädiatrieJuliane SchulzFeulgenstraße 12, 35392 GießenTel.: 0641 9943657 oder /43481(Terminvereinbarung unter Tel.: 06421 5865438)schulzj@med.uni-marburg.de

Epilepsieberatung Diakonisches WerkHessen-NassauReferat Behindertenhilfe/EingliederungshilfeStefan GerlingerEderstraße 12, 60486 Frankfurt/MainTel.: 049 7947314Fax: 049 7999314stefan.gerlinger@dwhn.dewww.diakonie-hessen-nassau.de

Epilepsieberatung Diakonisches WerkHochtaunusBernhard BrunstHeuchelheimer Straße 20, 61348 Bad HomburgTel.: 06172 308803Fax: 06172 308837epilepsieberatung@diakonie-htk.dewww.diakonie-htk.deAußensprechstunden:Neurologische Klinik, 61462 Königstein-Falkenstein(Terminvereinbarung unter Tel. 06172 308803)

Epilepsieberatung Diakonisches WerkBergstraßeChrista WöhlertRiedstraße 1, 64625 BensheimTel.: 06251 107229Fax: 06251 107252c.woehlert@diakoniebergstrasse.dewww.diakoniebergstrasse.de

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er NiedersachsenEpilepsie-Beratung NiedersachsenHeike Müller-SchulzIsernhagener Straße 87, 30163 HannoverTel.: 0511 8565025Fax: 0511 8565026info@epilepsie-beratung.dewww.epilepsie-beratung.deAußensprechtage: Auf Anfrage

Nordrhein-WestfalenBeratungsstelle für Kinder, Jugendlicheund ElternSchwerpunkt: Epilepsien, Entwicklungsauffälligkeiten undBehinderungenLeitung: Dipl.Psych. Friedrich KassebrockBethelweg 22, 33617 BielefeldTel.: 0521 32966210Fax: 0521 32966229beratungsstelle@bethel.dewww.bethel.de / weiter über Angebote, Beratungsstelle fürKinder, Jugendliche und Eltern

SachsenEpilepsie-Beratung DresdenPsychosoziale und medizinische Beratungsstelle für Betrof-fene und AngehörigeElisabeth Reichel, Maria LippoldAn der Kreuzkirche 6, 01067 DresdenTel.: 0351 4810270Fax: 0351 4810271epilepsieberatung@kleinwachau.dewww.kleinwachau.de/epiberatung.html

Herausgebere.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.Am Eickhof 23, 42111 WuppertalTelefon/Fax: 0202 2988465kontakt@epikurier.dewww.epilepsie-elternverband.deStadtsparkasse Wuppertal, Konto: 74 75 92, BLZ: 330 500 00

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Mittelstraße 10, 90596 SchwanstettenTelefon: 09170 1890, Fax: 09170 28148BBBank e.G. Karlsruhe, Konto: 60 224 , BLZ: 660 908 00renate.windisch@epielepsiebayern.dewww.epilepsiebayern.de

RedaktionSusanne Fey, Leitung (Wuppertal), Franz Ratzinger (Augsburg),Sabine Schneider (Hamburg), Günter Warncke (Augsburg),Doris Wittig-Moßner, (Nürnberg)

RedaktionsadresseEpikurier, c/o Susanne Fey, Am Eickhof 23, 42111 WuppertalTelefon/Fax: 0202 2988465kontakt@epikurier.de

Adressenänderungen bitte anDoris Wittig-Moßneradresse@epikurier.de

Satz und Layout: WinPublisher GbR, Glinde

Anzeigenannahme:anzeigen@epikurier.de

Alle Rechte, insbesondere das Recht der Vervielfältigung und Verbreitungsowie anderweitigen Verwendung von Abbildungen und Texten, sind demVerlag vorbehalten. Es ist die Zustimmung der Redaktion einzuholen.

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IMPRESSUM epiKurier (www.epikurier.de)

Sonderausgabe 2009Sonderausgabe 2009Sonderausgabe 2009Sonderausgabe 2009Sonderausgabe 2009

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Epilepsie beeinflusst, wie andere chronische Erkrankungenauch, den Lebensalltag auf lange Sicht. Deshalb muss derUmgang damit weitaus mehr umfassen als nur Diagnostik unddie Verordnung von Therapien. Nur wenn es gelingt, Betrof-fene über die verschiedenen Aspekte der Krankheit zu infor-mieren und zur Mitarbeit zu motivieren, um selbst einen maß-geblichen Anteil an ihrer Erkrankung zu übernehmen, könnendie alltäglichen Beeinträchtigungen durch Epilepsie auf Dau-er verringert werden.

Aus diesem Grund wurden verschiedene Epilepsie-Schulungs-programme entwickelt, die bundesweit u.a. von den bestehen-den Epilepsie-Beratungsstellen und/oder in Zusammenarbeitmit Ärzten/Kliniken angeboten werden.

SchulungsprogrammeDer Elternkurs ist parallel zum Kinder-kurs gestaltet und wird mit entsprechen-den Inhalten angeboten. Diesen Kurs kön-nen auch Eltern oder Angehörige besu-chen, deren Kinder aus unterschiedlichenGründen am Kinderprogramm nicht teil-nehmen können.

Schulungsprogramm Flip & Flap

Flip & Flap richtet sich an Familien mit Kindern von 6-11Jahren und Jugendlichen von 12-16 Jahren sowie deren El-tern/Angehörige. Auch hier werden Eltern und Kinder geschult,allerdings an verschiedenen Terminen.

Schulungsinhalte der Kinder-/Jugendschulung sind u.a. Auf-klärung über Epilepsie, Medikamenteneinnahme, Umgang mitFreunden und Freizeitgestaltung. In der Elternschulung wer-den medizinische Grundlagen und Behandlung von Epilepsi-en erläutert, Strategien zur Angstbewältigung aufgezeigt undHilfestellungen zum Umgang mit Epilepsie in der Familiegegeben. Des weiteren wird über den Umgang mit Epilepsieaußerhalb der Familie diskutiert sowie Empfehlungen zu er-krankungsbedingten Einschränkungen gegeben.

famoses richtet sich an Familien mit Kindern im Alter von 8-12 Jahren und deren Eltern/Angehörigen. Die Schulungen ver-mitteln Eltern und Kindern in getrennten, parallel ablaufen-den Kursen Wissen um die Krankheit Epilepsie.

Die Ziele der Schulung sind vielfältig: die Vermittlung vonWissen und Informationen, die Reflektion von Einstellungenund Meinungen und die Erarbeitung von Strategien und Ver-haltensweisen, um im Alltag besser mit der Erkrankung zu-recht zu kommen. Gemeinsam geht es um die Auseinander-setzung mit der Erkrankung und ihren Folgen für die betroffe-nen Kinder und ihre Familien. Gemeinsam geht es auch umdie aktive Suche nach Bewältigungsformen, die in jeder Fa-milie ganz unterschiedlich aussehen können. Erfahrungsge-mäß wird der Austausch mit anderen Betroffenen von Kin-dern und Eltern als besonders ermutigend und unterstützenderlebt.

Der Kinderkurs nimmt die Kinder mit aufeine virtuelle Schiffsreise. Die Kinder ler-nen Schiffsknoten, sie begeben sich aufSchatzsuche und steuern verschiedeneInseln an, auf denen sie vieles über Epi-lepsie spielerisch entdecken können. Nachder Seereise können die Kinder ein „Ka-pitänspatent“ erwerben.

Kontakt:MOSES-Geschäftsstelle:Frau Bettina HahnRußheider Weg 3, 33604 BielefeldTel.: 0521 2700127, Fax: 0521 2704800Moses.Eurepa@t-online.dewww.famoses.de

Kontakt:Dipl.-Psych. Esther Müller-GodeffroyKlinik für Kinder- und Jugendmedizin, UniversitätsklinikumSchleswig-Holstein/Campus LübeckRatzeburger Allee 160, 23538 LübeckTel: 0451 5004559mueller-g@paedia.ukl.mu-luebeck.dewww.epilepsieschulung.de

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Ratgeber allgemein

Krämer, G.Das große TRIAS-Handbuch EpilepsieTrias Verlag, ISBN 978-3830431299, 416 Seiten, 3. AuflageAugust 2005, € 24,95

Übersichtlich in Frage und Antwort führtder Autor durch das große Gebiet der Epi-lepsien. Das Buch bietet klare Antwortenzu 200 Fragen bezüglich Anfallsformen,Auslöser, Diagnose, Verlauf, Therapie so-wie Leben mit Epilepsie (Schule, Ausbil-dung, Beruf, Familie, Freizeit, Sport undReisen etc.). Dazu gibt es einen Service-Teil mit Adressen und Ansprechpartnern sowie weiterführen-den Informationen.

Krämer, G.Epilepsie von A – ZMedizinische Fachwörter verstehenTrias Verlag, ISBN 978-3830432296, 384 Seiten, 4. AuflageApril 2005, € 19,95

Das praktische Lexikon bietet Patienten,Angehörigen und Interessierten einen ra-schen Zugriff auf präzise und verständlichformulierte Begriffserklärungen zum The-ma Epilepsie. Über 70 Tabellen sowie mehrals 5.000 Stichwörter (inkl. allgemeinermedizinischer Fachausdrücke) und ca.1.500 Abkürzungen geben einen umfassen-den Überblick über Formen, Syndrome, Medikamente undvieles mehr.Der Autor, Dr. Günter Krämer, ist ein international renom-mierter Epilepsie-Experte und hat noch weitere hilfreicheBücher zum Thema Epilepsie veröffentlicht (z.B. Epilepsie:Antworten auf die häufigsten Fragen, Diagnose Epilepsie etc.).

Bücher / CDs

Hier stellen wir einige der interessantesten Epilepsie-Bücherund CDs vor. Die Liste ist bei weitem nicht vollständig, dawir uns vom Platz her einschränken mussten. Weitere Bücherund Rezensionen sind auf unserer Internetseite unter dem PunktLiteratur zu finden (www.epikurier.de).

Schulungsprogramm MOSES (ModularesSchulungsprogramm Epilepsie)

MOSES ist für Jugendliche und Erwachsene und deren Fami-lienangehörige geeignet.

Die Schulung möchte

den Menschen helfen, Experten im Umgang mit ihrer Epi-lepsie zu werden;

es Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen ermög-lichen, die Krankheit mit ihren diagnostischen und thera-peutischen Maßnahmen besser zu verstehen;

zum offenen Umgang und der aktiven Bewältigung derEpilepsie beitragen;

Hilfe zur Selbsthilfe leisten;

Verständnis für die psychosozialen Fragen und beruflichenAspekte wecken;

den Betroffenen helfen, ein informierter Partner im thera-peutischen Bemühen zu werden, um ein Leben mitmöglichst wenigen Einschränkungen.

Kontakt:MOSES-Geschäftsstelle

Frau Bettina Hahn

Rußheider Weg 3, 33604 Bielefeld

Tel.: 0521 2700127, Fax: 0521 2704800

info@moses-schulung.de

www.moses-schulung.de

Schulungsprogramm PEPE (PsychoEdukatives Programm Epilepsie)

PEPE ist das erste Epilepsie-Schulungsprogramm, das spezi-ell auf die Bedürfnisse behinderter Menschen zugeschnittenist. Es stärkt die Kompetenz der Betroffenen, eigenverantwort-lich mit ihrer Krankheit umzugehen. Methodisch-didaktischberücksichtigt PEPE das eingeschränkte Aufnahmevermögenvon lern- und geistig-behinderten epilepsiekranken Menschen.

Kontakt:Bildung + Beratung BethelNazarethweg 47, 33617 BielefeldTel.: 0521 1445770 oder 1446110, Fax: 0521 1446109bildung-beratung@bethel.dewww.pepe-bethel.de

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erVolkers, H.Das AnfallskindAnworten auf Elternfragen zu Epilepsien im Kindes- undJugendalter

Books on Demand GmbH, ISBN 978-3833462238236 Seiten, 1. Auflage Oktober 2006, € 18,75

Mit ausführlichen, dabei allgemein ver-ständlichen Antworten auf 170 Fragen bie-tet dieser Ratgeber betroffenen Eltern undAngehörigen neben Rat und Hilfe einge-hende Erklärungen zu Anfallsarten, Dia-gnose, Verlauf, Einstellung der Medika-mente etc. und vermittelt ein umfassendesVerständnis der Epilepsien und ihrer Be-handlung.

CD Schulpaket:Epilepsie – eine pädagogische Herausfor-derung für jede Schule?!

Herausgeber/Bezugsadresse: Landesverband Epilepsie Bayerne.V., Mittelstr. 10, 90596 Schwanstetten,kontakt@epilepsiebayern.de, www.epilepsiebayern.deDer Bezug ist kostenlos (Spenden sind willkommen).

Diese CD richtet sich an Lehrkräfte allerSchularten sowie an alle, die mit der Er-ziehung epilepsiekranker Kinder betrautsind, und befasst sich mit allen Aspektenrund um das Thema „Epilepsie und Schu-le“. Der Inhalt umfasst medizinische Infor-mationen, pädagogische Aspekte zu Ler-nen/Verhalten/Schule/Unterricht, Zusam-menarbeit Eltern/Fachleute, Nachteilsaus-gleich, Schule zuende – was nun?, rechtliche Besonderheiten,Materialkiste, Wegweiser/Adressen/Links etc.

Platte, P., Korenke, Ch.Neue Chancen mit der ketogenen Diät

Trias-Verlag, ISBN 978-3830432142189 Seiten, 1. Auflage April 2005, € 22,95

In diesem Buch finden Eltern ausführlicheund leicht verständliche Informationen zurketogenen Diät. Es werden Fragen behan-delt wie z.B. „Was ist eine ketogene Diät?“„Wann kommt diese Therapieform in Fra-ge?“ „Welche Voraussetzungen müssen er-füllt sein?“ Die Autoren beschreiben in an-schaulicher Weise, mit welchen Problemenzu rechnen ist und geben Tipps zur praktischen Durchführungder Diät (mit Rezeptteil, Literaturhinweisen, Adressen und Vor-lagen für ein Ernährungstagebuch/Anfallstagebuch).

Pohlmann-Eden, B., Steinhoff, B.Antiepileptika verstehen: Ein Wegweiserdurch den Medikamenten-DschungelTrias Verlag, ISBN 978-3830433842110 Seiten, 5. Auflage, Januar 2009, € 12,95

Dieses Buch gibt klare Antworten auf häu-fig gestellte Fragen zu den eingesetztenMedikamenten gegen Epilepsie wie z.B.:„Wie wirkt die Substanz?“ „Welche Dosie-rung ist richtig?“ „Bei welchen Epilepsie-formen wird welche Substanz eingesetzt?“„Welche Nebenwirkungen können auftre-ten?“ „Was muss in speziellen Situationenbeachtet werden?“. Der Ratgeber enthält leicht verständlicheHinweise zum praktischen Umgang mit Antiepileptika.

Ratgeber Eltern

Brandl, U.Mein Kind hat Epilepsie

Aufklärung und Hilfe für Eltern

Hugendubel Verlag, ISBN 978-3720527170176 Seiten, 1. Auflage März 2006, € 18,95

In seinem umfassenden Ratgeber für Elternvermittelt der Autor leicht verständlich diewichtigsten und aktuellsten Informationen,die betroffene Familien und Freunde ken-nen müssen. Er empfiehlt individuelle Prä-ventivmaßnahmen, aktuelle Therapiemög-lichkeiten und gibt alltagstaugliche Tippsfür Schule, Ausbildung, Sport und Freizeit.

Der Text ist unkompliziert geschrieben sowie übersichtlich ge-staltet und eignet sich vor allem für „Neueinsteiger“.

Schneble, H.Epilepsie bei Kindern: Wie Ihre Familiedamit leben lerntTrias Verlag, ISBN 978-3893735280160 Seiten, 3. Auflage 1999, € 19,95

In diesem Eltern-Ratgeber werden die ver-schiedenen Anfallsformen, deren Diagnos-tik und Therapie bei Kindern dargestellt.Was ist zu beachten in Kindergarten undSchule, bei Sport, Fernsehen und Compu-terbenutzung oder Diskobesuchen? Dazugibt es Antworten auf Fragen zu Nebenwir-kungen der Medikamente sowie Behinder-tenausweis und Pflegeversicherung.

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er Ratgeber Kinder/Jugendliche

Appelton, R., Krämer, G.Epilepsie: Ein illustriertes Wörterbuch fürKinder und Jugendliche

Hippocampus Verlag, ISBN 978-393681721895 Seiten, 3.Auflage November 2006, € 7,80

Die Autoren haben einen Leitfaden für Kin-der und Jugendliche entwickelt, der nebenmedizinischen Fragen auch die Alltagssor-gen, Fragen und Wünsche der Betroffenenanspricht. Das Epilepsiewörterbuch ist al-phabetisch aufgebaut, viele anschaulicheAbbildungen helfen den jungen Betroffe-nen, sich unter einem Begriff leichter et-was vorstellen zu können. Das Buch liefert sehr informativund sehr verständlich sowohl Kindern und Jugendlichen alsauch Eltern bzw. Betreuern/Lehrern viele wichtige Informa-tionen über die Erkrankung Epilepsie.

Jantzen, S., Krisl, T.Flip & Flap - eine Geschichte über Nerven-zellen, Epilepsie und die Friedastraßen-Band

Verlag Schmidt-Römhild, ISBN 978-379507045884 Seiten, 2. Auflage September 2007, € 14,80

Die Geschichte vom Jungen Mirco, derplötzlich an Epilepsie erkrankt, ist mit vie-len Comic-Passagen illustriert, erklärt dieErkrankung, schildert die möglichen Ursa-chen anhand der Nervenzellen „Flip &Flap“ und beschreibt auch die sozialen undemotionalen Auswirkungen, mit denen Ju-gendliche konfrontiert werden. Die Erklä-rungen sind bereits für Kinder ab 7 Jahrenverständlich geschrieben. Der Anhang bietet zahlreiche Er-gänzungen für alle, die es noch genauer wissen möchten. Diebeiden Autorinnen entwickelten die Geschichte im Rahmeneines gleichnamigen Schulungsprogramms für epilepsiekrankeKinder/Jugendliche und deren Eltern an der Lübecker Klinikfür Kinder- und Ju-gendmedizin. Das Comicheft ist jedochunabhängig von der Schulung gut verständlich und geeignetzum Durcharbeiten mit Eltern, Lehrern und Mitschülern.

Ratgeber Behinderung

betaListe – Lexikon für SozialfragenHerausgeber: betapharm, Verlag: MMI GmbHISBN 978-3873600119524 Seiten, 8. Auflage Juli 2008, € 31,80

Die betaListe bietet schnellen Zugriff aufca. 400 sozialrechtliche Stichworte. Von Awie Altersrente bis Z wie Zuzahlung. ImAdressteil finden sich über 2.000 Adressenvon Selbsthilfegruppen und Informations-stellen, die nach Krankheitsbildern undThemen sortiert sind.

Bauer, F.Der große Ratgeber für Behinderte undPflegebedürftige

Econ Verlag, ISBN: 978-3430111959, 600 Seiten, 6. AuflageFebruar 2005, € 29,90

Dieser komplexe Ratgeber bietet umfassen-de Hilfe und Informationen für Behinderteund deren Angehörige. Alle Bereiche desBehindertenrechts werden angesprochenwie z.B. Grad der Behinderung, Gutachterund ihre Methoden, wichtige Aspekte derhäuslichen Pflege, Pflegeversicherung, Ar-beitsplatz, behinderte Kinder, Ausbildung,Sexualität, Partnerschaft, Kinderwunsch, Patientenrechte,Kunstfehler, Hospizbewegung etc.

Greß, J.Recht und Förderung für mein behindertesKindElternratgeber für alle Lebensphasen - alles zu Sozialleistun-gen, Betreuung und Behindertentestament

dtv-Verlag, ISBN 978-3406573306,274 Seiten, 1. Auflage Juni 2009, € 15,40

Der Autor formuliert in seinem Buch alleRechtsansprüche für Menschen mit Behin-derung durchgängig für alle Lebensphasen- von Geburt an bis zu seinem Ableben bzw.dem Tode seiner Angehörigen: Leistungender Grundsicherung, Pflegeversicherung,Schwerbehinderten- und Betreuungsrecht,Behindertentestament, Steuererleichterun-gen, Kindergeld, Haushaltshilfe, Renten-und Unfallversicherungen von Pflegepersonen etc. Ein ver-ständlicher Ratgeber, um die eigenen Ansprüche (und die desKindes) kennen zu lernen und durchsetzen zu können.

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erRomane

Ein beinahe fast normales Leben.Junge Menschen erzählen aus ihrem Alltag mit Epilepsie;Autoren: Mitglieder des Treffpunkts für Jugendliche und jun-ge Erwachsene mit Epilepsie, Ulm

Herausgeber: Susanne Rudolphwww.junger-treffpunkt-epilepsie.deBezugsquelle per E-Mail: info@junger-treffpunkt-epilepsie.demit Angabe Buchbestellung Epilepsie in der Betreffzeile,110 Seiten, 3. erweiterte Auflage 2009.Bezug kostenlos, auch als Download ver-fügbar.

In diesem Buch kommen ganz unterschied-liche junge Menschen zu Wort, deren All-tag von ihrer Erkrankung mehr oder weni-ger bestimmt wird. Ehrlich und eindrück-lich erzählen sie von ihren Erfahrungen mitden Anfällen, den Ärzten und ihrer Umwelt.

Heiner, St., Meyer-Brauns, M., Habermann-Horstmeier, L.Anfälle - Erfahrungen mit Epilepsie

Mabuse-Verlag, ISBN 978-3933050229,234 Seiten, 2. Auflage 2000, € 15,90

In 96 kurzen Erzählungen schildern Betrof-fene, Angehörige und Freunde ihre Erfah-rungen mit epileptischen Anfällen. Die Er-zählungen der direkt oder indirekt Betrof-fenen stellen eine wesentliche Ergänzungzur „Medizin“- Literatur dar.

Zeipelt, A. D.Epi on board - Ich glaub, ich krieg ’nenAnfall

Verlag edition Fischer, ISBN 978-3830108856173 Seiten, 1. Auflage November 2005, € 16,80

In diesem Buch schildert die Autorin of-fen, humorvoll, manchmal auch bissig, wiesich ihr Leben durch Epilepsie verändert.Dickköpfig stellt sie sich diesem neuenLeben, erzählt frech und ohne ein Blatt vorden Mund zu nehmen von den Stolper-fallen, die nun ihren Weg pflastern. In ih-rem neuen Dasein voller eingeschränkterFreiheiten kämpft sie humorvoll weiter fürihren Spaß am Leben. Sie beschreibt eine einjährige Reisemit ersten Symptomen, erzählt von Reaktionen des sozialenUmfeldes, von Ärzten und Therapien und einem normalenLeben voller Verrücktheiten.

Kinder- /Jugendbücher und –CDs

Ahaus, M., Drunkenmölle, H.-R., Gebert, N., Hansen, K.Die Tropfenbande...besiegt Krebs, Fehlsichtigkeit, Epilepsie, Asthma und Neu-rodermitis...

Hamburger Kinderbuch Verlag, ISBN 978-386631000176 Seiten, 1. Auflage Oktober 2007, € 16,95

Kinder mit unterschiedlichen Krankheitenerleben gemeinsam ein Abenteuer als„Tropfenbande“ und erklären sich dabeigegenseitig ihre Krankheiten, ärztliche Un-tersuchungen und Therapien. In jugend-gemäßer Sprache sind nicht nur medizini-sche Fakten in den Dialogen der Kinder in-tegriert, es sind auch Verhaltensregeln,Grenzen und Gefährdungen sowie Ängsteder fürsorglichen Eltern dargestellt. Der Anhang enthält noch-mals kompakte medizinische Informationen zu den Erkran-kungen sowie eine Übersicht einschlägiger Kontaktadressen.

Heinen, G., Fink, M.Bei Tim wird alles anders

Herausgeber/Bezugsadresse:Verlag einfälle, Zillestr. 102, 10585 Berlinklaus.goecke@epilepsie.sh, www.epilepsie.shBuch: 80 Seiten, ISBN 3-980538605, € 16,50Hör-CD: ISBN 3-980999807, € 9,95

Erzählt wird die Geschichte eines Jungen,der mit seinen Eltern von Heimelskirchennach Berlin zieht und dann seinen erstenAnfall bekommt. Gedacht für Kinder imAlter von ca. 6-12 Jahren ist das Buch so-wohl zum Vorlesen als auch zum Selbst-lesen geeignet, die Hörversion auf CD zumgemeinsamen Hören.

Eltern haben hier die Möglichkeit leichten Zugang zu ihrenKindern zu finden, um mit ihnen über ihre Krankheit zu spre-chen.

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er Heinen, G.Zurück vom Mars

Verlag Edition Baier, ISBN 978-3981246315331 Seiten, 1. Auflage Februar 2009, € 17,80

Tim ist 16 Jahre alt, spielt hervorragendKlavier und will Musiker werden. Er ver-liebt sich, macht seine ersten sexuellen Er-fahrungen, geht ins Musikinternat, setztsich mit seiner Familie, seiner Umgebungauseinander – ein ganz normaler Jugendli-cher. Aber Tim hat ein Problem: Er riechtmanchmal etwas Fremdes, hat Blackoutsund schließlich auch Grand mal-Anfälle.Die Diagnose Epilepsie wird gestellt. Tim findet seinen Weg,nicht zuletzt durch den Kontakt zu Katja, einem Mädchen,das selber in einer schwierigen familiären und sozialen Um-gebung lebt. Einfühlsam und sensibel beschreibt der AutorTims Gefühlswelt - ein fesselnder Roman (nicht nur für Ju-gendliche!).

Lillge, B.Prinzessin Epilepsia findet Freunde

Herausgeber: e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.,Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Bezugsadresse: e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.,Am Eickhof 23, 42111 Wuppertalkontakt@epilepsie-elternverband.dewww.epilepsie-elternverband.deDer Bezug ist kostenlos (Spenden sind willkommen).

Dieses Mut-Mach-Hörspiel fürKinder von 4-10 Jahren erzähltvon Prinzessin Epilepsia, die anEpilepsie erkrankt ist und des-halb von ihrem Vater sehr behü-tet wird. Trotzdem wird sie ei-nes Tages von einem bösen Räu-ber entführt, findet jedoch Freun-de und befreit sich selbst aus ihrer misslichen Lage.

Schröder, S., Reuter, E.CARLA - eine Geschichte über Epilepsie

Herausgeber: e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.,Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Bezugsadresse: LV Epilepsie Bayern,Mittelstraße 10, 90596 Schwanstetten,kontakt@epilepsiebayern.de, www.epilepsiebayern.de24 Seiten, 2. Auflage März 2007, € 5,- (für Porto/Verpackung)

Dieses Bilderbuch (gedacht für Kinder imAlter von 3-6 Jahren) erzählt von Carla,einem ganz normalen Mädchen, das imKindergarten einen epileptischen Anfall be-kommt. Kindgerecht und verständlich wer-den Anfälle und deren Begleitumstände(Tabletteneinnahme, EEG, Krankenhaus,Blutentnahme etc.) erklärt. Das Nachwortenthält wichtige Fakten zu Epilepsien und Adressen. Für be-troffene Eltern, aber auch Kindergärten, Frühförderung, The-rapeuten etc., ein wichtiges Hilfsmittel, um Kindern die Er-krankung verständlich zu machen.

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epiKurierZeitschrift/Mitgliedszeitschrift Epilepsie SelbsthilfeHerausgeber:e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.,Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Redaktion: Susanne FeyAm Eickhof 23, 42111 WuppertalTel./Fax: 0202 2988465kontakt@epikurier.dewww.epikurier.deErscheint 4x jährlich.Preis/jährlich: kostenlos/Spende willkommen

Zeitschrift für EpileptologieFachzeitschrift/Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaftfür Epileptologie e.V.Herausgeber:R. Köhling, B. J. SteinhoffSteinkopff-Verlag, HeidelbergAbonnentenservice:Springer Distribution Center GmbHAbonnementbetreuungHaberstr. 7, 69126 HeidelbergTel.: 06221 3450, Fax: 06621 3454229subscriptions@springer.comwww.springeronline.comPreis/jährlich: € 397,- (zzgl. Versandkosten)Erscheint 4x jährlich.

Österreich

ZAK - Zeitung AnfallkrankerZeitschrift/Mitgliedszeitschrift Epilepsie-SelbsthilfeHerausgeber:ÖIFAK – Liselotte Grössing-SoldanRedaktion: Lieselotte Grössing-SoldanWichtelgasse 55/17-20, A-1170 WienTel./Fax: 0043 1 4895278epilepsie@aon.atwww.epilepsie.atPreis/jährlich: kostenlos/Spende willkommenMitgliedsbeitrag EDÖ mit ZAK € 40,-/ermäßigt € 20,-Erscheint 1-2 x jährlich.

Schweiz

epi-Suisse – MagazinZeitschrift/Mitgliedszeitschrift Epilepsie-SelbsthilfeDreisprachig (deutsch, französisch, italienisch)Herausgeber:Epi-Suisse - Schweizerischer Verein für EpilepsieRedaktion: Margret BeckerSeefeldstr. 84, Postfach 313, CH-8034 ZürichTel.: 0041 43 4886880, Fax: 0041 43 4886881info@epi-suisse.chwww.epi-suisse.chPreis/jährlich:Einzelpreis: € 10,-Abonnement: € 50,- (inkl. Porto)Erscheint 4x jährlich.

Deutschland

einfälleZeitschrift/Mitgliedszeitschrift Epilepsie-SelbsthilfeHerausgeber:Deutsche Epilepsievereinigung gem. e.V.Zillestr. 102, 10585 BerlinTel.: 030 3424414, Fax: 030 3424466einfaelle@epilepsie.shwww.epilepsie.shPreis/jährlich:Mitgliedschaft DE € 60,-Ermäßigter Beitrag € 26,-Erscheint 4x jährlich.

ZeitschriftenIm deutschsprachigen Raum gibt es folgende Zeitschriften,die sich mit dem Thema Epilepsie befassen:

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er Newsletter

Es gibt eine Vielzahl an kostenlosen Informationsbriefen(= „Newsletter“) im Internet, die man per E-Mail abonnierenkann und die aktuelle Nachrichten/Informationen/Neuigkei-ten rund um das Thema Epilepsie für Betroffene, Angehörige,Selbsthilfegruppen, Therapeuten, Interessierte etc. anbieten.

Wir haben nachstehend einige der bekanntesten Möglichkei-ten bzw. Internetseiten ausgewählt:

www.curado.de

Unabhängiges kommerzielles Internet-Portal für chronisch-kranke Menschen

www.epilepsie-elternverband.de

Informationen durch den e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternver-band e.V. (Bundesverband Selbsthilfe)

www.epilepsie-gut-behandeln.de

Patienten-Informationsseite der Pharmafirma UCB GmbH

www.epilepsie-online.de

Informationen durch den Landesverband Nordrhein-Westfa-len (Landesverband Selbsthilfe)

www.epinews.de

Internet-Portal und Epilepsie-Informationsdienst des Medi-zin Medienverlags MedienCompany GmbH

www.izepilepsie.de

Informationen durch das Informationszentrum Epilepsie, derPatienten-Informationsstelle der Deutschen Gesellschaft fürEpileptologie

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Bundesverbände

Deutsche Epilepsievereinigung gem. e.V.Zillestraße 102, 10585 BerlinTel.: 030 3424414, Fax: 030 3424466Hotline: 0180 1424242info@epilepsie.sh * www.epilepsie.sh

e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.Am Eickhof 23, 42111 WuppertalTel./Fax: 0202 2988465kontakt@epilepsie-elternverband.de * www.epilepsie-elternverband.de

Landesvebände

Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfe-gruppen Baden-Württemberg gem. e.V.Vogelsangstraße 31, 72667 SchlaitdorfTel.: 07127 922215, Fax: 07127 922770kontakt@lv-epilepsie-bw.de * www.lv-epilepsie-bw.de

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Mittelstr. 10, 90596 SchwanstettenTel.: 09170 1890, Fax: 09170 28148renate.windisch@epilepsiebayern.de * www.epilepsiebayern.de

Deutsche Epilepsievereinigung Landesver-band Epilepsie Berlin-Brandenburg e.V.Zillestr. 102,10585 BerlinTel.: 030 3414252, Fax: 030 3424466klaus.goecke@epilepsie.sh * www.epilepsie-sh-berlin.de

Deutsche Epilepsievereinigung Landesver-band Hessen e.V.Schützenhausstr. 14, 65510 IdsteinTel.: 06126 588514, Fax: 06126 989174de-lv-hessen@t-online.de * www.epilepsie-sh-hessen.de

Interessengemeinschaft Epilepsie Nieder-sachsen e.V.Bünne 21, 37081 GöttingenTel./Fax: 0551 91609epilepsie-goe@t-online.de

Landesverband für Epilepsie SelbsthilfeNordrhein-Westfalen e.V.Postfach 10 09 30, 50449 KölnTel.: 0221 95154257info@epilepsie-online.de * www.epilepsie-nrw.de

Informationsmaterial

Deutsche Epilepsievereinigung Landesver-band Nordrhein-Westfalen e.V.Friedensplatz 7, 44135 DortmundTel.: 02254 2141geschaeftsstelle@de-nrw.de * www.de-nrw.de

Landesarbeitskreis-Epilepsieselbsthilfe-Sachsen e.V. (LAKESS)Robert-Koch-Str. 72, 09217 BurgstädtTel. 03724 832027ruth.retzlaff@gmx.de

Weitere Epilepsie-Organisationen

EURAP (European Registry of AntiepilepticDrugs and Pregnancy), EURAP-DeutschlandDas europäische Register für Schwangerschaften unter An-tiepileptika, Vivantes Humboldt KlinikumProf. Dr. med. Bettina SchmitzChefärztin der Klinik für NeurologieAm Nordgraben 2, 13509 BerlinTel.: 030 130121503, Fax: 030 130122247eurap.germany@charite.de * www.eurap.de

Um mehr Informationen über den Verlauf von Schwangerschaf-ten unter Antiepileptika-Einnahme und die frühkindliche Ent-wicklung zu erhalten und damit eine bessere Beratungs-grundlage zu bekommen, wurde EURAP entwickelt - ein eu-ropäisches Schwangerschaftsregister, an dem sich bereits in-ternational mehr als 30 Länder beteiligen.

In diesem Register werden Daten z.B. über Erkrankung, Me-dikamente, Anfallssituation, Verlauf von Schwangerschaft,Geburt und Entwicklung des Kindes im ersten Lebensjahr so-wie möglicherweise aufgetretene Fehlbildungen gesammelt.Ziel des Registers ist es, die verschiedenen Antiepileptika undderen Auswirkungen zu vergleichen und damit möglichst si-chere Substanzen und Dosierungen herauszufinden.

Informationszentrum EpilepsieReinhardtstraße 14, 10117 BerlinTel.: 0700 13141300 (0,12 ct/Min.)Fax: 0700 13141399 (0,12 ct/Min.)ize@izepilepsie.de * www.izepilepsie.de

Die Patienten-Informationsstelle der Deutschen Gesellschaftfür Epileptologie bietet eine umfangreiche Sammlung vonVeröffentlichungen und Medien zum Thema Epilepsie.

Adressen und Links, Veranstaltungskalender, Meldungen zumGesundheitswesen und andere interessante Themen vervoll-ständigen das Angebot.

Es gibt verschiedene Verbände, Organisationen und Firmen,die auf Anfrage Material zum Thema Epilepsie verschicken.Hier eine kleine Auswahl:

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er Stiftung MichaelMünzkamp 5, 22339 HamburgTel.: 040 5388540, Fax: 040 538155 9post@stiftung-michael.de * www.stiftung-michael.de

Die einzige private Stiftung für Epilepsie in Deutschland ver-schickt Broschüren, Sonderdrucke und Veröffentlichungensowie Videos/DVDs zum Thema Leben mit Epilepsie.

Pharma-IndustrieFolgende Unternehmen bieten einen Patientenservice zumThema Epilepsie und halten ein umfangreiches Angebot ankostenlosen Broschüren und Informationen im Internet bereit:

Desitin Arzneimittel GmbHPatientenserviceWeg beim Jäger 214, 22335 HamburgTel.: 040 591010, Fax: 040 59101400epi.info@desitin.de * www.desitin.de * www.epinews.de

Janssen-Cilag GmbHInfoServiceRaiffeisenstr. 8, 41470 NeussTel.: 02137 955955, Fax: 02137 955327www.janssen-cilag.de

Novartis Pharma GmbHInfoserviceRoonstraße 25, 90429 NürnbergTel.: 01802 232300, Fax: 0911 27312160Service-Telefon (6 ct/Anruf) und Faxwochentags von 09.00 bis 17.00 Uhrwww.novartis.com * www.epilepsie-forum.de

Pfizer Pharma GmbHInfoserviceLinkstraße 10, 10785 BerlinTel.: 030 55005501Fax: 030 55005599999www.pfizer.de * www.epilepsie-infos.de

UCB GmbHCustomerserviceAlfred-Nobel-Strasse 10, 40789 Monheim am RheinTel.: 02173 484848, Fax: 02173 484841www.ucb.de * www.epilepsie-gut-behandeln.de

Medizintechnik

Cyberonics Europe sa/nvBüro DeutschlandDr. Jürgen FrenschArea Manager Deutschland, Österreich, SchweizWeiherplatz 2, 51674 WiehlTel.: 02262 691396, Fax: 02262 692394www.VNSTherapy.eu

Informationen, Broschüren, Videos/DVDs zum Thema Vagus-Nerv-Stimulator.

EPITECH GmbHPostfach 15 42, 32120 HiddenhausenTel.: 05223 87080, Fax: 05223 87008info@epitech.de * www.epitech.de

Informationen zum Thema Epilepsie-Alarmgeräte.

Sonstige Adressenbeta Institut gemeinnützige GmbHInstitut für angewandtes Gesundheitsmanagement Entwicklungund Forschung in der SozialmedizinKobelweg 95, 86156 AugsburgTel.: 0821 450540, Fax: 0821 450549100info@beta-institut.de * www.beta-institut.de

betaListe (kostenpflichtig):Das einzige Nachschlagewerk für Sozialfragen und Selbsthil-fegruppen von A-Z. Mit über 400 Stichworten, Erläuterungenund rund 2.000 Adressen (siehe Bücher).

betanet – www.betanet.deDiese große Suchmaschine für Sozialfragen im Gesundheits-wesen bietet sozialrechtliche und psychosoziale Informatio-nen, die bei schweren und chronischen Erkrankungen rele-vant sind sowie Adressen von Selbsthilfegruppen/Beratungs-stellen und Reha-Kliniken in Deutschland (über 4.800 Stich-worte, Erläuterungen und 22.000 Adressen).

betafonTel.: 01805 2382366 (Mo.-Fr. von 09.00 - 14.00 Uhr)Persönliche Beratung für Patienten bei einfachen ebenso wiebei komplexen Fragen.

NAKOSNationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung undUnterstützung von Selbsthilfegruppen.Wilmersdorfer Str. 39, 10627 BerlinTel.: 030 31018960, Fax: 030 31018970selbsthilfe@nakos.de * www.nakos.de

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Informationsmaterial zur Gründungund Unterstützung von Selbsthilfe-gruppen

Wohlfahrtsverbände undBehindertenorganisationen

AWO Arbeiterwohlfahrt Bundesverband e.V.Heinrich-Albertz-HausBlücherstr. 62-63, 10961 BerlinTel.: 030 263090, Fax: 030 2630932599info@awo.org * www.awo.org

BAG SELBSTHILFE e.V. Bundesarbeits-gemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mitBehinderung und chronischer Erkrankung undihren Angehörigen e.V.Kirchfeldstr. 149, 40215 DüsseldorfTel.: 0211 310060, Fax: 0211 3100648info@bag-selbsthilfe.de * www.bag-selbsthilfe.de

Bundesverband für Körper- und Mehrfach-behinderte e.V.Brehmstraße 5-7, 40239 DüsseldorfTel.: 0211 640040, Fax: 0211 6400420info@bvkm.de * www.bvkm.de

Bundesvereinigung Lebenshilfe für Men-schen mit geistiger Behinderung e.V.Raiffeisenstraße 18, 35043 MarburgTel.: 06421 4910, Fax 06421 491167bundesvereingigung@lebenshilfe.de * www.lebenshilfe.de

Die Lebenshilfe bietet zahlreiche Veröffentlichungen und Ar-beitshilfen zum Thema Behinderung, Pflege, usw. an; hier ei-nige Beispiele:

„Richtig begutachten - gerecht beurteilen“. Die Begutach-tung geistig behinderter Menschen zum Erlangen von Pfle-geleistungen.

Finanzielle Hilfen für Menschen mit Behinderung, ihreAngehörigen und BetreuerInnen.

Pflegeversicherung im häuslichen Bereich - Informationenfür Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Ange-hörigen.

Das komplette Publikationsverzeichnis kann unter obigerAdresse bestellt werden.

Deutscher Caritasverband e.V.Karlstraße 40, 79104 FreiburgTel.: 0761 2000, Fax: 0761 200572info@caritas.de * www.caritas.de

Der Paritätische WohlfahrtsverbandOranienburger Str. 13-14, 10178 BerlinTel.: 030 246360, Fax: 030 24636110info@paritaet.org * www.paritaet.org

Deutsches Rotes Kreuz e.V.GeneralsekretariatCarstennstr. 58, 12205 BerlinTel.: 030 854040, Fax: 030 85404450DRK@drk.de * www.drk.de

Diakonisches Werk der EKD e.V.Stafflenbergstr. 76, 70184 StuttgartTel.: 0711 21590, Fax: 0711 2159222diakonie@diakonie.de * www.diakonie.de

Kindernetzwerk e.V.für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chroni-schen Krankheiten und BehinderungenHanauer Str. 15, 63739 AschaffenburgTel.: 06021 12030, Fax: 06021 12446info@kindernetzwerk.de * www.kindernetzwerk.de

Sozialverband VdK Deutschland e.V.Wurzerstraße 4 a, 53175 BonnTel.: 0228 820930, Fax: 0228 8209343kontakt@vdk.de * www.vdk.de

Zentralwohlfahrtsstelle der Juden inDeutschland e.V.Hebelstr. 6, 60316 Frankfurt am MainTel.: 069 9443710, Fax: 069 494817zentrale@zwst.org * www.zwst.org

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LinksHier eine Sammlung wichtiger und interessanter Links (sor-tiert nach Themen und von A-Z), die im Internet (nicht nur)zum Thema Epilepsie zu finden sind:

Epilepsie-Seitenwww.dgfe.infoInternetseite der Deutschen Gesellschaft für Epilepsie, die u.a.Adressen der Epilepsiezentren und –ambulanzen sowieSchwerpunktpraxen in ganz Deutschland enthält.

www.epikurier.deInternetauftritt der Zeitschrift des e.b.e Epilepsie Bundes-El-ternverbandes e.V. und des Landesverbandes Epilepsie Bay-ern e.V. Neben der aktuellen Ausgabe sind frühere Artikel imArchiv, Sonderausgaben sowie Literaturhinweise abrufbar.

www.epilepsie.shHomepage der Deutschen Epilepsievereinigung mit Informa-tionen, Broschüren-Service, Veranstaltungskalender.

www.epilepsiebayern.deInternetseite des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. mitgezielten Informationen zu bayerischen Veranstaltungen miteinem aktuellen Adressverzeichnis aller bayerischen Selbst-hilfegruppen, Kontakt- und Beratungsstellen.

www.epilepsieberatung-bayern.deHomepage der Epilepsieberatungsstellen in Bayern.

www.epilepsie-elternverband.deInternetseite des e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverbandes e.V.mit vielen Informationen gezielt für Eltern und Pädagogen(Erlebnisberichte, Therapien, Linkliste, Adressen etc.).

www.epilepsie-online.deDas Epilepsie-Netzwerk - neben Informationen zu Epilepsie,Führerscheinrichtlinien und einem Verzeichnis der Selbsthil-fegruppen in Deutschland existiert hier das aktivste Diskus-sionsforum im deutschsprachigen Raum.

www.epilepsie-selbst-kontrollieren.deReiseführer durch das „Land Epilepsie“ - alles zum ThemaSelbstkontrolle bei Epilepsie.

www.epilepsystudents.comInternetforum betroffener Studenten.

www.epi-surfer.deSeite des e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverbandes e.V. mitInformationen für Kinder und Jugendliche zum Thema Epi-lepsie.

www.izepilepsie.deInternetauftritt des IZE Informationszentrum Epilepsie mitumfangreichen Informationen, Adressen von Kliniken/Behandlungsorten, Organisationen, einem umfangreichenVeranstaltungskalender, Broschüren-Service.

eyie.org(Englische) Internetseite der Epilepsie-Jugend Europas.

www.ibe-epilepsy.org/publications/travellers-handbookReisehandbuch für Epilepsie in verschiedenen Sprachen aufder (englischen) Homepage des IBE (International Bureau forEpilepsy).

www.gesundheit-und-schule.infoSeiten des bayerischen Staatsinstituts für Schulpädagogik undBildungsforschung (ISB) mit Informationen für Lehrer undTherapeuten zum Thema chronisch-kranke Kinder (u. a. auchEpilepsie).

www.stiftung-michael.deInternetseite der Stiftung Michael mit Adressverzeichnis undInfoservice (Broschüren, Sonderdrucke, Videos/DVDs).

www.tag-der-epilepsie.deInformationen zum jährlich am 05. Oktober stattfindenden Tagder Epilepsie.

Seiten Österreich und Schweizwww.epilepsie-ig.atHomepage der Epilepsie Interessengemeinschaft Österreich.

www.epilepsie.atInternetseite des Epilepsie Dachverband Österreich.

www.medicalnet.at/oe.sektion-ILAE/Österreichische Sektion der ILAE - Internationalen Liga ge-gen Epilepsie (Ärzteorgan).

www.epi.chSchweizerische Liga gegen Epilepsie (Ärzteorgan).

www.parepi.chHomepage der Schweizerischen Vereinigung der Elternepilepsiekranker Kinder.

www.swissepi.chInternetseite der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung und desSchweizerischen Epilepsiezentrums.

Seiten zum Thema„Chronische Erkrankung/Behinderung“www.aktion-mensch.deAdressen und Links zu allen Wohlfahrtsverbänden, Familien-ratgeber, Gesetzesprojekte.

www.bag-selbsthilfe.deHomepage der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe vonMenschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung undihren Angehörigen e.V., Vereinigung der Selbsthilfeverbände- Ratgeber, Literatur-/Medienservice, Veranstaltungskalender,Foren.

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erwww.behinderte-kinder.deInformationen über Schwerbehinderung und Ausweis, Thera-pien, Pflegegeld, Pflegehilfsmittel, Rechtsfragen.

www.besondere-kinder.deErlebnisberichte, Gedichte, Geschichten und Buchtipps zurBewältigung der Lebenssituation mit behinderten Kindern.

www.intakt.infoInformationen, Kontakt und Forum für Eltern von Kindern mitBehinderung.

www.integrationsaemter.deInformationen zum Thema Behinderung und Beruf, Gesetzes-texte, Download-Archiv.

www.kindernetzwerk.deInternetseite für chronisch-kranke und behinderte Kinder undJugendliche mit Datenbank (Adressen von Eltern, Selbsthil-fegruppen, Kliniken, Bundesverbänden etc.) für umfassendeHilfe bei 2.000 Erkrankungen und Behinderungen.

www.lebenshilfe.deDachverband der Menschen mit geistiger Behinderung. Aus-führlicher Ratgeber und Informationsservice für Behinderte(Recht, Sozialpolitik, Familie etc.).

www.nakos.deNationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung undUnterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).

www.selbsthilfe-online.deInternetseite der Selbsthilfe behinderter und chronisch kran-ker Menschen in Deutschland – Ideen zur Selbsthilfe, Ratge-ber für Rechtsfragen, Lexikon.

www.vdk.deHomepage des Sozialverbands VdK Deutschland mit Infos fürMenschen mit Behinderung und chronischen Krankheiten(Rente, Gesundheit, Recht, Soziales etc.).

Medizin-Seitenwww.aerztezeitung.deÄrztezeitung online mit Suchfunktion für Meldungen und ab-rufbaren Beiträgen zum Thema Epilepsie.

www.aerzteblatt.deDeutsches Ärzteblatt mit Online-Nachrichten und Archiv-Ar-tikeln zum Thema Epilepsie.

www.anfallskind.deInternetseite von Dr. Helmut Volkers, Bremen, mit wichtigenInfos für Eltern (Anfallsarten, Behandlung, altersgebundenenKrankheitsbildern, Medikamente etc.).

www.curado.deUnabhängiges kommerzielles Internet-Portal für chronischkranke Menschen mit Informationen zu Erkrankungen, Be-handlungen/Therapien sowie Newsletter-Service.

www.epilepsie-netz.deInternetseite von Dr. Andreas Hufnagel, Essen, mit allgemei-nen Epilepsie-Informationen, Adressen, Links, Ratgeber (Be-ruf, Führerschein, Sport, Schwangerschaft etc.).

www.epilepsie-informationen.deWebsite Prof. Dr. med. Hartmut Siemes mit allgemeinen In-formationen über Epilepsien, Fieberkrämpfe, Beschreibung derwichtigsten Anfallsformen, der häufigsten Epilepsien, Eigen-schaften der alten und neuen Antiepileptika sowie Informa-tionen zum Führerschein.

www.medizin-forum.deDeutsches Medizin-Forum mit Patienten-Foren und medizini-schem Fachforum Neurologie.

www.meine-gesundheit.deAllgemeines Gesundheitsportal mit Informationen zum The-ma Gesundheit und Broschüren-Service.

www.netdoktor.deGesundheitslexikon, Adressen, Links.

Pharma-Seitenwww.desitin.deHomepage der Firma Desitin mit Informationen und Patien-ten-Service (z.B. aktuelles bundesweites Selbsthilfegruppen-verzeichnis).

www.epilepsie-forum.deInformationen und Patienten-Service der Firma Novartis.

www.epilepsie-gut-behandeln.deInternetseite der Firma UCB GmbH mit Informationen undPatienten-Service.

www.epilepsie-infos.deInternetseite der Firma Pfizer Pharma GmbH mit Informatio-nen und Patienten-Service.

www.epinews.deKostenloser Newsletter-Service und Epilepsie-Portal mit In-formationen und Nachrichten.

www.epivista.deDer elektronische Behandlungskalender für Epilepsie. DieNutzung ist kostenlos, es sind lediglich die eigenen Gebührenfür den Internet-Zugang zu zahlen.

Sonstige Seitenwww.epilepsiemuseum.deDeutsches Epilepsiemuseum Kork.

www.epilepsien.deGeschichten und Geschichte über Epilepsien.